Vi tar stor plass …

Før jeg møtte Vidar, og før Vidar fikk hjerneblødning hadde jeg så godt som aldri måttet tenke over hvordan livet som handikapet er ute i den “virkelige” verden. Jeg trodde at jeg var en omtenksom person som tok hensyn og at verden i hovedsak også var tilpasset de med funksjons utfordringer. Så feil jeg tok.

Vidar bruker i hovedsak ikke rullestol lenger, selv om han nok burde hatt den med på lengre turer. Han er oppe på to bein, rett i ryggen og ser både frisk og rask ut. Og det bidrar nok til at vi møter flere hindringer i hverdagen. Han ser så frisk ut at folk ikke tar hensyn.

Jeg må innrømme at jeg tror det er mange der ute som ikke bryr seg filla om han som går i sneglefart midt i midtgangen på Ikea – de vil bare forbi. Så jeg vet faktisk ikke om det hadde hjulpet noe om han hadde en hvit stokk, krykker eller rullestol. Folk vil forbi – og han er kategorisk i veien for noen hele tiden.

Så hva gjør voksne mennesker på handletur som vil frem? Jo de trenger seg forbi, dytter, grynter, skuler. Vi har hatt et par turer på Ikea – fordi vi hadde noe å gjøre der. Akkurat som alle andre. Det har vært en stressende opplevelse. Vi MÅ holde hender for å hindre at Vidar faller. Det løper folk, både voksne og barn, rundt oss på alle kanter. Tenker du noen gang på at personen foran deg i køen kan ha utfordringer med å gå, stå eller holde balansen? Tenker du noen gang på at når du presser deg forbi så kan det være medvirkende til at denne personen faller, at et ben brekkes og i verste fall at denne personen aldri kommer seg opp å gå igjen? Tenker du noen gang på å lære barna dine å ikke løpe som villmenn rundt i butikken uten tilsyn? Eller for den sak skyld ta hensyn til andre mennesker rundt seg, friske eller ei.

Vi legger nok merke til disse villstyringene bedre enn vi gjorde før. For nå er de direkte farlige for Vidar der de kommer hodeløst susende. Bena vendt fremover og hodet bakover – full fart som ei kule i en pinbal maskin. Og baksiden av kneet til Vidar er strikken. Spjoing – og kneet knekker sammen. Han har ikke styrke nok i kneet til å holde igjen. De voksne er for opptatt med å plukke ut den rette vasen eller grytekluter til å bry seg og barna løper som små potente prosjektiler rund mellom bena våre.

Vi hadde planer om å kjøpe ei kjøkken klokke så vi vader videre gjennom butikken – mens vi tviholder hender. Det går nok bra denne gangen også. Ikea er ikke akkurat en liten butikk så jo nærmere kassen vi kommer desto mer sliten er Vidar. Tenk om de kunne satt opp en benk eller to langs løypa – så fikk man hvilt seg litt. Men jeg laster ikke Ikea for det, sjansen er stor for at det satt noen andre på den benken akkurat når man hadde bruk for den uansett – mest sannsynlig et barn.

Når du har blitt dyttet i ryggen, sparket i leggen og dunket inn i for 64. gang siste halvtime – fordi du går for sakte. Ja da føler du deg litt stiv i langfingrene. Det er og blir en tålmodighetsprøve. Skinna på foten er kanskje usynlig når langbuksene er på. Men den er der likevel …

Jeg går ikke rundt og er kritisk i hverdagen. Vi finner alltid en løsning og har forholdsvis harde albuer og hard hud. Men man gjør seg jo noen tanker. Livet ER veldig annerledes for oss nå og vi møter utfordringer vi aldri tidligere har tenkt på. Jeg har garantert vært like ubetenksom selv i Ikeas lange ganger – og sønnen min har garantert herjet rundt her og der når han var liten. Han var jo en duracel kanin med hodet feil vei og uten bakkekontakt det meste av tiden. Ikke fordi jeg ikke passet på, men fordi jeg ikke ante at det utgjorde noe risiko for andre. Jeg må bare gjenta det jeg har sagt utallige ganger – jeg klager ikke – jeg bare sier det som det er. Kanskje fører det til noe godt? Og så er det jo veldig godt å ha sagt det da.

Vi møter stadig nye utfordringer vi ikke ante var en utfordring. Turen gikk til Albir i Spania og vi bodde høyt og luftig oppe i åsen. Dette burde være enkelt tenkte vi – det er jo nedoverbakke til sentrum. Så dum kan man være. For alle som har gått litt i fjellet burde vite at det er MINST like tungt å gå nedover som oppover. Det er kanskje ikke like tungt for pusten, men det tar ikke lange tiden før muskler i lår og legger begynner å gi seg til kjenne. For Vidar er det først og fremst kneet som begynner å gi etter. Muskulaturen fungerer ikke optimalt og smertene setter seg langt hele høyre foten og opp i siden. Det er da vi oppdager paradokset – det finnes bare benker i den øvre delen av bebyggelsen. Hvile behøves tydeligvis bare når man går oppover – ikke nedover.

Resultatet er at når Vidar har vandret i nedoverbakke til han begynner å bli skikkelig sliten så er det ingen steder å sette seg ned. Ingen mulighet til hvile. Det ender som regel ytterst på en fortauskant, men det er lite behagelig for ham og vi andre som er med står over ham som hauker og venter – uthvilt snart??  Noe å tenke på kanskje? Sett opp en benk litt lengre ned i bakken – det hadde gitt flere mennesker mulighet til å bruke beina:) Tviler ellers på at jeg har særlig mange lesere i Albir, men det har jo god overføringseffekt til Norge, vi har jo LITT bakker vi også.

Ikke en gang handikap toalettet er gjennomtenkt nok. Toalettpapiret henger ofte på veggen bak ryggen for den som sitter på toalettet. Når du har vært lammet på ene siden og senere har nedsatt funksjon – så klarer du ikke vri deg rundt. Med andre ord, han rekker ikke toalettpapiret og må ha følge der også. Med bare én velfungerende hånd blir det vanskelig å ta med seg papir først og så kle av seg.

Jeg vet at ikke alt kan tilrettelegges, jeg bare nevner det. Vi vet ikke hva som er vanskelig før vi har forsøkt å leve med disse utfordringene selv en stund – og det er her vi ser viktigheten av å snakke med brukerne før noe blir designet og satt i stein.

Vi er veldig glade i å være i svømmehallen, men også der møter vi uforutsette utfordring. De har to HC garderober – en for kvinner og en for menn. De er i tillegg flerbruks garderober så det ert oppbevaringsbokser for mer enn en person. Dvs at kvinner og menn kan ha behov for å komme inn mens vi er der inne. Så kommer vi da, en mann og en kvinne. Vi har ikke annet valg enn at en av oss må gå inn i feil garderobe – og det kan ta oss nærmere en time å gjøre oss ferdige etter badet.

En av grunnene til at vi bruker så lang tid er fordi det ikke er tilpasset sitteplass inne i garderobene. Vidar som normalt er i stand til å kle på seg selv blir med ett helt avhengig av hjelp til å få på seg sokker, sko, undertøy og bukser. Og når han er påkledd må han sitte og vente i den varme garderoben mens jeg kler på meg. Eller – så blir det omvendt. Uansett – en av oss kommer ut av garderoben gjennomsvett.

Vi kommer til å fortsette å gå i nedoverbakkene for så å sette oss på en privat trapp for å hvile. Vi kommer til å reise på Ikea, ja til og med kanskje en tur på Karl Johan en lørdag formiddag. Vi skal bade og vi kommer til å ta den tiden vi trenger i feil garderobe. For hva er alternativet?

Min oppfordring er at du som kan påvirke disse valgene, som tas på våres vegne, prøver å gå en mil eller to i våre sko. Eller lytt til oss som skal leve i det miljøet du skaper – og hør hva vi faktisk forteller. Vi har veldig viktige budskap. For hva er poenget med å lage noe som brukere ikke kan bruke.

I mellomtiden kommer vi til å gå hånd i hånd, midt i veien noen ganger. Ikke fordi vi er ute etter å gjøre din dag verre, ikke for å terge de som kommer bak oss eller fordi vi er egoistiske. Vi går der fordi det er så breie vi er – og vi har ingen andre valg om vi ønsker å leve livet vårt til det fulle. Vi er konstant årvåkne på de menneskene som er rundt oss – for de er en potensiell fare for fall. Barn som løper inn i bena til Vidar, handlevogner som krasjer inn i ankelen, mennesker som bråsnur foran oss og forventer at Vidar kan snu seg på en tiøring. Vi vet at dere er der og VI forsøker faktisk å ikke være i veien for alle.

Vi behøver ikke din hjelp – bare din oppmerksomhet og forståelse for vårt behov for rom og tid. Vi flytter oss sakte, men det er så fort som mulig. Vi er som traktoren langs hovedveien, noen MÅ kjøre i kø bak oss av og til – i det minste et stykke av veien. For om vi skal stoppe og slippe alle frem så kommer vi aldri videre selv.

Du kan risikere å bli gående bak oss – og vi er to personer bred 🙂 Men ikke glem at vi faktisk beveger oss fremover!!!

 

#LHL #hjerneslag #hjerneblødning #utpåtur #ikea #omsorg #pårørende #handikap #tilpassing #rehabilitering #kjærlighet #svømmehall #helse

 

2 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg