Det er bare SÅ verdt det …

… men det betyr på ingen måte at det er lett.

Som Vidars nærmeste pårørende er det rehabiliteringsfokus i absolutt alt vi gjør – dag og natt. Mitt mål har alltid vært eksponering og hvile. Hjelp til selvhjelp og selvstyrking for Vidar. Bare ved svært sjeldne anledninger får han hjelp. Han får støtte og veiledning – men jeg gjør det ikke for ham. At det er intet mindre enn blodslit er faktisk ingen underdrivelse – for dette tar på krefter og helse for min del.

Så når jeg i dag får denne meldingen fra en av hans behandlere – ja da tuter vi begge av glede. Lykken er å være litt nærmere det helt vanlige.

Jeg lager Snekkerbod til kjæresten min …

Det er stille fra meg for tiden, men jeg rydder …

Ut fra antall poster på facebook hvor jeg ser mine venner publisere brukte ting til salgs så tror jeg faktisk at dette er høysesong for rydding rundt om i landet. Selv har jeg tatt fatt på garasje og 2 uteboder i et forsøk på å ENDELIG komme unna med flyttelasset til Vidar som har okkupert uthuset fullstendig i to år. På et tidspunkt okkuperte det hele huset mitt også siden han ble syk midt i flyttingen, men der står det nå bare et lite gjesterom igjen hvor kasser og ting står i hauger. Det meste der er kjøkkenting og det må bare stå til den dagen vi har et kjøkken med litt mer skapplass. MEN garasjen min ville jeg veldig gjerne ha igjen – så slipper bilen å stå ute i år også. I tillegg har Vidar så mye verktøy at han egentlig kunne ha driftet en medium stor snekkerbedrift – men det hjelper lite når alt ligger hulter til bulter innerst i garasjen min og vi hverken vet hva vi har eller hvor vi finner det.  

Det blir jo ryddig på innsiden – men på utsiden derimot … Neida, det ble ryddig der også etterhvert 🙂

Så de siste par ukene har jeg malt og ryddet og nå ser vi endelig konturene av noe som ligner et hjem – også i uthuset. Garasjen er så godt som tom for “ræl” og gulvet har fått nytt grusdekke. Grusen var et biprodukt fra byggingen av nytt bad i fjor sommer og har lagt som en avgud midt i innkjørselen i et år. Vidar fikk jobben med å flytte den (må ellers minne om at Vidar min samboer hadde en hjerneblødning i 2015, midt i innflyttingen) – og nå tok det ham 4 dager å flytte den lille grushaugen til et hjørne av tomten hvor den ikke var i veien. Det er ikke fritt for at det gjorde litt vondt for ham å se meg flytte grusen noen dager senere – 5 trillebårlass – og omtrent like mange minutter pr lass. Uansett var jobben for ham veldig verdifull og han fikk bruke noen muskler som ikke hadde rørt seg på en stund. Jeg har egentlig vurderte om han burde ha flyttet litt grus hver eneste dag heretter … hehe … For det gjorde ham nok veldig godt – selv om det var et slit. 

Mens Vidar skuffet grus bar jeg kasser med verktøy fra garasjen og inn i det som nå heter Snekkerboden og sorterte spiker, strips og all verdens tenger og jern. I tillegg fant jeg innerst i boden deler fra en kjøkkeninnredning og jammen endte det ikke med at Snekkerboden fikk både arbeidsbenk med skuffer – OG bardisk med sitteplasser. I prosessen fikk jeg solgt massevis av ting som vi ikke behøver og Sim Salabim så hadde vi en tom utebod og en tom garasje – OG en flott snekkerbod. Jeg har fremdeles en del malerarbeid som må gjøres – men Manjana, Manjana. Kanskje blir det i morgen, kanskje blir det til neste år. Det viktigste er at vi har et sted hvor vi finner skruer og spiker når vi behøver det og et sted hvor vi kan jobbe litt med alt dette verktøyet. Vidar trenger å gjøre litt mer “manneting” og her kan han boltre seg. Det hjelper jo at jeg også er litt over gjennomsnittet glad i verktøy og kreativitet. Jeg er helt sikker på at denne Snekkerboden kommer til å bli verdt sin vekt i gull for oss begge og øke livskvaliteten betraktelig. 

Work in progress … selv synes jeg dette blir knakende flott … og hyllene, som er kjøpt på loppis for 20 kr,  er selvsagt i vater …

Den gamle kjøkkenbaren er nå installert i Snekkerboden og her kan man jo velge … snekre og reparere … eller drikke øl?? Ellers må jeg bare si: Åhhh jeg er så forelsket i denne mannen <3 Det smilet sjarmerer meg rett i senk:)

Midt i alt dette dukker det opp massevis av flotte rehabiliteringsaktiviteter for Vidar. Etter å ha ryddet ut av ikke mindre enn 5 store verktøykasser så har vi en haug med skruer og styr som må sorteres – gjett hva Vidar og Ergoterapeuten gjorde i går? Jo, da ble det håndtrening i Bua med duppeditt sortering 🙂 Jeg er sikker på at Vidar syntes det var mye hyggeligere enn å vaske vinduer, brette klær eller ta oppvasken. Alt i alt en skikkelig vinn vinn på alle plan. 

Hverdagsrehabilitering?? Bare å begynne med verktøykassen … plukk og sortert takk !

Følelsen av å bli kvitt alle kassene som har holdt garasjen min som gissel er bare helt himmelsk … jeg er fri … jeg er FRI … JEG ER FRIIIIIII 🙂 

Men det ble smått med blogging da … jeg kommer sterkere tilbake 🙂 

Denne bloggen finner du også på facebook og du er velkommen til å følge oss der om du vil 🙂 

 

 

 

#LHL #LFS #NFS #afasi #hjerneslag #hjerneblødning #pårørende #rehabilitering #rydde #system #orden #snekkerbu #garasje #verktøy #grus #sortere #helse #psykologi #hjernen #mestring #bardisk #arbeidsbenk #frihet 

Det er på høy tid …

Hvordan i ALLE dager skal jeg få til dette? Jeg er (heldigvis … om det er mulig å si det slik) sykmeldt, men jeg forstår raskt at dette kunne endt med “katastrofe” om jeg ikke var hjemme akkurat nå. Hvor går grensen for hva vi pårørende skal mestre og utsettes for – eller betale for den saks skyld? Jeg er verken en sytepave eller lat … men jeg er fritt vilt. En ressurs som suges tom av staten fordi jeg elsker – og har en moralsk ryggrad. Jeg skal klare ALT og ennå mer enn det … og jeg skal på ingen måte – NOEN SINNE beskyttes …  Det er på tide at noen forstår  – og det er på tide at noe endres … Det er på høy tid!

Ferien er vel overstått og vi titter spent i postkassa når vi kommer hjem. Der ligger det to innkallinger til Vidar, slagrammet samboer. Den ene er til Ahus – og som vanlig må vi inn to dager på rad for å gjennomføre EN avtale. En dag for prøvetaking og påmontering av blodtrykksmåler – og neste dag for selve legetimen. I tillegg ligger et lenge etterlengtet brev fra Sunnaas om at han har fått plass på Kress – kognitiv rehabilitering. Før noen missforstår må jeg bare si at vi er overlykkelige over plassen på Sunnaas og timen på Ahus haster litt så den er vi også glad for.  Det jeg vil snakke om er at dette koster både tid og penger – noe jeg ikke har så mye av – hverken det ene eller det andre. Og ikke minst er dette en potensielt vanskelig situasjon i forhold til min arbeidsgiver. Som om jeg ikke allerede føler at jeg ikke strekker til …

Bare for raskt å se på avstandene så er det 5 mil hjemmefra til Ahus – èn avtale der, som betyr 2 besøk, = 20 mil kjøring. Sunnaas ligger dobbelt så langt borte, 10 mil, og vi må tvers gjennom Oslo – med sin rushtrafikk. Alternativet er å sitte på en kafe på Nesodden og vente til rushtrafikken er over – noe som raskt blir 2 – 3 timers venting siden avreise fra Sunnaas er midt i verste rushtid. Fem uker på Sunnaas = 12 tur/retur turer for meg som pårørende. Altså 20 mil x 12 … 240 mil i bil. Totalt 260 mil i bil i løpet av 7 uker. Dette tar MYE tid – og koster også en god del penger. Man får ikke dekket annet enn inn og utreise på Sunnaas – alle helgepermisjonene (som de må ta fordi avdelingen er ubemannet i helgen) må vi dekke selv. 

Når jeg da teller over hva jeg må investere av tid fra 4. september – 18. oktober for å følge opp dette sammen med Vidar – så må jeg i teorien ha fri fra jobb 9 dager totalt – og hvem går rundt og har så mye fritid å ta ut sånn uten videre? Og ER det riktig at jeg skulle måtte bruke alle mine feriedager til slikt? Da har jeg ikke tatt med at jeg også må kjøre 4 turer tur/retur Årnes/Nesodden på søndager i tillegg til de 9 dagene. Oppholdet på Sunnaas vil altså medføre 12 tur retur reiser for meg som pårørende. Halvparten av dem på fredager hvor jeg da må gjennom Oslo midt i rushen. Da kan turen fort ta 6 – 7 timer om vi er uheldige med trafikken. La meg også skyte inn at disse oppfølgingstimene på Ahus skjer 4 ganger i året – noe som blir 8 arbeidsdager som jeg må ta fri fra jobb – det er neste to uker fravær og i tillegg har vi en haug av “vanlige” legetimer og spesialist timer gjennom året. Skulle jeg brukt feriedager til alt dette ville jeg ALDRI noen sinne fått noe særlig ferie. Men for all del – vi sparer jo samfunnet for noen penger …

Som pårørende har jeg ingen rettigheter. Alt av oppfølging gjøres uten vederlag – uten lønn. Selv om jeg nå jobber redusert og har litt omsorgslønn så faller ikke legetimene på den ene fridagen jeg har i uka uansett. Vidar MÅ ha følge til alle timer og hentes og kjøres hver uke i de totalt fem ukene han skal være på Sunnaas – han er på ingen måte i stand til å reise alene. Mitt spørsmål til alt og alle – hvordan i alle dager løser man som pårørende en slik situasjon?  For helt ærlig – man takker IKKE NEI til Sunnaas. 

Takk og lov så har vi noen som er rundt oss som kan bistå med litt kjøring – ellers kunne vi ikke tatt imot tilbudet på Sunnaas – eller noe annet sted. Etter at Vidar fikk hjerneblødningen har jeg gått drastisk ned i inntekt og jobber bare 80 %  (om man ser bort fra at jeg for tiden er sykmeldt). Ikke fordi jeg vil jobbe mer – men fordi jeg ikke klarer det pga belastningen hjemme. Et fravær på 9 dager uten lønn – OM arbeidsgiver i det hele tatt hadde gått med på dette – ville ruinert oss økonomisk. Og i tillegg skal vi ha både bensin og bomavgifter til de totalt 260 milene på 7 uker. Og om dere ante hvor stor klumpen er i magen hver gang man må fortelle på jobb at man må ha fri IGJEN … jeg kunne HYYLE …

Alt jeg ønsker meg er en behøvsprøvd rett til Syk Mann dag slik at jeg kan få fulgt ham opp og holdt ham frisk og rehabilitert slik at han kan bli så frisk som mulig og ikke sitte hjemme og forvitre – for det er det som skjer om jeg ikke følger ham. Hvem velger vekk rehabilitering og legetimer?? Ikke vi i alle fall. Om vi så må spise fiskeboller resten av året så SKAL han følges opp. Vi må bare ta kostnaden og tiden jeg ikke har og følge den tettpakkede lysløypen av legetimer og rehabiliteringsopphold – ellers blir alt raskt veldig mye verre her hjemme. 

Jeg er på ingen måte noe særtilfelle – slik er hverdagen for oss som har familiemedlemmer med både fysiske og kognitive utfordringer. Jeg er i grunn tom for ord. Hvordan løser man dette uten å sette jobben sin, økonomien sin og/eller helsen til sine kjære i fare? Vi som pårørende taper uansett hvordan vi vrir og vender på det – og alt vi vil er å ta vare på dem vi har så kjær. Det er nemlig MIN helse, MIN økonomi og MITT forhold til MIN arbeidsgiver det går utover. Når man presser et system (som vår lille familie faktisk er) så MÅ det nødvendigvis tyte ut et eller annet sted når man presser for hardt. Og i tillegg skal jeg stå med lua i hånden og trygle om nok en fridag som jeg ikke har rett til – verdens verste følelse. Det føles som å stå til doms for noe man ikke selv har gjort. Eller enda verre – det føles som å bli straffet for noe man faktisk har gjort riktig.  

Bor vi ikke i verdens rikeste land – burde ikke pårørende blitt ivaretatt bedre? Vi har allerede spart samfunnet for millioner på millioner gjennom vårt daglige arbeid med å ta vare på syke og pleietrengende familiemedlemmer som “egentlig” kunne fått ennå litt bedre støtte og oppfølging fra det offentlige. Fordi vi sitter i samvittighetsklemma og tar på oss ALT som kommer vårt vei – så lar de det skure og gå med ivaretakelsen av de pårørende. Man må visst knuse noen egg for å lage en omelett … og vi er eggene. Vi som er de som skal holde alt sammen og være den sterke i forholdet – men vi forvitrer uten vedlikehold eller tilsyn. 

Det er på tide at vi slipper tak i disse gamle frasene og begynner å finne løsninger fremfor ord … for JEG har ingen tid å miste … Jeg behøver egentlig mye mer tid enn det jeg har. 

La meg til slutt si at jeg HAR fått god hjelp til å kjøre/hente så belastningen min blir ikke så stor denne gangen. Men jeg tenker på alle som ikke har noen som kan hjelpe til. Dette er en veldig reell situasjon for veldig mange. For vår del har også Sunnaas også vært behjelpelig, med å la Vidar få bo på en annen avdeling noen helger slik at vi slipper å dra hjem på permisjon hver helg. Det blir likevel noen mil å kjøre mellom Årnes og Nesodden, selv om jeg er sykmeldt, for det man har hjemme kan man ikke sykemeldes fra – og neste gang han skal inn på rehabilitering så er det på’n igjen.  

 

Reisebrev med bilder – Sivota, Hellas …

Det ser egentlig ikke ut som du skal komme til noe som helst sted der du humper nedover en brun, tørr og støvette grusvei. Veien går ned gjennom en dal og veien er både full av hull og naturen rundt er preget av endeløse olivenskoger og tørt buskas eller kjerr. Men vi skimtet blått vann lenger der nede og seilbåter som duppet stille på overflaten – la oss i det minste dra ned og se. 

Vi hadde bestemt oss allerede før vi dro til Hellas i sommer – i år skulle vi ut av solsengene og se litt mer av denne vakre øya, Lefkada. Selv hadde jeg vært så vågal at jeg faktisk hadde reist litt rundt på øya alene en gang for lenge siden, men jeg må innrømme at jeg var skeptisk til å dra alene på biltur langs støvette og smale fjellveier sammen med Vidar. Ikke at jeg ikke trodde det ville gå bra, men fordi jeg var redd for at vi ikke skulle finne parkeringsplass nært nok. Etter hjerneblødningen klarer ikke Vidar å gå særlig langt i varmen – vi snakker om noen få hundre meter og så er batteriet helt tomt. 

Men i år reiste vi ikke alene – og jeg øynet muligheten for å kunne reise ut på dagstur sammen med både Vidar og reisefølget vårt – uten harehjertet i halsen. Da kunne jeg være trygge på at Vidar ble sluppet av et sted i skyggen, nært det vi skulle se, og så kunne jeg smile litt ekstra stort og be så aldeles forsiktig om de andre kunne parkere bilen mens vi ventet. Heldigvis hadde vi et forståelsesfullt reisefølge som gjorde dette til en enkel affære. Da var det bare å reise på tur da …

550 norske kroner for en liten bil med plass til 4 for en dag var virkelig ikke noen blodpris – det koster jo mer å være med på en busstur. Så inn i bilen og avgårde dro vi. Øya er ikke stor – bare 336 kvkm stor – og ca 3, 5 mil lang. Den har derimot en god del fjell og det kan være både bratt og svingette noen steder. Ellers er det ei fantastisk grønn og frodig øy med krystall klart vann på alle kanter. Noen av verdens vakreste strender finner du også her – og en av dem sto på lista vår (det skal jeg skrive et eget innlegg om). Men aller første stopp ble et sted jeg hadde hørt mye om, men aldri besøkt før; Sivota.

Det var bare en liten parkeringsplass – kanskje plass til 10 – 15 biler – og alle var selvsagt opptatt. Det var knapt et menneske å se, men til alt hell, etter bare 3 – 4 minutter, kom en familie og kjørte ut slik at vi smatt inn og fikk parkert. Parkeringsplassen ligger helt nede ved vannet, inn til den lille havnegata – og langs havnen ligger det seilbåter, yachter og lokale fiskebåter tett i tett. Ombord i seilbåtene ser du stort sett bare undersiden av et par sko eller noen brune tær som stikker opp over stolryggen der de ombord dormer i skyggen – det er nesten helt knyst stille. Et par fiskere gjør opp garnene sine med raske og sikre fingre – og får meg til å brått minnes farfar som jobbet med garn på akkurat samme lynraske og stille måte – ikke fritt for at jeg svelget en savnfull og nostalgisk tåre i skjul. Dette med sjøen og sjøbruk ligger hjertet mitt nær. Vi hadde ikke gått mange skrittene bort fra bilen før vi alle var helt og holdent overveldet over denne vakre plassen.

Vi ante ingen ting om hvilket sted vi var kommet til – og dro hjem ganske så forelsket. 

Kan det bli mer gresk enn dette??

Side om side – de lokale og turismen – akkurat sånn det skal være 🙂 

Det første som møter oss er en vegg av bugnende blomster – en helt fantastisk og velorganisert blomsterflor med sommerfugler som duppet rundt mellom blomstene som små fjær i vinden. Dette, som vi trodde var inngangen til et hagesenter, skulle vise seg å “bare” være en taverna. Noe av det mest fantastiske og velpleide inngangsparti jeg noen gang har sett. Hadde vi ikke kommet rett fra frokostbordet så ville vi nok gått inn der. Lager de mat like omtenksomt som de pleier blomster så gikk vi antagelig glipp av noe stort. 

Neida, selger ikke planter her … her selges mat. 

Noe så vakkert – her må du bare gå inn:)

Hvilepuls og fotoshoot med de lokale sommerfuglene … livet er herlig. 

Vi valgte heller å rusle langs havnen og titte lengselsfullt på båtene og drømme om livet ombord. En perfekt søvnig formiddag i en like søvnig liten landsby. Ryktet sier at det er adskillig mye mer liv her når det nærmer seg middagstid etter solnedgang – og det forstår jeg veldig godt. Faktisk kunne jeg godt tenke meg å bare booke et par uker på et av de små og private utleiehusene med en gang. Dette må bare være det ultimate “hideaway”.

Stedet gav meg en følelse av ro – og noe “organisk”, eller grønt, eller hipster – fint var det i alle fall. Det lå omtanke bak det meste jeg så – de hadde en omtanke i forhold til sine gjester, miljøet og de hadde lagt litt ekstra i det de serverte i forhold til de andre stedene vi besøkte. Blant annet var dette det eneste stedet på hele øya at vi fant glutenfrie kaker i det lokale bakeriet, juicen kom ut av en fersk frukt, ikke en boks, og fetaosten var som manna fra oven – myk og kremaktig – og i perfekt match til den søte vannmelonen den ble servert sammen med.

For å sette det litt i perspektiv så bodde vi tre uker i Nidri, øyas største turistområde, og jeg var innom minst 5 bakerier for å se etter glutenfritt uten at de bak disken forsto hva jeg mente med glutenfritt i det hele tatt. Når vi dro fra Sivota hadde vi med oss en deilig valnøttkake til Vidar (med gluten) og en helt fantastisk, lett, stor, saftig bit med mandelkake til meg (glutenfri). Jeg drømmer fremdeles om den kaken – den var på ingen måte fabrikk laget og smakte som ingen andre mandelkaker jeg noen sinne har smakt – deilig mandel og sitron – Nydelig! 

Den som bare hadde hatt et stykke til …

Det eneste som manglet her var låsen på dodøra …

Vi skåler i ferskpresset juice og milkshake – blir lystig til sinns av det og:) 

De vet hva turistene trenger i denne landsbyen – en dusj og en god latter. 

Og mens vi spiser lunsj øver Vidar seg på å ta bilder – dette begynner jo å bli bra. 

Ikke langt fra havnen, bare rett rundt bukta, ligger en liten strand. Vi var ikke på badetur denne dagen, men jeg skulle gjerne tilbragt noen dager der i fred og ro fra alle massøsene og solbrille selgerne som frekventerer de store strendene i Nidri. Her var det ingen biltrafikk – stille og rolig – organisk og ekte – og jeg er hellig overbevist om at om jeg satte meg ned for å spise middag her en kveld så ville det bli feriens beste måltid. 

Det ble en liten rusletur langs havnen og dens tavernaer og små butikker, en hjemmepresset juice med herlig frisk ingefær og en feta/vannmelon salat til lunsj før vi satte oss i bilen og dro videre på dagsturen vår. Av alle steder vi besøkte denne dagen er det nok Sivota vi lengter tilbake til. Vi skal garantert tilbake – vel verdt et besøk. 

Takk for oss <3

 

#Hellas #Greece #Lefkada #Sivota #høyhopping #Joniskehav #joniskeøyer #skorpio #Onassis #glutenfri #glutenfritt #bakeri #juice #ingefær #vannmelon #fetaost #milkshake #blomsterhav #romantisk #stillhet #gresk #havn #fiskere #mat #drikke #helse #mestring #fritid #overnatting #middag #lunsj #reise #ferie #ro #hvilepuls #bergtatt #organisk #naturlig #kvalitet #omtanke #strand #dagstur #hjerneslastopperikkemeg

Bare å klikke LIKER det vel … ?!?

Bare … er et relativt begrep. Vi har måttet lære oss at “bare” kan koste både blod svette og tårer. Et år til har gått og nytt av året er at Vidar, slagrammet samboer, har egen facebook profil igjen. Og en facebook profil krever engasjement og innsikt. Det meste er lett når man kan det pleier jeg å si. Men jammen kan det bli vanskelig også – når du ikke kan det. 

Vidar tar instruksjoner lett og har kjempemotivasjon for å jobbe med det meste, men det må terpes, terpes og terpes igjen. Innlæringen sitter ikke slik som før. Nå har vi jobbet i flere måneder, men fremdeles er det å “bare” klikke LIKER en utfordring – like så å navigere mellom profiler, bilder, og å få oversikt over trådene som dukker opp under egne og andres innlegg. Det er rett og slett en opplevelse av kaos.Informasjonen pøser ut i en total uorden for ham. 

Men så har man bursdag da – og det renner inn med hilsninger. Kjempekoselig! Vidar har alltid vært glad i å bruke meg som sufflør og oppleser for han liker å følge med – det har fungert fint så langt. Men nå har suffløsen har sagt opp jobben … hehehe … og han må lese og kommentere selv. Er DET en lettere jobb for den avgåtte suffløsen – nei på ingen måte. Dette tar EVIGHETER å komme gjennom. Men hvilket valg har vi? Enten må han forsøke selv og ta den tiden det tar – eller så må vi reinnsette suffløsen og hun er ikke den villigste å be lenger … haha …

Spørsmålene står i kø: Hvordan klikke liker knappen? Her kan man jo trykke flere steder – har du tenkt på det? Og hvordan se om man har likt noe? Ikke lett å se forskjell på blå og svart. Fingre som ikke helt vet hva de gjør og kommer borti på feil sted og så er man plutselig inne på en side, bilde eller profil – men hvordan kommer man vekk derfra? I tillegg er det skjulte felter som man skal finne å dra på i feks meldingsboksen – at han i tillegg nesten bare bruker en hånd gjør den ennå vanskeligere og at neglekten gjør oppmerksomheten på høyre side svak er en kjempeutfordring siden alle hovedvalg ligger på høyre side. Det som sitter kl 12 er borte kl 12:00:02 og så er det bare å starte på nytt og håpe at det sitter litt lenger neste gang. Det kan rett og slett være at dette innebærer litt for mye informasjon på en gang – og den logiske sansen er heller ikke helt som den skal lenger så det hjelper lite å si at “vi lukker ALLTID bilder oppe til høyre”. Det glemmes like raskt som det er hørt. 

Men vi er jo ikke kjent for å gi opp når kaoset flommer inn over oss så vi trår til med full styrke uansett hvor stor motstanden er. Dette er ikke en mann som feiler – dette er en mann som LÆRER. Operasjon LIKER kan du se et lite utsnitt av her. 

SÅ … får du en LIKER av Vidar så bør du verdsette den – den har kostet mye 🙂 

 

Bloggen finner du også på facebook.

 

#LHL #LFS #NFS #afasi #neglekt #hjerneslag #hjerneblødning #hjernen #psykologi #nevropsykologi #facebook #teknologi #data #pc #tastatur #mestring #læring #øvelse #pedagogikk #bursdag #bursdagshilsen #liker #likes #sufflør #pårørende #hjerneslagstopperikkemeg

 

Agility, Villsvin, Ølbriller … og smilet helt opp i øya …

“Kan du hente mat til meg?” Vidar lener seg over mot meg og visker inn i øret mitt. Vi er i 60 års lag og på benken venter ei rykende gryte med Villsvin. Jeg tar meg i å nesten automatisk reise meg og si at det er greit, før jeg tenker meg om. “Nei, dette vet både jeg og du at du klarer veldig godt selv – hent maten selv du kjæresten min” Jeg så håpet forsvinne i øynene hans og måtte skyte inn nok en påminnelse om at han faktisk forsynte seg fra buffeen helt alene hver eneste dag sist han var på Sunnaas. DET gjorde susen – og Vidar reiser seg og henter maten sin selv.

Det sitter langt inne å utfordre seg selv foran familie og venner. På mange måte strekker han seg ekstra langt i slike tilfeller, men når det er oppgaver som kan ende meg skikkelig knall og fall – eller søl – da er saken en annen. Dette har han ikke lyst til – frykten for å feile foran alle han kjenner er stor. MEN jeg vet at han kan – og han vet det egentlig selv også, han måtte bare minnes på det. Så Vidar stilte seg i kø og hentet maten sin uten noen som helst vanskeligheter. Ennå et skritt i retning av det normale <3 

Jeg skulle ønske jeg kunne lagt med smaksprøver av den himmelske villsvingryta – men dere får nøye dere med de fine bordkortene 🙂 Takk for laget <3

 

Jeg har vært litt ettertenksom de siste dagene – ført regnskap i hodet mitt over hvor langt vi egentlig har kommet. Når jeg ser tilbake på situasjonen for et år siden så hadde vi mye mindre slingringsmonn den gangen enn i dag. 

I dag var Vidars 54 års dag og allerede før vi ble bedt i 60 års lag så hadde vi lovet å komme å se på min niese som skulle være med på agility stevne. Tidligere har vi ikke kunnet gjøre mer enn EN ting dersom vi skulle vekk i lag på kvelden – og det har vært å hvile så mye som mulig før vi dro. Energien til Vidar er liten og han har som regel vært helt utslitt etter en kveld i hyggelig lag – til tross for at han har hvilt på forhånd. Nå skulle vi plutselig gjøre flere aktiviteter på samme dag – skummelt og egentlig ganske risky. 

Det var bare å trå til og gjøre et forsøk – vi vet jo ikke før vi har prøvd. Selv tror jeg tror nemlig at tiden er inne for å strekke strikke litt – igjen. Det ble en kjempefin biltur til Aurskog hvor vi også tok en omvei hjem som Vidar ville vise meg. Agility stevnet var kjempehyggelig å være med på selv om vi bare var der en liten time. Gøy å se Malene på banen og sååå mye fine hunder. Vi våget faktisk ennå mer – vi dro nemlig innom butikken på vei hjem og storhandlet. Vel hjemme var det å få seg litt mat – og så sov Vidar et par timer. Nydusjet, nybarbert og påkledd uten hjelp (WOOHOOOOO!!) var han klar for fest noen timer senere – og jeg fikk litt tid for meg selv til å legge noen lag med maling rund øyna og dra en rettetang gjennom håret. Bare det er jo nok til å juble over.

Noe helt nytt for oss begge – og egentlig veldig gøy. Takk for at vi fikk komme Malene (og Boss). Dette gjør vi gjerne igjen. Ble et morsomt speilbilde i brillene til Vidar synes jeg – og der var jammen Lisbeth og Jørn med også 😉

 

Alkohol har vært et litt ømtålig tema siden Vidar har hatt et par ganske kraftige reaksjoner når han har kommet til å drikke for mye – det har endt med både nattlige legebesøk her hjemme og faktisk også en sykehusinnleggelse etter et par skikkelige fuktige fester. Nå har vi lært den harde leksen og i dag slipper jeg å passe på hvor mye han drikker – Vidar styrer inntaket selv. DET er noe jeg er veldig glad for – for hvem synes det er noe moro å sitte ved siden av kjæresten sin og fortelle ham at han “nå må du ikke drikke så mye kjære”?? Takk og lov for at den perioden er over.  Alkohol og hjerneskade er virkelig ikke noen god kombinasjon – men det er absolutt lov til å kose seg og bli litt glad 😉 Vidar mestrer situasjonen kjempegodt på egenhånd og klarer å kose seg til tross for nye forutsetninger – takk og lov. 

Vidar hadde fått nye briller av Svoger (med fru) til bursdagen og de passet jo helt perfekt til denne kvelden. Etterhvert som kvelden gikk så kom brillene av – for da hadde de ekte ølbrillene begynt å virke 😉 

 

Alt i alt ble dette en veldig fin 54 års dag – selv om vi ikke hadde noen fest her hos oss. Vi har virkelig gått videre og kommet lenger det siste året og jeg er nok en gang så utrolig takknemlig for fremgangen. At Vidar kanskje må sove i 14 timer før han står opp i dag får heller bare være – DET er det verdt. Følelsen av å tangere borti noe som nesten føles normalt er STOR <3 Vidar storkoste seg – og jeg med:) Nydelig mat, familie og venner på begge sider i løpet av dagen og varmt, om enn litt vått, sommervær. Vi var faktisk ikke i seng før ved 3 tiden i natt – og DET er sjelden vare her i huset.

Før vi kravlet til køys tok jeg en liten selfie og det går opp for meg at jeg faktisk ikke var utslitt. Jeg følte meg faktisk fremdeles ganske pyntet og fin. DET er fremgang det <3 Tidligere har jeg vært minst like sliten som Vidar etter slike fester. Denne selfien representerer faktisk ALT vi har jobbet for de siste 2 årene og 3 mnd. Endelig har jeg litt tid til å se meg selv – og jeg smiler med øynene igjen 🙂

 

Bloggen finner du, om du, vil også på facebook. 

 

 

#LHL #LFS #NFS #afasi #apraksi #hukommelsestap #hjerneslag #hjerneblødning #bursdag #60årslag #villsvin #agility #aurskog #ølbriller #mestring #fest #godtlag #familie #venner #helse #smil #psykologi #hjernen #sommer #pårørende #fremgang #trivsel #glede #sommer 

Det er så mye andre ikke ser …

… så derfor forstår de det ikke. Men hvordan skal vi greie å forklare det faktum at et hjerneslag også kan gi mange skjulte skader når mannen ser så frisk og fin ut? 

Jeg har vært veldig opptatt av å ta bilder av og filme alt som går bra og alt Vidar, slagrammet samboer på 54 år, mestrer underveis i prosessen. Fokuset har jo hele tiden vært på fremgangen. Men når alt kommer til alt så kjenner vi også på et behov for en dypere forståelse for hvordan problemene hans påvirker oss i hverdagen. Vi kan godt fortelle venner og familie at han har problemer med hukommelsen og at det er vanskelig for ham å planlegge en oppgave – men som regel får vi en frase tilbake med at “alle” er jo litt glemsk i den alderen. En effektiv samtalestopper og vi avbryter som regel forsøket på å forklare utfordringen noe nærmere. 

Men i dag kom det en prefekt anledning for å vise et lite eksempel på hvordan dette kan fungere – eller ikke fungerer – i hverdagen vår.

Jeg hadde vært ute og malt litt og kom inn igjen iskald og ganske sliten. Vidar pakket omsorgsfullt et teppe rundt meg og jeg lurte på om han ville lage en kopp varm te til meg. Selvsagt ville han det! Vidar er aldri vond å be. Men … og nå er jeg ved kjernen av problemet … jeg visste hva det ville innebære å be ham lage te. Det ville bli spørsmål, jeg måtte rope instruksjoner fra stua og ut på kjøkkenet – og med stor sannsynlighet ville han trenge hjelp. Han var ikke før kommet på kjøkkenet før første spørsmål kom. Hva var det jeg skulle hente igjen? Du skulle lage en kopp te!!” “Åååå ja. Det ble stille og jeg hørte ham åpne riktig skapdør (den lager en lyd) – og så kom det første Hmmmmet. Jeg har vært gjennom dette tusenvis av ganger før og vet hva som er i gjære – han finner ikke det han skal ha. Denne gangen valgte jeg å filme hendelsen – ikke helt planlagt og deretter en forholdsvis liten god regi på filmen – men den viser essensen i hvor vanskelig det er for ham å finne de enkleste ting. Den viser også hvordan jeg som pårørende sjelden får ligge særlig lenge i ro dersom han skal gjøre noe. 

Oppgaven var å lage en kopp te – Spicy Mandarin – pakken står ytterst i skuffen sammen med resten av teen. Den er det aller første han ser når han åpner skuffen. 

Vil du se hvordan det gikk så finner du filmen her. 

Vidar har selvsagt godtkjent at jeg skriver om dette og legger ut filmen. 

Det ble te til slutt selv om det meste er enklest å gjøre selv …  men … en dag tror jeg han fikser det og DA skal jeg bli liggende under teppet. 

For deg som ikke er så ofte på blogg.no så finner du også bloggen på facebook.

Med ønske om en flott helg til alle våre lesere <3

 

 

#LHL #LFS #NFS #afasi #hjerneslag #hjerneblødning #pårørende #rehabilitering #psykologi #hukommelse #apraksi #hjernen #trening #mestring #te

 

 

 

 

Mission accomplished … vi dro på tur …

Så ble det nok en tur til Nidri i Hellas – en liten landsby på øya Lefkas i det Joniske hav. For min del var det 4. gangen og for Vidars del ble det gang nr 2.

Jeg nevnte til en gresk dame hvor vi skulle reise og at vi hadde vært der før og hun ble ganske forferdet over at vi reiser tilbake til samme sted. For det var jo så mye annet fint å se i Hellas. Og ja – jeg er enig med henne. Vi skulle så gjerne sett mye mer av dette vakre landet. Men siden Vidar har hatt en hjerneblødning og har en del utfordringer med i bagasjen så trenger vi mest av alt forutsigbarhet på ferie. Det sparer meg for uendelig mye stress, uro og arbeid å vite hvor jeg finner det jeg behøver av mat, drikke, lege osv – siden jeg er den som må ut og handle og som skal planlegge våre ekskursjoner. Mitt høyeste mål med ferien er å få hvile og at Vidar skal trives og mestre det som møter ham. I Nidri vet jeg at det meste vil fungere for oss. 

Nidri mitt paradis – hvor bare å legge en solvarm stein mot kinnet kan løse alle problemer – sukk!

Nytt av året var at vi skulle være borte i 3 uker og at vi hadde et håp om at vi i år kunne gjøre mer enn å bare ligge på stranden. I tillegg skulle vi reise sammen med min søster og hennes mann den første uka. Det var nesten det mest skremmende for meg. Tenk om de ikke ville like seg der. For meg som har vært der flere ganger så har det blitt et sted som har en helt spesiell plass i hjertet mitt og jeg var livredd for at stedet skulle miste glansen om de skulle komme til å misstrivdes. Men jeg hadde ingenting å frykte – de ble like betatt som jeg og Vidar er. Solen skinte, havet var klart og rent – og iskremen smakte akkurat slik den skulle. Og man skal ikke kimse av det å ha noen å skåle i en halvliter øl med. Livet var herlig. 

Lykken er fire rundt bordet <3

Noen er tydeligvis tørstere enn andre … hahaha … 

DETTE altså – manna fra Guder! Yoghurtis med mørk sjokolade og Svarte Kirsebær. LOVE IT <3

Et annet ankepunkt før denne reisen var hvordan de “funksjonsfriske” ville holde ut med alle restriksjonene våre – og ikke minst det lave tempoet. ALT tar jo hundre år når vi skal gjøre noe. De andre ligger klare på stranden kl 8 og vi kommer pesende etter kl 10:30 og jeg er gjennom svett og utslitt etter å ha pakket strandbaggen, ryddet rommet som har blitt bomba siden i går morges og smurt både meg og ham med solkrem fra topp til tå. Alltid siste mann ut og alltid heseblesende og varm i toppen – selv på ferie. Ja jeg vet, jeg burde bare drite i det og ta den tiden det tar – men det er lettere sagt enn gjort. Jeg blir kjempestressa når jeg tror at noen venter på oss. I tillegg var vi helt utslitt av all solingen og badingen når klokka nærmet seg 16 så da var det bare å kapitulere og ta seg en liten ettermiddagslur – for Vidars del er dette ofte en 2 timers dupp og jeg ligger musestille ved siden av ham for ikke å vekke ham. Søvn er dyrebart når hjernen skal lege seg selv – og jeg setter alle behov til siden om han behøver å sove. I mellomtiden fikk vårt reisepar litt tid for seg selv og kunne gå en tur i normalt tempo eller ta et lite forspill i påvente av at vi skulle ut og spise litt senere. Det funket faktisk veldig bra, selv om jeg aller helst skulle ha sluppet å ligge våken på rommet med gardinene fortrukket og aircondition på 18 grader. Men jeg skal ikke klage – jeg er på ferie med kjæresten min – om ting hadde gått en annen vei den dagen for 2 år siden så hadde jeg kanskje sittet på den stranden alene. Reisefølget klaget aldri og jeg tror de forsto at det bare måtte bli slik – en av våre restriksjoner på tur. 

Hele våren har vi jobbet mot ET stort mål – nemlig at dette året skulle Vidar inn til sentrum for middag hver kveld. Vi har lagt i hardtrening hele våren og gått tur nesten hver eneste dag. Taxi systemet er vel kanskje det eneste vi virkelig ikke er fornøyd med på øya og har måttet vente forgjeves mer enn en gang når vi har bestilt bil. I år skulle vi klare oss uten taxi inn til sentrum. Og Vidar gikk – han ble svett og til tider ganske sliten – men han gikk. Hele den uken vi var sammen med de andre gikk han inn til sentrum hver dag. Tempoet er ikke det største, men det er utrolig hvor mye raskere han går når det går en funksjonsfrisk “gubbe” (unnskyld Jørn) foran ham. Trangen til å være som alle andre er nok Vidars største motivasjonsfaktor og så lenge vi ikke er alene så kjører han full speed og ALT er greit og fint – selv om jeg gjennomskuer ham og til stadighet må be ham ta det litt med ro. Dessverre er det ikke slik når vi er alene og så raskt de andre hadde satt seg på flyet nordover igjen så datt tempoet ned og Vidars vondter ble fremtredende igjen. Hvor reelt dette er eller om det er dynamikken mellom oss som tillater ham å bli litt dårligere vet jeg ikke – ikke han heller. Men at han presser seg mye lenger sammen med andre DET gjør han – uten tvil. De neste to ukene hendte det at vi droppet å dra inn til sentrum om kvelden og et par ganger bestilte vi drosje – noe som førte til at vi ventet dobbelt så lenge som det ville tatt oss av tid å gå selv. Ut over dette gikk nok Vidar den 2 km lange turen 80 % av gangene og jeg er SÅ Imponert og takknemlig <3 Mission accomplished!!!

Jeg kan allerede nå avsløre at vi har hatt en mer aktiv ferie enn i fjor og det har kjentes ganske normalt ut store deler av tiden – med moderasjoner. Vi har kommet frem til at nå kan vi gjøre nesten akkurat hva vi vil – så lenge vi aksepterer at det vil ta laaaaang tid å gjennomføre det. Og DET gjør vi. Vi har akseptert de rammene vi lever innenfor – men vi utvider de hele tiden. Vi merker ekstra godt fremgangen når vi reiser tilbake til et sted vi ikke har besøkt på et år. Å reise med andre var helt fantastisk – det fikk oss til å føle oss normale. Den eneste tilretteleggingen vi har er at vi må hvile mye, ting tar tid, vi har med oss en god del medisinsk utstyr i bagasjen og at vi har bestilt assistanse og rullestol på flyplassene. Flyplass assistanse er bare helt fantastisk, med unntak av utreise fra Gardermoen. Faktisk synes jeg det fungerer så dårlig (eller så er det noe jeg ikke har forstått) at vi har valgt å klare oss selv på utreise ved Gardermoen. Notat til meg selv: møt opp ENDA en time tidligere neste gang så slipper vi å stå så lenge i kø. Resten av turen fungerer assistansen helt glimrende og vi sklir gjennom alle køer og kommer først på flyet noe som letter belastningen betydelig. 

Vi hadde med oss familie på tur denne gangen og de vet jo litt om hvordan vi har det. De har vist oss all mulige velvilje til å tilpasse seg i forhold til våre rammer. Det har vært helt fantastisk å dra på en helt alminnelige pakketur og kjenne at det funker. Vidar har kanskje en funksjonshemming, men på ferie som i hverdagen bryter vi barrierer hver eneste dag.

Jeg lover at jeg skal fortelle mer om denne herlige øya og alt vi gjorde der senere – vårt eget paradis – og masse bilder kommer det selvsagt også.

Ha en nydelig augustdag <3

 

Jeg blir veldig glad om du følger bloggen på facebook – den finner du her. 

 

#LHL #LFS #NFS #afasi #hjerneslag #hjerneblødning #stroke #hjerneslagstopperikkemeg #pårørende #rehabilitering #barrierebryter #mestring #ferie #reisebrev #familie #kjærester #helse #psykologi #nidri #lefkas #hellas #assistanse #flyplass #søvn #måloppnåelse #pakketur #moderasjoner #lykke #paradis

Jeg savner livet og familien min …

Det var tøft å komme hjem fra ferie kjenner jeg. Hverdagen og alle oppgavene sto i kø og jeg ble rett og slett både overveldet og lei meg da jeg endelig hadde fått pakket oss ut av koffertene og landet etter hjemreisen. Hva nå da liksom ???

Sannheten er at hverdagen vår består av veldig mye tv – Pantelånere og Kardashians dag ut og dag inn – lett krydret med rehabiliteringsoppgaver og husarbeid. Ikke akkurat mye å se frem til. Jeg sliter med å finne fotfeste i MIN hverdag – hvordan skal jeg klare å være MEG igjen når alt handler om Vidar og hans rehabilitering og behov. Det er jammen ikke lett. Mest av alt så savner vi begge det sosiale. 

Når vi var i Hellas reiste vi for første gang (til Hellas altså) siden hjerneslaget sammen med andre. Den første uka hadde vi reisefølge av min søster og hennes mann – og DET VAR SÅ GØY! Bare det å ha noen andre å snakke med og oppleve noe nytt sammen med. Vi var klar over at det ville bli litt nedtur når de bare skulle være sammen med oss i en uke og at vi skulle være der i 2 uker til alene, men vi var virkelig ikke forberedt på hvor stort tomrommet ble. Den dagen de dro kom vi oss ikke ut av rommet. Vi ble liggende i senga og spise smågodt og visste ikke helt hvordan vi skulle komme igang igjen med ferien – og jeg tuta som ei lita jente det meste av dagen. Det var ikke fritt for at Vidar ble ganske deppa han også. En skikkelig oppvekker. Vi visste begge at vi savnet selskap – men at det stakk så dypt var vi ikke klar over. Vi er rett og slett ensomme i vår tosomhet og lengter skikkelig etter noen å være sammen med. Og jeg savner så veldig familien min <3 Det blir jo aldri tid til dem lenger så denne ferien var balsam for min frynsette sjel <3

Syvota – deilig stopp på et sted vi gjerne skulle besøkt igjen <3 

 

 

Porto Katsiki en fantastisk tur med verdens beste reisefølge<3

 

Gleder oss veldig til å reise mer sammen med dere – takk for turen <3

Det ble til og med vanskelig å blogge etter at jeg kom hjem – et skikkelig antiklimaks. De første dagene ble vi bare sittende i et vakuum, men sakte men sikkert har vi kommet igang med noen små oppgaver rundt på tomta vår. Hagen skriker etter oppmerksomhet og vi må få unna noen ting før vinteren. Etter at vi fikk laget nytt bad i fjor sommer så har det lagt flere hauger med jord og grus utenfor huset – som sakte (nei – veldig raskt) vokser igjen med ugress. Planen var å få flyttet jorda over i ei dump i landskapet slik at vi fikk planert ut hagen. Grusen skal etterhvert inn som underlag i garasjen, men må mellomlagres siden garasjen er full av “styr”. Nå ligger de midt i veien og gjør det litt komplisert å snu bilen til tross for at vi har ganske stor innkjørsel. I går kom vi endelig i gang og jeg skuffet jord og Vidar fikk for først gang prøve seg på litt skikkelig sjauing – han ble satt til å flytte grushaugen. 

Og jammen viste det seg ikke at Vidar kunne flytte stein! Oppgaven var lettere enn vi trodde motorisk – men det tok raskt på kreftene. Men med mange nok pauser og en positiv innstilling så ble mye av grusen flyttet. Hadde vi ikke blitt overrasket av et massivt regnvær så hadde vel all grusen blitt flyttet i går. Selv kom jeg meg ut litt senere på kvelden og fikk tatt resten av jorden og er bare så fornøyd med meg selv. Grusen går ingen vei og Vidar tar nok et nytt tak en annen dag. Alt i alt så er vi stadig på vei mot det vi ønsker – et liv uten klunder, rot og halvferdige prosjekter. 

SÅ … etter en litt tung periode er vi nå på vei tilbake til hverdagen og gleder oss over både å mestre hageoppgavene og at vi med stor sannsynlighet har selskap på fremtidige ferieturer <3 Og jeg gleder meg til å kjenne på skrivergleden igjen.  Et skritt om gangen leder også til målet <3 

Følg gjerne bloggen på facebook – der ligger det litt ekstramateriale – du finner den her. 

 

#LHL #LFS #NFS #afasi #hjerneslag #hjerneblødning #rehabilitering #reisebrev #lefkas #syvota #portokatsiki #hellas #øyhopping #psykologi #helse #psykiskhelse #ferie #opplevelser #selskap #sosial #fellesskap #søstre #familie #reise #syden #ilovemybrain #hjerneslagstopperikkemeg