Har jeg gått på grunn …?

Det er fredag – det er fredag – det er fredag!! Og jeg skal til Sunnaas og hente kjærst’n hjem på perm <3

I det jeg kommer inn i stua i morges går det opp for meg at han faktisk er halvferdig med oppholdet sitt – og jeg har gjort absolutt NADA av det jeg hadde planlagt for meg selv mens han var borte. Med unntak av å hvile. Eller hvile? Mer koma tenker jeg at det har vært. I går natt sov jeg 14,5 time – SJOKK – kanskje ikke. Likevel skulle man tro at etter 2,5 uke nesten helt alene så ville jeg ikke hatt behov for så mye søvn. Men det har jeg tydeligvis. Sliten og med tunnelsyn subbet jeg gjennom gårsdagen i pysjen før jeg stavret meg ut døra klokka 19:30 for å spise middag hos ei venninne. Til den middagen møtte jeg opp i “kosedress” og med håret i en knute på toppen av hodet – sminken var fra dagen før. Jeg føler meg som et metaforisk skipsvrak. 

Det er faktisk ikke mulig å fokusere øynene lenger – slik ser det meste ut – helt sant!

Selv den minste ting føles uoverkommelig akkurat nå. Jeg utsetter dusjen til siste øyeblikk, lager ikke mat og faktisk så sitter jeg ofte for lenge oppe om kvelden fordi jeg orker ikke reise meg for å gå å legge meg. Høres helt tullete ut – men sånn er det. Jeg begynner å bli redd. Redd for karrieren min og redd for økonomien min – drittredd for helsa mi! Hva skjer med huset mitt om jeg ikke finner nok krefter til å komme meg tilbake i jobb? Skal jeg miste det også midt i alt? Hva skjer om jeg MÅ begynne å jobbe igjen og går på en enda større smell enn nå??

Jeg kan ikke gjøre annet enn det jeg gjør – forsøke å hvile og sove mye – og spise skikkelig mat. Det siste syndes det på akkurat nå – for jeg går hverken til butikken eller lager mat når jeg er alene. I går spiste jeg en pose baconsvor til lunsj. Så jeg må skjerpe meg – forsøke å finne balansen i livet igjen – for hvem vil ha det slik??

Det er en fryktelig følelse å kjenne at man har mistet fotfestet i livet. Viljen til å gjøre ting er så absolutt til stede – hodet koker og går som det alltid har gjort. Men tankene er grøt, klarer ikke holde på en idé særlig lenge og jeg bruker mye tid på å lure på hva det nettopp var jeg tenkte. Nok et tegn på at belastningen har vært alt for stor – alt for lenge. Å være pårørende til en slagrammet er virkelig ikke for pyser – faktisk tror jeg det også er for mye for superhelter. 

Jeg har ikke noe valg – jeg har jo allerede gått gjennom den tøffeste perioden vår. Jeg valgte å bli når det stormet som verst og angrer ikke på det. Men nå ligger jeg som et strandet skip på land, men revne seil og knekte master. Jeg tror jeg er flytedyktig, men kommer meg ikke av skjæret for egen maskin. Og om jeg kommer meg på vannet så er jeg kanskje ikke helt i stand til å navigere trygt ennå. Men på kaien står alle passasjerene som har kjøpt billetter til turen og venter – og det finnes bare en båt – meg! Klokka tikker alltid DRITHØYT inne i hodet mitt. Og det skumleste av alt er maksdatoen hos Nav som nærmer seg med stormskritt – hva da liksom?? Klarer jeg å krampehvile av meg alt jeg har vært gjennom – og fremdeles står i – til akkurat den datoen??

Jeg vet at styrken ligger der inne i meg selv – men hvordan når jeg tak i den?? I mellomtiden så har jeg drømmer – ja faktisk helt ordentlige drømmer om natten. De kommer med jevne mellomrom og alle handler om at jeg får besøk av Sinnasnekkeren som fikser huset eller at jeg vinner storpremien i lotto og at livet plutselig er helt ålreit fordi jeg ikke behøver å bekymre meg over økonomien midt i alt dette … og så våkner jeg og vet at i dag er det fredag og jeg skal til Sunnaas for å hente kjæresten min  … DET er også Digg *superelsk* Jeg må bare fortsette å tro at kjærligheten overvinner alt og at den gir meg styrken jeg behøver for å komme meg av skjæret <3 Sammen skal vi fikse dette også!

 

Bloggen finner du også på facebook og er velkommen til å følge den både her og der.

 

#hvile #rekonvalesens #søvn #koma #seilskute #skipsvrak #mestring #psykologi #maksdato #hjernen #tunnelsyn #pårørende #livetsompårørende #pårørendetilslagrammet #hjerneslag #hjerneblødning #rehabilitering #helse #kjærester #energi #superhelt

Kan du huske hvem han var …?

Spørsmålet traff meg litt hardere enn jeg trodde. For det festet seg i hodet mitt. Fikk meg til å gruble. KAN jeg huske hvem kjæresten min var før hjerneslaget? ER han den samme i dag? Er er vi på vei tilbake til ham … eller er han borte? 

JA, svarte jeg. Jeg husker ham. Men så må jeg ta meg i det. For jeg er ikke sikker. Det jeg vet er at han forsvant – og at mye av ham er tilbake. Men er han som før? Nei, det er han ikke. DET vet jeg. Jeg vet at han forandret seg og at ingen ting er som før – men HUSKER jeg ham egentlig?? 

Svaret må bli at jeg Gjenkjenner ham! Jeg gjenkjenner fakter, ord, holdninger, stemmeleie, styrke osv. For det dukker opp glimt hele tiden – glimt fra fortiden. Noe jeg plutselig oppdager har vært borte og at jeg egentlig ikke merker dets fravær før det er tilbake. Fremskritt!! Store gleder som blir feiret her i huset. Vi jubler over de minste detaljer. Men så dukker gjenkjennelsen opp igjen og jeg tar meg i å måtte sørge midt i gleden. Jeg sørger ikke over at det har vært borte – jeg sørger over at jeg ikke visste det manglet. For DET er beviset på at jeg HAR glemt hvem han var. 

Jeg fikk dette bildet fra en av Vidars venner her nylig – og da ser jeg det jeg har glemt – en sterk mann, full av liv og en rak og selvsikker holdning. Selv om han er her i dag så savner jeg ham … 

For jeg husker ikke hvordan han tok initiativ til aktiviteter – eller en klem. Jeg vet at han gjorde det – men jeg husker det egentlig ikke. Jeg husker ikke selvsikkerheten i språket hans og styrken i stemmen og ordene. Jeg vet at han snakket mye – men har glemt hvordan han hørtes ut. Jeg kan ikke huske hvordan det var når han puslet rundt meg med sitt og mitt – deltok i livet i vårt. For jeg rakk ikke å tenke over at det var slik før han forsvant. 

Midt i alle gledene over alt som kommer tilbake – biter av Vidar som dukker opp igjen fra langt der inne i hodet hans – hjerneceller i rekonvalesens som plutselig pakker ut kofferten og gir seg til kjenne igjen – så tar jeg meg i å sørge over alt som jeg ikke lenger vet er borte. Det føles som om jeg har sviktet ham – den Vidar jeg kjente en gang – og jeg skulle så inderlig gjerne husket alt <3 

Jeg håper vi en dag er på et sted hvor alt mellom nå og da ikke lenger er så sterkt at det skyver gamle minner bort … og jeg gleder meg til å kunne si at SÅNN var du <3

 

Bloggen har sin egen facebook side her – det hadde vært hyggelig om du fulgte oss der. 

 

#LHL #LFS #NFS #afasiforbundet #hjerneslag #hjerneblødning #pårørende #familie #minner #kjæresten #livet #helse #blogg #familie #forsvunnet #psykologi #sorg #depresjon #huskerdu #hvemerdu #hjernen #hjerneceller #rekonvalesens #bitforbit #hjerneslagstopperikkemeg

 

 

Redd et liv i natt <3

Jeg trodde jeg hadde kommet over det – men i natt skjønner jeg at lyden av helikopteret og følelsene det utløser i meg kanskje aldri helt kommer til å slippe taket i meg.

Jeg var akkurat i ferd med å sovne da helikopteret sneiet hustaket og jeg hørte det gå ned for landing like i nærheten.

Pulsen slår umiddelbart opp i ørene mine og panikken, frykten og den enorme stillheten jeg opplevde den dagen slår inn over meg med full kraft. Minnet om hvordan jeg sto i det øsende regnværet og helikopteret forsvant over meg med kjæresten min. Usikkerheten og hastverket etter å følge etter – redselen for å miste ham. Vissheten om det forferdelige alvoret som plutselig omgav oss – hjelpesløsheten.

Så i natt når jeg står i det mørke soveromsvinduet mitt og ser helikopteret lande like i nærheten – så brister hjertet mitt på nytt. Ikke for oss denne gange – men for de der ute som nå står midt i sin egen krise. Jeg blir så forferdelig lei meg og jeg sender bønner så inderlig jeg bare kan. Og ripper opp mine egne sår i prosessen – føler meg liten, hjelpesløs, rasende sint på alle forferdelige skjebner.

Så nå ligger jeg her søvnløs i mørket – gruer meg for det som snart kommer – jeg hører de varmer opp motoren. Snart flyr helikopteret over huset mitt og jeg HATER lyden – det er en fysisk smerte i både sjel og kropp – selv om jeg vet så inderlig hvor fantastisk en jobb de gjør. Dette er luftens helter!

Måtte de redde et liv til i natt <3

Ode til henne jeg elsket …

Det føles som om ALT er borte. Faktisk så hender det at jeg noen ganger tenker at den dagen Vidar fikk hjerneblødningen så var det han som overlevde og jeg som døde. For hvor ble JEG av midt i alt dette? 

Jeg var så godt i gang den gangen. Helsen var på fremtur, jeg trente, spiste godt og hadde et forholdsvis godt og aktivt liv. Jeg ELSKET jobben min og følte at den var meg i aller høyeste grad. Og jeg lå i startgropen – klar for mitt voksenliv – reiser – oppdagelser og et nytt liv med en ny mann. 

Og så raser korthuset. Det ikke bare raser – det brenner ned – og asken flyr med vinden. Tilbake står jeg i ruinene av våre liv og skal redde Vidar uten å på det tidspunktet oppdage at jeg selv forsvant i vinden med askeskyen. 

Du må finne mening i livet – sier de. Du må gjøre noe utenfor huset – noe som bare er ditt. 

Hvordan finne mening i det meningsløse? Hvordan tenke seg ut av det utenkelige? Hvordan redde meg selv når jeg ikke lenger ser meg?

48 år tok det – å skape hun jeg var den dagen alt endret seg. Og så skal jeg oppstå fra asken og finne opp meg selv igjen … bare sånn uten videre?

Vidar har et team rundt seg – som løfter ham opp og fram. Jeg er en stor del av det teamet – men hvor er teamet mitt? Jeg står alene i min egen skapelse. Det var to som døde den dagen – en ble reddet og den andre forsøker fremdeles å redde seg selv. 

Blackbird singing in the dead of night! Sånn er det … jeg synger i mørket … jeg synger alene. Sprudler over i natten av toner om et liv. Men når dagen kommer så var det bare en drøm. For dagene er fylt av alt annet enn meg. Drømmene er ikke borte … men de sklir unna når jeg strekker meg etter dem. Forsvinner som tåke i det jeg åpner øynene og møter realiteten. Det verste er ikke å miste drømmer – men å ikke nå dem der de henger rett foran deg. 

Jeg møtte henne her forleden – hun jeg var en gang. Jeg fortalte henne at jeg savnet henne – gråt da møtet vårt var over. Føler meg liten, ensom og forlatt uten henne. Hun var min beste venn – hun var mitt mesterverk – mitt usynlige maskineri. Hun er og var den eneste JEG jeg kjenner. 

Det føles som om noen har tatt skyggen min – og at alle kan se hvor naken jeg er uten den. Jeg leter etter veier tilbake til henne … roper på henne … vil at hun skal redde meg.

For hvem er jeg egentlig – uten meg selv?

 

 

Bloggen finner du også her – følg den gjerne videre på facebook <3

 

#LHL #LFS #NFS hjerneblødning #hjerneslag #pårørende #tidformegselv #selvpleie #nyttliv #skapelsen #spire #alene #uteavmegselv #psykologi #hjernen #sorgenihjertet #hjerneslagstopperikkemeg #okayfolkensjegHARdetbratadetmedroallisfine

Mitt eller ditt mål … ??

I dag skal jeg være kort – noe jeg vanligvis ikke er 😉 

Men jeg er – og har i mange år – vært opptatt av mål. HVEM sitt mål styrer det du gjør og sier? Jobber du mot mitt mål eller ditt? 

Etter at Vidar fikk hjerneslag og vi ble avhengige av hjelp så merker vi veldig raskt om de som hjelper oss jobber mot sitt mål eller vårt. Og det sier seg selv at når man opplever at de som hjelper deg jobber mot egne mål fremfor ditt så blir det en kraftig dissonans. 

MEN i dag skal jeg bare vise dere et eksempel på hvor galt det kan gå når man ikke vet hvilke mål man jobber mot. En morsom liten observasjon i hverdagen – nemlig blodtrykksmåleren vår. Det hender nemlig at den blir brukt når det er mørkt. Og da har jeg følgende spørsmål: Hva var målet med oppgaven nå DEN ble laget?? Å få slått den på – eller lest av resultatene! Utviklers mål om å ha et fungerende apparat som kan slås på – eller brukers mål om å faktisk kunne lese av resultatene?? Unnskyld at jeg ler … men ER det mulig??

Du kan jo ta en titt på målingene vi gjorde her en kveld og se om du ser hva problemet er … 

Dette er det du ser når lyset ikke er på i rommet. 

Okay … her er et bilde til … for at du skal forstå hva du egentlig ikke ser 😉 

 

Skikkelig bra utstyr altså … vel … jeg sier ikke mer ….. Det må faktisk ganske godt lys til for å kunne lese av resultatene – hva med å installere en pitteliten lyspære til ?? Jeg bare spør??!

Bortsett fra DET så er alt vel her i huset. Vidar har vært hjemme på perm fra Sunnaas og NÅ skal jeg gå og sjekke ut den nye svømmehallen her i bygda. Gleder meg <3 

Ellers vil jeg bare minne ALLE på at det er kjempeviktig å måle blodtrykket sitt jevnlig. Det er ikke uten grunn at de kaller hjerneslag for “the silent killer”. Det er få sterke symptomer på høyt blodtrykk – og når symptomene blir sterke så kan det være for sent. Sjekk det i dag – noen er glad i deg <3

 

Selvsagt er bloggen også på facebook – kom gjerne innom og følg meg gjerne. Du finner den her!

 

 

#LHL #LFS #NFS #FFO #afasi #neglekt #hjerneslag #pårørende #parese #synsutfall #apraksi #hjerneblødning #familie #livet #helse #psykologi #blodtrykk #connsyndrom #conn #thesilentkiller #mål #målstyring #fåjobbengjort 

50 og dobbelt forelska …

I dag kommer han hjem igjen – og jeg gleder meg så sykt herlig. 

Jeg som har lengtet sånn etter å være alene og som egentlig mener jeg er ganske flink til å være alene – ja faktisk så hender det at jeg oppsøker alene tilværelsen. Etter flere år som singel og med få andre single i min nærmeste krets ble jeg etterhvert kjempeflink til å reise på ferie alene. JEG på alenetur liksom, jeg som ikke kunne gå på kino eller på Mc’ern alene uten å føle meg som et utskudd. Nå har jeg vært både i storbyer og på flere sydenturer aldeles alene – hatt det kjempefint og har lært at jeg kan ha like gode ferier alene som sammen med andre. Egentlig burde vi alle reise litt alene – det gjør noe bra med deg:) 

MEN … NÅ venter jeg noe så fantastisk på kjæresten min, Vidar. Han er akkurat ferdig med den første halvannen uken på Sunnaas og jeg har ikke sett ham siden forrige onsdag. Faktisk er dette det lengste vi har vært borte fra hverandre på lang, lang tid. Man skulle tro at vi ble skikkelig lei av hverandre her vi trakker rundt sammen 24/7 – men nei – vi er virkelig et tospann som stortrives sammen. Tenk så heldig jeg er! Jeg føler meg så utrolig priveligert, til tross for alt det vonde vi har måttet leve gjennom sammen. For at jeg har kjærlighet i livet mitt – DET tviler jeg aldri på. 

Selv har jeg mens han har vært borte både tatt meg både litt alenetid og vært litt sosial. De første 5 dagene lå jeg i stabilt sideleie på sofaen hjemme og forsøkte å finne tilbake til litt energi. At jeg er sliten er ingen underdrivelse. Faktisk klarer jeg ikke å fokusere øynene godt nok til å bruke pc på de tøffeste dagene, å være pårørende til en slagrammet har virkelig tappet meg for krefter. Likevel blir jeg overrasket over hvor skummelt sliten jeg faktisk er så raskt jeg er alene. Jeg er nemlig litt for flink til å maskere slitenhet med mer arbeid – og da kjenner jeg ikke så godt etter. I det jeg setter meg ned og ingen andre har behov for meg – ja da er jeg faktisk så sliten at det skremmer meg. Det er tilfeller der jeg tror jeg ikke skal klare å reise meg opp fra sofaen – kreftene er borte. Likevel fortsetter jeg å jobbe så snart det er noe som skal gjøres – eller når Vidar har behov for hjelp med noe. Sykt skummel egenskap – jeg burde vært tvangshvilt … hehe… (sannhet skjult som spøk)

Men hva er det da som GIR meg energi? Jo, litt alene tid er godt. Å hvile er jo alltid bra, men hvile er ikke alltid å ligge stille! Og DET er litt viktig å huske på. Hjernen hviler også når den får bryne seg på noe nytt – når alt dette vanlige hverdagslige og stressende hjernesurret får legges litt til side og du omgir deg med noe helt nytt og annerledes. Så jeg dro til Røros. Jeg var opprinnelig invitert for å holde et foredrag, men siden Vidar nå var på Sunnaas så dro jeg like så godt oppover en dag før tiden og la meg rett inn på et Spa. Der har jeg duppet i bassenget, vandret rundt i Røros gater, spist ny mat og gledet meg over den flotte høstnaturen rundt på fjellet der. For meg er dette en kjempefin måte å bygge opp litt energi. (her bør jeg kanskje ikke fortelle at jeg også lå det meste av tiden på rommet og spiste VERDENS beste glutenfrie kransekakestenger (MANGE) fra det lokale bakeriet – og så på The 70’s show på Ipaden – så det har dere ikke hørt noe om)

Fant meg et vann og hadde noen fine stunder der med bare meg selv – i undring langs vannkanten – tankene flyr om alt og ingenting. 

God stemning og utenfor sesongen gjorde turen til en behagelig og rolig opplevelse – passet meg midt i blinken. 

Det var like før jeg slikket tallerkenen – DETTE var godt altså. Når jeg skrøt av maten ble jeg tilbudt påfyll – slett ikke verst 🙂 Nydelig rett og slett. 

I tillegg har jeg det siste døgnet vært sammen med en massevis av flotte mennesker og fått lov til å holde et foredrag om hvordan det har vært å være pårørende til Vidar. Jeg har savnet så veldig hun jeg var FØR Vidar ble syk – for alt ved henne har vært understimulert og borte i over to år. Så det var helt fantastisk å oppdage at foredragsholderen i meg – hun som har vært borte så lenge – dukket opp igjen med sin gode og selvsikre stemme foran alle tilskuerne. DET var en kjempegod følelse – for jeg har vært litt redd for at hun skulle forbli borte fra livet mitt. Men nå er hun tilbake – og jeg er kjempeglad i henne <3 Hun skal jeg jammen ha det mye moro sammen med fremover. Frem med selvelsken folkens … hihihi… Faktisk kjente jeg litt på forelskelsen. DET gir også energi! (pssst … behøver du et foredrag om livets litt vel harde realiteter – samt om å komme videre i livet til tross for nye begrensninger – så er det bare å ta kontakt)

Jeg har dessverre ingen bilder av meg selv under foredraget – men jeg får poste det så snart jeg har et. Her smiler jeg i alle fall 🙂 *nesten*

Midt i alt kjenner jeg mer og mer på spenningen og at Vidar kommer hjem på perm snart. Og tenk så heldig jeg er som kan si at jeg også er så inderlig forelsket i kjæresten min – i en alder av 50 år og snart 3 år inn i forholdet. Og i kveld kommer han hjem – i kveld kommer han hjem. Gjett om det er ei som skal krype godt inn i armkroken hans <3 Åhh jeg gleder meg sånn. 

Ha ei flott helg folkens – kjenn litt på kjærleiken – kjenn på alt som gir deg energi og kjenn på at du kanskje til og med kan være litt glad i deg selv <3

 

Bloggen kan du også følge på facebook om du vil – den finner du her. 

 

#LHL #LFS #NFS #koordinatorsamling #hjerneslag #hjerneblødning #sunnaas #pårørende #utenpårørendestoppernorge #energiboost #røros #røroshotell #sodd #kafistuggu #ringerivannet #høstpåfjellet #egentid #spa #foredragsholder #mestring #tidformegselv #hvileermerennsøvn #hjerneslagstopperikkemeg

Jeg er den fordømte Landsbyen …

Akkurat som så mange andre bloggere så skriver jeg mye om meg selv – deriblant også om det jeg opplever som vanskelig. I tillegg er jeg opptatt av alt “folk” sier og hvor lite reflekterte de er om at disse ordene i seg selv er en gedigen ansvarsfraskrivelse. Så jeg tar ansvar – skriver om noe jeg mener er viktig å sette søkelys på. For meg er ikke bloggen bare babbel – det er et bevisst valg – til tross for at jeg vet at jeg ganske raskt risikerer å få merkelappen “Oppmerksomhets hungrig Sytepave” klistret midt i panna. Så hvorfor ta den risken?

Well frankly my dear – I don’t care 🙂 Litt vel overlegent sagt kanskje, men noen MÅ stikke hodet frem for at budskapet skal nå dit vi ønsker. Og det holder ikke med en liten artikkel på baksiden av lokalavisa. Jeg er fullstendig klar over at dette er en seiglivet kamp som jeg kanskje aldri vinner. Men jeg vinner ingen ting om jeg aldri prøver. Og jeg vinner ingenting ved å sukkerstrø livet vårt for andre. Faktisk så risikerer jeg mer ved å holde kjeft. 

Uten de pårørende stopper Norge! Vel, jeg vet det bedre enn mange. Jeg vet veldig godt om alt som ikke hadde vært på plass hadde det ikke vært for meg. Det er ikke skryt – det er sannheten. Og jeg er ikke er alene – det er mange som har det langt tøffere enn meg. Mennesker som lever på randen av sin egen eksistens for den de elsker, mennesker som bukker under.  

Mange pårørende er På Jobb 24/7 – med så mange baller i luften at vi lett ville utmanøvrert et Kinesisk trapes team. Og hva får vi høre om når vi VÅGER å fortelle at vi er slitne? Jo – vi må Ta vare på oss selv!!! Maos Kinaputter (i mangel av et sterkere uttrykk)!!! Hvilken fantastisk ansvarsfraskrivelse. Vær så godt, her har du en oppgave større enn deg selv – og så må du nå endelig passe på å ta godt vare på deg selv også!!? Eller ennå bedre, metaforen om at vi må huske på å ta på oss oksygenmasken først og så hjelpe den andre. Men hva hjelper det når du har bedt meg ta oksygenmasken på hele flyet, mens flyet styrter og min egen oksygenslange bare er EN meter lang! Om ikke annet så blir du god på å holde pusten og å navigere i vektløs tilstand – men ta vare på deg selv??

I skolen snakker de om tilrettelegging – på jobb snakker de om tilrettelegging – jeg tror faktisk det tilrettelegges i norske fengsler også – og for de slagrammede må det selvsagt alt tilrettelegges, det sier jo seg selv. Pårørende er som mennesker flest – veldig forskjellige. Likevel skal vi alle, på likt grunnlag tydeligvis, stå på – ta vare på en person som kanskje har mistet både mobilitet, kognitiv funksjon, humør, motivasjon, personlighet og språk samt at de antagelig også har en pågående alvorlig helsesituasjon. Vi skal også stå i full jobb + navigere mellom og koordinere et HAV av ukentlige avtaler for den slagrammede – i arbeidstiden selvsagt for de offentlige kontorene er jo bare tilgjengelige da! Din egen reaksjon på traumet og tapet dere har opplevd, sjokket, sorgen, raseriet og frykten blir med som nissen på lasset – deal with it!! Du har valgt å elske, føde eller bo med denne personen – dermed har du nå et ubetinget ansvar om å være pårørende 100% – her tilrettelegges lite ut fra DINE behov.

Hvor mye tid og energi tar det å være tilstede i ET liv? Tenkt på det et øyeblikk – hvor mye tid tar det? Og neste spørsmål; hvor mye tid tar det da å være tilstede i et liv hvor ALT handler om rehabilitering og opptrening? I et liv hvor alt går uendelig sakte og tregt? Man mister ting, glemmer ting, har smerter, mangler språk, koordinasjon, krefter og blir forvirret av de enkleste ting. Hvordan ta på seg et belte med EN hånd? Hvordan lære å ta på seg et belte med EN hånd når hukommelsen er ødelagt? Når absolutt ALT møtes med et spørsmålstegn!? Hvor mye tid tar det å håndtere et slikt liv?? Hvor mye av ditt eget liv står på vent mens du som pårørende er tilstede for den andre – 100%. Er du heldig så får kanskje innvilget 7 timer i uka med omsorgslønn. Men det glemmes nok at Pårørende har konstant bakvakt – at det skjer noe hver eneste time av det våkne døgnet (og ofte om natten også) som må håndteres. Ikke en gang søvnen vår er hellig. Pårørendekappen tas faktisk ikke på 08:00 til 16:00 hver mandag. Den tittelen og dens oppgaver er gravert inn i hjerteroten din – en konstant tilstedeværelse – som du kjenner ved hvert hjerteslag. 

Det sier seg selv at et “helt alminnelig” liv tar omtrent all den tid et menneske har. JEG fyller meg selv fullt og helt! Og svaret på spørsmål to er: It Takes a Village! Og vet du hva? DET er meg –  JEG er Landsbyen! Jeg og alle pårørende rundt om, som klipper tånegler fordi sykehusene eller hjemmesykepleien ikke gjør det. Som dusjer våre kjære, barberer, masserer, trøster, trener, leser for, øver med, gir medisiner til, snakker for, underholder, igangsetter, husker for, koordinerer for, lager mat til og følger til og fra leger osv osv … VI er den fordømte Landsbyen – hver og en av oss! Vi lever 2,5 liv med vårt ene – full speed 24/7.

Og som takk får vi beskjed om å ta vare på oss selv ! ? ! ?? Eller et metaforisk klapp på skuldra og et “så flink du er!” Jeg er Søren meg ikke flink! Her forteller jeg deg at jeg drukner og du kaster blomster fremfor livbøyer i vannet til meg. WTF???

Så jeg vil på vegne av alle oss Landsbyer i Norge få be om unnskyldning for at jeg trer sytet mitt ned over facebook siden din så du setter morgenkaffen i halsen. La meg bare minne deg om at EN dag, kanskje til og med en vakker dag – så sitter du i samme båt som meg. Det er det faktisk en stor mulighet for at skjer …

Da håper jeg du tar Byvåpenet ditt og tråkker ut i gatene slik jeg gjør – og roper ut at du, en helt alminnelig mann eller kvinne i gata, umulig kan gjøre en Landsbys arbeid – uten å bli tatt vare på av andre!

Det er DET jeg syter om …

 

Bloggen er ikke alltid like sint og du finner den her på facebook – følg oss gjerne på veien der. <3

 

#LHL #LFS #NFS #hjerneslag #hjerneblødning #pårørende #rehabilitering #tilrettelegging #familie #helse #livbøye #landsby #ittakesavillage #psykologi #språk #hjernen #sytepave #mestring #ståpåbarrikadene #jegharnoeåsi #hjerneslagstopperikkemeg

Jeg tok feil … eller så er jeg Krisemaksimeringenes Dronning …

Jeg må innrømme at jeg tenkte at NÅ skulle det skje. Etter to og et halvt år som pårørende – med langt under minimal tid for meg selv – skulle jeg endelig få en etterlengtet friperiode. Vidar (slagrammet samboer, 54 år) er på Sunnaas og jeg skal liksom begynne på denne “Ta vare på meg selv” oppgaven. 

Lettere sagt enn gjort …

I hodet mitt ligger det ønsker og prosjekter i rekke og rad og presser på for å komme ut i friluft – men kroppen vil altså ikke. Jeg sov 9 timer i går, 10 timer i natt … og det kjennes fremdeles ut som om jeg har døgnet i ei uke, drukket en flaske sprit hver dag (noe jeg aldri har gjort, men det aner meg at dette ligner) og løpt et halvmaraton daglig. Jeg vil ikke påstå at jeg er trøtt -for jeg sover ikke på dagen – men jeg er TUNG. Kommer liksom ikke igang med noen ting – ikke en gang middag lager jeg. I dag ble det baconsvor og lettbrus til frokost. Når jeg satte meg ved pcen så finner jeg gårsdagens kaffekopp (med halve innholdet fremdeles i) på pulten. Regningene jeg hadde sett sånn frem til å få tatt tak i ligger like godt der de har lagt i laaaaang tid og jeg forstår vel at jeg ikke kommer til å klippe ferdig plenen heller. 

Jeg er oppegående nok til å forstå hva som skjer. Nå når jeg endelig er så alene her hjemme at jeg kan kjenne skikkelig etter så kommer det en psykisk reaksjon. Fremdeles er jeg blid og glad, men jeg kjenner at krisemaksimeringstankene kommer sigende. Jeg kjenner at jeg før disse ukene er over kommer til å tute som en ensom ulv over min egen elendighet og hjelpeløshet. Noen øyeblikk med å velte seg i selvmedlidenhet fungerer egentlig ganske godt – det BLIR litt lettere etterpå. Selv om alt rundt meg er like kaotisk. Sterk på utsiden – i oppløsning rett under huden. Kommer jeg til å få hvilt noe i det hele tatt disse ukene? 

Den grusomme sannheten går sakte opp for meg … jeg har fremdeles mye å gjøre. Men jeg ORKER ikke. Kroppen protesterer, men problemet sitter mest av alt i hodet. Jeg har jobbet etter lister i flere år nå. Hver eneste dag har jeg våknet med en million tanker i hodet om ting jeg bare MÅ få gjort. Det har vært en enorm oppgave å skulle ha en slagrammet samboer hjemme samtidig som jeg skulle flytte ham ut av sitt forrige hus og inn i mitt, omgjøre huset fra to små hybler til et stort bolighus igjen, ny jobb og full rehabilitering av både badet og soverommet. For i motsetning til mange andre som blir rammet av hjerneslag så var IKKE livet vårt i vater den dagen ulykken inntraff. Vi sto midt i ALT og ingenting var på plass. Jobben med å få livet i orden igjen samtidig som jeg har hatt en pleietrengende samboer i massiv rehabiliteringsmodus har tatt tid – og det har tatt krefter. I dag er sannheten at jeg ikke lenger klarer å slå av hodet. Fokuset på å bli ferdig med alt dette rotet jeg ufrivillig har havnet midt i er altoppslukende. JEG VIL IKKE HA DET SÅNN! Og det er bare jeg som kan endre på det. Panikken for å bli værende i dette kaoset noe særlig lenger har slått ut i full blomst. 

Jeg som trodde jeg kunne klare alt … nå hender det at jeg tviler …

Jeg har drømt om å blir reddet på flere måter enn jeg kan bruke tid på å beskrive her, for jeg har hatt et sterkt ønske om å bli reddet. I dag er det aller meste på plass – det er småpusset som må tas tak i nå. Problemet er bare at dette småpusset blir store oppgaver når man er så sliten som jeg er nå og jobber under tidspress. I det øyeblikk Vidar kommer hjem synker mulighetene mine for å få gjort noe ut over det normale her hjemme proposjonalt med hans bistandsbehov. Så jeg tenker selvsagt at jeg må forsøke å bli ferdig med det verste før han kommer hjem – på bekostning av min fritid. Jeg kan bare ikke vinne … 

Rydde verandaen for vinteren. 

Klippe hekken som kommer til å knekke under snøen om det ikke blir gjort.

Få den siste delen av grus ut på veien slik at Vidar ikke sklir og brekker noe når han skal hente post til vinteren. 

Få snøfreseren på reparasjon. 

Skifte bank (for oss begge).

Ringe feieren for å sjekke om vi har et nytt Kaiereir i pipa (ja det har vi garantert for jeg hører at de “snakker” gjennom peisen i stua).

Sjekke hvem som kan hjelpe oss på billigste måte å hindre at Kaiene bosetter seg i pipa for tredje gang.  

Henge opp gardiner på soverommet.

Selge den uselgelige bilen.

Fikse toalettet som står og renner i andre etg. 

Ringe butikken hvor vi kjøpte baderomsutstyr og klage på armaturet og dusjen som står og lekker mindre enn et år etter at det ble satt opp – SUKK !!!

Sende inn søknadspapirer til Nav (som skulle vært sendt for halvannet år siden, men ligger nederst i den uåpnede brevbunken.

Gå gjennom brevbunken ….. 

Fikse garasjedøren som går opp hver gang det blåser og som sakte, men sikkert, går i stykker av regnet.

Få noen til å reparere stabburstaket som faller ned (og som vi egentlig ikke har penger til å reparere).

Vaske ned kjøkkenet som ikke har vært vasket siden før Vidar ble syk (sikkert 3 år siden sist) og nå er både flekkete og seigt OVER ALT (hyyyl).

Sette opp et husnr ute ved veien slik at drosjene faktisk finner frem når de skal hente Vidar – noe som innebærer både shopping og en malekost tror jeg …

Vaske over alt som hjemmesykepleien ikke tar siden det nå samler seg støv på alle lister og spindelvev i alle kroker. 

Demontere og vaske avtrekksvifta som er så skitten at det drypper fett ut av den – samt fjerne restene av den mumifiserte musa som “plutselig” lå i fella der – til tross for at vi musesikret for mindre enn et år siden.

Alle stekeovner er fulle av seigt brunt fett … eller ??? Tja, må vel vaskes den og ….

Huset behøver etterisolering så jeg driver å ringer rundt for å finne gode løsninger på dette (nok en oppgave hvor pengene ikke finnes) – Vidar tåler kulde dårlig.

Det nye badet er også i ferd med å bli veldig skittent – til tross for at vi har renhold hver 14. dag fra kommunen. 

I hodet mitt bygger jeg også nytt kjøkken (av penger vi ikke har) slik at vi kan bruke kjøkkenet i Vidars rehabilitering i større grad enn i dag. I dag er det egentlig bare plass til EN person ved benken og det funker jo ikke når noen trenger veiledning eller hjelp til det meste. I tillegg vil vi så gjerne kunne invitere venner og familie hjem til oss, men mangler gode sitteplasser for flere enn TO … Her kjenner jeg veldig på tidspresset siden jeg så desperat ønsker å gjøre mest mulig av Vidars rehabilitering så tidlig i forløpet som mulig … og tiden går … klokka tikker … og vinduet lukker seg sakte, men sikkert. 

(i tillegg kommer jo alt som jeg har LYST til å gjøre, som å male portstolpene, lage nytt gjerde, fikse veien, sette opp nytt tak i gangen, ny trapp, male gulvet på veranda og inngangspartiet, male hoveddøra, rydde roterommet (som du bare kan gå 0,4 meter inn i), fikse en god del av det elektriske rundt om, rydde under stabburet og i vedboden, klippe den andre hekken ut mot veien, kjøpe nytt salongbord (hyyyl: brunt indiska bord *spy*), pusse og male den fine tømmerveggen jeg nettopp har avdekket i stua, skifte ut peisen med en vedovn, svømme, gå tur, sminke meg, være med venner, dra på ei hytte, på spa, dra på fisketur, reise til huset vårt ute ved Stadt (9 timer i bil hver vei … ), besøke hjembyen min, Ålesund, utdanne meg mer, lese bøker osv osv osv)

Listen blir bare lenger og lenger …  og jeg regner med at alle forstår at det som bare handler om meg kommer i siste rekkt (LES: aldri).

I dag på dag nr 2 av min såkalte Pårørende Ferie på 5 uker går det opp for meg at jeg antagelig ikke får hvilt så veldig mye … Jeg er ikke supernøye på at jeg må ha et plettfritt hjem, men jeg ligger så på etterskudd med ALT at jeg ikke vet hvordan jeg skal få hodet over vannet igjen. Nå ser det forholdsvis bra ut på “utsiden” men i skuffer, skap og kroker ligger det oppgaver og venter. I tillegg kommer helt vanlige oppgaver som å holde huset i orden, lage mat, og ta seg av ALT som vedkommer Vidars helse, hverdagsliv og rehabilitering. ALT dette surrer rundt i hodet mitt mens kroppen har startet en massiv “Sit Down” streik … og jeg lurer på om jeg noen gang får hodet over vannet igjen. Juuuhuuu … i dag er jeg jammen meg skikkelig positiv – NOT – hehehe. Men sånn er det altså i dag og det hjelper veldig å skrive det av seg her … 🙂 

Likevel skulle jeg ønske at sinnasnekkeren kunne slutte å være så sint og heller komme hit og gi meg en klem og si at “dette fikser jeg” … tenk å bare få lov til å ha en helt alminnelig hverdag igjen. Ta ingenting for gitt folkens – gled dere over hverdagene de er dyrebare. <3

 

Bloggen finner du også på facebook – blir glad om du følger oss på veien der også. 

 

#LHL #LFS #NFS #afasi #hjerneslag #hjerneblødning #pårørende #livet #familie #hverdag #oppgaverikø #panikk #krisemaksimering #pårørendehverdag #ferie #fritid #hjelp #sinnasnekkeren #mestring #helse #psykologi #hjernen #hjerneslagstopperikkemeg

Ferie fra kjæresten …

Det er den første dagen alene … Vidar (slagrammet samboer) er installert på Sunnaas og jeg har min aller første HELT frie dag på veldig, veldig lenge.

… og det er sannelig på tide …

Først av alt sov jeg 9 timer i strekk – tror ikke jeg har beveget meg i løpet av natten for dette kjentes mer ut som Av og På enn som en periode med søvnsykluser. Godt var det uansett – vidunderlig godt faktisk. Jeg har klaget i snart 2,5 år om at jeg er sliten – men i dag er kanskje første gangen jeg virkelig kan kjenne ordentlig etter. Jeg kan ikke beskrive det på annen måte enn som en bakrus. Kroppen er tung og matt, litt skjelven egentlig. Jeg merker det faktisk nå når jeg sitter og skriver at fingrene mine vibrerer mellom hvert tastetrykk. Jeg har uten tvil bare bomull mellom øra og tunellsyn så det holder. Trøtt er jeg til tross for de 9 timene med “koma” – så det første jeg gjorde etter å ha stavret meg ned loftstrappa (som antagelig bare blir brattere og brattere) var å brygge meg ei bøtte med kaffe. Får bare håpe at kaffen får meg våken nok til at jeg får gjort noe i dag …?

Så hva behøver JEG å gjøre når jeg endelig har en fridag? Behøver jeg egentlig noe som helst? Ja! Gjett om jeg behøver!! Jeg behøver å få lov til å gjøre det som bare JEG synes er gøy. Nå har jeg sittet på nåler for andre i 2,5 år og ruget på min egen ønsker så de nesten har gått fra kull til diamanter. Steinharde små glitreklumper som jeg bare verker etter å ta tak i. Undersøke lyset der inne og finne ut hva slags gleder og muligheter som ligger i dem for meg. Det er så mye jeg har lyst til. På CVen min står det at jeg er en idemyldrer og en igangsetter. De siste to årene har vist meg at det er egenskaper som virkelig behøver å få utfolde seg hos meg. Når dette holdes nede så forvitrer sjelen min raskere enn gloen på en sigarett. Nå MÅ jeg få lov til å hente frem mine egne ideer og leke litt med dem igjen. Det er selvsagt en ulempe å måtte gå å suge på disse idekaramellene i årevis uten å få utløp for dem – det gjør vondt langt inn i sjelen. MEN det har virkelig fått lov til å modnes der inne. Faren er at jeg nå bobler over av kreativitet og glemmer å hvile – så jeg må holde tøylene litt stramt. Likevel tenker jeg at litt understimulert kreativitet er godt å slippe løs – det er mye terapi i det 🙂

Om dere bare ante hvor mye rart som surrer rundt i dette hodet her … skal jeg tørre å slippe det løs …? 

Uansett så har jeg de neste ukene planlagt å ta vare på meg selv. Det blir et lite hotell opphold – kanskje til og med to. Økonomien er som helsa – skral og lite samarbeidsvillig, men jeg har ikke tenkt å la det stoppe meg. For det er NÅ jeg har muligheten. Det blir litt spa og det blir kreativitet i fri utfoldelse – BARE fordi jeg vil <3 Jeg har bestemt meg for å satse på en drøm og de første skrittene skal jeg gå i denne perioden jeg nå har for meg selv. Hvordan DET ender vet jeg ikke helt ennå – for jeg vet heller ikke helt hvordan jeg skal begynne. Det jeg vet er at jeg massevis av ideer og at NÅ er tiden for å ta dem frem og børste støv av dem. Får jeg det til som jeg vil så vil det på sikt gjøre livet vårt en god del enklere – så kryss fingrene for meg <3 

Jeg hadde gledet meg veldig til at Vidar skulle på Sunnaas denne gangen – og jobbet hardt for å få hjelp med kjøring og henting i helgene. Denne gangen skulle jeg ikke slite meg ut på å være sjåfør. Og DET har gått kjempefint – Vidars familie stiller skikkelig opp og hjelper meg med dette. Fantastisk! Jeg er så inderlig glad for at de er der når jeg behøver det. Likevel må jeg nok innrømme at når jeg skulle legge meg i går kveld så var det et DIGERT tomrom her i huset. Savnet etter Vidar var mye større enn jeg hadde forventet. Som jeg sier i første setning her øverst så er han slagrammet – men jeg vil påpeke at VI er en Slagrammet Familie. Hans hjerneslag har rokket ved absolutt hele livet mitt så denne friperioden fra kjæresten min behøver jeg og jeg har lengtet etter å være alene. Likevel oppdager jeg at vi to har blitt et tospann som er veldig tett knyttet til hverandre – det er virkelig ikke noe “understatement” – jeg er visst bare halve meg uten ham. Det til tross – nå skal denne halvdelen nyte av sin første skikkelige Pårørende Ferie på to og et halvt år. Wish me luck <3

Klar – ferdig – GÅ!!!

 

 

På facebook finner du også bloggen min – du her velkommen til å følge oss på veien videre der også. Du finner den her!

 

 

 

#LHL #LFS #NFS #afasi #neglekt #apraksi #hjerneslag #hjerneblødning #pårørende #slagrammet #ferie #rehabilitering #mestring #kreativitet #livet #fremtid #balanse #nyemuligheter #hjerneslagstopperikkemeg

Du skal ikke blogge når du er sint … men NÅ …

Jeg har bestemt meg for å ikke publisere innlegg skrevet i sinne, men i kveld skal jeg jammen meg slippe det ut likevel. 

Hvor lite betyr egentlig ordet mitt når det kommer til den store sammenhengen?? Jeg som pårørende … Jeg føler meg som et INGENTING. Det føles som om mine behov ikke blir tatt hensyn til i det hele tatt. Alt handler om den “syke” eller hvor mye eller vanskelig det blir for hjelpeapparatet rundt oss når jeg ber om spesifikk hjelp eller tilrettelegging. Det handler ALDRI om hva som gjør livet LITT enklere for meg. Og i kveld er jeg så forbanna at jeg skjelver …

Historien er som følger: Vidar (slagrammet samboer) skal legges inn på Sunnaas onsdag formiddag. I den forbindelse må mulitdosene (ferdig pakkede poser med medisiner fra apoteket) utleveres for en lengre periode fra hjemmesykepleien + de må utleveres på en annen dag enn hva som er vanlig. 2 ganger før har vi vært i lignende situasjoner og begge gangene har de rotet til med avtalen vår og ikke kommet med medisinene på riktig dag. HVOR VANSKELIG ER DET Å FORSTÅ?!!  At når vi skal reise bort så MÅ medisinene være med i bagasjen FØR vi faktisk reiser!! 

Så denne gangen ringte jeg så snart vi fikk innleggelsesdatoen og forklarte hva som hadde skjedd tidligere og vi ble enige om at medisinene skulle leveres ut i dag. I tillegg har jeg vært i kontakt med hjemmesykepleien både i dag og rett før helgen og ALT var i skjønneste orden. De stresset litt fordi Vidar nå ikke skal ha en av de tablettene som ligger i posene og at den må plukkes ut og alle medisinene må overføres til dosetter. Og hvem ringer de og ber om hjelp til å gjøre det – jo til meg. Ikke har jeg utdanning som sykepleier og jeg har gitt klar beskjed om at jeg IKKE vil ha medisinansvar fordi jeg er så sliten og er redd for å gjøre feil. Likevel får jeg spørsmålet. Noe som i grunn har vært en gjenganger hele veien siden Vidar ble syk – la oss sjekke først om samboer kan gjøre ting FØR vi gjør det selv. Som om samboer ikke har nok å gjøre??

Så kommer kvelden da – og ingen medisiner!!!!! Så nå sitter jeg her og får ikke overført alle de ørten posene med medisiner før etter at nattevakten har vært innom med dem – sånn ca kl 23:30 i natt. De bare antar at jeg kan gjøre det i morgen og at jeg ALL verdens tid til å drive med sånt. Sannheten er at jeg er helt i grøfta sliten – så sliten at jeg måtte hvile før jeg klarte å pakke ut varene fra butikken før i kveld. I morgen er hele dagen fullstendig oppfylt av ting som må gjøres og komme i boks før vi drar onsdag morgen og det er avtaler som jeg ikke kan flytte på. Jeg har ingen annen tid å ta av enn den tiden jeg enten sitter i bilen eller sover.

For tredje gang roter de det til på under et år – og JEG betaler prisen. Jeg er den som nå MÅ sitte i natt og pille piller over i dosetter – piller som potensielt kan ta livet av Vidar om jeg gjør en feil. Ja jeg er nærmeste pårørende. Ja det er selvsagt min jobb å gjøre oss klare for avreise. Men jeg har da også et liv som jeg skal leve – et liv som allerede er fylt til randen av oppgaver jeg egentlig ALDRI ville måtte gjøre hadde det ikke vært for at den jeg var glad i fikk en hjerneblødning. Oppgaver som er så krevende over tid at jeg nå har fått diagnose Fatigue. Men det spiller liten rolle om jeg har Fatigue eller ikke – jeg er en ressurs og ikke et menneske i andre øyne og så lenge batteriet lyser grønt (LES: jeg står oppreist) så er det bare å kjøre på og drite i hvor mye jeg klarer eller ikke. Jeg blir rett og slett tatt for gitt – og jeg blir SÅ FORBANNA!!! Jeg er ikke en maskin som bare står uvirksom i et hjørne og som kan settes igang når det måtte behage alle andre. Når jeg har et behov for å få medisinene hans utlevert på en spesifikk dato da er det en grunn til det – hvor vanskelig skal det være å forstå det???

Det ville faktisk bare tatt hjemmesykepleien maks 10 minutter å reise frem og tilbake mellom oss og kontoret for å hente det hun ikke hadde med … men det tok hun seg ikke tid til. Da var det bedre å la meg sitte her og vente til langt på natt … De ti minuttene valgte hun heller å bruke til å argumentere med meg … Skikkelig godt gjennomtenkt – NOT!

Nå skal jeg faktisk ikke skrive mer, men sette meg i sofaen og GRINE … som antagelig VELDIG mange andre pårørende rundt om i landet også gjør daglig … Forskjellige årsaker, men samme følelse … følelsen av å hverken være noe av verdi eller å bli tatt alvorlig. 

En brannmann som redder en katt ned fra et tre kommer i avisen – men å leve livet sitt fullt ut for en annen (og gå til grunne i prosessen) er jammen ikke mye verdt …

 

#LHL #LFS #NFS #afasi #neglekt #apraksi #hjerneslag #hjerneblødning #pårørende #pårørendehverdag #tattforgitt #trist #sint #rasende #nokernok