Kan du høre mitt handikap?

Jeg har sagt det til de fleste – at Vidar (slagrammet samboer) har et stort språklig og kognitivt handikap.

“Han som prater så flott??”. De fleste rister på hodet i vantro – DET kan vel ikke være riktig? For Vidar ler på de rette stedene, er både enig og uenig i saker og ting, og kan holde både lange og gode samtaler. Man tenker ofte at språket enten ikke er tilstede – eller så er det der. Sånn er det ikke – og i dag fikk jeg et veldig godt eksempel på hvordan det kan rote seg til. Kanskje kan dette bidra til å forstå hvor kompleks en språkskade faktisk er – jeg håper du tar deg tid til å lese. For både Vidar, jeg som hans samboer og mange flere som oss har behov for at de rundt oss forstår. Det er nemlig ikke tilfeldig at Vidar så godt som aldri ringer til noen, går på besøk eller oppfordrer til en samtale selv.

Å sitte ovenfor et mennesker som ikke forstår hva som skjer – når han selv har gått seg hjelpeløst fast i sitt eget språksenter er og blir den største skrekken og fornedrelsen. I det øyeblikket forsvinner det lille som er igjen av selvtillit like raskt som et maiskorn i en hønsegård … og antagelig er samtalepartneren like lamslått. Men lammelsen varer sjelden lenge. Fase to slår som regel inn etter fire og et kvart nanosekund og så er man plutselig kommandør for Operasjon Ordleting. Resultatet hos Vidar er taushet. 

Det er bemerkelsesverdig hvor mange ord et menneske faktisk kan utekspedere i minuttet – sånn helt tilfeldig. Og mens den andre freser ut forslag like raskt som en tennisball maskin spytter tennisballer – så forsøker Vidar bare å ikke bli truffet av ordflommen. Det viktige ordet forsvinner mens han fortvilt forsøker å dukke unna ball for ball i håp om at maskinen skal gå tom og gi ham akkurat det pusterommet han behøver for å finne frem til de rette tankene i sitt eget hode – og formulere ordet han vil ha ut selv. Når den andre parten endelig gir opp – så har hukommelsen til Vidar galant fjernet ethvert minne av hva som skulle sies og hva man hadde snakket om. Ordtennisball dukkingen er så krevende at med den så er samtalen effektivt stoppet. 

Vi kan ikke annet enn å håpe at de rundt oss etterhvert forstår kompleksiteten i språkutfordringene hans. Selv har jeg vært heldig – jeg hadde med meg en svært nyttig bagasje inn i forholdet vårt: Sokratisk spørremetode. Det er nemlig ikke ordene som blir borte alltid, men at betydningen av ordene endrer seg og han bruker feil ord. Da hjelper det å være en nysgjerrig og utforskende samtalepartner. Hva skal du bruke dette til? Hvor var du da du så dette du vil fortelle om? Er det noe som finnes her i huset? Hvilken farge har den? Sakte, men sikkert sirkler vi oss inn mot sakens kjerne – og BOOM der har vi den. Krevende, men helt nødvendig for at Vidar skal få sagt hva han vil. Og hvem liker å alltid brenne inne med det de vil fortelle? Selvsagt skal Vidar snakke – på sin måte. 

Så var det dette eksempelet da – det startet slik: Vi sitter og ser på et program om fotografering på tv. Dette leder oss til å begynne å se på bilder – for vi er begge to interessert i foto. En koselig stund sammen med diskusjoner om utstyr og ting vi liker eller ikke liker i bilder. Men så sier Vidar plutselig “Har du et slikt kort? Hadde ikke jeg et slikt kort en gang?”  Hmmm .. hva snakker han om nå? Vidar fortsetter “Et slikt kort som du får når du har tatt mange bilder!”. Jeg forstår at nå står vi godt plantet på et av disse undervannsskjærene. Hva i alle dager er det han forsøker å fortelle meg? “Mener du medlemskort?” “Ja … eller nei … eller …?!! Et sånt kort som du får når du har tatt mange bilder, jeg vet at jeg har fått et slikt” Jeg skjønner at her må det spørsmål til – vi har vært her før. “Hvor har du fått det kortet da?” Vidar vet ikke. “Jeg har aldri fått noe kort av noen som helst fordi jeg tar bilder. Mener du kanskje negativer?” Nei, det var ikke negativer. Ikke var det printede bilder heller – eller minnekort. Men så kommer det et hint: “taxisjåføren spurte meg om det i går”.

Aha … vi snakker faktisk ikke om bilder. Og det er slik det ofte skjer. Vi snakker om én ting og så får Vidar en tanke om noe helt annet og så blander hodet hans sammen de to tingene – uten at han selv skjønner at de ikke hører sammen. Jeg fortsetter utspørringen. “Mener du TT kortet?”. Nope! “Ledsagerbevis?”. Nei. “Honør kortet?” NEI!! Jeg er i ferd med å gå tom for kort … Men så kommer jeg på hva han sa aller først. “Du får det når du har tatt mange bilder” Aha!! “Mener du et sånt kort som du får når du har betalt mange ganger hos fysioterapeuten og hos drosjen?” “JA, DET var det jeg ville si ja. Hva heter det? Har jeg et sånt?” “Du mener frikort!!! Og JA, du har et slikt”  Phju … !

Med det var problemet løst. Slike undervannskjær går vi på daglig – og ofte flere ganger hver dag. Vi legger knapt merke til dem selv lenger – for vi har blitt vant til å snakke slik sammen. Men i selvransakelsens navn så har det gått opp for meg at dette er ekstremt krevende å leve med – for oss begge – og det gjør oss isolerte og utrygge i situasjoner hvor Vidar må være alene. Hva skjer om han går seg bort alene? I vanskelige situasjoner blir språket MYE verre. Hva skjer om han plutselig skulle miste telefon og/eller nøkler? Det er ikke fritt for at jeg bekymrer meg. 

Vidar har fått utdelt et annet kort – fra Afasiforbundet – som skal hjelpe ham når språket svikter i sosiale sammenhenger. Dessverre husker ikke Vidar at han har dette hjelpemiddelet – så det blir liggende i bunnen av veska.

Derfor viser jeg deg det her i dag: 

Neste gang du møter Vidar, eller en annen som du vet, eller har hørt, har problemer med språket – slå av tennisball maskinen. Ikke start Operasjon Ordleting! Pust med magen – gi den andre GOD tid til å tenke. Det er ikke så farlig at det blir litt stille noen minutter og premien er at du kanskje får en lang og god samtale i stede for de vanlige hintene om vær, vind og helse. Still utforskende spørsmål! Vær nysgjerrig på det den andre viser vilje til å snakke om. Ikke stil JA NEI spørsmål. Det er nemlig ikke en samtale, men et intervju 😉

 Sammen er vi sterke – og DU er viktig for at den andre blir flinkere til å bruke språket sitt <3 Spre ordet!!

 

Om du har lyst til å følge bloggen vår og se ennå mer fra livet vårt etter hjerneslaget – så finner du den på facebook ved å trykke HER.

 

 

#LHL #LFS #NFS #afasi #hjerneblødning #pårørende #hjerneslag #hukommelsestap #hverdagslivmedhjerneslag #språkbarriere #hjernen #snakktilmeg

 

Hybelkaniner, Vifte Spetakkel og Ergoterapi

Nytt hus, ny by og nye rutiner. 

Det sies at det tar 3 mnd å jobbe inn en ny rutine – for oss helt vanlige. En ny rutine kommer ikke av seg selv – og slenger du på en hjerne som ikke er mester på organisering, påminnelser eller hukommelse – ja så tar det ennå lenger tid. Ikke minst kreves det en villig “wingwoman” – eller Drill Sersjant som jeg kaller meg selv. 

Midt i alt vi har drevet med det siste halve året med pakking, rydding, hussalg, huskjøp og flytting, så har vi også fått med oss noen saftige helsemessige utfordringer. Betennelser, beinbrudd, treningskader, ekstremt gjenstridige leggsår og Podagra anfall. Vi har liksom hatt nok på tallerkenen kan man si. Så ergoterapi og hverdagsrehabilitering har lagt på is. Selv om jeg har latt Vidar (slagrammet samboer) være med på alt jeg har holdt på med – så har det vært lite målrettet arbeid. 

I går ringte de fra kommunen og fortalte at Vidar hadde fått henvising både på fysioterapi og ergoterapi, og det gav oss et nytt motivasjonsløft. Her var det bare å komme igang igjen – for Vidar skal fremdeles fremover og opp!

Så hvor begynner man? Jo selvsagt bruker vi det vi lever sammen med. Og den siste tiden har vi i aller høyeste grad levd sammen med ei gedigen gulvvifte. En historisk etterlevning fra “Herre gu kor varmt det e e tror e kovna” sommeren 2018 – eller Skjærsilden som vi heretter kaller den. Vi kom oss gjennom den også – vi er gode på kriser 😉 Men så var den vifta da. I en ny leilighet på bare knappe 50 kvm så er det smått med gjemmesteder for Vifte Guden. Planen var å bære den ned i boden, men så oppdaget jeg ulla. Hele vifta har fått et deilig gråbrunt ullteppe – antagelig er det fra Hybelkanin røyting. Historien om hybelkaninene er en helt annen historie og jeg oppfordrer ALLE til å slutte å lufte med ytterdøren åpen da det i år har aulet inn med hybelkaniner fra alle hold her. Sett dem i bånd og sørg for at de holder seg der de hører hjemme.

Men, det var den vifta jeg snakket om ja. Den endte altså opp i yttergangen. Der har den stått ubrukt i flere uker og høylytt gjort sitt nærvær kjent. Skal du legge fra deg veska – flytt vifta til høyre for å åpne skapdøren. Skal du hente støvsugeren – flytt vifta bak og til venstre slik at du kommer inn i boden. Skal du legge fra deg sengetøyet i kommoden – så må du flytte vifta tilbake til plassen foran garderobeskapet, trekke ut kommode skuffen, og så legge sengetøyet ned fra kortsiden ellers velter du vifta med “røven”. Det er da du kommer på at du skal legge fra deg joggeskoa – og at de skal inn i samme skap som veska gikk inn i … og så starter leken på nytt. 

Med andre ord – vifta må GÅ!! 

Kort fortalt så ble dagens ergo oppgave å demontere Vifte Spetakkelet, grave ut hybelkanin avleiringene, koste, skrubbe, gnikke, skylle og tørke. Det meste går faktisk ganske greit. Det er vanskelig å få med seg alle  kriker og kroker. Og for oss som har levd sammen med en slagrammet en stund så vet vi at kriker og kroker – er det samme som midt på gulvet. Det må noen hentydninger til – men han finner det meste. Høyrehånden må fremdeles ha en påminnelse før den blir med på leken – men jeg synes absolutt at den blir bare bedre og bedre. Det er jo ikke motivasjonen det handler om – men å huske på at det finnes EN arm til. Å skylle er kanskje det som er mest utfordrende – vannet har sin egen vilje og den er litt mer vanskelig å forutse for Vidar enn for mange andre. Det blir litt småvått her og der – men jeg skal ikke garantere at det hadde blitt så mye bedre om jeg hadde gjort det selv. Det jeg vet er at det ville vært mye raskere å gjøre alt alene. MEN .. jeg tror 100% på at vi vinner i lengden på å ta den tiden det tar. 

Vidar viste at Handymannen langt der inne sitter litt lengre ut mot huden enn før – så dermed måtte vi også stramme skruene. Digg og ganske sexy egentlig – jeg liker jo en mann som vet hvor han har verktøyet sitt 😉 

 

 

Bloggen finner du også på facebook – klikk her.  

 

#LHL #LFS #NFS #afasi #hjerneslag #hjerneblødning #pårørende #hverdagsrehabilitering #psykologi #kognisjon #hjernen #ergoterapi #pårørendehverdag #hybelkaniner

Pytt, det ække så fali. Vi takler det!

Den ble ikke helt som vi hadde tenkt denne sommeren. Planen var å reise sydover, finne en strand og legge seg godt til rette en tre ukers tid. Strande godt og grundig som en blåhval i sanden og la alle oppgavene her hjemme gå i glemmeboka for en stund. Sånn ble det ikke – og vi  kan vel kanskje ikke klage over at vi valgte å kjøpe oss ny bolig i stede for å dra til syden.

Så hva skulle vi så finne på? Å sitte hjemme på verandaen i fire uker var på ingen måte aktuelt. Tidligere har Vidar (slagrammede samboer) sin kapasitet vært så pass dårlig at å farte fra sted til sted har blitt for slitsomt – og det er jo nettopp da at en gresk strand har vært å foretrekke. Det har vært deilig å bare vite at man slipper å lage mat, vaske klær og at hotellsengen blir redd opp med jevne mellomrom. Men NÅ var tiden inne for å forsøke noe litt mer utrygt. 

Det dukket bare opp som en tilfeldighet, men hvorfor ikke ..? Hvorfor ikke Danmark “lissom”? På CAMPING “dobbelt lissom”?!! Jo, det tok vi sjansen på. Med skinne på beinet som gjør nattlige toalettbesøk til en litt vågal aktivitet så var det ikke fritt for at jeg var litt bekymret på Vidars vegne da jeg klikket Bestill på en liten campinghytte uten eget toalett. Men … intet våger, intet vinner. For å gjøre ennå litt mer ut av turen ble det først en natt på mikrohytta til Svoger ute på Hvaler og så satte vi nesa i retning Larvik via Mossefergen. Det skulle bli to overnattinger i Larvik før vi hadde plass på båten over til Danmark – og alle hoteller var fullbooket. Nok en gang måtte jeg bare la det stå til og booket rom på en gjestegård. Det var bare å krysse fingrene for at tilgangen og fasilitetene var HC vennlige nok. 

Vel fremme i Larvik fikk vi et helt fantastisk annerledes rom – som skulle vise seg å gi oss noen utfordringer. Likevel må jeg bare si at dette var tipp topp. Flott service og spennende annerledeshet. Å få Vidar inn og ut av sengen ble litt utfordrende ettersom at sidene på sengen gikk langt over madrassekanten og beina ikke nådde i gulvet, men bare ned på en liten avsats ca 20 cm over gulvet. Uten skinne på beinet ble det en heller vågal affære – men humoristen i meg klarte ikke motstå en liten klukklatter når jeg klokken 2 om natten står kliss naken foran sengen og drar “gubben” ut av sengen mens han fortvilt forsøkte å få med seg kronjuvelene som klemte seg ned mellom madrass og sengekant samtidig som føttene fortvilt forsøkte å finne fotfeste i ingenting. At blæra hans var sprekkferdig gjorde ikke saken noe bedre – så takk og lov for at vi ikke hadde noen liggende vegg i vegg. La oss bare si at scenen som utspant seg ville sklidd perfekt inn i en hvilken som helst Steve Martin komedie. Men hva gjør man ikke for å “oppleve noe nytt”.

Vel over vannet og fremme i Deijlige Danmark måtte jeg også innrømme at jeg antagelig hadde overdrevet pittelitt for meg selv når jeg skapte mitt indre bilde av hytta vi skulle bo i. Kottet var fire ganger mindre enn hva jeg hadde forestilt meg, men var heldigvis både funksjonell, koselig og ren. Det hadde tydeligvis hendt en del forbedringer siden sist jeg bodde på camping – i 1988!! Alt i alt ble det en tur i hvilens tegn selv om vi var på reise. Sene frokoster, rusleturer i nærområdet, samvær med min søster og svoger som reiste sammen med oss (de kjører bobil) og MASSE hav og strand noe som bare er ren eufori for sunnmøringen i meg. Vidar har helt klart forbedret ganglaget og utholdenhet så vi kunne gå litt mer enn på tidligere reiser – til tross for det som skulle vise seg å være et gryende podagra anfall. Vi utforsket Blokkhus, og jeg og min søster mimret om 80 tallet der og om hvordan det den gangen var et skikkelig partysted. Nå var det like koselig, men kl 21 lørdag kveld var gatene og restaurantene tomme. De fleste turistene var i vår aldersgruppe og var antagelig på mimretur de også! 

Det manglende toalettet ble erstattet med ei tissebøtte – som jeg heller blygt måtte smugle inn på felles toa’n å tømme ut på dagen. LITT småpinlig var det – men sånn måtte det bare bli. Jeg kunne ikke akkurat sende Vidar ut i natten uten å måtte kl på ham både klær, skinne – og antagelig følge ham hver gang blæren hans hylte TØØØØØM om natten. I nabohytta tuslet en kar rundt med oksygentanken på tralle og fast levering av mer luft annenhver dag – og faktisk besøk av hjemmesykepleien to ganger pr dag. DER er ikke vi lenger og DET er helt fantastisk! Likevel viser nettopp denne karen oss at ALT går! Jeg bare bøyer meg i støvet og føler på friheten vi har funnet tilbake til.

Nå kommer en “liten bilde bonansa” som kanskje både viser og forteller litt mer om turen. Etter disse bildene kommer det en “liten” fortelling til … om det vi som står mitt hjerte aller nærmest <3

En natt på et svaberg på Hvaler er ren salighet <3

Ferden går videre – og midt mellom Moss og Horten leverer skjærgården sitt beste. 

Jeg sier ikke hvor dette er – for jeg driver jo ikke med reklame. Men spennende var rommet – om enn litt lite HC vennlig. Vi tar det som en utfordring. 

Å komme seg ut av denne sengen – naken, uten skinne, og med en gryntende, naken, skinnfell av ei kjerring som jekk … ja det slapp dere å se … 😉

Frokosten ble levert på døra og vi nyter den i fred og ro. 

Bare en liten trapp sa han – et par trinn. To slike trapper før vi var inne på rommet bød på noen utfordringer. Spesielt siden undertegnede i tillegg til å være trappefører og rekkverk også sjoglerte et par kofferter, en cpapp veske, reisekosepleddet sitt og ørten liten Pepsi Max.

Joda, stranden så akkurat ut slik den gjorde på 80 tallet. Bekledningen varierte som dere ser … alt fra tykk flis til fremskutt brystkasse. 15 grader var i kaldeste laget for et bad – men strand, er strand!!!

Når du bare ligger og ser opp i skyene – så kan det hende du finner en engel. Ferie pyssel!!

I Løkken serveres verdens diggeste kokosboller – med jordbær – og smultring som bunn. STØNN!

Hva da “hvor er den siste kokosbollen”???

Aldri for gammel til dette … lek er viktig!

Når man snubler over en veteranbilutstilling – da gliser Vidar som en Hvithai i en selkoloni. Vil ha, vil ha, vil ha!!

Å bare rusle her ……

Tikken er med på tur … og har lært at Vidar søler mat … og Ann Solfrid (tante Solsi) deler mer enn hva matmor vet. 

Deilig å kunne gå en liten tur i skogen sammen – lykke i de små ting vi aldri trodde vi skulle kunne gjøre. 

Min favoritt!! Løkken badehotell.

Møtte en liten venn. 

DETTE gikk jo over all forventning. Med unntak av det siste hullet så kan vi vel si at Vidar gruser oss i minigolf. 

Kjeramikkverksted i Wonderland. 

“ikke dytt daaaa!!” Noe så enkelt som å posere byr på utfordringer når balansen er dårlig. 

Fikk det til til slutt …. 🙂

Vel hjemme igjen etter ei uke med sjømat og frisk havbris slo Vidars podagra ut i full blomst – og ferien fikk et heller brått stopp uten særlig annen aktivitet enn seriemaraton på tv. For de som lurer så vil Vidar kunne bekrefte at Kaptein Voms syken ER det mest smertefulle han noen sinne har opplevd – anbefales ikke. Ei uke og en boks kortison tabletter senere var vi klar for nye eventyr.

Den første sommeren vi var kjærester hadde vi planlagt å besøke vestlandet og mine hjembygder. Det satte hjerneslaget til Vidar en bråstopper for. Plutselig meldte Yr.no et fantastisk vær så da tok vi nok en bråsjanse og satte oss i bilen klare for en 10 timers reise ut mot Stadt hvor jeg har tilbragt utallige helger – og så godt som ALLE mine ferier gjennom barndommen og ungdomstiden. Årsheim, bygda hvor pappa vokste opp, et sted hvor jeg selv en gang drømte om å bosette meg og som kanskje føles mer som MITT sted enn byen hvor jeg faktisk vokste opp. 

Vi tok reisen som en tur, stoppet akkurat når vi selv ville og lot det ta den tiden det ville ta. Jeg lar bildene tale for seg selv, men jeg må bare si at selv om jeg trodde at jeg en dag skulle få ta med Vidar til Stadt så hadde jeg ALDRI noen sinne trodd at jeg også skulle få ham med meg ned stien til sjøen – og ut i robåten. MEN det gjorde jeg faktisk. LYKKE <3

På vei ned fra Strynefjellet får Vidar sitt første syn av Vestlandet. Og jeg sniffer euforisk inn den friske luften. 

Strynsvann – Norge er vakkert. 

Må jo ta en selfie når vi har det sååå fint. 

Bare vakkert altså!!

ENDELIG fremme – 10 timers reise er over. 

Huset vårt <3 HER ligger det mange gode minner i veggene!

Utsikten fra soverommet er verdt de 10 timene i bil. 

Nostalgi.

Å bare være sammen med familien min gjør SÅ godt. Vi hadde de varmeste dagene jeg noen gang har opplevd ute på Stadtlandet – og mygg og knott var så godt som borte. GLEDE!

Bare gøy ….

Nyte hagen – være lat – være sammen – kaste ball med Tikken … hvem behøver mer?

Idyll <3

Nei, vi er ikke i Danmark!

Erviksanden – jepp, jeg bada <3

Både hukommelsestrening og håndtrening. Hvordan var nå den knuten på Svivelen igjen?

Utstyret sviktet oss – så turen ble litt kort. MEN dette smaker det mer av … <3 Mor ror, far bare kuler’n.

Og ikke så verst om natten heller. 

Altså – det verste jeg gjør er å kjøre opp hit. Utsikten er nesten verdt det. Vestkapp. Joda, det ER vakkert, men jeg fryser fremdeles på ryggen av tanken på å kanskje måtte kjøre opp dit en annen gang i fremtiden. Må jo vise det frem, men jeg må virkelig jobbe med meg selv underveis. Ren og skjær panikk! Det er en god grunn til at vi aldri tar bilder av veien opp – jeg tør hverken se eller stoppe. 

Ferske sveler rett fra takka – DET må man ha. Og paparazzien i bakgrunnen er min kjære søster … haha.. 

På vei hjem velger vi som vanlig største motstands veg … Gamle Strynefjellsvegen. 

Utsikten er upåklagelig. 

Tips … verdens beste utsikt fra baksiden av “tisse bak stein steinen”.

At jeg har verdens beste kjæreste er dette bildet et bevis for. Mens han satt i bilen midt oppe på fjellet vandret jeg på oppdagelsestur blandt Myrull og krystallklart vann. Hvile for sjelen <3

 

Ja, bare meg … litt mer enn normalt lykkelig <3

 

Takk for turen … neste år tørr vi enda mer <3

Ikke gi opp – tørr å være litt utrygg og kanskje også litt flau nå og da. For det er i ytterkanten av det ubehagelige det fantastiske venter <3 

 

Sjekk gjerne innom bloggens facebook siden også, der ligger det mye mer spennende å se – klikk her!

 

#LHL #LFS #NFS #hjerneslag #pårørende #hjerneblødning #pårørendehverdag #liveterbestute #ferie #blokhus #løkken #selje #årsheim #hcferie #klaresjøl #mestring #barrierebryter #liveternå