Midt i tunnelen ….

Jeg har et indre bilde av meg selv – ansiktsløs, som en urgammel, mosegrodd steinfigur. Jeg har mentalt krøllet meg sammen i fosterstilling – avventende og i full aksept over situasjonen. Akkurat nå er det bare å vente, håpe og be om at dette går over.Vi gjør det vi kan og nå må vi bare la tiden gjøre sine underverker. I mellomtiden føler jeg at jeg forsteiner her jeg sitter. Kampen vi nå utkjemper har sine gjøremål, men mest av alt venter vi. Vi har stått midt i en ny krise de siste månedene – og som kriser flest er dette noe vil har liten påvirkningskraft på. Vi lever i det, håper det løser seg og mestrer gjennom å ta en dag og en natt  av gangen – noen ganger et minutt av gangen. For akkurat nå er det rett og slett EKKELT å være oss!

Jeg undres … hva blir det neste? Det føles som om ulykkene og uhell vandrer hånd i hånd med oss – og vi er ikke i stand til å riste dem av oss. Selv føler jeg meg som en kriger, blodig og forslått drives jeg fra front til front. Såret – men på ingen måte slått. For jeg fortsetter å jobbe mot noe bedre – jeg fortsetter og har alltid tanken i bakhodet om at DETTE – det lille jeg gjør akkurat NÅ – det løfter oss et skritt videre på veien. Jeg synes det er tøft, jeg skjeller og jeg smeller både når det behøves og ikke behøver – og jeg synes faktisk ganske synd på både Vidar og meg selv med jevne mellomrom. Men jeg har ikke gitt opp. Jeg forsetter min ferd gjennom denne livstunnelen og håper fremdeles på at vi møter noe fint på veien. 

Jeg kjenner at det er vanskelig å snakke om dette – for jeg er selv farget av stigmaet rundt det som har hendt oss midt i alt annet. Men vi har inngått et åpenhetsprisipp gjennom denne bloggen så jeg skal fortelle.

Det startet med en ulidelig kløe hos Vidar. Den dukket opp bare et par dager etter hjerteinfarktet, mens han fremdeles lå på sykehuset. Det kunne bare være én ting: bivirkninger av hjertemedisiner. Det var den eneste logiske forklaringen. At også jeg etterhvert begynte å klø ble både av meg selv og legen antatt å være en psykologisk reaksjon av Vidars kroniske kløe. Ikke noe er så smittsomt som kløe …. psykisk. 

Men så kom også utslettene hos meg – bare helt annerledes enn Vidars. Men klødde gjorde det. Det tok ikke lang tid før vi travet hvileløst rundt hver natt begge to. Kan det være utøy i huset? Legen sjekket dette flere ganger – det ble tatt hudavskrapninger, men de fant ingen tegn på hverken Skabb eller annet utøy. I mellomtiden klarte fantasien min helt fint å skape hysteri på innsiden av hodet mitt. Jeg endevendte leiligheten på jakt etter utøy. Lå på alle fire under sofaen med lommelykt og lupe – det samme på soverommet. Jeg vasket og skrubbet, forsøkte alt av kremer, såper og vaskemidler. Kløen fortsatte – og vokste i styrke. Jeg endevendte leiligheten på nytt. Alt av medisiner ble byttet ut. Allergimedisiner ble satt inn – fungerte ikke – ble byttet og byttet igjen. Men marerittet fortsatte.

I tillegg til utslett i form av prikker og knopper så begynte et sår å vokse på ankelen min og når legen ikke fant skabb så var katastrofetankene der ganske raskt. Har jeg fått kreft? Er det SÅNN det skal ende?? Ja det var virkelig full fart i fantasien – og den lette ikke akkurat etter positive innspill. Vi hadde i en periode nesten daglig kontakt med legen – for vi har vært helt desperate. Vidar som trodde at dette var en livslang dom som han aldri noen sinne ville bli frigjort fra sa tydelig i fra “sånn orker jeg ikke leve”. Ved siste legetime fortalte legen vår at han faktisk brukte mye av sin fritid på å tenke på oss – og han tenker sjelden på pasientene sine utenom arbeidstiden. 

I løpet av høsten mistet Vidar så godt som all muskelmasse han hadde opparbeidet seg gjennom tre år med intensiv trening etter hjerneslaget. All motivasjon forsvant og vi sov ikke en eneste natt. Han fikk større problemer med å klare seg selv, og begynte å miste både språk og kognitiv funksjon. Selv om vi hadde litt godt å kose oss med i julen gikk han ned 5 kg. Jeg var oppriktig redd for at dette var noe han ikke ville klare å reise seg fra. Kløen gikk nå på liv og helse løs. Og både lege og fysioterapeut bekymret seg sammen med oss. Vidar ble tynn, deprimert og kom askegrå hjem fra de få treningene han maktet å gjennomføre. 

Til slutt var jeg selv overbevist om at legen måtte ta feil – dette MÅTTE være Skabb og jeg nektet å akseptere at jeg skal ha fantasert på meg selv utslett. Kløen kunne jeg nok ha innbildt meg – men ikke utslettene. Det skal sies at legen også hele tiden har vurdert om dette var Skabb, men hverken tester eller observasjoner av utslett gav oss positive resultater. heldigvis dukket “de riktige utslettene” til slutt opp hos Vidar og diagnosen ble selvsagt Skabb!! Da hadde det klødd siden begynnelsen av september. Likevel forstår jeg at ingen forsto hva dette var siden Vidar har ikke hatt mye utslett. Ei heller var de typiske – og det var ikke mine heller da de i hovedsak satt i ansikt, nakke og hodebunn noe som ikke er vanlig hos voksne. 

Vi startet behandling og over natten forvandlet Vidars kropp seg og alt som hadde klødd og vært helt usynlig ble med ett veldig synlig. Årsaken til at Vidars kløe ble svært åpenbar – kroppen var fullstendig infisert av Skabb. I fire måneder hadde småjævlene fått opparbeidet seg riktig godt fotfeste under huden vår og dannet et svært levende og kravlende samfunn.  

Dagen før behandlingen startet var hendene 100 % uten utslett. Over natten ble de seende slik ut… og dette er den minst infiserte kroppsdelen … (ikke alt som sømmer seg å viser frem)

 

Kombinasjonen Skabb og blodfortynnende medsiner = uprovoserte blødninger … Huden er full av sprekker og sår etter måneder med hysterisk kløe.

 

Jeg skulle ønske jeg kunne sagt dette var kviser …. men ….

Nå sitter vi mer eller mindre i selvvalgt karantene. Vi har gjennomgått tre behandlinger + medisinering, men jeg er ennå ikke sikker på om vi har blitt kvitt dette.  Jeg som var så godt i gang med både trening og flere ukentlige massasjetimer har måttet stoppe med det nå mens vi er i behandling og resultatet er at de dårlige armene min nå klager høylytt igjen. Fryktelig frustrerende. Alle sengeklær skiftes daglig. Pute og dyne er byttet ut med pledd og laken. Alle hånduker og klær vaskes også daglig, tepper er tatt ut og stoler er dekket til. Jeg løper rund som en kaptein på ei skute i storm og forsøker å holde rene soner rene. Noe som har vist seg å være en utfordring når du bor sammen med en med hukommelsesutfordringer. Vidar glemmer stadig at han må vaske hender eller ikke hente nye klær i klesskapet – for jeg ønsker ikke at dette skal spre seg i huset. Vi bruker de samme klærne om igjen etter at de har blitt vasket om natten og noe så enkelt som en tur i butikken fører til at både sko og ytterklær må legges i karantene i minst 5 dager. Det er begrenset hvor mange skift vi har. Vaskemaskinen går døgnet rundt – ALT går inn på 60 grader + varm tørketrommel. På altanen ligger alle puter, dyner, skinnfeller og alt som ikke kan vaskes på 60 grader. Det ser ikke særlig pent ut og jeg håper virkelig ikke at naboene tror at det er slik vi lever til vanlig. Men nå er det nok – ut med småjævlene (skabben altså – ikke naboene … )  Til og med pcen har lagt i karantene og blir bare hentet frem en liten runde hver 5. dag – og fjernkontrollene ligger i plastposer. Fjorten ganger for dag skriker fruen “Stopp! Ikke rør! DET er rent!” – selv om huset aldri har vært så rent før. Paranoian sprer seg like raskt som Skabbjævelen. 

Smilet er bare for anledningen … madrassen støvsuges daglig mens jeg gnisser tenner i raseri … knurrrrr!!

At vi i tillegg har vandret rundt som ultrapotente smittekilder i alt av juleselskaper hvor vi stort sett har hatt kontakt med alle vi kjenner og er i slekt med setter liksom markøren helt til topps på “Eklometeret” og vi føler oss rett og slett skitne. Vi håper bare så inderlig at vi ikke har smittet noen. Vi måtte bare bite i det sure eplet, vi ikke selv hadde bedt om å få bite i,  og sendte ut et mindre hyggelig etterjulsbrev til alle vi hadde hatt kontakt med. Og så trøster jeg meg med at de i alle fall slipper å gå i fire måneder før de får behandling om noe skulle skje.  Fysj så ekkelt. 

Noen ganger er mestring bare å holde ut og jeg må minne meg selv gang på gang om at vi ikke sitter fast i en endeløs hule, men i en tunnel med åpning i andre enden. Jeg må bare fortsette å gå  – til jeg ser det lysner – det må da lysne før eller siden. Vi er brakkesyke, drittlei av vårt egen selskap og frustrerte over at dette tar så alt for lang tid. I tillegg har økonomien fått seg en alvorlig knekk da behandlingen så langt har kostet oss 10 000 kr bare for salver og tabletter. Her gjelder ingen forsikringer og ingen blå resept. Julegildet fikk en skikkelig bråstopp får man si og det spises mye knekkebrød og havregrøt akkurat nå. Likevel forsøker vi å holde moral og motivasjonen oppe. Det er faktisk mye som kan overkommes med et par tente lys og seriemaraton på Netflix – og tiden flyr jo fort så mye som jeg må vaske og støvsuge:) Likevel tror jeg vi begge er enige om at akkurat nå så “suger” livet litt vel mye altså!

Jeg har forbannet “gudene” og grått mine modigste tårer de siste månedene – dette føles forferdelig urettferdig. Men nå kjenner vi om ikke annet fiendens ansikt og kan gå på med riktige våpen. Det føles litt flaut og nesten banalt å si at vi nesten ble tatt av Skabben, men sånn var det. Vi hadde ikke mer å gi i kampen for oss selv. Hverken jeg eller Vidar. Så det var like før vi forble i fosterstilling, krøllet sammen i håp om at det skulle gå over.

Men samtidig samlet vi akkurat krefter nok til å kjempe litt til. Vi gir oss fanden ALDRI! Ikke en gang når vi får fnatt (dansk for Skabb).

 

Bloggen finner du også så facebook ved å klikke HER. 

 

#LHL #LFS #NFS #hjernslag #hjerneblødning #skabb #fnatt #mestring #mestringmotalleodds #vigirossfandenaldri

0 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg