Tidskapselen ... der står det skrevet for alltid ...

Det er merkelig dette med savn. Jeg forstår ikke helt mekanismen i det selv for jeg opplever å savne mer av Vidar jo friskere han blir. 

Man skulle jo egentlig tro at jeg ville savnet "den friske" Vidar mest når han var som sykest - eller hva? Men sånn er det ikke. Antagelig fordi den første tiden var så kaotisk - da handlet det bare om å overleve. 

Nå er den gode gamle, friske Vidar stadig vekk er innom i korte øyeblikk - jeg gjenkjenner ham (det kan du lese mer om her). Samtidig går det opp for meg at jeg har glemt at det var sånn han var. DET gjør vondt - å oppdage at jeg har glemt ham. Jeg har ikke bare glemt ham - jeg har glemt meg selv også - og i natt fikk jeg meg nok en påminnelse på hvordan alt var - før hjerneblødningen. Jeg fant nemlig en tidskapsel - et minne fra før alt ble så helt annerledes ....

Det var den gamle telefonen min. Jeg vet ikke hvorfor, men i natt romsterte jeg rundt inne i meldingsboksen på den gamle telefonen - og der lå alle meldingene våre. Alt vi tekstet til hverandre fra vårt aller første møte og frem til han ble syk - jeg bare måtte bare lese gjennom dem - og mistet helt tid og sted. Fra den første til den siste meldingen - hele utfoldelsen fra første kontakt og til forelskelsen var et faktum. Jeg må innrømme at det blir noen tårer når jeg leser gjennom alt vi snakket om. Ikke minst fordi jeg savner så veldig disse meldingene som hele tiden tikket inn fra ham - med gode ord og kjærlighetserklæringer. Dette er så utrolig godt og vondt på samme tid. Jeg savner den selvgående, sterke, intelligente og bamseklemmende kjæresten min - og alle ordene hans. At noe så ufattelig skulle skje med ham - det fremstår fremdeles som like ufattelig i dag 2,5 år senere. 

I telefonen finner jeg bilder av oss - og bare av meg - 20 kg lettere og med leken, forelskelsen og gleden i øynene. Jeg ser på bildene og skulle ønske jeg kunne snakket til henne - strukket meg inn i bildet og ristet henne våken - advart - men det er umulig. Jeg sitter og leser meg gjennom melding for melding og merker de små tegnene på dette forferdelige som venter på oss rett rundt hjørnet - og ingen av oss forsto at noe var galt - begge gikk rett inn i katastrofen, blåøyde og forelsket.  

Selv om det er både nostalgisk og vondt så er jeg inderlig glad for at jeg har disse meldingene og bildene.Det er mine kjæreste minner. Det minner meg om en fantastisk mann og en inderlig forelskelse som jeg fremdeles har i livet mitt - både mannen og forelskelsen. Og det minner meg på at jeg skal ta godt vare på hvert eneste øyeblikk sammen med ham - for ingen av oss vet hva som venter lenger fremme. 

 

Du finner også bloggen på facebook. Følger du oss der?

 

#pårørende #hjerneslag #hjerneblødning #slagrammet #hverdag #pårørendehverdag #psykologi #helse #psykiskhelse #familie #kjærlighet #forelskelse #savn #LFS #LHL #NFS #afasi #sms #urettferdig #sint #nostalgi #bilder #påminnelse #tavarepåstønna 

Hemmeligheten som gjør meg glad som ei bikkje ...

Tenk deg at du legger deg og sover - og når du våkner opp er du i et fremmet land. Alle de du kjenner er der og er kjempeglade for at du har våknet. Du forsøker forvirret å vri søvnen ut av øynene og oppdager at halve kroppen ikke virker som den skal. De rundt deg snakker rart, det føles som om alle snakker til deg samtidig og lys og lyder er kjempesterke - du bombarderes av inntrykk - og føler at hjernen kobler helt ut. Det blir umulig å tenkte, snakke eller gjøre noe riktig. 

Tenk deg at du må navigere alene i denne nye verden. Du skal ut på butikken og handle - finne varer du ikke klarer å fantasere om en gang - og du har mistet alt av fornuft i forhold til å finne frem og forstå et system. Hva var det du skulle her? Hvordan kommer du deg hjem? Hva står det egentlig på denne boksen du holder i hånden - ER det mat eller er det ei lyspære? Kaos på innsiden - utsiden krøller seg sammen rundt deg som plastfolie. Knuger seg inn til deg og vil ha oppmerksomhet - du selv forsøker bare å holde balansen og er så inderlig sliten. 

Sånn var det for min samboer. Han smilte og lo til vitser og historier, mente mangt om mye - men på innsiden var det kaos. Hjernen og kroppen var ute av kontroll etter at hjerneblødningen rammet. Minnet om seg selv var borte og gårsdagen føles lik som dagen i dag - ingen fremgang oppleves når tiden står stille. 

Jeg husker ham der han lå i sengen - nesten 2 mnd etter hjerneblødningen - og at blikket hans ikke gikk utenfor sengekanten. Han klarte liksom ikke å strekke blikket lenger enn det - du kunne se hvordan hjernen faset ut og han vendte blikket tilbake til det som fantes innenfor sengens fire hjørner. Livet utenfor sengen vedkom han i liten grad - og alt på høyre side var uten eksistens. Selv måtte jeg bare være tålmodig, vente og håpe på at han én dag ville være i stand til å komme ut i min verden igjen

Det har vært en lang vei - 2 og et halvt år. Vi har ledd, vi har grått, vi har bannet og forkastet alle teorier om rettferdighet og det gudommelige - vi har forsonet oss og funnet en slags fred og aksept for det vi fikk servert. Han som slagrammet - jeg som pårørende og hans siamesiske tvilling/husslave under frivillig tvang - i ett og alt. Vi har kjempet, vi har øvet, vi har repetert og tøyet grenser. Vi har vunnet!!

Jeg har sett frem til den dagen han skulle løfte blikket og se utenfor kanten på sengen - utenfor rommet han satt i - utenfor døra vi gjemmer oss bak. Jeg har sett ham bryte den opp - gå ut i rommet, falle, reise seg, gå videre. Aldri se oss tilbake - fremover - oppover - innover i verden. Slå oss gjennom jungelen av hinder, uforstand og inntrykk som ligger i veien. Han alltid noen skritt bak meg - aldri helt på egenhånd - jeg vet at han er redd. Redd for å feile - redd for å gå seg bort - redd for skader - redd for glemselen - redd for å miste ansikt - redd for å være alene - redd for språket som ikke lystrer. Og jeg sørger på innsiden over det tapte - hviler mens jeg bærer stein - og har alltid Smilet og heieropene i bagasjen. Jeg framsnakker, følger ham på veien - motiverer - skryter og dytter ham foran meg - Dette klarer du!! 

Og han klarer - hver dag litt mer. Går ut i verden - utforsker og får det til. Og jeg jubler både utenpå og inni. For hver seier han krysser av på mestringsstigen så leges sorgen min bit for bit. Han sørger lite - har glemt hva som var. Jeg husker - minnes og savner - samtidig som jeg har. 

I dag fortalte han meg en hemmelighet. Han hadde mestret i skjul. To ganger siste uke har han gått til butikken helt alene - handlet litt godis bare fordi han hadde lyst på - og tuslet tilbake til rommet sitt på Sunnaas. Og DER i feeden i nettbanken kan jeg se skrittene han tok - en ny seier og milepæl - 68,54 & 67,70 -  i smågodt. For aller første gang på to og et halvt år dukket det opp et uttak fra bankkontoen vår som ikke var gjort av meg. En ny oppgave mestret og satt igang helt og holdent av ham selv. DET er en milepæl stor nok for medalje i seg selv. 

 

For uten å være i våre sko så ANER man ikke hvor stort dette er <3

Det er SÅ jææævlig bra!!!

Jeg er så lykkelig at jeg har lyst til å urskrikhyle!

Hadde jeg hatt hale så ville dere hørt den dunke mot gulvet resten av dagen :) 

HÆPPIIIIII !!!   Kjæresten min har landet i min verden - og nå går han meg i møte <3

 

Bloggen finner du også på facebook - her - og der vil du kanskje også finne noe som du ikke finner på bloggen. Forrige helg jobbet vi med skriving. Titt innom og klikk på Følg knappen så får du med deg alt <3

 

#pårørendehverdag #pårørende #hjerneslag #hjerneblødning #slagrammet #ung #psykologi #mestring #hjernen #plastisk #rehabilitering #styrke #seier #sammenervisterke #vito #LHL #LFS #NFS #afasi #neglekt #apraksi #rema #lykkelig #handle #handlekraft #bedreogbedredagfordag #gifandenikkeopp #hjerneslagstopperikkermeg #happy

Den sunneste usunne frokosten ...

Det nærmer seg slutten på min "pårørende ferie" og selvsagt er det først nå jeg virkelig har kommet i hvilemodus.

Det tok faktisk to uker før kroppen min forsto at den endelig kunne sove - og så har det tatt enda to uker til før hodet fulgte etter og kaoset mellom ørene roet seg.

I natt sov jeg ikke så godt så jeg kjente på frustrasjonen når jeg våknet etter bare 4 timers søvn - fremdeles trøtt og med en kropp som verket (grunnen til at jeg våknet). Men så slo det meg ... jeg KAN faktisk bare gjøre som jeg vil. Her er det ingen som behøver meg akkurat nå - så hvorfor ikke bare slå ut håret og ta skikkelig fri??

Utenfor hører jeg morgenrushet dure forbi på veien og det har lysnet litt bak gardinen - men hva gjør jeg?? Jo jeg tusler ned på kjøkkenet og brygger meg en stor kopp kakao - stapper i meg et par Ibux underveis - og så popper jeg popcorn!! Deretter tasser jeg tilbake i senga og setter meg godt tilrette med popcorn, kakao og Netflix - planen er å mumse godsaker og synke lenger og lenger ned i senga etterhvert som ibuxen begynner å virke. Om jeg sovner og våkner kl 13 - so what!?!

Jeg savner kjæresten min - og snart er han hjemme igjen etter oppholdet på Sunnaas. I mellomtiden tror jeg faktisk at det er HELT sunt å være skikkelig usunn.

Ha en nydelig dag folkens :)

#popcorn #kakao #melkefri #healthylifestyle #restitusjon #nytelse #etskrittomgangen #zzz

Fake it til you make it ...

Om jeg skal snu litt på flisa så handler denne overskriften faktisk om å tro på seg selv. Gjør den ikke det?!!

Jo det tror jeg. I Norge hvor vi til enhver tid holdes nede av det store Jante trollet - du må for enhver pris ikke tro at du ER noe - så er det ikke lett for alle å stikke hodet frem

Så jeg begynte å tenke litt igjen jeg da. Hva ER jeg egentlig? Akkurat nå er jeg liksom ikke så mye annet enn pårørende jeg. En pårørende med mye på hjertet - og veldig mange ord som jeg vil ha ut. Før jeg ble pårørende var jeg kursholder - og jeg har alltid vært en lidenskapelig skribent. Derav bloggen. Blogg for meg er ren avkobling og glede - en kilde til energi. Det samme opplever jeg når jeg får snakke om noe jeg brenner for. Jeg ER en formidler - det er DET jeg er.

De som ikke har sett meg formidle noe kjenner i grunn ikke den egentlige meg. For det er da jeg kommer til liv. I sosiale tilstelninger er jeg ofte stille - en tilskuer som suger til meg det som skjer rundt meg - litt observatør kanskje ;) Mange tror nok jeg er sjenert - men det er jeg ikke. Jeg er bare ikke så flink til å snakke om "ingenting" :)

Alt starter i hodet! Så jeg begynner i motsatt ende enn det overskriften sier. Jeg bare skaper det! Jeg vet hva jeg har å formidle - jeg har allerede fått mulighet til å gjøre det og vet at det fungerer. Jeg vet at jeg kan - jeg vet at jeg vil - og jeg kaster både min egen overskrift og Janteloven på havet. Og med det gjort så har jeg bare en ting å si: Her er jeg! Jeg ER noe!

Jeg er en formidler:)

#foredragsholder #formidler #pårørende #hjerneslag #kursleder #psykologi #helse #forebygging #blogger #skribent #motivasjon #forteller #motivator #kommunikasjon

Det som får meg til å holde ut ... <3

I dag tenker jeg ... 

Jeg tenker på paradokset det er å oppleve at livets plattform blir revet ut under meg samtidig som jeg opplever å ha så uendelig stor verdi. Likevel er det på tide å starte på veien mot noe nytt. Jeg behøver å utvide og omdefinere livsrommet mitt. Samtidig undrer jeg som så mange andre på hvem, og hva, jeg egentlig ER ... Og hvorfor holder jeg ut det utålelige? 

Jeg tror på det jeg gjør - og jeg tror jeg er god på det. Er det narsissistisk si det? Å ha så stor tro på egne evner? Det er det helt sikker noen som mener - men har uansett ikke tenkt å slutte å tro på meg selv. Det jeg vet er at de feilene jeg har kanskje ikke er så synlige for meg som for andre - for ellers hadde jeg vel endret på dem - eller? Samtidig har jeg som alle andre noen demoner som klundrer til ting for meg - og som jeg stadig forsøker å temme. Men jeg vet også at det jeg gjør som oftes får gode resultater - og jeg vet at jeg hele tiden lærer og blir enda bedre til å gjøre det jeg gjør. Jeg er ikke perfekt - men jeg tar hver eneste dag et skritt videre mot noe som er nærmere målet mitt. Det er derimot kanskje en ulempe for meg selv at det jeg gjør oppleves som krisehåndtering og ikke er noe jeg egentlig hadde planer om å vie livet mitt til. MEN ... akkurat som før alt hendte så har jeg fremdeles tro på meg selv - midt i dette jeg egentlig ikke ville skulle skje. JEG tror på meg selv - og DET er kjernen i MEG. Det er det jeg behøver å holde fast ved og som vil lede meg ut av denne krisen.

Etter at min samboer fikk hjerneblødning i en alder av 51 år - 6 mnd etter vår første date - så har livet mitt blitt til noe jeg ikke selv ønsket. Jeg ble Pårørende. Det er ikke en skrivefeil at jeg bruker stor P for dette er et egennavn. JEG som Pårørende er og blir en enhet HELT annerledes enn den jeg var før alt skjedde. Echkart Tolle sa: "du HAR ikke et liv - du ER livet". Sånn føler jeg det er med pårørenderollen også - jeg har den ikke - jeg ER den. Den er for stor til å kle på seg - den sluker deg hel. Likevel har jeg hatt tillit til meg selv i denne nye situasjonen - selv om dette er et uønsket livsrom. 

Så ble jeg altså Pårørende - satt i en utenkelig situasjon fra et sekund til et annet - uten forvarsel eller opplæring. Uten mulighet til å trekke meg ut uten å bryte enhver moralsk grense og samtidig forlate den jeg så inderlig elsket alene. For meg et umulig valg å ta. Vi var allerede et team - det var bare å stå løpet ut. 

Jeg kunne ha skrevet side opp og ned om denne uønskede rollen - for jeg valgte den jo egentlig ikke. Jeg kunne skrevet om mitt møte med krisen, mine møter med helsevesenet, mine møter med kommunen og den helt nye verdenen vi nå skulle navigere i - og jeg kunne skrevet om mitt møte med meg selv. For man møter seg selv rått og ærlig i en slik prosess. Særlig opplevde (og opplever) jeg en stor sorg over å ha mistet mitt eget livsrom i det hele. Legg merke til at jeg bruker ordet livsrom - for det gjør en veldig viktig forskjell. Jeg mistet ikke livet mitt - men livsrommet. Et livsrom jeg hadde brukt mye energi på å bygge opp - et livsrom jeg mestret og elsket. Ja jeg hadde funnet meg selv og var både fornøyd og stolt over de barrierene jeg hadde overkommet og alt jeg hadde bygget opp. NÅ skulle jeg begynne å høste fruktene av jobben min - bare nyte det livsrommet jeg hadde skapt rundt meg.

Det jeg ikke visste var at starten på dette nye livet (som man så ofte - og feilaktig kaller det) skulle rives vekk av en helikopterrotor der flymaskinen fløy over hodet mitt i retning Rikshospitalet med kjæresten min. DET var nullpunktet. I et regnvær som ikke kan beskrives som noe annet enn et tegneserie regn - for den ØSTE ned  - sto jeg og smuldret opp til lyden av helikopteret som forsvant med livet mitt. Jeg hadde blitt Pårørende og alle tråder til mitt tidligere livsrom var revet av i prosessen - like raskt som hjerneblødningen rammet Vidar. 

I dag går det opp for meg at JA, jeg mistet alt jeg hadde kjært og jeg mistet meg selv så av syne at jeg ikke en gang var i stand til å se at jeg fremdeles trodde på meg selv. Mange har spurt meg hvordan jeg har klart å stå i dette - og jeg har blitt dem svar skyldig. Man bare MÅ, svarer jeg som regel. Men sannheten er at jeg klarer det fordi jeg tror på meg selv. DET er grunnen til at jeg har holdt ut - og at jeg tross alt har tro på meg selv som barrierebryter. Feilen jeg gjorde ovenfor meg selv var at jeg gikk i min egen kognitive felle trodde at min verdi og mitt liv lå i det jeg gjorde og ikke i det jeg ER.

Min verdi og styrke er nettopp denne troen på meg selv. Så når jeg nå, 2 år og 5 måneder senere, begynner å finne igjen noe i meg selv så er det ikke MEG jeg finner, men de gamle tingene jeg omgav meg med og som jeg hadde mistet av syne - det gamle livsrommet mitt som jeg kjente ut og inn. Nå er det på tide å starte den arkeologiske utgravningen for å avdekke restene av dette gamle livet - for å se om noe er verdt å ta med videre. Jeg har avfunnet meg med at jeg aldri blir den jeg var - JEG er annerledes og livsrommet mitt er annerledes. Jeg er sterkere og kanskje har skjebnen gitt meg et tøffere livsrom med større muligheter enn før? I bagasjen tar jeg med meg de brukbare restene av det gamle livet - for jeg kan se konturene av et nytt livsrom - og nå samler jeg styrke for å gå det i møte.

Verdien av meg forsvant ikke - bare det jeg omgav meg med. Jeg ER livet - og selv uten fotfeste har jeg en stor verdi. Jeg bare glemte at jeg var en balansekunstner selv når jeg faktisk balanserte på stram line. 

Heia Meg !!!

 

Bloggen finner du også her - følg meg gjerne på facebook <3

 

#LHL #LFS #NFS #afasi #apraksi #neglekt #pårørende #pårørendehverdag #hjerneslag #slagrammet #hjerneblødning #familie #introspeksjon #helse #psykologi #echkarttolle #livet #livsrom #verdi #jeger #skape #mestre #uønsket #nyttliv #barrierebryter #barriere #balansekunstner #balansere #nullpunktet #hjerneslagstopperikkemeg

Han har funnet igjen foten - og jeg lager likør ...

"Vet du hva?" Vidar står midt på stuegulvet i bare sokkelesten og ser på meg med et litt rart smil rundt munnen. Nei, jeg visste ikke hva - så nå var jeg spendt på hva han hadde å si. Vidar forteller ganske lite om sine egne tanker og opplevelser etter hjerneslaget. Det har begynt å komme nå så han har så absolutt min oppmerksomhet når han stiller jeg et slikt spørsmål. 

"Jeg har begynt å kjenne foten min igjen". Jeg kjenner bare hvordan klumpen i halsen vokser seg stor og øynene renner over. "Hva mener du?" Jeg tør nesten ikke spørre - redd for at jeg har missforstått. "Jeg kjenner at foten treffer gulvet når jeg går" svarer han og lykken er komplett for min del. "Det kjennes litt rart ut", sier han igjen "men jeg kjenner at foten står på underlaget". 

Det er 2 år og 5 måneder siden han fikk hjerneblødningen og jeg må innrømme at vi hadde avfunnet oss med det faktum at han ikke lenger hadde følelse i foten - eller svært nedsatt følelse. Vidar har lært å både gå og stå igjen - OG gå trapper - men han har ikke vært i stand til å kjenne at foten treffer underlaget. Dette har jo ført til noen nestenulykker - og et par helt ordentlige ulykker - og minst én nesten grufull ulykke. Det er ikke lett å hverken gå på ulendt underlag eller i trapper når du ikke kjenner om du står på foten og har en svak ankel. Ankelbrudd og andre fallskader har vært noe av det vi har vært mest redd for av alt. Samtidig har han ikke hatt fotfeste - om det er et forstålig begrep i denne sammenheng. Dvs han er som Bambi på isen med en gang det blir littegrann glatt og har selvsagt hatt noen fall og nestenfall av den grunn også.

Jeg må innrømme at jeg blir redd når han er sammen med andre som ikke helt forstår utfordringen hans - og slipper ham ut på glattisen og i bakker uten tilsyn. DA må jeg innrømme at jeg ikke bare er redd - jeg er livredd. For man MÅ være oppmerksom og tilstede sammen med Vidar og gripe tak før han trår feil. En ting er alt vi har gått gjennom så langt - men tanken på ham i rullestol med en eventuell brukket lårhals - DET skremmer vettet av meg. 

Det er ikke alltid like lett å forutse NÅR vi trenger en tjukkas madrass - for "tryning" kommer sjelden beleilig. 

Men nå står han altså her - 2 og nesten et halvt år senere - og forteller at han begynner å kjenne undersiden av foten sin igjen. JUBEL!! De turene jeg trodde jeg måtte gjøre alene i fremtiden ser plutselig ikke så uoverkommelige ut for ham heller nå. Tenk om jeg kan få sitte ved Gapahuken og grille pølser sammen med Vidar til våren - det hadde vært verdens største gave.

Samtidig merker vi at han nå snakker mye mer og forteller mye mer om ting han bare rett og slett går å tenker på. DET er kjempefremgang! Språket er fremdeles en stor utfordring selv om det ikke merkes så mye i dagligtalen. Men straks man stiller ham et konkret spørsmål og eller han må forklare noe så blir det vanskelig. Ordene er bare borte - og han titter bort på meg og sender et taust blikk  om hjelp - og jeg "Sufløsen" gir ham noen små muntlige nøkler for å få ham på gli. Noen ganger går det bedre enn andre - det kommer ann på dagsformen og stressbelastningen rundt ham. 

Uansett ... en ny milepæl er nådd ... Vi storgleder oss og nok en kognitiv bom har åpnet seg der inne i dette vidunderlige hodet hans. Elsker ham - elsker alt han klarer - elsker oss. Team BrovoldMerula Ruler <3

I helgen har han vært hjemme på perm fra Sunnaas hvor han nå har et femukers opphold på Kress - kognitiv rehabilitering. Da jeg hentet ham på fredag kom jeg litt for tidlig siden jeg hadde kalkulert å bli sittende i en kø som aldri dukket opp. Dette endte med at jeg ble invitert med på ergoterapi timen og jeg må bare innrømme at jeg ble kjemperørt da han fortalte at et av målene hans med denne treningen var å kunne bli så selvstendig at han kunne lage middag som skal stå klar når jeg kommer hjem fra jobb. Smelt <3 

Zilga heter druen vår - og dette er avlingen fra en enkel drueranke - indre østland og med temperaturer ned under 30 grader klarer den seg fint ute uten noe form for hjelp eller pleie. Får ikke en gang vann om sommeren. Mannen derimot krever litt mer ;)

Helgen har vi brukt på å høste druene i hagen og Vidar klipper druerklaser som en helt.I dag har jeg laget fire store glass med druelikør som vi skal mumse på til vinteren - det blir spennende å se om det smaker godt. Vi har kost oss skikkelig siden jeg nå nesten ikke lenger har noe av dette rotet rundt meg som har stresset meg så forferdelig. Vi har sett rare filmer på Nettflix - klødd oss i hodet over dem - og ledd av oss selv som faktisk blir sittende å se på dette rare fordi vi MÅ jo se hvordan det går. For første gang på veldig, veldig, VELDIG lenge har vi vært kjærester hele helgen og kjent på at vi har savnet hverandre noe så veldig - FOR en deilig følelse. 

Vil du se druene og Vidar som plukker - så finner du det her:)

Ekstra glad i dag - med god grunn altså <3 Ha en flott kveld alle sammen <3

Er du pårørende til en slagrammet og ønsker å snakke med andre pårørende så vil jeg anbefale deg å kontakte LHL hjerneslag samt å søke opp denne gruppen: Pårørende til slagrammede på facebook. Der vil du garantert både møte andre og få svar på mye av det du lurer på. Lykke til <3

 

Bloggen har egen facebook side og du er velkommen til å besøke den - og følge den om du vil - du finner den her. 

 

#LHL #LFS #NFS #afasiforbundet #neglekt #afasi #apraksi #sunnaas #rehabilitering #kress #kognitivrehabilitering #hjerneslag #hjerneblødning #pårørende #slagrammet #lammelser #nedsattfølelse #hjernen #psykologi #nevropsykologi #thalamus #læreågå #mestring #helse #familie #familieliv #slagrammetfamilie #etterslaget #druer #zilga #druelikør #språk #snakke #bambipåisen #kjærester #savn #kjærlighet #rarefilmer #netflix

Har jeg gått på grunn ...?

Det er fredag - det er fredag - det er fredag!! Og jeg skal til Sunnaas og hente kjærst'n hjem på perm <3

I det jeg kommer inn i stua i morges går det opp for meg at han faktisk er halvferdig med oppholdet sitt - og jeg har gjort absolutt NADA av det jeg hadde planlagt for meg selv mens han var borte. Med unntak av å hvile. Eller hvile? Mer koma tenker jeg at det har vært. I går natt sov jeg 14,5 time - SJOKK - kanskje ikke. Likevel skulle man tro at etter 2,5 uke nesten helt alene så ville jeg ikke hatt behov for så mye søvn. Men det har jeg tydeligvis. Sliten og med tunnelsyn subbet jeg gjennom gårsdagen i pysjen før jeg stavret meg ut døra klokka 19:30 for å spise middag hos ei venninne. Til den middagen møtte jeg opp i "kosedress" og med håret i en knute på toppen av hodet - sminken var fra dagen før. Jeg føler meg som et metaforisk skipsvrak. 

Det er faktisk ikke mulig å fokusere øynene lenger - slik ser det meste ut - helt sant!

Selv den minste ting føles uoverkommelig akkurat nå. Jeg utsetter dusjen til siste øyeblikk, lager ikke mat og faktisk så sitter jeg ofte for lenge oppe om kvelden fordi jeg orker ikke reise meg for å gå å legge meg. Høres helt tullete ut - men sånn er det. Jeg begynner å bli redd. Redd for karrieren min og redd for økonomien min - drittredd for helsa mi! Hva skjer med huset mitt om jeg ikke finner nok krefter til å komme meg tilbake i jobb? Skal jeg miste det også midt i alt? Hva skjer om jeg MÅ begynne å jobbe igjen og går på en enda større smell enn nå??

Jeg kan ikke gjøre annet enn det jeg gjør - forsøke å hvile og sove mye - og spise skikkelig mat. Det siste syndes det på akkurat nå - for jeg går hverken til butikken eller lager mat når jeg er alene. I går spiste jeg en pose baconsvor til lunsj. Så jeg må skjerpe meg - forsøke å finne balansen i livet igjen - for hvem vil ha det slik??

Det er en fryktelig følelse å kjenne at man har mistet fotfestet i livet. Viljen til å gjøre ting er så absolutt til stede - hodet koker og går som det alltid har gjort. Men tankene er grøt, klarer ikke holde på en idé særlig lenge og jeg bruker mye tid på å lure på hva det nettopp var jeg tenkte. Nok et tegn på at belastningen har vært alt for stor - alt for lenge. Å være pårørende til en slagrammet er virkelig ikke for pyser - faktisk tror jeg det også er for mye for superhelter. 

Jeg har ikke noe valg - jeg har jo allerede gått gjennom den tøffeste perioden vår. Jeg valgte å bli når det stormet som verst og angrer ikke på det. Men nå ligger jeg som et strandet skip på land, men revne seil og knekte master. Jeg tror jeg er flytedyktig, men kommer meg ikke av skjæret for egen maskin. Og om jeg kommer meg på vannet så er jeg kanskje ikke helt i stand til å navigere trygt ennå. Men på kaien står alle passasjerene som har kjøpt billetter til turen og venter - og det finnes bare en båt - meg! Klokka tikker alltid DRITHØYT inne i hodet mitt. Og det skumleste av alt er maksdatoen hos Nav som nærmer seg med stormskritt - hva da liksom?? Klarer jeg å krampehvile av meg alt jeg har vært gjennom - og fremdeles står i - til akkurat den datoen??

Jeg vet at styrken ligger der inne i meg selv - men hvordan når jeg tak i den?? I mellomtiden så har jeg drømmer - ja faktisk helt ordentlige drømmer om natten. De kommer med jevne mellomrom og alle handler om at jeg får besøk av Sinnasnekkeren som fikser huset eller at jeg vinner storpremien i lotto og at livet plutselig er helt ålreit fordi jeg ikke behøver å bekymre meg over økonomien midt i alt dette ... og så våkner jeg og vet at i dag er det fredag og jeg skal til Sunnaas for å hente kjæresten min  ... DET er også Digg *superelsk* Jeg må bare fortsette å tro at kjærligheten overvinner alt og at den gir meg styrken jeg behøver for å komme meg av skjæret <3 Sammen skal vi fikse dette også!

 

Bloggen finner du også på facebook og er velkommen til å følge den både her og der.

 

#hvile #rekonvalesens #søvn #koma #seilskute #skipsvrak #mestring #psykologi #maksdato #hjernen #tunnelsyn #pårørende #livetsompårørende #pårørendetilslagrammet #hjerneslag #hjerneblødning #rehabilitering #helse #kjærester #energi #superhelt

Kan du huske hvem han var ...?

Spørsmålet traff meg litt hardere enn jeg trodde. For det festet seg i hodet mitt. Fikk meg til å gruble. KAN jeg huske hvem kjæresten min var før hjerneslaget? ER han den samme i dag? Er er vi på vei tilbake til ham ... eller er han borte? 

JA, svarte jeg. Jeg husker ham. Men så må jeg ta meg i det. For jeg er ikke sikker. Det jeg vet er at han forsvant - og at mye av ham er tilbake. Men er han som før? Nei, det er han ikke. DET vet jeg. Jeg vet at han forandret seg og at ingen ting er som før - men HUSKER jeg ham egentlig?? 

Svaret må bli at jeg Gjenkjenner ham! Jeg gjenkjenner fakter, ord, holdninger, stemmeleie, styrke osv. For det dukker opp glimt hele tiden - glimt fra fortiden. Noe jeg plutselig oppdager har vært borte og at jeg egentlig ikke merker dets fravær før det er tilbake. Fremskritt!! Store gleder som blir feiret her i huset. Vi jubler over de minste detaljer. Men så dukker gjenkjennelsen opp igjen og jeg tar meg i å måtte sørge midt i gleden. Jeg sørger ikke over at det har vært borte - jeg sørger over at jeg ikke visste det manglet. For DET er beviset på at jeg HAR glemt hvem han var. 

Jeg fikk dette bildet fra en av Vidars venner her nylig - og da ser jeg det jeg har glemt - en sterk mann, full av liv og en rak og selvsikker holdning. Selv om han er her i dag så savner jeg ham ... 

For jeg husker ikke hvordan han tok initiativ til aktiviteter - eller en klem. Jeg vet at han gjorde det - men jeg husker det egentlig ikke. Jeg husker ikke selvsikkerheten i språket hans og styrken i stemmen og ordene. Jeg vet at han snakket mye - men har glemt hvordan han hørtes ut. Jeg kan ikke huske hvordan det var når han puslet rundt meg med sitt og mitt - deltok i livet i vårt. For jeg rakk ikke å tenke over at det var slik før han forsvant. 

Midt i alle gledene over alt som kommer tilbake - biter av Vidar som dukker opp igjen fra langt der inne i hodet hans - hjerneceller i rekonvalesens som plutselig pakker ut kofferten og gir seg til kjenne igjen - så tar jeg meg i å sørge over alt som jeg ikke lenger vet er borte. Det føles som om jeg har sviktet ham - den Vidar jeg kjente en gang - og jeg skulle så inderlig gjerne husket alt <3 

Jeg håper vi en dag er på et sted hvor alt mellom nå og da ikke lenger er så sterkt at det skyver gamle minner bort ... og jeg gleder meg til å kunne si at SÅNN var du <3

 

Bloggen har sin egen facebook side her - det hadde vært hyggelig om du fulgte oss der. 

 

#LHL #LFS #NFS #afasiforbundet #hjerneslag #hjerneblødning #pårørende #familie #minner #kjæresten #livet #helse #blogg #familie #forsvunnet #psykologi #sorg #depresjon #huskerdu #hvemerdu #hjernen #hjerneceller #rekonvalesens #bitforbit #hjerneslagstopperikkemeg

 

 

Redd et liv i natt <3

Jeg trodde jeg hadde kommet over det - men i natt skjønner jeg at lyden av helikopteret og følelsene det utløser i meg kanskje aldri helt kommer til å slippe taket i meg.

Jeg var akkurat i ferd med å sovne da helikopteret sneiet hustaket og jeg hørte det gå ned for landing like i nærheten.

Pulsen slår umiddelbart opp i ørene mine og panikken, frykten og den enorme stillheten jeg opplevde den dagen slår inn over meg med full kraft. Minnet om hvordan jeg sto i det øsende regnværet og helikopteret forsvant over meg med kjæresten min. Usikkerheten og hastverket etter å følge etter - redselen for å miste ham. Vissheten om det forferdelige alvoret som plutselig omgav oss - hjelpesløsheten.

Så i natt når jeg står i det mørke soveromsvinduet mitt og ser helikopteret lande like i nærheten - så brister hjertet mitt på nytt. Ikke for oss denne gange - men for de der ute som nå står midt i sin egen krise. Jeg blir så forferdelig lei meg og jeg sender bønner så inderlig jeg bare kan. Og ripper opp mine egne sår i prosessen - føler meg liten, hjelpesløs, rasende sint på alle forferdelige skjebner.

Så nå ligger jeg her søvnløs i mørket - gruer meg for det som snart kommer - jeg hører de varmer opp motoren. Snart flyr helikopteret over huset mitt og jeg HATER lyden - det er en fysisk smerte i både sjel og kropp - selv om jeg vet så inderlig hvor fantastisk en jobb de gjør. Dette er luftens helter!

Måtte de redde et liv til i natt <3

Ode til henne jeg elsket ...

Det føles som om ALT er borte. Faktisk så hender det at jeg noen ganger tenker at den dagen Vidar fikk hjerneblødningen så var det han som overlevde og jeg som døde. For hvor ble JEG av midt i alt dette? 

Jeg var så godt i gang den gangen. Helsen var på fremtur, jeg trente, spiste godt og hadde et forholdsvis godt og aktivt liv. Jeg ELSKET jobben min og følte at den var meg i aller høyeste grad. Og jeg lå i startgropen - klar for mitt voksenliv - reiser - oppdagelser og et nytt liv med en ny mann. 

Og så raser korthuset. Det ikke bare raser - det brenner ned - og asken flyr med vinden. Tilbake står jeg i ruinene av våre liv og skal redde Vidar uten å på det tidspunktet oppdage at jeg selv forsvant i vinden med askeskyen. 

Du må finne mening i livet - sier de. Du må gjøre noe utenfor huset - noe som bare er ditt. 

Hvordan finne mening i det meningsløse? Hvordan tenke seg ut av det utenkelige? Hvordan redde meg selv når jeg ikke lenger ser meg?

48 år tok det - å skape hun jeg var den dagen alt endret seg. Og så skal jeg oppstå fra asken og finne opp meg selv igjen ... bare sånn uten videre?

Vidar har et team rundt seg - som løfter ham opp og fram. Jeg er en stor del av det teamet - men hvor er teamet mitt? Jeg står alene i min egen skapelse. Det var to som døde den dagen - en ble reddet og den andre forsøker fremdeles å redde seg selv. 

Blackbird singing in the dead of night! Sånn er det ... jeg synger i mørket ... jeg synger alene. Sprudler over i natten av toner om et liv. Men når dagen kommer så var det bare en drøm. For dagene er fylt av alt annet enn meg. Drømmene er ikke borte ... men de sklir unna når jeg strekker meg etter dem. Forsvinner som tåke i det jeg åpner øynene og møter realiteten. Det verste er ikke å miste drømmer - men å ikke nå dem der de henger rett foran deg. 

Jeg møtte henne her forleden - hun jeg var en gang. Jeg fortalte henne at jeg savnet henne - gråt da møtet vårt var over. Føler meg liten, ensom og forlatt uten henne. Hun var min beste venn - hun var mitt mesterverk - mitt usynlige maskineri. Hun er og var den eneste JEG jeg kjenner. 

Det føles som om noen har tatt skyggen min - og at alle kan se hvor naken jeg er uten den. Jeg leter etter veier tilbake til henne ... roper på henne ... vil at hun skal redde meg.

For hvem er jeg egentlig - uten meg selv?

 

 

Bloggen finner du også her - følg den gjerne videre på facebook <3

 

#LHL #LFS #NFS hjerneblødning #hjerneslag #pårørende #tidformegselv #selvpleie #nyttliv #skapelsen #spire #alene #uteavmegselv #psykologi #hjernen #sorgenihjertet #hjerneslagstopperikkemeg #okayfolkensjegHARdetbratadetmedroallisfine

Mitt eller ditt mål ... ??

I dag skal jeg være kort - noe jeg vanligvis ikke er ;) 

Men jeg er - og har i mange år - vært opptatt av mål. HVEM sitt mål styrer det du gjør og sier? Jobber du mot mitt mål eller ditt? 

Etter at Vidar fikk hjerneslag og vi ble avhengige av hjelp så merker vi veldig raskt om de som hjelper oss jobber mot sitt mål eller vårt. Og det sier seg selv at når man opplever at de som hjelper deg jobber mot egne mål fremfor ditt så blir det en kraftig dissonans. 

MEN i dag skal jeg bare vise dere et eksempel på hvor galt det kan gå når man ikke vet hvilke mål man jobber mot. En morsom liten observasjon i hverdagen - nemlig blodtrykksmåleren vår. Det hender nemlig at den blir brukt når det er mørkt. Og da har jeg følgende spørsmål: Hva var målet med oppgaven nå DEN ble laget?? Å få slått den på - eller lest av resultatene! Utviklers mål om å ha et fungerende apparat som kan slås på - eller brukers mål om å faktisk kunne lese av resultatene?? Unnskyld at jeg ler ... men ER det mulig??

Du kan jo ta en titt på målingene vi gjorde her en kveld og se om du ser hva problemet er ... 

Dette er det du ser når lyset ikke er på i rommet. 

Okay ... her er et bilde til ... for at du skal forstå hva du egentlig ikke ser ;) 

 

Skikkelig bra utstyr altså ... vel ... jeg sier ikke mer ..... Det må faktisk ganske godt lys til for å kunne lese av resultatene - hva med å installere en pitteliten lyspære til ?? Jeg bare spør??!

Bortsett fra DET så er alt vel her i huset. Vidar har vært hjemme på perm fra Sunnaas og NÅ skal jeg gå og sjekke ut den nye svømmehallen her i bygda. Gleder meg <3 

Ellers vil jeg bare minne ALLE på at det er kjempeviktig å måle blodtrykket sitt jevnlig. Det er ikke uten grunn at de kaller hjerneslag for "the silent killer". Det er få sterke symptomer på høyt blodtrykk - og når symptomene blir sterke så kan det være for sent. Sjekk det i dag - noen er glad i deg <3

 

Selvsagt er bloggen også på facebook - kom gjerne innom og følg meg gjerne. Du finner den her!

 

 

#LHL #LFS #NFS #FFO #afasi #neglekt #hjerneslag #pårørende #parese #synsutfall #apraksi #hjerneblødning #familie #livet #helse #psykologi #blodtrykk #connsyndrom #conn #thesilentkiller #mål #målstyring #fåjobbengjort 

50 og dobbelt forelska ...

I dag kommer han hjem igjen - og jeg gleder meg så sykt herlig. 

Jeg som har lengtet sånn etter å være alene og som egentlig mener jeg er ganske flink til å være alene - ja faktisk så hender det at jeg oppsøker alene tilværelsen. Etter flere år som singel og med få andre single i min nærmeste krets ble jeg etterhvert kjempeflink til å reise på ferie alene. JEG på alenetur liksom, jeg som ikke kunne gå på kino eller på Mc'ern alene uten å føle meg som et utskudd. Nå har jeg vært både i storbyer og på flere sydenturer aldeles alene - hatt det kjempefint og har lært at jeg kan ha like gode ferier alene som sammen med andre. Egentlig burde vi alle reise litt alene - det gjør noe bra med deg:) 

MEN ... NÅ venter jeg noe så fantastisk på kjæresten min, Vidar. Han er akkurat ferdig med den første halvannen uken på Sunnaas og jeg har ikke sett ham siden forrige onsdag. Faktisk er dette det lengste vi har vært borte fra hverandre på lang, lang tid. Man skulle tro at vi ble skikkelig lei av hverandre her vi trakker rundt sammen 24/7 - men nei - vi er virkelig et tospann som stortrives sammen. Tenk så heldig jeg er! Jeg føler meg så utrolig priveligert, til tross for alt det vonde vi har måttet leve gjennom sammen. For at jeg har kjærlighet i livet mitt - DET tviler jeg aldri på. 

Selv har jeg mens han har vært borte både tatt meg både litt alenetid og vært litt sosial. De første 5 dagene lå jeg i stabilt sideleie på sofaen hjemme og forsøkte å finne tilbake til litt energi. At jeg er sliten er ingen underdrivelse. Faktisk klarer jeg ikke å fokusere øynene godt nok til å bruke pc på de tøffeste dagene, å være pårørende til en slagrammet har virkelig tappet meg for krefter. Likevel blir jeg overrasket over hvor skummelt sliten jeg faktisk er så raskt jeg er alene. Jeg er nemlig litt for flink til å maskere slitenhet med mer arbeid - og da kjenner jeg ikke så godt etter. I det jeg setter meg ned og ingen andre har behov for meg - ja da er jeg faktisk så sliten at det skremmer meg. Det er tilfeller der jeg tror jeg ikke skal klare å reise meg opp fra sofaen - kreftene er borte. Likevel fortsetter jeg å jobbe så snart det er noe som skal gjøres - eller når Vidar har behov for hjelp med noe. Sykt skummel egenskap - jeg burde vært tvangshvilt ... hehe... (sannhet skjult som spøk)

Men hva er det da som GIR meg energi? Jo, litt alene tid er godt. Å hvile er jo alltid bra, men hvile er ikke alltid å ligge stille! Og DET er litt viktig å huske på. Hjernen hviler også når den får bryne seg på noe nytt - når alt dette vanlige hverdagslige og stressende hjernesurret får legges litt til side og du omgir deg med noe helt nytt og annerledes. Så jeg dro til Røros. Jeg var opprinnelig invitert for å holde et foredrag, men siden Vidar nå var på Sunnaas så dro jeg like så godt oppover en dag før tiden og la meg rett inn på et Spa. Der har jeg duppet i bassenget, vandret rundt i Røros gater, spist ny mat og gledet meg over den flotte høstnaturen rundt på fjellet der. For meg er dette en kjempefin måte å bygge opp litt energi. (her bør jeg kanskje ikke fortelle at jeg også lå det meste av tiden på rommet og spiste VERDENS beste glutenfrie kransekakestenger (MANGE) fra det lokale bakeriet - og så på The 70's show på Ipaden - så det har dere ikke hørt noe om)

Fant meg et vann og hadde noen fine stunder der med bare meg selv - i undring langs vannkanten - tankene flyr om alt og ingenting. 

God stemning og utenfor sesongen gjorde turen til en behagelig og rolig opplevelse - passet meg midt i blinken. 

Det var like før jeg slikket tallerkenen - DETTE var godt altså. Når jeg skrøt av maten ble jeg tilbudt påfyll - slett ikke verst :) Nydelig rett og slett. 

I tillegg har jeg det siste døgnet vært sammen med en massevis av flotte mennesker og fått lov til å holde et foredrag om hvordan det har vært å være pårørende til Vidar. Jeg har savnet så veldig hun jeg var FØR Vidar ble syk - for alt ved henne har vært understimulert og borte i over to år. Så det var helt fantastisk å oppdage at foredragsholderen i meg - hun som har vært borte så lenge - dukket opp igjen med sin gode og selvsikre stemme foran alle tilskuerne. DET var en kjempegod følelse - for jeg har vært litt redd for at hun skulle forbli borte fra livet mitt. Men nå er hun tilbake - og jeg er kjempeglad i henne <3 Hun skal jeg jammen ha det mye moro sammen med fremover. Frem med selvelsken folkens ... hihihi... Faktisk kjente jeg litt på forelskelsen. DET gir også energi! (pssst ... behøver du et foredrag om livets litt vel harde realiteter - samt om å komme videre i livet til tross for nye begrensninger - så er det bare å ta kontakt)

Jeg har dessverre ingen bilder av meg selv under foredraget - men jeg får poste det så snart jeg har et. Her smiler jeg i alle fall :) *nesten*

Midt i alt kjenner jeg mer og mer på spenningen og at Vidar kommer hjem på perm snart. Og tenk så heldig jeg er som kan si at jeg også er så inderlig forelsket i kjæresten min - i en alder av 50 år og snart 3 år inn i forholdet. Og i kveld kommer han hjem - i kveld kommer han hjem. Gjett om det er ei som skal krype godt inn i armkroken hans <3 Åhh jeg gleder meg sånn. 

Ha ei flott helg folkens - kjenn litt på kjærleiken - kjenn på alt som gir deg energi og kjenn på at du kanskje til og med kan være litt glad i deg selv <3

 

Bloggen kan du også følge på facebook om du vil - den finner du her. 

 

#LHL #LFS #NFS #koordinatorsamling #hjerneslag #hjerneblødning #sunnaas #pårørende #utenpårørendestoppernorge #energiboost #røros #røroshotell #sodd #kafistuggu #ringerivannet #høstpåfjellet #egentid #spa #foredragsholder #mestring #tidformegselv #hvileermerennsøvn #hjerneslagstopperikkemeg

Jeg er den fordømte Landsbyen ...

Akkurat som så mange andre bloggere så skriver jeg mye om meg selv - deriblant også om det jeg opplever som vanskelig. I tillegg er jeg opptatt av alt "folk" sier og hvor lite reflekterte de er om at disse ordene i seg selv er en gedigen ansvarsfraskrivelse. Så jeg tar ansvar - skriver om noe jeg mener er viktig å sette søkelys på. For meg er ikke bloggen bare babbel - det er et bevisst valg - til tross for at jeg vet at jeg ganske raskt risikerer å få merkelappen "Oppmerksomhets hungrig Sytepave" klistret midt i panna. Så hvorfor ta den risken?

Well frankly my dear - I don't care :) Litt vel overlegent sagt kanskje, men noen MÅ stikke hodet frem for at budskapet skal nå dit vi ønsker. Og det holder ikke med en liten artikkel på baksiden av lokalavisa. Jeg er fullstendig klar over at dette er en seiglivet kamp som jeg kanskje aldri vinner. Men jeg vinner ingen ting om jeg aldri prøver. Og jeg vinner ingenting ved å sukkerstrø livet vårt for andre. Faktisk så risikerer jeg mer ved å holde kjeft. 

Uten de pårørende stopper Norge! Vel, jeg vet det bedre enn mange. Jeg vet veldig godt om alt som ikke hadde vært på plass hadde det ikke vært for meg. Det er ikke skryt - det er sannheten. Og jeg er ikke er alene - det er mange som har det langt tøffere enn meg. Mennesker som lever på randen av sin egen eksistens for den de elsker, mennesker som bukker under.  

Mange pårørende er På Jobb 24/7 - med så mange baller i luften at vi lett ville utmanøvrert et Kinesisk trapes team. Og hva får vi høre om når vi VÅGER å fortelle at vi er slitne? Jo - vi må Ta vare på oss selv!!! Maos Kinaputter (i mangel av et sterkere uttrykk)!!! Hvilken fantastisk ansvarsfraskrivelse. Vær så godt, her har du en oppgave større enn deg selv - og så må du nå endelig passe på å ta godt vare på deg selv også!!? Eller ennå bedre, metaforen om at vi må huske på å ta på oss oksygenmasken først og så hjelpe den andre. Men hva hjelper det når du har bedt meg ta oksygenmasken på hele flyet, mens flyet styrter og min egen oksygenslange bare er EN meter lang! Om ikke annet så blir du god på å holde pusten og å navigere i vektløs tilstand - men ta vare på deg selv??

I skolen snakker de om tilrettelegging - på jobb snakker de om tilrettelegging - jeg tror faktisk det tilrettelegges i norske fengsler også - og for de slagrammede må det selvsagt alt tilrettelegges, det sier jo seg selv. Pårørende er som mennesker flest - veldig forskjellige. Likevel skal vi alle, på likt grunnlag tydeligvis, stå på - ta vare på en person som kanskje har mistet både mobilitet, kognitiv funksjon, humør, motivasjon, personlighet og språk samt at de antagelig også har en pågående alvorlig helsesituasjon. Vi skal også stå i full jobb + navigere mellom og koordinere et HAV av ukentlige avtaler for den slagrammede - i arbeidstiden selvsagt for de offentlige kontorene er jo bare tilgjengelige da! Din egen reaksjon på traumet og tapet dere har opplevd, sjokket, sorgen, raseriet og frykten blir med som nissen på lasset - deal with it!! Du har valgt å elske, føde eller bo med denne personen - dermed har du nå et ubetinget ansvar om å være pårørende 100% - her tilrettelegges lite ut fra DINE behov.

Hvor mye tid og energi tar det å være tilstede i ET liv? Tenkt på det et øyeblikk - hvor mye tid tar det? Og neste spørsmål; hvor mye tid tar det da å være tilstede i et liv hvor ALT handler om rehabilitering og opptrening? I et liv hvor alt går uendelig sakte og tregt? Man mister ting, glemmer ting, har smerter, mangler språk, koordinasjon, krefter og blir forvirret av de enkleste ting. Hvordan ta på seg et belte med EN hånd? Hvordan lære å ta på seg et belte med EN hånd når hukommelsen er ødelagt? Når absolutt ALT møtes med et spørsmålstegn!? Hvor mye tid tar det å håndtere et slikt liv?? Hvor mye av ditt eget liv står på vent mens du som pårørende er tilstede for den andre - 100%. Er du heldig så får kanskje innvilget 7 timer i uka med omsorgslønn. Men det glemmes nok at Pårørende har konstant bakvakt - at det skjer noe hver eneste time av det våkne døgnet (og ofte om natten også) som må håndteres. Ikke en gang søvnen vår er hellig. Pårørendekappen tas faktisk ikke på 08:00 til 16:00 hver mandag. Den tittelen og dens oppgaver er gravert inn i hjerteroten din - en konstant tilstedeværelse - som du kjenner ved hvert hjerteslag. 

Det sier seg selv at et "helt alminnelig" liv tar omtrent all den tid et menneske har. JEG fyller meg selv fullt og helt! Og svaret på spørsmål to er: It Takes a Village! Og vet du hva? DET er meg -  JEG er Landsbyen! Jeg og alle pårørende rundt om, som klipper tånegler fordi sykehusene eller hjemmesykepleien ikke gjør det. Som dusjer våre kjære, barberer, masserer, trøster, trener, leser for, øver med, gir medisiner til, snakker for, underholder, igangsetter, husker for, koordinerer for, lager mat til og følger til og fra leger osv osv ... VI er den fordømte Landsbyen - hver og en av oss! Vi lever 2,5 liv med vårt ene - full speed 24/7.

Og som takk får vi beskjed om å ta vare på oss selv ! ? ! ?? Eller et metaforisk klapp på skuldra og et "så flink du er!" Jeg er Søren meg ikke flink! Her forteller jeg deg at jeg drukner og du kaster blomster fremfor livbøyer i vannet til meg. WTF???

Så jeg vil på vegne av alle oss Landsbyer i Norge få be om unnskyldning for at jeg trer sytet mitt ned over facebook siden din så du setter morgenkaffen i halsen. La meg bare minne deg om at EN dag, kanskje til og med en vakker dag - så sitter du i samme båt som meg. Det er det faktisk en stor mulighet for at skjer ...

Da håper jeg du tar Byvåpenet ditt og tråkker ut i gatene slik jeg gjør - og roper ut at du, en helt alminnelig mann eller kvinne i gata, umulig kan gjøre en Landsbys arbeid - uten å bli tatt vare på av andre!

Det er DET jeg syter om ...

 

Bloggen er ikke alltid like sint og du finner den her på facebook - følg oss gjerne på veien der. <3

 

#LHL #LFS #NFS #hjerneslag #hjerneblødning #pårørende #rehabilitering #tilrettelegging #familie #helse #livbøye #landsby #ittakesavillage #psykologi #språk #hjernen #sytepave #mestring #ståpåbarrikadene #jegharnoeåsi #hjerneslagstopperikkemeg

Jeg tok feil ... eller så er jeg Krisemaksimeringenes Dronning ...

Jeg må innrømme at jeg tenkte at NÅ skulle det skje. Etter to og et halvt år som pårørende - med langt under minimal tid for meg selv - skulle jeg endelig få en etterlengtet friperiode. Vidar (slagrammet samboer, 54 år) er på Sunnaas og jeg skal liksom begynne på denne "Ta vare på meg selv" oppgaven. 

Lettere sagt enn gjort ...

I hodet mitt ligger det ønsker og prosjekter i rekke og rad og presser på for å komme ut i friluft - men kroppen vil altså ikke. Jeg sov 9 timer i går, 10 timer i natt ... og det kjennes fremdeles ut som om jeg har døgnet i ei uke, drukket en flaske sprit hver dag (noe jeg aldri har gjort, men det aner meg at dette ligner) og løpt et halvmaraton daglig. Jeg vil ikke påstå at jeg er trøtt -for jeg sover ikke på dagen - men jeg er TUNG. Kommer liksom ikke igang med noen ting - ikke en gang middag lager jeg. I dag ble det baconsvor og lettbrus til frokost. Når jeg satte meg ved pcen så finner jeg gårsdagens kaffekopp (med halve innholdet fremdeles i) på pulten. Regningene jeg hadde sett sånn frem til å få tatt tak i ligger like godt der de har lagt i laaaaang tid og jeg forstår vel at jeg ikke kommer til å klippe ferdig plenen heller. 

Jeg er oppegående nok til å forstå hva som skjer. Nå når jeg endelig er så alene her hjemme at jeg kan kjenne skikkelig etter så kommer det en psykisk reaksjon. Fremdeles er jeg blid og glad, men jeg kjenner at krisemaksimeringstankene kommer sigende. Jeg kjenner at jeg før disse ukene er over kommer til å tute som en ensom ulv over min egen elendighet og hjelpeløshet. Noen øyeblikk med å velte seg i selvmedlidenhet fungerer egentlig ganske godt - det BLIR litt lettere etterpå. Selv om alt rundt meg er like kaotisk. Sterk på utsiden - i oppløsning rett under huden. Kommer jeg til å få hvilt noe i det hele tatt disse ukene? 

Den grusomme sannheten går sakte opp for meg ... jeg har fremdeles mye å gjøre. Men jeg ORKER ikke. Kroppen protesterer, men problemet sitter mest av alt i hodet. Jeg har jobbet etter lister i flere år nå. Hver eneste dag har jeg våknet med en million tanker i hodet om ting jeg bare MÅ få gjort. Det har vært en enorm oppgave å skulle ha en slagrammet samboer hjemme samtidig som jeg skulle flytte ham ut av sitt forrige hus og inn i mitt, omgjøre huset fra to små hybler til et stort bolighus igjen, ny jobb og full rehabilitering av både badet og soverommet. For i motsetning til mange andre som blir rammet av hjerneslag så var IKKE livet vårt i vater den dagen ulykken inntraff. Vi sto midt i ALT og ingenting var på plass. Jobben med å få livet i orden igjen samtidig som jeg har hatt en pleietrengende samboer i massiv rehabiliteringsmodus har tatt tid - og det har tatt krefter. I dag er sannheten at jeg ikke lenger klarer å slå av hodet. Fokuset på å bli ferdig med alt dette rotet jeg ufrivillig har havnet midt i er altoppslukende. JEG VIL IKKE HA DET SÅNN! Og det er bare jeg som kan endre på det. Panikken for å bli værende i dette kaoset noe særlig lenger har slått ut i full blomst. 

Jeg som trodde jeg kunne klare alt ... nå hender det at jeg tviler ...

Jeg har drømt om å blir reddet på flere måter enn jeg kan bruke tid på å beskrive her, for jeg har hatt et sterkt ønske om å bli reddet. I dag er det aller meste på plass - det er småpusset som må tas tak i nå. Problemet er bare at dette småpusset blir store oppgaver når man er så sliten som jeg er nå og jobber under tidspress. I det øyeblikk Vidar kommer hjem synker mulighetene mine for å få gjort noe ut over det normale her hjemme proposjonalt med hans bistandsbehov. Så jeg tenker selvsagt at jeg må forsøke å bli ferdig med det verste før han kommer hjem - på bekostning av min fritid. Jeg kan bare ikke vinne ... 

Rydde verandaen for vinteren. 

Klippe hekken som kommer til å knekke under snøen om det ikke blir gjort.

Få den siste delen av grus ut på veien slik at Vidar ikke sklir og brekker noe når han skal hente post til vinteren. 

Få snøfreseren på reparasjon. 

Skifte bank (for oss begge).

Ringe feieren for å sjekke om vi har et nytt Kaiereir i pipa (ja det har vi garantert for jeg hører at de "snakker" gjennom peisen i stua).

Sjekke hvem som kan hjelpe oss på billigste måte å hindre at Kaiene bosetter seg i pipa for tredje gang.  

Henge opp gardiner på soverommet.

Selge den uselgelige bilen.

Fikse toalettet som står og renner i andre etg. 

Ringe butikken hvor vi kjøpte baderomsutstyr og klage på armaturet og dusjen som står og lekker mindre enn et år etter at det ble satt opp - SUKK !!!

Sende inn søknadspapirer til Nav (som skulle vært sendt for halvannet år siden, men ligger nederst i den uåpnede brevbunken.

Gå gjennom brevbunken ..... 

Fikse garasjedøren som går opp hver gang det blåser og som sakte, men sikkert, går i stykker av regnet.

Få noen til å reparere stabburstaket som faller ned (og som vi egentlig ikke har penger til å reparere).

Vaske ned kjøkkenet som ikke har vært vasket siden før Vidar ble syk (sikkert 3 år siden sist) og nå er både flekkete og seigt OVER ALT (hyyyl).

Sette opp et husnr ute ved veien slik at drosjene faktisk finner frem når de skal hente Vidar - noe som innebærer både shopping og en malekost tror jeg ...

Vaske over alt som hjemmesykepleien ikke tar siden det nå samler seg støv på alle lister og spindelvev i alle kroker. 

Demontere og vaske avtrekksvifta som er så skitten at det drypper fett ut av den - samt fjerne restene av den mumifiserte musa som "plutselig" lå i fella der - til tross for at vi musesikret for mindre enn et år siden.

Alle stekeovner er fulle av seigt brunt fett ... eller ??? Tja, må vel vaskes den og ....

Huset behøver etterisolering så jeg driver å ringer rundt for å finne gode løsninger på dette (nok en oppgave hvor pengene ikke finnes) - Vidar tåler kulde dårlig.

Det nye badet er også i ferd med å bli veldig skittent - til tross for at vi har renhold hver 14. dag fra kommunen. 

I hodet mitt bygger jeg også nytt kjøkken (av penger vi ikke har) slik at vi kan bruke kjøkkenet i Vidars rehabilitering i større grad enn i dag. I dag er det egentlig bare plass til EN person ved benken og det funker jo ikke når noen trenger veiledning eller hjelp til det meste. I tillegg vil vi så gjerne kunne invitere venner og familie hjem til oss, men mangler gode sitteplasser for flere enn TO ... Her kjenner jeg veldig på tidspresset siden jeg så desperat ønsker å gjøre mest mulig av Vidars rehabilitering så tidlig i forløpet som mulig ... og tiden går ... klokka tikker ... og vinduet lukker seg sakte, men sikkert. 

(i tillegg kommer jo alt som jeg har LYST til å gjøre, som å male portstolpene, lage nytt gjerde, fikse veien, sette opp nytt tak i gangen, ny trapp, male gulvet på veranda og inngangspartiet, male hoveddøra, rydde roterommet (som du bare kan gå 0,4 meter inn i), fikse en god del av det elektriske rundt om, rydde under stabburet og i vedboden, klippe den andre hekken ut mot veien, kjøpe nytt salongbord (hyyyl: brunt indiska bord *spy*), pusse og male den fine tømmerveggen jeg nettopp har avdekket i stua, skifte ut peisen med en vedovn, svømme, gå tur, sminke meg, være med venner, dra på ei hytte, på spa, dra på fisketur, reise til huset vårt ute ved Stadt (9 timer i bil hver vei ... ), besøke hjembyen min, Ålesund, utdanne meg mer, lese bøker osv osv osv)

Listen blir bare lenger og lenger ...  og jeg regner med at alle forstår at det som bare handler om meg kommer i siste rekkt (LES: aldri).

I dag på dag nr 2 av min såkalte Pårørende Ferie på 5 uker går det opp for meg at jeg antagelig ikke får hvilt så veldig mye ... Jeg er ikke supernøye på at jeg må ha et plettfritt hjem, men jeg ligger så på etterskudd med ALT at jeg ikke vet hvordan jeg skal få hodet over vannet igjen. Nå ser det forholdsvis bra ut på "utsiden" men i skuffer, skap og kroker ligger det oppgaver og venter. I tillegg kommer helt vanlige oppgaver som å holde huset i orden, lage mat, og ta seg av ALT som vedkommer Vidars helse, hverdagsliv og rehabilitering. ALT dette surrer rundt i hodet mitt mens kroppen har startet en massiv "Sit Down" streik ... og jeg lurer på om jeg noen gang får hodet over vannet igjen. Juuuhuuu ... i dag er jeg jammen meg skikkelig positiv - NOT - hehehe. Men sånn er det altså i dag og det hjelper veldig å skrive det av seg her ... :) 

Likevel skulle jeg ønske at sinnasnekkeren kunne slutte å være så sint og heller komme hit og gi meg en klem og si at "dette fikser jeg" ... tenk å bare få lov til å ha en helt alminnelig hverdag igjen. Ta ingenting for gitt folkens - gled dere over hverdagene de er dyrebare. <3

 

Bloggen finner du også på facebook - blir glad om du følger oss på veien der også. 

 

#LHL #LFS #NFS #afasi #hjerneslag #hjerneblødning #pårørende #livet #familie #hverdag #oppgaverikø #panikk #krisemaksimering #pårørendehverdag #ferie #fritid #hjelp #sinnasnekkeren #mestring #helse #psykologi #hjernen #hjerneslagstopperikkemeg

Ferie fra kjæresten ...

Det er den første dagen alene ... Vidar (slagrammet samboer) er installert på Sunnaas og jeg har min aller første HELT frie dag på veldig, veldig lenge.

... og det er sannelig på tide ...

Først av alt sov jeg 9 timer i strekk - tror ikke jeg har beveget meg i løpet av natten for dette kjentes mer ut som Av og På enn som en periode med søvnsykluser. Godt var det uansett - vidunderlig godt faktisk. Jeg har klaget i snart 2,5 år om at jeg er sliten - men i dag er kanskje første gangen jeg virkelig kan kjenne ordentlig etter. Jeg kan ikke beskrive det på annen måte enn som en bakrus. Kroppen er tung og matt, litt skjelven egentlig. Jeg merker det faktisk nå når jeg sitter og skriver at fingrene mine vibrerer mellom hvert tastetrykk. Jeg har uten tvil bare bomull mellom øra og tunellsyn så det holder. Trøtt er jeg til tross for de 9 timene med "koma" - så det første jeg gjorde etter å ha stavret meg ned loftstrappa (som antagelig bare blir brattere og brattere) var å brygge meg ei bøtte med kaffe. Får bare håpe at kaffen får meg våken nok til at jeg får gjort noe i dag ...?

Så hva behøver JEG å gjøre når jeg endelig har en fridag? Behøver jeg egentlig noe som helst? Ja! Gjett om jeg behøver!! Jeg behøver å få lov til å gjøre det som bare JEG synes er gøy. Nå har jeg sittet på nåler for andre i 2,5 år og ruget på min egen ønsker så de nesten har gått fra kull til diamanter. Steinharde små glitreklumper som jeg bare verker etter å ta tak i. Undersøke lyset der inne og finne ut hva slags gleder og muligheter som ligger i dem for meg. Det er så mye jeg har lyst til. På CVen min står det at jeg er en idemyldrer og en igangsetter. De siste to årene har vist meg at det er egenskaper som virkelig behøver å få utfolde seg hos meg. Når dette holdes nede så forvitrer sjelen min raskere enn gloen på en sigarett. Nå MÅ jeg få lov til å hente frem mine egne ideer og leke litt med dem igjen. Det er selvsagt en ulempe å måtte gå å suge på disse idekaramellene i årevis uten å få utløp for dem - det gjør vondt langt inn i sjelen. MEN det har virkelig fått lov til å modnes der inne. Faren er at jeg nå bobler over av kreativitet og glemmer å hvile - så jeg må holde tøylene litt stramt. Likevel tenker jeg at litt understimulert kreativitet er godt å slippe løs - det er mye terapi i det :)

Om dere bare ante hvor mye rart som surrer rundt i dette hodet her ... skal jeg tørre å slippe det løs ...? 

Uansett så har jeg de neste ukene planlagt å ta vare på meg selv. Det blir et lite hotell opphold - kanskje til og med to. Økonomien er som helsa - skral og lite samarbeidsvillig, men jeg har ikke tenkt å la det stoppe meg. For det er NÅ jeg har muligheten. Det blir litt spa og det blir kreativitet i fri utfoldelse - BARE fordi jeg vil <3 Jeg har bestemt meg for å satse på en drøm og de første skrittene skal jeg gå i denne perioden jeg nå har for meg selv. Hvordan DET ender vet jeg ikke helt ennå - for jeg vet heller ikke helt hvordan jeg skal begynne. Det jeg vet er at jeg massevis av ideer og at NÅ er tiden for å ta dem frem og børste støv av dem. Får jeg det til som jeg vil så vil det på sikt gjøre livet vårt en god del enklere - så kryss fingrene for meg <3 

Jeg hadde gledet meg veldig til at Vidar skulle på Sunnaas denne gangen - og jobbet hardt for å få hjelp med kjøring og henting i helgene. Denne gangen skulle jeg ikke slite meg ut på å være sjåfør. Og DET har gått kjempefint - Vidars familie stiller skikkelig opp og hjelper meg med dette. Fantastisk! Jeg er så inderlig glad for at de er der når jeg behøver det. Likevel må jeg nok innrømme at når jeg skulle legge meg i går kveld så var det et DIGERT tomrom her i huset. Savnet etter Vidar var mye større enn jeg hadde forventet. Som jeg sier i første setning her øverst så er han slagrammet - men jeg vil påpeke at VI er en Slagrammet Familie. Hans hjerneslag har rokket ved absolutt hele livet mitt så denne friperioden fra kjæresten min behøver jeg og jeg har lengtet etter å være alene. Likevel oppdager jeg at vi to har blitt et tospann som er veldig tett knyttet til hverandre - det er virkelig ikke noe "understatement" - jeg er visst bare halve meg uten ham. Det til tross - nå skal denne halvdelen nyte av sin første skikkelige Pårørende Ferie på to og et halvt år. Wish me luck <3

Klar - ferdig - GÅ!!!

 

 

På facebook finner du også bloggen min - du her velkommen til å følge oss på veien videre der også. Du finner den her!

 

 

 

#LHL #LFS #NFS #afasi #neglekt #apraksi #hjerneslag #hjerneblødning #pårørende #slagrammet #ferie #rehabilitering #mestring #kreativitet #livet #fremtid #balanse #nyemuligheter #hjerneslagstopperikkemeg

Du skal ikke blogge når du er sint ... men NÅ ...

Jeg har bestemt meg for å ikke publisere innlegg skrevet i sinne, men i kveld skal jeg jammen meg slippe det ut likevel. 

Hvor lite betyr egentlig ordet mitt når det kommer til den store sammenhengen?? Jeg som pårørende ... Jeg føler meg som et INGENTING. Det føles som om mine behov ikke blir tatt hensyn til i det hele tatt. Alt handler om den "syke" eller hvor mye eller vanskelig det blir for hjelpeapparatet rundt oss når jeg ber om spesifikk hjelp eller tilrettelegging. Det handler ALDRI om hva som gjør livet LITT enklere for meg. Og i kveld er jeg så forbanna at jeg skjelver ...

Historien er som følger: Vidar (slagrammet samboer) skal legges inn på Sunnaas onsdag formiddag. I den forbindelse må mulitdosene (ferdig pakkede poser med medisiner fra apoteket) utleveres for en lengre periode fra hjemmesykepleien + de må utleveres på en annen dag enn hva som er vanlig. 2 ganger før har vi vært i lignende situasjoner og begge gangene har de rotet til med avtalen vår og ikke kommet med medisinene på riktig dag. HVOR VANSKELIG ER DET Å FORSTÅ?!!  At når vi skal reise bort så MÅ medisinene være med i bagasjen FØR vi faktisk reiser!! 

Så denne gangen ringte jeg så snart vi fikk innleggelsesdatoen og forklarte hva som hadde skjedd tidligere og vi ble enige om at medisinene skulle leveres ut i dag. I tillegg har jeg vært i kontakt med hjemmesykepleien både i dag og rett før helgen og ALT var i skjønneste orden. De stresset litt fordi Vidar nå ikke skal ha en av de tablettene som ligger i posene og at den må plukkes ut og alle medisinene må overføres til dosetter. Og hvem ringer de og ber om hjelp til å gjøre det - jo til meg. Ikke har jeg utdanning som sykepleier og jeg har gitt klar beskjed om at jeg IKKE vil ha medisinansvar fordi jeg er så sliten og er redd for å gjøre feil. Likevel får jeg spørsmålet. Noe som i grunn har vært en gjenganger hele veien siden Vidar ble syk - la oss sjekke først om samboer kan gjøre ting FØR vi gjør det selv. Som om samboer ikke har nok å gjøre??

Så kommer kvelden da - og ingen medisiner!!!!! Så nå sitter jeg her og får ikke overført alle de ørten posene med medisiner før etter at nattevakten har vært innom med dem - sånn ca kl 23:30 i natt. De bare antar at jeg kan gjøre det i morgen og at jeg ALL verdens tid til å drive med sånt. Sannheten er at jeg er helt i grøfta sliten - så sliten at jeg måtte hvile før jeg klarte å pakke ut varene fra butikken før i kveld. I morgen er hele dagen fullstendig oppfylt av ting som må gjøres og komme i boks før vi drar onsdag morgen og det er avtaler som jeg ikke kan flytte på. Jeg har ingen annen tid å ta av enn den tiden jeg enten sitter i bilen eller sover.

For tredje gang roter de det til på under et år - og JEG betaler prisen. Jeg er den som nå MÅ sitte i natt og pille piller over i dosetter - piller som potensielt kan ta livet av Vidar om jeg gjør en feil. Ja jeg er nærmeste pårørende. Ja det er selvsagt min jobb å gjøre oss klare for avreise. Men jeg har da også et liv som jeg skal leve - et liv som allerede er fylt til randen av oppgaver jeg egentlig ALDRI ville måtte gjøre hadde det ikke vært for at den jeg var glad i fikk en hjerneblødning. Oppgaver som er så krevende over tid at jeg nå har fått diagnose Fatigue. Men det spiller liten rolle om jeg har Fatigue eller ikke - jeg er en ressurs og ikke et menneske i andre øyne og så lenge batteriet lyser grønt (LES: jeg står oppreist) så er det bare å kjøre på og drite i hvor mye jeg klarer eller ikke. Jeg blir rett og slett tatt for gitt - og jeg blir SÅ FORBANNA!!! Jeg er ikke en maskin som bare står uvirksom i et hjørne og som kan settes igang når det måtte behage alle andre. Når jeg har et behov for å få medisinene hans utlevert på en spesifikk dato da er det en grunn til det - hvor vanskelig skal det være å forstå det???

Det ville faktisk bare tatt hjemmesykepleien maks 10 minutter å reise frem og tilbake mellom oss og kontoret for å hente det hun ikke hadde med ... men det tok hun seg ikke tid til. Da var det bedre å la meg sitte her og vente til langt på natt ... De ti minuttene valgte hun heller å bruke til å argumentere med meg ... Skikkelig godt gjennomtenkt - NOT!

Nå skal jeg faktisk ikke skrive mer, men sette meg i sofaen og GRINE ... som antagelig VELDIG mange andre pårørende rundt om i landet også gjør daglig ... Forskjellige årsaker, men samme følelse ... følelsen av å hverken være noe av verdi eller å bli tatt alvorlig. 

En brannmann som redder en katt ned fra et tre kommer i avisen - men å leve livet sitt fullt ut for en annen (og gå til grunne i prosessen) er jammen ikke mye verdt ...

 

#LHL #LFS #NFS #afasi #neglekt #apraksi #hjerneslag #hjerneblødning #pårørende #pårørendehverdag #tattforgitt #trist #sint #rasende #nokernok

 

Ikke la dårlig vær stoppe deg ...

Vi var nesten helt alene i verden. Det føltes i alle fall slik der vi ruslet elvelangs i regnværet. 

Småpraten gikk slik den alltid gjør når vi er ute på tur. Vi titter på naturen rundt oss og kommenterer smått og stort - det er lite alvorsprat når vi er ute og går. Men i går måtte jeg kommentere det faktum at vi altså så ut til å være helt alene.

Sunnmøringen i meg ler litt når "søringene" klager over været. Men hellandussen da!!! Det regner jo faktisk bare nedover!!" I min barndom, hjemme på Sunnmøre hvor været egentlig er akkurat likedan i dag som når jeg var liten, måtte man pent gå de ørten kilometrene hjem fra skolen selv - det var ingen som hentet og det var skolebuss bare TIL skolen. Hjem måtte man gå.

Regntøy og støvler var helt alminnelige hverdagsklær og ingen hadde regntrekk til ranselen. Og våte ble vi - der vindkastene klasket regnbyga rett i trynet på deg. Det trakk seg inn langs hetta og ned under haka. Armene på genseren under regnjakka ble våtere og våtere der det iskalde regnvannet - eller slapsen om vinteren - trakk seg ubønnhørlig oppover fra de blålilla fingertuppene. Det regnet ALDRI nedover og var vi riktig heldige så kom det også noen sidelengse haglebyger som traff deg med full kraft over allerede blåfrosne fingre og nesetipp. Og for å gjøre det hele komplett så tok vinden selvsagt et skikkelig tak i ransellokket, som du i din barnslige uoppmerksomhet hadde glemt å feste skikkelig, og drylte det opp over ansiktet ditt slik at skinnreimen ytterst traff deg som et piskeslag over kinnet. DA snakker vi om dårlig vær folkens! Eller når jeg måtte stå vindfast bak løa til familien Rensvik og bare håpe på at vinden skulle lye litt eller at det skulle komme en voksen som kunne leie meg over jordet der det blåste som verst. Det var rett og slett ikke mulig å gå utfor kanten av løa for da ville vinden ha kastet meg kast i kast opp mot veien. Veien som jeg ellers måtte gå på feil side av dersom det blåste skikkelig ellers ville vinden i noen tilfeller kunne kastet oss barna rett ut i trafikken. DA er det dårlig vær folkens. Likevel gikk vi.

Vi gikk hjem fra skolen. Vi gikk på søndagskolen. Vi gikk til venner - og vi gikk til både kor og korpsøving. Kalde og våte det meste av tiden. Fordelen med vinden var at om vi hadde medvind så kom vi dobbelt så fort hjem ... i motvind derimot ...

Uansett medvind eller motvind - så tror jeg vi hadde noe så inderlig godt av det!!!

Jeg blir i alle fall ALDRI for gammel til å plaske litt i søledammen - eller Søyla som vi sier der jeg kommer fra ...

Dette til tross så er kanskje et av min sønns fineste minner slike turer vi gikk i høstmørket og regnet sammen. På med regntøy - ut og gå. Ja for tro det eller ei så gikk vi ut på tur - uten annen grunn enn for å gå en tur - når det regnet og stormet som verst. Og så den deilige følelsen når vi kom hjem da. Fyre i ovnen og lage kakao eller litt god varm suppe - og så kroe seg opp i sofaen og få varmen i kroppen igjen mens regnet dundret mot vinduet. Nytelse!

Og så går vi her på flatbygda - i pistreregn - som faller rett ned - og er helt alene ute fordi det er så "dårlig" vær. Turen ble like fin som alle andre turer vi tar sammen. Vi hadde kledd oss godt og ble hverken kalde eller våte. Luften var duggfrisk og det luktet deilig regnvær - og over elva lå det et slør av dis. Nydelig var det.

Det var første gang Vidar fikk på seg regntøy etter hjerneslaget og det fikk han til nesten helt uten hjelp. Han mangler fremdeles støvler og vi klør oss litt i hodet over hvordan vi skal få det til. Hvilke støvler passer egentlig å bruke sammen med en ankelortose?? (Har du en god ide her så mottas støvelforslag med takk <3 )Heldigvis var det ikke kaldt så det gikk helt fint en halvtimes tid uten støvler i regnet. Derfor ble det regntøy og joggesko på Vidar på denne turen - men det gikk det og:) Og været var ikke dårlig ... det var NYDELIG!!!

Selv gleder jeg meg til den dagen når Vidar har god nok balanse til å trosse litt "skikkelig" vær - for da skal jeg ta ham med hjem og gå en Skikkelig Uværstur. Og jeg er helt sikker på at han kommer til å digge det :) 

Følg oss gjerne videre på facebook - du finner oss her. 

 

#LHL #LFS #NFS #afasi #hjerneslag #hjerneblødning #stroke #rehabilitering #trening #mestring #helse #psykologi #hjernen #kognisjon #regn #regnvær #uvær #regntøy #støvler #søledamm #liveterbestute #hjerneslagstopperikkemeg #kjæresterpåtur #teambrovoldmerularuler #naturopplevelser #gåtrening #årnes #raumnessaga #glomma #lhlnes

Det er bare SÅ verdt det ...

... men det betyr på ingen måte at det er lett.

Som Vidars nærmeste pårørende er det rehabiliteringsfokus i absolutt alt vi gjør - dag og natt. Mitt mål har alltid vært eksponering og hvile. Hjelp til selvhjelp og selvstyrking for Vidar. Bare ved svært sjeldne anledninger får han hjelp. Han får støtte og veiledning - men jeg gjør det ikke for ham. At det er intet mindre enn blodslit er faktisk ingen underdrivelse - for dette tar på krefter og helse for min del.

Så når jeg i dag får denne meldingen fra en av hans behandlere - ja da tuter vi begge av glede. Lykken er å være litt nærmere det helt vanlige.

Jeg lager Snekkerbod til kjæresten min ...

Det er stille fra meg for tiden, men jeg rydder ...

Ut fra antall poster på facebook hvor jeg ser mine venner publisere brukte ting til salgs så tror jeg faktisk at dette er høysesong for rydding rundt om i landet. Selv har jeg tatt fatt på garasje og 2 uteboder i et forsøk på å ENDELIG komme unna med flyttelasset til Vidar som har okkupert uthuset fullstendig i to år. På et tidspunkt okkuperte det hele huset mitt også siden han ble syk midt i flyttingen, men der står det nå bare et lite gjesterom igjen hvor kasser og ting står i hauger. Det meste der er kjøkkenting og det må bare stå til den dagen vi har et kjøkken med litt mer skapplass. MEN garasjen min ville jeg veldig gjerne ha igjen - så slipper bilen å stå ute i år også. I tillegg har Vidar så mye verktøy at han egentlig kunne ha driftet en medium stor snekkerbedrift - men det hjelper lite når alt ligger hulter til bulter innerst i garasjen min og vi hverken vet hva vi har eller hvor vi finner det.  

Det blir jo ryddig på innsiden - men på utsiden derimot ... Neida, det ble ryddig der også etterhvert :)

Så de siste par ukene har jeg malt og ryddet og nå ser vi endelig konturene av noe som ligner et hjem - også i uthuset. Garasjen er så godt som tom for "ræl" og gulvet har fått nytt grusdekke. Grusen var et biprodukt fra byggingen av nytt bad i fjor sommer og har lagt som en avgud midt i innkjørselen i et år. Vidar fikk jobben med å flytte den (må ellers minne om at Vidar min samboer hadde en hjerneblødning i 2015, midt i innflyttingen) - og nå tok det ham 4 dager å flytte den lille grushaugen til et hjørne av tomten hvor den ikke var i veien. Det er ikke fritt for at det gjorde litt vondt for ham å se meg flytte grusen noen dager senere - 5 trillebårlass - og omtrent like mange minutter pr lass. Uansett var jobben for ham veldig verdifull og han fikk bruke noen muskler som ikke hadde rørt seg på en stund. Jeg har egentlig vurderte om han burde ha flyttet litt grus hver eneste dag heretter ... hehe ... For det gjorde ham nok veldig godt - selv om det var et slit. 

Mens Vidar skuffet grus bar jeg kasser med verktøy fra garasjen og inn i det som nå heter Snekkerboden og sorterte spiker, strips og all verdens tenger og jern. I tillegg fant jeg innerst i boden deler fra en kjøkkeninnredning og jammen endte det ikke med at Snekkerboden fikk både arbeidsbenk med skuffer - OG bardisk med sitteplasser. I prosessen fikk jeg solgt massevis av ting som vi ikke behøver og Sim Salabim så hadde vi en tom utebod og en tom garasje - OG en flott snekkerbod. Jeg har fremdeles en del malerarbeid som må gjøres - men Manjana, Manjana. Kanskje blir det i morgen, kanskje blir det til neste år. Det viktigste er at vi har et sted hvor vi finner skruer og spiker når vi behøver det og et sted hvor vi kan jobbe litt med alt dette verktøyet. Vidar trenger å gjøre litt mer "manneting" og her kan han boltre seg. Det hjelper jo at jeg også er litt over gjennomsnittet glad i verktøy og kreativitet. Jeg er helt sikker på at denne Snekkerboden kommer til å bli verdt sin vekt i gull for oss begge og øke livskvaliteten betraktelig. 

Work in progress ... selv synes jeg dette blir knakende flott ... og hyllene, som er kjøpt på loppis for 20 kr,  er selvsagt i vater ...

Den gamle kjøkkenbaren er nå installert i Snekkerboden og her kan man jo velge ... snekre og reparere ... eller drikke øl?? Ellers må jeg bare si: Åhhh jeg er så forelsket i denne mannen <3 Det smilet sjarmerer meg rett i senk:)

Midt i alt dette dukker det opp massevis av flotte rehabiliteringsaktiviteter for Vidar. Etter å ha ryddet ut av ikke mindre enn 5 store verktøykasser så har vi en haug med skruer og styr som må sorteres - gjett hva Vidar og Ergoterapeuten gjorde i går? Jo, da ble det håndtrening i Bua med duppeditt sortering :) Jeg er sikker på at Vidar syntes det var mye hyggeligere enn å vaske vinduer, brette klær eller ta oppvasken. Alt i alt en skikkelig vinn vinn på alle plan. 

Hverdagsrehabilitering?? Bare å begynne med verktøykassen ... plukk og sortert takk !

Følelsen av å bli kvitt alle kassene som har holdt garasjen min som gissel er bare helt himmelsk ... jeg er fri ... jeg er FRI ... JEG ER FRIIIIIII :) 

Men det ble smått med blogging da ... jeg kommer sterkere tilbake :) 

Denne bloggen finner du også på facebook og du er velkommen til å følge oss der om du vil :) 

 

 

 

#LHL #LFS #NFS #afasi #hjerneslag #hjerneblødning #pårørende #rehabilitering #rydde #system #orden #snekkerbu #garasje #verktøy #grus #sortere #helse #psykologi #hjernen #mestring #bardisk #arbeidsbenk #frihet 

Det er på høy tid ...

Hvordan i ALLE dager skal jeg få til dette? Jeg er (heldigvis ... om det er mulig å si det slik) sykmeldt, men jeg forstår raskt at dette kunne endt med "katastrofe" om jeg ikke var hjemme akkurat nå. Hvor går grensen for hva vi pårørende skal mestre og utsettes for - eller betale for den saks skyld? Jeg er verken en sytepave eller lat ... men jeg er fritt vilt. En ressurs som suges tom av staten fordi jeg elsker - og har en moralsk ryggrad. Jeg skal klare ALT og ennå mer enn det ... og jeg skal på ingen måte - NOEN SINNE beskyttes ...  Det er på tide at noen forstår  - og det er på tide at noe endres ... Det er på høy tid!

Ferien er vel overstått og vi titter spent i postkassa når vi kommer hjem. Der ligger det to innkallinger til Vidar, slagrammet samboer. Den ene er til Ahus - og som vanlig må vi inn to dager på rad for å gjennomføre EN avtale. En dag for prøvetaking og påmontering av blodtrykksmåler - og neste dag for selve legetimen. I tillegg ligger et lenge etterlengtet brev fra Sunnaas om at han har fått plass på Kress - kognitiv rehabilitering. Før noen missforstår må jeg bare si at vi er overlykkelige over plassen på Sunnaas og timen på Ahus haster litt så den er vi også glad for.  Det jeg vil snakke om er at dette koster både tid og penger - noe jeg ikke har så mye av - hverken det ene eller det andre. Og ikke minst er dette en potensielt vanskelig situasjon i forhold til min arbeidsgiver. Som om jeg ikke allerede føler at jeg ikke strekker til ...

Bare for raskt å se på avstandene så er det 5 mil hjemmefra til Ahus - èn avtale der, som betyr 2 besøk, = 20 mil kjøring. Sunnaas ligger dobbelt så langt borte, 10 mil, og vi må tvers gjennom Oslo - med sin rushtrafikk. Alternativet er å sitte på en kafe på Nesodden og vente til rushtrafikken er over - noe som raskt blir 2 - 3 timers venting siden avreise fra Sunnaas er midt i verste rushtid. Fem uker på Sunnaas = 12 tur/retur turer for meg som pårørende. Altså 20 mil x 12 ... 240 mil i bil. Totalt 260 mil i bil i løpet av 7 uker. Dette tar MYE tid - og koster også en god del penger. Man får ikke dekket annet enn inn og utreise på Sunnaas - alle helgepermisjonene (som de må ta fordi avdelingen er ubemannet i helgen) må vi dekke selv. 

Når jeg da teller over hva jeg må investere av tid fra 4. september - 18. oktober for å følge opp dette sammen med Vidar - så må jeg i teorien ha fri fra jobb 9 dager totalt - og hvem går rundt og har så mye fritid å ta ut sånn uten videre? Og ER det riktig at jeg skulle måtte bruke alle mine feriedager til slikt? Da har jeg ikke tatt med at jeg også må kjøre 4 turer tur/retur Årnes/Nesodden på søndager i tillegg til de 9 dagene. Oppholdet på Sunnaas vil altså medføre 12 tur retur reiser for meg som pårørende. Halvparten av dem på fredager hvor jeg da må gjennom Oslo midt i rushen. Da kan turen fort ta 6 - 7 timer om vi er uheldige med trafikken. La meg også skyte inn at disse oppfølgingstimene på Ahus skjer 4 ganger i året - noe som blir 8 arbeidsdager som jeg må ta fri fra jobb - det er neste to uker fravær og i tillegg har vi en haug av "vanlige" legetimer og spesialist timer gjennom året. Skulle jeg brukt feriedager til alt dette ville jeg ALDRI noen sinne fått noe særlig ferie. Men for all del - vi sparer jo samfunnet for noen penger ...

Som pårørende har jeg ingen rettigheter. Alt av oppfølging gjøres uten vederlag - uten lønn. Selv om jeg nå jobber redusert og har litt omsorgslønn så faller ikke legetimene på den ene fridagen jeg har i uka uansett. Vidar MÅ ha følge til alle timer og hentes og kjøres hver uke i de totalt fem ukene han skal være på Sunnaas - han er på ingen måte i stand til å reise alene. Mitt spørsmål til alt og alle - hvordan i alle dager løser man som pårørende en slik situasjon?  For helt ærlig - man takker IKKE NEI til Sunnaas. 

Takk og lov så har vi noen som er rundt oss som kan bistå med litt kjøring - ellers kunne vi ikke tatt imot tilbudet på Sunnaas - eller noe annet sted. Etter at Vidar fikk hjerneblødningen har jeg gått drastisk ned i inntekt og jobber bare 80 %  (om man ser bort fra at jeg for tiden er sykmeldt). Ikke fordi jeg vil jobbe mer - men fordi jeg ikke klarer det pga belastningen hjemme. Et fravær på 9 dager uten lønn - OM arbeidsgiver i det hele tatt hadde gått med på dette - ville ruinert oss økonomisk. Og i tillegg skal vi ha både bensin og bomavgifter til de totalt 260 milene på 7 uker. Og om dere ante hvor stor klumpen er i magen hver gang man må fortelle på jobb at man må ha fri IGJEN ... jeg kunne HYYLE ...

Alt jeg ønsker meg er en behøvsprøvd rett til Syk Mann dag slik at jeg kan få fulgt ham opp og holdt ham frisk og rehabilitert slik at han kan bli så frisk som mulig og ikke sitte hjemme og forvitre - for det er det som skjer om jeg ikke følger ham. Hvem velger vekk rehabilitering og legetimer?? Ikke vi i alle fall. Om vi så må spise fiskeboller resten av året så SKAL han følges opp. Vi må bare ta kostnaden og tiden jeg ikke har og følge den tettpakkede lysløypen av legetimer og rehabiliteringsopphold - ellers blir alt raskt veldig mye verre her hjemme. 

Jeg er på ingen måte noe særtilfelle - slik er hverdagen for oss som har familiemedlemmer med både fysiske og kognitive utfordringer. Jeg er i grunn tom for ord. Hvordan løser man dette uten å sette jobben sin, økonomien sin og/eller helsen til sine kjære i fare? Vi som pårørende taper uansett hvordan vi vrir og vender på det - og alt vi vil er å ta vare på dem vi har så kjær. Det er nemlig MIN helse, MIN økonomi og MITT forhold til MIN arbeidsgiver det går utover. Når man presser et system (som vår lille familie faktisk er) så MÅ det nødvendigvis tyte ut et eller annet sted når man presser for hardt. Og i tillegg skal jeg stå med lua i hånden og trygle om nok en fridag som jeg ikke har rett til - verdens verste følelse. Det føles som å stå til doms for noe man ikke selv har gjort. Eller enda verre - det føles som å bli straffet for noe man faktisk har gjort riktig.  

Bor vi ikke i verdens rikeste land - burde ikke pårørende blitt ivaretatt bedre? Vi har allerede spart samfunnet for millioner på millioner gjennom vårt daglige arbeid med å ta vare på syke og pleietrengende familiemedlemmer som "egentlig" kunne fått ennå litt bedre støtte og oppfølging fra det offentlige. Fordi vi sitter i samvittighetsklemma og tar på oss ALT som kommer vårt vei - så lar de det skure og gå med ivaretakelsen av de pårørende. Man må visst knuse noen egg for å lage en omelett ... og vi er eggene. Vi som er de som skal holde alt sammen og være den sterke i forholdet - men vi forvitrer uten vedlikehold eller tilsyn. 

Det er på tide at vi slipper tak i disse gamle frasene og begynner å finne løsninger fremfor ord ... for JEG har ingen tid å miste ... Jeg behøver egentlig mye mer tid enn det jeg har. 

La meg til slutt si at jeg HAR fått god hjelp til å kjøre/hente så belastningen min blir ikke så stor denne gangen. Men jeg tenker på alle som ikke har noen som kan hjelpe til. Dette er en veldig reell situasjon for veldig mange. For vår del har også Sunnaas også vært behjelpelig, med å la Vidar få bo på en annen avdeling noen helger slik at vi slipper å dra hjem på permisjon hver helg. Det blir likevel noen mil å kjøre mellom Årnes og Nesodden, selv om jeg er sykmeldt, for det man har hjemme kan man ikke sykemeldes fra - og neste gang han skal inn på rehabilitering så er det på'n igjen.  

 

Reisebrev med bilder - Sivota, Hellas ...

Det ser egentlig ikke ut som du skal komme til noe som helst sted der du humper nedover en brun, tørr og støvette grusvei. Veien går ned gjennom en dal og veien er både full av hull og naturen rundt er preget av endeløse olivenskoger og tørt buskas eller kjerr. Men vi skimtet blått vann lenger der nede og seilbåter som duppet stille på overflaten - la oss i det minste dra ned og se. 

Vi hadde bestemt oss allerede før vi dro til Hellas i sommer - i år skulle vi ut av solsengene og se litt mer av denne vakre øya, Lefkada. Selv hadde jeg vært så vågal at jeg faktisk hadde reist litt rundt på øya alene en gang for lenge siden, men jeg må innrømme at jeg var skeptisk til å dra alene på biltur langs støvette og smale fjellveier sammen med Vidar. Ikke at jeg ikke trodde det ville gå bra, men fordi jeg var redd for at vi ikke skulle finne parkeringsplass nært nok. Etter hjerneblødningen klarer ikke Vidar å gå særlig langt i varmen - vi snakker om noen få hundre meter og så er batteriet helt tomt. 

Men i år reiste vi ikke alene - og jeg øynet muligheten for å kunne reise ut på dagstur sammen med både Vidar og reisefølget vårt - uten harehjertet i halsen. Da kunne jeg være trygge på at Vidar ble sluppet av et sted i skyggen, nært det vi skulle se, og så kunne jeg smile litt ekstra stort og be så aldeles forsiktig om de andre kunne parkere bilen mens vi ventet. Heldigvis hadde vi et forståelsesfullt reisefølge som gjorde dette til en enkel affære. Da var det bare å reise på tur da ...

550 norske kroner for en liten bil med plass til 4 for en dag var virkelig ikke noen blodpris - det koster jo mer å være med på en busstur. Så inn i bilen og avgårde dro vi. Øya er ikke stor - bare 336 kvkm stor - og ca 3, 5 mil lang. Den har derimot en god del fjell og det kan være både bratt og svingette noen steder. Ellers er det ei fantastisk grønn og frodig øy med krystall klart vann på alle kanter. Noen av verdens vakreste strender finner du også her - og en av dem sto på lista vår (det skal jeg skrive et eget innlegg om). Men aller første stopp ble et sted jeg hadde hørt mye om, men aldri besøkt før; Sivota.

Det var bare en liten parkeringsplass - kanskje plass til 10 - 15 biler - og alle var selvsagt opptatt. Det var knapt et menneske å se, men til alt hell, etter bare 3 - 4 minutter, kom en familie og kjørte ut slik at vi smatt inn og fikk parkert. Parkeringsplassen ligger helt nede ved vannet, inn til den lille havnegata - og langs havnen ligger det seilbåter, yachter og lokale fiskebåter tett i tett. Ombord i seilbåtene ser du stort sett bare undersiden av et par sko eller noen brune tær som stikker opp over stolryggen der de ombord dormer i skyggen - det er nesten helt knyst stille. Et par fiskere gjør opp garnene sine med raske og sikre fingre - og får meg til å brått minnes farfar som jobbet med garn på akkurat samme lynraske og stille måte - ikke fritt for at jeg svelget en savnfull og nostalgisk tåre i skjul. Dette med sjøen og sjøbruk ligger hjertet mitt nær. Vi hadde ikke gått mange skrittene bort fra bilen før vi alle var helt og holdent overveldet over denne vakre plassen.

Vi ante ingen ting om hvilket sted vi var kommet til - og dro hjem ganske så forelsket. 

Kan det bli mer gresk enn dette??

Side om side - de lokale og turismen - akkurat sånn det skal være :) 

Det første som møter oss er en vegg av bugnende blomster - en helt fantastisk og velorganisert blomsterflor med sommerfugler som duppet rundt mellom blomstene som små fjær i vinden. Dette, som vi trodde var inngangen til et hagesenter, skulle vise seg å "bare" være en taverna. Noe av det mest fantastiske og velpleide inngangsparti jeg noen gang har sett. Hadde vi ikke kommet rett fra frokostbordet så ville vi nok gått inn der. Lager de mat like omtenksomt som de pleier blomster så gikk vi antagelig glipp av noe stort. 

Neida, selger ikke planter her ... her selges mat. 

Noe så vakkert - her må du bare gå inn:)

Hvilepuls og fotoshoot med de lokale sommerfuglene ... livet er herlig. 

Vi valgte heller å rusle langs havnen og titte lengselsfullt på båtene og drømme om livet ombord. En perfekt søvnig formiddag i en like søvnig liten landsby. Ryktet sier at det er adskillig mye mer liv her når det nærmer seg middagstid etter solnedgang - og det forstår jeg veldig godt. Faktisk kunne jeg godt tenke meg å bare booke et par uker på et av de små og private utleiehusene med en gang. Dette må bare være det ultimate "hideaway".

Stedet gav meg en følelse av ro - og noe "organisk", eller grønt, eller hipster - fint var det i alle fall. Det lå omtanke bak det meste jeg så - de hadde en omtanke i forhold til sine gjester, miljøet og de hadde lagt litt ekstra i det de serverte i forhold til de andre stedene vi besøkte. Blant annet var dette det eneste stedet på hele øya at vi fant glutenfrie kaker i det lokale bakeriet, juicen kom ut av en fersk frukt, ikke en boks, og fetaosten var som manna fra oven - myk og kremaktig - og i perfekt match til den søte vannmelonen den ble servert sammen med.

For å sette det litt i perspektiv så bodde vi tre uker i Nidri, øyas største turistområde, og jeg var innom minst 5 bakerier for å se etter glutenfritt uten at de bak disken forsto hva jeg mente med glutenfritt i det hele tatt. Når vi dro fra Sivota hadde vi med oss en deilig valnøttkake til Vidar (med gluten) og en helt fantastisk, lett, stor, saftig bit med mandelkake til meg (glutenfri). Jeg drømmer fremdeles om den kaken - den var på ingen måte fabrikk laget og smakte som ingen andre mandelkaker jeg noen sinne har smakt - deilig mandel og sitron - Nydelig! 

Den som bare hadde hatt et stykke til ...

Det eneste som manglet her var låsen på dodøra ...

Vi skåler i ferskpresset juice og milkshake - blir lystig til sinns av det og:) 

De vet hva turistene trenger i denne landsbyen - en dusj og en god latter. 

Og mens vi spiser lunsj øver Vidar seg på å ta bilder - dette begynner jo å bli bra. 

Ikke langt fra havnen, bare rett rundt bukta, ligger en liten strand. Vi var ikke på badetur denne dagen, men jeg skulle gjerne tilbragt noen dager der i fred og ro fra alle massøsene og solbrille selgerne som frekventerer de store strendene i Nidri. Her var det ingen biltrafikk - stille og rolig - organisk og ekte - og jeg er hellig overbevist om at om jeg satte meg ned for å spise middag her en kveld så ville det bli feriens beste måltid. 

Det ble en liten rusletur langs havnen og dens tavernaer og små butikker, en hjemmepresset juice med herlig frisk ingefær og en feta/vannmelon salat til lunsj før vi satte oss i bilen og dro videre på dagsturen vår. Av alle steder vi besøkte denne dagen er det nok Sivota vi lengter tilbake til. Vi skal garantert tilbake - vel verdt et besøk. 

Takk for oss <3

 

#Hellas #Greece #Lefkada #Sivota #høyhopping #Joniskehav #joniskeøyer #skorpio #Onassis #glutenfri #glutenfritt #bakeri #juice #ingefær #vannmelon #fetaost #milkshake #blomsterhav #romantisk #stillhet #gresk #havn #fiskere #mat #drikke #helse #mestring #fritid #overnatting #middag #lunsj #reise #ferie #ro #hvilepuls #bergtatt #organisk #naturlig #kvalitet #omtanke #strand #dagstur #hjerneslastopperikkemeg

Bare å klikke LIKER det vel ... ?!?

Bare ... er et relativt begrep. Vi har måttet lære oss at "bare" kan koste både blod svette og tårer. Et år til har gått og nytt av året er at Vidar, slagrammet samboer, har egen facebook profil igjen. Og en facebook profil krever engasjement og innsikt. Det meste er lett når man kan det pleier jeg å si. Men jammen kan det bli vanskelig også - når du ikke kan det. 

Vidar tar instruksjoner lett og har kjempemotivasjon for å jobbe med det meste, men det må terpes, terpes og terpes igjen. Innlæringen sitter ikke slik som før. Nå har vi jobbet i flere måneder, men fremdeles er det å "bare" klikke LIKER en utfordring - like så å navigere mellom profiler, bilder, og å få oversikt over trådene som dukker opp under egne og andres innlegg. Det er rett og slett en opplevelse av kaos.Informasjonen pøser ut i en total uorden for ham. 

Men så har man bursdag da - og det renner inn med hilsninger. Kjempekoselig! Vidar har alltid vært glad i å bruke meg som sufflør og oppleser for han liker å følge med - det har fungert fint så langt. Men nå har suffløsen har sagt opp jobben ... hehehe ... og han må lese og kommentere selv. Er DET en lettere jobb for den avgåtte suffløsen - nei på ingen måte. Dette tar EVIGHETER å komme gjennom. Men hvilket valg har vi? Enten må han forsøke selv og ta den tiden det tar - eller så må vi reinnsette suffløsen og hun er ikke den villigste å be lenger ... haha ...

Spørsmålene står i kø: Hvordan klikke liker knappen? Her kan man jo trykke flere steder - har du tenkt på det? Og hvordan se om man har likt noe? Ikke lett å se forskjell på blå og svart. Fingre som ikke helt vet hva de gjør og kommer borti på feil sted og så er man plutselig inne på en side, bilde eller profil - men hvordan kommer man vekk derfra? I tillegg er det skjulte felter som man skal finne å dra på i feks meldingsboksen - at han i tillegg nesten bare bruker en hånd gjør den ennå vanskeligere og at neglekten gjør oppmerksomheten på høyre side svak er en kjempeutfordring siden alle hovedvalg ligger på høyre side. Det som sitter kl 12 er borte kl 12:00:02 og så er det bare å starte på nytt og håpe at det sitter litt lenger neste gang. Det kan rett og slett være at dette innebærer litt for mye informasjon på en gang - og den logiske sansen er heller ikke helt som den skal lenger så det hjelper lite å si at "vi lukker ALLTID bilder oppe til høyre". Det glemmes like raskt som det er hørt. 

Men vi er jo ikke kjent for å gi opp når kaoset flommer inn over oss så vi trår til med full styrke uansett hvor stor motstanden er. Dette er ikke en mann som feiler - dette er en mann som LÆRER. Operasjon LIKER kan du se et lite utsnitt av her. 

SÅ ... får du en LIKER av Vidar så bør du verdsette den - den har kostet mye :) 

 

Bloggen finner du også på facebook.

 

#LHL #LFS #NFS #afasi #neglekt #hjerneslag #hjerneblødning #hjernen #psykologi #nevropsykologi #facebook #teknologi #data #pc #tastatur #mestring #læring #øvelse #pedagogikk #bursdag #bursdagshilsen #liker #likes #sufflør #pårørende #hjerneslagstopperikkemeg

 

Agility, Villsvin, Ølbriller ... og smilet helt opp i øya ...

"Kan du hente mat til meg?" Vidar lener seg over mot meg og visker inn i øret mitt. Vi er i 60 års lag og på benken venter ei rykende gryte med Villsvin. Jeg tar meg i å nesten automatisk reise meg og si at det er greit, før jeg tenker meg om. "Nei, dette vet både jeg og du at du klarer veldig godt selv - hent maten selv du kjæresten min" Jeg så håpet forsvinne i øynene hans og måtte skyte inn nok en påminnelse om at han faktisk forsynte seg fra buffeen helt alene hver eneste dag sist han var på Sunnaas. DET gjorde susen - og Vidar reiser seg og henter maten sin selv.

Det sitter langt inne å utfordre seg selv foran familie og venner. På mange måte strekker han seg ekstra langt i slike tilfeller, men når det er oppgaver som kan ende meg skikkelig knall og fall - eller søl - da er saken en annen. Dette har han ikke lyst til - frykten for å feile foran alle han kjenner er stor. MEN jeg vet at han kan - og han vet det egentlig selv også, han måtte bare minnes på det. Så Vidar stilte seg i kø og hentet maten sin uten noen som helst vanskeligheter. Ennå et skritt i retning av det normale <3 

Jeg skulle ønske jeg kunne lagt med smaksprøver av den himmelske villsvingryta - men dere får nøye dere med de fine bordkortene :) Takk for laget <3

 

Jeg har vært litt ettertenksom de siste dagene - ført regnskap i hodet mitt over hvor langt vi egentlig har kommet. Når jeg ser tilbake på situasjonen for et år siden så hadde vi mye mindre slingringsmonn den gangen enn i dag. 

I dag var Vidars 54 års dag og allerede før vi ble bedt i 60 års lag så hadde vi lovet å komme å se på min niese som skulle være med på agility stevne. Tidligere har vi ikke kunnet gjøre mer enn EN ting dersom vi skulle vekk i lag på kvelden - og det har vært å hvile så mye som mulig før vi dro. Energien til Vidar er liten og han har som regel vært helt utslitt etter en kveld i hyggelig lag - til tross for at han har hvilt på forhånd. Nå skulle vi plutselig gjøre flere aktiviteter på samme dag - skummelt og egentlig ganske risky. 

Det var bare å trå til og gjøre et forsøk - vi vet jo ikke før vi har prøvd. Selv tror jeg tror nemlig at tiden er inne for å strekke strikke litt - igjen. Det ble en kjempefin biltur til Aurskog hvor vi også tok en omvei hjem som Vidar ville vise meg. Agility stevnet var kjempehyggelig å være med på selv om vi bare var der en liten time. Gøy å se Malene på banen og sååå mye fine hunder. Vi våget faktisk ennå mer - vi dro nemlig innom butikken på vei hjem og storhandlet. Vel hjemme var det å få seg litt mat - og så sov Vidar et par timer. Nydusjet, nybarbert og påkledd uten hjelp (WOOHOOOOO!!) var han klar for fest noen timer senere - og jeg fikk litt tid for meg selv til å legge noen lag med maling rund øyna og dra en rettetang gjennom håret. Bare det er jo nok til å juble over.

Noe helt nytt for oss begge - og egentlig veldig gøy. Takk for at vi fikk komme Malene (og Boss). Dette gjør vi gjerne igjen. Ble et morsomt speilbilde i brillene til Vidar synes jeg - og der var jammen Lisbeth og Jørn med også ;)

 

Alkohol har vært et litt ømtålig tema siden Vidar har hatt et par ganske kraftige reaksjoner når han har kommet til å drikke for mye - det har endt med både nattlige legebesøk her hjemme og faktisk også en sykehusinnleggelse etter et par skikkelige fuktige fester. Nå har vi lært den harde leksen og i dag slipper jeg å passe på hvor mye han drikker - Vidar styrer inntaket selv. DET er noe jeg er veldig glad for - for hvem synes det er noe moro å sitte ved siden av kjæresten sin og fortelle ham at han "nå må du ikke drikke så mye kjære"?? Takk og lov for at den perioden er over.  Alkohol og hjerneskade er virkelig ikke noen god kombinasjon - men det er absolutt lov til å kose seg og bli litt glad ;) Vidar mestrer situasjonen kjempegodt på egenhånd og klarer å kose seg til tross for nye forutsetninger - takk og lov. 

Vidar hadde fått nye briller av Svoger (med fru) til bursdagen og de passet jo helt perfekt til denne kvelden. Etterhvert som kvelden gikk så kom brillene av - for da hadde de ekte ølbrillene begynt å virke ;) 

 

Alt i alt ble dette en veldig fin 54 års dag - selv om vi ikke hadde noen fest her hos oss. Vi har virkelig gått videre og kommet lenger det siste året og jeg er nok en gang så utrolig takknemlig for fremgangen. At Vidar kanskje må sove i 14 timer før han står opp i dag får heller bare være - DET er det verdt. Følelsen av å tangere borti noe som nesten føles normalt er STOR <3 Vidar storkoste seg - og jeg med:) Nydelig mat, familie og venner på begge sider i løpet av dagen og varmt, om enn litt vått, sommervær. Vi var faktisk ikke i seng før ved 3 tiden i natt - og DET er sjelden vare her i huset.

Før vi kravlet til køys tok jeg en liten selfie og det går opp for meg at jeg faktisk ikke var utslitt. Jeg følte meg faktisk fremdeles ganske pyntet og fin. DET er fremgang det <3 Tidligere har jeg vært minst like sliten som Vidar etter slike fester. Denne selfien representerer faktisk ALT vi har jobbet for de siste 2 årene og 3 mnd. Endelig har jeg litt tid til å se meg selv - og jeg smiler med øynene igjen :)

 

Bloggen finner du, om du, vil også på facebook. 

 

 

#LHL #LFS #NFS #afasi #apraksi #hukommelsestap #hjerneslag #hjerneblødning #bursdag #60årslag #villsvin #agility #aurskog #ølbriller #mestring #fest #godtlag #familie #venner #helse #smil #psykologi #hjernen #sommer #pårørende #fremgang #trivsel #glede #sommer 

Det er så mye andre ikke ser ...

... så derfor forstår de det ikke. Men hvordan skal vi greie å forklare det faktum at et hjerneslag også kan gi mange skjulte skader når mannen ser så frisk og fin ut? 

Jeg har vært veldig opptatt av å ta bilder av og filme alt som går bra og alt Vidar, slagrammet samboer på 54 år, mestrer underveis i prosessen. Fokuset har jo hele tiden vært på fremgangen. Men når alt kommer til alt så kjenner vi også på et behov for en dypere forståelse for hvordan problemene hans påvirker oss i hverdagen. Vi kan godt fortelle venner og familie at han har problemer med hukommelsen og at det er vanskelig for ham å planlegge en oppgave - men som regel får vi en frase tilbake med at "alle" er jo litt glemsk i den alderen. En effektiv samtalestopper og vi avbryter som regel forsøket på å forklare utfordringen noe nærmere. 

Men i dag kom det en prefekt anledning for å vise et lite eksempel på hvordan dette kan fungere - eller ikke fungerer - i hverdagen vår.

Jeg hadde vært ute og malt litt og kom inn igjen iskald og ganske sliten. Vidar pakket omsorgsfullt et teppe rundt meg og jeg lurte på om han ville lage en kopp varm te til meg. Selvsagt ville han det! Vidar er aldri vond å be. Men ... og nå er jeg ved kjernen av problemet ... jeg visste hva det ville innebære å be ham lage te. Det ville bli spørsmål, jeg måtte rope instruksjoner fra stua og ut på kjøkkenet - og med stor sannsynlighet ville han trenge hjelp. Han var ikke før kommet på kjøkkenet før første spørsmål kom. "Hva var det jeg skulle hente igjen?" "Du skulle lage en kopp te!!" "Åååå ja". Det ble stille og jeg hørte ham åpne riktig skapdør (den lager en lyd) - og så kom det første Hmmmmet. Jeg har vært gjennom dette tusenvis av ganger før og vet hva som er i gjære - han finner ikke det han skal ha. Denne gangen valgte jeg å filme hendelsen - ikke helt planlagt og deretter en forholdsvis liten god regi på filmen - men den viser essensen i hvor vanskelig det er for ham å finne de enkleste ting. Den viser også hvordan jeg som pårørende sjelden får ligge særlig lenge i ro dersom han skal gjøre noe. 

Oppgaven var å lage en kopp te - Spicy Mandarin - pakken står ytterst i skuffen sammen med resten av teen. Den er det aller første han ser når han åpner skuffen. 

Vil du se hvordan det gikk så finner du filmen her. 

Vidar har selvsagt godtkjent at jeg skriver om dette og legger ut filmen. 

Det ble te til slutt selv om det meste er enklest å gjøre selv ...  men ... en dag tror jeg han fikser det og DA skal jeg bli liggende under teppet. 

For deg som ikke er så ofte på blogg.no så finner du også bloggen på facebook.

Med ønske om en flott helg til alle våre lesere <3

 

 

#LHL #LFS #NFS #afasi #hjerneslag #hjerneblødning #pårørende #rehabilitering #psykologi #hukommelse #apraksi #hjernen #trening #mestring #te

 

 

 

 

Mission accomplished ... vi dro på tur ...

Så ble det nok en tur til Nidri i Hellas - en liten landsby på øya Lefkas i det Joniske hav. For min del var det 4. gangen og for Vidars del ble det gang nr 2.

Jeg nevnte til en gresk dame hvor vi skulle reise og at vi hadde vært der før og hun ble ganske forferdet over at vi reiser tilbake til samme sted. For det var jo så mye annet fint å se i Hellas. Og ja - jeg er enig med henne. Vi skulle så gjerne sett mye mer av dette vakre landet. Men siden Vidar har hatt en hjerneblødning og har en del utfordringer med i bagasjen så trenger vi mest av alt forutsigbarhet på ferie. Det sparer meg for uendelig mye stress, uro og arbeid å vite hvor jeg finner det jeg behøver av mat, drikke, lege osv - siden jeg er den som må ut og handle og som skal planlegge våre ekskursjoner. Mitt høyeste mål med ferien er å få hvile og at Vidar skal trives og mestre det som møter ham. I Nidri vet jeg at det meste vil fungere for oss. 

Nidri mitt paradis - hvor bare å legge en solvarm stein mot kinnet kan løse alle problemer - sukk!

Nytt av året var at vi skulle være borte i 3 uker og at vi hadde et håp om at vi i år kunne gjøre mer enn å bare ligge på stranden. I tillegg skulle vi reise sammen med min søster og hennes mann den første uka. Det var nesten det mest skremmende for meg. Tenk om de ikke ville like seg der. For meg som har vært der flere ganger så har det blitt et sted som har en helt spesiell plass i hjertet mitt og jeg var livredd for at stedet skulle miste glansen om de skulle komme til å misstrivdes. Men jeg hadde ingenting å frykte - de ble like betatt som jeg og Vidar er. Solen skinte, havet var klart og rent - og iskremen smakte akkurat slik den skulle. Og man skal ikke kimse av det å ha noen å skåle i en halvliter øl med. Livet var herlig. 

Lykken er fire rundt bordet <3

Noen er tydeligvis tørstere enn andre ... hahaha ... 

DETTE altså - manna fra Guder! Yoghurtis med mørk sjokolade og Svarte Kirsebær. LOVE IT <3

Et annet ankepunkt før denne reisen var hvordan de "funksjonsfriske" ville holde ut med alle restriksjonene våre - og ikke minst det lave tempoet. ALT tar jo hundre år når vi skal gjøre noe. De andre ligger klare på stranden kl 8 og vi kommer pesende etter kl 10:30 og jeg er gjennom svett og utslitt etter å ha pakket strandbaggen, ryddet rommet som har blitt bomba siden i går morges og smurt både meg og ham med solkrem fra topp til tå. Alltid siste mann ut og alltid heseblesende og varm i toppen - selv på ferie. Ja jeg vet, jeg burde bare drite i det og ta den tiden det tar - men det er lettere sagt enn gjort. Jeg blir kjempestressa når jeg tror at noen venter på oss. I tillegg var vi helt utslitt av all solingen og badingen når klokka nærmet seg 16 så da var det bare å kapitulere og ta seg en liten ettermiddagslur - for Vidars del er dette ofte en 2 timers dupp og jeg ligger musestille ved siden av ham for ikke å vekke ham. Søvn er dyrebart når hjernen skal lege seg selv - og jeg setter alle behov til siden om han behøver å sove. I mellomtiden fikk vårt reisepar litt tid for seg selv og kunne gå en tur i normalt tempo eller ta et lite forspill i påvente av at vi skulle ut og spise litt senere. Det funket faktisk veldig bra, selv om jeg aller helst skulle ha sluppet å ligge våken på rommet med gardinene fortrukket og aircondition på 18 grader. Men jeg skal ikke klage - jeg er på ferie med kjæresten min - om ting hadde gått en annen vei den dagen for 2 år siden så hadde jeg kanskje sittet på den stranden alene. Reisefølget klaget aldri og jeg tror de forsto at det bare måtte bli slik - en av våre restriksjoner på tur. 

Hele våren har vi jobbet mot ET stort mål - nemlig at dette året skulle Vidar inn til sentrum for middag hver kveld. Vi har lagt i hardtrening hele våren og gått tur nesten hver eneste dag. Taxi systemet er vel kanskje det eneste vi virkelig ikke er fornøyd med på øya og har måttet vente forgjeves mer enn en gang når vi har bestilt bil. I år skulle vi klare oss uten taxi inn til sentrum. Og Vidar gikk - han ble svett og til tider ganske sliten - men han gikk. Hele den uken vi var sammen med de andre gikk han inn til sentrum hver dag. Tempoet er ikke det største, men det er utrolig hvor mye raskere han går når det går en funksjonsfrisk "gubbe" (unnskyld Jørn) foran ham. Trangen til å være som alle andre er nok Vidars største motivasjonsfaktor og så lenge vi ikke er alene så kjører han full speed og ALT er greit og fint - selv om jeg gjennomskuer ham og til stadighet må be ham ta det litt med ro. Dessverre er det ikke slik når vi er alene og så raskt de andre hadde satt seg på flyet nordover igjen så datt tempoet ned og Vidars vondter ble fremtredende igjen. Hvor reelt dette er eller om det er dynamikken mellom oss som tillater ham å bli litt dårligere vet jeg ikke - ikke han heller. Men at han presser seg mye lenger sammen med andre DET gjør han - uten tvil. De neste to ukene hendte det at vi droppet å dra inn til sentrum om kvelden og et par ganger bestilte vi drosje - noe som førte til at vi ventet dobbelt så lenge som det ville tatt oss av tid å gå selv. Ut over dette gikk nok Vidar den 2 km lange turen 80 % av gangene og jeg er SÅ Imponert og takknemlig <3 Mission accomplished!!!

Jeg kan allerede nå avsløre at vi har hatt en mer aktiv ferie enn i fjor og det har kjentes ganske normalt ut store deler av tiden - med moderasjoner. Vi har kommet frem til at nå kan vi gjøre nesten akkurat hva vi vil - så lenge vi aksepterer at det vil ta laaaaang tid å gjennomføre det. Og DET gjør vi. Vi har akseptert de rammene vi lever innenfor - men vi utvider de hele tiden. Vi merker ekstra godt fremgangen når vi reiser tilbake til et sted vi ikke har besøkt på et år. Å reise med andre var helt fantastisk - det fikk oss til å føle oss normale. Den eneste tilretteleggingen vi har er at vi må hvile mye, ting tar tid, vi har med oss en god del medisinsk utstyr i bagasjen og at vi har bestilt assistanse og rullestol på flyplassene. Flyplass assistanse er bare helt fantastisk, med unntak av utreise fra Gardermoen. Faktisk synes jeg det fungerer så dårlig (eller så er det noe jeg ikke har forstått) at vi har valgt å klare oss selv på utreise ved Gardermoen. Notat til meg selv: møt opp ENDA en time tidligere neste gang så slipper vi å stå så lenge i kø. Resten av turen fungerer assistansen helt glimrende og vi sklir gjennom alle køer og kommer først på flyet noe som letter belastningen betydelig. 

Vi hadde med oss familie på tur denne gangen og de vet jo litt om hvordan vi har det. De har vist oss all mulige velvilje til å tilpasse seg i forhold til våre rammer. Det har vært helt fantastisk å dra på en helt alminnelige pakketur og kjenne at det funker. Vidar har kanskje en funksjonshemming, men på ferie som i hverdagen bryter vi barrierer hver eneste dag.

Jeg lover at jeg skal fortelle mer om denne herlige øya og alt vi gjorde der senere - vårt eget paradis - og masse bilder kommer det selvsagt også.

Ha en nydelig augustdag <3

 

Jeg blir veldig glad om du følger bloggen på facebook - den finner du her. 

 

#LHL #LFS #NFS #afasi #hjerneslag #hjerneblødning #stroke #hjerneslagstopperikkemeg #pårørende #rehabilitering #barrierebryter #mestring #ferie #reisebrev #familie #kjærester #helse #psykologi #nidri #lefkas #hellas #assistanse #flyplass #søvn #måloppnåelse #pakketur #moderasjoner #lykke #paradis

Jeg savner livet og familien min ...

Det var tøft å komme hjem fra ferie kjenner jeg. Hverdagen og alle oppgavene sto i kø og jeg ble rett og slett både overveldet og lei meg da jeg endelig hadde fått pakket oss ut av koffertene og landet etter hjemreisen. Hva nå da liksom ???

Sannheten er at hverdagen vår består av veldig mye tv - Pantelånere og Kardashians dag ut og dag inn - lett krydret med rehabiliteringsoppgaver og husarbeid. Ikke akkurat mye å se frem til. Jeg sliter med å finne fotfeste i MIN hverdag - hvordan skal jeg klare å være MEG igjen når alt handler om Vidar og hans rehabilitering og behov. Det er jammen ikke lett. Mest av alt så savner vi begge det sosiale. 

Når vi var i Hellas reiste vi for første gang (til Hellas altså) siden hjerneslaget sammen med andre. Den første uka hadde vi reisefølge av min søster og hennes mann - og DET VAR SÅ GØY! Bare det å ha noen andre å snakke med og oppleve noe nytt sammen med. Vi var klar over at det ville bli litt nedtur når de bare skulle være sammen med oss i en uke og at vi skulle være der i 2 uker til alene, men vi var virkelig ikke forberedt på hvor stort tomrommet ble. Den dagen de dro kom vi oss ikke ut av rommet. Vi ble liggende i senga og spise smågodt og visste ikke helt hvordan vi skulle komme igang igjen med ferien - og jeg tuta som ei lita jente det meste av dagen. Det var ikke fritt for at Vidar ble ganske deppa han også. En skikkelig oppvekker. Vi visste begge at vi savnet selskap - men at det stakk så dypt var vi ikke klar over. Vi er rett og slett ensomme i vår tosomhet og lengter skikkelig etter noen å være sammen med. Og jeg savner så veldig familien min <3 Det blir jo aldri tid til dem lenger så denne ferien var balsam for min frynsette sjel <3

Syvota - deilig stopp på et sted vi gjerne skulle besøkt igjen <3 

 

 

Porto Katsiki en fantastisk tur med verdens beste reisefølge<3

 

Gleder oss veldig til å reise mer sammen med dere - takk for turen <3

Det ble til og med vanskelig å blogge etter at jeg kom hjem - et skikkelig antiklimaks. De første dagene ble vi bare sittende i et vakuum, men sakte men sikkert har vi kommet igang med noen små oppgaver rundt på tomta vår. Hagen skriker etter oppmerksomhet og vi må få unna noen ting før vinteren. Etter at vi fikk laget nytt bad i fjor sommer så har det lagt flere hauger med jord og grus utenfor huset - som sakte (nei - veldig raskt) vokser igjen med ugress. Planen var å få flyttet jorda over i ei dump i landskapet slik at vi fikk planert ut hagen. Grusen skal etterhvert inn som underlag i garasjen, men må mellomlagres siden garasjen er full av "styr". Nå ligger de midt i veien og gjør det litt komplisert å snu bilen til tross for at vi har ganske stor innkjørsel. I går kom vi endelig i gang og jeg skuffet jord og Vidar fikk for først gang prøve seg på litt skikkelig sjauing - han ble satt til å flytte grushaugen. 

Og jammen viste det seg ikke at Vidar kunne flytte stein! Oppgaven var lettere enn vi trodde motorisk - men det tok raskt på kreftene. Men med mange nok pauser og en positiv innstilling så ble mye av grusen flyttet. Hadde vi ikke blitt overrasket av et massivt regnvær så hadde vel all grusen blitt flyttet i går. Selv kom jeg meg ut litt senere på kvelden og fikk tatt resten av jorden og er bare så fornøyd med meg selv. Grusen går ingen vei og Vidar tar nok et nytt tak en annen dag. Alt i alt så er vi stadig på vei mot det vi ønsker - et liv uten klunder, rot og halvferdige prosjekter. 

SÅ ... etter en litt tung periode er vi nå på vei tilbake til hverdagen og gleder oss over både å mestre hageoppgavene og at vi med stor sannsynlighet har selskap på fremtidige ferieturer <3 Og jeg gleder meg til å kjenne på skrivergleden igjen.  Et skritt om gangen leder også til målet <3 

Følg gjerne bloggen på facebook - der ligger det litt ekstramateriale - du finner den her. 

 

#LHL #LFS #NFS #afasi #hjerneslag #hjerneblødning #rehabilitering #reisebrev #lefkas #syvota #portokatsiki #hellas #øyhopping #psykologi #helse #psykiskhelse #ferie #opplevelser #selskap #sosial #fellesskap #søstre #familie #reise #syden #ilovemybrain #hjerneslagstopperikkemeg

Hukommelsestrening og den røde boka ...

Vel hjemme fra ferien har vi nye mål i sikte. Her i huset hviler aldri ideene om fremdrift - for vi skal videre.

Vi har snakket mye om det i løpet av ferien. Hvordan skal vi klare å finne tilbake til en hverdag som fungerer? Det er ikke bare å få ting til å gå rundt, men vi skal ha det det godt også. Vi sliter begge med å ha oversikt og har alt for mange ting som må huskes på. JEG trenger også å få tid til mer fokus på egne interesser og Vidar behøver fremdeles trening - og ikke minst behøver han opplevelsen av å bidra til fellesskapet. Det er ikke bare jeg som synes det er vanskelig at det meste av ALT faller på mine skuldre, Vidar synes også dette er vanskelig. Det er på ingen måte viljen hans det står på når han ikke hjelper til med det daglige her hjemme. Han gjør mye, men husker ofte ikke at han har gjort det. De kognitive skadene etter hjerneblødningen hans har også ført til at det er vanskelig for ham å komme igang med aktiviteter - han må ha drahjelp. I tillegg har det meste blitt komplisert og uoversiktlig for ham og det er vanskelig for ham både å planlegge og gjennomføre oppgaver alene. Det meste må gjøres trinnvis og med veiledning underveis - noe som igjen sliter på mine energireserver siden jeg egentlig burde gjort ALT annet akkurat da. Dersom han skal bidra hele tiden - så får ikke jeg gjort noe selv. I tillegg er det slik at det han gjør ofte må flikkes litt på OG det tar ti ganger så lang tid som om jeg skulle gjort det selv. Så hva gjør vi for å finne løsninger som fungerer for oss begge??

Vi har forsøkt med dagplaner - fungerer dårlig fordi han glemmer å lese dem. 

Vi har forsøkt 7. sans - fungerer dårlig fordi han glemmer å lese dem.

Vi har forsøkt med beskjeder - fungerer dårlig fordi han glemmer at han har fått dem ELLER glemmer å starte på oppgaver og husker det først når jeg kommer inn gjennom døra. "Oi da" sier han da bare - og så tusler han ut på kjøkkenet og begynner på oppvasken. Vi kan le av det - men aller helst ville vi hatt en løsning. 

Så NÅ ... har vi kjøpt en nok ny bok - en rød en. Forsøk nr ørten. Hvorfor skal det fungere denne gangen? Faktisk vet vi ikke ennå om det vil fungere, men jeg tror det. Vidar er mer tilstede og har begynt å tenke på en litt ny måte - han sjekker seg selv. Nå husker han i det minste at det er noe han har glemt. OG vi har allerede ei bok som han husker hver eneste dag - den er også rød (men ganske liten) og vi bruker den til å skrive opp blodtrykksmålingene. Derfor har jeg nå gått til innkjøp av to ting. En aktivitetskalender til å henge på veggen hvor alle våre aktiviteter utenfor huset skrives opp (trening, legetimer, selskaper, konserter osv) - og ei STOR rød bok hvor vi skriver ned alle aktiviteter som skal gjøres hjemme, samt at våre egne private aktiviteter som gåturer og lignende skrives ned i ettertid. 

Jeg har valgt å gjøre boken til en form for huskeliste hvor jeg skriver opp ting Vidar skal huske å gjøre hver dag. Boken fungerer slik at han ikke MÅ gjøre noe som helst, men at han kan sjekke i den for å se om det er oppgaver han kan gjøre om han føler for det. Samvittighetsfull som han er så kommer nok det meste til å bli gjort tenker jeg:) Han er selv med når vi setter opp punktene og han krysser av når oppgaven er gjort slik at han har oversikt selv. Vi har også valgt å putte inn oppgaver som vi forsøker å få inn i daglige rutiner - slik som å vaske over bordet etter at han har spist eller tømme brødfjølen for smuler. 

I tillegg til å skrive opp oppgaver på forhånd så skriver vi opp ting som Vidar gjør i løpet av dagen og som koster ham litt ekstra - rehabiliteringsoppgaver i det daglige. Dette gjør vi for at han selv skal bli flinkere til å gjøre et lite mentalt dagsoppgjør og se at han faktisk bidrar ganske så mye. 



Vi må jo finne noe som fungerer så da blir det nok ei bok altså. Denne ligger ved sitteplassen hans og så får vi bare se da ... jeg krysser fingrene:) Vidar er positiv og med på "leken" så dette har jeg faktisk tro på! 

Klar - Ferdig - Kjør !!!


 

Bloggen finner du også på facebook og du er hjertelig velkommen til å følge oss der også - du finner den her. 

 

#LHL #LFS #NFS #afasi #hukommelse #kognisjon #psykologi #trening #mestring #hjerneslag #hjerneblødning #113 #pårørende #hverdagsmestring #omsorg #helse #aktivitet #huskeliste #strokesurvivor #hjerneslagstopperikkemeg #rehabilitering #livsglede #livskvalitet #kjærlighet

 

 

Hjerneslag Stopper Ikke Meg ...

Det har vært så hyggelig å se at selv om jeg har tatt ferie både fra hverdagen hjemme og bloggen så har det ruslet og gått med besøkende her inne hos meg hele tiden. DET varmer altså <3 Nå er vi hjemme i Norge igjen og skal forsøke å finne tilbake til en enda bedre hverdag enn den vi hadde før vi dro på ferie. 

Flyturen hjem er fantastisk og byr på noen tankevekkere der man reiser over de små landsbyene som klamrer seg fast høyt og bratt oppe i fjellene. Hvordan er livene der nede??

Jeg hadde egentlig planer om å fortsette å blogge litt i ferien, men der overvurderte jeg meg selv kraftig. Feriekomaen slo over meg med full kraft og jeg har bare fokusert på hvile og kos - og en og annen opplevelse. DET har virkelig både kroppen og hodet hatt behov for. Jeg har likevel postet en og annen liten film eller instagram pic på bloggens facebook side de siste tre ukene. Ta gjerne en liten titt innom der og se noen av høydepunktene fra ferien vår - du finner dem her.

Turen gikk i år som i fjor til ferieøya Lefkas i Hellas - vårt eget lille paradis.


Er det noe rart man glemmer å blogge?? Her rammes man forholdsvis raskt av havkoma og blir sittende og stirre utover det blå - eller plukker på en stein i sanden - enkel og sorgfri tilstedeværelse <3

Akkurat nå forsøker jeg å pakke ut og komme i orden etter turen - men jeg lover å skrive noen utfyllende reisebrev om ikke så lenge. Jeg har jo litt å fortelle - både om stedet, opplevelsene og om det å reise sammen med Vidar (kjæreste som har hatt hjerneblødning). Vi har uansett hatt med vårt nye motto i bagasjen - Hjerneslag Stopper Ikke Meg!!!

Nå er det hverdagene igjen her hos oss og jeg skal klippe av meg de alt for lange og sommerlige acryl neglene og brette opp ermene - har man hage så er det mye som må lukes etter 3 ukers slaraffenliv :) 

Gleder meg til å komme igang med bloggen igjen og har som alltid masse på hjertet. Nyt sommeren folkens - den er her<3

 

#LHL #LFS #NFS #afasi #hjerneslag #hjerneblødning #pårørende #pårørendehverdag #rehabilitering #stroke #strokesurvivorsneverquit #hjerneslagstopperikkemeg #ferie #HC #feriemedhandicapet #lefkas #lefkada #Nidri #Nidry #ving #thomascook #reisebrev #reise #opplevelse #sol #bad #strand #

 

 

Jeg feirer ... med lyx og bling ...

Whow - FOR en respons på forrige innlegg:) Jeg var veldig usikker på om jeg i det hele tatt skulle poste det, men følte det var et viktig tema. Helt tydelig at dette gikk hjem og at mange fant det interessant å lese. Jeg fikk også massevis av flotte kommentarer rundt om for innlegget ble delt i "hytt og pine". At jeg ble nr 27 på Bloggtoppen er jo også moro :)

Selv "feiret" jeg med å gi meg selv en skikkelig fridag. Jeg dro til Strømmen og fikset både hender og tær. Siden jeg klaget over dårlig "feminin standard" på neglene mine så valgte jeg å glamme meg selv skikkelig opp. De som har kjent meg en stund vet jo at jeg egentlig er litt glad i bling:)

Såååå nå har jeg VERDENS fineste negler <3 Jeg bare elsker dem! Og selvsagt ble det fotoshoot hjemme etterpå. Disse neglene måtte bare foreviges. For meg som bare har gått for lut og kaldt vann i to år er det vidunderlig å endelig kjenne at JEG er på vei tilbake til meg selv<3

Og jeg har mer å feire ... Da jeg tråkket på vekta i dag tidlig veide jeg 9 kg mindre enn jeg gjorde siste dagen nå i mai. DET er jeg mer enn fornøyd med - nok en seier og nok et skritt nærmere henne jeg var før Vidars hjerneblødning. Lykkelig og glad i dag - og så er det sommer og sol i tillegg<3

Takk til alle som følger meg på veien, for kommentarer og engasjement - dere gjør denne bloggen mulig <3

Her Finner Du Bloggen På Facebook

#LHL #LFS #NFS #pårørende #hjerneslag #hjerneblødning #feiring #slank #slanking #vektnedgang #lavkarbo #angelnailsupply #negler #negldesign #blogg #helse #livsglede #sommer #selvpleie #egenomsorg #lykke #sommer #påriktigvei

Det er tabu å gi opp når den andre ligger nede ...

I dag har jeg latt meg inspirere og legger ved et innlegg som ble postet på en side for pårørende for slagrammede på facebook. Den som postet det har selvsagt godkjent dette:) Takk til henne som tar sjansen på å være litt synlig og fortelle om noe som ikke alltid blir like godt mottatt - men som er så uendelig viktig å snakke om. Innlegget hennes kommer litt lenger ned i teksten her. 

Som pårørende til en samboer som ble rammet av hjerneblødning har det for meg vært viktig å ha fokus på hans rehabilitering og helsemessige oppfølging. De som har fulgt bloggen en stund har sikkert fått med seg at dette har gått kraftig på bekostning av mitt egen helse. Ikke fordi jeg har tatt på meg for mye, men fordi realiteten er slik den er og vi må jobbe med de utfordringene vi får servert. I tillegg er det ikke slik at bedringen kommer i en fin linje fremover, det går opp og ned - og noen ganger tilbake litt. Bekymringskiloene som kom på den første tiden sitter som støpt, smerter øker, sammenhengende søvn er noe jeg bare drømmer - om og alt av selvpleie er lagt til side. Likevel tror jeg at jeg for mange står frem som en Superpårørende - som får til alt. Jeg skryter av alt vi får til og poster bilder av våre reiser og opplevelser. Selvsagt er det et glansbilde - mye av det såre og vanskelige kommer aldri frem til bloggen i det hele tatt. Likevel føler jeg at vi er i ferd med å stable hverdagen vår på beina igjen så dette innlegget er på vegne av alle som kanskje aldri kommer dit vi har kommet. Jeg VET at vi har vært veldig heldige med den fremgangen vi har hatt. 

Underveis har det for meg vært utrolig viktig med et fellesskap - et sted hvor jeg kan snakke med likesinnede. Dette fant jeg på facebook i første omgang - og der har jeg også blitt værende. I grupper der kan pårørende lufte sin frustrasjon, dele sorger og gleder og støtte hverandre i alt som kommer vår vei. Et metaforisk vannhull hvor vi kan slippe av oss pårørendebagasjen i ny og ne.  På mange måter er vi veldig fremmede for hverandre - på andre måter kjenner vi hverandre kanskje bedre enn mange av våre nære bekjente. I går dukket det opp en post som fikk meg til å tenke - for denne damen hadde noe viktig å si - faktisk så viktig at jeg ville dele det med andre. For hva med alle de som ikke klarer å bli ved sin kjære i alt som kommer i kjølvannet av et hjerneslag? Hva med de som ikke blir møtt i kommunene, eller som ikke opplever seg som omsorgspersoner? Hva med de som kjenner at nok er nok - eller som vet hva de behøver for å holde ut, uten å få den hjelpen de trenger fra det offentlige. Hvor blir det av familievernet i slagrehabiliteringen og den offentlige og kommunale omsorgen? Er vi bare en offentlig sparegris som brukes til den er tom?? Tom for energi og lyst?

Det er tabu å si at dette klarer jeg ikke. Det er tabu å si at den jeg har kjær ikke lenger er seg selv og at man kanskje vil ut av forholdet. Det er tabu å forlate en som ligger nede - og det er tabu å velge sitt eget liv fremfor den andres. Likevel ber vi alltid pårørende om å ta vare på seg selv - noe som de fleste pårørende vil fortelle kan være tilnærmet umulig uten at det går utover den de har omsorg for. Pårørende er som alle andre mennesker - helt vidt forskjellige. Ja det er jo helt grunnleggende personlighets forskjeller - likevel kreves det at alle skal kunne ta vare på sterkt pleietrengende mennesker i sitt eget hjem. Vi er ikke alle skapte til å stå i de samme utfordringene. Noen er mer omsorgsfulle enn andre, noen har sterkere tilknytning til jobben sin enn andre og noen gir opp alt for den andre - uten at jeg tror at det er noe bedre eller slemmere i bunnen av den ene eller den andre. Noen opplever bakkene som brattere enn andre - og noen har brattere bakker enn de klarer å komme seg opp alene, andre igjen har mer enn nok med sin egen helse og så må de plutselig også være omsorgsperson for en sterkt pleietrengende partner. Uføre må på lik linje med andre ta sitt ansvar i denne jobben - akkurat som helt funksjonsfriske.

Men så er det sånn at mange sitter med følelsen av å ikke strekke til - en følelse av å feile og av å ikke være som man bør være. En av grunnene til dette er alle solskinnshistoriene som publiseres i media. Alle disse fantastiske menneskene som tilsynelatende klarer alt. Som sjonglerer både barn, jobb og en pleietrengende partner - uten å miste sin egen glans. Jeg vil gjerne at du leser innlegget til denne damen lenger ned - og forteller meg ha du synes. Burde vi kanskje også gi de som opplever å ikke mestre en stemme? Det fortjener de kanskje - for innsatsen er uansett større enn hva du kan fatte. Det er nemlig ikke slik at de som ikke "greier det" - ikke har gjort noe som helst. Oppgaven blir rett og slett bare for stor - eller for tung å bære. Det handler om den enkeltes oppgjør med sine grunnleggende kjerneverdier - som i noen tilfelle ikke lar seg legge bort uten at man oppfattes som slem. Men det er tross alt disse kjerneverdiene som gjør oss til den vi er. Skal vi også måtte gi slipp på vår egen identitet i omsorgens tjeneste? Det er på tide at søkelyset kommer på de som jobber i konstant motstand og som går tom på veien. Det sies at pårørende sparer helsenorge for milliarder av kroner, men gjør de det?? Selv tror jeg mange pårørende selv ender i helsekøen med symptomer og skader som aldri ville oppstått om de ikke var i pårørende rollen. Rollen er bare så alt for stor å bære - og få bærer den uten at det får store personlige og helsemessige kostnader. En pårørende i "vår" kategori har aldri noen sinne fri. Sannheten er at vi er på vakt 24/7 og vi har ingen forsikringer, sykedager, eller frynsegoder - selv når vi er syke er jobben hjemme akkurat like stor og påtrengende. Selv hadde jeg to kuttskader en stor og ganske alvorlig fallskade og et halebensbrudd det første halve året Vidar var hjemme etter hjerneslaget - men han måtte fremdeles hjelpes 100 %. Grunnen til at jeg var så uheldig gang på gang var uten tvil at jeg var helt utslitt og veldig ukonsentrert - og jeg er ikke alene om å ha opplevd dette. Men nå skal jeg gi ordet til damen som inspirerte til alle disse tankene. Legg gjerne igjen noen hjerter eller gode ord til henne i kommentarfeltet her - hun fortjener dem <3

"Jeg må få ut litt aggresjoner. Jeg er lei den offentlig omtale og debatt om hjerneslag og andre invalidiserende sykdommer. Hvorfor er det alltid solskinnshistoriene som havner på trykk i mediene? De historiene hvor det er fremgang, og hvor de pårørende har et overmenneskelig overskudd og stå-på-vilje? Hvorfor blir det aldri berettet om de tilfellene hvor pasienter må leve med varige, omfattende skader, og hvor pårørende må kjempe for den minste hjelp? Er det bare de pårørende som står på langt utover hva som menneskelig kan forventes som skal belønnes og roses? Hva med oss som sier at nok er nok? Som har stått på i årevis, og har betalt en høy pris i form av dårlig helse? I min pårørende tilværelse med en mann med dårlige prognoser for å bli mye bedre, har jeg kommet til et punkt hvor jeg ikke lenger pakker ting inn. Jeg har smilt og spilt flink pike lenge nok. Nå sier jeg rett ut hva jeg mener, også når mannen min er tilstede. Slik gikk det også da han i går for første gang hadde psykolog time. Han er blitt diagnostisert med depresjon - en diagnose jeg forøvrig selv har fått etter lang tid som pårørende, dog uten at noen har vist noe hensyn til dette). Psykologen ønsket at jeg skulle være til stede på det første møtet. Jeg svarte komplett ærlig på hennes spørsmål, og om hvor vanskelig jeg synes pårørende rollen og vårt samliv er. Da fikk jeg beskjed om at dette kunne virke sårede på mannen min. Men da skal hun vel ikke spørre???? Det er jo nettopp kjernen til hvorfor mannen min er depressiv - vi kan rett og slett ikke få hverdagen til å gå opp, og fungere sammen i dette "nye" livet vårt. Jeg brenner inne med så mye frustrasjon og sinne at en eksplosjon er unngåelig. Mannen min skal beskyttes og tas hensyn til, mens jeg er vanskelig og lite samarbeidsvillig. At jeg har stått på som en arbeidshest i 2,5 år uten noen form for takk, ros eller verdsettelse i en ekstrem vanskelig hverdag er komplett likegyldig. At jeg sjonglerer full jobb, hus, hage og en syk mann som krever enorm oppfølging resten av livet er en selvfølge for hjelpeapparatet, og ethvert opprør fra min side er tegn på utakknemlighet og nå åpenbart også dypt sårende for min ektefelle."

Selv må jeg bare si meg såre enig i mye av dette - for det bygger seg opp frustrasjon. Å være pårørende for en slagrammet er virkelig ikke for pyser og det er uendelig mange ting som må håndteres i hverdagen når hverken kropp eller hode fungerer som det skal hos den andre parten. Man lever to liv med sitt ene - hvorav den ene krever tre fulle liv i seg selv. Alle burde vite at dette ikke går i lengden. Det er på tide at vi legger tabuene døde og ser på helheten og ikke bare pasienten. For når alt kommer til alt så er en utslitt pårørende IKKE til den slagrammedes beste.

Til slutt vil jeg bare nok en gang minne om at mine solskinnshistorier har en skyggeside også. Om du titter på forrige innlegg så skryter jeg fælt av vår fine Tromsøtur - for å sette det i perspektiv legger jeg ved et bilde av neglene mine. De ble lakket i begynnelsen av april (i anledning min 50 års dag) - og siden den gang har det gått i ett. I dag har jeg ikke mye pent å skryte av akkurat. ALT handler om prioriteringer - neglene kommer aldri noen sinne høyt nok opp på listen - og jeg er ikke en gang på jobb for tiden. Tenk å bare få overskudd nok til noe så enkelt som velstelte negler og fuktig hud. 

Disse fingrene har ikke sett fuktighetskrem siden "hine dager" - og shellacen har sittet på siden april. Elefanthud og knekte negler - DET er realiteten. 



Virkelig en flott og feminin lillefingernegl - not. 

 

Pårørende er helsenorges viktigste ressurs - bruk den med fornuft - og ikke som en offentlig sparegris som kan byttes ut!  La tabuene fare og gi dem en stemme - de har noe veldig viktig å si.

Bloggen finner du også her - på facebook. Der legges det ut ennå litt mer materiale enn her på bloggen. Følg meg gjerne <3

 

 

#LHL #LFS #NFS #afasi #hjerneslag #hjerneblødning #pårørende #pårørenderollen #rehabilitering #omsorg #pleie #empati #helse #psykologi #ergoterapi #fysioterapi #logoped #hjemmehjelp #hjemmesykepleien #sykepleie #pårørendealiansen #hjelptilselvhjelp #selvstyrking #helsenorge #tildelingsenheten #brukerkontor #rettigheter #bistand #avlasting 

 

 

 

Les mer i arkivet » Oktober 2017 » September 2017 » August 2017
blackbirdsinging

blackbirdsinging

50, Nes i Akershus

Foredragsholder og brannfakkelkaster ... Samboer med Vidar som fikk en hjerneblødning 6 mnd etter vår første date, 51 år gammel. Om denne uvanlige kjærlighetshistorien - mestring tross alt - kampen for verdighet og den iboende muligheten til å bli den beste utgaven av seg selv. Om ords betydning og om å bære det ubærlige. Ærlig og tankefull - tett fulgt av latter, humor og en uvanlig stor porsjon livsglede. Midt i det hele forsøker både jeg og Vidar å finne tilbake til dem vi var før alt skjedde - eller å finne opp oss selv på nytt - for hjerneblødningen har endret oss begge. Vårt liv akkurat slik vi opplever det - gjennom mine tastetrykk. Vidar er alltid ved min side når jeg skriver og godkjenner alt som offentliggjøres. Sist, men ikke minst, så har vi nesten mistet hverandre - så vi elsker intenst :)

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker

hits