Min kommune… mitt liv …

Jeg er så glad for at vi bor der vi bor – i Norge. I landet hvor regningen på de “40 000” kr det koster for et sykehusdøgn IKKE havner i postkassen min. I landet hvor vi får helsehjelp, bistand, rådgivning, veiledning, attføring, rehabilitering, avlastning, hjelpemidler, trening og transport når vi trenger det. Et av verdens rikeste land, et av de beste stedene å bo. Snakk om å vinne i lotto. 

Jeg skal ikke klage over å bo i Norge, men jeg skal derimot stille et spørsmål. Hvorfor jeg skal bosette meg i DIN kommune? Hva slags sikkerhet kan DIN kommunen tilby meg og mine kjære. For jeg forventer faktisk det, at min kommune tar vare på meg. Etter å ha vært pårørende til min samboer som fikk en stor hjerneblødning så har det gått opp for meg at vårt liv, vår felles helse og vårt samliv faktisk, avhenger av hvilken kommune vi bor i. Du skal nemlig ikke bare være glad for å bo i Norge, først av alt bør du vite hvilken kommune som vil ta best vare på deg om du skulle ha behov for hjelp – og så sørge for å bosette deg der. Jeg vet med sikkerhet at det er kommuner jeg ville unngått å bosette meg i. Og hvordan vet jeg det? I dag snakker folk sammen på en helt annet måte enn før så vi VET hvordan det står til. Vi samles rundt våre diagnoser, lyster og behov på sosiale media – og vi deler opplysninger. Vi snakker sammen om alt som fungerer, men ofte snakker vi mest om det som ikke fungerer. Vi lufter vår frustrasjon, gråter våre tårer sammen med de som forstår og etter en tid kommer bildet veldig tydelig frem. Det er kommuner i Norge jeg ALDRI noen sinne vil bosette meg i – de er direkte farlige. Om jeg eller noen jeg er glad i skulle komme i en slik situasjon som min samboer har kommet i så er det kommuner der ute som ikke tar sitt ansvar, som gjemmer seg bak en hard fasade av manglende vilje til kommunikasjon, avslag, ansvars fraskrivelser og neglekt. Som påstår de mangler kompetanse uten å skaffe seg den og som ikke klarer å skaffe noe så enkelt som en rullestol på flere måneder. Sannheten er at vi ikke alltid får tilbud om det vi har behov for i vår egen kommune – og hvor henvender vi oss da? Hvem tar ansvaret? Jeg bare spør!

 Vi snakker ofte om begrepene likhet og rettferdighet – og man vurderer kanskje ikke disse to begrepene så mye opp mot hverandre i hverdagen. De skjuler et paradoks, nemlig at du kan ikke ha det ene uten å miste det andre. Så hva er rettferdig? At alle mottar akkurat samme behandling? Eller at alle får den behandlingen de har behov for? Er det retterferdig å behandle alle likt? Slik jeg oppfatter det så blir vi på sykehusene og hos leger i hovedsak tatt vare på ut fra et rettferdighetsprinsipp – du får det du har behov for. De behandler deg, holder liv i deg, reparerer det de kan. Men i det man kommer over i (en del) kommuner så handler det plutselig om likhet. Da får man kanskje bare 4 uker trening – og så er du ferdig rehabilitert. Likt for alle. Det er da tragediene skjer rundt om i norske hjem. Mennesker som har potensiale for bedring, men som ikke får den treningen de har behov for – fordi alle må få. Pårørende som ikke ser annen råd enn å ta skjeen i egne hånd og bruker all sin tid og energi på å ta seg av sine kjære, på bekostning av seg selv. Som trygler om å få avlastning fordi byrden blir for stor – uten å få hjelp fra kommunen.  

Det handler selvsagt også om penger og ressurser. Eller manglende sådan. Og jeg er uten tvil om at jeg selv har møtt dette tohodede trollet i min egen kommune når Vidar ikke fikk mer enn 5 uker ergoterapi når han kom hjem etter hjerneblødningen. La meg bare tilføye at i løpet av de fem ukene hadde han også en større operasjon hvor han fjernet en binyre så det var begrenset hvor mye han kunne trene. I samtalen med ergoterapeuten fikk jeg beskjed om at han ikke hadde noen fremgang. Når jeg løftet frem konkrete eksempler på hvordan han faktisk hadde blitt bedre de siste ukene så endret svaret seg til at han hadde så god fremgang at han ikke hadde behov for ergoterapi. Så jeg kunne ikke vinne den diskusjonen. Vidar var altså både for dårlig og for flink til å trene mer? Selv er jeg sikker på at det egentlig handlet om penger og fordeling av ressurser. Eller, manglende kunnskap. Det skulle ta 6 måneder før vi fikk denne treningen på plass igjen. 6 måneder med klaging, legebesøk og fortvilelse – og 6 måneder med potensielt tapte muligheter for å hente tilbake tapte evner. 6 måneder hvor jeg som pårørende måtte ta jobben med å trene ham. Til tross for at ordene til ergoterapeuten ringte i ørene mine dagen lang “DU skal ikke være Vidars trener, du skal være hans kjæreste!” Vel, tusen takk for den, sier jeg bare. For hvordan skulle jeg kunne fortsette å være kjæreste med en mann som ikke var i stand til å smøre sin egen brødskive, vaske seg selv, huske de enkleste ting, eller legge sammen to og to? Jeg ville være samboer og kjæreste – ikke omsorgsarbeider og mor. Slik jeg så det, så hadde jeg ingen andre valg ennå jobbe på … Det handlet ikke bare om hans rehabilitering, det handlet om vårt liv sammen og om hvordan jeg skulle ha en mulighet til å fortsette å leve livet mitt sammen med ham jeg var glad i. Alle som har mistet en av sine kjære vet hvordan det er. Hvordan tror du det føles å måtte snu ryggen til den du elsker og forlate ham eller henne i en hjelpeløs situasjon? DET var ikke et alternativ. DET handlet om min mentale helse i fremtiden. 


Det er dette jeg kjemper for – livet, gleden og kjærligheten. Hvem kan snu ryggen til dette?
 

Alle som kan LITT om hjerneslag vet at her er det “use it or loose it” som gjelder. Klokka tikker, vinduet lukker seg og funksjoner blir borte for all fremtid. Funksjoner som kunne vært hentet frem igjen gjennom konsekvent trening og rehabilitering – før det er for sent. I min villeste fantasi kan jeg ikke få dette regnestykket til å gå opp. INGEN tjener på å ikke rehabilitere denne gruppen mennesker – til det ytterste! INGEN tjener på at pårørende blir sittende med både trening, omsorg og pleie – uten avlastning. Underveis i dette løpet går pårørende under, forhold sprekker – og mennesker får ikke sin rettferdige OG likeverdige rett til rehabilitering.  Jeg har sagt det før og sier det igjen. Om brannvesenet hadde jobbet på samme måte så hadde det blitt 4000 liter vann på hver brann – og så fikk det være med det. Det er bare en veldig stor forskjell – brannruiner er synlige – menneskers skjebner er ikke alltid det. 

Så derfor kan skattekronene og oljekronene våres skaltes og valtes med etter kommunenes eget velbefinnende. Få pårørende eller syke mennesker har særlig mye stemme igjen å rope med når de “brenner inne”. De aksepterer kanskje ikke sin skjebne, men kreftene til å kjempe videre i et stort og byråkratisk system er ikke der. 

Vi har alle et ansvar for våre familiemedlemmer. Er det sånn at byråkratiet ennå ikke har oppdaget at vi har gått inn i en ny verden? En verden hvor storfamilien er så godt som historie og hvor en stor del av den voksne befolkning bor alene. At vi i dag bor i en verden hvor det ikke er en selvfølge at man er gift, har felles økonomi og hvor begge parter i et forhold faktisk, normalt sett, er i full jobb. Vi vet at halvparten av all pleie og omsorg blir utført av pårørende. Ikke glem at de fleste av disse pårørende er mennesker i full jobb. At mange av disse har reisetid mellom hjemmet og jobben, at det også er en helt vanlig jobb å gjøre hjemme med husarbeid, matlaging og klesvask. Det tar kanskje et par timer om dagen å gjøre unna de viktigste oppgavene i hjemmet. La oss plusse på 9 timer med reise og fulltidsjobb så er vi oppe i 11 timers arbeidsdag. Og nå … hør nå riktig godt etter … NÅ skal man altså ha omsorg for den andre parten i tillegg. Og hva er halvparten av all omsorg?? JO det er halve tiden det … Halvparten av 24 timer er 12 timer. MEN, min samboer er da ikke bare hjemme hos meg 12 timer i døgnet?!! Han er der faktisk HELE tiden. Hans behov for pleie og omsorg hoper seg opp i løpet av dagen mens jeg er på jobb. Når jeg kommer inn døra hjemme så sitter den en mann i stolen som trenger hjelp til noe, som har ventet i flere timer, som kanskje har sølt mat eller drikke på klær, gulv eller inventar (eller hva om han knuser et glass i gulvet – det skjer). Han er både er sulten, ensom og lurer på noe veldig viktig som han nå har tenkt på i hele dag: Hvor er brillene mine?? Drosjen kom ikke og hentet meg i dag så jeg fikk ikke dratt på trening! Brødet i skuffen hadde mugnet så jeg fikk ikke spist frokost osv osv osv … Og så er det nettene. La meg bare minne dere om at mennesker med hjerneslag slett ikke alltid har rolige netter. Det kan være at døgnrytmen er helt forskjøvet, eller feil. Blære og tarm fungerer kanskje ikke som de skal. Er han våken så er jeg våken, sånn er det bare. Uansett hvordan jeg vrir og vender på dette, så har ikke døgnet nok timer til både jobb, hus, omsorg, kjæresteri, sosial omgang, trening, hygiene og hvile. Gjett hvor jeg henter inn tid!! La meg bare henvise deg tilbake til de fire siste punktene. Og det er ikke hans trening, hygiene og hvile vi snakker om, eller sosiale omgang. Det er min. 

Vi er ikke lengre en armé av familiemedlemmer som pleier våre pleietrengende. Vi har ikke 8 barn som bidrar i husarbeidet og det bor ingen bestemor på kammerset som koker middagen nå og da. Det er jeg, meg og bare jeg som drar lasset når min kjæreste ikke kan. Og det lasset dras ikke når jeg har tid og overskudd, det må løftes og dras når hans behov oppstår. Han kan ta seg både en og to dupper i løpet av dagen mens jeg er på jobb, så om han har vært våken noen ganger i løpet av natten så spiller det liten rolle for ham. Jeg derimot har ikke sovet en helt natt på 1 år og 8 måneder … 

Når det er sagt er jeg veldig klar over at jeg, til tross for ergoterapi hendelsen, bor i en god kommune i kongeriket Norge. Takket være denne kommunen er jeg fremdeles næremeste pårørende til min samboer som har hatt hjerneslag – og vi har en fremtid sammen! Jeg opplever at livet som pårørende er bratt, men jeg vet at mange andre pårørende der ute har det så uendelig mye verre.

Vet du hva? De har betalt akkurat like mye skatt som meg? Likt eller rettferdig??

0 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg