Jeg elsker at han Liker det!

Han bruker vel telefonen?!! DET er ikke et spørsmål – det er mest av alt et søkende etter en sannhet som man tror er ufravikelig. Det jeg skal snakke om i dag og har lyst til å vise dere er at en likes ikke er en likes, men en LIKES med hjerter, stjerner og en glede som antagelig for all tid vil gi meg fuktige øyne.

I en jungel av usynlige sider og klikk som til stadig endrer plassering … lykke til å lære før du må lære det på nytt.

ALLE bruker telefonen i dag – og telefonen er hele livet. Der er mamma, bilder, kjæresten, hobbyen, brevene dine (mail), planene dine, musikken og økonomien din. Telefonen er ikke bare et snakkerør – det er et forventet og helt nødvendig redskap for å mestre livet og samfunnet slik det er i dag.

Vidar, mannen min, bruker telefonen. I dag betyr det at han tar telefonen når den ringer – DET tok ham et par år å lære. Hjerneskaden mannen min fikk etter en stor hjerneblødning for 4,5 år siden følger oss i aller høyeste grad inn i hverdagen og livet fremdeles og teknologien er knotete å bli komfortabel med. Så når folk spør meg eller ham om han bruker telefonen så blir svaret litt som et slapt håndtrykk – mehhhh!

De første årene brukte han en spesialtelefon som bare kunne ringes inn og ut fra. Selv det var en utfordring. Alt han kunne var glemt. Hjerneslaget slo både kroppsfunksjoner og kunnskapen ut av ham og sementerte igjen de nødlukene som kunne brukes for å finne igjen noe av det tapte. Det måtte lages nye veier og koblinger i en hjerne som egentlig var 100 % opptatt av å leges. Den gamle telefonen med historien om hvordan vi møttes og ble kjent – alle meldingene vi sendte til hverandre som nykjente og nyforelskede lå ubrukt og uåpnet – koden til den ble også skyllet bort av blødningen og alt om telefoner må læres på nytt av en hjerne full av tåke. Heldigvis for meg var hjertet hans fremdeles glad i meg – selv når hjernen hadde glemt meg😉

Ting må repeteres, repeteres og repeteres igjen. I dag kan vi le av den gangen han måtte gå 5 ganger mellom stua og kjøkkenet fordi han glemte hva det var han skulle hente (en teskje) og måtte spørre på nytt. Slik er det heldigvis ikke lenger, men fremdeles må jeg sitte ved hans side når det skal skrives en tekstmelding.

Jeg vil også – uten bitre hentydninger – si at å øve seg på sms når ingen sender sms er fryktelig vanskelig og kjedelig. Motivasjon er i aller høyeste grad en viktig del av læringen. Kommer det venner på besøk så VIL man rydde og kommer det sms så VIL man svare.

Om du som leser dette kjenner noen som er i samme situasjon så vil jeg oppfordre deg til å sende meldinger – ikke gi opp – fortsett år for år om du føler dere har noe som er verdt å beholde av vennskap. Skriv at du ikke forventer svar, men at du veldig gjerne bare ville sende noen ord eller et bilde for å minne om at kontakten mellom dere ikke er brutt. Dette betyr enormt mye for den som føler seg både annerledes og ensom midt i alt – og kanskje en dag kommer det et svar.

På min telefon ligger det totalt 23 meldinger fordelt på 18 dialoger fra min mann – den lengste er på 8 ord – alt sendt meg over en periode på 3,5 år. Hvor mange har du?? Ingen av meldingene er sendt fordi han selv ville – men fordi han fikk i oppgave av meg eller en annen om å skrive. Å sende ham en sms er nytteløst da han ikke lenger reagerer på lyder som før. Aller helst skulle jeg ønske at telefonen hans kunne ha min stemme som ropte: “Hey Vidar!! Du har fått en melding!” Kanskje da ville han sjekke den?

Vidar vil veldig gjerne høre fra både meg og andre – men hjerneskaden hans gjør at hjernen hans ikke lenger forteller ham at det har kommet en beskjed. Og om han skulle komme til å lese meldingen så må det faktisk stå i meldingen at han skal svare ellers forsvinner telefonen ned i lommen igjen.

Så ja, han bruker telefonen. Meeeeen ….

Høsten 2017 fikk Vidar ny smarttelefon. DET har faktisk vært en velsignelse i forhold til å lære seg å bruke telefonen mer. Da skjedde det nemlig noe med motivasjonen – plutselig fikk han tilgang til VG og facebook og der skjer det ting – interessante ting. 2 år senere så begynner han å klikke LIKER på facebook innlegg. Ikke fordi han først da oppdager muligheten – men fordi det har tatt så lang tid å lære hvordan man gjør det.

Jeg kan ikke telle dem – alle kveldene og timene vi har vi brukt (og kommer til å bruke) for å finne ut av peking og klikking. Hvor ble nå de symbolene av igjen? Jeg svelger kameler og bistår så godt jeg kan uten å overta jobben for ham – og spytter kamelhår i skjul (som vanlig). Det er ikke rart at hjertet gjør noen ekstra hopp nå og da så mye som jeg holder pusten. Men det nytter og nå klikkes det ikke bare liker, men også et og annet hjerte i tillegg til bursdags hilsninger, som han heldigvis med barnslig iver stadig må ha hjelp til. Hvordan skriver man nå gratulerer igjen?? Er det publisert nå?? Nei, der kom lillefingeren bort i tastaturet og vi må begynne på nytt (sukk!). Det er mye som skal på plass og en porsjon Afasi gjør det ikke akkurat enklere.

Vi tenker ikke på hvor lett det faktisk er å skrive en melding eller klikke en likes. Og like lite tenker vi over hva de andre der ute har brukt av minimal energi for å gi oss en tommel opp. MEN får du en likes eller en melding fra Vidar – da skal du vite at det har kostet og at han har lagt sjelen i hvert et tegn og hvert et klikk.

Det er ikke uten grunn jeg kaller ham for min Superhelt.

Når andre går to skritt har han gått “en mil”. Når du tar på deg en sokk har han kledd på seg en “våtdrakt”, med en hånd. Når du kjøper roser, Prosecco og konfekt til din kjære og får en klem og et kyss, så griner jeg av glede over en selvskreven til/fra lapp fra min kjære. Når du spør om han bruker telefonen så er svaret at han øver seg på det. En øvelse som kommer til å vare livet ut.

Så om jeg en dag på kontoret, plutselig blir litt fuktig i øyekroken der jeg smugtitter på telefonen så har jeg kanskje “bare” fått en likes fra mannen min på et bilde jeg la ut på morgenkvisten. Og da, kjære dere, da faller min verden i grus og hjertet eksploderer av glede på samme tid.

 

 

 

Har du lyst til å følge oss litt tettere så finner du også bloggen på facebook. Det er bare å klikke HER!

Alt til sin tid

Herre min flosshatt som jeg har savnet dere. Det var med ektefølt sorg jeg la bloggen på pause i vår. Tiden strakk ikke til og jeg sto i andre prosesser som måtte få min fulle oppmerksomhet. Det har klødd i skrivefingrene og jeg har fortsatt å fotografere alt og ingenting så det er ikke fritt for at jeg nå har MYE på hjertet. Jeg hadde ingen planer om at det skulle ta så lang tid før jeg var tilbake – men det har vært nødvendig og jeg har hatt godt av det.

De siste månedene har vært i hvilens tegn. Tid til ordentlig ettertanke og tid til å sette seg skikkelige mål som har latt seg gjennomføre. JEG er på plass i eget liv igjen <3

Livet blir ikke som planlagt – og noen ganger er det uplanlagte en velsignelse. Min arbeidsgiver måtte til med nedskjæringer og med ett var jeg arbeidssøker igjen. Det var i grunn på tide – jeg har savnet “Yrkesselvet” mitt som forsvant med Vidars hjerneslag. Men det har ikke vært tiden for å fokusere på karriere de siste årene. Tiden har gått til å bli kjent med nye forutsetninger, troll i skap og så å finne tilbake til en hverdag hvor jobb, fritid og Vidars helse kunne være i balanse. Det har ikke vært så mye tid til meg midt i alt dette. NÅ var det endelig tid for meg og mitt og bloggen måtte vike for at jeg skulle greie å ha et godt nok fokus på det som jeg ønsket å oppnå. Og som dere sikkert vet; Rom ble ikke bygget på én dag.

Dere som har fulgt oss de siste årene vet sikkert at vi har gjennomført en massiv flytteprosess fra digert hus til pitteliten leilighet – og nå har det vært min tur å å gjøre et karrieremessig skifte tilbake til den jeg var på jobb før alt hendte. Ja faktisk har jeg gått et skritt opp og fått meg jobb et sted jeg også kan få lov til å utvikle meg selv videre. DET ser jeg veldig frem til og kan med hånden på hjertet si at jeg virkelig er på rett sted. Jeg gleder meg til å gå på jobb hver eneste dag, tiden flyr og jeg føler at jeg bidrar med noe som virkelig kan gjøre en forskjell for andre.

Så folkens! Vi er tilbake. Vidar fortsetter å mestre, vi fortsetter å lære (gjennom å ikke alltid få det til) og jeg har tenkt å fortsette å vri på ord og kaste skriftlige brannfakler når jeg føler for det. Akkurat nå er vi på et godt sted. Vi har gjort ALT vi kunne for å stable livet vårt på beina igjen. Vi kjenner hvert et troll i hver en krik og krok – og vi vet hvem som kan hjelpe oss om et av trollene skulle komme til å brøle. Det føles godt! Selv er jeg godsliten samtidig som jeg i lykkerusen også får noen skikkelige blaff av energi. Huset er ryddig, vi lager god mat igjen, vi planlegger turer og jeg får endelig lov til å være MEG igjen – hun som mente hun var god i jobben sin og elsket det – og ikke bare kona til Vidar.

Vi snakkes folkens – jeg gleder meg <3

Midlertidig amputert blogg med en STOR påskehilsen!

Hei alle sammen.

Jeg jobber litt i kulissene og derfor har jeg valgt å gjøre mange av mine nyeste innlegg private mens jeg jobber med dem. De dukker snart opp igjen 🙂

Påsken ligger rett foran oss og vi skal nyte påskedagene hjemme og jobbe litt med fregnene i godstolen på verandaen. I pausene skal vi spise litt marsipan, kanskje ta et brettspill eller to og om vi ikke blir for “slitne” av slaraffenlivet så skal jeg omorganisere verandaen og plante et par trær i krukker. To bøker ligger klare for lesning og målet er å komme ut på andre siden av påsken med skikkelig glød i kinnene og massevis av fregner. Ikke verste målet å sette seg det – eller?

Vi ønsker dere alle – våre kjære lesere som faktisk gjør hele denne bloggen mulig – en riktig, RIKTIG god påske. Pass på deg selv, solfaktoren, skismurningen, rasfaren og de du er glad i og så burde dere være satt for gode dager <3

Spis appelsiner, litt for mange kvikk lunsj og forkullede grillpølser, drikk kakao med snerk, produser noen fregner under solforbrenningen på nesa, lag engler i råtten snø og se en påskekrim på tv. DA er det i alle fall påske hos meg 😉

Vi skrivest 🙂

Den ultimate tilstedeværelsen er ikke din alene …

I dag tror jeg jammen jeg skal utfordre litt igjen. For jeg tror ikke jeg er alene når jeg kjenner på at det oftere og oftere er noe som mangler i det sosiale livet. Føles det ikke av og til litt platt og egentlig mer ensomt enn samlende? Selv har jeg i lang tid følt det som om det er et svart hull som bare vokser hver gang vi har vært i en eller annen sosial sammenheng. Jeg blir taus, frustrert og etterhvert oppriktig lei meg – og det har forundret meg like mye hver gang. Å være sosial skulle jo gi meg energi, men jeg opplever ofte det motsatte. Likevel har jeg ikke vært i stand til å sette fingeren på hva det er som knirker så høyt.

Jeg kaller det mangel på substans – men hvilken substans er det egentlig jeg er ute etter? Samtidig syntes jeg det er vanskelig å komme med innspill i samtalene for jeg har liksom ikke noe å si. Paradokset er jo at de som kjenner meg “på ordentlig” vet at jeg på ingen måte er stille av meg. Men faktum er at det er ganske mange som kjenner meg som “Tause Brigitte”. Samtidig er det mange som ikke kan forestille seg at jeg noen gang kan holde kjeft. Så hva er det som utløser denne tausheten min – for det er den som plager meg mest – det har jeg ikke klart å finne ut av. For jeg elsker jo å snakke.

Men så skjer det altså at jeg bare plutselig ramler over svaret. I en av filmsnuttene som dukker opp på facebook. Det var med ett som om døren bare åpnet seg og jeg forsto hva som plaget meg. Samtalestoppere – det er DET som er problemet! Alle unnamanøvrene vi bruker i samtalene våre for å avlede oss fra det som bobler på innsiden.

Den tause kontrakten kaller jeg den. Den uuttalte kontrakten som jeg ofte møter i enkelte grupper og som jeg tror egentlig handler om å holde fasade. Denne kontrakten gjør oss til enkeltindivider i et midlertidig samværsunivers – og den gjør oss alle til historiefortellere og klovner. Et univers holdt sammen av gaffateip og latter og hvor følelsene ikke får spillerom før man når bunnen av flasken. Det ene poenget mer glitrende og morsomt enn det andre. Gøy og status – våre favoritt tema på fest. Bli for all del ikke personlig – vern om privatlivet og server et glansbilde. Selv vil jeg påstå at vi i individualismens navn er i ferd med å fremmedgjøre oss fra hverandre og at det skaper avstand og ensomhet. Kanskje er det sånn at vi faktisk ikke er skapt til å være individer, men sammen?? Kanskje har vi missforstått hva det vil si å finne seg selv? For hva hjelper det om jeg finner meg selv når det bare er jeg og meg som vet hvem hun faktisk er?

Jeg savner de skikkelige gode samtalene. De som drar med seg snørr, tårer og latter inn i samme åndedrag. Samtaler som får meg til å oppdage mennesket på andre siden av bordet – og elske det! Jeg er så inderlig lei av samtaler om konsertbilletter, gressklippere, bilturer i Alpene, vedhogst og gardiner. De har ingen substans – de historier uten personlighet. Et kommunikativt fyrverkeri sendt opp over matbordet for å skinne et lite øyeblikk. SE på meg! Jeg hører på musikk (den kuleste selvsagt), klipper gress (eller det gjør forresten den automatiske klipperen min), snakker tysk (yaddelahaohiii), fyrer med ved (fordi vi er så økonomiske) og behøver lysttette gardiner (slik at jeg får hvilt skikkelig ut etter konserten og all gressklippen).

Jeg blir ikke kjent med disse menneskene – selv om jeg møter dem igjen og igjen. Vi kan dele mat, historier og latter. Men jeg kjenner dem ikke og de kjenner ikke meg. Hvem kan bli kjent med en som forblir taus? DET er min egen feil – jeg er for feig til å bryte den tause kontrakten. Det er få ting som får meg så taus som et kommunikasjonsfyrverkeri. Selvsagt liker jeg også historier, både gamle, nye og morsomme. Men nok en gang – det er bare en historie – jeg blir ikke kjent med fortelleren.

Filmsnutten jeg så handlet om barn og sorg – og terapeuten sier så at voksne må slutte å avlede barnet så snart sorgen viser seg gjennom tårer. Og det er her det går et lys opp for meg. Vi er så alt for flinke til å avlede tårene – både hos barn og voksne. Så snart de dukker opp skal vi holde om den andre, trøste, finne på noe morsomt eller avlede med å skifte samtaletema. Og med det sitter den andre igjen med den uforløste sorgen og den VIRKELIGE historien ble igjen på innsiden. Stoppet av en klem.

Vi forsvarer oss selv mot den andres sorg ved å avlede – glemmer å lytte og velger faktisk å avbryte en ekstremt viktig gest fra den andre. Kanskje også så dramatisk som å skape et tillitsbrudd. Vi kaller det ofte omsorg – jeg kaller det et tap og fordekt egoisme. Det er samtalestoppere. Tenk om vi bare kunne legge bort forsvaret og bare lytte! Man behøver faktisk ikke fikse alt – bare lytt.

For begge parter taper. Den som har behov for å fortelle denne tårefylte, sinte eller frustrerte historien mistet sin mulighet for å vise oss noe som er veldig viktig for dem. Den andre mistet muligheten til å ta i mot den største gaven – tilliten den andre viste ved å åpne skattekisten sin for oss. Vi smelte lokket igjen med en vits om kåte fiskere. Samtalestoppere! Om vi tenker oss litt om så vet vi alle at vi har opplevd det – og at det bringer oss til taushet og tilbaketrekking.

Mindfullness og tilstedeværelese. Skal du være med på det som er inn og moderne så driver du med dette i dag.  Du skal ta vare på deg selv, gå på yoga, rens hodet, rens tarmen (fordi den henger fast i hodet), stress ned, pust og hvil. Vær for all del i nuet – DET er sunt det. Men har vi glemt terapien i tilstedeværelsen og samværet med hverandre? Har vi glemt at å virkelig bli kjent med et menneske gjør noe veldig godt og sunt med oss alle?

Å lytte er en kunst – og da mener jeg virkelig å lytte. For det er kanskje noe av det mest tilstedeværende man kan være i. Å lytte uten å forberede sitt eget motsvar er det ikke mange som evner. For vi er som regel mer opptatt av hva vi selv vil si enn å hva den andre sier. Vi er opptatte av å fremheve oss selv og å forsvare oss. Og vi er redde for at den andres følelser skal avsløre noe forferdelig om oss selv – nemlig at vi også har følelser. Jeg tror at om vi velger å virkelig lytte så åpner vi døren for at andre også skal se oss. Ved å skape rom og respekt for samtaler med følelser – og lytter – så vil andre også lytte til oss. Da skaper vi selvoppfyllende profetier.

Tårer er ikke svakhet og følelser er ikke dumt. Når en annen henvender seg til deg med følelsene i sin åpne håndflate så burde det være en prioritert sak. De sier det ikke – men dette er VIKTIG for den andre. Det spiller ingen rolle hva du selv mener om dette – følelsene er varselflagget: DETTE er viktig for MEG! Dette er mitt og jeg vil at du skal se det – dette er meg! Jeg stoler på deg og vil fortelle deg om kjærligheten og livet, om fellesskap og ensomhet, fortvilelse og glede. Er ikke dette nettopp det livet egentlig handler om? Er ikke dette det som er substansen i oss mennesker? Konserten, gressklipperen, Alpene og gardinene var bare en avledningsmanøver. Det er den substansielle muren vi bygger rundt oss selv – mens vi gråter på innsiden alene og klager over at ingen liker oss.

Ta ræ sammen!!!

Når vi velger å møte hverandre i følelser så oppdager vi at det er under disse lagene og i det vanskelige at man blir kjent med den andre. Ved å ikke omdirigere den vanskelige samtalen, men heller bli værende sammen i følelsene så knyttes det bånd og man blir kjent med hverandre. <3

Symbiose, plasthijab og lakrisstang til frokost …

Lørdags formiddag og kosefrokost … eller?

Det er lettere sagt enn gjort å spise i dag. Selv sitter jeg her med hodet tullet inn i plastfolie. Nå er det tredje døgn jeg går med “plastfolie hijab” denne uka-  i et forsøk på å få bukt med Skabben som har inntatt hodebunnen min. Og det blir minst tre til.

I hodet knitrer det non stop der plasten gnikker og gnur seg mot ørene mine. Det er klamt, det er trangt og det føles litt som å konstant være i prosessen med å ta på seg en våt ullgenser. Men så trenger en annen lyd gjennom plastfolien – lyden av glass og kopper som håndteres på kjøkkenet. Vidar er ferdig med frokosten og i full gang med å rydde ut av oppvaskmaskinen. Det er da det går opp for meg at han er selvdreven.

Nå blir det sjeldnere og sjeldnere at jeg må “mase” om å ta kjøkkenoppgavene vi i fellesskap har bestemt skal være hans. Vi forsøker stadig å finne en balanse hvor vi begge bidrar her hjemme, men pga skadene han fikk etter hjerneblødningen så må hvert ledd øves på i halvannet år før det sitter. Og selv om det sitter i fingrene så snubler hukommelsen hans seg langs brokete stier og klundrer til så han glemmer å starte det han har lært.

Men nå går det opp for meg at symbiosen er i ferd med å bli stabil. Dansen her hjemme går lettere og lettere hver morgen. Han gjør sitt og jeg gjør mitt – og sammen valser vi gjennom hverdagen med mer og mer koordinerte trinn. Litt lettere på foten – om ikke hver dag – så kanskje hvert halvår.

Ellers går jo denne helt syke skabb behandlingen sin gang her i huset. Vidar har fått gode magemuskler av å le av meg – for jeg viser meg fra min absolutt minst vakre side for tiden. Det er en tålmodighetsprøve av de store og en ekstrem økonomisk belastning. Timene går urimelig sent når du svetter og bannes under plastfolien 24 timer om gangen annen hver dag. Og for de som lurer så ER tiden mellom 23. og 24. time minst like lang som de foregående 22 til sammen. Her telles det ned “høylytt” ned på innsiden.

Jeg håper vi snart får bukt med udyrene – og må samtidig takke alle som hjelper oss i prosessen <3 Vi er dere alle EVIG takknemlige! Ord blir fattige.

Selv tar jeg en kaffehavrelatte og ei lakrisstang til frokost og drikker kaffen med sugerør fordi plastlua til stadighet vil med inn i munnen. Mat som smuler er utelukket – du kan jo selv tenke deg hvordan det vil føles med brødsmuler under den våte ullgenseren 😉

Jeg vet ikke om jeg synes det er så mye å le av … men man må kanskje ofre seg litt for at galgenhumoren skal få skikkelig god plass!

 

Riktig god helg til dere alle. Keep going strong!! Selv de mørkeste netter etterfølges av en lysende morgen <3

BadAss Realkompetanse!

Når man som yrkesaktiv plutselig blir kastet inn i en Pårørendetilværelse som er krevende så er det lett å miste seg selv av syne. Og særlig er det vanskelig å finne en god balanse mellom jobb og hjem. Sånn ble det også for meg. Tiden rakk ikke til for å gjøre det jeg ville – likevel må jeg innrømme at jeg til tider kjeder vettet av meg for selvsagt har jeg tid til overs. Jeg savner å jobbe som før og er helt sikker på at jeg har masse arbeidsevne å bidra med om forholdene legges til rette. Jeg ønsker å bidra og være viktig for andre utenfor hjemmet selv om det stormer privat. Når alt kommer til alt så er det masse energi å hente i lystbetont arbeid og arbeidsmiljø.

Med meg i bagasjen har jeg denne lille arbeidspsykologen som jeg en gang VAR – før jeg ble pårørende. Og etter som tiden går blir HUN mer og mer fremtredende og minner meg stadig på at NÅ lærer du noe, dette kan du jo – DETTE er kompetanse! For det er jo ikke slik at jeg bare slaver rundt uten å feste meg ved ting – jeg er faktisk ingen robot. Selv om jeg kan føle meg veldig alene – så har jeg et enormt nettverk rundt meg med mennesker med massiv kompetanse. Hver eneste gang jeg har kontakt med noen i nettverket vårt så bygger også jeg på min egen kompetanse.

Av den grunn velger jeg i dag å være grammatisk ukorrekt for å få frem mitt argument. Jeg velger å skrive ordet Pårørende med stor P. For jeg vil påstå at pårørende med liten p bare blir en metaforisk tankestrek uten tyngde. Arbeidslivet, til tross for store teknologiske fremskritt og et etterhvert større fokus på jobbsikkerhet for pårørende (unnskyld) Pårørende … velger å ekskluderer denne gruppen på arbeidsmarkedet. Sannheten er at kompetansen mange Pårørende bestitter er en enorm og de er en langt fra godt nok forvaltet ressurs. Kanskje til og med rene diamantgruven for det rette selskapet.

For Pårørende med stor P er en tittel – med kompetanse – og den burde ha sin plass på CVen med den æren og berømmelse den fortjener – med full faglig tyngde. Jeg vil i dag utfordre arbeidslivet til å få øynene opp av grøften og inn i fremtiden – for der vil du ha en Pårørende med på laget enten du liker det eller ei – når alt kommer til alt så handler det om tilpassing og mot. Så i dag skal jeg fortelle deg hvorfor du bør ansette en av oss!

Selv med min årelange bakgrunn som karriereveileder og jobbspesialist så kjenner jeg på utrygghet i forhold til å gå ut og søke nye stillinger. Ikke fordi jeg mangler kompetanse – men fordi jeg i samfunnets øyne er pårørende med liten p. I tillegg må jeg med bittersøt erkjennelse innse at denne bloggen ikke er til min fordel som arbeidssøker. Jeg skyter meg selv i leggen ved å skrive om nettopp alt dette som arbeidsgivere er så fryktelig redde for – og med det legger jeg kanskje tyngde til det stigmaet som følger denne tittelen med liten p. For hvem vil ansette noen som har en så usikker hjemmesituasjon?

Arbeidsgiver har i hovedsak ett mål for øye når det ansettes og det er å sørge for sin egen TRYGGHET. Trygghet for inntjening, trygghet for stabilitet og trygghet for at jeg både dukker opp på jobb når jeg skal – og at jeg gjør det jeg skal gjøre mens jeg er der. Skulle en ny arbeidsgiver komme til å lese bloggen, og jeg er jobbsøkeren, så rakner tryggheten like raskt som ei nylonstrømpe på skogstur – og søknaden min havner nederst i bunken.

Selv vet jeg nøyaktig hva jeg behøver for å kunne være i full jobb – og jeg er også helt sikker på at denne jobben finnes der ute et sted. Men om arbeidslivet er klare for utfordringen er jeg ikke så sikker på. For det betyr at arbeidsgiver også må gi fra seg noe av sin usikkerhet – og faktisk stole på at jeg har rent mel i posen. Jeg må innrømme at om jeg sto med valget mellom to kandidater så hadde jeg ikke gått for Frøken Risiko når Miss Trofast er det andre valget. Likevel kunne jeg ønske at arbeidsgivere kunne innse hvilken fantastisk kompetanse mange pårørende sitter med. For mange Pårørende sitter med skikkelig BadAss Realkompetanse – og du går glipp av den!

Pårørende er nemlig eksperter på multitasking og har en forutseende holdning til det uforutsette. Pårørende er kjempegode på å lage oversikt og orden i papir og avtaler og de er usedvanlig gode på å finne utradisjonelle løsninger. Pårørende er verdensmestere i å opprettholde fokus fremover – til tross for stadige forstyrrelser. Pårørende ser de små fremskrittene og styrer mot målet mens veien i seg selv også er motivasjonen – vi tar en ting om gangen og er super strategiske. Pårørende er modige. De har allerede møtt alle de vanskelige telefonstemmene og fått avslagene gang på gang – uten å gi seg. Pårørende kjemper og er fremoverlente, de tar ikke nei for et svar og er gode på å sette krav samtidig som de vet om de subtile triksene som må til for å oppnå noe. Pårørende er knallgode på forhandlinger og tverrfaglighet – de Pårørende er det ekte Navet i samfunnet. Pårørende er den perfekte koordinator og prosjektleder – tverretatligheten det ER de Pårørendes daglige prosjekt. Pårørende vet å bruke nettverket sitt og knytter kontakt med de som er viktige for saken – og vet når de må bruke dem. Pårørende har superhukommelse – de er levende journaler. Pårørende har lært at motgang bare et viktig element i Prosjekt Gode Ideer og Sterkere Fremgang. Pårørende skriver knallgode søknader, vet hvem som har svarene – eller hvem som vet hvem som har svarene. Pårørende er de beste detektivene – og de jobber selv om de er syke. Pårørende vet selv hvor viktige de er og tar oppgaven alvorlig. De er raske og effektive – de er fokuserte og bruker tiden godt. Pårørende har allerede hatt alle de tøffeste samtalene og er ikke redd for én til. Pårørende er realkompetansens toppidrettsutøvere – og jobber med å utvide og styrke denne kompetansen 24/7.

Vi glemmer ofte at pårørende er mer enn ei hånd å holde i. Pårørendehverdagen består mest av alt praktisk arbeid og problemløsning – og så er vi så heldige at vi i tillegg får lov til å oppleve både kjærlighet og smerte midt i dette. For disse to går hånd i hånd. Og med det legger jeg til at Pårørende er kjempegode på følelser – både gode og vonde – og at dette ikke er noen dårlig egenskap. Pårørende vet selv hvordan de ønsker å bli møtt av verden – på godt og vondt – og den erfaringen gir Pårørende en kjempekompetanse på mennesket.

Det er ikke alltid det å stå i jobb som er problemet med å være Pårørende – det er jobbens rigide struktur som hindrer og ekskluderer. Jeg VET hva jeg som Pårørende behøver for å være i full jobb. Alt jeg trenger er 100 % fleksibilitet over egen kalender og mulighet til å jobben når det passer MEG. Noe som betyr at min fremtidige arbeidsgiver må gi fra seg den tryggheten som i dag er bygget opp gjennom ekskludering – og gi rom for trygghet gjennom erfaring og tillit.

Hadde du møtt meg før jeg ble Pårørende så ville jeg presentert meg selv med å si allerede i andre setning “… og jeg ELSKER jobben min”. Jeg håper jeg en dag kan si det igjen og at min arbeidsgiver kan si at vi er en perfekt match.

Når alt kommer til alt så er ingenting umulig og DET er det vi Pårørende vet mest om!

 

Stafettpinnen er herved levert!

 

Ingen ting er umulig … samme hva de sier!

Vi hører om så mange som forteller at de fikk nedslående fremtidsutsikter av leger og behandlere like etter hjerneslaget. Men nesten like ofte hører vi at de som har fått beskjed om at de aldri vil gå, aldri kjøre bil eller aldri snakke som faktisk reiser seg å går, klarer å ta kjøreprøven igjen og begynner å snakke. Hjernen er fantastisk og det vi har lært er at ingenting er umulig.

Vidar, slagrammet samboer, fikk også slike nedslående beskjeder. Blant annet ble treningen hos ergoterapeut i hjem kommunen avsluttet etter bare 5 uker på grunn av det hun kalte manglende fremgang. At jeg kjempet imot er en underdrivelse – jeg kjempet som en gal for å få på plass denne treningen igjen og det skulle gå hele 9 måneder før jeg vant gjennom.

Nå som livet har vært veldig bratt igjen så stopper slik aktivitet opp nok en gang. Gleden er derfor enorm når jeg ser hva Vidar faktisk er i stand til å gjøre i dag. For å sette det i perspektiv så var han ikke i stand til å lage mat i det hele tatt – med unntak av å dekke på til frokost og smøre brødskiva – på det tidspunktet han ble avsluttet av ergoterapeuten i 2016. Han kunne skrelle poteter, men det tok vel sånn ca 45 minutter på 4 poteter. Nå er tiden inne for å prøve seg på en skikkelig oppskrift – helt alene!

Hva som er mest brukervennlig oppskrift for oss er et testprosjekt akkurat nå.
Vi prøver og feiler – og retter opp underveis – begge to.

To ganger har han vært med meg på kjøkkenet de siste ukene – for å bli kjent med denne retten. Vidar skal lage kjøttpudding med blomkål og hvit saus. Vi har snakket og planlagt litt sammen med den nye ergoterapeuten og deretter laget jeg et foreløpig utkast til oppskrift og fremgangsmåte. Vi vet ikke helt hva som behøves av instruksjoner, men for sikkerhets skyld skriver jeg opp det meste. Når vi har testet det ut i praksis så skal det inn i faste former i en egen oppskriftsbok for Vidar. Klar, ferdig – LAG MAT!!

De første 20 minuttene sammen med ergoterapeuten i dag ble det mye kos og skravling – og DET er jo gøy. Men det blir lite matlaging når skravla går. Vi hadde satt av en time til oppgaven og det tok en time og 20 minutter – inkludert skravling. Det går opp for oss underveis at Vidar har fått litt for mye hjelp av meg tidligere og at han aldri har fått lov til å hente frem ingredienser selv. Det er fort gjort å gå seg fast i slike hjelpemønster – som faktisk ikke er så mye hjelp når det kommer til det lange løp – så jeg var glad for at vi oppdaget dette. Heretter skal han få lov til å lete mer på egen hånd.

Jeg var veldig usikker på om denne oppgaven ble for komplisert da den inneholdt mange forskjellige operasjoner. MEN her ble det mat! Og jeg er stolt som en hane over at Vidar mestret så utrolig bra. Uten tvil var dette mye arbeid og Vidar ble rimelig sliten og smertene var synlige når timen hadde gått – men han sto på som en helt. Det er tydelig at Vidar har laget mat før og at han ikke er ute av sitt element. Når jeg etterpå fortalte ham at jeg ville blogge om dette så var den første responsen hans: “husket du å ta bilde av meg mens jeg laget mat?!”. Det er nok ikke bare meg som er stolt i dag.

Det ble bare bilder av det ferdige resultatet i dag – for jeg ville ikke forstyrre ham i prosessen. I dag var det viktig å få mest mulig ro til å jobbe.

Med ALL grunn til å smile – så utrolig bra jobba kjæresten min <3 Middagen er klar!

Kjære alle sammen. Ikke hør på det som blir sagt og tenk at det er skrevet i stein. For hjernen og mennesket har en forunderlig evne til å mestre – og å finne nye veier. Gi ALDRI OPP! Selv om det er fagpersoner som forteller deg hva du ikke kan eller ikke gjør så betyr det ikke at det er sant. Faktisk så hender det ofte at vi også forteller oss selv mye som ikke er sant – både jeg og Vidar lærte en viktig lekse i dag! Han klarer mye mer enn vi tørr å prøve på. Så ta sjansen – utfordre deg selv – og så blir du kanskje både overrasket og stolt til gjengjeld.

Det eneste som er litt dumt (synes Vidar) – er at jeg nå har forstått at JEG ikke behøver å lage all maten selv … tjihihi …

 

Om du har lyst til å lese flere innlegg om dette temaet så finner du er par her:

Prosjekt matlaging …

Salat a la rehabilitering …

 

Riktig god tirsdag fra oss:) Her blir det kjøttpudding til middag!

 

Hvordan skape et nytt liv og identitet du vil like?!

Jeg har undret meg! Hvordan komme i kontakt med meg selv igjen? For hun jeg formet og skapte gjennom nesten 50 år – og som jeg var så glad i – mistet jeg av syne.

Det er lenge siden jeg så noe til denne jenta … Dette var hun som hadde funnet sin plass i livet, som elsket den hun var og det hun gav tilbake til verden. Jeg har savnet henne med enorm styrke.

Etter snart fire år som pårørende til en samboer med et helsemessig kaos etter en hjerneblødning så har jeg barbert identiteten min tynner og tynnere hvor hver dag som har gått. Det var ikke meningen at det skulle bli sånn – det bare hendte. Jo større omsorgsbelastningen og kaoset ble – jo mindre tid ble det også igjen av Ann Solfrid. Mine ønsker, mål og behov smuldret bort et sted midt mellom katastrofedagen og nåtiden. På et tidspunkt hadde jeg ikke en gang plass til egne tanker – mitt JEG var ute av syne. Jeg hadde redusert meg selv til et verktøy og hjelpemiddel som kunne tas frem ved behov – og behov for meg var det hele tiden.

18 måneder senere er det lite smil og glede i øyene mine. Livet hadde lært meg en hard lekse.

Det tok nesten 50 år å bli MEG. Ikke bare tok det 50 år å skape det jeg hadde og verdsatte ved meg selv – men min fremtid skulle også bygges på denne grunnmuren. Og så smuldret det hele bort under meg. Fortiden, nåtiden og fremtiden – alt føltes forgjeves. Alt føltes tapt. Hvordan finne tilbake til meg selv igjen?

Det går ganske snart opp for meg at å finne tilbake ikke er aktuelt. For dagens livsrom er helt annerledes enn det jeg hadde for 4 år siden. Så jeg må skape noe nytt. Ikke bare skal jeg skape ny plattform, nåtid og fremtid. Jeg skal gjøre jobben på rekordtid – denne gangen har jeg ikke 50 år. Jeg behøver å finne den nye, glade, fremtidstroende og fornøyde meg. For jeg har ikke tenkt å nøye meg med et “reserveliv” eller plan B – jeg vil ha en ny og forbedret Plan A!. JEG vil ha et ekte liv – en identitet forenlig med meg og min kompetanse – og i takt med kjerneverdiene mine. Men hva er det? Hvem ønsker jeg egentlig å være?

Jeg tror faktisk at vi alle sammen vet hva vi er og hva vi vil – sånn langt der inne et sted. Men å få tanker til å bli virkelighet er ikke gjort i en fei.

Jeg har gjort mye – selv om det kanskje ikke er så synlig ennå. Grunnmuren er på plass og jeg har lagt skisser for dette nye livet. For første gang på lenge ser jeg fremover og har planer. Men så var det dette tidsperspektivet da – tiden renner fort ut i sanden rundt meg og det er dager jeg føler at jeg ikke kommer videre.

MEN i dag kom ideen som jeg tror vil hjelpe meg å holde fokus. Visualisering! Det handler om å se denne fremtiden for sitt indre øye – å kunne kjenne smaken av livet den dagen du står der og faktisk har oppnådd noe. For det er ikke flaks jeg må ha – men hard og målrettet innsats. Så i dag har jeg gjort noen grep nettopp for å ha målene mine i sikte – HELE TIDEN!

Det slo meg nemlig at skjermbildet på mobilen min er noe jeg ser mange titalls ganger hver eneste dag. Hvorfor ikke bruke dette til min fordel? Med den tanken i hodet gikk jeg i gang og begynte å lete etter symboler for mine fremtidsdrømmer og kjerneverdier. Så satte jeg dem i system og laget en collage – og dermed hadde jeg laget meg et Vision Board Skjermbilde til mobilen. Et kart til mitt visjonelle fremtidsselv – for å holde blikket festet på det som er viktig for meg.

Dette er det kanskje bare jeg som kan lese betydningen av. Men dette er dit jeg skal <3 Min visjon for fremtiden MIN <3

Noen av symbolene betyr mer enn én ting for meg så det handler om å finne gode symboler og bilder som passer for deg. Syntes du dette var en god idé? Jeg har googlet og funnet bilder på nett og så satt de sammen i en fotoredigeringsapp – det finnes mange gode apper til dette formålet.

Og du – du behøver ikke bestemme deg for en Phd eller den største karrieren – for meg var blant annet det å komme meg ut på sykkelen igjen og å finne tid til å lese flere bøker som var noe av det jeg ønsket meg mest. For det er jo hverdager vi har flest av, så pass på å fylle dem med noe godt. Og husk – ting tar tid og selv om vi ikke har 50 nye år å bruke så kommer mye på plass underveis. La veien bli målet. Finn det som du kjenner gir deg energi – for i den energien finner du deg selv <3

 

Lykke til <3

En verden som styres av teknologi er en verden som ekskluderer …

Verden går fremover – sies det. MEN med fremgangen så velger vi også å legge noen bak oss. Samfunnet forventer at man skal henge med, men hos oss er noe så enkelt som å åpne døren eller svare på en sms blitt store utfordringer som vi ennå ikke helt har funnet løsninger på.

I en verden hvor vi hele tiden har fokus på å ikke diskriminere eller utestenge så føler jeg nå at en stor gruppe blir glemt når utviklingen går fremover. Teknologien har hos oss blitt en fartsdump som både frustrerer, ekskluderer og diskriminerer. Vidar har falt av lasset og kommer nå metaforisk løpende etter teknologitoget mens det stadig tøffer raskere avgårde. Jeg må innrømme at jeg ikke tror vi kommer til å finne gode nok løsninger fremover – og at det vil føre til en ennå større følelse av å være ekskludert fra samfunnet.

Etter Vidars hjerneslag har han vært tilnærmet taus når det kommer til engasjement på sosiale media – og han bruker telefonen bare når han må. Både afasi, hukommelsesutfordringer og utstyrets manglende brukervennlighet klundrer det til.

Et eksempel er porttelefonen hjemme hos oss – den har for kort ringetid. Vidar rekker den ikke i tide – han behøver tid for å reise seg og gå over gulvet. Med hele tre forskjellige innganger og tre mulige ringeklokker så fungerer systemet slik at det slår seg av etter 30 sekunder (om vi ikke kommer frem til apparatet i tide) og så må vi selv finne ut hvor gjesten står ved å klikke oss gjennom menyen på apparatet. Dette blir for komplisert – og en stressende situasjon ved at noen venter gjør ikke saken bedre. Så Vidar har foreløpig tapt kampen og får ikke åpnet ytterdøren. Vi har nå gjort forsøk på å nå produsent og installatør for å endre lengden på ringetiden i et håp om at vi får løst problemet. Slik det er i dag så kommer for eksempel ikke ergoterapeuten seg inn når Vidar er alene hjemme – og må da enten ringe på mange ganger, snike seg inn sammen med andre beboere som tilfeldig skulle komme, eller ringe på hos diverse andre naboer for å komme inn. Litt pinlig synes vi det er, men vi håper på en løsning.

Det viktigste som skjer her hos oss akkurat nå er at vi jobber med å finne gode SMS løsninger. Skriving er noe styr rett og slett. Det tar for lang tid og mesteparten av tiden brukes til å rette opp feil. Fingrene er for skjelvne til at de treffer der de skal – og noen ganger treffer de bokstaver når de ikke skal treffe noe som helst. Så i dag startet vi første forsøk med tale til tekst og det var Kjempegøy!! Om det blir brukt i fremtiden vet vi ennå ikke, men det er alltid gøy å finne løsninger som har potensiale. Ta en titt på filmen rett under her – det brukes en Samsung telefon.

 

 

 

Vi ønsker dere alle ei flott senuke – snart er det helg <3

Katastrofetankene …

Det er dette øyeblikket – den dagen for snart 4 år siden. Et øyeblikk som skulle komme til å forandre meg for all tid. For det er noen ting man ikke kan gjøre viske ut av hukommelsen. Samtidig gjør noen øyeblikk noe med deg. Det legger en ekstra bagasje ned i livssekken din –  og du bærer den med deg videre enten du vil eller ikke. For meg ble vissheten om at jeg en dag må ta farvel med ett ble så alt for reelt. Så jeg går videre gjennom livet med arr på sjelen.

Det var 17. Mai 2015, at jeg sto igjen der i regnet og kjente på den enorme stillheten der lyden og synet av helikopteret forsvant inn i skyene med kjæresten min. Igjen sto jeg lammet av sjokket og den enorme kontrasten den påtrengende stillheten var i forhold til de kaotiske minuttene vi akkurat hadde gjennomlevd i det Vidar fikk en stor og alvorlig hjerneblødning. Vidar skulle komme til å få store skader – men det var ikke bare han som endret seg denne dagen.

Det slo ned som lyn fra klar himmel. Fra et øyeblikk til et annet var jeg ikke lenger i stand til å få kontakt med ham og kroppen hans krøllet seg sammen foran øynene mine. Jeg forsto at dette var alvor – og at livet aldri noen sinne ville være det samme igjen.

I dag lever vi fremdeles med hjerneslaget – begge på hvert vårt vis – og for min del innebærer det en hverdag med påtrengende tanker om nye katastrofer. Jeg er ikke en bekymret person av natur, tror jeg. Jeg har en innstilling  til livet om at jeg må ta det som det kommer, slik det er. Jeg er løsningsfokusert og en fighter – det skal en del til før jeg gir meg. Men tankene mine har jeg ikke lenger like god kontroll på.

Det er ikke sånn at jeg tenker veldig mye på Vidar når jeg er borte fra ham. Jeg er komfortabel med å la ham være alene hjemme. Men når jeg er på vei hjem så hender det stadig at ramler jeg ned i en sump av katastrofetanker. Det spiller ingen rolle om jeg har 2 minutter hjem eller 4 timer – det er så godt som alltid en eller annen uro som følger meg inn døra hjemme. Hva møter meg når jeg kommer inn? Har han fått et nytt slag? Hjerteinfarkt? Har han falt og skadet seg?

Disse tankene lever sitt eget liv – plutselig er jeg langt inne i dem. Det er en film som utspiller seg inne i hodet mitt. Fortellingen om Worst Case Scenario. Bildene er tydelige, følelsene like så. Jeg ser alt helt klart for mitt indre øye – hele forferdelsen. Hjertet banketti banker, pulsen dundrer i ørene og selv om det bare er 200 meter til døra så føles det som en evighet til jeg er hjemme. Det er et frustrerende  og uønsket tankemønster. Det er ille nok det vi har gjennomlevd om ikke jeg skal skape nye forferdelser i mitt eget hode – for fantasien spinner stadig nye scenarier. Selv må jeg bare forsøke å hente meg selv ut av dette så godt jeg kan – og jeg tror jeg blir bedre til det. Likevel kan stryken og livligheten av disse tankene overvelde meg og ofte er jeg ikke klar over at det skjer før jeg er langt inne i en Katastrofefantasi.

Nettene har sine egne mørke hemmeligheter. Vidar sover med cpapp maske pga pustestopp og denne masken lager en del lyd. Det hender jeg våkner om natten og blir liggende å lytte. Puster han selv – eller er det maskinen jeg hører?! Hvordan vil det høres ut om han plutselig ikke puster – om han dør? Vil jeg merke det?

Frykten for at noe forferdelig skal skje på soverommet er stor – da det var på soverommet det hendte sist. Det førte til at jeg ikke var i stand til å sove eller være inne på det rommet på flere år – uhyggen satt i veggene. For ei som er lidenskapelig glad i senga si så er dette en katastrofe i seg selv. Soverommet er hellig – et sted for hvile og rekreasjon. Så jeg ber stille på innsiden: “Vær så snill, ikke la noe skje på soverommet!”.  Samtidig kommer skammen over at jeg føler at jeg forventer at noe fælt skal skje – dette monsteret har flere måter å ramme meg på. Skammen over slike “forbudte” tanker følger med i pakken.

Triggere; situasjoner, ting eller lyder som utløser følelser eller katastrofetanker. Helikopter er en av de sterkeste for meg. Lyden av et helikopter som letter fra bakken stikker hull på tåreklumpen i magen. Selv om jeg føler en enorm takknemlighet for at nettopp Luftambulansen reddet Vidar – så forfølges jeg av sterke emosjonelle minner når jeg hører den lyden.

De som har kjent meg lenge vet at jeg har slitt med sterk flyskrekk i mange, mange år. Ikke like mange vet at jeg har jobbet meg gjennom den og at jeg i dag vil påstå å ha et godt forhold til å reise med fly. Men om jeg spør meg selv hva jeg ville tenkt om et fly jeg satt i faktisk falt ned så må jeg bare erkjenne at jeg ville tenkt; “Det var det jeg visste!!”. Selv om skrekken er under kontroll så ligger den langt der inne i sjelen et sted, venter på den rette anledning for å sprette frem og si “I told you so”.

Slik er det for meg å leve som pårørende. Jeg går ikke rundt og tror at han skal dø eller bli syk hele tiden. Men likevel må jeg holde pusten og lytte litt ekstra om jeg hører en rar lyd fra badet, et dunk i veggen eller litt rar pust om natten. Makabert som det er så hender det jeg må stikke hånden inn under dyna om natten for å kjenne på ham. Holde pusten selv, lytte og kjenne etter. Beveger brystkassen seg, er han kald?! Frykten ligger rett under huden og selv om jeg ikke ønsker at det skal skje noe fælt så er det vanskelig å ikke forvente det verste.

Disse katastrofetankene er ikke noe jeg liker å snakke om – da kommer som regel tårene. For tårene ligger på lur, rett bak ordene mine. Det er nemlig en direkte link mellom det som kommer ut av munnen min og det som øynene renner over med. Så lenge jeg holder stilt så er også tårene under kontroll.

“Du er nå ganske lettgrint” var det noen som sa til meg en gang. Ja det er helt sant at jeg er lettgrint – og det er faktisk ikke noe jeg skammer meg over. Tvert i mot så er jeg glad for at jeg klarer å slippe tårene ut – for da vet jeg at jeg letter på trykket som til tider er uholdbart stort på innsiden. Samtidig nekter jeg fullstendig å late som om alt er greit – jeg vil ikke være med på å opprettholde fasaden bare for at verden rundt meg ikke skal bli berørt.

Vidar fikk store skader etter hjerneslaget – og de påfølgende hjerteinfarktene. Utfall kalles det. Lammelser, språkutfordringer, hukommelsestap osv. Et et hjerneslag rammer ikke bare pasienten – det er en slagrammet familie som skal leve videre. For meg som pårørende ble Katastrofetankene født ut av Vidars hjerneslag. DE er mine utfall av hans hjerneslag.

I alt jeg gjør – natt og dag – ligger vissheten om at livet er skjørt. At jeg må ta vare på de jeg er glad i før det er for sent. Et hjerneslag er en brutal og umiddelbar frarøvelse – du får ingen forvarsel – PANG!! Det var ingen åpning for kontakt mellom oss i det øyeblikket hjerneslaget var en realitet – ingen rom for samtale eller kommunikasjon. Det som måtte sies – vet jeg i dag – må sies FØR det går galt.

Jeg er ikke veldig redd for døden. Både jeg og Vidar har lært oss å leve med vissheten om at døden kan komme når som helst og ingen av oss vet hvem som drar først. Jeg har lært meg å leve livet som pårørende her og nå og har fokus på å finne glede i hverdagen tross alt. Likevel lever jeg med disse katastrofetankene i bagasjen – for jeg er fryktelig redd for å ikke få lov til å ta farvel. DET er katastrofen som alltid følger meg.