Jeg måtte velge – min kjæreste, min sønn – eller meg …

… og dilemmaet tok knekken på meg.

Det måtte vel skje … i to år har det bygget seg opp og i to år har jeg dratt meg videre frem etter neglene … før eller siden måtte jeg møte meg selv i døra. 

Tiden etter at Vidar fikk hjerneblødning har livet mitt som hans samboer vært preget av en tilstedeværelse for ham som i stor grad har utradert alt av energi og eget liv. Han har famlet rundt i en verden han ikke har hverken mestret eller forstått og alt fra fjernkontroller, nattesøvn og språk har vært en utfordring som krevde en flittig og arbeidsom livsledsager. Mellom alt som har måttet gjøres og alt jeg ikke fikk gjort ble jeg sakte, men sikkert satt i en skikkelig klemme. 

Jeg har klaget min nød og jeg har feiet det bort like raskt, med at det går bra. Men på innsiden har urskriket runget et desperat skrik om hjelp. Etterhvert visste jeg knapt hva jeg behøvde hjelp til – jeg bare visste at jeg var veldig, veldig, VELDIG sliten. Selv det å lage en liste over oppgaver var noe som i og for seg ble for mye – og som derfor aldri ble skrevet. Jeg vet at jeg burde fått den ut av hodet, men orket ikke å se sannheten i øynene gjennom å begynne å skrive på  listen. Sannheten er at listen blir lengre og lengre og jeg kommer aldri i mål. Huset krever sitt og begynner å lide under manglende vedlikehold og hygiene. Hagen har blitt et vilnis og uteboder flyter over av verktøy og byggematerialer som jeg ikke får ryddet opp i – haugen med søppel i hjørnet på tomta er nå større enn jeg klarer å kjøre på fyllingen i en omgang. 

Så kom det en vennlig gest – et innspill om å hjelpe sønnen min med noe han behøver hjelp med – fra en annen. Man skulle tro jeg ble glad for det. Sønnen min er min evige dårlige samvittighet. Han bor for langt unna til at jeg får tilbragt nok tid sammen med ham og jeg er ALLTID opptatt, sliten, midt i et måltid eller på do når han ringer. I mammahjertet gnager den dårlige samvittigheten på en allerede inn til margen sliten sjel. Det skal sies at sønnen min har en lett grad av Asperger og at jeg føler jeg burde vært der for ham i mye større grad enn jeg gjør. Sannheten er at jeg har valgt å bli ved Vidars side – og at det går utover min tid med sønnen min – og jeg er så lei meg for at det har blitt sånn. Jeg er så fryktelig, fryktelig lei meg for det. Jeg føler meg som en dårlig mor og jeg føler at jeg svikter ham. Likevel – jeg har tatt et valg og lever med dilemmaet hvert eneste minutt hver eneste dag. Døgnet har ikke nok timer – jeg rekker ikke over mer.

Så tilbake til den vennlige gesten. Det som skulle være en bra ting og som ble gjort i kjærlighet og omsorg – kastet meg ut i avgrunnen. Plutselig ble det bare nok – og jeg sto midt på kjøkkengulvet og brølte. Urskriket kom til overflaten igjen og igjen – og jeg trodde jeg rett og slett skulle bli gal. Jeg ORKER ikke mer å tenke på. Jeg orker det ikke – og denne dårlige samvittigheten klarer jeg ikke å kaste overbord.

Det var tidspunktet gesten kom på som ble for mye for min del. Vidar, kjæreste og samboer med hjerneslag, har fått plass på Sunnaas Sykehus og jeg skulle endelig få noen dager helt for meg selv. Dager alene er gull verdt – og det går måneder mellom hver gang jeg kan være helt alene og hvile ut. Denne gangen er det bare noen dager pr uke han skal være borte og mye av tiden min går med til å transportere ham frem og tilbake. Det er jeg som må kjøre ham til og fra og jeg har jobbet hardt for å få til å få litt hjelp med transporten. Av totalt 8 turer de neste fire ukene har jeg klart å få til 3 dager hvor andre kan kjøre ham. Det betyr at jeg likevel må kjøre 5 ganger tur retur Sunnaas i mai – noe som tar halvannen time hver vei + litt tid sammen med Vidar der ute før jeg drar hjem. Alt i alt tar nok hver tur rundt 5 timer. De få dagene mellom der hadde blitt så verdifulle for meg – jeg hadde sett frem til dette som om det var den reneste luksus. Ikke bare ønsket jeg meg litt fred og ro – jeg trenger det så inderlig desperat. 

Inne i hodet mitt klarte jeg i det øyeblikket urskriket løsnet å ødelegge alle de vidunderlige friminuttene jeg hadde sett frem til i mai mens Vidar var borte. Jeg følte at jeg måtte bidra sammen med den andre som ville hjelpe sønnen min og at jeg ville miste fritiden min. Jeg følte at jeg hadde feilet som ikke klarte å hjelpe sønnen min med dette selv – eller hjelpe ham på et tidligere tidspunkt slik at problemet hans ikke ville ha oppstått i det hele tatt. Jeg skammet meg, jeg følte meg hjelpeløs, jeg følte at jeg ikke strakk til og jeg følte at jeg mistet noe av det mest verdifulle jeg hadde hatt i sikte på flere år. Jeg kunne ikke vinne – hodet eksploderte – jeg ORKET ikke mer. Jeg klarer bare ikke forholde meg til mer i dette øyeblikket. Urskriket er ustoppelig – det flommer ut av meg gang på gang. Vidar stakkars blir helt fortvilet og det er snørr og tårer i begge leire her. Han holder om meg og er så absolutt tilstede for meg – likevel vet jeg at øyeblikket også er forferdelig vondt for ham – han føler seg som en byrde. Midt i det hele skriker jeg til ham “Slutt! Du får IKKE lov til å gråte – for jeg ORKER ikke trøste deg nå” – takk og lov for at budskapet sank inn. Tragedien til tross så var det et godt læringsøyeblikk for Vidar. Han kan ikke ta offerrollen hver gang jeg har det tøft som pårørende. Han må faktisk også lære å ta et skritt tilbake og være der for meg når jeg ikke kan være der for meg selv. Det er ikke ofte det skjer – faktisk har jeg bare med et unntak vært i en lignende situasjon før og den gangen trodde jeg at noen var i ferd med å dø. 

Jeg vet ikke hvordan jeg skal finne ro og mental hvile. Jeg bare håper på at hver dag i seg selv skal lege et lite hjørne av den slitne sjelen min og at jeg en dag kjenner at jeg er mitt gamle selv. Urskriket har sittet på innsiden som et troll i eske og for hver omdreining livet har gitt oss hver gang har det vært like før det har sprengt seg vei ut. Har jeg tapt ansikt? Har jeg feilet eller vist svakhet? Nei, det tror jeg på ingen måte at jeg har. Om noe har feilet så er det samfunnet rundt oss som ikke helt forstår hvordan livet som pårørende er i praksis – om hvor stor belastningen faktisk er og hvor mye vi må forsake. 

Jeg har stablet meg på beina igjen – jeg ligger sjelden lenge nede. Jeg er opptatt av å la de følelser som kommer opp få utløp om det er muligheter for det. Jeg skammer meg på ingen måte over mine emosjonelle øyeblikk – de viser meg bare at noe er veldig, veldig viktig for meg. Det ER viktig for meg å få lov til å være tilstede for de jeg elsker – og meg selv. Det ER vondt når jeg ikke strekker til selv om jeg gjør mitt aller beste. Det handler ikke om at jeg tror at jeg kan klare alt – men at jeg blir så veldig lei meg når jeg må velge mellom de jeg elsker og sitter fast i tids/energi klemma. Jeg føler meg så utrolig liten – for jeg vil jo alt. Kilden til å klare mer må jo være hvile og ro – og når jeg også klarer å ødelegge dette med mine egne destruktive tanker – ja da er det kanskje på tide å slippe urskriket ut – helt rettmessig!

#pårørende #hjerneslag #hjerneblødning #sliten #urskrik #overload #stroke #strokesurvivor #helse #psykologi #trollieske #hjelp #støtte #tidsklemma #blogg #familie #kjærester #barn #mor #mammahjertet #samvittighet #mitthjerte

 

Hør hva de sier – men det er opp til deg hva du gjør …

“Han har en stor og alvorlig blødning i sentrale deler av hjernen som har gjort uopprettelig skade”. Disse ordene kommer nok aldri til å forsvinne ut av hodet mitt. 

“Hva tenker du om at Vidar kan bo i en omsorgsbolig og du bor hjemme?”. Ikke lett å glemme de ordene heller – det er sterkt å få servert etter bare 6 mnd som kjærester. 

“De første 6 mnd er fremgangen ofte stor, ,men så går det saktere. Etter to år skjer det ofte lite”. Den fikk jeg høre til stadighet. Tenk om jeg hadde handlet ut fra det.

Tenk om disse tre setningene skulle kunne avgjøre hans skjebne – og kanskje også min. Jeg valgte å kjøre mitt eget løp uavhengig av dommedagsprofetiene. Der og da var ikke tidspunktet for å gi opp eller overgi seg til antagelser og generaliseringer. Jeg var ikke naiv, jeg forsto at vi ville måtte leve med skader etter dette. Men for meg var dette bare starten – og vi skulle så uten tvil stå løpet ut uavhengig av hva andre mente. Ordene såret, de gjorde meg redd og det førte til tårer og fortvilelse – men heldigvis endret de ikke motivasjonen min.

Vi har fått høre mange ting vi aller helst ikke ville høre de siste to årene – og jeg forstår hvorfor. Ingen kan forutse hvordan tilfriskningen vil være etter et hjerneslag – for ingen slag er like. Ingen kan si noe om prognoser eller tidsperspektiv og ingen kan si noe om langtids skader eller omfanget av disse. Det eneste de egentlig kunne love meg var at han aldri ville bli som før. Vel, aldri er ikke over ennå … I dag – to år etter den fatale dagen går det fremdeles fremover – og vi har ikke tenkt å gi opp ennå heller. 

Den første tiden var det de store tingene som var fokus – som å snakke eller bevege forskjellige deler av kroppen. Fremgangen var stor og tydelig for alle – men unntak av ham det gjaldt. Han husket ikke gårsdagen eller forrige måned – ei heller hvordan alt var før dette hende – så for ham var dagen i dag alt som fantes. Av den grunn skulle det gå lang, lang tid før han selv begynte å se fremgangen. Fremdeles må han ha hjelp til å huske hvordan ting var før og å sammenligne det med dagens situasjon. Selv tror jeg at å synliggjøre fremgangen er en STOR del av motivasjonsarbeidet jeg gjør for Vidar. Når han selv ser fremgangen og mestring så jobber han hardere og mer målrettet. 

Vidar bor ikke i omsorgsbolig – ikke tror jeg at han vil havne der heller. Fremgangen er fremdeles veldig sterkt tilstede – om enn ikke så synlig for andre enn oss som er nær ham. Særlig merker jeg det de gangene vi setter oss i en situasjon hvor det er lenge siden vi var sist. Akkurat en slik situasjon hadde vi 1. mai. Siden vi likevel skulle i den retningen bestemte vi oss for å ta en tur over grensa og være litt Harry – shoppe litt og bare være sammen litt. Lite ante jeg at jeg skulle reise hjem med mer enn flesk og godis i bagasjen – jeg hadde med meg adskillig større glede hjem enn jeg tok med inn i Sverige. Vidar tok også ganske utilsiktet med seg en STOR porsjon mestring!


 

Denne gangen hadde jeg nemlig med meg en som var våken og mentalt til stede. Han pekte ut parkeringsplassen med HC merking og hadde sterke meningen om hvor bilen skulle stå. Det var også han som hentet handlekurven fra vognskjulet – mens jeg la et lag leppestift. Vidar, som forrige gang vi var på tur måtte følges på toalettet vandret nå fra kafeen og til “toalett avdelingen” helt alene. Han var bestemt på hvor han skulle og at han ville finne veien både frem og tilbake til meg. Mobilen var i lommen for sikkerhets skyld – men 10 minutter senere dumpet han ned på stolen ved siden av meg – oppdrag utført! I godisafæren like så – der dro han frem spade og pose og la ut på egenshopping av smågodt – han som ikke klarte å velge hva slags pålegg han ville ha på maten for noen få måneder siden. Han håndterer godt både det å gå og å få godis opp i posen – til tross for at han må ta i bruk den svake armen. Vi lot oss fenge litt av shoppegalskapen og dro hjem med to brett brus – noe vi så absolutt ikke burde drikke noen av oss. Vel tilbake i bilen stablet jeg posene inn og snur meg for å hente de to brettene med brus nederst i handlekurven – DER står Vidar med brettet i hånden og rekker det over til meg uten å trekke en mine. Paralysert ser jeg han bøye seg ned i kurven og løfte opp neste brett. HER har det jammen skjedd noe siden sist vi var i Sverige. 


Elle Melle – Vidar ordner med sitt og jeg kan godt snu ryggen til ham uten å være redd for at han skal falle over ende eller gå seg bort. 
 

JA, det var en stor blødning han fikk – og JA han kunne ha endt opp i en omsorgsbolig eller på et sykehjem. MEN han gjorde det ikke. Jevnt og trutt har vi jobbet med alt av oppgaver livet kaster mot oss. Jevnt og trutt har vi gått, vridd, skrudd, puttet, brettet, løftet, dratt, tenkt, snakket, klatret og båret sammen. Og jevnt og trutt får jeg bit for bit av kjæresten min tilbake. Vidar har fremdeles så synlig fremgang at fysioterapeuten påpeker det. Det er lett å feste seg ved det som blir sagt – og å miste motet. Jeg er glad for at jeg ikke aksepterte andres meninger om mulig fremgang og fortsatte å jobbe. Tanken på hva som kunne ha skjedd om jeg hadde lyttet og tatt til meg deg som ble sagt på en annen måte enn det jeg gjorde – skremmer vettet av meg. Hver eneste dag kjenner jeg på gleden over at jeg ikke har gitt opp troen på fremgang vi begge bærer med oss i ALT vi gjør. Jeg tror så absolutt at han kan nå mye lenger, lære ennå mye mer og bli ennå sterkere enn han er i dag. Jeg tror på kroppen, jeg tror på hjernen og jeg tror på Vidar – og jeg tror på beinhard jobbing. Noen ganger må vi tilbake til et sted vi har vært før for å se hva som har skjedd siden sist og det er nok en påminnelse om at vi må utforske forskjellige miljøer og situasjoner gang på gang. Det er da vi ser resultatene av alt vi har jobbet for – hjemme går jo det meste sin vante gang. 

Gleden jeg føler er enorm – og sakte, men sikkert viker sorgen plass for optimisme og jubel. Det er en god følelse å kjenne at slik Vidar er i dag – er bra nok for meg. Alt vi får herfra er bonus – bonus vi selv jobber oss frem til 🙂 Hadde fremgangen hans kunne måles i penger så hadde vi vært multi milliardærer <3

 

For deg som har lyst til å følge oss videre fremover så finner du også bloggen på facebook. Følg den gjerne her.

 

#LHL #LFS #NFS #hjerneslag #hjerneblødning #løfte #smile #snakke #fremgang #rehabilitering #mestring #trening #helse #glede #kjærester #prognoser #gialdriopp #kjærlighet #pårørende #familie #samliv #blogg #charlottenberg #sverige #harryhandel #godis #lyttmedhjertet #goderåd #psykologi #ilovemybrain #hjernen #thalamus #recovery #stroke #strokesurvivor #rehabilitation #hukommelse #utforske #mot #modig #tagrep