Så lenge det finnes snap finnes det håp. Nyttårsbrev fra avgrunnen.

Så var tiden kommet for å ta et oppgjør og titte tilbake i livboken for 2018. Av alt som skulle komme til å skje må jeg med hånden på hjertet si at det meste i 2018 kom som en overraskelse – på godt og vondt. Det er ikke lett å skrive et veldig positiv nyttårsbrev for Karma har kastet oss rundt i livets tørketrommel dette året. Likevel kan jeg se tilbake å si at den langsiktige planen om å få et bedre livsrom er godt på veg. Det går fremover også i oppoverbakkene.

Vi har gjort en stor livsstilsendring. Vi gikk fra gammelt og stort hus med hage til liten og moderne leilighet midt i byen.

Mot slutten av fjoråret så vi fremover mot 2018 med håp om å gjenvinne balansen i livet etter Vidars hjerneslag. Men en kreftdiagnose minnet oss allerede første uka i året på livets urimelighet. Etter nærmere 8 uker med ukentlige tester ble Vidar tilnærmet “friskmeldt”, men med tett oppfølging fremover. Vi roet oss med dette og pustet lettet ut. Nå skulle vi se endelig fremover.

Selv begynte jeg på jobb igjen i begynnelsen av februar og gledet meg veldig til å komme ut av huset  – selv om jeg innerst inne var fryktelig sliten etter alt året 2017 hadde kastet etter oss. Men jeg brettet opp ermene og hoppet i det – det er tross alt veldig viktig at jeg også har et eget liv midt oppe i alt det som skjer. Litt kaos var det nok for midtveis i februar går det opp for meg at jeg har glemt at pappa fyller 70 år dette året. Og med det ble det tur til Ålesund – den første for Vidar. Vi var ekstremt heldige og byen viste seg fra sin beste side. Vi var turister i egen by, møtte hyggelige bekjentskaper og hadde noen flotte dager sammen med familien. At Vidar dro hjem med en liten Ålesunds forelskelse var en skikkelig bonus – og det gjør meg litt mer enn stolt for jeg elsker byen min. 

Heldige oss som har fått lov å reise, oppleve og være sammen med flotte mennesker i året som har gått. Livet er heldigvis ikke bare svart eller hvitt. 

Omtrent samtidig med Ålesundsturen snubler vi ganske tilfeldig innom en visning i et nytt leilighetskompleks på Jessheim – og sim sala bim hadde vi kjøpt bolig midt i byen. Det var nok tidenes minst planlagte boligkjøp og med det startet kappløpet om å få solgt og tømt det enorme huset mitt. Etter flere måneder med sortering, garasje loppis og hundrevis av “til salgs” og “gi bort” annonser på facebook og finn.no hadde vi kvittet oss med det meste vi eide og samlet opp en god sum penger å starte det nye livet med. Huset ble solgt på første visning og faktisk så finansierte vi alle nye møbler i den nye leiligheten gjennom å selge alt vi ikke fikk med. Det var til tider en hjerteskjærende prosess, men jeg har ikke savnet en eneste ting i ettertid samme hvor emosjonelt knyttet jeg trodde jeg var til både gamle kaffekrus, møbler og klær. Ute av syne, ute av sinn – og så har jeg jo fått meg den spisestua jeg alltid har ønsket meg. Det er helt fantastisk å ha det slik rundt meg som jeg ønsker at det skal være. Nå bor vi i et hjem som vi føler representerer OSS.

Av de litt leie tingene var at målet om å få sykle sammen igjen ikke ble oppfylt. Etter flere runder med søknader og samtaler med ergoterapeut fikk vi endelig testkjøre sykkel, funnet den vi ville ha og sendt den offentlige søknaden til Nav. Til vår store glede ble Vidar godkjent som mottaker av sykkel. Gleden ble kortvarig da brevet videre informerte om at pengekassen var tom og at vi måtte søke på nytt neste år – så det ble lite sykling for å si det sånn. Men om det hadde blitt tid til å sykle er en annen sak – vi har hatt nok opp med ting å gjøre og som vanlig liker jeg å ta noen bilder for å minnes alt vi gjør. Vi har vært på hyttetur på Hvaler, bodd på spennende hotell i Larvik, campet i Danmark, solt og badet på Stadladet og vært sammen med masse flotte mennesker både privat og gjennom LHL Hjerneslag Ung, som betyr så mye for oss – og jeg har fått være med Pårørendealliansen inn på Stortinget for å si hva jeg mente om pårørendesituasjonen. 

Når motgangen blir for stor er det godt å se på alle disse bildene – for det hender jeg behøver en påminnelse om at vi faktisk lever <3 Små ruter med ren lykke!

Midt i alt har vi også fått lov til å være med i min nieses bryllup i august – en fantastisk opplevelse og verden vakreste brud. selvsagt Det var noe vi begge så frem til og var veldig glade for å kunne være med på. Men litt surrealistisk er det å være gammelt tante …hihi …Jeg som er sååå ung.

At vi valgte å flytte inn i leilighet angrer vi ikke på et eneste sekund – at det har vært en tøff fysisk prosess for meg som pårørende med en forholdsvis sterkt omsorgstrengende samboer er ikke til å stikke under en stol. At jeg samtidig har vært i jobb, hatt betennelse i begge håndledd og brukket noen ribbein har satt sine spor – i tillegg skulle jo Vidar følges opp som vanlig. Utover høsten kjente jeg mer og mer på at jeg behøvde en pause og hadde begynt å legge planer for hvordan jeg skulle kunne komme unna og få litt tid for meg selv igjen. Et opphold på Finnskogtoppen sto veldig høyt på ønskelisten – for nå var Vidar blitt så frisk at han kunne være alene hjemme en dag eller to (med støtte fra hjemmesykepleien). Fremtidstroen for min egen helse var i ferd med å bli god igjen. 

Samtidig hadde vi et oppmøte i tingretten hvor Vidar endelig fikk frigjort seg fra sitt tidligere liv. Det har vært en utrolig tøff prosess å måtte håndtere oppgjøret mellom Vidar og hans eks midt i alt – særlig når Vidar ikke husket hva som var rett og galt eller klarte å tenkte strategisk rundt de forskjellige spørsmålene. For meg som pårørende har dette vært en krevende manøver å måtte bidra i og svært uønsket. Men når det endelig var over så var lettelsen desto større. NÅ skulle livet vårt begynne. Fri fra det gamle, vår egen økonomi uten sammenblanding med det gamle og ikke minst frihet til å tenke på helt andre ting. 

Gleden ble kortvarig – selv om livet kommer. Bare fire dager etter oppmøtet i tingretten får Vidar et hjerteinfarkt og blir fraktet med blålys til sykehus. Det blir gjort forsøk på å fjerne blokkeringen i blodåren uten hell dessverre. Samtidig blir det påvist at han har en skade på hjertet fra et annet stille hjerteinfarkt. Helt stille hadde det ikke vært – men ingen av oss forsto at det var et hjerteinfarkt da det skjedde. Høsten videre har vært preget av bivirkninger av hjertemedisiner  – og bivirkninger av medisiner for bivirkninger – og vi har vel begge følt at vi har vært i en nedadgående, negativ helsespiral. Stresset rundt Vidars helse kastet på nytt betennelser i retning mine hender og jeg fikk en feilbehandling som førte til ennå dårligere helse. Det har rett og slett vært beintøft å komme gjennom de siste tre månedene.

Det har vært et tøft år preget av enorme endringer og selv om vi begge har vært syke, hatt mye ubehag og smerter så er jeg stolt av alt jeg har fått utrettet i løpet av året. Vi bor i en flott leilighet, omgir oss med ting vi selv har plukket ut og liker og har alle verdens muligheter liggende rett utenfor ytterdøren vår. Selv om vi ikke har hatt mulighet til å være med i LHL så mye som vi vil så har vi vært med i kulissene. Jeg har fått holde flere foredrag og de gir meg virkelig en energiboost – så glad og ydmyk for disse mulighetene. 

Jeg har fått lov å reise og å være med der jeg kan gjøre en forskjell dette året. Stavanger, Sandvika, Ski og Lillehammer blant annet. Tross sviktende helse er dette noe som gir meg overskudd og glede midt i det hele. Takk for mulighetene <3

Så er det nye året her. Jeg er like tykk og har ennå ikke fått startet på alle de private prosjektene jeg verker etter å starte på. Jeg kom meg ikke opp i full stilling slik jeg gjerne ville i året som gikk – og det ble ikke noen sykkeltur på oss. To sydenturer ble avlyst pga helsen og vi satt hele juli hjemme alene. Vidars 55 års dag venter fremdeles på å bli feiret og vi fikk ikke besøkt svigermor før jul da Vidar ble innlagt på Ahus. Likevel har vi reist, opplevd og startet et helt nytt liv i ny leilighet. Jeg får bare klappe meg på skulderen og håpe at vi får nyte litt mer neste år av alle de frø vi har sådd i 2018. 

Vidar har i året som har gått hatt rundt 40 legetimer hos både fastlege og spesialister – og jeg har fulgt ham til alle. Han har hatt et opphold på Sunnaas og to rehabopphold på Steffensrud og tre sykehusinnleggelser. Han snakker dårligere enn i fjor på denne tiden, er i dårligere fysisk form og til tider både desperat og deprimert på grunn av intens kløe – en bivirkning av hjertemedisiner. Vi har kanskje sovet 4 hele netter dette året og jeg har utviklet kronisk ståpels og harehjerte til lyden av kløende negler mot hud. Det har vært gjenstridige leggsår, brannsår, to ganger har han tråkket over på den dårlige foten og et gjenstridig podagraanfall som gav oss mye hodebry. Som pårørende har utfordringene og oppgavene stått i kø uavhengig av min egen helsesituajon. Vi holder ofte fasaden utenfor hjemmet, men det er dager som er lange, ensomme og tøffe. Jeg legger sjelden ut bilder fra de dagene. Mange berømmer oss for å STÅ i det, men selv opplever jeg mer og mer å være kastet hodestups inn i det. Livet handler i stor grad om å holde hodet over vannet og å svømme mot strømmen.

For første gang i mitt liv har det kjentes håpløst og det har vært vanskelig å finne frem til latteren. DA er det godt at vi har snapchat. En runde med bilder og filter får alltid smilet og latteren på plass – og vi er begge to glad i å leke. Så lmoralen er: så lenge det finnes snap – så finnes det håp. 

Jeg er stolt over alt vi får til – lei meg for at vi får for lite mulighet til å nyte – og spent på hva det nye året vil gi oss av muligheter og utfordringer. Vi har tenkt å gripe dem og håper på gode dager – og netter. 

Vi ønsker dere alle gode dager i 2019 og selv har jeg store planer om flere praktiske blogginnlegg til dere. Blant annet har jeg lyst til å vise dere hvilke grep vi har tatt i den nye leiligheten for å overkomme de fysiske og mentale utfordringene Vidar lever med i hverdagen. Vi skrives igjen om ikke så lenge. 

Bloggen finner du også på facebook – ved å klikke HER: 

#LHL #LFS #NFS #afasi #hjerneslag #hjerneblødning #pårørende #hjerteinfarkt #pårørendehverdag #nyttårsforsett #livetkommer

 

0 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg