Det er tabu å gi opp når den andre ligger nede …

I dag har jeg latt meg inspirere og legger ved et innlegg som ble postet på en side for pårørende for slagrammede på facebook. Den som postet det har selvsagt godkjent dette:) Takk til henne som tar sjansen på å være litt synlig og fortelle om noe som ikke alltid blir like godt mottatt – men som er så uendelig viktig å snakke om. Innlegget hennes kommer litt lenger ned i teksten her. 

Som pårørende til en samboer som ble rammet av hjerneblødning har det for meg vært viktig å ha fokus på hans rehabilitering og helsemessige oppfølging. De som har fulgt bloggen en stund har sikkert fått med seg at dette har gått kraftig på bekostning av mitt egen helse. Ikke fordi jeg har tatt på meg for mye, men fordi realiteten er slik den er og vi må jobbe med de utfordringene vi får servert. I tillegg er det ikke slik at bedringen kommer i en fin linje fremover, det går opp og ned – og noen ganger tilbake litt. Bekymringskiloene som kom på den første tiden sitter som støpt, smerter øker, sammenhengende søvn er noe jeg bare drømmer – om og alt av selvpleie er lagt til side. Likevel tror jeg at jeg for mange står frem som en Superpårørende – som får til alt. Jeg skryter av alt vi får til og poster bilder av våre reiser og opplevelser. Selvsagt er det et glansbilde – mye av det såre og vanskelige kommer aldri frem til bloggen i det hele tatt. Likevel føler jeg at vi er i ferd med å stable hverdagen vår på beina igjen så dette innlegget er på vegne av alle som kanskje aldri kommer dit vi har kommet. Jeg VET at vi har vært veldig heldige med den fremgangen vi har hatt. 

Underveis har det for meg vært utrolig viktig med et fellesskap – et sted hvor jeg kan snakke med likesinnede. Dette fant jeg på facebook i første omgang – og der har jeg også blitt værende. I grupper der kan pårørende lufte sin frustrasjon, dele sorger og gleder og støtte hverandre i alt som kommer vår vei. Et metaforisk vannhull hvor vi kan slippe av oss pårørendebagasjen i ny og ne.  På mange måter er vi veldig fremmede for hverandre – på andre måter kjenner vi hverandre kanskje bedre enn mange av våre nære bekjente. I går dukket det opp en post som fikk meg til å tenke – for denne damen hadde noe viktig å si – faktisk så viktig at jeg ville dele det med andre. For hva med alle de som ikke klarer å bli ved sin kjære i alt som kommer i kjølvannet av et hjerneslag? Hva med de som ikke blir møtt i kommunene, eller som ikke opplever seg som omsorgspersoner? Hva med de som kjenner at nok er nok – eller som vet hva de behøver for å holde ut, uten å få den hjelpen de trenger fra det offentlige. Hvor blir det av familievernet i slagrehabiliteringen og den offentlige og kommunale omsorgen? Er vi bare en offentlig sparegris som brukes til den er tom?? Tom for energi og lyst?

Det er tabu å si at dette klarer jeg ikke. Det er tabu å si at den jeg har kjær ikke lenger er seg selv og at man kanskje vil ut av forholdet. Det er tabu å forlate en som ligger nede – og det er tabu å velge sitt eget liv fremfor den andres. Likevel ber vi alltid pårørende om å ta vare på seg selv – noe som de fleste pårørende vil fortelle kan være tilnærmet umulig uten at det går utover den de har omsorg for. Pårørende er som alle andre mennesker – helt vidt forskjellige. Ja det er jo helt grunnleggende personlighets forskjeller – likevel kreves det at alle skal kunne ta vare på sterkt pleietrengende mennesker i sitt eget hjem. Vi er ikke alle skapte til å stå i de samme utfordringene. Noen er mer omsorgsfulle enn andre, noen har sterkere tilknytning til jobben sin enn andre og noen gir opp alt for den andre – uten at jeg tror at det er noe bedre eller slemmere i bunnen av den ene eller den andre. Noen opplever bakkene som brattere enn andre – og noen har brattere bakker enn de klarer å komme seg opp alene, andre igjen har mer enn nok med sin egen helse og så må de plutselig også være omsorgsperson for en sterkt pleietrengende partner. Uføre må på lik linje med andre ta sitt ansvar i denne jobben – akkurat som helt funksjonsfriske.

Men så er det sånn at mange sitter med følelsen av å ikke strekke til – en følelse av å feile og av å ikke være som man bør være. En av grunnene til dette er alle solskinnshistoriene som publiseres i media. Alle disse fantastiske menneskene som tilsynelatende klarer alt. Som sjonglerer både barn, jobb og en pleietrengende partner – uten å miste sin egen glans. Jeg vil gjerne at du leser innlegget til denne damen lenger ned – og forteller meg ha du synes. Burde vi kanskje også gi de som opplever å ikke mestre en stemme? Det fortjener de kanskje – for innsatsen er uansett større enn hva du kan fatte. Det er nemlig ikke slik at de som ikke “greier det” – ikke har gjort noe som helst. Oppgaven blir rett og slett bare for stor – eller for tung å bære. Det handler om den enkeltes oppgjør med sine grunnleggende kjerneverdier – som i noen tilfelle ikke lar seg legge bort uten at man oppfattes som slem. Men det er tross alt disse kjerneverdiene som gjør oss til den vi er. Skal vi også måtte gi slipp på vår egen identitet i omsorgens tjeneste? Det er på tide at søkelyset kommer på de som jobber i konstant motstand og som går tom på veien. Det sies at pårørende sparer helsenorge for milliarder av kroner, men gjør de det?? Selv tror jeg mange pårørende selv ender i helsekøen med symptomer og skader som aldri ville oppstått om de ikke var i pårørende rollen. Rollen er bare så alt for stor å bære – og få bærer den uten at det får store personlige og helsemessige kostnader. En pårørende i “vår” kategori har aldri noen sinne fri. Sannheten er at vi er på vakt 24/7 og vi har ingen forsikringer, sykedager, eller frynsegoder – selv når vi er syke er jobben hjemme akkurat like stor og påtrengende. Selv hadde jeg to kuttskader en stor og ganske alvorlig fallskade og et halebensbrudd det første halve året Vidar var hjemme etter hjerneslaget – men han måtte fremdeles hjelpes 100 %. Grunnen til at jeg var så uheldig gang på gang var uten tvil at jeg var helt utslitt og veldig ukonsentrert – og jeg er ikke alene om å ha opplevd dette. Men nå skal jeg gi ordet til damen som inspirerte til alle disse tankene. Legg gjerne igjen noen hjerter eller gode ord til henne i kommentarfeltet her – hun fortjener dem <3

“Jeg må få ut litt aggresjoner. Jeg er lei den offentlig omtale og debatt om hjerneslag og andre invalidiserende sykdommer. Hvorfor er det alltid solskinnshistoriene som havner på trykk i mediene? De historiene hvor det er fremgang, og hvor de pårørende har et overmenneskelig overskudd og stå-på-vilje? Hvorfor blir det aldri berettet om de tilfellene hvor pasienter må leve med varige, omfattende skader, og hvor pårørende må kjempe for den minste hjelp? Er det bare de pårørende som står på langt utover hva som menneskelig kan forventes som skal belønnes og roses? Hva med oss som sier at nok er nok? Som har stått på i årevis, og har betalt en høy pris i form av dårlig helse? I min pårørende tilværelse med en mann med dårlige prognoser for å bli mye bedre, har jeg kommet til et punkt hvor jeg ikke lenger pakker ting inn. Jeg har smilt og spilt flink pike lenge nok. Nå sier jeg rett ut hva jeg mener, også når mannen min er tilstede. Slik gikk det også da han i går for første gang hadde psykolog time. Han er blitt diagnostisert med depresjon – en diagnose jeg forøvrig selv har fått etter lang tid som pårørende, dog uten at noen har vist noe hensyn til dette). Psykologen ønsket at jeg skulle være til stede på det første møtet. Jeg svarte komplett ærlig på hennes spørsmål, og om hvor vanskelig jeg synes pårørende rollen og vårt samliv er. Da fikk jeg beskjed om at dette kunne virke sårede på mannen min. Men da skal hun vel ikke spørre???? Det er jo nettopp kjernen til hvorfor mannen min er depressiv – vi kan rett og slett ikke få hverdagen til å gå opp, og fungere sammen i dette “nye” livet vårt. Jeg brenner inne med så mye frustrasjon og sinne at en eksplosjon er unngåelig. Mannen min skal beskyttes og tas hensyn til, mens jeg er vanskelig og lite samarbeidsvillig. At jeg har stått på som en arbeidshest i 2,5 år uten noen form for takk, ros eller verdsettelse i en ekstrem vanskelig hverdag er komplett likegyldig. At jeg sjonglerer full jobb, hus, hage og en syk mann som krever enorm oppfølging resten av livet er en selvfølge for hjelpeapparatet, og ethvert opprør fra min side er tegn på utakknemlighet og nå åpenbart også dypt sårende for min ektefelle.”

Selv må jeg bare si meg såre enig i mye av dette – for det bygger seg opp frustrasjon. Å være pårørende for en slagrammet er virkelig ikke for pyser og det er uendelig mange ting som må håndteres i hverdagen når hverken kropp eller hode fungerer som det skal hos den andre parten. Man lever to liv med sitt ene – hvorav den ene krever tre fulle liv i seg selv. Alle burde vite at dette ikke går i lengden. Det er på tide at vi legger tabuene døde og ser på helheten og ikke bare pasienten. For når alt kommer til alt så er en utslitt pårørende IKKE til den slagrammedes beste.

Til slutt vil jeg bare nok en gang minne om at mine solskinnshistorier har en skyggeside også. Om du titter på forrige innlegg så skryter jeg fælt av vår fine Tromsøtur – for å sette det i perspektiv legger jeg ved et bilde av neglene mine. De ble lakket i begynnelsen av april (i anledning min 50 års dag) – og siden den gang har det gått i ett. I dag har jeg ikke mye pent å skryte av akkurat. ALT handler om prioriteringer – neglene kommer aldri noen sinne høyt nok opp på listen – og jeg er ikke en gang på jobb for tiden. Tenk å bare få overskudd nok til noe så enkelt som velstelte negler og fuktig hud. 

Disse fingrene har ikke sett fuktighetskrem siden “hine dager” – og shellacen har sittet på siden april. Elefanthud og knekte negler – DET er realiteten. 

Virkelig en flott og feminin lillefingernegl – not. 

 

Pårørende er helsenorges viktigste ressurs – bruk den med fornuft – og ikke som en offentlig sparegris som kan byttes ut!  La tabuene fare og gi dem en stemme – de har noe veldig viktig å si.

Bloggen finner du også her – på facebook. Der legges det ut ennå litt mer materiale enn her på bloggen. Følg meg gjerne <3

 

 

#LHL #LFS #NFS #afasi #hjerneslag #hjerneblødning #pårørende #pårørenderollen #rehabilitering #omsorg #pleie #empati #helse #psykologi #ergoterapi #fysioterapi #logoped #hjemmehjelp #hjemmesykepleien #sykepleie #pårørendealiansen #hjelptilselvhjelp #selvstyrking #helsenorge #tildelingsenheten #brukerkontor #rettigheter #bistand #avlasting 

 

 

 

10 kommentarer
    1. Når den pårørende er utslitt så kan de ikke hjelpe den slagrammete. Solskinnshistorier hører vi mye om. Men lite til alle de som sliter. Og ikke orker mere. Er pårørende selv til slagrammet. Jeg har kommet lenger i prosessen. 8 og 1/2 år siden min mann sitt slag. Han klarer seg selv. Heldigvis. Ikke noe hjelp. Tenker på alle de andre som sliter seg ut hver dag. Kanskje ikke får noe hjelp og avlastning. Skal ikke være sånn i helse Norge.😑😑😑

    2. Iren Brekke Haugen: Ja sånn er det Iren. Selv om solskinnshistoriene kan være inspirerende og en flott motivasjon for mange så kan det også være veldig sårt for de som ikke kommer så langt i livene sine som de ønsker. Det er mange som føler seg fanget i omsorgsoppgavene dessverre. Selv er jeg heldig som tross alt opplever å ha et godt liv sammen med kjæresten min – men lett er det ikke 🙂 Takk for at du tok deg til til å skrive en kommentar <3

    3. Dette er sannheten. Min datter fikk hjerneslag med to barn alene 34 år. Det er nå 2 5 år siden. Vi har vært heldig og uheldig, men har fått god hjelp fra kommunen. Mye er bra og hun har barna ganske mye, men, men, men. Skjønner og støtter de som ikke orker mer

    4. Anonym: Det er mange, mange andre grunner som er mye mindre enn dette som gjør at mennesker går fra hverandre – det er faktisk på tide at vi kan gi litt støtte til de som må ta det vanskelige valget å overlate omsorgen for sine kjære til andre. Selv har jeg vært heldig med fremgangen og hjelpen vi får – og det har vært veldig viktig. Om Vidar hadde blitt hardere skadet av slaget er det slett ikke sikkert at vi hadde vært sammen i dag. Livet er uforutsigbart og man må av og til ta vare på seg selv – alene – og få lov til det uten å bli dømt. Lykke til med din datter og barnebarn <3

    5. Nå følte jeg meg veldig skyldig i den ” solskinnshistorien ” som du kaller det, men det var så langt fra en ” solskinnshistorie ” media serverte første gangene. Likevel synes jeg det var vise alle at det faktisk kan gå. Nå har jeg med vilje tonet ned hvor slitsomt jeg som pårørende egentlig har det. Det er et blodslit 24/7 for at gullhjertet mitt skal ha den livskvaliteten hun fortjener. Helt klart er det jo at min livskvalitet er det jo heller dårlig stellt med og det er vel dumt å skjule det. Det er ikke bevist, men slik er nå jeg. Jeg kjenner mennesker med samme sykdom i huset som ikke har greid pressrt og det forstår jeg veldig godt. Jeg har valgt å stå i det så lenge hun husker at dette er vårt hjem og vi er et par. Jeg går heller til grunne enn å gi opp nå.
      Når alt dette er sagt så forstår jeg deg veldig godt og vet så inderlig godt hvorfan du har det. Det som er så synd er at om to dager er dett som står på trykk her glømt.

    6. Atle Lundhaug: Hei Atle:) Nå må jeg bare presisere at jeg og Vidar har det veldig bra, tross alt, og at jeg ikke har tenkt meg noen steder:) Temaet synes jeg likevel er veldig viktig for det er mange som sliter både fysisk og psykisk i pårørende rollen. Vi er vel selv også en av solskinnshistoriene selv om jeg forsøker å vise litt flere nyanser her på bloggen. Hurra for deg og alle andre som er så heldige å stå gjennom stormen. Hun er heldig som har deg:)

    7. Fantastisk bra innlegg!
      Kjenner i grunnen at jeg ikke har ord jeg synes er tilstrekkelig når jeg skal kommentere her. Samfunnet svikter grovt i disse sammenhengene. All ære til dem som står i stormen på bekostning av seg selv. Dere burde ikke være tvunget til å føle det var nødvendig. En kombinasjon hvor hensynet til begge parter ble ivaretatt ville fremdeles være til samfunnets beste. På det språket de forstår. Det økonomiske. 🙁

    8. Ei_heks: Tusen takk – det varmer veldig med litt engasjement:) Dette gjelder heldigvis ikke oss lenger – vi klarer oss etterhvert ganske bra, men jeg ser mange rundt oss som sliter. Selvsagt handler det ALLTID om økonomi – og på helt feil måte. De sparer på penger som burde vært brukt til å ivareta mennesker som på et senere tidspunkt nå kommer til å koste mer enn de har spart – det er jeg helt sikker på. Dette er sparing på papiret og sløsing i det lange løp. Jeg tør ikke tenke på hvordan det er om 20 år og eldrebølgen er på sitt største – hvem skal ta vare på oss?? Ha en riktig flott dag 🙂

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg