Det er på høy tid ...

Hvordan i ALLE dager skal jeg få til dette? Jeg er (heldigvis ... om det er mulig å si det slik) sykmeldt, men jeg forstår raskt at dette kunne endt med "katastrofe" om jeg ikke var hjemme akkurat nå. Hvor går grensen for hva vi pårørende skal mestre og utsettes for - eller betale for den saks skyld? Jeg er verken en sytepave eller lat ... men jeg er fritt vilt. En ressurs som suges tom av staten fordi jeg elsker - og har en moralsk ryggrad. Jeg skal klare ALT og ennå mer enn det ... og jeg skal på ingen måte - NOEN SINNE beskyttes ...  Det er på tide at noen forstår  - og det er på tide at noe endres ... Det er på høy tid!

Ferien er vel overstått og vi titter spent i postkassa når vi kommer hjem. Der ligger det to innkallinger til Vidar, slagrammet samboer. Den ene er til Ahus - og som vanlig må vi inn to dager på rad for å gjennomføre EN avtale. En dag for prøvetaking og påmontering av blodtrykksmåler - og neste dag for selve legetimen. I tillegg ligger et lenge etterlengtet brev fra Sunnaas om at han har fått plass på Kress - kognitiv rehabilitering. Før noen missforstår må jeg bare si at vi er overlykkelige over plassen på Sunnaas og timen på Ahus haster litt så den er vi også glad for.  Det jeg vil snakke om er at dette koster både tid og penger - noe jeg ikke har så mye av - hverken det ene eller det andre. Og ikke minst er dette en potensielt vanskelig situasjon i forhold til min arbeidsgiver. Som om jeg ikke allerede føler at jeg ikke strekker til ...

Bare for raskt å se på avstandene så er det 5 mil hjemmefra til Ahus - èn avtale der, som betyr 2 besøk, = 20 mil kjøring. Sunnaas ligger dobbelt så langt borte, 10 mil, og vi må tvers gjennom Oslo - med sin rushtrafikk. Alternativet er å sitte på en kafe på Nesodden og vente til rushtrafikken er over - noe som raskt blir 2 - 3 timers venting siden avreise fra Sunnaas er midt i verste rushtid. Fem uker på Sunnaas = 12 tur/retur turer for meg som pårørende. Altså 20 mil x 12 ... 240 mil i bil. Totalt 260 mil i bil i løpet av 7 uker. Dette tar MYE tid - og koster også en god del penger. Man får ikke dekket annet enn inn og utreise på Sunnaas - alle helgepermisjonene (som de må ta fordi avdelingen er ubemannet i helgen) må vi dekke selv. 

Når jeg da teller over hva jeg må investere av tid fra 4. september - 18. oktober for å følge opp dette sammen med Vidar - så må jeg i teorien ha fri fra jobb 9 dager totalt - og hvem går rundt og har så mye fritid å ta ut sånn uten videre? Og ER det riktig at jeg skulle måtte bruke alle mine feriedager til slikt? Da har jeg ikke tatt med at jeg også må kjøre 4 turer tur/retur Årnes/Nesodden på søndager i tillegg til de 9 dagene. Oppholdet på Sunnaas vil altså medføre 12 tur retur reiser for meg som pårørende. Halvparten av dem på fredager hvor jeg da må gjennom Oslo midt i rushen. Da kan turen fort ta 6 - 7 timer om vi er uheldige med trafikken. La meg også skyte inn at disse oppfølgingstimene på Ahus skjer 4 ganger i året - noe som blir 8 arbeidsdager som jeg må ta fri fra jobb - det er neste to uker fravær og i tillegg har vi en haug av "vanlige" legetimer og spesialist timer gjennom året. Skulle jeg brukt feriedager til alt dette ville jeg ALDRI noen sinne fått noe særlig ferie. Men for all del - vi sparer jo samfunnet for noen penger ...

Som pårørende har jeg ingen rettigheter. Alt av oppfølging gjøres uten vederlag - uten lønn. Selv om jeg nå jobber redusert og har litt omsorgslønn så faller ikke legetimene på den ene fridagen jeg har i uka uansett. Vidar MÅ ha følge til alle timer og hentes og kjøres hver uke i de totalt fem ukene han skal være på Sunnaas - han er på ingen måte i stand til å reise alene. Mitt spørsmål til alt og alle - hvordan i alle dager løser man som pårørende en slik situasjon?  For helt ærlig - man takker IKKE NEI til Sunnaas. 

Takk og lov så har vi noen som er rundt oss som kan bistå med litt kjøring - ellers kunne vi ikke tatt imot tilbudet på Sunnaas - eller noe annet sted. Etter at Vidar fikk hjerneblødningen har jeg gått drastisk ned i inntekt og jobber bare 80 %  (om man ser bort fra at jeg for tiden er sykmeldt). Ikke fordi jeg vil jobbe mer - men fordi jeg ikke klarer det pga belastningen hjemme. Et fravær på 9 dager uten lønn - OM arbeidsgiver i det hele tatt hadde gått med på dette - ville ruinert oss økonomisk. Og i tillegg skal vi ha både bensin og bomavgifter til de totalt 260 milene på 7 uker. Og om dere ante hvor stor klumpen er i magen hver gang man må fortelle på jobb at man må ha fri IGJEN ... jeg kunne HYYLE ...

Alt jeg ønsker meg er en behøvsprøvd rett til Syk Mann dag slik at jeg kan få fulgt ham opp og holdt ham frisk og rehabilitert slik at han kan bli så frisk som mulig og ikke sitte hjemme og forvitre - for det er det som skjer om jeg ikke følger ham. Hvem velger vekk rehabilitering og legetimer?? Ikke vi i alle fall. Om vi så må spise fiskeboller resten av året så SKAL han følges opp. Vi må bare ta kostnaden og tiden jeg ikke har og følge den tettpakkede lysløypen av legetimer og rehabiliteringsopphold - ellers blir alt raskt veldig mye verre her hjemme. 

Jeg er på ingen måte noe særtilfelle - slik er hverdagen for oss som har familiemedlemmer med både fysiske og kognitive utfordringer. Jeg er i grunn tom for ord. Hvordan løser man dette uten å sette jobben sin, økonomien sin og/eller helsen til sine kjære i fare? Vi som pårørende taper uansett hvordan vi vrir og vender på det - og alt vi vil er å ta vare på dem vi har så kjær. Det er nemlig MIN helse, MIN økonomi og MITT forhold til MIN arbeidsgiver det går utover. Når man presser et system (som vår lille familie faktisk er) så MÅ det nødvendigvis tyte ut et eller annet sted når man presser for hardt. Og i tillegg skal jeg stå med lua i hånden og trygle om nok en fridag som jeg ikke har rett til - verdens verste følelse. Det føles som å stå til doms for noe man ikke selv har gjort. Eller enda verre - det føles som å bli straffet for noe man faktisk har gjort riktig.  

Bor vi ikke i verdens rikeste land - burde ikke pårørende blitt ivaretatt bedre? Vi har allerede spart samfunnet for millioner på millioner gjennom vårt daglige arbeid med å ta vare på syke og pleietrengende familiemedlemmer som "egentlig" kunne fått ennå litt bedre støtte og oppfølging fra det offentlige. Fordi vi sitter i samvittighetsklemma og tar på oss ALT som kommer vårt vei - så lar de det skure og gå med ivaretakelsen av de pårørende. Man må visst knuse noen egg for å lage en omelett ... og vi er eggene. Vi som er de som skal holde alt sammen og være den sterke i forholdet - men vi forvitrer uten vedlikehold eller tilsyn. 

Det er på tide at vi slipper tak i disse gamle frasene og begynner å finne løsninger fremfor ord ... for JEG har ingen tid å miste ... Jeg behøver egentlig mye mer tid enn det jeg har. 

La meg til slutt si at jeg HAR fått god hjelp til å kjøre/hente så belastningen min blir ikke så stor denne gangen. Men jeg tenker på alle som ikke har noen som kan hjelpe til. Dette er en veldig reell situasjon for veldig mange. For vår del har også Sunnaas også vært behjelpelig, med å la Vidar få bo på en annen avdeling noen helger slik at vi slipper å dra hjem på permisjon hver helg. Det blir likevel noen mil å kjøre mellom Årnes og Nesodden, selv om jeg er sykmeldt, for det man har hjemme kan man ikke sykemeldes fra - og neste gang han skal inn på rehabilitering så er det på'n igjen.  

 

3 kommentarer

suttung

12.08.2017 kl.10:43

Veldig bra at du tar opp dette for samfunnet sparer store summer på å bruke oss pårørende som " gratis " arbeidskraft. Å for å kjøre det perfekt så slår staten oss i hodet med ei klubbe det står NAV på. Nå er det 1mnd til sykepengene forvinner her APP har hun ikke krav på og søknaden omuføretrygden har NAV ikke behandlet ferdig enda og kan heller ikke svare på hvor saken står. Trolig blir det avslag 1. gang som for folk flest selv om Kognitiv Svikt skal nærmest gi uføretrygd automatisk, " søknaden skal suse rett gjennom " kaller de det sjøl. Det er ikke så mye man hører av den susinga.

Helseministeren og hans kumpaner håper at disse menneskene skal dø mens de venter. Lurer på når Norge innfører bruk av giftsprøyte på uhelbredlige sykdommer, kanskje det også er for dyrt. Bedre de dør sakte av seg sjøl. Når alt er over skal jeg forlate landet for jeg vil ikke dø i et så skammelig land.

Hvor bra et land er å bo i vises på hvordan de behandler sine svakeste. Så får folk gjøre seg opp en mening sjøl. Deler innlegget ditt.

blackbirdsinging

12.08.2017 kl.12:03

suttung: Takk for deling Atle :) Jeg håper at dere slipper å vente lenge på svaret fra Nav, der var vi heldige og han fikk uføre direkte etter at sykepengeperioden var over. Veldig glad vi slapp å stresse alt for mye med økonomien. Vi behøver bedre eldreomsorg og vi har en eldrebølge foran oss. Selv er jeg veldig redd for min egen alderdom og er redd jeg ender mine dager både sulten, tørst og skitten og - ikke minst - alene. Selv har jeg ingen familie som kan ta vare på meg når jeg blir gammel - og Vidar er jo den som jeg må ta vare på.

Det er bare å forsøke å holde seg så frisk som man kan, være egoistisk i forhold til jobbkrav og få nok søvn - og håpe at det er nok :)

Ha en riktig fin dag :)

snuppa73

13.08.2017 kl.10:18

Høres kjent ut !

Mannen min jobber dobbelt,100 % jobb, og omsorgen for og pleie av meg hjemme. Det tar på psyken i lengden. Nå har vi heldigvis bestemt oss for å kjøpe hjemmehjelp tjenester som kommer til å underlette vår situasjon i heimen.

Masse lykke til videre i kampen med/ mot Trøste og Bære Apparatet ;-)

Skriv en ny kommentar

blackbirdsinging

blackbirdsinging

50, Nes i Akershus

Tenkende og lekende dame, samboer med Vidar som fikk en hjerneblødning 17. mai 2015 etter kun 6 mnd som kjærester, 51 år gammel. Jeg er opptatt av å gi en ærlig fremstilling av livet vårt, tankene mine som pårørende - tett fulgt av latter og humor. Midt i det hele forsøker både jeg og Vidar å finne tilbake til de vi var før alt skjedde. Dette er vårt liv akkurat slik vi opplever det - gjennom mine tastetrykk. Vidar er alltid ved min side når jeg skriver og godkjenner alt som legges her på bloggen. Sist, men ikke minst, så har vi nesten mistet hverandre - så vi elsker intenst :)

Kategorier

Arkiv

hits