Alt jeg ikke “kan” forstå …

Jeg må bare klø meg i hodet av helsevesenets vesen og natur og hvordan dette kan lage ringvirkninger i menneskers liv. Selvsagt er det bunnet i selvopplevde hendelser og vårt liv – nok en gang. De som kjenner oss – eller har lest bloggen min tidligere – vet at Vidar,min samboer, fikk en hjerneblødning i mai 2015 – og nå vet du som er innom bloggen min for første gang det også. At han havnet på sykehus etter dette er jo en selvfølge, men at det skulle bli en heidundrende turne av sykehusbesøk over hele østlandet var jeg ikke forberedt på. Vidar husker svært lite av dette og det er kanskje like godt.  

Det hele startet 17.mai 2015 hvor Vidar i hui og hast ble sendt med ambulansehelikopter til Rikshospitalet og lagt inn på nevrokirurgisk avdeling. Det er jo rimelig at han ble flyttet over til intensiven ettersom tilstanden hans svært raskt gikk fra dårlig til livstruende. Det var altså første “flytting” i en lang rekke og de neste 7 måneden skulle Vidar måtte forflytte seg mellom sykehus og avdelinger over 30 ganger. Faktisk har vi helt kommet ut av tellingen. Jeg skal ikke si at disse flyttingene var unødvendige, men at det kunne vært mindre er helt klart. Og ikke minst hvor slitsomt det er for både pasient og pårørende. Særlig vanskelig er det når pasienten lider av hukommelsestap og trenger stabilitet. Flyttinger var forferdelig traumatisk for Vidar og endte som regel med at han ble veldig forvirret og utrygg. 

Hvor for i alle dager endre vi opp i denne mølla? Jo fordi Vidar var i flyttemodus på det tidspunktet han ble syk – tror jeg. For jeg vet faktisk ikke hvordan det hadde blitt om han hadde hatt adresse i Akershus. Vidar hadde oppholdt seg i mitt hus de siste 6 mnd før han ble syk og var i gang med å selge huset sitt. Innboet hans sto fremdeles i hans hus og han regnet med at huset ville bli solgt i løpet av mai/juni. Avtalen med fotografen var gjort og det manglet bare å ta bilder av huset før det kunne legges ut for salg. Avtalen med fotografen var 20. mai, Vidar fikk hjerneblødningen 17.mai. Han hadde planer om å vente til huset ble solgt før han skiftet adresse og derfor var han teknisk bosatt i Hedmark på det tidspunktet han ble syk. Det spilte ingen rolle om han oppholdt seg i Akershus og var i ferd med å flytte inn hos meg. Dermed ble han sendt fra Rikshospitalet til Lillehammer sykehus så snart drenet han hadde i hodet kunne tas ut. Han lå da fremdeles i respirator og ble fraktet med intensiv ambulanse som kom ens ærend fra Lillehammer for å hente ham – til intensivavdelingen på Lillehammer – 14,5 mil fra hjemmet vårt. Som nærmeste pårørende til en kritisk syk samboer følte jeg jo at det var sammen med Vidar jeg ønsket å være i denne perioden så jeg flyttet etter i bobil og fikk låne meg et parkeringsplass privat. Uten den muligheten hadde jeg nok ikke vært i stand til å være sammen med ham – noe som ville vært forferdelig for oss begge. 

På Lillehammer kom han etterhvert  ut av respirator og ble overflyttet til Nevrologisk avdeling. Og SÅ ble det bestemt at han skulle flyttes til Kongsvinger sykehus på slagenheten der – DE hadde kompetanse på hjerneblødning. Han ble flyttet onsdag og fredag ble slagenheten på Kongsvinger sommerstengt!!! Deretter fulgte 3 uker på en medisinsk avdeling uten slagkompetanse. Og så kom dagen da legene mente at Vidar var frisk nok til å begynne på en rehabilitering – DA hadde rehabiliterings institusjonen SOMMERFERIE. For all del – sørg for å bli syk utenom ferietiden! Som om det kan planlegges! Resultatet ble at Vidar ble lagt inn på sykehjem, på vent, sammen med demente og en sommerbetjent avdeling. Grusomt!!! Av alle dager Vidar har måttet gjennomleve disse måneden så var dette det verste, alene på et rom uten evne til å bruke en fjernkontroll eller endre stilling i sengen – og i hovedsak liten blærekontroll. Gjett hvem som passet på at han hadde det bra?! Og da mener jeg uten om basisbehov som mat og varme. Joda du, det var undertegnede – 12 timer i døgnet satt jeg ved hans side. Bare for at han skulle holde det ut!!!


Jeg hadde bare meg selv å tilby – og hånden min <3


Dette bildet trenger vel strengt tatt ikke en annen kommentar. 

Jeg kunne fortalt mye, mye om disse flyttingene og alt det førte med seg. Jeg skal ikke gjøre det – ennå 😉 Jeg er fremdeles bare gått et par måneder frem i tid av totalt 7 mnd – det meste av flyttinger kom mer akutt senere. Jeg skal heller fortelle litt mer om det en annen gang. Det som er viktig for meg er å sette lys på alt jeg ikke “kan” forstå. Jeg kan ikke forstå at helsenorge tar ferie! Jeg kan ikke forstå at det er et dårligere tilbud til pasienter som har akuttbehov for rehabilitering – slik slagpasienter har. For denne gruppen pasienter har friskfaktorene datostempling – det er ikke noe man utsetter. Og jeg kan ikke forstå at det er mulig å overføre en pasient fra et sykehus til et annet uten å først sjekke om avdelingen i det hele tatt skal holde åpent de neste dagene. Sist men ikke minst, jeg kan ikke forstå at en mann, på 51 år,  som er klar for rehabilitering,  må tilbringe hele 4 uker blant demente mennesker, med pultost på maten og hvor det nærmeste man kom underholdning var en dement beboer som sang salmer i korridoren. Jeg kan ikke tro annet enn at Norge, med alle sine millioner, kunne gjort dette bedre. Det har reddet livet til Vidar å få rask hjelp og det har vært engler i hvitt på alle sykehus og avdelinger – vi er dem evig takknemlig. Men det har likevel kostet både meg og ham tusenvis av tårer, tusenvis av kroner og tusenvis av unødige bekymringer.

SÅ kom han til Ottestad Rehabilitering – og DET er en solskinnshistorie jeg skal fortelle en annen dag:) 

Det er da virkelig ikke noe å spare på …

Livet er uforutsigbart – hadde jeg hørt. Og selv om jeg bærer med meg en konstant dødsangst og tror at det minste rusk i halsen godt kan være begynnelsen på slutten, så tror jeg vel egentlig innerst inne at jeg skal bli en gammel, klok, dame – med blomstrette kjole, stråhatt og en bugnende urtehage som barnebarna kan utforske sammen med meg. Døden var en trussel, men den vedkom ikke meg. Likevel banket den på døra mi, men det var ikke var meg den var ute etter. Likevel ble det så absolutt noe som vedkom det meg. Å måtte forholde seg til eksistensielle spørsmål over lengre tid med den ene etter den andre krisen gjør noe med deg. For livet er sååå skjørt. Jeg pleide alltid å si “gla i deg” til mine aller nærmeste når vi legger på telefonen – jeg vil at det siste vi skal ha sagt til hverandre skal være noe godt og ekte – i tilfelle – og jeg trodde det var godt nok. Men det var ikke det. Når det virkelig skjedde noe alvorlig så var jeg tilstede. Jeg lå i sengen ved siden av Vidar i det han fikk hjerneblødningen sin – og om døden hadde fått det den ville den dagen så ville jeg fremdeles ikke hatt mulighet til å si noe godt til ham, fortalt ham at jeg elsket ham eller tatt farvel. Tiden var ikke på vår side – det gikk for raskt og han forsvant for meg der og da. 

De gode ordene er ikke noe å spare på. Bruk dem! De gode øyeblikkene trenger ikke ligge der fremme i form av en sydentur eller den store festen. Det er bare NÅ jeg vet hva jeg har – jeg vet ingenting om hva som skjer om et øyeblikk. Jeg kan håpe på at jeg får oppleve det neste øyeblikket, timene og årene, men jeg vet ikke. Jeg vet ikke om den jeg har kjær er hos meg i neste øyeblikk og ikke om jeg få lov til å ta farvel om livet stopper for en av oss. Jeg har sett hvor raskt det slår ned – hvor fort og uforutsigbart det kan stoppe. Så jeg gjør det beste ut av øyeblikkene. Jeg har sluttet å spare på ting – de beste stearinlysene eller serviettene, den gode vinen eller toppen som får meg til å føle meg slank. Hvorfor skal dette ligge på vent? 

På samme måte tenker jeg om alle oppgavene som omgir meg. Jeg MÅ jo ikke ta oppvasken om sola skinner. Det spiller faktisk ingen rolle om klesdunken er halvfull, helt full eller overfylt når jeg vasker klær, men at jeg vasker klær på et tidspunkt hvor jeg faktisk kjenner at det er ok å gjøre det. I dag har vi hatt årets første sommer dag. Hagen skriker etter oppmerksomhet. Den har stått ubrukt i et år og både bringebær og annet fjas har fått lov til herje fritt. Urtehagen som jeg skulle leve alderdommen min i har grodd ned. Det er ikke annet å gjøre enn å rive det opp og begynne på nytt. 

Så jeg tok sats og startet i går. Vidar har sittet på sidelinjen i sola og peket og hatt meninger om både det ene og det andre. Jeg har jobbet og hvilt i intervaller. Og jeg må innrømme at hvilepausene var lengre enn jobbeøktene. Hvilen og praten vi har oss i mellom er virkelig like viktig som å få hagen i gang igjen. Og hagen går ingen steder. Vidar har også fått lov til å kjenne på arbeidslysten, det ligger ikke til hans natur og se på at andre jobber. Så i dag har det vært Gubben og Gamla og røtter og  greier. Vi dro, og rota besto. Med litt hjelp av hverandre fikk vi rota opp og jeg tror at det var noe av det sunneste Vidar kunne få lov til å være med på i dag. Å få lov til å prøve seg og selv velge oppgaven:) 


Je har muskler – gi meg en jobb!

Hvilepausene utartet seg og det ble mer og mer kos og mindre og mindre jobb – det til tross så ble det faktisk gjort en god del. Årets første utemiddag er unnagjort og vi dro like så godt frem en flaske Proseco i solveggen – den skulle nytes når vi allerede hadde det så flott. Og vi fant etterhvert ut at vi hadde lyst på is også – MYE is 🙂 Vi har nytt sola, vinen, arbeidet, hverandre, småfuglene og fremgangen – og vi sparte på ingen ting. 

Lollypopp is med sjokolade som stivner – JUM så godt. 

Det ble en vidunderlig dag og jeg hadde rett og slett bare lyst til å fortelle om den akkurat nå. For disse dagene er så viktige. Det er her og nå vi lever og vi bruker alt for mye tid til å jage etter tiden og det perfekte. For meg er hvert øyeblikk potensielt perfekt – og det er min jobb å gjøre det beste ut av det. Jeg sparer ikke på det jeg har å si, jeg sparer ikke på godsakene i skuffer og skap. Jeg er ikke dum og sløser av det heller, men jeg synes ikke den flaska med vin smaker bedre i morgen eller om jeg har vasket huset først, tent stearinlysene og sprayet meg selv med dyr parfyme før jeg åpner flaska. Bruk tiden med den du trives å være sammen med, fortell dem at de er viktige for deg, drikk vin og hvil når det trengs … livet er ikke noe å spare på!

#lykke#sammen#kjærlighet#livet#mestring#leve#kos

Fra “doer” til “pointer” til “Jeg fikler så godt jeg kan” …

Jeg ønsket meg en handyman…

En som kunne falle for kråkeslottet mitt samme hvor rufsette det var i sjelen. En som hadde lyst til å gjøre huset om til vårt eget sammen med meg. Huset har stått for forfall i mange år, det var for tøft å ta tak i det alene syntes jeg. Så jeg ventet … på ham som kunne bære litt tungt og bli en del av teamet. Og jeg fant ham:) Vidar falt for huset, hagen og meg (forhåpentligvis i en litt annen rekkefølge) og gjennom vinteren begynte vi så smått å tenke på hvordan vi kunne tenke oss å ha det her hjemme. Men så kom 17. mai 2015 og satte en stopper for det hele. Og når Vidar kom ut av koma og begynte så smått å snakke igjen så oppdaget vi at han ikke husket særlig mye – faktisk ikke sitt eget navn en gang. Takk og lov for mobiltelefon med kamera og min uimotståelige trang til å ta bilder av ALT. Bildene ble brukt flittig i hukommelsesarbeidet og sakte, men sikkert falt noen av brikkene på plass i hodet hans. Men huset sitt husket han ikke. Mitt hus derimot – DET mente han var hans hus!! Jeg kan ikke ta det som annet enn at han må ha følt seg hjemme der, og at dypt der inne i hjernen hans var det gode minner fra huset mitt. Det tok flere måneder før han sluttet å kalle huset mitt for sitt. Og det er ikke fritt for at vi har ledd litt av det i ettertid. 

Men handy, DET er ikke Vidar lenger. Det kommer nok tilbake en del av det også, men akkurat nå er utfordringen stor nok når han bare må gå OG bære en skiftenøkkel samtidig. Det er utrolig hvor lite som skal til før det å gå blir fryktelig vanskelig for ham. Likevel har han på gode dager begynt å pusle med småting her hjemme – vanligvis etter at han har blitt lei av å påpeke for meg at noe må gjøres. Jeg er ikke alltid klar for å prioritere riglette stoler og krøllete ledninger så det klør noe forferdelig i denne pekefingeren til Vidar. 

Vidar trives ikke å være så mye alene, så han følger meg rundt i huset mens jeg pusler med mat, klær og annet som må gjøres. Og på tull har jeg kalt ham for hvalpen min – god og myk og følger meg over alt;) Men nå har han altså begynt å peke på ting og hvalpen har blitt en heller Påståelig Pointer… tven står skjevt … lampa lyser ikke … truseskuffen er tom … skal denne ligger deeer???  Og det er lett å falle for fristelsen til å fikse det for ham, men takk og lov for at jeg er bedagelig anlagt. Vær så god, sier jeg som regel, bare å fikse det selv?! Kan kanskje høres brutalt ut, men han MÅ få lov å prøve seg. Etter et halvt år på sykehus og rehabilitering hadde han helt glemt å gjøre ting selv, både fordi han hadde vært pasient og fått hjelp til det meste, men også fordi han ikke fikk til ting og måtte lære alt på nytt. Senest i går måtte jeg ringe Canal Digital og be om hjelp, “noen” hadde fikla med fjernkontrollen: Det var ikke mulig å finne ut hva han hadde trykket på og resultatet var at tven var uten signaler. 

Og sånn går no dagan. Vidar fikler og peker, jeg henger med så godt jeg kan og lar ham gjøre sine egne feil. Rehabiliteringsbrillene må være på til en hver tid og jeg støtter meg til ennå et av mine mantra; “å lære er å oppdage”. Vidar må selv oppdage hva som skjer når han setter vannglasset ytterst på bordkanten, sovner med varmepumpa på 30 grader og legger seg i senga FØR han slår av taklyset. Det hadde vært mye lettere å sørge for at han ikke roter det til for seg selv og det blir en god del ekstraarbeid for meg, men han oppdager – og han lærer. Og jeg fryder meg over alle småting som kommer på plass, slik som den riglette stolen 🙂 Han måtte ha litt hjelp for å finne verktøyet, få lov til å prøve litt forskjellig verktøy før han ble fornøyd og så få hjelp til å løfte stole opp i riktig høyde (bøye seg gjøre fremdeles vondt for ham), men SÅ ble stolen fikset av Vidar selv!!!


Se ham skru da!!! 

Huset må jeg ta vare på selv foreløpig, men jeg har en å prate med om ting. En som vet hva han liker og trives med å diskutere. En som peker på ting som burde vært gjort og som også selv har begynt å ta i et tak på sin måte – når han kan. Handymannen ligger der inne på lur og truer med å bryte seg ut. Jeg må vel gjemme vekk hagesakser før han kommer så langt, for han har allerede sett seg lei av min overgrodde veranda – HYYYL – da blir det huskestue om han våger…hehe…Men han må kanskje oppdage hva som skjer om han våger … før han lærer. Jeg får bare krysse fingrene og håpe at veien tilbake til handymannen ikke går gjennom Svarhyllen min <3  

Nå som vårsolen endelig ble varm nok til å være litt ute så er vi i gang med nye utfordringer – hagearbeid. Her er det mye som står igjen etter at vi begge tilbragte forrige sommer på sykehusturne. Dette er nytt for Vidar (siden mye er glemt) og dermed er vi tilbake til “normal” rolle fordeling her hos oss. Jeg jobber, og Vidar sitter på en stol og peker. Men kjenner jeg meg selv rett så står han nok med rumpa i været og graver i et blomsterbed snart 😉 Jeg må bare holde ham unna hagesaksen – Svarthyllen er MIN <3


Gikk helt fint dette, han pekte og jeg dro røtter – helt til han mente at jeg tok for mange bilder – og det hadde han kanskje rett i 😉

I kveld skal vi forsøke noe helt nytt … på konsert med rullestol. Veldig spent på hvordan det vil gå og håper på den kjempekveld <3 Så får vi se da vet du (som de sier her omkring). I morgen kommer det et nytt innlegg viet til kveldens prøvelser. Han en flott lørdagskveld 🙂

Nå må du ta vare på deg selv…

Nå skal jeg virkelig si hva jeg har på hjertet. Føler du deg truffet så vær så snill…les alt … det ligger en liten melding etter siste bilde. Jeg er ikke ute etter å anklage, men heller påpeke hvordan ting kan fortolkes når man ikke har så mye å gå på selv. Dette er et tema jeg har diskutert med andre pårørende og jeg vet at veldig mange andre pårørende opplever det samme på samme måten. Så fest sikkerhetsbeltet og forbered deg på å bli sjokkert. Jeg skal snakke om noe som er litt tabu – nemlig det å ikke akseptere en godt ment gest. 

Nå må du ta vare på deg selv. Har du hørt dette bli sagt noen gang? Helt sikkert! Men hva ligger egentlig i denne frasen? Jo man skulle jo tro at det ligger noe genuint positivt og hyggelig bak en slik uttalelse og jeg tror fremdeles at det er mye omsorg bak disse ordene. Likevel ble jeg rasende på innsiden når noen sa dette til meg når ting var som brattest. Jeg kjente at jeg ble skikkelig adrenalin sint, ja så sint at jeg egentlig bare hadde lyst til å hyle. Men hvorfor ante jeg ikke. Jeg hadde vel egentlig ikke overskudd til å gå i dybden på meg selv og finne ut av det. For jeg var sliten … forferdelig sliten. Faktisk mer sliten enn jeg noen sinne har vært. Vidar var i ferd med å flytte inn til meg på det tidspunktet han ble syk og alt som handlet om hans skifte, bo og eiendeler ramlet ned på mine skuldre – i tillegg til alt som hadde med hans helse å gjøre.  

Jeg sluttet å sminke meg, klippe håret, neglene knakk før jeg rakk å klippe dem, tåneglene ble klippet når det begynte å bli vondt å gå, det fantes ikke mat i kjøleskapet mitt og jeg levde mer eller mindre på ostepopp og sjokomelk, jeg sov ikke en hel natt på 6 mnd og de fleste netter sov jeg sjelden mer enn et par timer (et kvarter om gangen). Vidar var kritisk syk, han jeg leide ut rom til hjemme hos meg selv, viste seg å være tung rusmissbruker og stjal alle pengene på brukskontoen min den ene gangen jeg glemte visakortet på kjøkkenbordet, jeg tømte huset for alt fra kjeller til loft, huset til Vidar ble solgt og alt han eide ble plassert i min lille del av huset her hjemme. På et tidspunkt bodde jeg flere uker i bobilen på utsiden av huset mitt – det var rett og slett ikke plass til meg inne i mitt eget hus. Hver helg dro jeg til Hamar for å være sammen med Vidar og etterhvert som blodtrykket hans gikk fra dårlig til forferdelig, grusomt, fælt så måtte jeg også være sammen med ham på sykehuset. Jeg barberte ham, vasket ham, skiftet bleier på ham, klippet neglene hans, matet ham, skiftet klær på ham, underholdt ham, trøste ham, holdt om ham … sykehuset slapp lett med meg i huset. Selvsagt kunne jeg slippe mye av dette med Vidar, men når han ikke ble ivaretatt på en god måte så “måtte” jeg jo gjøre det selv. Og så ble det bestemt at Vidar skulle hjem igjen fra rehabiliteringen – huset MÅ tilpasset. Møter med leger, møter med ergoterapeut, møter med tildelingsenheten, møter med hjelpemiddellageret, telefoner fra uendelige leger og sykehus, telefoner fra Vidar som misstrivdes når jeg ikke var der. Og midt i alt dette kom det telefoner fra venner og kjente av oss begge. På det verste hadde jeg to telefoner som begge måtte lades i løpet av dagen – de ringte konstant. Jeg sluttet å lese tekstmeldinger, åpnet ikke mailen min, svarte på telefoner, men fikk aldri ringt tilbake. En dag ringte telefonen min 40 ganger og når jeg endelig fikk noen minutter til meg selv så oppdaget jeg at jeg fremdeles gikk i natt tøy og klokka var 17. Skjemaer måtte fylles ut, brev måtte besvares, Vidars skifteoppgjør med eksen skal settes igang – ting jeg på ingen måte ønsket å måtte ha noe som helst å gjøre med. Men Vidar var ikke i stand til å gjøre det. Og så får jeg beskjed om å TA VARE PÅ MEG SELV??? Klokka tikket, tiden nærmet seg, snart kommer Vidar hjem og han kommer til å være 100 % pleietrengende. Jeg MÅ være ferdig med huset, få ut leieboeren, flytte soverommet ned fra 2. etg, pusse opp stua som har vært leid ut i 4 år og stinket jalla. Og for ikke å snakke om flyttelasset til Vidar som fylte hele huset mitt, kasse på kasse, på kasse med uant innhold. Møbler jeg ikke var i stand til å flytte alene … og jeg var sliten … sliten … Bare gi beskjed om det er noe vi skal hjelpe til med. Det var også en frase jeg hørte ofte. Ser de ikke at jeg trenger hjelp til ALT…at jeg drukner!!??? Ikke missforstå, jeg fikk mye hjelp. Av fantastiske mennesker som virkelig stilte opp. Men hverdagen var fremdeles uoverkommelig full av utfordringer og arbeid. I tillegg står jeg i en personlig krise og bære på en sorg over Vidars sykdom som spiser meg opp innvendig. Og jeg gjentar… så skal jeg altså TA VARE PÅ MEG SELV??? Jo mer sliten jeg ble desto mindre fikk jeg gjort, desto mer sliten ble jeg og mindre fikk jeg gjort… til slutt visste jeg bare at jeg skulle legge fra meg noe, men ikke hvor. Jeg gikk rundt meg selv. 

Det tok litt tid, men så en natt slo tanken ned i meg – det er en ansvarsfraskrivelse!!! De sier at jeg skal ta vare på meg selv, fordi “DE” har ikke tenkt å gjøre det. Med denne enkle frasen hadde de kjøpt seg fri og det kostet dem ikke en karamell. Det nærmeste jeg kan prøve å forklare det er som om jeg var skipbrudden på det åpne havet og de kastet en skalk overbord og ba meg flyte på den… “nå må du passe på deg selv da…” Ser dere ikke at jeg trenger hjelp…desperat?!  Og så skjønte jeg hvorfor jeg var sint! Når en person er så dårlig eller sliten at du må be vedkommende om å ta vare på seg selv – da er den personen antagelig allerede så langt nede at å ta vare på seg selv er en umulighet. Det er da du skal trå til, kok en middag og tropp opp på døra og lever den, sørg for at h*n spiser, får hvile litt, ta noen oppgaver på eget initiativ og hjelp til! GJØR NOE!!! Slutt å snakk!

Språket vårt er fullt av slike uttrykk og nødsetninger som vi bruker i en krisesituasjon “det går nok bedre skal du se”, sånn er det for alle”, jeg skjønner hvordan du har det”, “nå må du ta vare på deg selv”. Det jeg vil til livs med denne lange oppramsingen min av klaging, klaging og atter klaging er; tenk deg om før du snakker! Hvem snakker du til, hvilken situasjon er vedkommende i –  og sist, men ikke minst hva ønsker du faktisk å oppnå med å si nettopp dette!??

Noen ganger trenger vi rett og slett bare å bli reddet <3

Jeg tar mange bilder av meg selv… og så sluttet jeg plutselig med det. Ikke uten grunn… For det var veldig synlig hvor sliten jeg var. Jeg legger ved et bilde til her til slutt. Dette bildet ble tatt Oktober 2014 altså bare et år før bildet øverst i artikkelen … er det noen tvil om at jeg har hatt behov for hjelp … er det noen tvil om at noe har skjedd ???

Til alle dere som har bedt meg ta vare på meg selv – jeg vet det kom fra et godt sted No Hard Feelings <3 

 

Når høyt blodtrykk ikke er din feil…

Vi og en blodtrykkshistorie…

Jeg møtte Vidar første gang på nettet. Jeg var lei av singellivet og lei av å date menn som enten var for “sultne” til å løfte blikket fra kløften og opp til ansiktet mitt, eller for uinteressert til å gidde å drikke opp kaffen før de gikk. Etter flere år på diverse nettsteder var jeg i ferd med å å logge ut av nettdatingen. Kontoene var sagt opp og jeg bare surfet innom nå og da mens jeg ventet på at oppsigelsestiden skulle gå ut. Crazy Cat Lady Starter Kit var under oppseiling – kattunger, mange kattunger…det ville nok hjelpe på følelsen av å ikke bli elsket. Men så plinget det inn et HEI på Møteplassen. I min kjedsomhet svarte jeg HEI – jeg hadde ikke noe bedre å gjøre akkurat da. Resten er historie … kaffedate … skogstur … middagsinvitasjon … vin …og så er vi tilbake til notisen i forrige innlegg hvor jeg innrømmer det “forferdelige”- jeg er ikke helt sømmelig … og så var det i boks…haha.. Jeg var fanget!

Man prater jo om så utrolig mye den første tiden, sulten på hverandre både på den ene og den andre måten. Og jo, Vidar nevnte sitt dårlige blodtrykk. Men hvilken rolle spilte vel det?? ALLE i vår alder kan jo risikere å ha litt høyt blodtrykk. Jeg tenkte ikke mer på det. Men stusset over at han en gang sa “jeg blir ikke gammel med det blodtrykket mitt”. Jeg tok det som en overdrivelse og litt galgenhumor. Men så skjedde det da, dette ufattelige, Vidar får en stor hjerneblødning. I det ene øyeblikket er alt bra, vi prater, ler, legger planer – i det neste vrir han seg i smerte, ansiktet faller sammen og jeg liker ikke å bruke analogien jeg nå skal bruke, men sannheten er at det var akkurat det som for gjennom hodet mitt; han krøllet seg sammen som en fersk makrell i panna. Vi hadde allerede AMK sentralen på telefonen da jeg så at armen og foten på høyresiden hans begynte å vri seg innover, krampen som formet både tær og fingre til en klo. Det synet slipper aldri mer tak, det vrenger seg i magen min. Der og da skjønte jeg at dette kan kanskje ingen, noen sinne, fikse. Kjæresten min hadde “gått i stykker”! ubeskrivelig følelse, fullsendig maktesløse.

Og hvorfor skjedde dette? Jo, uten tvil det høye blodtrykket. Det er ikke uten grunn de kaller høyt blodtrykk for “the silent killer”. Vidar hadde ingen store symptomer på at noe var fryktelig galt. Han var litt daff… det var alt. At blodtrykket hadde vært forferdelig høyt ante jeg ikke – det sa han ikke noe om og om han hadde sagt noe om det så er det slett ikke sikkert at jeg hadde reagert noe nevneverdig på det heller. For hva er egentlig høyt?? Den gang hadde ingen refereansepunkter. I dag vet jeg ALT det er å vite om blodtrykk. De neste 9 mnd skulle jeg være vitne til at blodtrykket til Vidar bare ble verre og verre. Alt av medisiner ble forsøkt, trykket lot seg ikke stoppe. Fire ganger i døgnet ble det målt og i perioder også døgnmålinger. ALLE leger klødde seg i hodet og grublet. Kunne det være noe med hjertet? Nei! Kunne det være noe med nyrene? Nei! Så var det et klokt hode som endelig tok den rette prøven – aldosteron! Og det ledet til en MR av binyrene – og der lå Jævelen…en liten tumor i binyrebarken som lystig produserte det blodtrykksforhøyende hormonet Aldosteron i bøtter og spann!!! Men å fjerne en binyre er ikke bare bare. Dette måtte utredes skikkelig før de kunne vurdere operasjon. Trinn 1 – fjern alle medisiner som kan påvirke alderosetron produksjonen. Men medisiner kan ikke bare bråsluttes med. Nå startet en uker og måneder lang nedtrapping av blodtrykksmedisiner. Og jo mindre medsiner han fikk desto høyere steg blodtrykket hans – OG mitt!!! Resultatet ble ukentlige akuttinnleggelser med skyhøyt blodtrykk. Det har vært mange flyttinger mellom sykehus og avdelingen (nok en historie som krever sitt eget innlegg), men kort fortalt så ble Vidar flyttet nærmere 40 ganger på 6 mnd, jeg var med som nissen på lasset. Den høyeste blodtrykksmålingen jeg har sett på ham var 240/158 – og du vet vel knapt hva frykt er før du har opplevd en hjerneblødning og så ser de tallene på blodtrykksmåleren. Men det gikk bra! 20. januar i år ble Vidar operert på Rikshospitalet, og sendt hjem allerede neste dag – med en binyre mindre. Det tar tid å få kroppen i sving igjen, jeg har hørt det kan ta så mye som halvannet år å få kontroll på hormoner etter en slik operasjon. Blodtrykket er stabilt lavere enn på mange år og i går målte vi det laveste blodtrykket noen sinne 108/68 – JUBEL <3 Det er fremdeles en vei å gå i forhold til blodtrykket hans og han står fremdeles på en Coctail jeg ikke unner noen, men det er lys i tunnellen!!

Jeg legger med en link om Conns syndrom, som er navnet på denne tilstanden. https://www.youtube.com/watch?v=qBqfhk05RQo

Det sies at det antagelig går store grupper der ute som aldri får den hjelpen de trenger fordi dette er en tilstand som er tidkrevende og kostbar å diagnostisere. Her er det STORE mørketall. Selv Vidars lege ville ikke røre i denne diagnosen – noe han inrømmet i telefonmøte med HELE det tverrfaglige teamet til Vidar tilstede. Hva vi skal gjøre med det har vi ennå ikke bestemt oss for. Men sannheten er at om hans tilstand hadde blitt oppdaget tidligere, så hadde han mest sannsynling ikke fått hjerneblødning. I stedenfor ble ansvaret lagt på Vidars skuldre. Gå mer, tren mer, du har diabetes DET er din feil så da er blodtrykket også din egen feil, du er overvektig….osv…. Så feil kunne de altså ta!

Kjære alle lesere, sjekk blodtrykket! Og får du ikke ned blodtrykket ditt eller kjenner noen som sliter med dette – klikk på linken, les deg opp og ikke minst – gå til legen!!! 15 000 mennesker får hjerneblødning hvert år i Norge. Det finnes mye fælt vi kan være redde for ute i verden – dette kan du gjøre noe med!

Ellers ble Kristi Himmelfis dagen feiret på Mc Donalds…hehe.. så det KAN jo være at det var burgeren som fikk ned trykket i går …

 

Om å bli ved hans side når det røyner…

FOR et valg du har tatt, sier de til meg!

Tenk å stille opp slik som du gjør! Jeg vet ikke hvordan jeg skal svare på det jeg… Jeg svarer jo, men jeg svarer nok ikke slik det blir ventet av meg. Det er forferdelig vanskelig å takke for slike kommentarer. Jeg forstår hva som ligger bak, men det klinger helt feil i hodet mitt. Så til alle dere som på noe som helst tidspunkt har lovprist min tilstedeværelse i Vidars liv – TAKK <3 Jeg ville sikkert sagt det samme selv, men når jeg står midt oppe i det kaoset av følelser og kriser som plutselig ble livet vårt så føles det ikke som om jeg har gjort noe spesielt. For sannheten er at det aldri var snakk om å ta et valg når Vidar ble syk. Valget ble tatt lenge før den tid. Eller, lenge var det vel strengt tatt ikke. Vi fikk som sagt 6 mnd og 8 dager sammen før fremtiden og drømmene våre ble satt brutalt på vent. Men det var lenge nok. Lenge nok til å bli betatt, forelsket og til å oppdage hvilken fantastisk mann Vidar er. Og ikke minst, lenge nok til å vite at dette ville jeg satse på! Og med det var valget gjort…lenge før sykdommen tok over livet vårt. Alle årene i indremisjonen på vestlandet i ungdomstiden må vel ha satt sine spor i meg – jeg gjør grundige valg. Og jeg blir ved min mann <3 Jeg sverger på ingen måte til indremisjonens metoder med å skremme oss til Gudfryktighet, trofasthet og sømmelighet. Gudfryktig og sømmelig er jeg nok ikke alltid – men trofast DET er jeg. 

Og det kan høres rart ut når jeg sier dette, men jeg har gjort alt jeg har gjort, av kjærlighet til meg selv. Og fordi jeg vil ha tilbake kjæresten min og det livet jeg VET var godt og hadde en lovende fremtid. At jeg skulle bli nødt til å kjempe sånn for å få et helt normalt liv ville jeg aldri trodd. Ikke at dette skulle hende oss heller. men det skjedde. Og akkurat som en tunnel eller fjelltopp på vår vei så må jeg bare komme meg gjennom det for å kunne nyte alt dette gode på andre siden. Så jeg fortsetter å gå! Vi valgte å være et team da livet var vidunderlig og da valgte jeg samtidig å være en del av teamet når det blir bratt. Jeg har hele tiden vært klar over at det kunne komme en tid hvor jeg kunne bli tvunget til å ta et nytt valg dersom det skulle vise seg at et forhold ikke ville bli mulig å gjennomføre pga Vidars helse. Men sannheten er at jeg aldri har tvilt på at han skulle på bena igjen. Det eneste jeg har tvilt på var om vi skulle få de ressursene som skulle til for å få Vidar tilbake til “normalen” igjen. Men det er en annen historie. 

Var det lett? Nei, på ingen måte. Var det fælt? Ja, så absolutt! Var det verdt det? Uten tvil!

Men det var aldri et valg!


HER ble valget tatt – mens alt var godt <3

Dag nr 349 … når Livet blir et Mirakel!

Ta ingen ting for gitt, har blitt mitt nye mantra.

Dagene som har gått siden hjerneblødningen rammet Vidar har lært oss å sette pris på de minste fremskritt. De som kjenner meg vet at jeg alltid vært litt over normalt opptatt av livets godbiter, alt fra solskinn til duften av kaffe, men dette er annerledes likevel. Fremskritt er mer enn fantastisk, vi lever i en verden av daglige mirakler:) Og jeg kvitrer og jubler mer enn de fleste over ørsmå, hverdagslige ting. det være seg potetskrelling, edderkoppdrap (det jubler kanskje de fleste kvinner over uansett), ja til og med evnen til å snu seg over på siden. Alt dette er for meg lykke, lykke, lykke. Og selvsagt er jeg formet av fortiden. Det som kommer nå kan kanskje være tøft å lese, men jeg lover deg, det var tøffere å leve. I ettertid kan jeg endelig sette ord på hva jeg sto i som nærmeste pårørende disse første dagene og jeg har behov for å fortelle det. For det som skjer når den andre blir syk er at DU blir borte. Alt handler om den syke – det er både rett og naturlig at det blir slik – no hard feelings <3 Likevel har jeg et behov for å si at JEG levde gjennom mitt verste mareritt – han sov! Lykken JEG kjenner over hans fremskritt og hvordan JEG ser mulighetene for et normalt liv i det fjerne – den lykken er MIN – nettopp fordi det som hendte med Vidar var det JEG som gjennomlevde i størst grad den første tiden. Vidar har ingen minner av dette. Så la meg fortelle min historie:

19.mai 2015: Skadene i Vidars hjerne etter hjerneblødningen 17. mai er så store at han ikke puster godt nok på egenhånd og to dager etter blødningen må han akutt legges i kunstig koma. Da slet han sånn med å puste at to personer måtte holde ham oppe i sittende stilling. Det var så alvorlig at det var med nød og neppe at de fikk intubert ham, lungen var pakket full av snørr og legen kategoriserte det som en drukning. Jeg kan ikke sette ord på hvor grusomt det var å se ham slite – takk Gud for at han ikke husker dette! De reddet livet til Vidar denne dagen også – i siste sekund. Det skulle ta 14 dager før han åpnet øynene igjen og ennå noen dager til før han kom ut av respirator. Våken nok til å skjønne hvilke dag det var og hva som skjedde rundt ham ble han ikke før 2 mnd senere. Aldri har jeg vel følt meg mer alene enn det øyeblikket legen tar meg til side og forteller meg at dette kan gå begge veier – Vidar svever i livsfare. Jeg var ikke en gang i stand til å gråte, jeg bare satt der, liten som en ert i Sahara. Vidar har alvorlig lungebetennelse, ligger med dren inn i hjernen, nyrene svikter, lungene svikter, hjertet sliter. Til tross for at han er koblet til respirator som pøser oksygen inn i kroppen hans så er ikke lungene i stand til å ta til seg nok oksygen pga lungebetennelsen. I displayet på respiratoren står det “pasient slått av” – han er ikke lenger i stand til å trekke pusten selv. Kroppen hans beveger seg ikke normalt når luften går inn i lungene hans og jeg ser tydelig at han ikke puster selv. Hjelpeløs sitter jeg ved sengen hans, tar på ham, stryker, snakker, kysser hendene hans. “Det kommer til å gå bra” sier jeg til ham hele tiden….men snakker nok like mye til meg selv som til ham. Åh som jeg ønsker at han skal trøste meg. Jeg har bare lyst til å gi meg over, la all sorgen og fortvilelsen flomme ut i et urskrik og kjenne armene hans rundt meg. Men Vidar er Avslått, ingen reaksjon. Ikke en gang blunking eller tarmlyder – alt har stoppet opp. Han ligger der stille, rolig og ser ut som om han bare har lagt seg til for å ta en dupp – om vi ser bort fra alle ledningene som går inn i kroppen hans. De neste to ukene lever jeg i min egen boble. Livet utenfor veggene på sykehuset eksisterer ikke. De ansatte på intensiven ved Rikshospitalet vil jeg aldri glemme – FOR noen fantastiske mennesker – jeg er dem evig takknemlig. Omsorgen de viser oss begge og jobben de gjør disse dagene i våre liv kan aldri måles i penger. Det var så utrolig viktig for meg å få lov til å være sammen med ham, få lov til å vaske ham, legge isposer på hans 40 graders febervarme kropp og bare ta på ham … prente synet av ham inn … kjenne huden hans mot meg så mye som mulig … suge til meg det som var igjen – essensen av kjæresten min … i tilfelle det unevnelige skulle skje … Takk for at jeg fikk lov <3

Så når Vidar, på dag 349 etter blødningen, kommer gående inn på kjøkkenet her hjemme, henter en pose med søppel og så går ut med den til søppeldunken ved veien, så flommer hjertet mitt over av lykke. Jeg måtte virkelig holde meg selv i nakken for ikke å følge ham ut, med harehjertet i halsen satt jeg i kjøkkenvinduet og så ham gå – livredd for at han skal falle. Vi snakket om det etterpå og jeg forsøkte å forklare for ham hvordan det føltes for meg – hvorfor jeg tok mot ham i døra med tårer, jubelhyl og huladans..hahaha… Ja jeg tok den helt ut:) Han forstår ikke alltid min jubel – han husker ingen ting fra de første 2  mnd. Det er vanskelig å forklare, men det ligner på følelsen når barnet ditt tar sine første skritt, men nei, det er større. Vanligvis så forventes det at et lite barn før eller siden reiser seg og går, men jeg hadde ingen forventninger til hva/hvor og når Vidar ville få til ting igjen. Håp hadde jeg, men ingen forventninger. Og så skjer det bare! Det ene etter det andre faller på plass og jeg er så utrolig takknemlig. Så ydmyk for lykken jeg kjenner – for jeg vet hvor nære døden vi var – og jeg vet hva det har kostet kjæresten min å komme dit han er i dag. Vidar min superhelt – jeg elsker deg og beundrer deg!

 


Look at my man GO!!!
 

Guds pekefinger …

Du burde skrive blogg sa “alle” til meg. Men det var umulig…

Det er først nå i ettertid at jeg har overskuddet til å fortelle hvordan det var. Jeg mente mye om mangt underveis, men å få til en tekst ble for vanskelig. Det meste ble plutselig neste umulig å få til. Hjernen min var grøt, hjertet satt i halsen og armer og bein levde sitt eget liv. Tankene overtok all energi. Men hva var det egentlig som skjedde?

Norges nasjonaldag – 17. mai 2015 fikk kjæresten min på 51 år en stor og alvorlig hjerneblødning – og dagen som skulle feires med kaker og hurrarop ble den vanskeligste dagen i livet mitt. I stedenfor felleskap og Kroneis sto jeg alene i regnet og hørte helikopteret dra. Og som det regnet, himmelens sluser var vidåpne. Jeg vet ikke om jeg ble våt og jeg vet fremdeles ikke om jeg så helikopteret dra, men LYDEN er for all tid impregnert i hjernen min. Og jeg visste ikke om jeg noen gang ville se deg igjen kjæresten min! Jeg forsøkte å si hade til deg da de trillet deg inn i sykebilen som skulle kjøre deg de 60 meterene bort til helikopteret, men du var borte. Våken var du, men du var borte allerede. Ingen reaksjon når jeg snakket til deg og blikket flakket uten mål, uten å se meg. Jeg visste så alt for godt at dette var alvorlig og at jeg kanskje allerede hadde mistet deg. Bare noen minutter tidligere hørte vi 17. mai salutten fra sentrum og gledet oss over å være sammen – ingen ting ante vi om hva som skulle komme. Ingenting kunne forberedt oss på det vi hadde i vente. “Det er så uvirkelig” sa mange til meg den første tiden. Ja, det var uvirkelig, faktisk så uvirkelig at jeg selv ikke var i stand til å forklare hvordan jeg hadde det.

Jeg må ta det i små porsjoner, det er fremdels mye som skal prosesseres hos meg. Jeg skal forsøke å fortelle her hva som skjedde. Eller hvordan vi hadde – og har det. Det blir ikke en kronologisk fortelling, men biter av et liv som forhåpentligvis vil vise hvordan livet påvirkes når Guds pekefinger trykker deg i bakken. Det har vært tøffe tak – og uendelig mye lykke også. Og jeg kan si at vi har vært heldige, men ingenting har vært gratis. Luftambulansen kommer for alltid å stå mitt hjerte nært – de reddet livet til min Vidar – DET er jeg sikker på !!!

Takk til alle som leser:) Det kommer mer fra meg om ikke så lenge:)

 

3. Mai 2015 – livet lekte og vi gledet oss til sommeren og MC turer.

Hvordan har du det? De var ikke forberedt på svaret mitt …

Når livet stoppet, men fortsatt var…

Når hjertet brister💔brister💔

Du tråkker ut av egne sko og går videre i den andres alt for store 💔

Ditt eget liv forsvant i det andre livet som ingen av oss helt vet hvordan skal leves💔

Du eier ikke lengre din tid, dine behov…knapt dine tanker💔

Hvert hjerteslag er i den andres tjeneste, i håp, bønn og lengsel 💔

Sorg for det som forsvant💔

Sorg for drømmer som må legges bort💔

Sorg for det som er💔

Frykt💔

Utmattelse som legger seg som en tåke i hver eneste celle i kroppen💔

En sånn inderlig kjærlighet💔

Lengsel💔

Å måtte forsvare OSS mot uforstand når jeg og du er visket ut og bare DU er synlig💔

Når du ikke helt er du💔

Urskriket som runger lydløst i ørene dine💔

Håpet som reiser seg og sklir unna som bølger gang på gang💔

Overgivelse 💔

Tårer og lengsel etter at HAN skal trøste💔

Å kjenne seg så fryktelig liten når alle sier du er stor💔

Valg…valg…valg som er umulige å ta💔

Den evige, evinnelige jakten på muligheter💔

Usynligheten💔

Når hjertet brister💔

Når hjertet brister ved hvert hjerteslag og livet er, men har stoppet💔

……drømmen om en dag å våkne og kjenne at alt er okay igjen ❤

Bare en helt alminnelig grå hverdag liksom …

*styrke er en illusjon*

Midt i forelskelsen … rammet, men ikke slått …

Etter flere år alene møtte jeg Vidar og ble trollbundet av denne mannen med alle sine Ja Holdninger og engasjement. “Denne mannen vil kunne tilføre meg så mye godt og bidra til å gi meg et godt og aktivt liv” fortalte jeg til vennene mine😊 Heftigt og begeistret var det og vi bestemte oss for å satse på hverandre💕 Vi fikk 6 mnd og 8 dager sammen før slaget kom😔 Midt i forelskelsen gikk kjæresten min i stykker foran øynene mine… Jeg kjenner fremdeles hvordan bena mine svikter under meg når jeg tenker på det øyeblikket det skjedde. Vidar fikk en stor og alvorlig hjerneblødning.


November 2015: Så ligger jeg her i natten og savner ham, grubler på skjebnen og alt som har hendt … og oppdager at nå har kjæresten min vært på sykehus mer enn halvparten av tiden vi har vært sammen. Og dette til tross, samt det faktum at han glemte både meg og vår historie og måtte “finne meg igjen”, som han sier, etter at han kom ut av koma. Så har vi bare blitt tettere som par og mer forelsket enn vi var😊💕 Han husker dem ikke, men det har vært øyeblikk mellom oss i denne perioden som jeg bare trodde eksisterte på Hollywood lerret. Fantastiske og uendelig smertefulle på samme tid. Det begynner å gå opp for meg at vi har en helt unik kjærlighets historie å fortelle😊💕💖 – tross alt!

I dag er Vidar hjemme hos meg igjen, les gjerne andre innlegg og følg oss på veien 🙂

#kjærlighet #hjerneslag #