Hvem var vi … ?

Det sies at du ikke vet hva du har før du mister det. Det er mye sant i det, men i dag skal jeg vri litt på ordtaket: Du vet ikke hva du har mistet før du får det tilbake. Det har blitt sånn hos oss. Selvsagt vet vi at vi har mistet mye gjennom Vidars hjerneblødning, men jeg har begynt å glemme hvordan alt var før. Hvordan var kjæresten min egentlig før alt dette hendte? 

Han forsvant og jeg har fått ham tilbake bit for bit, i rykk og napp, opp, ned og noen ganger tilbake.Til å begynne med ventet jeg på fremgangen. Lengtet etter at han skulle snakke med meg, ta på meg, dele en tanke, ha en mening, ønske noe. Det tok ikke særlig lang tid før jeg skjønte at denne ventingen gjorde mer vondt enn godt og sakte, men sikkert har vi blitt vant til det ustabile med fremgangen til Vidar. Det kommer når det kommer. 


Livet før hjerneblødningen blir mer og mer utydelig … minnene overskygges av det livet vi lever i dag. 

 

Dere som har lest noen av innleggene mine har kanskje også fått med dere Vidars “onde tvilling”, Voldemort. Det er det vi litt lattermildt har kalt høyre hånden hans. Den lever sitt eget liv, har vært vanskelig å styre og ikke minst komplett umulig å forutsi. Hånden blir stadig bedre å styre, men han har fremdeles svært nedsatt følelse på hele høyre side. Om han ikke ser på så er han ikke i stand til å fortelle hvilken finger som blir berørt, med unntak av tommel og pekefinger. Det samme er det med beinet. Å gå i trapper er høyrisiko og han kan ikke gjøre dette uten skinne. Foten tåer innover og han lander på utsiden av foten når han tråkker ned i trappetrinnet. Han kjenner ikke hvor foten er så om han da går uten skinne så vil han vrikke foten ganske umiddelbart og falle ned trappen. Dette til tross så går han nå trapper hver eneste dag – med glans – OG skinne. Dette er virkelig en stor ting her hos oss. Det betyr at huset vårt plutselig er dobbelt så stort for Vidar og vi gleder oss veldig til å snart flytte opp på soverommet i 2. etg igjen. 

Berøring har generelt vært en utfordring på hele høyre side. Enten så kjenner han det ikke, eller så er han oversensitiv. Selv de mykeste kjærtegn kan oppleves som sterk smerte. Å klippe tånegler har vært en kamp – han har blitt så ekstremt kilen at jeg i perioder nesten ikke kan ta i fotbladet hans. Samtidig gror negler inn og blir betente helt uten at han kjenner det. Ved flere anledninger har verken rent uten at han ante noe var galt. Jeg må bare være forutseende nok til å sjekke det jevnlig. Har han feber er det faktisk tåa jeg sjekker først av alt. 

Vi kan så lett rote oss bort i helsebekymringer og rehabilitering så vi er veldig opptatt av å ta vare på kjæresteriet i det hele. Lange morgener i senga i helgen. Veldig mye “jeg elsker deg” og generelt mange, mange ømme møter hver eneste dag. Det er godt vi ikke kan sees av andre hele tiden – vi er to Bamsemumser som bare MÅ fortelle hverandre hvor stor pris vi setter på å være sammen. Men det er kanskje ikke så rart etter alt vi har vært gjennom. 

Vi lever mer og mer her og nå. Har funnet en form for forsoning med vår skjebne – og sluttet å lengte så veldig etter fremskrittene. Missforstå meg rett – vi er opptatt av fremskritt og vi jobber hardt for at han skal bli bedre, men vi er fornøyd med dagens situasjon. Lykkelige over at Vidar har kommet så langt som han har kommet og innforstått med at en dag stopper fremgangen. Vi KAN leve et godt liv slik situasjonen er i dag og alt som blir bedre heretter er bare bonus som vi gleder oss over som konfekter – bit for bit. Og vi forventer mye konfekt fremover:) 

Men så tilbake til det jeg startet med. Hvordan var det før? Jo jeg kunne ta på kjæresten min uten at det var smertefullt for ham blant annet. DET har jeg ikke kunnet gjøre på  halvannet år – i alle fall ikke på høyre side av kroppen. Smertene har vært store til tider – helt til det punktet hvor jeg ser at “lyset går av i øynene hans”. Det gjør vondt å se ham slik og jeg føler meg hjelpeløs. Vi tøyer, vi bøyer og vi forsøker å være aktive. Vi jobber med eksponering og jeg tar på ham til tross for smerter. Heldigvis er Vidar med på den og forstår hva som ligger bak – til et visst punkt. All historie så langt forteller oss at å sitte stille IKKE er til hans fordel. Bare et par timer i stolen foran tven ender som regel med smerter. På mange måter har han vært en halv mann. Klemte meg kun med den venstre hånden og høyre hånden var sjelden med. Nå i dag kommer Voldemort mer og mer på banen, han stryker meg over håret, klemmene er tohendte og han kan nå holde skikkelig rundt meg. 

Det går opp for meg at jeg HAR savnet HELE ham og selv om han har vært her hele tiden så er jeg supersensitiv for berøring fra hans høyre side – den smaker bare rett og slett sååå uendelig mye bedre:) Stryk meg over kinnet med den høyre hånden og det overgår alt hva den venstre frisk hånden kan gi. Jeg har rett og slett blitt sulteforet på høyresidighet:) 

Så … når jeg i dag tidlig kryper inn i armkroken hans under dyna og stryker ham over den høyre siden av ryggen og han utbryter: “Åhh DET var godt!!!”, så ble jeg ikke bare sjokkert og overrasket – jeg ble hinsidig overlykkelig <3 Og det ble han også. Og vi kunne ikke få nok av det <3


Sånn var det … vi var glade, nyforelsket og la planer for fremtiden. 3 uker før hjerneblødningen. 

 

Vi hadde akseptert smertene og glemt at det fantes en tid da de ikke eksisterte. I DAG møtte vi fortiden og vi ELSKET det:) Det er ikke sikkert følelsene ved berøring er lik i morgen, men nå har vi fått troen på at han kan få oppleve et liv med mindre smerter og at jeg kan få lov til å kjærtegne kjæresten min igjen – uten å være redd for å gjøre ham vondt.  🙂

 

Bloggen finner du også på facebook. 

 

#LHL #hjerneslag #hjerneblødning #pårørende #helse #omsorg #rehabilitering #kjærlighet

Med hjertet i halsen …. igjen!

… og sånn har det vært i et år nå, men på en god måte. For hver gang jeg kjenner pulsen stiger og uroen kryper inn over meg, så betyr det at Vidar krysser en ny terskel. Veien fremover må forseres med en solid porsjon mot – for oss begge. Vidar har begynt å kjenne på usikkerheten i nye situasjoner – og det er en god ting. Tidligere var han blottet for konsekvens tenkning og DET er en dårlig løsning – særlig når han heller ikke hadde noen som helst forståelse for sin nedsatte funksjon. Nå, flere fall og skader senere – er konsekvens tenkningen i større grad på plass igjen. Men en hver ny situasjon er en potensiell risiko og en ny læringsarena. 

Så skjer det da, at vi blir tvunget inn i situasjoner vi ikke helt føler oss klare for å forsere ennå. Jeg mister stemmen (av en helt vanlig forkjølelse)! DET kan da ikke være noe problem? Vel, det merkes kanskje ikke til vanlig, men Vidar har også et språkproblem. Når han blir satt i krevende situasjoner hvor han MÅ få sagt noe viktig, svikter språket. Å bruke telefonen var i lang tid en umulighet. Han mistet mye av språket, famlet etter ordene og når ordene endelig kom hadde han glemt budskapet. I dag går det greit å ha en enkel telefonsamtale om alt og ingenting, noe som gjør livet mye enklere for oss begge. Han kan snakke med kamerater og familie og har stor glede av en prat nå og da – og skulle veldig gjerne hatt flere av dem (HINT). Selv synes han fremdeles det er veldig vanskelig å være den som ringer ut – da blir kravet om å holde samtalen i gang for stor. 

MEN, tilbake til den forsvunne stemmen min. I ettermiddag har Vidar en tannlege time, jeg er uten stemme og vi er uten bil. Vi MÅ ringe en taxi. I tillegg er formen min såpass at jeg ikke orker å følge ham slik jeg normalt må gjøre. Vidar må dra alene – og jeg sitter hjemme med hjertet i halsen. Vel, først må han ringe og bestille en taxi. Det går helt fint, helt til han skal fortelle adressen sin … da er ordene borte. Jeg ser svetten spretter i panna hans og han famler etter det riktige ordet. Hjernen vil bare si “Nedre veien” – og det er det ingen i andre enden som forstår. Men han holdt hodet kaldt, mens jeg samlet krefter nok til å hvese det riktige ordet inn i øret hans. Oppdrag gjennomført!!! 

Så var det betaling av drosjen. Vidar mener han skal bruke TT kortet. Selv vet jeg faktisk ikke om han får bruke det til tannlegen – det kommer vel litt an på sjåføren som kjører tenker jeg. Vi stapper minibankkortet ned i lommeboka for sikkerhets skyld og repeterer koden 14 ganger. Jeg tror han har det på plass – i alle fall frem til han trenger den! Vi sjekker at telefonen er på plass i lomma, at den har nok strøm, så kan han ringe meg om noe går galt … om han er i stand til å høre meg gjenstår å se. Deretter legger vi delene av den knekte broen han skal snakke med tannlegen om (tannlegen tror bare han skal til kontroll for å se hvordan den flotte, nye broen sitter) i en STOR pose – for at han skal finne den i veska og så får vi bare håpe at han husker på det når han kommer frem. Jeg antar at tannlegen vil oppdage at halve broen er borte og at det vil hjelpe på hukommelsen…hehe. Jeg får jo ikke informert tannlegen – stemmeløs som jeg er. 


Når man for en gangs skyld har rett på gratis tannlege – DA skal det fikses det som fikses kan. For tenk…det mener jeg !!!

 

Så dro han – med et “lykke til” fra meg … Det går helt sikkert bra og det er en bra ting at han er i gang med å utforske verden utenfor huset alene. Det er ingen vei utenom – vi må gjennom den prøvelsen også. Jeg krysser fingrene for at høyre hånd og fot ligger godt i stolen og at han ikke kommer hjem med strekk i lyske eller skulder (DET pleier jeg å måtte passe på til vanlig) og at han ikke blåser over ende i den kraftige vinden som uler rundt huset her siden balansen er så som så som så. Jeg får bare sitte her i ullsokker, drikke min solbærte – og  jobbe med min egen prosess. Tenker jeg forsøker å senke hjerterytmen gjennom et blogginnlegg 🙂

Aldri så galt at det ikke er godt for noe, sier jeg bare:) Livet er i alle fall ikke kjedelig selv om det er litt bratt!

For de som lurer: Vidar kom seg trygt frem og tilbake. Glad og fornøyd med egen mestring <3 Så stolt av ham <3 <3 <3 

#hjerneslag #LHL #hjerneblødning #sykepleie #helse #tannlege #pårørende #omsorg #kjærlighet

Livet i slow motion …

Tror du jeg er lat tar du feil! Vi har utviklet KFS Kronisk Forsinket Syndrom og det er ikke fordi vi er late. Tvert om så står vi på hele tiden. Det er bare det at alt vi skal få til tar så uendelig mye lengre tid enn hva som forventes. 

Å skulle leve et normalt liv med kjæresten min har jeg begynt å forstå er en utopi. Hjerneskaden hans gir oss stadige utfordringer, frustrasjoner og til tider direkte motstand. Missforstå meg rett – vi har det veldig bra midt i det hele 🙂 For hva er det et nyforelsket par  har lyst til å fylle livet sitt med? Jo vi vil reise, spise, oppleve, feste litt, danse, gå turer, nakenbade i måneskinn, invitere, skape et vakker hjem, feire merkedager sammen … alt som vi tenker hører hjemme i et godt liv. Vi vil ha nærhet og kos, vi vil elske, vi vil ha pasjon, vi vil tulle og leke sammen som kjærester gjør. Og vi gjør alt dette, men vi ville antagelig tapt om vi måtte konkurrere med et doven dyr. Tiden strekker ikke til og vi nøyer oss med små porsjoner av det hele. Og vet du hva? Det blir ikke mindre kjærlighet av det – tvert i mot elsker jeg ham bare mer og mer. For til tross for alt jeg nå skal skrive om så gir han meg så uendelig mye tilbake 🙂


Vi feirer våre to år som kjærester, et og et halvt år etter at hjerneblødningen endret livet vårt for all tid. 

 

La meg skissere hvordan en helgetur ville blitt for oss. Et “vanlig” par rekker på en weekend å pakke, reise, installere seg, spise, elske, gå på sightseeing, shoppe, antagelig elske igjen, spise flere gode måltider, drikke vin, ta et dypp i bassenget på hotellet (kanskje til og med to), få en god natts søvn, spise en skikkelig frokost og så få med seg ennå en runde med sightseeing eller et show før de drar hjem. Vi rekker å pakke (eller JEG pakker … han ser på, peker og mener en god del om jobben jeg gjør…hehe), vi kommer oss til hotellet og så er det i grunn bare å legge seg. Før vi kommer så langt må det pakkes ut medisinsk utstyr, settes frem medisiner, koble opp cpapp, tisseflasker og papir må settes frem i riktig formasjon (ellers finner han dem ikke når han fumler i halvsøvne på natten). Er ikke sengen i samme høyde som vår egen så er det en hel ny læringsprosess i forhold til å kle av og på seg. Er jeg riktig “heldig” må jeg hjelpe ham med alt han normalt klarer å gjøre hjemme fordi ting bare ikke er tilrettelagt. Det skal bare et par cm til på stolen eller sengens høyde så er det plutselig helt umulig å få på seg sko og skinne selv. Reisen og den kognitive utfordringen med å være med på pakking og reisen sliter ham helt ut. Og jeg er hakket bak ham – utslitt av å hele tiden være på vakt i forhold til hans reaksjoner, svare på de samme spørsmålene om og om igjen – og i verste fall svelge et tonn med kameler når det blir litt for mye på ham og han mener at jeg så absolutt burde klare å komme forbi ham med 20 cm klaring mellom ham og veggen – uten å utfordre hans balanse. Han tror nemlig fremdeles at jeg med mine 100 +++ kg ikke tar mer plass enn en god norsk termos kanne. Det handler jo aldri om at han gjør noe MOT meg med overlegg. Dette er bare realiteten av hans kognitive kapasitet pr dags dato. Så jeg svelger kameler og forsøker å skape en god læringssituasjon for ham når det butter – men det koster – og for min del så koster det energi i bøtter og spann!

Okay … det var dag nr 1 på tur. Dag to rekker vi frokost og ca 1 km Veldig, veldig, rolig vandring langs en av gatene. Shopping er utelukket uten at jeg først må plassere Vidar ved et bord hvor det serveres kald, duggfrisk øl. Siden han ikke tåler å drikke noe særlig så må jeg helst være tilbake hos ham før ølen er drukket opp. Smertegrensen går ved ca 45 minutter, blir jeg borte lenger så blir han stresset. Jeg skjønner ham godt, så den kamelen jeg svelger da er ikke på grunn av ham. DEN kamelen er overlevert meg fra Karma herselfe – det er bare å svelge, vel bekomme!  Den andre kilometeren tilbake til hotellet tar vi drosje – så er det nok en rund hvile. Han sover, jeg drømmer om veska jeg så over gata lengre ned i veien og som jeg aldri kommer til å se igjen (nok en hårette porsjon).

Vi rekker middag etter at jeg har dusjet ham i badekaret med hjertet i halsen – kommer vi til å få ham ut derfra uten å måtte ringe roomservice???  Vi kommer oss gjennom det på et eller annet vis og bruker antagelig opp noen katteliv på veien. Neste morgen er vi på vei hjem og jeg forstår at om jeg skal se mer av denne byen så må vi antagelig bli værende et halvt års tid og det vil koste oss et par hundre kroner i drosje hver eneste dag. TT kortet bli i så fall raskt historie – OM vi er i Norge. 


Et vidunderlig vakkert bad, men ikke særlig handicap vennlig. MEN vi fikk det til *to tomler opp*

 

Nok en gang kan det se ut som om jeg svartmaler, klager og syter, men NEI … det er bare sånn det er. Livet som nærmeste pårørende er like omveltende som livet som slagrammet. Jeg gjør noen valg underveis, jeg svelger kameler til jeg hoster hår, jeg er konstant sliten og forsinket, jeg må være kreativ for å presse litt romantikk inn i hverdagen og jeg må prioritere bort det meste av mitt eget liv. Premien min er at jeg få være sammen med kjæresten min – og nok en gang – det er ALT verdt det!!!


Mens reisefølget vårt shoppet over gaten, tok vi kafferast. Vidar spiste belgisk vaffel med iskrem, jeg tok en kamel til kaffen. 

 

Så dro vi en uke til Albir og jeg fikk ikke sett Altea, men vi fikk gått noen turer, sett havet, spist middag og jeg trosset naturen og badet i 15 graders vann – fordi jeg ville bade!!! Vi feiret våre to år sammen med en skål i ingefærøl og var fornøyde med det 🙂 Kjøpte forresten et par vesker også! 

Jeg vet at ting aldri vil bli som de var før – heldigvis. For vi lever ikke FØR – vi lever NÅ <3 Vårt NÅ ligger bare litt lengre frem i tiden enn andres!

#hjerneslag #LHL hjerneslag #pårørende #reise #kjærlighet #livet