JEG er den moderne slaven!

“DU skal ikke være Vidars fysioterapeut eller ergoterapeut.” Jeg har ikke tall på hvor mange ganger jeg har hørt dette – og jeg er HELT enig. MEN …

Det ække sånn det ER. Nå er det på tide at de som skal jobbe med denne gruppen mennesker OG oss som er pårørende legger bort teoriboken, tenker seg litt om og ser hva som skjer rundt om i norske hjem – i praksis!

La meg begynne med en sammenligning. La oss tenke oss at du får et barn når det er 3 år gammelt (feks gjennom adopsjon) og så kommer det offentlige og forteller deg at en Logoped skal lære det å snakke, en Fysioterapeut skal ta seg av fysisk fostring og en Ergoterapeut skal ta seg av å lære barnet opp i daglige gjøremål som feks å lage mat, vaske klær, om økonomi, lage rutiner og holde oversikt – dette skal de bruke 2 – 3 timer i uka på (sammenlagt). DU skal resten av tiden bare ta deg av oppgaven med å være en kjærlig forelder til dette barnet. Støtte det og elske det, gi det omsorg og oppmerksomhet og nyte samværet og livet dere har sammen. 

La meg nå se på situasjonen som oppstår når man får hjem en person med hjernskader. På samme måte får nemlig mange av oss “et barn” hjem igjen. Både det fysiske og det kognitive har for mange fått seg en skikkelig knekk. I tillegg snakker vi ofte om store smerte-, syn-, hukommelses- og sensitivitets utfordringer – for ikke å glemme at mange har utfordringer med igangsetting av aktivitet. Språket kan være borte både morsmål og andre språk, kroppsspråket kan være borte, personligheten kan være forandret og man kan også ha tapt skriftspråk. Kontroll over blære og tarm er kanskje ikke som før og man kan ha et endret og sterke følelsesspekter, tapt kontroll over tid og rom og dårligere impulskontroll. Det å finne noe, huske noe, forstå noe kan være ekstremt vanskelig – ja nesten umulig uten terping og øvelse gang på gang. På mange måter må mange slagpasienter lære å leve på nytt og vi som pårørende får i bunn og grunn beskjed om å la ekspertene ta seg av rehabiliteringen og bare nyte å leve sammen med den andre. 

Men er det greit at ALT dette bare blir jobbet med et par tre timer i uka? ER det greit å måtte akseptere noen få timer i uka med profesjonell hjelp og at dere skal leve resten av livet med et større handicap enn nødvendig vel vitende om at denne personen vil bli MYE bedre MYE raskere om det ble gitt én til én oppfølging. All forskning tilsier at her er det intensiv trening som gjelder – i god kombinasjon med hvile. Er deg greit at du vet alt dette for så og sitte uvirksom sammen hjemme – uten å gjøre noe fordi samfunnet har mer behov for din arbeidskraft utenfor hjemmet? Er det greit å akseptere at barnet ditt, kjæresten din, samboeren din, mor eller far skal måtte leve et liv med mer smerter og større isolasjon fordi Norge skal spare penger – noe jeg mener de på ingen måte gjør. Er det greit at jeg som pårørende skal akseptere ekstrabelasningen det er å ha en større omsorgsbyrde enn nødvendig resten av livet. Er det greit at du som pårørende skal måtte slite deg ut uten å bli sett, forstått eller akseptert – for å redde både deg selv og den du elsker? Hadde du akseptert at dette skjedde med et barn? Hvorfor skal vi akseptere at dette skjer med våre kjære? Hvorfor skal vi akseptere at denne byrden er noe vi må kjempe for å få aksept for som pårørende. 

Det er lett å se for seg hva som vil skje med barnet om foreldrene ikke er tilstede i ett og det meste for å veilede, vise og forklare. Barnet vil med stor sannsynlighet bli et lite velfungerende voksent menneske – det sier seg selv. Så hvorfor er det da akseptabelt – og faktisk også forventet at vi som lever med mennesker med hjerneskader ikke skal få tid og rom til å redde hjernen og kroppen deres? Om ikke annet de to første årene hvor plastisiteten og muligheten for nylæring er størst. For mange av de må også fostres opp på nytt + at de har et livslangt handicap. Som pårørende er det umulig å ikke gjøre noe. Og vi svømmer for livet her – er det ingen som ser at vi i drukner den andre parts fremgang? Vi som pårørende kan ikke vinne denne kampen – enten sliter vi oss ut for å rehabilitere/pleie/koordinere eller så sliter vi oss ut med å pleie og ta oss av en person som ikke har blitt rehabilitert. HVORFOR er dette akseptabelt? Og hvorfor er det ingen som forstår for en enorm krise det kan være å bli pårørende? Dette er ikke en krise man opplever bare den dagen den andre blir syk – denne krisen er vedvarende over flere år og kanskje resten av livet. Og mange av oss er helt alene – uten å bli hørt eller forstått. 

Det er riktig at jeg ikke er utdannet fysio eller ergoterapeut, men det er jo det jeg driver med når alt kommer til alt likevel. Når jeg lager mat eller bretter klær eller handler i butikken eller betaler regninger – så MÅ jeg også sørge for at han jeg nå skal bo sammen med, og som har en hjerneskade, får muligheten til å lære dette på nytt. Det er jo jeg som sitter der sammen med ham og forsøker å forstå telefonen, fjernkontrollen og potetskrelleren. Samme hvor faglig og fokusert ergoterapeuten jobber så er bare ikke 20 – 45 minutter i uka nok. 

Kom ikke her og fortell meg at jeg skal sitte med hendene i fanget og håpe at han skal lære dette av seg selv – vel vitende at ettersom tiden går så blir sjansen for at han lærer det mindre og mindre. Kom ikke her og tro at jeg som pårørende kommer til å akseptere å måtte leve sammen med den utgaven av kjæresten min som det offentlige kan gjøre ham til. For jeg VET at han blir bedre når jeg trår til. Nå snakker jeg ikke om spesialisthelsetjenesten for de gjør akuttjobben. Jeg snakker om alt det som må skje etter at pasienten har kommet hjem. DET er ikke bra nok! Det er et hån og en nedverdigelse av oss om mennesker – både for den som har blitt skadet og for pårørende. Jeg mener faktisk at det bryter med menneskerettighetene. ALLE burde få en mulighet til å bli den beste utgaven av seg selv igjen – så godt som det er mulig å bli – men ikke på bekostning av meg som pårørende. 

Et reddet liv skal leves – ikke bare vedlikeholdes sånn halvveis. Det blir som om man bare skifter vinterdekk på ET av fire hjul det. Man HAR jo vinterdekk på – men det er ikke ikke akkurat trygt og man kommer garantert til å behøve mye hjelp – og ikke snakk om alt styret med ting som kommer til å gå galt – også for de andre som er med på turen. Og så skal man i tillegg ikke få lov til å sette på de siste tre vinterdekkene selv om man kjører rundt med dem i bagasjen – fordi det kan bare en fagmann gjøre og han har ikke tid?!? Her snakker vi om at man gjør de riktige tingene, men at de unnlater å gjøre dem riktig. 

Vi pårørende vet hvordan ting fungerer i praksis – det er vi som vet hva som må gjøres, hvor mye tid dette tar og hvor lenge. Likevel skal feks omsorgslønnen søkes om via et skjema. Et menneske som ikke kjenner oss skal beregne hvor mye tid vi bruker og hva vi har rett på støtte til. Som hvilende nattevakt på en institusjon fikk jeg om ikke annet betalt for hver 3. time OG én times lønn for hver gang jeg ble vekket. Men at jeg måtte opp hele 8 ganger pr natt i lang, lang tid ble aldri tatt hensyn til i vurderingen av min omsorgslønn – det kan den ikke ha blitt siden jeg fikk betalt for 7 timer i uka – minste sats og ingen tillegg. 7 fattige timer for å være tilstede 24/7 + i arbeid utenfor hjemmet. La meg bare minne om at jeg utfører en jobb de ikke kan kreve at jeg gjør – men jeg gjør den av kjærlighet og fordi jeg fremdeles den dag i dag desperat forsøker å REDDE kjæresten min. 

Jeg ER hans ergoterapeut, jeg ER hans massør og fysioterapeut og jeg ER logopeden hans, jeg ER assistent og koordinator PLUSS kjæreste og samboer. Jeg får hjelp av profesjonelle noen timer i uka, men det er her hjemme det skjer – det er HER vi jobber med alt som man skal lære, og mestre, for å leve et verdig liv. Hadde han bare fått logoped en gang i uka og ingen snakket med ham i løpet av uka så ville fremgangen gått veldig, veldig tregt. Hadde ikke jeg bøyd og tøyd flere ganger i døgnet så hadde han hatt så vondt at han ikke ville ha klart å trene. Når jeg slutter å ta ham med ut å gå hver dag fordi det er for glatt så blir den fysiske helsen hans markert dårligere i løpet av få dager. Hadde jeg sluttet å gjøre det jeg gjør så ville han ikke opprettholdt effekten av det arbeidet som gjøres utenfor hjemmet av spesialistene.

JEG er den moderne slaven – i et økonomisk system hvor det spares på tiøringen og sløses med milliardene. De pårørende kommer bare til å bli flere og flere etterhvert som eldrebølgen kommer inn over oss … og i kjølevannet av den kommer det til å være et hav av ikke arbeidsføre pårørende som det er tynt siste energirest ut av i Mammon gudens navn. Hvem skal ta seg av dem??

Så alle dere som sitter der ute og skal planlegge og lage teorier om vår praksis – vær litt sammen med oss og prat litt med oss først! Dere sparer ingen ting på å overlate mer arbeid til oss og dere sparer ingen penger på å ikke betale for det bidraget vi faktisk gir. Forsøk å stol på det vi sier. Vi LYVER nemlig ikke om sånt – DET har vi ikke tid til!

Det ække sånn det ER – og vi føler oss SÅ sviktet!

 

Vil du følge bloggen så finner du den også på facbook – jeg blir veldig glad om du følger oss på veien videre der 🙂 

 

#LHL #LFS #NFS #afasi #neglekt #kognitivrehabilitering #ergoterapi #fysioterapi #logoped #omsorg #pårørende #bistand #leve #hjernen #psykologi #apraksi #pårørende #omsorgslønn #pårørendehverdag 

2 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg