Den evinnelige dårlige samvittigheten …

… d u   s l i p p e r   r e t t   o g  s l e t t   b a r e   i k k e   u n n a! 

Du gjenkjenner den kanskje? Den lille stemmen langt der inne som til enhver tid forteller deg at du er egoistisk, lat og for lite oppmerksom. Som dukker opp midt på natten og vekker deg med sitt hvisken. Som plaprer uavbrutt på bak øret ditt og aldri noen sinne er fornøyd. På psykologspråket kalles det NAT – Negative Automatiske Tanker. Og det er akkurat det de er – automatiske. De dukker opp som en mare langt der inne i bevisstheten din, hvisker med sin inntrengende stemme, gang på gang – igjen og igjen. Du er ikke bra nok – nekter deg hvile og sjelero. Det er bare én måte å unnslippe den på – ved å opponere. Trosse stemmene og gjøre som du har lyst. Ta deg en ekstra dupp på sofaen selv om oppvasken venter – eller forsyn deg med den fineste biten med fisk når du dekker på til middag for to. Paradokset er at for å opponere så må du faktisk begynne å lytte til det som foregår på innsiden. Selv om du hører det, så har du kanskje ikke hørt etter. Likevel vet vi alle hva som egentlig foregår der inne. For å endre den indre samtalen må du altså lytte – hva sier stemmen egentlig? Og hva gjør det med meg? Hvordan reagerer jeg egentlig på mine egne negative automatiske tanker? For jeg garanterer deg at du reagerer. Både med følelser og handlinger. Jeg like så. 

Jeg har hatt den lite fordelaktige “gleden” av å vokse opp med indremisjonen på vestlandet på 70 tallet. DER ble det “preppet” mange Flinke Piker der. Gjør din plikt, være trofast, kysk og forsaklig – eller skal du BRENNE i helvete!! Så der ble de første harde stemmene installert i min mentale harddisk. “Vær snill” Befaler de! Og ikke bare befaler de – de har en kontrollfunksjon også. “ER du snill nå?” “Er du snill nok?”  “DER var en ikke så snill tanke”. Ja det handler ikke bare om hva jeg gjør, det handler antagelig ennå mer om hva jeg tenker og føler. For mine tanker og følelser er ikke alltid snille. Jeg gjør snille ting – men det hender jeg tenker ting – som jeg egentlig ikke vil vedkjenne meg. Eller som jeg skulle ønske jeg turte å si høyt. Men samvittigheten holder meg kneblet – for det er jo ikke snilt. Like fullt – i indremisjonens ånd – er tanker like feilaktige som handlinger – ergo jeg er ikke bra nok!!

Det er lenge siden jeg tok et oppgjør med mine negative atuomatiske tanker og mener vel i grunn at jeg er sånn passe ok, som de fleste andre. Men det betyr ikke at de blir borte. Det betyr ikke at jeg til enhver tid har kontroll over hvordan tanker styrer livet mitt. Jeg er oppmerksom og vurderer tanker opp mot handlinger og følelser. Likevel – når man er sliten og livet ikke går som planlagt så er det vanskeligere å styre symbiosen mellom tanker, følelser og handlinger. I alle fall blir det sånn hos meg. Da faller jeg lettere i tankefeller og begynner å fortelle meg selv at jeg ikke er bra nok, snill nok eller god nok. Tror det er mange som kjenner seg igjen i det. 

Som pårørende til en samboer som har hatt hjerneblødning må jeg liksom være mer snill pike enn ellers – og for enhver pris ikke ta hevd på å ha det vondere eller vanskeligere enn min samboer. DET er moralsk forkastelig det!! Siden det er jeg som har ansvaret for hans liv og helse – både den fysiske og den mentale så øker kontrollfunksjonen i min egen lille hjerne – og med tiden øker stemmen i styrke!. De negative automatiske tankene går proposjonalt i været i forhold til mitt eget synkende energi nivå. Jo mer sliten jeg er, desto mer befaler jeg meg selv til å fortsette å stå på – for han har det verre. Jo mer styrke det blir i stemmen der inne – desto mer opplever jeg meg selv som mindre flink, snill og tilstede for ham som trenger meg. Og det har INGEN sammenheng med virkeligheten. Det er faktisk ikke en kamp om hvem som har det verst – men fortell det til samvittigheten min da!!

Den største utfordringen er ikke å si nei eller sette grenser. Det verste er at jeg VET at han ikke alltid klarer å ta min verden inn over seg. Han furter ikke eller blir lei seg fordi han er en primadonna uten empati. Han er ikke bortskjemt eller vanskelig. Når man har vært gjennom det han har opplevd så er det ikke rom for andre enn seg selv den første tiden. Noen slagrammede mister også evnen helt til empati og omsorg – det har heldigvis ikke min samboer gjort. Men det har vært vanskelig å ta inn over seg at jeg feks hadde to timer i bil hjem fra besøket hos ham på rehabiliteringen og at om jeg skulle vente til han sovnet før jeg dro hjem så ble det både sent og fryktelig slitsomt for meg. Så jeg satt der til han sovnet for å slippe tårene hans – de gjorde mer vondt enn å kjøre hjem i natten. Jeg satt der og gledet meg over ham og over å være sammen med ham – men lengtet likevel desperat etter å komme hjem for å legge meg ned og hvile litt. Jeg kunne ikke vinne. Samvittigheten holdt meg der. Stemmene i hodet fortalte meg at han kunne ikke noe for det og at han trengte meg. Og det var jo sant. Likevel dukket det opp frustrasjon på innsiden – jeg var jo så sliten. Ville bare hjem og legge meg. Gruet meg for å kjøre på mørke veier når jeg var så sliten at jeg knapt holdt meg våken. Men jeg gjordet det ikke, jeg reiste meg ikke opp og dro, jeg ble sittende hos ham. I mens gnog samvittigheten over at jeg ville hjem fremfor å være hos ham. “Du er ikke bra nok” befalte tanken, “du burde ikke ha egne behov nå”. “Se på ham så sårbar han er” …

Det har gått er år til, men den dårlige samvittigheten er med meg ennå. Når jeg vil se et program han ikke liker på tv og han demonstrativt, på treåringers vis, sukker høyt (hvert fjerde sekund) og vrir seg i stolen. Samvittigheten er der når jeg sender ham på rehabilitering langt hjemmefra – fordi han trenger det – men han selv vil være der jeg er. Samvittigheten gnager når jeg kjenner på raseriet når han vekker meg etter 30 sekunders søvn på sofaen fordi han ikke får skiftet kanal på tven. Samvittigheten gnager når jeg innbitt banner på innsiden når jeg må opp tredje gang denne natten og forsøke å tolke de feilaktige ordene Afasien bidrar til at han kaster mot meg i halvsøvne. Samvittigheten gnager over hvor såret jeg blir når han i frustrasjon over min manglende evne til å forstå tungetalen blir litt for brå i bevegelsene eller hard i tonefallet. For han kan jo ikke noe for det!!  Den dårlige samvittigheten gnisser på tålmodigheten og lager kognitive gnagsår på sjelen. 


Mens beina hviler på bordet – gnikkes det gnagsår i hjernen …

Det sies at spedbarn ikke er i stand til å skille seg seg fra mor før ved et eller to års alderen. Slik var det for Vidar og meg i begynnelsen etter hans hjerneblødning også. Han klarte ikke å skille meg fra seg selv mentalt – for ham var vi ett. Først nærmere et år etter hjerneblødningen begynte det å gå opp for ham at jeg hadde et eget liv. At jeg hadde lange dager, trengte hvile og hadde følelser. Selv om han er empatisk når jeg ber om det så er det ikke lengre noen automatikk i det. Når han hører meg mumle noe så er han veldig lydhør og lurer på hva jeg sier eller om det er noe viktig – så jeg vet at han hører og er oppmerksom. Skulle jeg derimot si AU, skrike ut i smerte eller laget mye støy (faller, snubler eller mister noe i gulvet) er det ingen reaksjon – absolutt ingen ting. Han sitter og ser på tv som om ingen ting har hendt. Ved et tilfelle falt jeg og slo meg veldig kraftig, faktisk slik at jeg slo pusten ut av meg. Det hele endte med at jeg lå i fosterstilling på bakken og hulkegråt både på grunn av smerte og sorg over min egen slitenhet og uhellene som ser ut til å forfølge meg. Han sto en meter unna, som frosset i bakken – uten å si en eneste ting. Det ble for mye for ham å forholde seg til. Han har nok med seg selv. 

Alt dette gjør at jeg i bunn og grunn har dårlig samvittighet for min min dårlige samvittighet. For jeg burde jo egentlig aldri hverken tenke eller føle noe som helst negativt. For han kan jo ikke noe for det!! Men sånn er det altså ikke. Jeg elsker ham, men jeg blir både sint og frustrert over ting jeg må forholde meg til. Jeg kjemper en daglig kamp mot mine indre formaninger – for de er destruktive. Jeg må ha tid til meg selv. Bare det å få lov til å være i et hus uten støy fra tven hadde vært vidunderlig en liten stund. Det å få lov til å bare være meg helt uforstyrret – jeg lengter til det. Likevel sitter jeg og tenker på oppvasken på kjøkkenet og de skitne klærne til Vidar på loftet. Jeg vet han vil spørre etter dem i morgen tidlig. Hvile og rekreasjon kommer på bekostning av en indre dialog – så hvilen er aldri fullkommen. Det er kanskje derfor skrivingen gir meg så mye. For mens jeg skriver er det ikke så lett å tenke på andre ting. Det er i seg selv en form for meditasjon. For mens fingrene løper over tastaturet – så hviler samvittigheten litt bedre enn ellers bakerst i hodet. 

Som nærmeste pårørende blir samvittigheten din følgesvenn enten du vil eller ei. Den sniker seg inn bakfra og slår til når du minst venter det. Jeg begynte å snakke høyt om den og gjett hva som skjedde! Det jeg tror foregår i Vidars hode henger slett ikke alltid sammen med det tankene i hodet mitt forsøker å fortelle meg. Når han sukker høyt over tve programmet så er han kanskje bare irritert fordi han selv må på do for “hundrede” gang den kvelden – og programmet er kanskje mer interessant enn han hadde trodd. Hans frustrasjon over at han vekker meg om natten er kanskje ikke der når det skjer, men han tenker på det både før han sovner og når han våkner om morgenen. Hva har hendt i natt? Så jeg tar et oppgjør med tankene mine – min løpske fantasi som har fått lov å leke seg i hodet mitt. Forkaster indremisjonsstemmen som hele livet har fortalt meg at jeg ikke er bra nok. For vi har kommet langt, Vidar og jeg – og vi har det fantastisk sammen. Livet ble ikke slik vi hadde drømt om for noen av oss. Men vi er sammen og er et superteam tross alt.  Jeg skal fortsette å lytte til egne tanker, sensurerer og vurdere. Dette til tross så kommer jeg nok til å leve videre med min samvittighetstemme – men jeg skal slutte å tro at alt den forteller meg er riktig – og jeg kommer ikke til å brenne i helvete om jeg tar den siste kransekakebiten!!!

 

#LHL #hjerneslag #hjerneblødning #sambo #omsorg #samliv #kjærester #kjærlighet #samliv #psykologi #NAT #negativeatuomatisketanker #samvittighet #pårørende #rehabilitering #kognisjon #mentalhelse #helse #gnagsår #mindfullness #tilstedeværelse #helse

Endelig kom telefonen vi har ventet på …

Uka kom med nye muligheter for oss og akkurat nå er vi både spente og glade. Helt siden Vidar fikk hjerneblødningen 17. mai 2015 har målet mitt vært å få så god rehabilitering for ham som over hode mulig. Opprinnelig ønsket jeg ham inn på Sunnaas, men pga hans hjemme adresse fikk vi det ikke til så raskt som vi hadde ønsket. Når tilbudet endelig kom så var Vidar allerede godt i gang med rehabilitering på Ottestad ved Hamar og vi trivdes veldig god med oppfølgingen han fikk der. Der for ble det faktisk til at vi takket nei til Sunnaas da tilbudet fra dem kom ca 3 mnd etter Vidars hjerneblødning.

Når Vidar kom hjem desember 2015 så startet tankene om å få så god etter-rehabilitering som mulig. Siden tilbudet om ergoterapi i kommunen ikke har vært fullgodt så søkte vi om en plass på Sunnaas på kognitiv rehabilitering.  Denne søknaden ble sendt fra fastlegen i februar 2016 – for et år siden. I mai fikk han en poliklinisk time for vurdering og fikk deretter beskjed om at han helt klart var en kandidat for videre rehabilitering. Nå lå ballen i en søknadsbunke på Sunnaas og vi måtte vente på neste utspill derfra. 

Og så har vi ventet … Ventet og ventet. Man blir god til det etter en periode med ervervet skade som skal følges opp. Vi venter på telefoner, vi venter på brev, vi venter på prøveresultater og vi venter på møter. Men jeg tenker ofte at vi er heldige som har noe å vente på. Det er mange som ikke får informasjon om de mulighetene der ute eller som ikke vet hvor de skal lete. Nå ventet vi altså på en plass på Sunnaas og til slutt fikk vi i høst en muntlig beskjed, via fysioterapeuten i kommunen, om at han ville bli kalt inn til Sunnaas i januar. Men det kom aldri noe brev som bekreftet dette. Så vi ventet da, ennå litt … Utålmodig begynte jeg å ringe rundt, men fikk bare beskjed om at det var forsinkelser og ingen ledig plass før tidligst i mars. MEN så kom altså telefonen likevel – endelig!! Han får et to ukers Kontroll opphold – ikke Kress som vi har søkt ham inn på. Jeg vet ikke helt hva de tenker med det, siden han er kontrollert både fremlengs og baklengs gjentatte ganger. Kongsvinger sykehus som har hatt oppfølging så langt er helt uenig i  at han skal inn på et kontroll opphold, men man må vel bare ta det man kan få tenker jeg. Det åpner kanskje noen nye dører?! Jeg er også usikker på hvordan treningen hans blir vedlikeholdt siden han ikke er selvdreven i trening ennå. Han har behov for veiledning så lenge han er i aktivitet. Håpet er uansett at han kan bli overført til kognitiv rehabilitering rett etter dette oppholdet og at vi ikke må vente ennå lengre på det vi føler at han faktisk har behov for. 


Flott utsikt på Sunnaas – i dobbel forstand. Nydelig natur og utsikter til bedring 🙂

Ja vi er utålmodige og tiden tikker fra oss dag for dag. Aller helst skulle jeg vunnet i lotto. Det hadde ikke blitt kjøpt hverken hus, bil eller sydenturer. Nei, da skulle vi ansatt en bataljon som kunne bistå Vidar med treningen uka gjennom. Men vi bør kanskje begynne å spille først … haha … Så lenge vi har en helt normal norsk arbeiderlønn så blir det kommunale og statlige rehabiliteringstilbud som står på timeplanen. I mellomtiden surfer vi på nettet og sikler over flotte tilbud der ute som vi nok aldri får mulighet til å benytte oss av. Det gjør litt vondt å vite at det finnes tilbud der ute som han kunne ha benyttet seg av om vi bare hadde hatt en fullere bankkonto. Det koster å være syk, men jammen koster det mer å bli frisk. 

Mest av alt ser vi på klokken og kalenderen og venter på Vidars tur til neste rehabiliterings opphold. Lykke var stor når telefonen fra Sunnaas endelig kom og nå er vi spente på resultatet derfra. Vi gleder oss begge til de neste ukene og jeg er invitert til å tilbringe det første døgnet sammen med ham der ute. Det synes jeg er veldig betryggende for fremdriften videre – at pårørende blir tatt med:) Det er alltid godt å møte nye mennesker med nye innfallsvinkler på rehabilitering – det er alltid motiverende for oss begge.

Vidar er nok likevel mest av alt opptatt av at han ikke får være hjemme. Jeg har derimot bestemt meg for ikke å ha dårlig samvittighet og faktisk nyte noen dager bare helt for meg selv – det blir min rehabilitering 🙂 Men kjenner jeg meg selv rett så kommer jeg til å føle på savnet etter ham allerede første natten … heldige meg, som har en jeg kan savne og glede meg til å se igjen <3

 

Min kommune… mitt liv …

Jeg er så glad for at vi bor der vi bor – i Norge. I landet hvor regningen på de “40 000” kr det koster for et sykehusdøgn IKKE havner i postkassen min. I landet hvor vi får helsehjelp, bistand, rådgivning, veiledning, attføring, rehabilitering, avlastning, hjelpemidler, trening og transport når vi trenger det. Et av verdens rikeste land, et av de beste stedene å bo. Snakk om å vinne i lotto. 

Jeg skal ikke klage over å bo i Norge, men jeg skal derimot stille et spørsmål. Hvorfor jeg skal bosette meg i DIN kommune? Hva slags sikkerhet kan DIN kommunen tilby meg og mine kjære. For jeg forventer faktisk det, at min kommune tar vare på meg. Etter å ha vært pårørende til min samboer som fikk en stor hjerneblødning så har det gått opp for meg at vårt liv, vår felles helse og vårt samliv faktisk, avhenger av hvilken kommune vi bor i. Du skal nemlig ikke bare være glad for å bo i Norge, først av alt bør du vite hvilken kommune som vil ta best vare på deg om du skulle ha behov for hjelp – og så sørge for å bosette deg der. Jeg vet med sikkerhet at det er kommuner jeg ville unngått å bosette meg i. Og hvordan vet jeg det? I dag snakker folk sammen på en helt annet måte enn før så vi VET hvordan det står til. Vi samles rundt våre diagnoser, lyster og behov på sosiale media – og vi deler opplysninger. Vi snakker sammen om alt som fungerer, men ofte snakker vi mest om det som ikke fungerer. Vi lufter vår frustrasjon, gråter våre tårer sammen med de som forstår og etter en tid kommer bildet veldig tydelig frem. Det er kommuner i Norge jeg ALDRI noen sinne vil bosette meg i – de er direkte farlige. Om jeg eller noen jeg er glad i skulle komme i en slik situasjon som min samboer har kommet i så er det kommuner der ute som ikke tar sitt ansvar, som gjemmer seg bak en hard fasade av manglende vilje til kommunikasjon, avslag, ansvars fraskrivelser og neglekt. Som påstår de mangler kompetanse uten å skaffe seg den og som ikke klarer å skaffe noe så enkelt som en rullestol på flere måneder. Sannheten er at vi ikke alltid får tilbud om det vi har behov for i vår egen kommune – og hvor henvender vi oss da? Hvem tar ansvaret? Jeg bare spør!

 Vi snakker ofte om begrepene likhet og rettferdighet – og man vurderer kanskje ikke disse to begrepene så mye opp mot hverandre i hverdagen. De skjuler et paradoks, nemlig at du kan ikke ha det ene uten å miste det andre. Så hva er rettferdig? At alle mottar akkurat samme behandling? Eller at alle får den behandlingen de har behov for? Er det retterferdig å behandle alle likt? Slik jeg oppfatter det så blir vi på sykehusene og hos leger i hovedsak tatt vare på ut fra et rettferdighetsprinsipp – du får det du har behov for. De behandler deg, holder liv i deg, reparerer det de kan. Men i det man kommer over i (en del) kommuner så handler det plutselig om likhet. Da får man kanskje bare 4 uker trening – og så er du ferdig rehabilitert. Likt for alle. Det er da tragediene skjer rundt om i norske hjem. Mennesker som har potensiale for bedring, men som ikke får den treningen de har behov for – fordi alle må få. Pårørende som ikke ser annen råd enn å ta skjeen i egne hånd og bruker all sin tid og energi på å ta seg av sine kjære, på bekostning av seg selv. Som trygler om å få avlastning fordi byrden blir for stor – uten å få hjelp fra kommunen.  

Det handler selvsagt også om penger og ressurser. Eller manglende sådan. Og jeg er uten tvil om at jeg selv har møtt dette tohodede trollet i min egen kommune når Vidar ikke fikk mer enn 5 uker ergoterapi når han kom hjem etter hjerneblødningen. La meg bare tilføye at i løpet av de fem ukene hadde han også en større operasjon hvor han fjernet en binyre så det var begrenset hvor mye han kunne trene. I samtalen med ergoterapeuten fikk jeg beskjed om at han ikke hadde noen fremgang. Når jeg løftet frem konkrete eksempler på hvordan han faktisk hadde blitt bedre de siste ukene så endret svaret seg til at han hadde så god fremgang at han ikke hadde behov for ergoterapi. Så jeg kunne ikke vinne den diskusjonen. Vidar var altså både for dårlig og for flink til å trene mer? Selv er jeg sikker på at det egentlig handlet om penger og fordeling av ressurser. Eller, manglende kunnskap. Det skulle ta 6 måneder før vi fikk denne treningen på plass igjen. 6 måneder med klaging, legebesøk og fortvilelse – og 6 måneder med potensielt tapte muligheter for å hente tilbake tapte evner. 6 måneder hvor jeg som pårørende måtte ta jobben med å trene ham. Til tross for at ordene til ergoterapeuten ringte i ørene mine dagen lang “DU skal ikke være Vidars trener, du skal være hans kjæreste!” Vel, tusen takk for den, sier jeg bare. For hvordan skulle jeg kunne fortsette å være kjæreste med en mann som ikke var i stand til å smøre sin egen brødskive, vaske seg selv, huske de enkleste ting, eller legge sammen to og to? Jeg ville være samboer og kjæreste – ikke omsorgsarbeider og mor. Slik jeg så det, så hadde jeg ingen andre valg ennå jobbe på … Det handlet ikke bare om hans rehabilitering, det handlet om vårt liv sammen og om hvordan jeg skulle ha en mulighet til å fortsette å leve livet mitt sammen med ham jeg var glad i. Alle som har mistet en av sine kjære vet hvordan det er. Hvordan tror du det føles å måtte snu ryggen til den du elsker og forlate ham eller henne i en hjelpeløs situasjon? DET var ikke et alternativ. DET handlet om min mentale helse i fremtiden. 


Det er dette jeg kjemper for – livet, gleden og kjærligheten. Hvem kan snu ryggen til dette?
 

Alle som kan LITT om hjerneslag vet at her er det “use it or loose it” som gjelder. Klokka tikker, vinduet lukker seg og funksjoner blir borte for all fremtid. Funksjoner som kunne vært hentet frem igjen gjennom konsekvent trening og rehabilitering – før det er for sent. I min villeste fantasi kan jeg ikke få dette regnestykket til å gå opp. INGEN tjener på å ikke rehabilitere denne gruppen mennesker – til det ytterste! INGEN tjener på at pårørende blir sittende med både trening, omsorg og pleie – uten avlastning. Underveis i dette løpet går pårørende under, forhold sprekker – og mennesker får ikke sin rettferdige OG likeverdige rett til rehabilitering.  Jeg har sagt det før og sier det igjen. Om brannvesenet hadde jobbet på samme måte så hadde det blitt 4000 liter vann på hver brann – og så fikk det være med det. Det er bare en veldig stor forskjell – brannruiner er synlige – menneskers skjebner er ikke alltid det. 

Så derfor kan skattekronene og oljekronene våres skaltes og valtes med etter kommunenes eget velbefinnende. Få pårørende eller syke mennesker har særlig mye stemme igjen å rope med når de “brenner inne”. De aksepterer kanskje ikke sin skjebne, men kreftene til å kjempe videre i et stort og byråkratisk system er ikke der. 

Vi har alle et ansvar for våre familiemedlemmer. Er det sånn at byråkratiet ennå ikke har oppdaget at vi har gått inn i en ny verden? En verden hvor storfamilien er så godt som historie og hvor en stor del av den voksne befolkning bor alene. At vi i dag bor i en verden hvor det ikke er en selvfølge at man er gift, har felles økonomi og hvor begge parter i et forhold faktisk, normalt sett, er i full jobb. Vi vet at halvparten av all pleie og omsorg blir utført av pårørende. Ikke glem at de fleste av disse pårørende er mennesker i full jobb. At mange av disse har reisetid mellom hjemmet og jobben, at det også er en helt vanlig jobb å gjøre hjemme med husarbeid, matlaging og klesvask. Det tar kanskje et par timer om dagen å gjøre unna de viktigste oppgavene i hjemmet. La oss plusse på 9 timer med reise og fulltidsjobb så er vi oppe i 11 timers arbeidsdag. Og nå … hør nå riktig godt etter … NÅ skal man altså ha omsorg for den andre parten i tillegg. Og hva er halvparten av all omsorg?? JO det er halve tiden det … Halvparten av 24 timer er 12 timer. MEN, min samboer er da ikke bare hjemme hos meg 12 timer i døgnet?!! Han er der faktisk HELE tiden. Hans behov for pleie og omsorg hoper seg opp i løpet av dagen mens jeg er på jobb. Når jeg kommer inn døra hjemme så sitter den en mann i stolen som trenger hjelp til noe, som har ventet i flere timer, som kanskje har sølt mat eller drikke på klær, gulv eller inventar (eller hva om han knuser et glass i gulvet – det skjer). Han er både er sulten, ensom og lurer på noe veldig viktig som han nå har tenkt på i hele dag: Hvor er brillene mine?? Drosjen kom ikke og hentet meg i dag så jeg fikk ikke dratt på trening! Brødet i skuffen hadde mugnet så jeg fikk ikke spist frokost osv osv osv … Og så er det nettene. La meg bare minne dere om at mennesker med hjerneslag slett ikke alltid har rolige netter. Det kan være at døgnrytmen er helt forskjøvet, eller feil. Blære og tarm fungerer kanskje ikke som de skal. Er han våken så er jeg våken, sånn er det bare. Uansett hvordan jeg vrir og vender på dette, så har ikke døgnet nok timer til både jobb, hus, omsorg, kjæresteri, sosial omgang, trening, hygiene og hvile. Gjett hvor jeg henter inn tid!! La meg bare henvise deg tilbake til de fire siste punktene. Og det er ikke hans trening, hygiene og hvile vi snakker om, eller sosiale omgang. Det er min. 

Vi er ikke lengre en armé av familiemedlemmer som pleier våre pleietrengende. Vi har ikke 8 barn som bidrar i husarbeidet og det bor ingen bestemor på kammerset som koker middagen nå og da. Det er jeg, meg og bare jeg som drar lasset når min kjæreste ikke kan. Og det lasset dras ikke når jeg har tid og overskudd, det må løftes og dras når hans behov oppstår. Han kan ta seg både en og to dupper i løpet av dagen mens jeg er på jobb, så om han har vært våken noen ganger i løpet av natten så spiller det liten rolle for ham. Jeg derimot har ikke sovet en helt natt på 1 år og 8 måneder … 

Når det er sagt er jeg veldig klar over at jeg, til tross for ergoterapi hendelsen, bor i en god kommune i kongeriket Norge. Takket være denne kommunen er jeg fremdeles næremeste pårørende til min samboer som har hatt hjerneslag – og vi har en fremtid sammen! Jeg opplever at livet som pårørende er bratt, men jeg vet at mange andre pårørende der ute har det så uendelig mye verre.

Vet du hva? De har betalt akkurat like mye skatt som meg? Likt eller rettferdig??

Den så vi ikke komme …

Jula varer helt til påske sies det, så vi er jo godt innenfor når vi pakket vekk julepynten i dag. Den hadde vel og merke stått er par uker i garderoben, men i dag kom alt ned i eskene igjen – og inn i boden. Det hastet nemlig litt. Vi ventet på renholderen som skulle vaske hos oss. Kan jo være en god idè å få bort alle tingene fra gulvene. 

Så sitter jeg der, som en treåring midt på gulvet, og fumler med ledningene til julelysene for å få de ned i esken. Det er da det går opp for meg at noe er annerledes. Det er ikke bare meg som holder på med noe – vi jobber faktisk begge to! Jeg med julepynten – og Vidar jobber med å ta av sengetøyet på senga i rommet ved siden av. For en fantastisk følelse. Dette er første gangen at vi faktisk helt uavhengig av hverandre jobber med hver våre oppgaver, etter at Vidar fikk hjerneblødningen. Vel og merke så passer han postkassen, kaster søppel og holder kjøkkenbenken ryddig for oppvask, men han har ikke vært med på denne typen husarbeid før – hastverksarbeid. Vi har så pass mye å gjøre på så kort tid at jeg helt har fjernet meg ut av oppgaven han jobber med – han er på egen hånd, uten meg som sufflør. Det bare skjedde og sannheten er at vi Panikkrydder!!

Egentlig er jeg litt snurt på meg selv for at jeg ikke kjente på en større glede. Men det som dukket opp inne i meg var ro – en stille og takknemlig lykke. Jeg kjente hjerterytmen senke seg og skuldrene like så. Dette føltes normalt – og normalt har ikke vært i livet vårt på veldig, veldig lenge. Jeg sparer på øyeblikket. titter på kjæresten min som jobber der inne og kjenner at livet rett og slett bare er godt. For første gang på 1 år og 8 måneder kjenner jeg på følelsen av et uproblematisk liv. 

Etter at sengetøyet var kommet av senga gikk jeg inn i boden og Vidar løftet eskene med julepynt inn til meg – og imponerte nok en gang. På null komma svisj hadde vi ryddet opp i garderoben og på soverommet – sammen <3 Akkurat som alle andre par rundt omkring. Jeg holder pusten og sier ingen ting. Øyeblikket er skjørt som glass og jeg lar tingene gå sin gang uforstyrret, Livredd for å si noe og ødelegge normaliteten. 


DETTE – det er lykke det <3

Det er jo dette vi har jobbet mot hele  tiden og selv om vi er optimister så er det ikke fritt for at jeg ser tvilen sitte på lasset når jeg ser meg over min metaforiske skulder. Uansett har vi sett fremgang hele tiden og Vidar blir bare sterkere, mer tilstede og bidrar mer for hver dag som går. Det er ikke så lett å se fremgangen når man sitter fast i sin egen hverdag og rutiner, men det er veldig lett å se når vi er ved disse merkedagene. Etter julen i fjor lå Vidar for det meste til sengs og orket ikke være med på så mye annet enn å spise, trene og kle på seg. Med et skritt om gangen, i 365 dager, har arbeidet ledet oss hit – til dette øyeblikket, med meg sittende på gulvet i garderoben  – med et smil om munnen og et hjerte som svulmer <3 

Team BrovoldMerula gir seg ikke <3

 

Møteplass oteren min … som skulle gjøre livet så stort …

De som kjenner meg vet at jeg er litt over normalt aktiv på facebook og i motsetning til mange motstandere så elsker jeg sosiale medier. Hvorfor i alle dager skal vi ikke ha kontakt med andre mennesker via internett? Det minner meg om alle somrene i barndommen i ei lita bygd ute ved Stadt, hvor gamlekarene satt på sine stoler utenfor butikken og delte sladder, spurte og grov når det kom kunder, visket og tisket når de forsvant rundt svingen. Eller han som satt i huset langs veien, med kikkerten synlig i kjøkkenvinduet – for å se hvem som gikk forbi. Jeg tror faktisk at selv uten facebook og twitter så var det mange som visste hva naboen mente om både katter og hunder – og hva de spiste til middag. De hadde ikke behov for sosiale medier, jungeltelegrafen gjorde jobben. I dag er småbutikkene borte, vi går ikke, vi kjører til butikken og vi møter bare sjelden på folk vi kjenner når vi drar på senteret. I alle fall er det sånn for meg. Jeg bor langt “hjemmefra” og synes det er så koselig å titte innom facebook – se og høre hvordan det står til med gamle skolevenner – eller en tidligere kollega for den saks skyld. Når det er sagt så tror jeg vi mennesker har en urnysgjerrighet iboende oss – og det er på moten å heve seg over den, fornekte at den finnes. Jeg omfavner den, ja til og med dyrker den til tider – jeg er både nysgjerrig og lite privat – deal with it!!

Så når jeg skulle finne meg en kjæreste så var det kanskje ikke så underlig om dette også hendte på nettet. Laddet opp en profil på møteplassen.no og hoppet i det med begge ben og alle fire armer. At det skulle ta 4 år hadde jeg ikke trodd – eller kanskje var det derfor det tok så langt tid – fordi jeg ikke trodde nok på det?? Ja ja, nok psykologisering. Jeg velger heller å tro at at det var sånn det skulle være. Jeg skulle være singel, vente på Vidar – og en dag dukket plutselig Vidar opp på møteplassen med et lite Hei. Jeg, overfladiske meg, tittet på profilbildet hans og tenkte: Nei!!! Kategoriserte ham bort, ikke noe for meg. Men, jeg hadde ikke så mye annet å gjøre denne kvelden. Tidligere hadde jeg vært ganske konsekvent med å ikke opprette kontakt med de som bodde innenfor den kommunen jeg bodde i. I tilfelle det skulle være en psyko fyr jeg ikke ble kvitt igjen liksom. Best å holde de litt på avstand…haha. Men så var det denne lediggangen da, jeg kjedet meg denne kvelden. Så samtalen startet – og bak bildet jeg ikke likte skjulte det seg en veldig hyggelig mann. 

Fire dager senere hadde vi vår første date. Jeg må innrømme at jeg fremdeles brukte ham som “tidtrøyte” og etter flere år med dating så dro jeg på date, fordi jeg hadde et par timer til overs, fordi jeg kjedet meg, fordi jeg syntes han virket ordentlig – og fordi jeg hadde bestemt meg for å se bort fra at jeg ikke likte bildet på profilen hans. Så pass hadde jeg lært gjennom dating, at profilbildet kan lyve – begge veier. På kafeen satt det en velkledd og gjennomtenkt mann med meninger og syn på ting, som oppførte seg skikkelig og som virket genuint interessert i å bli kjent med meg. Og når daten var over og vi gikk hver til vårt – og han, MC duden, “kledde på seg” en pitteliten Smart bil og kjørte bort, DA tenkte jeg at denne mannen – han faker ikke. Tre timer senere kom tekstmeldingen: “har du lyst til å være med på en spasertur i morgen?” Svaret mitt ble et ubetinget Ja og ut på spasertur dro vi allerede neste dag.  

Vi ler fremdeles litt av denne andre daten, hvor vi etter å ha gått en tur ble stående utenfor bilene og snakke, i timevis, grov med tærne i grusen, ble tvers gjennom iskalde i høstlufta – og ønsket at det ikke skulle ta slutt. Flere turer senere – og en middag – kysset han meg forsiktig på kinnet i det han gikk forbi meg. Jeg sitter her i dag og kjenner avtrykket av leppene hans på kinnet fremdeles – og skjønner at vi fant noe veldig spesielt denne dagen på møteplassen.no. Vi fant faktisk kjærligheten. 


To Nestenkjærester på tur. Det aller første bildet av oss – en silhuett laget av billysene fra en passerende bil. Et øyeblikk foreviget …  
 

Det som ikke bryter oss i stykker gjør oss sterkere sies det. Jeg vet ikke hvordan ting hadde blitt om jeg og Vidar hadde hatt et langt forhold bak oss på det tidspunktet han fikk hjerneblødningen. Jeg vet ikke om vi fremdeles hadde vært kjærester i dag om han hadde fått forbli frisk. Det jeg vet er at vi er så nære som det føles mulig. Vi har møtt det eksistensielle sammen, fått kjenne på vår egen veldig reelle dødelighet så alt for tidlig i forholdet vårt. Det ble bare 6 måneder og en uke sammen før jeg nesten mistet ham til hjerneblødningen. Jeg vet at selv om han er ved min side, om jeg ligger i hans armer, så er det ikke sikkert vi rekker å ta farvel eller fortelle hverandre at vi “elsker oss” herfra og til himmelen, om noe fryktelig skulle skje. Så vi sier det hele tiden, gang på gang, jeg elsker deg. Vi viser det til hverandre gjennom kjærtegn og blikk. Vi klemmer på hverandre hele tiden, snuser duften inn – og så takker vi for at den andre er her og kjenner på takknemligheten over å få lov til å elske og bli elsket. Om det blir en måned eller 40 år til vi skal være sammen, så skal vi gjøre dette skikkelig. Jeg lette etter en kjæreste å tilbringe tiden min med – og det skal jeg gjøre. Vi fant det vi lette etter, vi har overlevd og kommet styrket ut fra helvete sammen. Nå skal vi flyte videre nedover livets elv sammen – som to otere, hånd i hånd. Om den ene oteren halter litt og er litt over normalen glemsk – har ingen ting med styrken på  kjærligheten å gjøre. 

… og jeg som ikke likte profilbildet … jeg synes han er den mest fantastiske mannen i hele verden 🙂

Elsk !!!

 

 

#LHL #hjerneblødning #hjerneslag #pårørende #kjærester #kjærlighet #forelskelse #omsorg #pleie #helse #date #møteplassen #samliv #oter #jegelskerdeg

 

Når en kakebaker baker kaker …

Søndag og god tid for en gangs skyld. Vi merker veldig godt at det store oppussingskaoset er over og tiden strekker til mer enn før. I dag ville vi prøve noe nytt. 

Eller … jeg ville prøve noe nytt. Forbauselsen var ikke til å skjule hos Vidar da han oppdaget hva jeg hadde planlagt at han skulle gjøre i dag. Ikke fritt for at jeg fikk meg en god latter når han svarte ja til å gjøre en jobb på kjøkkenet for så å oppdage at jobben var å bake ei kake. Snakk om tinntallerkener. 

Bake og bake fru Blom, vi gikk for en glute/melkefri brownies fra boks, men det var en akkurat passe stor oppgave for Vidar. Så jeg dro frem pakken fra skapet, satte den på bordet og fortalte at jeg skulle lage middag – han skulle lage dessert. 

Som vanlig var første hinderet å lese bruksanvisningen – han ser jo ikke – påstår han. Og som vanlig må jeg minne ham på at vi har et fantastisk hjelpemiddel han kan benytte seg av – briller. Det er så man nesten ikke tror det, men dette med briller er fryktelig vanskelig for ham å huske. Men det er et lite hinder å kommer over etter alt han har vært gjennom etter hjerneblødningen. Det er ikke lenge siden han hverken kunne lese, skrive eller forstå hverken norsk eller engelsk. I dag må han bare huske på å bruke briller 🙂

Det burde være en enkel oppgave å blande olje, vann og ferdig melmix. Det byr likevel på noen utfordringer. 1,5 dl blir til nærmere 2 dl fordi han holder målebegeret skjevt. Jeg sjekker innom og får ham til å tømme ut det overskytende vannet før det går i mixen. Oljen går bedre og havner i kakerøra før jeg rekker å snu meg. Så var det å røre rundt i deigen da. Målet er å få høyre hånden med på oppgaven – å huske at han skal bruke den. Denne gangen går det kjempefint og han sveiver i vei med høyre hånd. Det tar ikke mange sekundene før han stønner – dette er kjempetungt. Jeg foreslår at han skal forsøke å røre rundt stående – jeg synes det ser ut som han klarer seg bedre da. Selv vil han helst sitte så da blir det sånn. Venstrehånden må ta over litt, men selv det er en krevende og tung oppgave. Et par små hvilepauser senere er røra fin og glatt, perfekt rørt ut. Jeg må hjelpe litt for å få røra opp i forma – matpapiret ligger ikke helt i ro. Ellers klarer han alt selv. Runden jeg tok i røra for å sjekke at alt var blandet var helt unødvendig.

Denne gangen er ikke stekeovnen like skremmende og han hopper rett i oppgaven. Varmen satte han selv på og det hele går helt fint, både inn og ut av ovnen. Han passet tiden – veldig – sjekket sånn hvert 4. minutt … hehe … Men helt klart her læres det på høygir. 

Det er en kjempestor ting dette – for oss begge. Kanskje mest for meg som husker hvordan det hele begynte. Som husker at han hverken kunne puste selv, snakke eller bevege seg. Da blir det stort at han selv styrer arbeidet med å lage ferdig denne kaka. 

Mens han lagde kaka kokte jeg spikersuppe av rester fra kjøleskapet. Så nå ligger Spikersuppa tungt i magen (for mye spiker antageligvis) og beina har kommet opp i sofaen – nå skal det smake med kake 🙂

Riktig god søndagskveld til alle dere 🙂


Næææææææiiii – ikke bake kake ?!?! 


Vi ble til slutt enig om hvor mye vann det var i begeret – det var ikke fullt …


Åpne ei ny flaske med olje – helt nye utfordringer. Beskyttelsesplasten utenpå korka fikk noen gloser … knurr…. 


Tømme i og ikke utenfor – dyp konsentrasjon


Røre med ei uforskammet høyrehånd … som ble veldig fort sliten …

Da prøver vi å jobbe stående. 


Røre med venstra er ikke lett det heller – når man egentlig er høyrehendt …
 


Her ble hinderet for stort. Dette er en jobb for en normal firehåndet husmor uansett …. 


Brownies gjør som brownies gjør best – viser seg fra den seige siden … Ingen skjønnhet – men det smakte vidunderlig 🙂

Godt jobba kjæresten min <3

 

#LHL #hjerneblødning #hjerneslag #pårørende #omsorg #helse #matlaging #baking #rehabilitering #brownies #mums #mums #mums #mums #kakespisermums
 

Jakten på minuttene …

I dag er det stille i huset. Vidar har dratt ut for å spise frokost sammen med andre MC karer – et fast innslag i helgen. Det ser ut som om han har kommet til et sted i rehabiliteringen nå hvor dette fungerer godt. Med hjelp til å kjøre frem og tilbake og litt bistand med å bære maten i kafeen så klarer han seg helt fint. Han ser veldig frem til dette – og jeg får noen minutter for meg selv. 

Etter ei uke med sykmelding hvor 90 % av tiden har vært i fosterstilling på sofaen, så går det opp for oss at den gode arbeidsfordelingen vi har hatt har noen hull. Det viser seg plutselig at Vidar ikke gjør særlig mye husarbeid når jeg er hjemme – til tross for at jeg har vært veldig synlig dårlig. Så jeg tok en avgjørelse i går kveld da jeg kom inn på kjøkkenet og oppdaget at det var null benkeplass for det skitne glasset jeg hadde med fra stua. Oppvaskmaskinen var full av rene kopper og matvarene fra handleturen lå fremdeles ut over hele kjøkkenbordet. Det var ikke bare at jeg tenkte det, jeg sa det høyt: JEG skal IKKE bruke “friminuttene” mine på husarbeid. DET skal gjøres når vi er sammen. 


DETTE går ingen vei … vi tar det senere 🙂

Så nå sitter jeg her, med pcen i fanget og beina på bordet. Bordet vitner om flere lettvinte tv middager den siste uken – en tom melkekartong, en skitten serviett, matflekker, ei  vannflaske, en ølboks, en halvspist godis bit …. ja sånn går det når jeg ikke er 110% tilstede. Normalt ville Vidar tatt oppvasken mens jeg var på jobb. Men vi hadde ikke noe sikkerhetsnett når jeg ble syk. I hans hode var det slik at når jeg var hjemme så gjør han ikke noe uten å få beskjed om det. Greit å finne ut i grunn – nå vet vi hva vi må jobbe med. Uansett, jeg har ikke tenkt å gjøre husarbeid nå – og den dårlige snillpike samvittigheten skal puttes i en metaforisk boks – og settes fyr på om jeg må! 

Jeg har dårlig samvittighet hele tiden. Særlig for ikke å pleie vennskap. Når jeg endelig har noen minutter for meg selv er ALLTID tanken at jeg må ringe den eller den – eller gå en tur og komme i form igjen. Men det er så vidunderlig stille i huset!!! Jeg har lyst til å skrive (som jeg gjør akkurat nå), jeg har lyst til å lese ei bok (DET har jeg ennå ikke funnet tid til å prioritere), jeg har lyst til å bruke tid på å pusse opp et møbel, eller trappen eller jobbe med et fotoprosjekt. Foreløpig har jeg bare funnet tid til å skrive – i stillhet 🙂 Minuttene tikker unna og jeg forstår ganske raskt at det blir med dette ene innlegget i dag også – før kjæresten min dukker opp i ytterdøra igjen. Alt er relativt – og minuttene jeg snakker om kan godt være et par timer. Men når man er så sulteforet på alenetid som jeg er – så føles det som minutter. Har jeg sving dør? Kanskje gikk han bare ut og kom rett inn igjen?? Jeg forstår ikke hvor minuttene og timene tar veien. 


Fingrene formelig flyr over tastaturet 🙂

Det blir sjelden en telefonsamtale og tvbenken som skulle vært malt for halvannet år siden er fremdeles mørkebrun. Julepynten har kommet på loftet og jeg må skritte over den når jeg står opp om morgenen – men NEI jeg skal ikke ta den jobben akkurat nå. Jeg nyter å kjenne hvordan fingrene tikketi takker over tastaturet. Det spiller nesten ingen rolle hva jeg skriver, bare jeg får skrive – nytelse. Det er bare meg, tankene mine og tastaturet. Et øyeblikk av fullstendig tilstedeværelse – kall det gjerne mindfullness eller meditasjon. Uansett – at jeg har godt av det er helt sikkert. 

Skriving har vært en del av livet mitt så lenge jeg har kunnet skrive. I tenårene hadde jeg flere brevvenner og fikk som regel noen brev i uka fra en eller annen ungdom der ute i verden. De var sjelden på mer enn et par små sider. Jeg sendte 14 A4 sider tilbake…haha… Det er bare en veldig rensende og god form for kreativitet – for meg. Det var aldri arbeid å skrive – det var gøy. 

Så jeg bruker minuttene mine på å taste ord inn i datamaskinen. Håper at jeg treffer en nerve der ute et sted og føler meg like fornøyd med skrivingen som om det var en hvilken som helst annen kreativ hobby. Det er skapelse – min egenkraft i utvikling. Mine tanker og refleksjoner som får utløp – og noen ganger overrasker jeg meg selv underveis. Treffer min egen nerve, oppdager noe nytt om meg selv eller verden rundt meg. 

Så de betyr så uendelig mye disse minuttene av pusterom og stillhet. Da får jeg kontakt med meg selv, utløp og input på samme tid. Stillhet, refleksjon i min egen meditative verden. Følelsen av et ferdigstillet blogginnlegg er som å våkne opp etter en god natts søvn. Jeg har vært i flytsonen og ingen ting annet har hatt betydning. 

Som nærmeste pårørende til et menneske som trenger deg der hele tiden så MÅ man finne sin egen flytsone. Finne de minuttene som frigjør deg fra alle andre oppgaver og tanker. Kjenn at du forsvinner – eller at du våkner opp. Det kan være så mangt som får oss inn i denne tilstanden og ikke alle vet når det skjer. Når du oppdager at du har “mistet deg selv” i en oppgave – og kjenner at minuttene har løpt fra deg – da har du vært i flytsonen. En perfekt kombinasjon av mestring og motstand! Min oppfordring til deg er at når du oppdager denne tilstanden i deg selv – og vet når det skjer – så gjør mer av det!

Hvile er ikke alltid å ligge stille, sove eller få behandlinger. Hvilen er kanskje best når hjernen er opptatt med noe du finner glede i og ALLE andre tanker trekker seg tilbake. Gi hjernen din noen minutter – finn din flytsone! Jeg vet i alle fall at når jeg finner minutter som er til min rådighet – alene – så skal jeg ikke fylle dem med oppvask eller rydding. DET skal jeg spare til å jobbe videre med Vidars rehabilitering – sammen med ham.

Akkurat nå er det mitt øyeblikk – til å bare være i minuttet 🙂

 

#LHL #hjerneslag #hjerneblødning #pårørende #omsorg #pleie #egentid #mestring #flytsonen #meditere #hvile #utbrent #sliten #helse #kjærlighet #livet #samliv #skrive #utvikling #kreativitet

Vi tar stor plass …

Før jeg møtte Vidar, og før Vidar fikk hjerneblødning hadde jeg så godt som aldri måttet tenke over hvordan livet som handikapet er ute i den “virkelige” verden. Jeg trodde at jeg var en omtenksom person som tok hensyn og at verden i hovedsak også var tilpasset de med funksjons utfordringer. Så feil jeg tok.

Vidar bruker i hovedsak ikke rullestol lenger, selv om han nok burde hatt den med på lengre turer. Han er oppe på to bein, rett i ryggen og ser både frisk og rask ut. Og det bidrar nok til at vi møter flere hindringer i hverdagen. Han ser så frisk ut at folk ikke tar hensyn.

Jeg må innrømme at jeg tror det er mange der ute som ikke bryr seg filla om han som går i sneglefart midt i midtgangen på Ikea – de vil bare forbi. Så jeg vet faktisk ikke om det hadde hjulpet noe om han hadde en hvit stokk, krykker eller rullestol. Folk vil forbi – og han er kategorisk i veien for noen hele tiden.

Så hva gjør voksne mennesker på handletur som vil frem? Jo de trenger seg forbi, dytter, grynter, skuler. Vi har hatt et par turer på Ikea – fordi vi hadde noe å gjøre der. Akkurat som alle andre. Det har vært en stressende opplevelse. Vi MÅ holde hender for å hindre at Vidar faller. Det løper folk, både voksne og barn, rundt oss på alle kanter. Tenker du noen gang på at personen foran deg i køen kan ha utfordringer med å gå, stå eller holde balansen? Tenker du noen gang på at når du presser deg forbi så kan det være medvirkende til at denne personen faller, at et ben brekkes og i verste fall at denne personen aldri kommer seg opp å gå igjen? Tenker du noen gang på å lære barna dine å ikke løpe som villmenn rundt i butikken uten tilsyn? Eller for den sak skyld ta hensyn til andre mennesker rundt seg, friske eller ei.

Vi legger nok merke til disse villstyringene bedre enn vi gjorde før. For nå er de direkte farlige for Vidar der de kommer hodeløst susende. Bena vendt fremover og hodet bakover – full fart som ei kule i en pinbal maskin. Og baksiden av kneet til Vidar er strikken. Spjoing – og kneet knekker sammen. Han har ikke styrke nok i kneet til å holde igjen. De voksne er for opptatt med å plukke ut den rette vasen eller grytekluter til å bry seg og barna løper som små potente prosjektiler rund mellom bena våre.

Vi hadde planer om å kjøpe ei kjøkken klokke så vi vader videre gjennom butikken – mens vi tviholder hender. Det går nok bra denne gangen også. Ikea er ikke akkurat en liten butikk så jo nærmere kassen vi kommer desto mer sliten er Vidar. Tenk om de kunne satt opp en benk eller to langs løypa – så fikk man hvilt seg litt. Men jeg laster ikke Ikea for det, sjansen er stor for at det satt noen andre på den benken akkurat når man hadde bruk for den uansett – mest sannsynlig et barn.

Når du har blitt dyttet i ryggen, sparket i leggen og dunket inn i for 64. gang siste halvtime – fordi du går for sakte. Ja da føler du deg litt stiv i langfingrene. Det er og blir en tålmodighetsprøve. Skinna på foten er kanskje usynlig når langbuksene er på. Men den er der likevel …

Jeg går ikke rundt og er kritisk i hverdagen. Vi finner alltid en løsning og har forholdsvis harde albuer og hard hud. Men man gjør seg jo noen tanker. Livet ER veldig annerledes for oss nå og vi møter utfordringer vi aldri tidligere har tenkt på. Jeg har garantert vært like ubetenksom selv i Ikeas lange ganger – og sønnen min har garantert herjet rundt her og der når han var liten. Han var jo en duracel kanin med hodet feil vei og uten bakkekontakt det meste av tiden. Ikke fordi jeg ikke passet på, men fordi jeg ikke ante at det utgjorde noe risiko for andre. Jeg må bare gjenta det jeg har sagt utallige ganger – jeg klager ikke – jeg bare sier det som det er. Kanskje fører det til noe godt? Og så er det jo veldig godt å ha sagt det da.

Vi møter stadig nye utfordringer vi ikke ante var en utfordring. Turen gikk til Albir i Spania og vi bodde høyt og luftig oppe i åsen. Dette burde være enkelt tenkte vi – det er jo nedoverbakke til sentrum. Så dum kan man være. For alle som har gått litt i fjellet burde vite at det er MINST like tungt å gå nedover som oppover. Det er kanskje ikke like tungt for pusten, men det tar ikke lange tiden før muskler i lår og legger begynner å gi seg til kjenne. For Vidar er det først og fremst kneet som begynner å gi etter. Muskulaturen fungerer ikke optimalt og smertene setter seg langt hele høyre foten og opp i siden. Det er da vi oppdager paradokset – det finnes bare benker i den øvre delen av bebyggelsen. Hvile behøves tydeligvis bare når man går oppover – ikke nedover.

Resultatet er at når Vidar har vandret i nedoverbakke til han begynner å bli skikkelig sliten så er det ingen steder å sette seg ned. Ingen mulighet til hvile. Det ender som regel ytterst på en fortauskant, men det er lite behagelig for ham og vi andre som er med står over ham som hauker og venter – uthvilt snart??  Noe å tenke på kanskje? Sett opp en benk litt lengre ned i bakken – det hadde gitt flere mennesker mulighet til å bruke beina:) Tviler ellers på at jeg har særlig mange lesere i Albir, men det har jo god overføringseffekt til Norge, vi har jo LITT bakker vi også.

Ikke en gang handikap toalettet er gjennomtenkt nok. Toalettpapiret henger ofte på veggen bak ryggen for den som sitter på toalettet. Når du har vært lammet på ene siden og senere har nedsatt funksjon – så klarer du ikke vri deg rundt. Med andre ord, han rekker ikke toalettpapiret og må ha følge der også. Med bare én velfungerende hånd blir det vanskelig å ta med seg papir først og så kle av seg.

Jeg vet at ikke alt kan tilrettelegges, jeg bare nevner det. Vi vet ikke hva som er vanskelig før vi har forsøkt å leve med disse utfordringene selv en stund – og det er her vi ser viktigheten av å snakke med brukerne før noe blir designet og satt i stein.

Vi er veldig glade i å være i svømmehallen, men også der møter vi uforutsette utfordring. De har to HC garderober – en for kvinner og en for menn. De er i tillegg flerbruks garderober så det ert oppbevaringsbokser for mer enn en person. Dvs at kvinner og menn kan ha behov for å komme inn mens vi er der inne. Så kommer vi da, en mann og en kvinne. Vi har ikke annet valg enn at en av oss må gå inn i feil garderobe – og det kan ta oss nærmere en time å gjøre oss ferdige etter badet.

En av grunnene til at vi bruker så lang tid er fordi det ikke er tilpasset sitteplass inne i garderobene. Vidar som normalt er i stand til å kle på seg selv blir med ett helt avhengig av hjelp til å få på seg sokker, sko, undertøy og bukser. Og når han er påkledd må han sitte og vente i den varme garderoben mens jeg kler på meg. Eller – så blir det omvendt. Uansett – en av oss kommer ut av garderoben gjennomsvett.

Vi kommer til å fortsette å gå i nedoverbakkene for så å sette oss på en privat trapp for å hvile. Vi kommer til å reise på Ikea, ja til og med kanskje en tur på Karl Johan en lørdag formiddag. Vi skal bade og vi kommer til å ta den tiden vi trenger i feil garderobe. For hva er alternativet?

Min oppfordring er at du som kan påvirke disse valgene, som tas på våres vegne, prøver å gå en mil eller to i våre sko. Eller lytt til oss som skal leve i det miljøet du skaper – og hør hva vi faktisk forteller. Vi har veldig viktige budskap. For hva er poenget med å lage noe som brukere ikke kan bruke.

I mellomtiden kommer vi til å gå hånd i hånd, midt i veien noen ganger. Ikke fordi vi er ute etter å gjøre din dag verre, ikke for å terge de som kommer bak oss eller fordi vi er egoistiske. Vi går der fordi det er så breie vi er – og vi har ingen andre valg om vi ønsker å leve livet vårt til det fulle. Vi er konstant årvåkne på de menneskene som er rundt oss – for de er en potensiell fare for fall. Barn som løper inn i bena til Vidar, handlevogner som krasjer inn i ankelen, mennesker som bråsnur foran oss og forventer at Vidar kan snu seg på en tiøring. Vi vet at dere er der og VI forsøker faktisk å ikke være i veien for alle.

Vi behøver ikke din hjelp – bare din oppmerksomhet og forståelse for vårt behov for rom og tid. Vi flytter oss sakte, men det er så fort som mulig. Vi er som traktoren langs hovedveien, noen MÅ kjøre i kø bak oss av og til – i det minste et stykke av veien. For om vi skal stoppe og slippe alle frem så kommer vi aldri videre selv.

Du kan risikere å bli gående bak oss – og vi er to personer bred 🙂 Men ikke glem at vi faktisk beveger oss fremover!!!

 

#LHL #hjerneslag #hjerneblødning #utpåtur #ikea #omsorg #pårørende #handikap #tilpassing #rehabilitering #kjærlighet #svømmehall #helse

 

Ikke til å stole på

Jeg har alltid satt min ære i å ha rede på ting. Vite hvor tingene mine var, hvor jeg skulle være til enhver tid og hva jeg hadde sagt eller gjort, hva jeg har lest og hva jeg har lært – ja til og med hva jeg burde lære. I dag må jeg  bare innrømme at slik er det ikke lengre. Etter at Vidar ble syk har fokuset mitt skiftet, det har handlet om han. Det bare ble slik, moral, samvittighet eller etikk hadde ikke så mye med det å gjøre – det bare skjedde. Hans liv og helse sto i fare så da måtte bare fokuset skifte. Jeg har skrevet en del om dette tidligere og selv om veilederen som bor i meg er veldig klar over at det har foregått et valg et eller annet sted – så fastholder jeg fremdeles at det aldri var noe valg å bli ved Vidars side. Det vil si at jeg aldri vurderte pluss og minus sider ved å bli, ei heller hva andre mente jeg burde eller ikke burde gjøre. Jeg handlet på refleks ut fra kjerneverdier som var satt i min personlighet lenge før jeg i det hele tatt møtte Vidar – kjærligheten over alt!!! Nå i ettertid skjønner jeg at jeg kanskje burde hatt en kjerneverdi til som var likeverdig – meg like mye som kjærligheten. Men meg’et var det ikke mye til overs til. Freud og hans likemenn hadde vel ville sagt litt om dette, men pytt … jeg lar den gå.

Nå 1 år og 8 måneder senere merker jeg effekten av å ha hatt en fysisk og mental belastning over lang tid. Kroppen er i høyspenn og det gjør vondt, rett og slett over alt. Det begynner å bli tungt å gå, tungt å reise seg, tungt å tenke – og til tider tungt å le. Alle sammen faresignaler – jeg vet! Jeg som har latt fornærmelser prelle av meg som vann på gåsa er nå så nærtagende at det er pinlig. Jeg blir lei meg for ALT og det setter seg i kroppen som en fysisk smerte. Det tar meg minst en døgn og riste det av meg – og da kommer sinnet. Jeg er sint på alt og alle til tider – ofte for bagateller. Men det er få som vet det, for jeg har ikke overskudd til å ta tak i noe som helst. Jeg svelger kameler og nikker – aksepterer de ting som blir pålagt meg og snur det andre kinnet til. ORKER ikke diskutere – greit du får det som du vil!!! Men det er jo egentlig ikke greit i det hele tatt – det er jeg som svømmer for livet. Halter videre i egen hverdag og forsøker å komme helskinnet over hvert enkelt hinder – drit i å vinne krigen – bare jeg overlever kampen. Jeg feiger ut – frykten for å havne i en diskusjon hvor jeg må stå for noe som helst er stor. Jeg klarer ikke tenke klart nok akkurat nå. Det er ikke mulig å holde oversikt over samtalen når den blir viktig, dukke i rett tid eller svare for en påstand jeg fremlegger. Jeg har alle svarene på innsiden, men trenger tid for å få dem ut. Så jeg velger å trekke meg unna.  

Ammetåka er et velkjent begrep – og sosialt akseptert. Vel, la meg presentere Pårørende tåka – like tjukk, like omsluttende – men langt fra velkjent eller akseptert. Småbarns foreldre får fødselspermisjon, barselspermisjon, barselspenger (eller hva det nå heter) og så videre. Blir barnet sykt etter du har begynt å jobbe igjen så har begge foreldre mulighet til fri med lønn for å gå til lege, helsesøster – og til å være hjemme sammen med barnet til det friskner til. Er man aleneforeldre så får man noen dager ekstra i året. Jeg fikk i desember 2015 hjem en pleietrengende samboer som klarte lite annet på egen hånd enn å spise. ALT måtte han ha hjelp til og ALT måtte læres på nytt. Som falt eller ikke var i stand til å reise seg fra senger og stoler. Forsøk å dra opp en halvlam person på 100 kg fra kjøkkengulvet, jeg lover deg du kjenner det. Det siste året har vært proppet av pleie og rehabiliteringsoppgaver – dag OG natt. Og vi har kommet langt. Han ser for andre ut som han nesten er frisk i dag og klarer mye mer selv. Det er i dag forsket nok til at vi VET at over halvparten av helseomsorgen gjøres av pårørende rundt om i de mange hjem – OG på institusjoner og sykehus (for vi er der også – bidrar og gir hjelp). Men rett til fri med lønn har vi ikke. Rett til avlasting er eller ikke en garanti, det kommer an på kommunen og de menneskene som skal ta avgjørelser der – OG det kommer an på arbeidsgiver. Ei heller er det noen garanti om et dagtilbud til den slagrammede, så noen “barnehage” har vi ikke. Det vi har er mulighet til å søke omsorgspenger og kompensasjon for tapte pensjonspoeng. Jeg fikk innvilget hele 8 timer i uka med omsorgslønn – og VET at jeg en av de heldige. Det er ikke alle som kommer gjennom med sine søknader og det er heller ikke alle som har en arbeidsgiver som lar deg redusere eller tilpasse arbeidstiden. Og det er heller ikke alle som opplever å ha evnen til omsorg i en slik situasjon – vi er alle forskjellige – men kravene til oss er stort sett de samme, Uansett er de 8 timene bare er en brøkdel av hva jeg bruker av tid på bistand, hjelp og omsorg. Men mer får man ikke. Grei deg som best du kan enten du vil eller ei! (og jeg VIL bare så det er sagt)

Jeg er en fighter, jeg gir meg sjelden lett. Men jeg klarer ikke mer enn én kamp om gangen. Så mine kamper ligger på vent, mens vi kjemper Vidars. Disse skribleriene er den eneste måten jeg har for å frigjøre noen av tankene jeg har i hodet. Søk psykolog hjelp sier du kanskje? Jo, det gjorde jeg faktisk. Jeg søkte, fikk avslag og søkte på nytt. Først 10 måneder etter at Vidar fikk hjerneblødningen fikk jeg komme til en kvalifisert terapeut – men da hadde jeg jo en pleietrengende mann hjemme?!?. 2 måneder senere måtte jeg begynne å jobbe igjen – og det var ingen muligheter for å ta fri for å fortsette terapien. Jeg vet jeg har mye som burde bearbeides – frykten for nye hjerneblødninger for eksempel. Den kan være lammende – og forferdelig vond å bære på. Man skulle tro at når man bor nær Norges Hovedstad så ville det være enkelt å få time hos en terapeut – sånn er det ikke. Den jeg fikk tok bare imot pasienter på onsdager og lå 50 minutters kjøring hjemmefra. Lite forenlig med jobb rett og slett. For å gjøre det hele komplett så var endokrinologen som skulle følge Vidar opp også bare på jobb på onsdager. Gjett hvem som får fortrinnsretten!! Det blir Vidar det. 


Var ikke helt frisk i jula heller – takk Gud for humoren 🙂

I mellomtiden surrer jeg rundt som ei baktung humle. Glemmer å sette inn penger til folk jeg skylder, glemmer å svare på tekstmeldinger og glemmer å ta mine egne medisiner til tross for at jeg akkurat har minnet Vidar på å ta sine. Minst et par ganger i uka må jeg gjøre vendereis på vei til jobb fordi jeg oppdager at jeg har glemt telefonen eller nøklene hjemme. På telefonen min dukker det stadig opp bilder jeg på ingen måte kan huske å ha tatt – eller hva det i det hele tatt skal forestille. Og det bare baller på seg. I går spiste jeg oppvarmede rester til middag, smågodt til kvelds og til brunsj ble det fire kokosboller. Jeg gjorde et forsøk på å koke et par egg og en halvtime senere fant jeg ei tørr, glødende, varm panne på komfyren – UTEN egg i. I dag tidlig fant jeg til min store forbauselse en hel pakke ibux på toppen av søpla – jeg vet jeg tok et par ibux i går kveld så jeg antar at det er jeg som har vært ute og surret igjen, men kan ikke si at jeg husker det. Nå i dag startet jeg på ny frisk – Vidar er på trening og jeg har noen timer for meg selv. NÅ skal det bli godt med skikkelig frokost foran tven …

Vel, i skrivende stund drikker jeg sjokomelk (havre) og spiser grønne, hardkokte egg – det var ca 1 cm vann igjen i panna da jeg husket på de. Hvor lenge de hadde kokt aner jeg ikke, men det var nok nærmere en halv time enn de 8 minuttene jeg hadde tenkt. Som sagt … ikke til å stole på!

 

 

#LHL #hjerneslag #pårørende #livet #psykiskhelse #omsorg #kjærlighet #samliv

Prosjekt matlaging …

Vi har tenkt lenge at det er på tide at Vidar lærer å lage litt mer enn brødskiver, men jeg har holdt litt igjen. I går gikk det opp for meg hvorfor. Han har ikke vært redd for å skade seg. Nå derimot har frykten for å skjære seg eller brenne seg dukket opp igjen – så nå vet jeg at han er klar. 

Så da satte vi igang – første oppdrag var å varme ferdig pizza i stekeovnen. Lett som en plett, sier du sikkert. Meeeen … tja…. ikke fullt så lett når du ikke helt har tankene med deg, må bruke venstra når du er høyrehendt og sliter med å ha fokus på mer enn en ting om gangen. Jeg tenkte at dette var en perfekt situasjon for å vise alle våre lesere hvor utfordrende det kan være for en slagrammet å mestre selv de enkle ting i begynnelsen. Jeg skriver våre, for denne bloggen er vårt prosjekt. Dvs jeg skriver, mener, leser høyt – og Vidar sier ja og nei alt ettersom hva han mener om innholdet. 

Men tilbake til matlaging – steking av ferdigpizza. Vi begynner på begynnelsen – å slå på ovnen. Det er to brytere som skal vris på og vi møter umiddelbart på et problem. Han ser ikke hva som står på bryteren. Da er det vel bare å ta på seg briller da, tenker du sikkert. Nok en gang ikke så enkelt – for Vidar kommer ikke på at han har den muligheten. Etter et par hint fra meg kommer han på at han trenger briller – men hvor er DE?? Samtidig minner jeg ham på at platene i ovnen kanskje burde vært tatt ut før han setter på ovnen – med det resultat at hjernen hans går i overload. EN ting om gangen er du snill!! Brillene blir lokalisert, platene tatt ut av ovnen og ovnen slått på. Greit nok??

Men Vidar?! Skal du steke pizza på rist eller plate? Rist hadde han tenkt. Så kom en samtale som handlet om hva som skjer om det renner ost over kanten på pizzaen, gjennom risten og ned i ovnen. Vidar får tenkt seg litt om og deretter måtte risten ut av ovnen. Skal du legge pizzaen direkte på stekeplata?? Nei, søren og, bakepapir kanskje? Men hvor ligger det?? Etter litt tenkning finner han den rette skuffen, får lagt bakepapir på plata, pakket pizzaen ut av plasten (KJEMPEVIKTIG å huske å ta av plasten…hehe) og satt den frosne pizzaen på plata. 

“Kan ikke du sette den inn i ovnen?”, spør han meg. Han er redd for å brenne seg. Men nei, her var det lite hjelp å få. Skal du lære det, må du gjøre det. Jeg står ved siden av og rettleder. Første forsøk må avbrytes, han har ikke lukket ovnsdøren langt nok opp og faren for å brenne seg var plutselig litt mer reel enn hva som var komfortabelt. Men, han oppdaget dette ikke selv. Så jeg stepper inn og ber ham stoppe. Heldigvis er han såpass med i prosessen nå at han har fokus på det jeg sier og kan stoppe i tide – slik har det ikke alltid vært. Så, setter fra seg pizzaen på benken igjen, bøye seg ned for å åpne døra mer. “HEY!!!” Pass deg nå – du kan ikke ta på komfyrdøren med fingrene både på utsiden og innsiden, innsiden er VARM!! Phju, nok en ulykke avverget. Nytt forsøk, litt skjelven, men pizzaen ligger pent på plata og plata kommer inn i ovnen. Så … hvor lenge skal den steke? Han tenker selv og stiller spørsmålet. DET er også en ganske ny egenskap som har kommet tilbake – Oh Lykke! Jeg svarer at en så liten pizza kan være ferdig på alt mellom 10 og 20 minutter, det kan være lurt å sjekke etter 10 minutter. 


Dette krever både styrke og presisjon – ikke lett å bøye seg ned og samtidig få plata på plass i ovnen uten å miste pizzaen i gulvet eller brenne seg. 

15 minutter senere må jeg minne ham på at han har noe i ovnen. Å få pizzaen ut av ovnen byr på ennå flere utfordringer. Har du husket at du trenger grytekluter? Hvor finner du de? Sjekk at du har godt tak i plata før du løfter? Jeg står på sidelinjen og “kommanderer”, forsøker å la ham tenke litt selv først. Hva trenger du nå som du skal ta maten ut? På første forsøk kommer plata ut av ovnen, men han har ikke gjort klar plass til den på benken så plata må tilbake i ovnen. Hvorfor sier jeg ikke til ham at han må rydde benken før han begynner? Jo, du lærer svært lite av å bli fortalt.Den aller beste måten å lære på er å få lov til å oppdage tingene selv!! Og målet mitt er å la ham oppdage mest mulig – uten å ta skade. Så da er han i gang igjen, først rydde benken og så kommer pizzaen ut av ovnen. Største utfordringen blir å få maten over på tallerkenen. Pizzaen er varm, plata er varm, tallerkenen står på kanten av benken og han bruker i hovedsak bare en arm, Vi havner i en liten dialektutfordring da jeg hadde overmot nok til å kalle tallerkenen for fat – og Vidar mister fokus. Fat? Hvilke fat?? Okay, tallerken! To forsøk der også og SÅ er maten servert. Han klarte det! Godt jobba!! Ingen brente fingre. 


Hmmm … dette var kanskje ikke så lett det. Her var det mye som var varmt. 

Som dere ser, hvert enkelt steg i prosessen er en utfordring i seg selv. Det er mye som skal tenkes på som vi tar for gitt og det handler om mye mer enn ren kontroll over fysikken. Prosessen går sent, den settes tilbake og må igangsettes igjen, prøving og feiling. ALT må læres på nytt og noe må læres på nytt og på nytt før det sitter. 

Vi er på vei mot selvstendigheten og en dag der fremme klarer Vidar alle disse hverdagslige tingene igjen – uten tilsyn. Jeg er helt sikker på det, for jeg ser hvor mye han vil og jeg ser hvor godt han utvikler seg. Noen tryllekunstner på kjøkkenet blir han aldri, men det var han ikke før heller. Eller, kanskje han kommer til å overraske oss begge om noen år. Om det blir til at han selv bare må varme maten jeg lager til ham så har vi kommet langt uansett. Da er han ikke lengre så avhengig av andre og kan gjøre flere egne valg for sin egen del. Jeg ser frem til at jeg både kan reise bort og vite at han kan varme seg litt mat – OG til å komme hjem til ferdig middag 🙂 


Dette smakte fortreffelig <3

Veien vi går på er ulendt og full av svinger, stup og trange daler, men den går fremover 🙂 Sammen skal vi klare dette. For tross alt, disse dagene vi lever, med rehabilitering og utfordringer, det er livet vårt. Livet ligger ikke på lur og venter på oss en dag der i fremtiden, livet er her og nå. I dag levde vi nok til å varme en pizza <3

#mestring #mat #matlaging #LHL #hjerneslag #hjerneblødning #rehabilitering #ergoterapi #omsorg #pårørende #samliv #kjærlighet #livet