Hvordan håndtere livet som pårørende … ?

Leveregel nr 1.

Jeg har lenge tenkt at jeg har lyst til å gjøre mer enn å bare beskrive hverdagen vår etter at samboeren min fikk hjerneblødning. Jeg har derfor tatt meg tid til å lage en liste med punkter for deg som har blitt pårørende og som kanskje synes det hele kan være ganske så skremmende og kaotisk. Det er en emosjonell berg og dalbane og når følelsene er koblet på så er fornuften vanskelig å få tak i. I ettertid vil du kanskje tenke at det ville vært lurt å gjøre slik eller slik for selv om du tror du henger med så ER det vanskelig å få oversikt den første tiden. Det er mye man ikke kan kontrollere – ikke minst er det mye som raskt går i glemmeboka. Disse punktene er dessverre ikke noen magisk kur som umiddelbart løser alle dine problemer – men det kan være ting som du ikke har tenkt over og/eller som på sikt vil gjøre at ting flyter lettere i hverdagen. Når alt kommer til alt så er det bare du som kan gjøre endringene og alle må finne sin egen vei.

Jeg vil tro at du som meg får høre gang på gang at du må ta vare på deg selv – men hvordan da?? DET er det ingen som forteller deg. Det er ikke lett å ta vare på seg selv når hvert eneste hjerteslag er en tanke om den andre. Jeg tror selv at ved å bruke disse ti punktene som en ledesnor så vil du over tid få mer overskudd og en opplevelse av kontroll – og ikke minst kan du opprettholde god helse og forhindre stress og kaos for din egen del. 

I dag tenkte jeg at jeg skulle dele det første av de ti punktene med dere og det er kanskje det enkleste – OG det vanskeligste av dem alle: 

 

1. SØVN & HVILE

Livet handler plutselig veldig mye mer om den andre.

For at du skal ha overskudd til dette må du være uthvilt.

Selv om du kanskje ikke får sove så forsøk å hvile når du kan.

Sett av tid og ikke la søvnen være det første som blir prioritert bort når du får for mye å gjøre.

 

Selv sov jeg neste ikke noe de første 6 månedene. Hvordan jeg da tenkte om søvn og hvile ble redningen for meg. Jeg vet nemlig at selv søvnfase 1(når du selv fremdeles tror du er våken) ER søvn – og det var det jeg sa til meg selv: “nesten søvn er også søvn”. Det høres kanskje banalt ut – men for meg var det viktig å opprettholde en god indre dialog med meg selv – og om jeg fortalte meg selv at jeg ikke fikk sove så ble jeg ganske fortvilet. Så jeg gjentok for meg selv at jeg faktisk HADDE sovet – selv om det ikke alltid føltes slik. “Jeg har jo i alle fall vært i søvnfase 1 – FLERE ganger i natt”:) Det hendte at jeg lo sarkastisk på innsiden – og svarte “Ja sæææærlig”. Men DET er jo lov å være litt uenig med seg selv også – bare det ikke blir en vane:) 

Processed with Moldiv

5 kalde kuldegrader og uoppvarmet bobil. Blant annet mens Vidar var innlagt på Hamar sykehus “sov” jeg i bobilen. Med flere dundyner, pledd og pels ble det om ikke annet koselig i senga – men kald på nesa ble jeg … og duppet innom søvnfase 1 nå og da 😉

Ellers er det jo mange andre måter å få en mental pause på slik som meditasjon, yoga, trening, avspenning – bare det å få fokus over på noe annen gir faktisk et element av hvile. Bare vær oppmerksom på at du ikke prioriterer bort søvnen først av alt når du får mye å gjøre. Lag det litt hyggelig for deg selv rundt sengetid, tenn et lys, les fire sider av godboka eller ta med deg en kopp kakao på senga – og finn holdepunkter i de små positive tingene dere har opplevd i dagen som gikk før du legger deg for natten. Sov eller hvil godt – DET er å ta vare på seg selv <3

Vil du følge bloggen på facebook så finner du den her!

 

#LHL #LFS #NFS #LHLhjerneslagung #pårørende #likesinnede #hjerneslag #hjerneblødning #hjernen #sykehus #søvn #hvile #tavarepåsegselv #leveregel #hverdag #pårørendehverdag #tilpasse #overkomme #gjennomføre #ståløpetut #girmegfandenikke #tingtartid #tålmodighet #familie #helse #psykologi #livet #hjerneslagstopperikkemeg

Hvordan håndtere livet som pårørende … ?

Leveregel nr 1.

Jeg har lenge tenkt at jeg har lyst til å gjøre mer enn å bare beskrive hverdagen vår etter at samboeren min fikk hjerneblødning. Jeg har derfor tatt meg tid til å lage en liste med punkter for deg som har blitt pårørende og som kanskje synes det hele kan være ganske så skremmende og kaotisk. Det er en emosjonell berg og dalbane og når følelsene er koblet på så er fornuften vanskelig å få tak i. I ettertid vil du kanskje tenke at det ville vært lurt å gjøre slik eller slik for selv om du tror du henger med så ER det vanskelig å få oversikt den første tiden. Det er mye man ikke kan kontrollere – ikke minst er det mye som raskt går i glemmeboka. Disse punktene er dessverre ikke noen magisk kur som umiddelbart løser alle dine problemer – men det kan være ting som du ikke har tenkt over og/eller som på sikt vil gjøre at ting flyter lettere i hverdagen. Når alt kommer til alt så er det bare du som kan gjøre endringene og alle må finne sin egen vei.

Jeg vil tro at du som meg får høre gang på gang at du må ta vare på deg selv – men hvordan da?? DET er det ingen som forteller deg. Det er ikke lett å ta vare på seg selv når hvert eneste hjerteslag er en tanke om den andre. Jeg tror selv at ved å bruke disse ti punktene som en ledesnor så vil du over tid få mer overskudd og en opplevelse av kontroll – og ikke minst kan du opprettholde god helse og forhindre stress og kaos for din egen del. 

I dag tenkte jeg at jeg skulle dele det første av de ti punktene med dere og det er kanskje det enkleste – OG det vanskeligste av dem alle: 

 

1. SØVN & HVILE

Livet handler plutselig veldig mye mer om den andre.

For at du skal ha overskudd til dette må du være uthvilt.

Selv om du kanskje ikke får sove så forsøk å hvile når du kan.

Sett av tid og ikke la søvnen være det første som blir prioritert bort når du får for mye å gjøre.

 

Selv sov jeg neste ikke noe de første 6 månedene. Hvordan jeg da tenkte om søvn og hvile ble redningen for meg. Jeg vet nemlig at selv søvnfase 1(når du selv fremdeles tror du er våken) ER søvn – og det var det jeg sa til meg selv: “nesten søvn er også søvn”. Det høres kanskje banalt ut – men for meg var det viktig å opprettholde en god indre dialog med meg selv – og om jeg fortalte meg selv at jeg ikke fikk sove så ble jeg ganske fortvilet. Så jeg gjentok for meg selv at jeg faktisk HADDE sovet – selv om det ikke alltid føltes slik. “Jeg har jo i alle fall vært i søvnfase 1 – FLERE ganger i natt”:) Det hendte at jeg lo sarkastisk på innsiden – og svarte “Ja sæææærlig”. Men DET er jo lov å være litt uenig med seg selv også – bare det ikke blir en vane:) 

Processed with Moldiv

5 kalde kuldegrader og uoppvarmet bobil. Blant annet mens Vidar var innlagt på Hamar sykehus “sov” jeg i bobilen. Med flere dundyner, pledd og pels ble det om ikke annet koselig i senga – men kald på nesa ble jeg … og duppet innom søvnfase 1 nå og da 😉

Ellers er det jo mange andre måter å få en mental pause på slik som meditasjon, yoga, trening, avspenning – bare det å få fokus over på noe annen gir faktisk et element av hvile. Bare vær oppmerksom på at du ikke prioriterer bort søvnen først av alt når du får mye å gjøre. Lag det litt hyggelig for deg selv rundt sengetid, tenn et lys, les fire sider av godboka eller ta med deg en kopp kakao på senga – og finn holdepunkter i de små positive tingene dere har opplevd i dagen som gikk før du legger deg for natten. Sov eller hvil godt – DET er å ta vare på seg selv <3

Vil du følge bloggen på facebook så finner du den her!

 

#LHL #LFS #NFS #LHLhjerneslagung #pårørende #likesinnede #hjerneslag #hjerneblødning #hjernen #sykehus #søvn #hvile #tavarepåsegselv #leveregel #hverdag #pårørendehverdag #tilpasse #overkomme #gjennomføre #ståløpetut #girmegfandenikke #tingtartid #tålmodighet #familie #helse #psykologi #livet #hjerneslagstopperikkemeg

På reise med tårene i ryggsekken …

Ahhh Spania! Solfylte, friske, havduftende Spania!

Vi er på tur og nyter deilige dager i et fantastisk hus og med like fantastisk selskap. Denne turen har jeg mye av min familie rundt meg – og det gjør godt for pårørende hjertet som får så alt for lite oppmerksomhet.

Selv om det nå er 2,5 år siden samboeren min fikk hjerneblødningen så føles det like sterkt å være hans nærmeste pårørende i hverdagen. For de rundt oss tror jeg derimot at hendelsen ligger nettopp 2,5 år tilbake i tid – gammelt nytt. Selv står jeg midt i alle utfordringene etter Hjerne Tsunamien hver eneste dag 24/7.

Jeg storkoser meg her på ferie sammen med Vidar og familien min. Det er ikke noe annet sted jeg ønsker å være akkurat nå. Likevel kjente jeg tåreklumpen vokse seg større og større i løpet av gårsdagen – hvorfor forsto jeg rett og slett ikke. Den lå der inne i brystet og klagde hull på sjelen – ville ikke la seg fordrive. Den rett og slett forlangte oppmerksomhet.

I dag når jeg våknet var den der fremdeles – hadde gjort sin tilstedeværelse kjent gjennom et virvar av ufullstendige og rotete drømmer natten gjennom. Når jeg våknet og snudde meg inn mot Vidar, borret nesa inn mot den varme huden hans og bare skulle nyte øyeblikket brast både erkjennelsen og tårene ut av meg.

Snufs etter snufs med savn. Savn etter å kunne være og gjøre som alle andre. Misforstå meg rett – jeg ønsker meg ikke bort fra Vidar. Men når de andre i gruppa tar bena fatt for å gå til byen så tar jeg og Vidar taxi. Og mens de andre drar på gåtur langs kyststien mot fyret – så sitter jeg og Vidar hjemme fordi det er for langt for ham å gå. Sannheten er at jeg har noe så inderlig lyst til å gå sammen med de andre. Jeg har lyst til å gå og jeg har lyst til å oppleve – JEG vil se fyret og utsikten. Og jeg er lei meg for at det er sånn akkurat nå.

Det er ikke sånn at det er forferdelig synd i meg. Men lei meg er jeg av og til. Jeg tenker av og til at det er tabubelagt å si at man synes synd i seg selv – selvmedlidenhet er kanskje ikke det mest kledelige. MEN jeg tror og vil hardnakket hevde at selvmedlidenheten er første skritt i erkjennelsen – og veien å gå for å komme til aksept.

Når det kommer til aksept så tenker jeg at også aksepten må få lov til å inneholde noen elementer av selvmedlidenhet – for jeg tror det er en illusjon å forvente 100 % rene følelser. Ingenting er bare svart eller hvitt – og jeg er bare et menneske. Et menneske med drømmer, ønsker og behov – og med tårene i ryggsekken under solen.

Dyr bomring er faktisk bra for oss.

Jeg har vel egentlig ikke tenkt å skryte av de høye bomringprisene, men … For oss har det virkelig funket – de økte prisene på bomringen i Oslo fikk oss ut av komfortsonen og med et brak dro vi tvers gjennom den ene barrieren etter den andre. Her snakker vi mestring på høygir. 

Torsdag var det klart for den månedlige samlingen for  yngre slagrammede og pårørende (LHL Hjerneslag Ung Oslo) – og vi skulle på bytur. Forrige møte kostet meg 260 kr bare i parkering så her måtte vi nå finne nye alternativer siden vi både skal kjøre 10 mil og passere bomringen – pengene renner ut av lommeboka. Så slo det meg at Vidar (slagrammet samboer) har Honnør kort – kanskje kunne vi begge to reise på det? Ellers må jeg bare si at gruppa har medlemmer fra hele Oslo og Akershus og at alle nye medlemmer (pårørende og slagrammede i yrkesaktiv alder) er hjertelig velkommen til å bli med – søk oss opp på facebook. 

Med hjertet i halsen kjøpte vi to honnør på billett automaten – og for sikkerhets skyld postet jeg et spørsmål i gruppa Pårørende til Slagpasienter på facebook. Vi valgte å sette oss i betjent vogn slik at vi kunne snakke med konduktøren. Og jammen meg stemte det ikke helt som vi trodde og med ett hadde vi reist tur retur Oslo Årnes for 190 kr. Vidar kjøpte billetter, brukte betalingsterminaler, forsøkte å finne frem og måtte mestre både folk, det ukjente og trafikken rundt oss. Det er jammen ikke bare bare å tråkke på rulletrapper og rulleveier på Byporten når folk presser seg på og du bare ser slutten på båndet nærmer seg med stormskritt der du ustøtt skal forsøke å komme av båndet i sneglefart. Jeg pleier å være bom og stiller meg ganske så midt på båndet et par meter bak ham –  så ingen kommer for nær for det er jo alltid noen som må presse seg frem. Støtt og tydelig snur jeg meg, smiler og sier “her må du bare vente litt for denne mannen behøver litt ekstra plass og hjelp” – funker som fjell. Det er godt jeg har lang erfaring i å møte mennesker og i å stå i det ubehagelige – og å kreve mitt rom når jeg trenger det. Denne evnen er til stor hjelp når vi skal slå oss gjennom nye erfaringer for vi tar rimelig stor plass.   

Hipp Hurra for den første togturen – og takk og lov for Honnørrabatten – dette skal vi gjøre igjen – SNART!

Dette er første gangen vi drar med offentlig kommunikasjon inn til Oslo – tidligere har dette tatt for mye på kreftene til Vidar. Jeg var også usikker på hvordan han ville håndtere alle menneskene, lydene og alt som skjedde rundt oss i trafikken. Alt i alt gikk det veldig bra – Vidar ble ikke sliten. Hadde han derimot reist alene så ville han nok ha gått seg bort OG blitt kjørt ned av Trikken som kom inn fra høyre – SKREKK!! 

Det er mye som kan skje om man ikke ser hele trafikkbildet – her suser de forbi fra alle kanter. 

Vi har stadige samtaler om den høyresidige neglekten hans – som han i hovedsak ikke helt vil vedkjenne seg. Og det er jo ikke noe rart – for han merker ikke så mye til det. Det han ikke ser eller hører eksisterer ikke – selv om alle vi andre både så og hørte trikken der den kom i full fart – OG jeg høylytt forklarte og gestikulerte at det IKKE var klart (til hans like høylytte protester). Egentlig en god læringssituasjon for ham siden han fikk seg en skikkelig oppvekker da trikken plutselig spratt frem foran ham. Det er helt greit at han er litt skeptisk i trafikken – for jeg kan tenke meg å holde ham både frisk og i live en god stund til 🙂 Dette må vi bare jobbe mer med og håpe at han begynner å bli litt mer oppmerksom mot høyre – en skummel svikt å ha med seg i trafikken. 

Vi fikk tid til både å kjøpe oss en middag sammen, gå på møtet og kjøpe med oss Sushi på veien hjem. 

Rice Bowl – Vidars mat var kjempegod – min smakte årsgammel fisk så den lot vi stå igjen. 50 % fornøyd altså så det er bra at Vidar er flink til å dele <3

På vei hjem og begge er like glad – FOR en seier. Opplevelsen av dette helt normale er ren lykke. 

Selv er jeg som alltid overlykkelig over å komme noen skritt videre. Tenk at vi kan dra på bytur nå. Vidar har fått mestringstro nok til at han kan gå et forholdsvis godt stykke om gangen – og skjønner at det hjelper å hvile seg på en kafé nå og da. Og jeg er trygg på at jeg ikke sliter ham helt ut. Jeg må bare innrømme at jeg nå har begynt å drømme om den Londonturen som jeg ville ha ham med på før han ble syk – kanskje – kanskje – faktisk ganske helt sikkert kan vi dra snart 🙂 

Dette har vært ei uke med mange store fremskritt for Vidar – større og mer betydningsfulle enn på veldig, veldig lenge. Ekstra gledelig siden vi akkurat i disse dager feirer det faktum at vi har vært kjærester i 3 år. Tre fantastiske og forferdelige år – men uten alt dette hadde vi kanskje ikke opplevd den store kjærligheten vi lever med hver dag. DEN ville jeg ikke vært foruten. 

Som en liten karamell til slutt må jeg bare fortelle at denne mannen kan overraske på de merkeligste måter – så også i dag. Vi var på besøk hos ei venninne når han måtte låne toalettet. Etter en liten stund hørte jeg et lite og forsiktig “Oii” der inne. “Går det bra Vidar??” sier jeg. Da går døra forsiktig opp og Vidar svarer: “Ja da … jeg bare tråkka på ei mus”. Og der midt på gulvet lå ei skvisa død mus – som han hadde tråkket på med fullt overlegg. HYYYL!!! Jeg kan ikke si annet enn at Jeger’n er tilbake !!! Jegern’n er kallenavnet som Vidar fikk i MC klubben. Selv fikk jeg av hele musevisa en heller sta ståpels, lettere grønnfarge i kinnene og  pittelitt oppkast langt nede i halsen. Er du dyreverner eller veldig ømtålig bør du lukke bloggen nå – for Vidar liker å vise frem de musene han nedlegger 😉 

Jeg sier bare Hyyyyyyyyyyyyyl!!!

Ønsker dere alle en flott helg – ta vare på hverandre <3 Klem

Om du har lyst til å følge bloggen på facebook så finner du den her. 

 

#LHL #LHLunghjerneslag #LFS #NFS #afasi #hjerneslag #hjerneblødning #pårørende #honnørrabatt #honnørkort #partner #nsb #banenor #mus #ricebowl #kjæresterpåtur #hjerneslagstopperikkemeg #oslo #trikk #trafikk #neglekt #høyresidigneglekt #thalamus #hjernen #psykologi #gåtrening #mestring #barrierebryter #livetleker #oppogfrem