Livet skal jo leves … !

Er det for mye forlangt … å få hjelp til å leve livet sitt?

Så hendte det altså … det vi har fryktet og følt på en god stund. Ergoterapeuten har satt Vidar på pause for å ta seg av andre som behøver hjelp. De har ikke kapasitet til å følge ham opp akkurat nå.

Når alt kommer til alt så er det egentlig ikke noen krise – for vi gjør jo allerede 99,99 % av dette arbeidet selv. I tillegg er det jo jeg som pårørende som må bestemme hva de skal jobbe med hver uke + legge til rette og planlegge – så for meg er det vel nesten som om jeg må gjøre alt selv likevel. 

Vi har følt på at ergoterapeuten har vært stresset en stund og at det har vært dårlig med tid. Det har vært en del avlysninger og det har vært veldig korte sesjoner … hastverket er synlig også når det ikke uttrykkes muntlig. Så det overrasket oss ikke akkurat når beskjeden kom om at om 3 uker er det slutt på ergoterapitimene. Ikke helt slutt, men vi må regne med at det vil ta mange måneder før de kan starte opp igjen. SUKK!

Jeg vet at vi er av de som er heldige – som faktisk får et tilbudet i det hele tatt – men jeg sukker høyt om dagen. Jeg sukker over at fokus i rehabiliteringen er 95 % på å lære å gå/stå samt å få igjen styrken i kroppen. Når det kommer til livsmestring så er tilbudet det på < 5 %. Og jeg mener at dette er ergoterapiens oppgave. I forrige innlegg her snakket jeg om at det faller på oss pårørende å lære våre kjære å leve igjen. Ellers må vi akseptere å bo sammen med en “pleiepasient” som antagelig bidrar minimalt til fellesskapet. Åkke som så blir pårørende belastningen stor. Enten jobber du én til én – eller så er du omsorgsarbeider og enearbeider resten av samlivet. Det sier seg selv at man sitter lite i ro – og vi blir i alle fall ikke bortskjemt.  

I høst var Vidar på Sunnaas og der jobbet de med det kognitive – noe vi var storfornøyd med. Ett av oppdragene han selv satte på agendaen var å bli bedre på å lage mat – han har lyst til å bidra. Faktisk så har han et stort potensiale i forhold til å lage mer mat – men mangler fremdeles en god del erfaring og selvtillit på dette området. Det er jo skremmende å jobbe med kokende varm mat når man er så pass dårlig koordinasjon, konesekvenstenkning, oppmerksomhet og kroppskontroll. Men når noen støtter ham underveis med litt heiarop og motivasjon fra sidelinjen – pluss litt hjelp når grønnsaker løper løpsk og kniver sklir ut av hånden så mestrer han med GOD margin. Det er mye å holde oversikt og kontroll på så dette er en stressende og krevende situasjon for ham. Jeg skulle så gjerne ønske at noen kunne jobbe mer med ham med dette – det var jo det som var planen etter Sunnaas. Men nå ble jobben min …

Å holde en blomkål med ei høyrehånd som ikke er stabil kan være utfordrende – det gjelder å ikke skjære seg. Dette er ergoterapi!

Sortere og rydd + gripe og bruke finmotorikken. DET er ergoterapi!

Å planlegge mengde og innhold. DET er ergoterapi!

Hvordan vaske bilen, finne bøtta, blande såpe og vann (HVOR er såpa forresten?). Og hva gjør vi med det vi har brukt når vi er ferdig? DET er ergoterapi!

Vi har vasket mye mat rundt om i huset – for å si det sånn. Å spise helt vanlig mat uten å søle – DET er ergoterapi.

SE så fin mat han lager om han bare får støtte og veiledning til å gjøre det – mestring er SÅ viktig. DET er ergoterapi!

Å forstå seg på teknologien OG å huske – DET er ergoterapi!

I høst gikk det et program på NRK som het Helene sjekker inn. Helene flyttet inn på Sunnaas for å se hvem som er der og hvordan dette fungerer. I en sekvens på slutten av filmen er også Vidar med i bakgrunnen. Filmen kan du se her. Det jeg ville si noe om er det som Kathi, fungerende adm. direktør ved Sunnaas, nevner i intervjuet til slutt. Der sier hun at det de kan bli flinkere til er å bli bedre på overføring til kommunene. Og DET er jeg enig i. Vi har vært kjempefornøyd med alt som har skjedd i de tre oppholdene Vidar har hatt der ute i 2017 – Avklaringen har vært super, treningsopplegget har vært flott og rapportene fyldige. MEN overføringen til kommunen fungerer dårlig. Vi opplever INGEN endring i forhold til den oppfølgingen han får etter Sunnaas selv om det ble lovet at de skulle ta tak det faktum at vi føler at ergoterapien er både for dårlig og tilbudet for lite i hjemkommunen.  Likevel – nå – bare 3 mnd etter siste opphold på Sunnaas hvor vi har hatt fokus på det kognitive – så mister han nettopp ergoterapeuten i hjemkommunen.

Jeg forstår at det er andre som også har behov for denne støtten – det handler jo ikke om det. Det det handler om er jo at tilbudet har for liten prioritet og at det behøves mer penger i ergoterapi kassa i ALLE kommuner rundt om. Jeg har sagt det før og jeg sier det igjen – et reddet liv skal leves! Ergoterapeuten har enorm betydning for livskvaliteten og selvstendigheten til mange mennesker med hjerneskader – og for de pårørende som behøver å få sine kjæres livsmestring på beina igjen så raskt som mulig. Ergoterapi handler om vårt – hele familiens – LIV og om hvorvidt vi får hjelp til å leve et godt fellesskap igjen – hvor den hjerneskadde kan bidra i større grad og behøve mindre bistand. Ergoterapi er ikke brannslukking, men (for noen) en livslang øvelse i å mestre. Det må gjøres riktig, til riktig tid og igjen og igjen og igjen! Og det er enormt tidkrevende. 

God ergoterapi vil kunne gjøre slagrammede i stand til å kunne bo hjemme lenger og det letter den store belastningen det kan være for pårørende. Vi behøver tid for å være sammen som familie og ikke bare bli et for evig Rehabiliterings AS. Min oppfordring til alle med beslutningsmyndighet er å begynne å fokusere på å mestre utfordringen med det faktiske behovet for ergoterapi i kommunene – fremfor å bare etterkomme et krav om å ha et tilbud – for tilbudet er ikke godt nok. #benthøie At kommuner kommer unna med å bare gjøre absolutte minimum er ren sløsing med våre skattekroner – det er rett og slett dårlig helseøkonomi. Selv hadde jeg i så fall heller ønsket å bli betalt som pårørende for å ta jobben hjemme selv – gjerne med ergoterapeutisk oppfølging og støtte via veiledning og korte oppfølgingsbesøk med vurdering av metode og fremgang.  Dessverre er det ennå bedre økonomi – tror mange – å la meg gjøre dette ubetalt og uten støtte. De tar feil – det er utnytting!

NÅ er situasjonen slik at ALT faller på meg … igjen … Av og til får jeg lyst til å bare slutte å gjøre alt … slik at folk rundt oss kan få se hva som skjer når mitt bidrag forsvinner. Problemet er bare at DA behøver kommunen en omsorgsbolig ganske raskt … som om DET er billigere! For mye av den mestringen, styrken og selvtilliten Vidar har ervervet gjennom de siste årene med beinhard trening – er ferskvare. Dersom jeg slutter å følge opp, slutter å pushe og slutter å veilede dag ut og dag inn … så forsvinner veldig mye i løpet av veldig, veldig kort tid. 

Men så er det sånn da … at jeg ELSKER denne mannen …  <3

 

Bloggen kan du følge på facebook om du vil – du finner den her. 

 

#LHL #LFS #NFS #afasi #ergoterapi #hverdagstrening #livsmestring #apraksi #neglekt #hjerneslag #hjerneblødning #hjerneskade #pårørende #pårørendehverdag #familie #psykologi #hjernen #kommuneøkonomi #benthøie

 

 

2 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg