I kveld kastet jeg ham ut …

Dessverre er det slik at de fleste slagrammede får tilbud om rehabilitering bare inntil et visst punkt. Slik jeg ser det så samsvarer ofte nedtrappingen av tilbudet med at den slagrammede er på et punkt i prosessen sin hvor det begynner å bli noen glimt av overskudd og energi. Akkurat slik er det hos oss også. Nå som Vidar plutselig er i stand til å tenke mer enn en tanke og kanskje også er klar for å jobbe litt mer kognitivt – så opphører dagtilbudet ved Spesialisthelsetjenesten. Han har mer overskudd til å være aktiv – men tilbudet reduseres. Resultatet er at han nå forsøker å takle sin egen nye, og heller tomme hverdag. En hverdag uten jobb, uten venner – og uten identitet. La meg bare si det med en gang så det ikke blir noen missforståelser – han har venner – men de er på ingen måte en del av hans hverdag. Dette har jeg nevnt i et par innlegg tidligere og jeg forsøker på ingen måte å kappe hodet av noen av hans venner, men sannheten er at hverdagene er svært ensomme. Alt som Vidar har bygget opp sin identitet av er borte. Ingen MC, ingen jobb eller kolleger og svært lite fritidsaktiviteter. Alt som en gang var ble borte med hjerneblødningen. I dag sitter Vidar igjen og skal forsøke å finne noe givende å fylle dagene sine med. Det er ikke kveldene som er det største problemet – da har vi jo selskap i hverandre – selv om han helt sikkert på et eller annet tidspunkt blir lei av å se meg ligge i stabilt sideleie på sofaen og se The Kardashians kveld etter kveld.  

Vidar har vært en solstråle gjennom hele dette løpet siden hjerneblødningen i mai 2015. I går så jeg han for første gang nedstemt. Jeg vil ikke si at han er deprimert, men at livet ikke var helt ok var det ingen tvil om. Det er mye han kunne ha funnet på å gjøre, men han har i stor grad mistet driven for å sette ting i gang selv. I tillegg er han MANN – han skal for enhver pris ikke bry noen. Så selv om han har lyst til å gjøre ting så vil han plutselig ikke lengre når jeg foreslår det. Han gruer seg for å ringe noen og han gruer seg for å dra på besøk – livredd for å være en byrde. Og ettersom tiden går – og tilbudene forsvinner så oppdager han at han har ingenting av det gamle livet sitt igjen …


 

Så i kveld kastet jeg ham ut. Satte en melding på facebook og lurte på om noen kunne komme og ta ham med seg – slik at han kunne få noen timer sammen med gamle bekjente på bluesklubben. Her må det aldri så lite vennligsinnet makt til fra min side. Selvsagt kunne jeg kjørt ham den halvannen kilometeren selv, men jeg ville at han skulle få gjøre noe helt på egenhånd. Jeg merket endringen med en gang. Han begynte å se på klokken. Jeg har smugtittet på ham gjennom ettermiddagen og jeg lover at han på ingen måte kikket på klokka bare fordi han ville vite hva klokka var – han ventet! Etterhvert begynte han å tenkte på hvilke klær han skulle ha på seg og tuslet på loftet for å skifte. DA tenker jeg at livet har mening – når han får holde på med noe som gir ham slik motivasjon. At vi begge to har mistet vår identitet er dessverre et faktum – vi er ikke lengre de vi var noen av oss og vi må nå oppdage hvem og hvordan vi skal være innenfor de nye rammene livet har gitt oss. Ingen lett oppgave for noen av oss. 

Jeg skulle så inderlig ønske at det fantes et dagtilbud til en forholdsvis oppegående, yngre slagrammet – hvor man kunne stikke innom, slå av en prat og møte andre. Jeg frykter at om vi ikke klarer å få ham inn i en bedre hverdag – på dagtid – så vil det påvirke den psykiske helsen. Nok en oppgave for meg som allerede har brent lyset i begge ender og midt på i samme slengen – jeg må nå “finne opp” mening i livet hans. Det er flere ting han kan gjøre på kveldstid, men det løser ikke problemet på dagtid dessverre. Jeg hører hvordan leserne nå sitter rundt om og sier “assistent” eller “støtte kontakt” … Begge deler gode innspill og noe vi ser nærmere på. Likevel ser vi på de to alternativene litt som en pålagt aktivitet. Første mål er få til mer trening på egenhånd og der vil en støttekontakt være veldig fin å ha. Men dagene burde inneholde mer enn bare trening – og betalt hjelp. Dagene burde inneholde meningsfull aktivitet og vennskap. Om ikke annet enn en pitteliten jobb som han kunne mestre – to timer i uken?? Det hadde gjort en himmelvid forskjell for ham. Om han er klar for det ennå vet jeg ikke – dagsformen kan være tynn noen dager. I dag måtte han gi seg når han hadde fylt halve oppvaskmaskinen – da var det tid for å sette seg i stolen foran tven igjen. Nei – det skal jammen ikke være lett. 

Det kan til tider være forferdelig vondt å være nærmeste pårørende til en slagrammet – for dette er jo mannen jeg elsker. Det er ingen ting annet jeg ønsker for ham enn at han skal ha et godt, gledesfylt og meningsfullt liv. Å sitte ved hans side og se at han har mistet alt – og hva det gjør med ham – er hjerteskjærende. 

Så i kveld avlyste jeg hjemmesykepleien og sendte ham ut – jeg tror det var det legen ville foreskrevet om vi hadde spurt. Det var noen som tilbød seg å være sjåfør og det er vi kjempeglade for. Jeg håper han kommer hjem med fornyet energi og at de får ham helskinnet inn og ut av biler på glattisen. Jeg har fått et par timer for meg selv her i sofaen – og det rare er at DA slår jeg av tven. Akkurat nå gleder jeg meg til han kommer hjem igjen og håper han har grisekoset seg … og når hører jeg ham på trappa:))

 

#LHL #hjerneslag #hjerneblødning #pårørende #rehabilitering #dagtilbud #mestring #mestringstro #livsglede #mening #aktivitet #helse #trening #aktivitet #depresjon #glede #livsglede #kardashian

I dag starter Operasjon Ego …

De snart to årene siden Vidar, min samboer, fikk hjerneblødning, har ikke akkurat vært en tid for  selv fokus. Tiden har ikke vært min egen og jeg har så godt som aldri fått gjennomført et måltid uten avbrytelser og hastverk. De første 8 månedene var tilstanden til Vidar livstruende og han var på sykehus og rehabilitering –  dette medførte også at jeg i liten grad var hjemme. Legg til en rekke mat allergier så sier det seg selv at maten jeg fikk rundt om på sykehus kiosker og kantiner var heller sparsommelig og lite sunt. Det ble til at jeg småspiste godis hele tiden – og når tiden endelig strakk til så ble det en matorgie uten sidestykke. At jeg i tillegg selvmedisinerte meg med cider, sjokomelk og ostepopp når jeg ikke fikk sove gjorde det hele til en vektbombe uten sidestykke. Et år etter hjerneslaget veide jeg 25 kg mer. 

Nå som det har gått ennå ti måneder så har magen gjort sitt for å fortelle meg at noe er veldig, veldig galt med kostholdet. Resultatet ble at jeg også nå har måttet kutte ut melk og soya – i tillegg til gluten som jeg fra før av ikke spiste. At jeg ikke lenger kunne ta meg en yoghurt eller et glass melk når jeg var sulten har ført til ennå flere selvsaboterende spisevaner. Før Vidar ble syk hadde jeg en livsstil som innebar lite karbohydrater. Dette var ingen slankekur, men en livsstil som jeg hadde planer om å leve med resten av livet. Det skulle vise seg så godt som umulig å fortsette med dette kostholdet når katastrofen inntraff og jeg var på farten hele tiden. 


2017 skal bringe denne jenta til liv igjen – hun skriker på innsiden og vil ut 🙂
 

Nå er tiden inne for å forsøke å finne tilbake til det gode fotfestet jeg hadde i forhold til mat og aktivitet før Vidar ble syk. Ikke bare vil jeg tilbake til kostholdet, men jeg må også finne en måte å komme meg ut og i aktivitet igjen. Apper er lastet ned, mat handlet inn og jeg har oppdatert meg på det siste nye på matfronten. I dag tidlig tråkket jeg med heller høy puls på badevekten og takk og lov – vekten viser det samme som den gjorde for et år siden. Jeg fryktet at jeg hadde lagt på meg i julen og nå som jeg går sykmeldt, men det hadde jeg heldigvis ikke. 

Så da er jeg i gang – frokosten var egoistisk og Vidar måtte lage sin egen mat. Jeg spiste kokt egg og makrell – Vidar fikk brødskiver med salami. Det er litt utfordrende at han ikke kan spise sammen maten som meg pga av hans høye kalium nivå. Dvs at han ikke skal ha så mye grønnsaker og belgfrukter, ei heller mye nøtter – og i tillegg skal vi ta hensyn til hans diabetes. Det er mye å sette seg inn i og det vil definitivt føre til at jeg må bruke adskillig mer tid på kjøkkenet + lage litt forskjellig tilbehør til maten hans. Uansett kjenner jeg nå at motivasjonen for å forsøke er tilbake og jeg er i gang. Jeg har knapt kjøpt et nytt klesplagg på disse to årene – og garderoben er smekk full av klær jeg foreløpig bare kan drømme om å komme inn i. Forhåpentligvis kler jeg meg i en del av dem når jeg drar på ferie til sommeren 🙂

Operasjon Ego er i gang. Året 2015 ble et år med emosjonell terror hvor vi begge på hver vår måte forsøkte å overleve hverdagen. Året 2016 ble et år hvor fokus lå på å få Vidar opp og gå igjen – på alle måter. Året 2017 kommer fremdeles til å handle mye om Vidar – MEN det skal også handle om å få meg tilbake til mitt gamle energiske selv. Jeg skal tilbake til mitt eget kosthold, jeg skal ned i vekt, jeg skal komme i form igjen – og jeg skal føle meg vel i min egen kropp igjen. Klar – ferdig – GÅ !!!

 

#LHL #hjerneslag #hjerneblødning #pårørende #samliv #familie #helse #trening #kosthold #mat #aktivitet #lavkarbo #proteiner #glutenfri #melkefri #soyafri #livstil #livstilsendring #trening #aktivitet #mosjon #motivasjon #mestring #mestringstro

Intervjuet og eksponert …

… og i morgen – lørdag – kommer artikkelen ut i papirutgaven til VG. Det er et par uker siden intervjuet og vi har ventet i spenning på resultatet. Selv om teksten var sendt hjem til oss og vi har gjort sitatsjekk så var det spennende å se det hele på trykk i VG+. Og særlig jeg var usikker på bildene, de fikk jeg nemlig ikke se før det ble publisert. Men vi ble faktisk veldig fornøyde, bildene var representative – selv om jeg aller helst ville utelatt griningsbildet … haha. Faktisk tror jeg et av dem må i glass og ramme her hjemme – det finnes nemlig svært få bilder av oss sammen som ikke er tatt i selfiemodus. 


Jeg ble umiddelbart veldig glad i dette bildet – syntes fotografen har fanget oss godt i dette øyeblikket. 

Vi har helt fra begynnelsen av hatt en intensjon om åpenhet rundt Vidars helse etter hjerneblødningen. Ikke fordi vi er så veldig opptatte av å få oppmerksomhet, men fordi vi føler at vi har noe veldig viktig å formidle. Vi er ikke alene om å være i denne situasjonen – og vi blir stadig flere. Mange opplever ensomhet og isolasjon i en slik situasjon – sånn er det også hos oss til tider – selv om vi har hverandre. Derfor har det vært viktig å kunne gi et ansikt utad. Både for at andre skal kunne finne likesinnede og også fordi vi ser at kunnskapen “der ute” er liten – både om hjerneslag som tema, om rehabilitering, hvilke skader som kan oppstå etter en hjerneblødning og om hvordan det er å være nærmeste pårørende til en person med hjerneslag. Og ikke minst har det satt oss i kontakt med veldig mange andre mennesker i samme situasjon – noe som er svært kjærkomment. 

Når vi ble kontaktet av Tommy Skar, general sekretær i LHL Hjerneslag, med spørsmål om vi ville snakke med VG – så var vi enstemmig og ganske umiddelbart enige i at vi ville stå frem med historien vår. Møtet med journalisten og fotografen ble langt, lattermildt og tårevått, men vi opplevde møtet både som profesjonelt, nært og trygt – takk for det 🙂 Etterpå fikk vi oss mer enn èn god latter når jeg postet på facebook en heller kryptisk oppdatering med “NÅ er det gjort” og det rant inn med spørsmål om vi var gravide og/eller hadde giftet oss. Men vi kunne jo ikke si noe om hva som hadde skjedd før vi var sikre på at det faktisk ble en artikkel av det. Samtidig ville vi at de nærmeste i familien skulle være forberedt og ikke få det servert gjennom jungeltelegrafen – det var det litt for sårbart til – så litt informasjon har vi lekket ut. 

I går lå artikkelen ute i VG+ for abonnenter og vi rakk ikke å få beskjed fra journalisten om dette før meldingene begynte å renne inn på telefonen. Den første smsen tikket inn allerede før vi var våkne. ALLE tilbakemeldingene har vært kjempegode og det har vært mange av dem. Dagen i går gikk i hovedsak med på å svare på sms og kommentarer i sosiale media. 

Vi er stolte over å få lov til å fortelle vår historie fordi vi vet hvor mange som ikke klarer å få sin stemme hørt – og vi er ydmykt takknemlige for muligheten til å formidle. Jeg føler med alle der ute som i sin ensomhet kjemper en daglig kamp for tilværelsen uten å føle seg sett eller verdsatt nok til å få den hjelpen og omsorgen de har behov for – både slagrammede og pårørende. Jeg er stolt over alle superhelter som finnes der ute og som kjemper seg tilbake etter hjerneslaget – og som lever med utfall de færreste forstår seg på. Jeg er stolt over alle pårørende som fortsetter å leve sammen med sine kjære til tross for at de ikke lenger er som de var.  Jeg er stolt over å være en av de som får oppleve min største kjærlighet midt i en orkan av omveltninger og jeg er stolt over å ha en kjæreste som aldri noen sinne gir opp. DET gir meg motivasjon til å fortsette og det gir meg styrke til å stå opp hver dag.

Jeg er også stolt over å ha både evnen til å skrive og evne til å finne glede og avkobling i det – så jeg kommer til å fortsette å blogge om livet vårt – på godt og vondt. Tusen takk til alle som følger oss på veien <3 I morgen må vi vel ut og kjøpe et eksemplar eller to av VG .9

 

#LHL #hjerneslag #hjerneblødning #VGhelg #veienvidere #pårørende #samliv #helse #sykepleie #omsorg #rehabilitering #livet #nevergiveup #VG 

 

I dag er jeg glad …

Det er kort vei mellom bunn og topp hos oss for tiden. Eller så er det sånn at vi har vært så langt nede at de små tingene betyr så uendelig mye. Dagen i går ble preget av en dårlig samtale på telefonen. Jeg som tidligere har vært svært tykkhudet har etter at hjerneblødningen inntok livet vårt blitt ekstremt hårsår og det tar lang tid å komme over små hverdagslige ubehag. Men denne gangen vendte ubehaget raskt og jeg kan takke Superhelten min Vidar, kjæreste og samboer med hjerneslag, for det. Vi er i ferd med å ta hverdagen tilbake:) 

Helt siden han satt i rullestol julen 2014 har jeg dratt med meg Vidar ut i butikken. Jeg er hellig overbevist om at eksponering er kilden til bedring og har valgt å ta alt ekstra arbeidet med å la ham ta del i alt som involverer et helt normalt liv – i alle fall så langt som mulig. Det å være i et butikk miljø var ekstremt tøft for Vidar den første tiden. Bare det at det var mange mennesker der var uoverkommelig for den skadde hjernen hans å få kontroll på. Samtidig skulle vi navigere rundt i butikken, mellom hyller og folk, skrikerunger og stressende foreldre – og vi hadde en jobb å gjøre. Jeg med handlevognen foran og han subbende med rullestolen bak – svetten sto i panna hans og øyne store som tinntallerkener. Dette kostet noe helt sykt mye. I tillegg møtte vi kjentfolk på hvert hyllehjørne og alle ville slå av en prat og høre hvordan det sto til. Selve handlingen vedkom ikke Vidar de første månedene, bare å være med meg var mer enn nok. Det hendte at vi måtte avbryte og jeg måtte sette igjen varene og få Vidar tilbake i bilen – det ble rett og slett for mye for ham. Han fikk vondt, begynte å svette ukontrollert og ble forvirret. 

Sakte, men sikkert kom han mer og mer på banen. Rullestolen forsvant først og etterhvert var det han som trillet vognen. Dette føltes trygt for ham og han slapp å leie meg i hånden hele tiden. På denne måten fikk han tusle etter meg og observere i sin egen fart. Litt etter hvert begynte jeg å gi ham en og annen oppgave. Dette kunne være å ta ut melken fra kjøla eller velge hvilken salat vi skulle kjøpe. Små oppgaver som der og da var mer enn nok i seg selv. Første skikkelige seier var når han selv klarte å finne brød og skjære det opp i maskinen – OG legge det tilbake i posen. Ingen lett oppgave så lenge bare den venstre armen fungerer skikkelig. 

Men nå var tiden inne for å gi Vidar litt mer kontroll. Å huske hva som skal kjøpes er umulig ennå, men med litt hjelp fikk vi laget en liten handleliste. Jeg måtte minne ham på at han måtte ta med seg briller – ellers hadde listen vært verdiløs når han kom frem til butikken. Det er viktig å få inn gode prosesser og rutiner fra begynnelsen av for jeg kan ikke være der og minne ham på de brillene hver gang. Målet er at han skal klare dette selv. Vel inne på Rema måtte han selv finne frem vognen og varene. Planen var at han skulle handle det som sto på listen og jeg skulle plukke ut noe godt til middagen – så var jeg der i tilfelle det skulle bli for mye. 


Vi valgte et tidspunkt hvor det var litt stille i butikken – vi må jo legge til rette for suksess 🙂

Men som han imponerte! Han visste akkurat hvor han skulle finne de forskjellige varene og gikk veldig målrettet frem. Alt kom med i kurven og han klarte til og med å velge en ekstra pakke med kjøttpålegg. Det i seg selv er stort – å ta valg er KJEMPE VANSKELIG. Men der så han altså noe han fikk lyst på – og så kjøpte han det. Digg!! Bare èn gang måtte jeg bistå ham litt – hvor ER Crabsticks salaten?? Det var nok at jeg fortalte ham at han var på riktig sted og at jeg kunne se den fra der jeg sto. Han måtte bare titte litt ekstra etter og jobbe litt mer med konsentrasjonen – og DER var salaten. Å jobbe systematisk er vanskelig og hjernen hans sliter med å se alt – det blir lett til at han ser frem og tilbake mellom fire fem ting og så glemmer han å utvide søket sitt. Dette trenger han å øve mye, mye mer på så nå ser jeg at butikken kan være en veldig fin arena for dette.


Handlelisten var ikke så lang denne første gangen – men akkurat lang nok  – og han fant salaten. 
 

Vidar besto prøven med glans – alt på listen kom med og han fikk varene opp ved kassen og betalte – at jeg hadde gitt ham feil minibankkort kan jeg kanskje ikke laste ham for … haha … så koden hans fungerte ikke. Men jeg fikk sett nok til å vite at dette kommer han til å klare med glans om han må. Nå tror jeg at jeg skal gi han jobben med å skrive ned alt han trenger etterhvert som han oppdager at det er tomt hjemme  – og så kommer han til å få jobben med å plukke varer heretter i butikken. 


Mesterlig utført jobb … men det ble mørkt før vi kom ut. 
 

Jeg er så glad for alle fremskrittene denne mannen gjør – for jeg vet hvor mye vi har jobbet for å få det til. Noe så enkelt som å handle sin egen mat har tatt 1 år og 9 måneder å gjenvinne kontroll over. Mye ble gjort uten at vi i det hele tatt var i butikken – slik som å lære seg å gå igjen, lese, planlegge og rett og slett det å bygge opp ny fysikk. Selv om vi ikke begynte å være sammen i butikken før rundt midten av desember 2014 så blir det et godt antall handleturer som ligger bak oss. Vi har vært i butikken minst en gang i uken – så da kan du selv telle hvor mange ganger han har trent på denne jobben. 

Nok en seier på veien tilbake til livet – og nok en gang er jeg så uendelig ydmyk og stolt over det vi får til sammen – og ikke minst er jeg stolt over hans ukuelige pågangsmot. Så jævlig bra jobba!!!

#LHL #hjerneslag #hjerneblødning #pårørende #samliv #kjærester #trening #helse #mestring #rema #handle #shopping #øvelse #livet #rehabilitering

I dag er jeg sint …

… sint fordi jeg er så dritt lei av at vårt liv skal styres etter andres feilaktige holdninger og fantasier. Sint fordi jeg ikke vet om det er fordi de er dumme, for late til å lese seg opp på temaet eller bare rett og slett ikke bryr seg. Sint fordi jeg ikke blir spurt og tatt med på råd når de setter disse holdningene sine som en sannhet for vår virkelighet og så bruker dette som pekepinn i forhold til hvilken retning vårt tilbud om hjelp og bistand skal ta. Jeg er Sint fordi mitt livs virkelighet ikke blir tatt på alvor! Jeg er sint … 

JEG er hverken lat, opptatt av å være offer eller overdramatisk. JEG lever og har levd i en krise i lang, lang tid. Ikke fordi det er noe galt med meg – men fordi jeg valgte å bli hos ham jeg elsker når han selv ikke kunne ta vare på sitt eget liv. At jeg gjør ting frivillig betyr IKKE at det er fordi jeg VIL at det skal være slik. Og det betyr ikke at jeg i utgangspunktet hadde overskudd til å ta på meg denne oppgaven. Mitt liv er på ingen måte slik jeg ønsker det skal være. Mitt liv preges ugjenkallelig gjennom det faktum at jeg bor og lever med – og i aller høyeste grad FOR min slagrammede kjæreste. VI behøver hjelp – ikke bare han – hjelp til å stå på beina i denne stormen vi lever i. Likevel velger DE å trekke slutninger om MITT liv ut fra sine egne holdninger og fantasier fremfor å kontakte oss når de skal utføre arbeid i vårt hjem – eller lytte til meg og tro på det jeg sier for den saks skyld. Dette er ikke arbeid som vi får gratis – dette er hjelp vi betaler nærmere 1000 kr pr måned for.

Jeg er SINT fordi når jeg kontakter den instansen som ARBEIDER i vårt hjem så blir jeg møtt med holdningene i store bokstaver. Jeg er SINT fordi du (som tok telefonen) går i forsvar og angriper meg verbalt med DINE holdninger fremfor å stille meg åpne spørsmål for å finne ut hvorfor jeg ringer. Dette til tross for at TONEN er god og vi begge snakker med smil i stemmen. Jeg ringte ikke for å klage – jeg ringte for å spørre. NESTE gang kommer jeg garantert til å ringe for å klage – for nå er jeg SINT!

Jeg er SINT fordi du sa at jeg måtte belage meg på å gjøre mer av renholdet hjemme fordi min samboer har blitt bedre. Hva vet DU om ham? Hva vet du om MEG – som du ber gjøre jobben selv? Du har aldri vært i mitt hjem, du har aldri ringt meg og spurt hvordan det går med oss, du har ALDRI noen sine ringt eller kommet hjem til oss for å sjekke om kvaliteten på arbeidet dine ansatte gjør i vårt hjem holder mål !!! Den eneste du kan få noen som helst informasjon fra er hjemmesykepleien – som er innom oss 4,5 minutter noen kvelder i uken for å måle blodtrykk og spørre om han har tatt medisinene sine. Hva vet egentlig DE om livet vårt? De har heller ikke spurt hvordan vi har det. Ja, vi klarer oss uten dem – fordi vi velger å gjøre det meste selv. Fordi kompetansen ikke rakk dit vi ville. Dette er ikke stedet du bør hente din informasjon. Du arbeider ikke hos hjemmesykepleien som besøker oss – du arbeider hos OSS.

Likevel mener du at han er bedre og at JEG skal ta jobben dine renholdere ikke gjør – som å vaske toalettet hvor han skal kateterisere seg selv hver kveld?  Dette sier du fordi HAN er så mye bedre! Hvilke kriterier for BEDRE brukes – jeg bare spør? Hva er egentlig bedre? Er det det at han nå selv kommer seg ut av sengen uten å blir dratt opp som gjelder? At skinna som holder beine beint nå bare rekker til ankelen og ikke til kneet? Eller at han ikke må minnes om å ta medisinene sine? Er det DET som legitimerer at dere skal gjøre en dårligere jobb – og jeg betale like mye OG gjøre deler av jobben selv – uten at vedtaket er endret??

DU mente også at jeg burde vaske litt mellom hver gang dere er her. HVEM er du til å skulle mene noe som helst om hva jeg gjør i mitt eget hjem og hva jeg bruker tiden min til? Vet du i det hele tatt hvor mye tid jeg har til rådighet? Vet du noe som helst om MIN helsesituasjon? Jeg betaler DEG for å gjøre jobben  – DET er alt du egentlig trenger å vite! Når jeg svarer at jeg slett ikke vasker mellom rengjøringen jeg betaler for hver 14. dag, så får jeg til svar at “ja det spørs jo hvor gode rutiner du hadde fra før vi begynte å vaske hos dere det! “HVA vet DU om hvor gode renholds rutiner jeg har – eller hadde? Og ikke minst – HVORFOR velger du å si noe sånt? Hva ønsker DU å oppnå med det? Vel, jeg vet hva det handler om – din usikkerhet i møte med en kunde!!

Det ER ikke slik at når den som er syk blir litt bedre så får den nærmeste pårørende mer overskudd umiddelbart. Det er heller ikke slik at vi lever kun om dagen. Har du noen gang spurt meg om hva som skjer hjemme hos oss om natten? Eller om alle de skjulte utfallene kjæresten min har etter at han fikk en massiv blødning i det mest sentrale impulsområdet i hjernen? Det er heller ikke slik at selv om det synlige blir bedre så blir også det usynlige bedre – tvert om for vår del. Hos oss har det usynlige ført til en sterkt redusert livskvalitet de siste månedene – men for all del – bli ved dine selvproduserte holdninger du!!

Du antar at jeg hverken vet noe om renhold eller er sliten? Du antar at det synlige er det som viser virkeligheten. Du antar at jeg tar imot betalt hjelp fordi jeg ikke har behov for det. Du antar at jeg ikke vet noe som helst om jobben din. Vel, du snakket i dag med en svært erfaren renholdsleder som har arbeidet både med ansatte, kunder, kvalitetskontroller, ansettelser, avskjedigelser, opplæring – innen industri, sykehus, institusjoner og hjemrenhold. At jeg i voksen alder valgte å gå en annen vei og utdanne meg innen psykologi gjør at jeg har litt andre briller på i møte med andre mennesker. Selv om du kanskje ikke er klar over hva du sier og gjør – og hvorfor – så har jeg på INGEN måte tenkt å sitte her, i andre enden av telefonen, og akseptere dine uttrykte holdninger og fantasier – for de samsvarer på ingen måte med virkeligheten eller normal folkeskikk.

Jeg betaler deg for å hjelpe meg av en grunn – IKKE for å plage deg – Skjerp deg!!!

Jeg er SINT …. !!!

Du er arrogant, og du lyver til meg om mitt eget hjem når du forteller meg at vi har fått større bad som tar lengre tid å vaske. Har du vært her og målt?? Vet du noe jeg ikke vet? Badet er faktisk litt mindre enn de tre små rommene dere tidligere vasket hvor det sto proppet med ting, kommoder, skap – og vi hadde et gammelt og råttent dusjkabinett. I tillegg er rommet nå uten dørkarmer og løse gulvfliser og fugesmuler. Og du forteller MEG at dette tar lengre tid? Når var du her og så MEG vaske den nye helt glatte dusjveggen etter at renholderen har gått fordi de ikke vasker den og den er grønn nederst, der det skulle være gjennomsiktig glass – for ikke å snakke om kjøkkenvasken som INGEN av renholderne noen sinne har vasket – på snart halvannet år. Badet tar antagelig 2/3 kortere tid å vaske i dag enn før det ble pusset opp – og JA, tidsbergning var også en del av jobben min den gangen jeg jobbet som renholdsleder i X antall år. Det nye soverommet i andre etg er også mye lettere å vaske enn det gamle overfylte “campingsoverommet/spisestua” i første etg – hvor jeg nå ikke får rengjort noe. Ellers var det faktisk hele 9 uker hvor vi ikke hadde bad mens vi pusset det opp – jeg fikk aldri pengene tilbake for den tiden dere sparte da. Hva skjedde med DEN tiden. Det var kanskje ikke så viktig det? 


Hva tror du er lettest å vaske – og tar mest tid?? Tror ikke du trenger hverken utdanning eller arbeidserfaring for å se det. 
 

Jeg er SINT!!!

Jeg tok en telefon i dag tidlig for å sjekke om vedtaket vårt var endret, gått ut på dato eller om det ville komme  nye arbeidsplaner siden vi har endret bruken på en del rom i boligen. En enkel og grei telefon skulle det være. Jeg ble møtt uten selvrefleksjon eller kundeservice – jeg ble møtt med fordommer, arroganse og løgn – jeg ble møtt med forsvar fremfor lytting. Jeg ble rett og slett ikke møtt …

Resultatet er at det lille jeg hadde av overskudd rant ut med vaskevannet ditt …

 

#LHL #hjerneslag #hjerneblødning #samliv #pårørende #helse #renhold #kundeservice #ledelse #omsorg #følelser #utmattet #frivillig #kjærester #sammen #vårtliv

En perfekt match i kveld … tross alt …

Planene var store denne helgen. Vi skulle på årsmøte i MC klubben, med påfølgende fuktig lag – Vidar hadde sett frem til dette i lang tid. Hjemmesykepleien var avbestilt  og vi skulle ut og ha det litt gøy. Veldig gøy blir det ikke … Vidar stakkars får ikke drikke som han en gang gjorde og må nippe til sin lille ølboks som ei lita frøken. Alkohol og hjerneskade etter hjerneslag er ingen god idé – DET har han forsøkt og angret bitter på. Men vi lærer underveis og er i god gang med å finne nye måter å ha det morsomt på. Litt øl er lov – til og med både en Cognac og en Akevitt. Så DET var planen i kveld. Møte gamle venner, fortelle gamle historier og gapskratte litt med gutta. Balsam for sjelene for en som så godt som aldri kommer seg ut. 

4 turer frem og tilbake mellom Hjem og Sunnaas de siste to ukene, samt et stramt program med både utredning og trening tar på. Vi er omtrent like slitne her vi sitter i hver vår stol. Det blir smått med tilbehør til middagen og vi hoppet over både lunsj, oppvasken og dusjen i dag. Det går ganske snart opp for oss at det ikke blir noen fest i kveld. Det blir oss to og tven. Missforstå meg rett – vi koser oss foran tven – trenger både hvilen og roen. Likevel er det kanskje ikke helt som å være på fest. 

Så vi strakk oss litt ekstra i kveld – forsøkte å gjøre det hyggelig her i sofakroken – og fikk oss en overraskelse. Og nå kommer jeg til det jeg egentlig skal snakke om – VIN. Det er lenge mellom hver gang det åpnes en vinflaske her i huset – og nærmere to år siden noen av oss drakk mer enn halvannet glass. Så jeg skal på ingen måte skryte av våre vinkunnskaper – de strekker seg til en historie om den gangen jeg fikk en kjempegod vin sammen med et måltid på en eller annen restaurant. I dag bestemte jeg meg for å legge en helt alminnelig og billig Asti Martini i kjøleskapet – noe mindre posh skal du lete lenge etter – uansett så gikk den i kjøleskapet og så fikk vi se ut på kvelden om vi skulle åpne den eller ei. 

Vi prøver også å snu et dårlig kosthold så kveldens godbit skulle være av den sunde slaget. Selv må jeg innrømme at det sunde som oftest smaker lite godt når det landet på tunga mi – men det er noen unntak. Avokado – manna fra himmelen. Den går i det meste, på skiva, i smoothies, til egg og i salater. Nå har jeg også oppdaget avokadokremens vidunderlige fløyelsmyke smak – legg til litt sjokolade og du er i himmelen. Vidar liker ikke Avokado – men dette går han gladelig med på å spise – kaller det til og med kos. 

Så dermed ble kveldens godbit Avokado & Sjokolade Mousse, med blåbær og melkefri vaniljesaus. MUMS – helt til vi dro frem vinen og tok en sipp av den samtidig. Og der – i det øyeblikket skjønte vi at vi hadde gjort en ny oppdagelse i vår ellers lille vinforstand. Sundt + boblevann =SANT. Det var bare den mest fantastiske match. Både vin og mousse forsvant før vi rakk å forstå hva som skjedde – og nå sitter vi her med smaken på tunga og har lyst på mer. 

For dere andre som har lyst til å forsøke noe skikkelig sundt OG godt – her er oppskriften. Den er akkurat slik jeg lager mat, litt på slump. Men jeg lover deg – det funker:) Lykke til 🙂

2 modne avokadoer moses fint – helst med en stavmikser. 

Tilsett saften av en halv liten sitron, eller en kvart stor. 

Sukker etter smak – jeg bruker kokosblomst sukker. 

Jeg tok en snarvei og brukte nesquick – men selv jeg ville vel helst brukt en god og smeltet sjokolade om jeg bare hadde giddet. Så altså – så mye sjokolade som du selv vil blandes inn:)

Sleng på en neve blåbær eller andre bær du liker. 

Jeg brukte Oatley sin vaniljesaus 

Å ta bilder av Sjokolademousse er en utfordring i seg selv – det ser ikke akkurat delikat ut om du ikke har brukt spraypose eller noe. Jeg klæsja de i ei skål – og selv om det ikke ser pent ut så lover jeg at det smaker megadigg.

Kvelden ble ikke som planlagt, men veldig fin likevel. Livet vårt etter hjerneslaget stabler seg sakte, men sikkert på beina og vi har lært å tilpasse oss dagsformen – og ikke minst være føre var. Vidar gjespet som en flodhest når klokka var 21 så det ble ikke akkurat en sen kveld for ham – nok et argument for at vi tok riktig beslutning om å bli hjemme i kveld. Vi skal nok ta det igjen ved neste anledning. Jeg benytter anledningen til noen minutter alene i sofakroken etter at han har sovnet – litt skribling her i bloggen er i grunn alt jeg trenger i kveld – så er det perfekt. 

 

#LHL #hjerneslag #hjerneblødning #rehabilitering #pårørende #martini #asti #avokado #mousse #sjokolademousse #avokadomousse #helse #samliv #kjærester #liveterikkeverst

 

Om du tror at Sunnaas er et bra sted …

… så har du rett. 

Nå som Vidar har vært på avdelingen for hjerneslag i 2 uker må vi bare takke for oppholdet og lovprise fagkunnskapen som Sunnaas sykehus består av. Vi var veldig skeptiske når han ble tatt inn på et testopphold og ikke Kress som vi hadde søkt ham inn på. Og jeg må innrømme at det svir litt å vente i et år på plass når vi vet hvor det haster med rehabilitering av hjerneskader. Men når det endelig skjedde så har vi bare lovord å komme med. 

Første døgnet han var det ble jeg som pårørende invitert med til å være der sammen med ham. Feltseng ble rullet inn og vi sov på samme rom – så lå vi der i hver vår seng i mørket og fniste som speiderjenter. Som jeg har fortalt tidligere viste Vidar frem sine aller dårligste nattmanèrer allerede den første natten, med hele 8 toalettbesøk, noe som viste seg å være Gudesendt. Fokus på blærekontroll kom ENDELIG på banen og etter lang neglisjering fra samtlige andre instanser vi har henvendt oss til – så ble det nå målt både inn, ut, rest, trykk og flow. Aldri har vel Vidars nedre deler blitt utsatt for mer massiv interesse. Litt mindre interessant for hans del var vel når det ble snakk om kateterisering – noe som i seg selv skremte ham slik at han ikke tisset på et halvt døgn … haha.. 

Men fra spøk til alvor så fikk vi i dag en 50 pakkers selvkateteriseringsutstyr levert på døren hjemme – og håper det skal gi oss noen etterlengtede langsøvns netter. Vidar imponerer stort og styrer hele greia selv:) Han tar det, som kanskje er enhver manns mareritt, med unntak av prostataundersøkelser, som en MANN. Det hverken klages eller sytes – til tross for at det hele slett ikke er behagelig. Vi håper dette er en overgang og at det om en tid vil bli litt mer normale forhold og at lammelsene i blæren bedrer seg. 

Ellers var nok høydepunktet å få lov til å gå på tredemølle hvor han var festet i sele og kunne gå uten å være redd for å falle. DET kommer han til å snakke om lenge, lenge. Å kunne gå uredd og uten å holde seg fast i noe – og så raskt at han ble skikkelig svett – det var nok noe av det beste og største mestrings opplevelsen han har hatt siden han fikk hjerneblødningen. Jeg sier det stadig vekk at vi ikke skal ta ting for gitt – for hverdags opplevelsene blir et stort savn den dagen du ikke har mulighet til å gjøre hva du vil. Å få lov til å gå seg svett og andpusten kan være toppen på lykke:) 

Ellers var det veldig godt å få bekreftet at de tingene vi ser på som utfordrende og som må jobbes videre med – var akkurat det som kom frem på sluttrapporten. Greit å vite at man har fulgt med i timen liksom. Nå blir det bedre fokus på Ergoterapien, som ikke har fungert optimalt, og Sunnaas tar ansvar med å bidra til bedre kompetanse i kommunen vår, som i praksis skal utføre jobben. Sist men ikke minst – det BLIR et opphold til om ikke så lenge. Det var en enstemmig enighet om at Vidar er en kandidat for Kress (et kognitivt rehabiliterings program) og at de sørger for å søke ham over dit. Oh Lord – jeg ble såååå glad! Forhåpentligvis får han et nytt femukers opphold der i løpet av våren. DET ser vi veldig frem til begge to. Det beste av alt er kanskje ikke at han har fått være på Sunnaas i to uker og skal tilbake i fem uker til – det beste er faktisk at Vidar har trivdes, opplevde masse ny mestring – og at han har lyst tilbake:) 

Det var kjempegodt å komme hjem og det har vært litt hektisk med reising frem og tilbake + møter og avtaler de siste to ukene. Når vi kom hjem i formiddag så krabbet vi begge til sengs – og sov i 3,5 timer. Hadde det ikke vært for Vidars blære så ville vi sovet enda lengre så vi ser begge frem til sengetid i kveld – ikke minst for å kunne få sove i samme seng:)


Glade for å være der – glade for å dra hjem i kveld. 

 

Tusen takk til Avdeling for hjerneslag og det tverrfaglige teamet på Sunnaas. 

 

 

#LHL #hjerneslag #hjerneblødning #rehabilitering #sunnaas #sammen #pårørende #kjærlighet #mestring #trening #helse #motivasjon #takk

Først et kyss … så et til ….

Når jeg sier at Vidar, kjæreste og samboer, har måttet lære alt på nytt etter hjerneblødningen – ja så snakker vi faktisk om ALT – til og med noe så enkelt som et kyss … så i dag skal jeg snakke om noe som er ørlite tabu – eller i alle fall litt kleint. 

At Vidar skal lære seg å gå igjen er en selvfølge – ikke bare skal han lære å gå, men han skal lære å gå med en halv kropp som hverken har normal motorikk eller normal sensibilitet. Vidar kjenner ikke at foten treffer underlaget, så for ham er det helt essensielt at han ser hvor han setter foten. Han har måttet lære å gå på do igjen – og det tar tid – faktisk driver han fremdeles å lærer det. Han skal lære å tenke logisk, lage planer, gjennomføre oppgaver, huske avtaler, bruke verktøy og teknologi –  og å håndtere følelseslivet sitt som ikke lengre er slik det var. Det er så mye som skjuler seg etter en slik skade – og Vidar fikk i tillegg blødninger i Thalamus området i hjernen – et veldig viktig område – nemlig hjernens sentralbord. Resultatet er at det er et stort spekter av skader. Her i bloggen ønsker jeg også å fortelle om alt dere ikke ser av utfordringer vi lever med – og som er en minst like stor del av rehabiliteringen. Èn ting er å leve sammen med en som har store bistandsbehov – men hva med å være kjæreste?!

Har det noen gang falt deg inn at du kan glemme evnen til å kysse? Altså sånn rent motorisk sett? DET er fullt mulig og for Vidar var ikke det å kysse lenger noen selvfølge etter hjerneslaget. For det første fungerte ikke motorikken i munnen som før – og for det andre var følelsen i halve ansiktet, munnen og tunga borte. Du kan jo prøve – dra til tannlegen og få en skikkelig kraftig bedøvelse i halve munnen – og så dra hjem og forsøke å ha en romantisk aften med din kjære. Legg på en skikkelig dose hukommelsestap og en stiv nakke som knapt kan vris. Lykke til sier jeg bare … haha… Ja vi ler av det. Vidar husker ikke noe fra den første tiden så jeg fungerer som hans historiske dokument. Det som skjedde mellom oss de første par månedene – det er det bare jeg som husker. Og jeg husker veldig godt det første kysset etter han kom ut av respirator. Det tok litt tid før jeg våget meg frem med et lite kyss på munnen for han hadde en alvorlig lungebetennelse – og jeg var livredd for å smitte ham med noe. Grunnen til at jeg husker det var ikke fordi det var så bra – kanskje tvert imot. 

Vårt aller første kyss etter hjerneslaget var på ingen måte et fantastisk øyeblikk. Det var pitte lite og jeg fikk ingen motsvar fra leppene hans, han stirret på meg uten en lyd og bare tok imot. Jeg følte meg som en overgriper. Heldigvis var språket hans blitt så pass at jeg var sikker på at han svarte riktig på ja og nei, så jeg la til et spørsmål. “Kan jeg få lov til å gi deg et lite kyss?” Vidar svarte ja og det glimtet til i øynene. Allerede på neste forsøk så var det en ørliten bevegelse mot leppene mine. Det var likevel som å kysse et nyfødt barn. Nå i ettertid tror jeg ikke han på det tidspunktet husket å ha kysset meg før – en ganske guffen tanke – faktisk tror jeg ikke han husket å ha kysset noen som helst før akkurat da. Men han må jo ha likt det – for han ville jo ha mer:) I dag husker ikke Vidar at han har glemt noe i den perioden han har vært syk – så for ham så har vi alltid kysset og vært kjærester lenge. Jeg derimot husker veldig godt at han både har glemt meg, forelsket seg i meg på nytt – og at han har lært seg både å kysse meg på nytt og å være intim. Kroppen og hodet hans måtte restartes også på den måten. Vi måtte gjennom de første små nuss og vi (eller jeg, for han husker det som sagt ikke) måtte gjennom den heller klamme følelsen da jeg jeg første gang forsøke å gi ham et lite hint av tunge – ingen respons – bare død, våt tunge mot min. 


Come on baby – remember me … ? *kyss*

Ikke Søren om jeg hadde tenkt å gi opp – og sakte, men sikkert kom han tilbake. Litt begynte han å huske på nytt – og litt lærte han på nytt. I lang tid var følelsen nedsatt, men i dag opplever han ikke at det er så delte følelser på tunga og leppene som før. Tungekyssene var kjempeflott trening for motorikken i munnen – DET hadde jeg ikke tenkt på før her om dagen så da ble jeg ekstra glad for at vi faktisk gjordet det. I lang tid følte jeg at jeg kysset en annen enn den Vidar jeg hadde forelsket meg sånn i. Han responderte ikke slik han gjorde før. I dag er jeg glad for at jeg holdt ut for nå, et år og ni måneder etter hjerneslaget, kysser han meg like dypt og inderlig som før – og jeg trenger ikke på noen måte å være den som tar initiativet først. 

Det er sårt når kjæresten glemmer deg og alt det intime dere har hatt sammen –  jeg skal love deg at du får deg en oppvekker når du etter å ha hatt en lidenskapelig stund får høre at han tror dette er første gangen vi har gjort “det”. Ikke kult ass …. Og ikke hendte det bare en gang heller. Selv om jeg vet at ting ikke er slik han opplever dem så er det like fullt hans opplevelse der og da. Han kunne ikke noe for det – og jeg har på ingen måte tenkt å laste ham for å ikke huske, men jeg må innrømme at jeg føler meg litt pinlig naken rett og slett. Som jeg har fortalt tidligere så har jeg blitt langt ut over normalt god på å svelge kameler – og det gjør jeg også i slike tilfeller. Ned med den hårette kamelen og på med et stort smil  – og gi ham et nytt kyss. Jeg velger heller å fortelle ham historien om da vi gjordet det sist – og det kan jo være både morsomt, lidenskapelig og kleint…haha.. 


 

I dag husker han fra et kyss til et annet heldigvis – og det blir færre og færre kameler på meg – bra i grunn for jeg er grundig lei av å spytte kamelhår. Det har tatt tid og det har tatt besluttsomhet og det har tatt mer enn et par tårer, men endelig er det slutt på kamelhårskyssene  <3  Når kvelden kommer kryper jeg inn i armkroken hans og får et kyss som får kamelhårene i magen til å krølle seg.

#LHL #hjerneslag #hjerneblødning #rehabilitering #samliv #helse #kjærester #kyss #mestring #nyttliv #sammen #kamelhår

Når ringer DU 113 …?

Skjønner du når det er alvor …?

Det er ikke alltid så lett å vite hva man skal gjøre når man selv eller noen rundt en blir syke. Etter at min samboer fikk hjerneblødning så har jeg selv gjort meg noen tanker om hvor langt inne det faktisk sitter å ringe 113. Vi gjorde det, men jeg følte faktisk for behov for bekreftelse før vi tok den livsviktige telefonen. Også i ettertid har det gått opp for meg at motstanden for å ringe 113 er stor – og ikke minst at mange ikke vet nok om de helsemessige signalene som bør få alarmklokkene til å ringe, lenge før behovet for 113 oppstår.

Jeg skal begynne med et eksempel fra mitt eget liv – for lenge, lenge siden. Jeg hadde over tid vært veldig syk og det hele endte med at det kom en sykebil for å hente meg. Jeg var svak etter lang tid uten mat og vann og jeg var på ingen måte i stand til å vurdere min egen helsetilstand. Likevel nektet jeg å bli båret ut i sykebilen på båre. Vi bodde i blokk og jeg fryktet at hele nabolaget sto godt plantet i kjøkkenvinduene for å se hvem som skulle inn i ambulansen som sto parkert foran inngangen. Så jeg satte meg sterkt til motverge og forlangte å få ut til ambulansen – litt verdighet skulle jeg jo ha, selv om jeg gikk som en 80 åring og ikke hadde dusjet på minst en uke. Det hele endte med at jeg kollapset på ganggulvet og ble båret ut i sykebilen etter bein og armer. Lite oppløftende for selvbildet og Ikke noe jeg vil anbefale. Hvorfor i alle dager blir det slik? Hva er det med meg – og mange andre mennesker – som får oss til å gjøre slike ting? Selv når sykebilen står utenfor døra og to sterke menn tilbyr meg en båre så fornektet jeg sannheten om hvor lite frisk jeg var. Hvorfor skjønner vi ikke når det er alvor?

Jeg var heldigvis ikke noe annet enn veldig gravid og ekstremt kvalm, trodde jeg – jeg skulle likevel komme til å tilbringe 3,5 mnd på sykehus det neste året. Etter at min samboer fikk en alvorlig hjerneblødning i 2015 så har jeg vært ekstra opptatt av disse mentale mekanismene i oss. Vi tar faktisk ikke symptomene vi opplever alvorlig nok – raskt nok. For det første er vi livredde for å bli stemplet som hypokondere. For det andre tror jeg at de aller fleste, meg i beregnet, går rundt med en falsk sannhet i oss. Vi tror nemlig at alvorlig sykdom er ensbetydende med alvorlige symptomer. Men det er ikke sånn. Alvorlig sykdom kan komme snikende og den kan komme akutt – og den har ikke alltid store og skumle uttrykksformer, i alle fall ikke til å begynne med. Min samboer hadde et blodtrykk på 240/159 – og absolutt kjente ingen ting! Han var bare litt “slækk” som han sa. I tillegg er det sånn at vi aller helst vil vente litt før vi kontakter lege – sånn i tilfelle det går over “lissom”  – for vi skal jo ikke bry “øvrigheita” unødig. Det er jo så mange andre som har det mye verre.

Om vi er flinkere eller dårlige i Norge enn i andre land vet jeg ikke. Men jeg har en opplevelse av at det første vi tenker på ved sykdom er å gå til fastlege eller legevakt – ikke er å ringe 113 – og da snakker jeg ikke om blærekatar og forkjølelser.. Likevel vil vi aller helst vente til i morgen – eller vi ringer legen og ber om en time i neste uke. Kanskje skylder vi oss selv å være litt mer hysteriske? Kanskje ikke ta oss selv så alvorlig at vi ikke vil at naboene skal se? Når jeg får tenkt meg om så ville jeg nok heller at naboene skulle se meg litt tufs-  enn aldri mer. For å vente og å bagatellisere symptomer kan være fatalt. Jeg har i hele mitt liv hørt at høyt blodtrykk var farlig – du kan dø av det! Men det slo meg aldri at jeg eller kjæresten min, som det faktisk skjedde med, kunne få et slag og ende opp som sterkt pleietrengende. For meg er ikke lenger døden det verste som kan skje – men å bli reddet for sent. Missforstå meg riktig – vi ønsker jo å bli reddet. Men hvilket liv blir vi i så fall reddet til? Hvor lenge vi venter med å ringer 113 er helt avgjørende for hva slags liv vi vil få etter at vi har blitt reddet. Ring i tide – ring med èn gang! For du ønsker å ha et liv også etter at du har blitt reddet – garantert. 

Vi lager oss tankefeller til stadighet. Og vi er ikke klar over at vi har dem. Jeg stiller ikke spørsmål ved min egen tenkning når jeg har fortalt meg selv at en litt nummen arm kan vente til i morgen – eller en blødning i øyet. Jeg vet ikke hvordan det oppleves for alle slagrammede å få slag, selv om jeg har hørt om lignende tilfeller. For vår del så ringte aldri den kognitive alarmklokken hos kjæresten min når han fikk en hjerneblødning. Hadde ikke jeg vært nok til stede og hadde ikke jeg valgt å ringe 113 fremfor å dra til legevakten så hadde ikke han vært her i dag – og jeg tenker med gru på at jeg nesten gav etter for hans ønske om å bare få sove litt. 


 

Det er ikke bare menigmann og folk uten kompetanse som går i denne tankefellen. Senest denne uken var vi i en samtale med en lege – på et stort og kjent sted. I denne samtalen – på avdeling for hjerneslag – får vi altså beskjed om å kontakte legevakten om det skulle dukke opp symptomer som gjør oss urolige!!! Jeg ble målløs. Så satt ut at jeg ikke en gang åpnet munnen. På innsiden av hodet mitt skrek jeg ut i raseri mot legen “Er du riv ruske gal?? Man kontakter ALDRI legevakten ved misstanke om hjerneslag – MAN RINGER 113!!!” Jeg innrømmer at vår fartstid i helsevesenet etter Vidars hjerneslag, har lært oss at mange godt utdannede mennesker der ute kan gjøre feil, sier ting som ikke stemmer og setter seg kanskje ikke godt nok inn i den enkelte pasients sykehistorie før de tar livsviktige avgjørelser. Men at vi skulle få denne beskjeden på et det som omtales som Norges beste rehabiliterings institusjon?! Mest sannsynlig en liten “kommunikasjonstalefeil” fra legens side – for jeg er helt sikker på at hun vet akkurat det vi vet. Nemlig at legevakt ikke er rette sted for mennesker med tegn på hjerneslag. Men så kom det ut feil – for vi er så snare å si legevakt fremfor 113. Ja for mange tror jeg faktisk at 113 og legevakt er samme sak. Det er det ikke!  Det er forskjell på liv og død – reddet for å overleve – eller reddet for å leve et godt liv videre. Men det er ikke gitt at alle vet det. De neste 365 dagene kommer 12 000  mennesker i Norge til å få et hjerneslag – ca 3000 av dem vil dø. I tillegg vil mellom 150 000 og 200 000 personer bli pårørende til et menneske som har blitt reddet eller omkommet av hjerneslag. Om dere alle bare kan huske EN ting når den dagen kommer – TIDEN er din verste fiende! Søk hjelp med èn gang – umiddelbart!

Ring 113 IKKE KONTAKT LEGEVAKT!!! 

En leges ord er av enorm betydning i forhold til hvordan man velger å gå frem med sin egen helse i fremtiden. Kjære alle leger – og alle som jobber med helse – en enkel mental glipp er det som skal til. Jeg husker fremdeles hvordan jeg tenkte den gangen min farfar fikk hjerneslag etter et hjerteinfarkt – hvor lite jeg faktisk kunne om helse den gangen. Hadde jeg fått beskjed om å ringe legevakt – så ville jeg ringt legevakt. Ikke bare ville jeg ringt legevakten, jeg ville båret med meg denne kunnskapen i mange år fremover, hatt dine ord i mine ører – og jeg ville ha overført min kunnskap til mitt barn og mine venner. For det ble sagt av en lege – en som vet. I det øyeblikket opphører min kritiske tenkning. Selvsagt er dette satt på spissen. Men vi vet i dag at det som blir sagt av en person i hvit frakk og med et stetoskop rundt halsen – det har en enorm tyngde.  

Gå til legen i tide, ta en blodprøve, sjekk hjertet og blodtrykket. Ikke kims av små endringer i energinivået eller at du føler deg litt slæk –  og ring 113 om du opplever akutte endringer i kropp eller hode. For din egen skyld – aldri bry deg med hva andre tenker eller ser.

Vær våken – vær kritisk – og ring 113 om du føler at noe ikke er som det skal være. De som tar telefonen der vet hva de skal spørre etter for å vite om du er i nød eller ikke – de kjenner signalene når det er kritisk. Det er bedre å ringe en gang for mye enn en gang for lite. Det negative resultatet er for stort om du ikke ringer når du burde ha ringt. Vi vil ofte han en “second oppinion” når leger kommer med uttalelser ang vår helse, men slike små informative hentydninger tenker vi kanskje ikke over? Hva med en “second oppinion” til din egen tolkning og hva du velger å kategorisere som en sannhet? 

Norge er på verdenstoppen i forhold til overlevelse etter hjerneslag – vi har fremdeles mye å gjøre for å bli skikkelig gode til å gi de overlevende et godt liv etter slaget. Gjør det du kan for å ikke måtte reddes, vær føre var. Selv om vi i dag redder flere så er det også stadig flere som får hjerneslag og det er stadig flere yngre mennesker som blir rammet. Årsakene til dette ligger med stor sannsynlighet i hvordan vi lever livene våre, men det kan også være medfødte tilstander. I dag har vi det så godt – at det er farlig – og kanskje skjønner du det ikke før det er for sent. 

Det har nå gått et år og ni måneder siden min samboer fikk en alvorlig hjerneblødning, etter lang tid med ukontrollerbart høyt blodtrykk. Vi var heldige og reddet ham i siste liten. Mange sier han var heldig som hadde meg der når det skjedde – men jeg lever med vissheten om hvor like før det var at vi ikke ringte 113 – og det skremmer vettet av meg!

#LHL #LHLhjerneslag #hjerneslag #hjerneblødning #rehabilitering #helse #blodtrykk #hjerte #sykdom #legevakt #113 #omsorg #samliv #familie #kjærlighet #ambulanse #sykepleie #lege #hjelpepleier #overleve #livet

Han husker ikke bursdagen min …

… typisk mannfolk! Tenker du kanskje nå – og jeg er tilbøyelig til å være enig med deg. I alle fall om jeg skal la tidligere opplevelser føre holdningene mine. Jeg må innrømme at det ikke var noen høydare å få bursdagsgaven i august når dagen var i april – og det heller ikke var noe som helst spesielt med gaven som gjorde at den måtte deles ut 4 måneder etter dagen. Men det er vann under broen og et parnerskifte eller to siden. Sannheten i dag er dessverre likevel at min samboer ikke husker bursdagen min. La meg bare med en gang avvise at det har noe med kjønn å gjøre. 

Vidar fikk utfordringer i forhold til hukommelsen etter sin hjerneblødning. Det hele skjedde 17. mai 2015- han var da 51 år gammel. Man skulle tro at 17. mai var en dato som var lett å huske – det er det ikke. Det sier også mye om størrelsen på skaden han har fått at den datoen har vært fryktelig vanskelig å huske. I den første tiden hadde vi et manus. Dette ble tatt frem 7 ganger hver eneste dag og lest høyt og snakket om. Det inneholdt en kort fortelling om hva som hadde skjedd med ham, hvem han var, hvor han var og hvilke dato det hendte. Det tok ham likevel nærmere et år før han med nesten 100 % treffsikkerhet kunne fortelle at det var 17. mai han fikk en hjerneblødning. Fremdeles hender det at det butter litt, men stort sett vet han det når han får tenkt seg litt om. Det er ingen annen ting vi kan gjøre med dette enn å jobbe med kognitive oppgaver og håpe at det fungerer. Hadde det vært en pille å ta for det så hadde jeg på hans vegne stått først i køen på apoteket. 


He he … ja vi kan jo alltids håpe …

Hjernen er et merkelig sted og ikke lett å bli klok på. Av en eller annen grunn vet han veldig godt hvor gammel jeg er. Men datoen er så godt som umulig å huske. Han vet at det er i mars, april eller mai – og at det er en gang mellom 10. og 15. Men han må gjette litt hver gang likevel. Månedene er heller ikke så lette å huske så han må begynne på rams fra januar av. De fleste gangene stopper han på riktig måned – for magefølelsen er der – og ved et par anledninger har han også stoppet ved riktig dato på første forsøk. Likevel vet jeg har han ikke husker det automatisk.  

Hadde jeg ikke sagt noe ville dagen kommet og gått og han ville ikke ha reagert på at det var noe nevneverdig denne dagen. Antagelig ville han heller ikke undret seg om bursdagen min aldri noen sinne kommer. Blir jeg såret? Nei, det blir jeg ikke. For han hadde husket det om han hadde kunnet. Derimot gir jeg Skjebnen en diger, feit finger – for det er ikke akkurat noe morsomt. Det føles veldig urettferdig og det føles ensomt. Likevel føles det egoistisk å til stadighet minne ham på datoen. For meg føles det bare som en tap, tap situasjon. Enten så må jeg presisere at i DAG er det bursdagen min – noe jeg ikke liker å gjøre. Eller så må jeg akseptere at han ikke husker meg. Jeg lager sjelden store selskaper for meg selv og det pleier i grunn bare å være åpent hus for de som vil stikke innom – så jeg føler også på at han må få beskjed. Jeg vet at han ville blitt veldig lei seg om han plutselig oppdaget at vi fikk gjester som gratulerte meg med dagen uten at han visste det på forhånd. Så jeg må jo sørge for at han vet hva som skjer.


Dette er bare en liten bagatell for mange, men når man lever sammen med en slagrammet så er dette bare èn av mange ting som gjør livet vårt annerledes. Selv om jeg sier det ikke gjør noe – så er det ei lita jente her på innsiden av hodet mitt som er litt lei seg. Det hjelper lite å lage lister og oversikter – for han glemmer å sjekke dem også. Så jeg fortsetter med mine gjentagelser av viktige hendelser og håper at det en dag fester seg – og så håper jeg at han en dag får tilbake evnen til å forutse viktige hendelser, eller sjekker jevnlig slik at bursdager ikke kommer som julaften på kjerringa. Det er et lite plaster på såret at han ikke husker andres bursdager eller, så som barna sine dager, søsken eller mammas. For meg blir det bare ennå litt mer å holde rede på for ham – i et allerede overfylt hode. Jeg må innrømme at jeg har mine øyeblikk av urskrik på innsiden i min egen hjerne – for jeg vet jo at informasjonen finnes der inne i hodet hans et sted. Han finner bare ikke den rette boksen. Du får bare lyst til å riste det ut av ham – men det går ikke. Vi lever i en konstant repetisjons modus – til hans fordel og min tidvise hysteriske fortvilelse. Likevel må jeg si at det er utrolig hva man lærer seg å leve med. La meg tilføye at det blir bedre – litt om litt. Det går bare fryktelig sakte og vi vet ikke hvor frisk han vil blir. Før eller siden er det stopp i utviklingen.

Til alle der ute som i dag forventer av kjæresten at han/hun skal stille opp på bursdager, bryllupsdager og Valentines day med konfekt, roser og romantikk – ikke ta det for gitt. For alt denne jenta ønsker seg er at kjæresten hennes skal gi henne et bursdagskyss når dagen kommer – UTEN å bli minnet om det først 🙂 DET hadde vært den største gaven <3

 

#LHL #hjerneslag #hjerneblødning #pårørende #rehabilitering #samliv #helse #kjærester #kjærlighet #bursdag #hukommelse #hjernen #hukommelsestap