Hu hei som det har gått …

På årets siste dag blar jeg gjennom bildene på mobilen. Det er mange av dem. Jeg skal lage mitt årskavalkade bilde. Vise frem de beste øyeblikkene – de beste smilene og det mest eksotiske. Det blir vanskelig å velge – for det har vært et annerledes år. Et vanskelig år, med mye arbeid, mange sorger, mye usikkerhet og mange, mange, mange flotte opplevelser:) Vi har vært modige, vi har vært ærlige og vi har hoppet i det meste med begge beina. Så fikk det gå som det måtte gå – og det har gått bra! Det er mange flotte bilder av oss som er tatt i løpet av året – og de er gode å se på 🙂 

 

Året startet med et nytt kapittel – et helt nytt liv for oss begge. Vidar rakk akkurat å komme hjem fra rehabilitering rett før jul og vi skulle lære oss å leve et nytt liv sammen. Han som slagrammet –  og jeg som nærmeste pårørende. Det har skjedd så utrolig mye og jeg kunne skrevet egne innlegg om hver eneste liten detalj. I dag skal jeg bare ramse opp. For jeg tror en oppramsing i seg selv forteller minst like mye hvordan livet vårt har artet seg i 2017.

Januar: Huset er fullt av folk. Hjemmesykepleien er innom 5 ganger pr dag, ergo en gang pr dag og fysio en gang pr dag. Ytterdøren slår igjen bak fremmede rygger dagen lang og vi stabler opp noe som begynner å ligne på en hverdag. Det er legebesøk og sykehusbesøk bak hvert hjørne og vi strukturerer livet etter klokka for å rekke alt. Når Vidar sover, sover jeg. Når Vidar spiser, spiser jeg. Ja hadde vi hatt dobbel utedo (det har vi faktisk, når jeg tenker meg om) så hadde vi tisset samtidig også. Vi har lite valg i å gjøre det annerledes – vi følger strømmen og venter på medvinden. Så snart julen er pakket bort begynner jobben med å gå gjennom Vidars flyttelass som står i haug og lass over hele huset. Kasse for kasse blir gått gjennom og Vidar leker kast, gi bort, selg eller behold – jeg bærer, sleper og drar. Dette strekker seg i grunn gjennom det meste av året som kommer. 

Februar: Vidar fjerner en binyre (eller var det i januar????) og får store smerter etter operasjonen. Hektiske dager med mer pleie enn “normalt” og takket være flotte mennesker der ute i systemet får vi den hjelpen vi trenger. 

Mars og April: vet ikke – tiden fløy og hva som skjedde de måneden får jeg rett og slett ikke frem i hodet mitt. Jo …. himmel og hav… jeg skiftet jobb!!! Et skikkelig lønnskutt på flere 10 000 kr i året og ned til 80 % stilling. Jobben er midt i blinken for meg og dette er jeg utrolig takknemlig for å få muligheten til å drive med. Bare 2 minutter hjemmefra og godt tilrettelagt i forhold til hjemmesituasjonen. Jeg ramler og slår meg halvt fordervet i et forsøk på å rydde garasjen, skjærer av meg halve neglbåndet på venstre pekefinger og tråkker ei flis så langt inn under foten at jeg må til legen for å få den fjernet. ER det noe rart jeg har blokkert det ut…hahaha.. Men nå kom det altså ramlende tilbake i hodet mens jeg skriver. 

Mai: 80 talls konsert i telenor arena – vi dro avgårde med rullestol og hubba bubba. Slitsomt, men kjempegøy. Fant verdien av å ha handicap bevis da vi bare viftet litt med det til politiet og fikk svinge rett inn til enkle og fine parkeringsplasser – alfa og omega for å få en god opplevelse. Hengekøya skulle også henges opp og i første forsøk ramler jeg ut og brekker halebeinet – selvsagt!!! Ny levegg kommer opp på verandaen og vi (jeg) innreder og lager det koselig og fint. Her tilbringer vi alt av fine ettermiddager ut over sommeren – SÅ digg!! Vi er en tur til Sunnaas og mer enn et par turer til Ahus … resten av året skal vi komme til å vente på svar. 

Juni: NÅ skjer det ting! Lån kommer på plass, snekker materialiserer seg og vi starter på oppussing av badet med alt det innebærer av avgjørelser og innkjøp, endringer, planlegging og nye innkjøp, retur av varer og rydding, sjauing av søppel og skrot. Vi har en vidunderlig tur til Hvaler hvor vi fikk oppleve den norske skjærgårds sommernatten på sitt beste. Deretter to hele uker i Hellas – DET skal vi gjøre igjen – både Hvaler og Hellas takk <3

August: Livet er i limbo og huset står på hodet pga oppussing. Bilen streiker – IGJEN (glemte å fylle det inn lengre opp) og ting begynner å bli aldri så lite kaotisk. Flere turer til søppelfyllingen med riviningsmaterialer, låne bil og overnattingstur med jobben som måtte koordineres med pass av Vidar nattestid. Mye styr med hjemmesykepleien denne måneden da alt av papirer har forsvunnet fra huset vårt – hvor alle listene med blodtrykksmålinger har blitt av vet ingen. Medisinlister ble blandet, leger blandet seg inn der de ikke skulle og det hele ramlet ganske enkelt sammen. Etter mye styr, møter og flere sinte telefoner var vi tilbake til normalen og alt gikk heldigvis bra. Hva vi gjør med legen vet jeg ennå ikke. Det burde vært meldt inn til pasientskadenemda – men da må hodet mitt være klart for det… enn så lenge venter vi litt. Det gikk bra… heldigvis!!

September: Badet er ferdig….juhuuuu <3 Samtidig starter vi med en massiv opprydding, oppussing på jobb. Resten av høsten er tåke for min del. 

Oktober…. *tåke* Vi starter med oppussing i 2. etg. Planen er å flytte soverommet ut av spisestuen og opp i andre etasje der vi har soverommene. Det rives, handles, planlegges og diskuteres. Egentlig ganske lik juni…hehe… Kneip inn og fikk tid til en liten Oktoberfest i Smia sammen med Vidars mc venner. Og jammen fikk vi ikke tid (overskudd) til et Halloween party også – og med det var Kjartan og Hildur født (våre alias for kvelden). En ustyrtelig morsom fest og så vidunderlig deilig å slippe å være seg selv en kveld…hehe… Please inviter oss neste år også!

November: Planlagt tur til Albir, og jeg er utslitt. Tanken på å reise er ikke god, men vi kom oss avgårde. Det ble en kjempeflott tur. Deilig å komme seg bort fra høsten og å se noe nytt. Vidar koste seg med å oppdage glemte steder og det hele gikk aldeles perfekt. Det ble ingen avslappende tur, men vi skal gjøre det igjen om vi får lov 🙂 Disse turene er viktige for å gjøre hverdagen tålelig <3 Vi flytter inn i 2. etg igjen og jeg bærer klær og møbler etter beste evne opp den trange trappa. Ny garderobeløsning til Vidar og et helt eget rom til meg. 

Desember: siste krafttak med rydding. Kontoret får  et gulv igjen – det var gjemt under kasser, klær og sko. Vi rydder rundt huset (fremdeles betyr vi – jeg) og julen sniker seg sakte og sikkert inn i huset. I år fikk jeg til og med tid til å lage noen dekorasjoner og gjøre det litt ekstra koselig. Julekvelden ble feiret sammen med familien min. Romjulen fyltes av familieselskaper og lystig lag med venner. I kveld på årets siste dag fyrer vi opp panna med pinnekjøtt og åpner ei flaske med sjampis eller to. 

Vi har mange planer for det nye året, ingen forsett, men planer. Vidar skal opp og gå mer – det har blitt nedprioritert så langt. Planen er at han skal klare å gå fra Dragsjøhytta til Fjuk til neste høst – kanskje til og med begge veier. Det er langt og mye bakke så vi får se. Ellers er en ny Hellas tur satt inn i kalenderen og der skal Vidar også klare å gå mer enn i fjor. Vi starter nytt lokallag i hjemkommunen LHL Hjerneslag og der skal vel jeg (og Vidar) gjøre mye av jobben. Dette er noe vi ser veldig frem til og synes det skal bli både spennende å få det til og håper på å møte mange andre med lignende livssituasjon, 

Vi vil ha MER i det nye året. Mer trening, mer sunn mat, mer moro, mer reiser, mer venner, mer opplevelser og mer overskudd. Hvor mye mer er ikke så nøye, bare det blir mer enn i fjor. 

Vi ønsker alle våre venner, vår familie, våre bekjente og alle kjente og ukjente hjelpere der ute en flott nyttårsaften og et fremgangsrikt nytt år. Måtte det inneholde kjærlighet og fred, glede og undring <3

En ekstra nyttårshilsen til alle Superhelter der ute – dere som er pårørende, tar andres liv og helse i vare og lever deres liv for at andre skal få en sjanse på et nytt og verdig liv etter hjerneskader – min største beundring til dere alle. Superhelter <3

 

 

Den fortapte årskavalkaden …

Det er på tide med en liten oppsummering av året som har gått og jeg må ta meg i det for det føles mer som en måned enn et år. Tiden flyr sies det, men hos oss er det mer som en orkan av tid som kaster oss fremover. Det går hulter til bulter og vi vet ikke alltid hva som er opp eller ned. 

Året har brakt oss mye, men på andre måter har det gått bakover. Vidars helse etter hjerneblødningen er bedre enn den var for et år siden – uten tvil – men at han er frisk og oppegående er en overdrivelse. Energinivået er lavt og det blir fort “fjøre sjø” om han får litt for mange inntrykk, for lite søvn, for lite væske eller litt for mye moro. Blodtrykket hans er heldigvis stabilt og kognisjonen blir bedre og bedre:) 

… Her skulle innlegget mitt nå gå over på alt godt som har skjedd det siste året, med oss, huset og alt annet vi har rundt oss. Jeg ville fortelle om alt jeg er så uendelig stolt over og om ydmykhet – men noe skjedde. Jeg begynte å la fingrene fortelle historien isteden for hjernen. Så nå blir det ingen årskavalkade – kanskje den kommer i morgen? Uansett håper jeg du leser videre, for jeg har noe viktig å si. Det er ikke viktig for menneskeheten, eller for miljøet, det handler ikke om moter, smarte råd eller penger … det handler bare om meg. Rått og ærlig kaster jeg brannfakkelen nok en gang. Les med et åpent sinn. Vær oppmerksom på at livet mitt ikke bare er svart eller hvitt – det ER ting i livet mitt som er utrolig bra – kjæresten min, fremtidshåpet og jobben min blant annet. Men skreller du vekk alt og spør meg hvordan jeg har det så er dette det riktige svaret:

Min helse går proporsjonalt i motsatt retning av Vidars helse. Det ringer i ørene av søvnmangel og hjertet hamrer dunketi dunkt for å minne meg om at det indre stresset er like påtalende som det ytre. Trening, latter og moro er det langt mellom og jeg har vel mest av alt lyst til å bare være alene, ha det stille rundt meg og få mat og rene klær levert på døra. Livet mitt som jeg elsket er borte. Jeg drømte om en kjæreste og alt det vi skulle fylle livet vårt med – men i det jeg fant kjærligheten så forsvant livet mitt. Man kan tydeligvis ikke få alt – i alle fall ikke jeg. Sorry – jeg velter meg litt i selvmedlidenheten akkurat nå – det varer heldigvis sjelden lenge. Det sagt, så ER det lite liv her hos oss. Vi sitter fast i rutinene rundt Vidars helse og hans smerter, funksjon og energi nivå – og jeg ruller med i bølgene av ups and downs i hans liv. Når han er nede er jeg nede og når han er oppe så jobber jeg litt ekstra hardt for å hente oss inn igjen fra forrige nedeperiode. For hver bølge knyter nakken min seg litt hardere, spenningene setter seg litt dypere i kropp og sjel, hjertet hamrer ennå litt hardere i brystet og behovet for å legge seg i fosterstilling og tute bare vokser og vokser. Det er ensomt, fryktelig ensomt å være en illusjon av seg selv.  For når sannheten ikke kommer frem, så produserer jeg (i likhet med uendelig mange andre) en kortversjon som folk lytter til – jeg sier det går bra – og den som lytter, eller spør, svelger illusjonen rått og fornøyelig. 

Hvor ble jeg av – den virkelige meg? Hun som flørtet og var glad, som elsket å danse, spille høyere enn høy musikk i bilen, badet naken i havet og planla reiser i inn og utland. Hun som hadde karrieremål og ikke bare elsket jobben sin – hun var god i den også. Nå sitter hun på innsiden og skriker om oppmerksomhet – bundet til kjærligheten i et bur av oppgaver og selvoppofrelse. Du må lære deg å være fornøyd med det du har, sies det …. BULLSHIT!!! Det er nok en frase som gulpes opp for å slippe å høre meg ventilere. Jeg møtes av samtalestoppere over alt ; “vær glad for det du har”, “ja, ja, sånn er det”, “det kunne vært verre”, “livet ER vanskelig” osv osv … Hvorfor ikke la meg få lov til å fortelle, la meg gråte – ikke over hans tapte muligheter og evner (for det gråter jeg for hver dag), men for MEG. For tiden jeg ikke klarer å gi mitt eget barn når han bare vil snakke litt på telefonen, for helsefrykten over egen helse jeg bærer på, for slitenheten som holder meg nede som ei flue i sirup, for den tapte søvnen, for den uleste boka jeg fikk til jul i fjor, for den alt for dårlige maten jeg spiser, for venner som forsvinner fordi jeg ikke har overskudd til å pleie vennskapet, for noe så overfladisk som at jeg har eldet 15 år på 1,5 år, for smertene i kroppen min som alltid spiller annenfiolin i forhold til Vidars smerter, for alle “joda det går bra” svarene jeg gir fordi sannheten tar for lang tid og dessuten forholdsvis raskt blir avbrutt av en av de overstående samtalestopperne. La meg fortelle om hva JEG har gitt opp for å være sammen med ham jeg elsker. Lytt til meg, utforsk det jeg sier, still et spørsmål eller to. For selv om jeg har gått frivillig inn i dette så er det et etisk dilemma, og det jeg har gitt fra meg frivillig, eller indirekte gjennom min rolle som nærmeste pårørende – det er ting jeg savner, lengter tilbake til, sørger over. Ikke ta fra meg retten til å være sliten også, eller retten til å sørge over mitt eget tapte liv i alt dette. For i det øyeblikk dette tas fra meg – mister jeg også meg selv. I det øyeblikk er den jeg var ikke viktig nok til å minnes. Det er et øyeblikk av fornektelse, avvisning, forkastelse – jeg er ikke mer. Så hva er jeg da nå? Hvordan kan noen anerkjenne den jeg er NÅ – i dag – om min fortid ikke anerkjennes. For de følelser og behov jeg gir uttrykk for i dag – er ugjenkallelig bundet til alle de tanker, opplevelser og drømmer gjort av den jeg var, for en time siden, i går, forrige måned, i fjor eller før alt dette hendt med Vidar. Vi lever her og nå, men bagasjen ble pakket for lenge siden. Skal jeg virkelig måtte legge bort all bagasjen min – og i så fall hvordan er det mulig? Jeg vet uansett ikke om jeg vil …. i alle fall ikke før noen har sett henne… hun som var … og som jeg var så glad i. Hun var nemlig ikke så verst <3

Hør meg når jeg sier jeg er sliten … Du trenger ikke forstå annet enn at jeg må snakke om det!

Se på meg og det jeg gjør. Det er nødvendigvis ikke den samme personen du ser – som jeg selv mener er MEG. 

La meg snakke, hvile og gråte litt slik at jeg kan klare å finne en mulighet til å slippe meg selv ut igjen – og en dag ta en selfie hvor smilet igjen er å finne i øynene. 

Dette er sannheten om hennes du kaller Sterk, Snill, og som stiller opp der andre ville tatt et annet valg. Å være den som står nærmest et annet menneske i krise koster. Når jeg sier jeg har det vanskelig så er det så uendelig viktig at andre forstår – og at jeg får lov til å si det som det er uten å bli stoppet eller motsagt – for det er denne ventilen som holder meg oppe. Kanskje virker det som om jeg ikke snakker om annet? Da har jeg mest sannsynlig ikke fått snakket nok – eller så har du ikke “hørt” MEG,

Jeg snakker på vegne av tusenvis av slike “meg” – hva har du tenkt å gjøre med det?

Min plan er å gå inn i det nye året og hjelpe meg selv hjelpe andre …

#pårørende #hjerneslag #omsorg #LHL #kjærlighet #helse #sykepleie