hits

Livets suppe kokes på spiker ...

På dager hvor motgangen føles ekstra stor er det vanskelig å være blogger og inspirere andre. Jeg har ikke lyst til å være den som skriver at jeg ikke har det bra - for jeg er jo den som greier "alt". Men sannheten er for oss som for de flest andre - at livet har bølgedaler. Mine bølgedaler henger i aller høyeste grad sammen med min samboers bølgedaler - for jeg har pårørendekappen på.

Det er stort å bli kalt et forbilde - og fantastisk når jeg får høre at livet vårt motiverer og inspirerer andre. Det er jo nettopp dette som driver meg som blogger og foredragsholder. Jeg har vært opptatt av å kaste brannfakler på alt som ikke fungerer og jeg har vært opptatt av å snakke om milepæler og fremgangen vi har opplevd de siste årene. Mestring mot alle odds reklamerer jeg om. Men hva da med motgangen? Skal jeg også fortelle om de dagene hvor jeg - forbilde og inspirator - kjenner på følelsen av håpløshet og tap? Eller skal jeg bare holde bloggen oppe med feiringer av milepæler og bilder av alt vi får til? 

Er det mulig at livet både er rosenrødt og jævlig - helt på samme tid?? Skal jeg tørre å fortelle det?

Den lille stemmen innerst inne i hjertet visker at jeg må by på meg selv - og med det er avgjørelsen tatt. Jeg kan bare snakke for meg selv - som pårørende. Jeg gjør det ikke for å få andre til å synes synd på meg - eller på Vidar. Jeg skriver midt i motgangen fordi vi har bestemt oss for å være åpen rundt livet med hjerneslag. Vi hadde bare ikke tatt med i beregningen at det skulle bli mer sykdom - men det lå nye monstre under sengen og nå stirrer vi dem midt i hvitøyet. 

Til deg som ikke vil lese om tankene mine rundt motgang - så kan du scrolle helt ned for å se hva vi forsøker å møte motgangen med - i bilder :) 

Men det ble så forbannet stille - livet stoppet bare opp. Vi sitter igjen i et stort vakuum og forsøker å finne mening i den nye tilværelsen. Nok en gang havnet vi i den eksistensielle avgrunnen og selv henger jeg fra klippekanten og forsøker å finne ut hva som skal redde meg denne gangen. Det er ingen legetimer eller tverrfaglige team som venter på meg etter at Vidar (slagrammet og hjertesyk samboer) nok en gang har fått seg en helsemessig knekk.

Hjerteinfarktet kom ut av det store intet og vissheten om at det også har vært ennå et hjerteinfarkt som han ikke fikk behandling for ligger som et vått ullteppe rundt både motivasjonen og fremtidstroen. For når jeg tenker tilbake med den kunnskapen dette infarktet har gitt meg - så vet jeg når det forrige infarktet inntraff og jeg får lyst til å hyle av mine egne manglende evner. Et urskrik over at jeg ikke forsto og at jeg ikke var i stand til å oppdage alvoret i det som hendte for et års tid siden - og som gjør livet til Vidar så veldig mye vanskeligere akkurat nå. For dette hjerteinfarktet kunne kanskje også vært forhindret.

Jeg bærer ikke på selvanklagelser eller anger - men jeg bærer på et eksistensielt raseri. Jeg er sint på skjebnen. Jeg er sint på livets urettferdigheter - og jeg er sint fordi jeg som pårørende også føler meg rammet av Vidars sykdom. Jeg er egentlig sint for at jeg bare i etterpå klokskapen skjønner hva som har hendt. Kjærlighetens pris kaller man det, men det betyr ikke at jeg alltid tar det smilende, stående og med strak rygg. Akkurat nå føles det mørkere enn det har gjort på lenge. Oppgaven er ikke for stor - jeg er bare så lei av å reise meg! Av å reise OSS opp! Jeg ønsker nemlig å bruke energien min på å leve - ikke på å overleve.   

Vi går fremdeles turer - men akkurat nå må jeg gå sammen med Vidar igjen. Vinden rufser og jeg forsøker å motivere. "Kom igjen, smil til kamera, jeg er så stolt av deg kjæresten min" Men selv ser jeg at smilet mitt ikke når helt opp i øynene. Vi har gått 50 skritt tilbake i livets stigespill og begynner på nytt. 

At jeg møtte Vidar høsten 2014 var for meg noe av det største som kunne ha hendt. Jeg hadde vært alene i flere år og i stor grad mistet troen på kjærligheten. Men så sto han der og bare var kjærlighet, omsorg og glede - og han ville være sammen med meg. Jeg var så usikker den første tiden, men så forsto jeg etterhvert at denne mannen tilførte livet mitt en enorm glede - en glede jeg ikke kunne si nei til. Og så ble det oss to. Sammen skulle vi bygge den fremtiden vi begge hadde følt vi manglet troen på. NÅ skulle det skje. LIVET lå foran oss!

Så ble det bare 6 mnd vi fikk før hjerneslaget rammet Vidar - rammet oss. Kjærligheten og samlivet vil aldri bli slik vi hadde planlagt. Vi kan aldri dra til New York sammen, vi kan ikke gå lange turer i naturen eller overnatte ute under stjernene. Vi kan ikke dra på fisketurer sammen eller vandre gatelangs en weekend i Berlin. Alt har handlet om hans rehabilitering, hans energinivå og hans behov for tilrettelegging. Fest blir aldri fest for jeg har ansvar for hans liv og velferd - jeg er omsorgsgiver dag og natt - hverdag, helg og ferier. 

Så skapte vi oss et liv som passet inn i den rammen vi måtte leve innenfor. Vi måtte holde oss på samme sted når vi dro på ferier - ellers ble det for slitsomt. Vi måtte velge svømmehall eller sosial sammenkomst - for vi maktet ikke begge deler samme uke. Vi måtte lære oss tålmodighet og sosial isolasjon - og å glede oss over de små tingene i hverdagen. De store drømmene måtte forbli drømmer - men kanskje en dag der fremme i fremtiden??

Så kom hjerteinfarktene, de svake nyrene - og medisiner som øker faren for nye hjerneblødninger. Hva nå liksom? Kan vi ikke dra til Hellas neste sommer? Kan vi fortsette å dra til svømmehallen - eller kan varmen og stresset bli for mye? Blir det for mye for ham å dra på en konsert? KAN han reise med fly?? Er det i det hele tatt noe av det vi har hatt glede over å være med på vi kan fortsette med nå?

Totalt alkohol forbud! Noe så enkelt som å kose seg sammen med et glass vin er det slutt på. Selv om dette bare var noe vi gjorde 4 - 5 ganger i året - og i svært små mengder - så var det noe som fikk oss til å føle oss normale. Fra nå av er det brus - og den må være lett. Ikke et stort offer tenker du kanskje - men når de store offer allerede er gitt så gjør det ekstra vondt å nå måtte gi fra seg alle de små. Vi har snart ikke mer å miste. Jeg føler at vi koker livssuppe på en rusten spiker. 

Det sitter langt inne å akseptere at livet skulle bli så "lite" og at så mange drømmer aldri noen sinne kan oppfylles. Offentlig er jeg ikke den som rammes - men privat lever jeg som pårørende den uføres liv - og innenfor de rammene som Vidars helse setter. Joda, jeg kan gå så langt jeg vil jeg og dra til New York om det bød seg en mulighet. Men med i bagasjen ligger vissheten om at jeg ikke får dele det med den jeg elsker - og frykten for at jeg ikke skal være der for ham om noe skjer mens jeg er borte. Samtidig sitter han på vent mens jeg ikke er tilstede og jeg møter alt han har "pløyd" foran seg i døra når jeg kommer hjem. Da er det bare å brette opp ermene og være der for ham i dobbel grad - for han har vært alene, ensom og hatt behov for hjelp og støtte mens jeg gjorde mitt. 

Kjærligheten binder meg til Vidar - for jeg vil ikke ha andre enn ham. Valget er gjort og jeg blir hos ham. Likevel må jeg si at jeg er lei meg. Såret av denne urettferdigheten som også rammer meg som pårørende. For det er bare oss to - og hans liv er mitt liv. 

Rammen har nok en gang krympet. Livet skal skapes på nytt ... jeg må jobbe med meg selv for å legge bort frykt, sorg, bitterhet og raseri. Jeg svelger kameler og forsøker å lage gode dager for Vidar - og meg selv. Akkurat nå er det mye tv - vi zapper kanskje mer enn vi ser. Samtidig forsøker vi å finne aktiviteter som kan gi oss glede og en følelse av å delta i den verdenen vi ser utenfor vinduene våre. 

Høsten er nydelig og vi forsøker så godt vi kan og nyte alt dette vi omgir oss med - tid til litt lek har vi alltid. 

Og kan vi ikke gå så kjører vi en tur. Vi har massevis av nye veier å utforske rundt oss. Høsten er vakker <3

En stor takk til våre venner og kjære i LHL for buketten <3 Det nye livet skal fremdeles handle om samvær og utvikling av tilbud til slagrammed og pårørende - heldigvis. Dette gir livet mening <3

Det ER tungt å blogge akkurat nå, men jeg skal fortelle likevel.

Med ønske til alle våre lesere om en riktig god helg <3 

 

 

Bloggen finner du også på facebook ved å klikke på lenken HER. Følg oss gjerne!

 

#LHL #LFS #NFS #afas #hjerneslag #hjerneblødning #pårørende #hjerteinfarkt #sorg #tap #strammerammer #pårørendehverdag #hjerneslagstopperikkemeg #psykologi #hjernen #hjerte 

4 kommentarer

Merethe Claussen

13.10.2018 kl.12:27

❤️ varm gilsen fra meg med ønske om lykkelige dager sammen. Takk for åpenheten din❣️😘

blackbirdsinging

13.10.2018 kl.13:58

Merethe Claussen: Tusen takk Merethe <3

13.10.2018 kl.13:00

❤️ 💐

blackbirdsinging

13.10.2018 kl.13:58

Anonym: Takk <3

Skriv en ny kommentar

blackbirdsinging

blackbirdsinging

51, Nes i Akershus

Foredragsholder og brannfakkelkaster ... Samboer med Vidar som fikk en hjerneblødning 6 mnd etter vår første date, 51 år gammel. Om denne uvanlige kjærlighetshistorien - mestring tross alt - kampen for verdighet og den iboende muligheten til å bli den beste utgaven av seg selv. Om ords betydning og om å bære det ubærlige. Ærlig og tankefull - tett fulgt av latter, humor og en uvanlig stor porsjon livsglede. Midt i det hele forsøker både jeg og Vidar å finne tilbake til dem vi var før alt skjedde - eller å finne opp oss selv på nytt - for hjerneblødningen har endret oss begge. Vårt liv akkurat slik vi opplever det - gjennom mine tastetrykk. Vidar er alltid ved min side når jeg skriver og godkjenner alt som offentliggjøres. Sist, men ikke minst, så har vi nesten mistet hverandre - så vi elsker intenst :)

Kategorier

Arkiv