Etter å ha tilbragt snart 2 år som pårørende inn og ut av de fleste sykehus på østlandet har det slått meg hvor lite tilrettelagt helsevesenet er for de pårørende – og med det mener jeg ikke at vi blir dårlig tatt vare på. Det jeg mener er at det fysiske miljøet ikke har blitt planlagt å innbefatte pårørende. Det er heller ikke lagt opp til nærhet mellom folk som har hverandre kjær i en vanskelig periode. Er ikke det noe av det viktigste vi pårørende kan bidra med når den vi er glad i blir alvorlig syk? Selv er jeg er overbevist om at nærhet, kjærtegn, samtaler og rom for å være pittelitt privat nå og da er like helsegivende som ren medisinsk behandling – i tillegg altså.  

Jeg har tenkt mye på en enkelt episode på intensiven på Rikshospitalet når en delegasjon av ansatte i hvite frakker, med klippboard og øyne som pliret over brillene kom dundrende inn på pårørende værelset og høylytt begynte å diskutere hvordan de skulle omforme dette rommet til et mer nyttig bruk – for pasienter og ansatte. Jeg hadde ingen som helst planer å sitte der og ta opp plassen noe lenger enn høyst nødvendig, men jeg har tenkt på de som kom etter meg. Jeg håper virkelig at de fremdeles har et sted å være. Kantinen og korridorene der er ikke stedet å sitte når den du elsker svever mellom liv og død. Jeg var heldig og kjente sykehuset ut og inn – jeg har arbeidet der – så jeg fant meg et rom for meg selv like i nærheten. Og selv om det ligger bare noen skritt unna intensiven, er ulåst og åpent for alle, tomt det meste av tiden så er det ikke merket slik at andre kan benytte seg av det. Heldige meg som visste om denne skatten. Der tilbragte jeg mange timer hver dag, tittet ned i glassgangen og hadde perfekte forhold for internett – og jeg var alene så jeg kunne gråte en skvett når det var behov for det. 

Heldige meg som visste om denne lille perlen – mitt eget lille fristed i sykehusjungelen.
 

Et annet eksempel er øyeavdelingen på Elverum sykehus – hvor Vidar måtte få den siste ledige stolen, legen glemte oss og vi ble værende i korridoren, i ventemodus, i to timer. Da hadde jeg ordnet og organisert for å få Vidar opp om morgenen, sørget for mat, klær, medisiner, vært sjåfør i 10 mil samt ledsager inne på sykehuset – og skulle gjøre det samme på veien tilbake med en veldig utilpass og sliten mann. Om jeg ble sliten spilte ingen rolle … det var bare å kjøre på. Jeg kan ikke si at de timene jeg sto rett opp og ned i korridoren der bidro til at jeg fikk hvile så veldig mye mellom slagene. Ikke kunne jeg forlate Vidar heller. Selvsagt kunne jeg bedt personalet om å skaffe en stol til meg – men vi trodde jo hele tiden at NÅ er det vel vår tur snart … og så gikk tiden. 

Som vi lengtet – Vidar og jeg, i alle måneden han var på rehab. Vi lengtet til den dagen vi kunne sitte sammen i en sofa, bare vi to. I syv måneder satt vi side om side, han i rullestolen, jeg på en pinnestol. Vi var så heldige å være på et sted hvor pårørende var hjertelig velkommen. Jeg fikk parkere bobilen i bakgården, gratis strøm og jeg fikk eget kort til inngangsdøren. Dusjen sto til min dispensasjon og det ble dekket på til meg ved matbordet. Ja de dekket etterhvert på i et eget rom til oss – et velsignet avbrekk fra den påtvungne sosiale arenaen vi var nødt til å leve i. “Du gjør så mye for Vidar når du er her så det skulle bare mangle” var det som ble sagt fra de ansatte. DET gjorde utrolig godt å høre. For selvsagt gjorde jeg mye for ham – han er jo kjæresten min. Ofte nektet han å dusje og barbere seg i uka – Det kunne jeg gjøre i helgen mente han. Og jeg gjorde det gjerne, men slitsomt var det. Når han endelig var ren og pen var jeg svett og sliten – og skulle så gjerne ha satt meg litt ned. Så var det den pinnestolen da! Ikke mye til sted å hvile seg på – i alle fall ikke når du sitter der 12 timer i døgnet. Men det var det som var tilgjengelig. Alternativet var å sitte på tvstua hvor alle andre pasienter satt. Der dundret lyden av tven ut over rommet med sport og nyhetsendinger og det var lite mulighet til å snakke privat eller føle at man kom hverandre nærmere. Personalet gjorde så godt de kunne og forsto nok at vi savnet litt alene tid så vi fikk lov til å gå opp i avdelingen i etasjen over – den var tom i helgene. Der kunne vi sitte i tvstua og være litt alene – men tven, DEN virket ikke i helgen. Vel, man kan kanskje ikke få alt?!! Vi gjorde det beste ut av det og fikk i alle fall litt alene tid i sofakroken og kunne rusle rundt i tomme korridorer. Gode øyeblikk i en annerledes hverdag. 

Dette var en av de bedre stolene – men etter noen timer i den … 

En tom avdeling helt for seg selv – Lykke <3

Jeg bør kanskje innrømme det nå – vi har en seng på samvittigheten. Og grunnen til det er såre enkel – vi hadde lyst på litt nærhet. Ikke noe som ikke tålte dagens lys, men rett og slett å få lov til å ligge nær hverandre – krype inn i armkroken litt. Vidar sovnet som regel straks han la hodet på puta, jeg vaglet med mine 100 + kg ytterst på sengekanten i en inneklemt og særdeles vond stilling. Men hva gjør man ikke for å kjenne varmen fra kjæresten sin?! Jeg skal love du trenger akkurat det, når du har fått kjenne den eksistensielle realiteten på nært hold. To store mennesker på til sammen over 200 kg – det måtte jo skje… det sa knakk … og det var den senga. Skremte det oss til å slutte med det? Nei på ingen måte. Vi bare lærte å være forsiktigere.

I en kort periode fikk Vidar lov til å komme ned fra avdelingen og inn i bobilen i helgene. Da fikk vi et par timer side om side i senga der. Satte ipaden i takluka og så en film sammen – holdt hender eller lå i armkroken og sov litt. Vi måtte tre personer til for å få ham opp trappen til bobilen og det kostet ham mye – men han VILLE. Etterhvert som vi kom ut på høsten og han gikk inn i en periode med utredning som krevde at han kom av alle blodtrykksmedisiner så ble blodtrykket for høyt til at han fikk lov til å forlate avdelingen. Savnet av nærhet var stort for oss begge. Så vi drømte oss bort og lengtet til fremtiden og den dagen da vi kunne sitte og ligge sammen – å få lov til å være helt alene litt. Vidar husker ikke mye fra tiden på rehab – men minnet om å lengte hjem sitter.  

Vår egen lille Oase – det nærmeste vi kunne kallet et hjem den første tiden. Jeg kom fredag kveld og vaktmester hadde da lagt ut strømkabel som jeg bare kunne koble meg til. Helt fantastisk omsorg. Enkelt og stort!

Et lykkelig øyeblikk helt alene i bobilen – “HØR så stille det er her … !!”
 

Jeg har fremdeles tresmak bak etter alle timene på harde pinnestoler og jeg må si at intensiven på Lillehammer tok kaka – der kunne de kun tilby meg en krakk uten rygg. Flott å hvile litt på den etter at jeg hadde kjørt 15 mil for å være hos ham – NOT!! 

Sikkert praktisk – men for hvem??
 

Jeg krever ikke mye og føler jeg har fått mer enn jeg kunne håpe på som en litt over normalt aktiv pårørende. Det var viktig for meg å være til stede når Vidar var så syk – og det var viktig for ham. Ikke minst er vi hellig overbevist om at den tette oppfølgingen jeg hadde med ham har bidratt til en raskere og større fremgang enn om han skulle vært mer alene. Jeg har blitt tatt veldig godt vare på og fått både trøst, psykologhjelp, mat, losji og anerkjennelse – jeg ønsket meg kanskje mest av alt en skikkelig stol å sitte på. Det får meg til å tenke på de gamle kirkebenkene – velkommen inn – sitt vondt – hold deg våken… !

Til alle som tok vare på meg midt i alt dette – takk <3

#LHL #hjerneslag #pårørende #hjerneblødning #omsorg #kjærlighet #familie #kjærester #pleie #rehabilitering #helse #sykehus

Denne er til dere – gutta boys – Vidars nære og kjære. Dere som vi ser når vi en sjelden gang kommer oss ut i selskapeligheter. Dere vi møter på butikken eller som kommenterer en av mine hundrevis av poster her – og på facebook. Dere som tidligere delte mye av tiden sammen med Vidar. Dere aner ikke hvor viktige dere er. 

Som jeg har nevnt gang på gang og på gang igjen her inne så handler livet vårt nå 100 % om rehabilitering. Det er Prosjekt Vidar som er greia. Klokka tikker, “the window of opportunity” lukker seg sakte men sikkert etter som tiden går – og en dag er det for sent. For sent å lære noe han har glemt, for sent å finne igjen gamle egenskaper og evner. For sent å bli enda litt bedre enn han var. For med slag rehabilitering handler det ikke bare om å jobbe seg frisk og rask igjen. Det handler om å få riktig trening – raskest mulig og i riktig mengde. Det handler om massevis av hvile og det handler om å delta i så mye som mulig for å gjenoppleve og åpne nye baner i hjernen til minnene der inne. 

Jeg kan hjelpe ham, kommunens tilbud kan hjelpe ham, statens tilbud kan hjelpe ham og til en viss grad kan han selv hjelpe seg selv. Men hvem var Vidar før alt dette skjedde. Jo han var en Prostata Rider og motorsykkelen og miljøet rundt ham der var nok noe av det viktigste i livet hans. Det var dette han identifiserte seg med, levde for og så frem til i hverdagen. Han var en lidenskapelig ildsjel i blues klubben – ingen kom inn døra der uten en prat med Vidar først. I tillegg var han kjæresten min – men det var bare i 6 små måneder før katastrofen inntraff. Likevel er det jeg som bærer hovedjobben (jeg skal ikke kalle det en byrde for det er det ikke) med å få livet til Vidar på plass igjen. JEG som fremdeles kan risikere å gå rett forbi mange av Vidars kjente på butikken uten å kjenne dem igjen. JEG som aldri har vært med på hverken MC turer eller med byggingen av Blues klubben. JEG som er innflytter og som før Vidar kom inn i livet mitt bare kjente 2 personer med adresse i samme kommune. JEG som hverken kjører sykkel selv, liker blues eller kjenner noe som helst til Vidars liv før  han traff meg – annet enn det han rakk å fortelle på 6 måneders bekjentskap. JEG som elsker house musikk, drømmer om shopping i New York og som foretrekker havet 100 ganger før jeg dypper meg i Glomma – og som aldri noen sinne har fisket ei Gjedde eller skutt ei Rype. Mitt liv før Vidar var helt annerledes enn hans liv og jeg kan ikke bare snu på et kronestykke og så kan jeg alt om hans liv – eller for den saks skyld liker alt han liker. Så enkelt er det ikke. 

Gode venner betyr mye mer enn de tror <3

Men jeg gjør så godt jeg kan. Vi graver i gamle bilder, gamle minner, gamle klær og bøker. lytter til musikk – etter noe å tidsfeste – noe å snakke om. Jeg drar ham med meg ut i butikken og håper alltid at vi treffer noen han kan slå av en prat med – og det gjør vi ALLTID. Og alle spør hvordan det går, alle klemmer og er glad for å se ham og så godt som alle forteller at de skal stikke innom en tur. 99% av dem ser vi aldri annet enn der ute. Ingen kommer på besøk, ingen ringer.

La meg fortelle hvor viktige dere er. GUTTER – MENN som en gang løftet både seidel og flaska sammen med Vidar og sang gamle sanger. Dere betyr ALT!!! Og jeg skal gi dere et eksempel på hvor ufattelig betydelige dere er i både livet, identiteten og rehabiliteringen til Vidar. Jeg skal beskrive det gjennom noe så enkelt som en handletur på den lokale dagligvare butikken. 

Vidar har vært med meg på butikken siden han kom hjem fra rehab for 13 mnd siden. Den første gangen satt han i rullestol og svettet store dråper svette i et forsøk på å ta inn over seg alt som skjedde rundt ham. Sakte, men sikkert har han kommet seg ut av stolen og blitt mer og mer aktiv i forhold til det som skjer når vi handler, Han triller vognen, han deler brødet, han pakker varer – og snart betaler han også selv. MEN så skjer det – han får en telefon. To av hans gamle venner vil komme på besøk. Avtalen blir gjort og de kommer en kveld han er alene hjemme – jeg er på jobb. Og hva skjer da gutter?? JO, Vidar får et motivasjons boost av de store. Plutselig er han ikke en som dilter bak meg i butikken og plukker varer – han løper foran. Vidar har plutselig tanker om hva han vil kjøpe, han vurderer, planlegger – han kommer til liv. Han vil ha kaker, brus, potetgull. Tidligere ville han aldri fortalt meg hva han ville ha – han har bedt meg finne på noe å kjøpe. Nå er det annerledes – Vidar føler seg levende – han skal få besøk!

Det er en enorm endring som skjer – og vi skulle så gjerne ønske at det skjedde oftere. At Vidar føler at han jobber mot noe som betyr noe for ham. Hverdagene er flere og lengre enn hva alle dere andre der ute opplever de å være. Her hos oss er også helgen hverdager. Timer som fylles med trening, mat, tv og mat igjen. Timer alene i en stol når jeg er på jobb. Timer i samtale med ei han elsker og vil være sammen med, men likevel … Alle forstå at han trenger gutta!! Vidar behøver å ha dere i livet sitt – fordi dere er som han. Fordi dere har historier dere kan snakke om som jeg aldri kan plukke frem. Dere når inn til steder i Vidars hjerne som er fullstendig utilgjengelig for meg – for jeg vet ikke at de finnes. Dere er hans historie, hans liv og hans identitet. 

MC vesten henger alltid fremme 🙂 Selv om han ikke kan kjøre lengre så er dette et viktig del av Vidars identitet. 

Dette enkle besøket et onsdagskveld er det mest betydningsfulle som har skjedd i livet til Vidar på mange, mange måneder. Og han blir med ett klar over hvor mye han må få på plass før gjestene kommer. Koke vann, sette frem kopper, tørke over bordet, rydde litt, kaka på fat eller skål?? Cola eller light brus? Kald eller varm? Servietter? Det setter ham i aksjon – får ham til å handle – det syder av motivasjon rett og slett. 

It takes a village – og dere er landsbyen. Glem aldri det. Glem ikke at dere betyr noe. Glem aldri at dere er velkommen. Glem aldri at vi ønsker dere med på veien vår. Vi er ikke flinke til å gå på besøk selv – det koster ofte litt for mye ennå. Vi vil gjerne, men det er ikke alltid så lett. Vidar får mer smerter når han kommer ut av sin komfort sone – nye stoler – det å sitte i et fremmed hjem – alt bidrar til at en kropp som allerede er i høyspenn og smertefull blir mer vond. Han vil gjerne holde masken – han er jo mann – så når noen spør om han sitter bra så er svaret alltid ja. Selv om han burde sagt nei. Jeg er sliten og kjemper for å få overskudd ut over hverdagen og jobb. Og sist, men ikke minst. Jeg vet faktisk ikke hvilke relasjon Vidar hadde til hver enkelt av dere før alt dette skjedde. Jeg kjenner dere ikke godt nok. Jeg vil gjerne kjenner dere, men tiden strakk ikke til før Vidar ble syk – og tiden etter har vært altoppslukende. Drar vi ut på besøk er det mye som må ordnes før vi drar – mye av det må Vidar fremdeles ha hjelp til. Når vi kommer hjem er han mer sliten enn normalt og hjelpebehovet blir større. I tillegg ligger alt som skulle vært gjort av hverdagsting på vent og hos oss hoper det seg raskt opp. Selv jobber jeg på så godt jeg kan for å på et eller annet vis å få samlet opp igjen overskudd nok til å gjøre mer enn hva jeg må – til å gjøre noe jeg/vi har lyst til også.

My man!! Før alt ble gærn’t … Tøffen <3

Vi er på god vei og jeg kjenner at denne våren kan vi se frem til mer sosialt liv enn i fjor. I mellomtiden håper vi på forståelse for at det er stille fra oss og at dere der ute – GUTTER (og guttas jenter) – vet at deres vilje til engasjement kan være med på en kjempeviktig del av Vidars rehabilitering og bedring. Og at dere alltid husker på at dere er så inderlig hjertelig velkommen!

#LHL #hjerneslag #hjerneblødning #sammen #kjærlighet #pårørende #omsorg #rehabilitering #mc #blues #identitet #venner #livet

Lørdag morgen og tid for litt ekstra god frokost. Siden Vidar fikk hjerneblødning har vi fått ennå en utfordring når det gjelder kostholdet her i huset. Nå lever jeg melkefritt, glutenfritt, potetfritt og soyafritt. Vidar skal ha lavt innhold av kalium, diabetiker kosthold og lite salt. Til samen blir dette en aldri så liten utfordring og jeg forsøker å lage så mye som mulig fra grunnen av. Dette er både dyrt og tidkrevende så vi legger hodene i bløt for å finne på nye retter som passer oss begge. 

Fremgangen hos Vidar går i rykk og napp – og samtidig stadig fremover. Nå har vi akkurat opplevd nok et fremskritts hopp – hurra! Det er som om en lem går opp  der langt inne i hodet hans og plutselig er det massevis som bare klaffer. Jeg bryner meg på å finne på nye utfordringer til ham. Ikke Søren om han skal få det lettvint…haha.. Som sagt – grensen går der fremme et sted og han skal aldri nå den. Mestring = vi gjør det vanskeligere. Nå i det siste har vi begynt å konsentrere oss om matlaging. 

Så da jeg i dag tidlig bestemte meg for å lage en hjemmelaget salat – så hadde vi med ett en rehabiliteringsoppgave parat. Vidar lager salat så klart. 

For å gjøre det skikkelig utfordrende så slipte jeg kniven skikkelig skarp før han fikk den…haha… Flott motivasjon for å være forsiktig og følge med på hva høyrehånden gjør. Frem med crabsticksen – og kniven i den svake høyrehånden. 

Og han imponerer. Kniven ligger støtt i hånden – mye fordi det er morgen, men pytt. Han skjærer fine biter og bare to små biter havner på gulvet. Viktigst av alt, han blir ikke sliten. Sliten har han garantert blitt tidligere. 5 poteter kunne tatt knekken på ham for et år siden. Nå er han med uten å måtte ledes i hver enkelt oppgave, tenker selv og vurderer til og med min jobb…hehe…  Vi må ta helgene til hjelp i rehabiliteringen her hjemme, i uka er det for lite tid til slikt om morgenen. Kvelder er generelt dårlige tidspunkt for trening, da er batteriet tomt. Så vi nyter freden og tiden vi har sammen en lørdagsmorgen. Treningen hans glir lekende lett inn i morgenritualet og vi koser oss sammen om oppgaven. Dette skal vi garantert gjøre mer av. 

Pakke ut – husk å ta med høyre hånden!!

Skjære – NB kniven er SKARP!

RØRE … rundt og rundt med den dårlige hånden!

Salaten ble kjempegod på mine gluten/soya/melke frie brødskiver og den er både sunnere og lagt billigere enn det du kjøper i butikken. Her kommer oppskriften:

 

1 pakke crabsticks

Chili aioli

En neve frisk, hakket Dill

 

Ikke akkurat vanskelig matlaging og i tillegg valgte vi å bruke ferdig kjøpt aioli i dag, men den går jo kjempefint å lage selv ved en annen anledning. DET skal jeg jammen sette Vidar til 🙂

Ønsker alle våre lesere en flott helg 🙂

 

#LHL #hjerneslag #rehabilitering #kjærester #samliv #mat #salat #rehabilitering #mestring

…men må jeg akseptere ALT fordi det ligger under kategorien hjelp ?

Det sies at det må 12 gode opplevelser til for å oppheve en vond – så det jeg skal snakke om i dag går nok snart over. Det er så mange mennesker rundt oss som bidrar til at hverdagen vår går opp. Mange går lenger enn hva som er forventet av dem også. Følger Vidar til døra, ringer og gir beskjeder, eller på andre måter er hyggelige små drypp av hjelp og bistand gjennom uka. Etter hjerneblødningen hans er det mye vi trenger hjelp til og vi får som regel den hjelpen vi trenger. 

Men så er det de små tingene da – som driver oss til vannvidd – og som overskygger mye av det gode. Som det faktum at vi pleide å ha plen ved innkjørselen. I dag er det blitt til potetåker. Utallige besøk av hjemmesykepleien og drosjer som tydeligvis må bruke plenen vår både som parkeringsplass, innkjørsel og snuplass. Ikke forstår jeg hvordan dette er mulig – siden jeg har bodd her i 10 år uten å klare å kjøre på plenen og det er faktisk kantstein mellom veien og plenen også. Ikke har jeg noe sans for å kjøre ut i veien gjennom grøfta ved hagen heller – det må da humpe og dumpe noe forferdelig – for ikke å snakke om understellet på bilen som faktisk legger seg nedi den forhenværende plena og drar med seg både gress, røtter – og nå gjørme. Før eller senere blir en eller annen sittende fast på kulen der. Og unnskyld meg – da kommer jeg til å LE. Ledd har vi forresten allerede gjort – det har gått sport i å stå bak gardinen for å se om de er i stand til å rygge seg ut på normal måte – og da fniser vi litt….

Om du titter ekstra godt etter til venstre så ser du at det faktisk ligger kantstein langs veien … men nå synker den ned i gjørma.

Vi hadde faktisk også to Tujaer ved innkjørselen. Nå ligger den ene langs bakken. Den var nok litt vanskelig å se den der den stod på plenen – sånn ca 3 meter høy så den kjørte drosjen rett ned og knakk ved roten.

Videre er det alltid en eller annen som ikke klarer å kjøre inn på gårdsplassen og som forventer at min slagrammede samboer skal gå hele veien ut til drosjen på glattisen – og vi har på ingen måte en vanskelig innkjøring, hverken trang eller kort, den har til og med snuplass innerst.  

La meg for all del ikke glemme drosjen som kom en halv time før tiden, når vi skulle reise til Spania, og parkerte rett utenfor kjøkkenvinduet der vi sprang til og fra dusjen – naken – klokka 4 om natten. Han tok seg også tid til å komme ut og gi meg “nyttige” tips til hvordan jeg skulle kjøre når jeg skulle flytte min egen bil rett før avreise. MAKAN!!! La meg bare legge til at jeg har jobbet som taxi sjåfør i 2 år selv – og har førerkort. Da burde jeg nok klare å flytte min egen bil på min egen gårdsplass uten anvisninger. Phju …. pust med magen!!!

Eller … og denne historien er nesten så man ikke vil tro. Men den er sann og bare et par dager gammel. Drosjesjåføren som bestemte seg for å ta Vidar med på en lang times omvei når han skulle kjøre ham hjem, selv om han bare var 1,5 km hjemmefra da omveien startet. Ikke bare var den en omvei, men de kjørte ut i et område uten mobildekning. Selv satt jeg uvitende hjemme og ventet på ham og beregnet at turen skulle ta 40 minutter til en time – max – jeg har selv kjørt ruten på under 40 minutter. Når det hadde gått en time og 45 minutter ringte jeg til pasientreiser og lurte på om de visste hvor bilen var på ruten – siden jeg ikke klarte å komme i kontakt med Vidars telefon. Da fikk jeg beskjed om at Vidar – han var registrert LEVERT på hjemmeadressen for lenge siden. WHAT?!?!

To timer etter avreise fra Kongsvinger kom Vidar hjem og hadde fått lov å være med på tur i drosja. Han var jo rimelig fornøyd selv for slikt er jo sjeldent i hans hverdag. Jeg var gått fra panisk til hysterisk, grått mer enn et par tårer –  og hadde vært ute rundt huset og lett etter ham flere ganger. Sjekket bak busker og trær for å se om han hadde falt et sted, vurderte til og med i et svakt øyeblikk om han hadde blitt ranet av drosjesjåføren … jeg beklager det. Men hva skal man tro da? Når turen skal ta under en time, jeg vet at mobilen hans er fulladet og jeg får beskjed om at han er levert hjemme – og jeg har vært til stede hele tide på samme adresse?? Damen på sentralen fikk en overhaling og beskjed om at slikt må de ALDRI gjøre igjen. Vidar kunne fortelle at drosjesjåføren fikk en telefon fra sentralen  – og turen ble gratis.

Det er ikke like lett å navigere etter eget velbefinnende når livet vårt til enhver tid påvirkes av alle hjelpere rundt oss. Men vi trenger dem, hver eneste en. Til sammen gjør de en kjempejobb og vi er utrolig heldige som lever i et land hvor slik hjelp er tilgjengelig. Vi MÅ ha hjelpen, vi er evige takknemlige, men vi hater det pittelitt…

… så det hender det er vanskelig å bare være blid – bare så det er sagt altså;)

 

Jeg og mine brannfakler … men skitt la gå …

På en måte er det både tabu og populært å snakke om det jeg vil si i dag. Jeg vil si noen ord om de som hjelper oss med hverdagens små og store utfordringer. Ikke fordi jeg har så veldig sterke meninger om det, men for å sette fokus på hvordan hjelpere påvirker hverdagen vår. Ikke for å klage, men for å tenke litt høyt. Ikke for at noe må endres, men for å sette ting i perspektiv. Setter meg selv i fare for å fremstå som utakknemlig her, men faktum er at reaksjonen min ville vært helt på sin plass, og akseptert, dersom jeg hadde med et privat selskap å gjøre. Men det er ikke den private bransjen jeg snakker om …

Jeg føler meg priviligert som har råd til å ta i mot hjelp. Jeg vet at mange andre i vår situasjon ikke har råd til å betale de kronene det koster å få “hjemmehjelp” fra kommunen – til tross for at behovet er stort. Vi har både råd og, takk og lov, en kommune som anerkjenner det faktum at vi har behov for dette. Og tro meg – vi er uendelige glade for den hjelpen vi får. Vi har fått tilbud om både hjemrenhold og vask av klær. Det siste har jeg takket nei til. To ganger i måneden får vi vask – og hu hei som det går. Sofaputene er pent satt opp, gulvteppet er flossy og nystøvsuget – og det dufter rent i huset. Men … og her kommer kritikeren inn igjen. Det lukter hastverk i huset – ja det rett og slett stinker!

Hva mener jeg med det? La meg først fortelle noe jeg ikke har fortalt hverken hjemmetjenesten eller andre vi har kontakt med i forbindelse med renholdet hos oss – nemlig at jeg har LANG fartstid innen renholdsbransjen. Jeg har vasket flere toaletter enn jeg kan telle, speil like så. Jeg har jobbet i andre menneskers hjem og jeg har både kvalitetssikret og solgt renholdstjenester, pluss arbeidet som renholdsleder innen helsevesenet i MANGE år. Det er vel ikke til å stikke under en stol at mange skriver med store bokstaver om dårlig renhold både ved institusjoner, sykehus og hjemme hos pleietrengende. Jeg gikk likevel inn som kunde av kommunens tjenester med et åpent sinn. Jeg vet hvor trangt det er med tid, jeg vet hvor utrolig lei mange renholdere er av jobben sin og hvor stor turnover og fraværsprosenten er i bransjen. Målet mitt var at det skulle være hyggelig å komme hjem til oss som renholder. For de gjør en så utrolig viktig jobb. Hadde det ikke vært for dem så hadde vi vært i alvorlig trøbbel hjemme hos oss den første tiden – for å vaske hadde vi overhode ingen overskudd til.

Så hvorfor sier jeg at det stinker dårlig tid?! Jo det ligger i detaljene. Når jeg kommer hjem til nyvasket hus så gleder jeg meg. Det første jeg gjør når jeg kommer inn døra er å snuse inn såpeduften. Og det lukter nydelig, og gulvene er rene, og doen er ren. MEN … kranene er aldri vasket, speilene har fått grått belegg pga for mye såpe, skoene er satt på plass langs veggen, men står med med “tærne ut”, duken på nattbordet ligger i en klump under boka. Bildet på bokhylla står konsekvent vendt bort fra alt og alle som kan se det – og gulvteppet i gangen ligger på tvers. Uten for ytterdøra er dørmatta full av gulvrusk, som i dag tidlig lå på teppet inne i gangen.

Jeg vil ikke påstå at det er rot på nattbordet – duken lå rett før vasken. Støvet er borte dog ….

3 cm lengre til venstre takk … burde ta like lang tid som å sette den på skjeiva …

Jeg kunne ha ringt inn og klaget – det har jeg ikke gjort. Jeg bare gjør meg noen tanker og observerer. Vasker over kranene selv, retter på teppet, duken og rister dørmatta ut for trappa – og setter rett sko på høyre side. Det jeg ikke skjønner er dette – det tar da virkelig ikke lengre tid å gjøre det riktig?! Når du først tar i skoene så tar det like lang tid å sette dem rett som feil. Det samme med krydderskålen – det tar ikke lengre tid å sette den midt på duken enn utenfor. Det tar ikke lengre tid å bruke mindre såpe på speilet – og når du løfter duken for å tørke under den så kan du samtidig rette den ut med den andre hånden når du går derfra! Det handler ikke om manglende renhold, men jeg savner omtanken – å se at du som har vært i mitt hjem bryr deg nok om oss til å legge duken pent tilbake. For jeg har faktisk brukt tid og energi på den duken. Jeg har valgt den ut, forsøkt mer enn en duk før jeg fant den jeg likte. Jeg har vasket den, strøket den og lagt den på nattbordet slik at jeg kan komme inn i rommet og føle noe godt! Duken representerer det vi kaller HJEM. Duken er OSS!!! Renhold er omsorg på lik linje med andre tjenester – så vær så snill. Ta vare på hjemmet mitt når jeg slipper deg inn. Jeg slipper deg inn fordi jeg ønsker at livet vårt skal et element av både hygiene og verdighet. Jeg slipper deg inn i hjemmet mitt fordi jeg på dette tidspunktet i livet ikke er i stand til å ta vare på denne verdigheten selv. Og sist, men ikke minst så slipper jeg deg inn fordi jeg betaler deg! For 270 kr timen slipper jeg deg inn i det kjæreste jeg har – mitt liv. Om du trenger mer tid så har jeg beregnet at det tar ca 2 minutter å forlate mitt hus etter renholdet med verdigheten i behold – så da legger jeg gjerne på en tier ekstra om tiden ikke strekker til. Nok sarkasme – det minste vi kan få er vel litt omtanke og respekt for de livene som leves i disse hjemmene det arbeides i? For du som jobber for oss, som vi åpner dørene våre for – din arbeidsplass er MITT hjem! Det er kanskje ikke noen som sier noe om duken ligger skjevt eller skoene står omvendt. Men dette burde være trinn én på enhver renholders opplæringsplan – sett tingene på plass der de stod! OG det hadde vært hyggelig om det en gang dukket opp et menneske som spør oss som kunder om vi er fornøyde, eller som tar en liten kvalitetskontroll. Bare en kort telefon eller tekstmelding og jeg ville følt meg mye mer komfortabel. 

Hadde tiden for jobben vært for kort og gulvene var skitne eller rom ikke tatt så hadde det vært en helt annen sak. Jeg savner bare den siste finishen, hva som skiller godt arbeid fra middelmådig. Det eneste som trengs av investeringer er litt omtanke i det du løfter på tingene mine – tiden er den samme. 

Renholdet klager jeg slett ikke på, jeg vet at det blir gjort nok til å holde oss flytende og vi får ikke hovedrengjøring hver gang. Jeg sier som Cher sa det i sin Shoop Shoop sang:

Does he love me I want to know
How can I tell if he loves me so
Is it in his eyes?
Oh no! You’ll be deceived
Is it in his sighs?
Oh no! He’ll make believe
If you want to know if he loves you so
It’s in his kiss
That’s where it is

Slik er det med deg som bidrar i livet vårt også – ALT ligger i de små detaljene – ikke i renholdsplanen. Den glødende hastverksstanken kan til tross for kjempeflott arbeid ellers fort ødelegge for både rykte og følelsen av god hjelp. Og det er så utrolig lite som skal til – slokk hastverks stinkbomben før du bestemmer deg for at jobben er gjort. Det er så utrolig lite jeg ber om, men det gjør et stort inntrykk når det mangler – og på samme måte gjør det et stort inntrykk når det er på plass 🙂 

Jeg gjør meg noen tanker – hadde brannvesenet valgt samme hastverktsløsninger så ville vi hatt et samfunn fullt av nedbrente hus.

Når det er sagt så går vi helgen i møte i nyvasket hus – deilig 🙂

Når jeg skrollet gjennom facebook her forleden så havnet jeg inn i en artikkel som beskrev hvorfor kvinner våkner raskere enn menn når barnet gråter. Videre havnet artikkelen om hvordan hjernen tar mikropauser gjennom dagen på grunn av for lite søvn. Vi opplever det ikke som søvn, men som dårlig konsentrasjon, at vi er distré og som glemsomhet. Og det er så gjenkjennbart! Hjernen min er i konstant mikrosøvnmodus. Bare at jeg opplever det som panikk, manglende evne til innlæring, prokrastinering og … nevnte jeg panikk??! 

La meg bare først si at på denne bloggen legges det aldri ut bilder eller tekst uten at det er gått grundig gjennom med Vidar – han har klare meninger om hva jeg får lov til å skrive om. 

Snart to år med kronisk søvnmangel begynner det å ta på. Jeg står mellom barken og veden – eller som jeg kaller det: våkenetter og koma. De første 7 måneden Vidar var syk sov jeg sjelden lengre enn 15 minutter om gangen og ofte var det kun 15 minutter pr natt. Det forundrer meg stadig at det var mulig, men på det tidspunktet tror jeg at jeg var så full av adrenalin at jeg ikke en gang følte meg trøtt – bare søvnløs. Først når han kom hjem begynte jeg å sove skikkelig. Det vil si, først når han kom hjem kjente jeg at nå KAN jeg sove skikkelig. Men sove skikkelig får jeg sjelden. Vidar er en mann i voksen alder og som menn flest i voksen alder så tisser han “kun” om natten. Slik var det før han ble syk også, men da klarte han seg selv. I teorien så klarer han seg selv nå også. Vi har et velorganisert nattbord hvor toalettpapir og tisseflasker har sin faste plass – så han skal finne dem i mørket og i halvsøvne. På gulvet har vi en plastboks som flaskene kan settes i og sikrer oss mot søl. Alt vel og bra – i teorien. Men søvnen har sin egen lille fandenivoldske twist – spesielt om du har en hjerne hvor virkeligheten ikke alltid ser ut slik det gjør for andre. Så i praksis gjør Vidar stadig våre netter interessante …

Hadde det bare vært tissing som var utfordringen – og her snakker vi en til tre ganger pr natt med dobesøk. Men den gang ei. Etter at han fjernet ene binyren har han kommet i “overgangsalderen”… hehe.. og hormonene velger å gå amok nattestid. Nattesvette har blitt et stort problem og da mener jeg nattesvette med STORE BOKSTAVER. Alt er gjennomvått. Bare for et par netter siden måtte jeg forkaste min egen pute fordi han hadde sovet nært nok til å svette MIN pute gjennomvåt. I tillegg har jeg måttet nedlegge forbud mot å ta på meg om natten – med Pekefingeren – for jeg blir våt…haha… Lett å le nå, men ikke så gøy kl 03:48!!! Han svetter absolutt på hele kroppen – inkludert fingertuppene. Vi tviholder på å beholde dobbeldyna, men jeg lover det holder hardt når fuktigheten begynner å sive over mot min halvdel. Våkner gjør jeg og det hender jeg må klare meg med en dyneflik – eller i verste fall opp og skifte på sengetøyet – inkludert bytte dyne. 

Så er det tidsforvirringen. Hos oss er det helt normalt at jeg våkner av at han sitter på sengekanten. “Vidar??? Hva driver du med??” Svaret er det samme hver gang – “jeg skal stå opp vel!!” Akkurat da føler jeg meg som damen i tv reklamen. Hun som ligger på en isbre og ser mannen klatre oppover med en kaffemaskin for å drikke kaffe på toppen og som sier til ham “men du drikker jo bare TE!”!!! Og toneleiet mitt er identisk når jeg sier til Vidar: “men klokka er jo bare 01:27!!!”. Og som alltid svarer han “Å ja”, legger seg ned igjen og sover før hodet treffer puta. 

Det tar vel sånn omtrent 42 minutter før han må tisse igjen … Jeg våkner av veivende armer og et toneleie som sier “få farta opp da for f….” Ordene som kommer kan være så mangt. Når afasien slår ut i full blomst så er det som å forhandle med en tungetaler. Andre ganger skriker han “få den på, få den på” eller ber om å få et sugerør, påstår at han ikke når tisseflaska (som ligger 20 cm unna) eller svarer ja og nei om hverandre på samme spørsmål. I går natt nådde han ikke toalettpapiret (DET ligger 10 cm unna) så jeg måtte pent ut av sengen, tasset med stive bein rundt senga med lukkede øyne for så å få beskjed når jeg kom frem: “nei jeg tok feil, jeg må ikke tisse likevel”.

Du er så søt når du sover 🙂 Egentlig er det omvendt – jeg sover på sofaen og Vidar er våken. Men det er det jo ingen som tar bilde av… haha..
 

Så ja, jeg har panikk. Panikk for å forsove meg siden jeg plutselig ikke hører vekkerklokka til Vidar lenger. Jeg som tidligere sov så lett at jeg våknet av musa som snudde seg i bolet.Panikk for å fremstå som dum eller uinteressert. Panikk for å sovne på sofaen etter jobb og sove så lenge at DET også ødelegger nattesøvnen min. Panikk for kiloene jeg pådrar meg når jeg i fortvilelsen står opp klokka 3 om natten for å forsøke å spise meg trøtt igjen – dumt, ja jeg vet. Jeg har panikk for alle avtalene jeg skal holde styr på – fordi jeg glemmer dem. HAR hjemmesykepleien fått beskjeden?? Hvor var det jeg skulle vært nå? Har Vidar tatt medisinen sin ??? Kommer jeg eller går jeg?! Det er med veldig gode grunner jeg ikke vil ha medisin ansvaret for ham ennå. Jeg stoler rett og slett ikke på meg selv lengre. Jeg kjenner at jeg ikke fungerer optimalt. Faktisk føler jeg at jeg fungerer så dårlig at jeg har liten tro på at jeg ville ha fungert i min gamle jobb – en forferdelig følelse. Når min kollega leter etter et papir på vår felles pult og sier “hmmmm” … så er min umiddelbare respons “ÅH Gud…hva har jeg gjort nå?!?! Matematikk kunnskapene mine er en saga blott, det samme er det med logisk tenkning. Jeg MÅ ha ALT nedskrevet og når jeg får besøk eller er borte i selskaper så kjemper jeg en konstant og desperat kamp mot gjespingen. 

Vi vandrer videre i retning av bedre dager – og netter. Vidar husker sjelden noe av sine nattlige eskapader – jeg er i ferd med å glemme dagene. I mellomtiden jobber jeg med Vidars underbevissthet hver eneste kveld med denne litt lattermilde beskjeden før han sovner: Jeg kan IKKE tisse for deg eller på andre måter fjerne ubehaget du føler når du våkner om natten, jeg taler ikke i tunger ei heller kan jeg forstå det, jeg er ikke tankeleser, sugerør er dårlige tisseflasker, det er IKKE min skyld at du er svett, tissetrengt eller tror at det er morgen 29 minutter etter at du har lagt deg. Jeg gjentar …. det er IKKE min feil og jeg kan IKKE gjøre noe med det. Men jeg hjelper deg gjerne om du trenger hjelp. God natt kjæresten min, sov godt, vi sees i morgen tidlig – elsk – elsk – elsk. 

Og så ler vi litt <3

 

#LHL #hjerneslag #pårørende #omsorg #kjærlighet #kjærester #samliv

 

 

 

Man ser ikke alltid skogen for trær … og jeg tenkte at i dag skulle jeg ta en liten titt på hvert enkelt tre – sånn metaforisk altså. 

For skogen er Vidar og trærne er alt han kan – og ikke kunne. Hvor er vi i dag med fremskrittene? Det er lett å si at han har kommet langt – tatt i betraktning av hvor det hele startet. To uker i koma og 3 uker i respirator, hvor han den første uken ikke en gang var i stand til å trekke pusten selv og så enkle ting som blinking og magerumling opphørte. Han var ingenting annet enn en ubevegelig kropp koblet til en maskin – skremmende dager! Når han våknet til så var språket borte, fysikken  og motorikken var borte, hukommelsen var borte, evnen til å forstå verden rundt seg var borte, tidsforståelsen var borte, evnen til å spise var borte, evnen til å kontrollere dobesøk var borte, gleden var borte. Det var baseline – et startpunkt for alt som skulle komme. 

Det setter ting i perspektiv – når folk spurte meg om hvordan det gikk da dette bildet ble tatt – så svarte jeg at det gikk bra …

Og han har kommet langt:) Jeg skal først holde litt igjen på hvor vi er i dag og ta et tilbakeblikk på hvordan han var da han kom hjem fra rehabilitering 14. desember 2015 – altså for ca et år siden. 

For et år siden hadde vi klosser under sofaen for at han skulle kunne sitte noen lunde ok. Til tross for dette var han ikke i stand til å skifte stilling når han først hadde satt seg. Satt han vondt måtte han hjelpes opp (dvs jeg satte sjøbein og dro ham opp) og så måtte jeg styre ham rundt og inntil sofaen slik at jeg trodde han ville lande på putene i en ny og bedre stilling. For et år siden måtte jeg gå baklengs foran ham uansett hvor han skulle gå, selv inne i huset. Vi kunne ikke ha tepper på gulvet, han klarte ikke løfte beina over teppekanten og skulle han få foten under teppet var han ikke i stand til å få den løs igjen eller hente inn igjen balansen og han falt – noe han gjorde flere ganger om det lå noe på gulvet. Balansen var ikkeeksisterende og det var mange fall og utallige nestenfall. Vi hadde hjemmesykepleien, fysio og ergo innom huset vårt 7 ganger i døgnet og det tok ham 45 minutter å kle på seg og vaske seg. Alt han skulle gjøre måtte veiledes og han glemte ALT. Fjernkontrollene til tven var helt komplett umulig å forstå seg på og jeg fant ham stadig sittende i stolen foran den svarte tven fordi den hadde “sluttet å virke” (les:jhan hadde trykket på ALLE knappene på fjernkontrollen – gjentatte ganger). Prosess arbeid var utrolig vanskelig. Han dekket bordet med et fat og en liter melk – og mente at han hadde alt han trengte for å spise frokost foran seg. Han måtte få lov til å tenke, feile, tenke og tenke igjen. Hjernen skulle bygges opp igjen og det er bare en måte å få det til på – øve, øve og øve igjen. Faller du så må du opp og forsøke på nytt. Nettene våre var fulle av dobesøk – på det meste var jeg oppe med ham 8 ganger pr natt. 4 – 5 dobesøk var det vanlige. Han måtte ha hjelp selv om vi brukte tisseflasker så jeg måtte ut av sengen hver eneste gang han våknet og måtte på do. Julen i fjor husker ikke noen av oss noe særlig av, den ble feiret hjemme alene det var ikke overskudd til noe mer enn det og romjulsfesten førte til en sykehus innleggelse. Likevel – sakte, men sikkert fant vi et system som førte til mer og mer mestring – klare litt mer hver gang vi flyttet grensen. 

Julen 2015 og forferdelig sliten – sover i varmen foran peisen. Krykka på gulvet er i dag gjemt langt inne på kottet – den vil vi ikke se igjen!

Stadige fallskader – men heldigvis kjente han lite av det selv. 

Å skrelle poteter er ikke lett – dette tok 45 minutter – 5 poteter. Etterpå sov han i to timer.

ALT er trening ….

Ja hvor går grensen når du er under rehabilitering på denne måten? Den går der fremme foran ham – og han får aldri lov til å nærme seg den. Ser jeg at han begynner å mestre flytter jeg grensen og gir ham en ny utfordring. Først klare å gå alene, så gå alene og gjøre noe, så gå alene og hente noe, så gå alene og hente mer enn en ting, så gå alene og gjøre mer enn en ting, hente noe og gjøre noe til …. stadig fremgang, jobb, jobb, fremover min kjære. 

I dag kommer Vidar seg ut av sofaen på egen hånd, hjelpemidlene er ute av huset og gulvene har tepper:) Vidar bruker hele huset og går trapper også når han er alene hjemme. Vidar rydder inn og ut av oppvaskmaskinen, koker egg, dekker bordet og rydder ut. Han bretter klær (selv om det er en drittjobb..hehe), reiser til og fra treninger alene og planlegger å kjøpe julegaver helt på eget initiativ. Vi er i ferd med å få på plass litt matlaging ut over brødmat og jeg ser frem til å få ferdiglaget mat servert:) Nettene klarer han seg selv – med unntak av forvirringen som oppstår når han våkner i halvsøvne og ikke vet om han må på do, svetter, ligger vondt eller om jeg er en del av ham eller eller et redskap som på magisk vis skal trylle bort ubehaget han kjenner i halvsøvne. Så jeg vekkes fremdeles mye om natten, men slipper stort sett å stå opp. Mentalt er han på et uendelig mye bedre sted, vi har lange og gode samtaler, vi planlegger, han klarer å forklare hva han vil i mye større grad (selv om ordletingen fremdeles er en del av hverdagen vår). Vi øver på å skrive tekstmeldinger og klarer nå helt fint både å ringe ut og å svare telefonene – selv om det er en utfordring å huske å respondere når noen har sendt en melding eller han har et ubesvart anrop. PC og nettbrett er et stykke unna, men nå har han full kontroll på fjernkontrollen til tven. Han har begynt å skrive små ord og nytt av året er at han selv må holde kalenderen sin oppdatert – flott oppgave å holde på sammen med ergoterapeuten by the way:) Julen ble feiret med familien og vi var vel ikke hjemme før klokka nærmet seg 02.30 om natten – romjulselskapet gikk kjempefint og Vidar kom seg til og med opp trappen hjemme uten hjelp når vi kom hjem. Vi går turer, vi drar i selskaper og vi drar på ferie – nesten som et helt vanlig liv. Hjemmesykepleien ser vi bare en gang pr dag og vi håper at i løpet av året så er disse besøkene historie. En ting er sikkert, Vidar er mye mer tilstede i eget liv og vi kan planlegge mer moro i tillegg til treningen vi fyller dagene med  og smilet og gleden er på plass:)  Vi har ambisjoner om mer trening, flere gåturer, reiser og frivillig arbeid – og vi planlegger og ser frem til det sammen. 

Vi var så glade i gå turer sammen før Vidar ble syk – nå er vi i gang igjen:)

Julaften selfie <3

Gode venner sammen på årets siste dag – 2017 skal gi oss enda flere fantastiske utfordringer og enda mer mestring <3

Han er kjæresten min, min beste venn, min største utfordring og min største glede i hverdagen <3 Vidar har lov til å stønne og være litt frustrert når skinna ikke vil ned i skoen skikkelig eller armen veier et tonn og siden verker – for han har vært en solstråle gjennom det hele. Han har motivasjon som en trekkhund – “slipp meg løs og la meg trene”!!! For denne mannen vil mer enn noe annet. Han er ikke en brikke, men en aktør i eget liv i aller høyeste grad – og jeg er så ydmyk, så stolt og så utrolig heldig som får være med på reisen <3 Nå ser vi både trærne og skogen og ikke bare det – vi nyter utsikten:)

Jeg elsker deg kjæresten min <3