Jeg flytter …

Jeg er MER enn kjempestolt over de 200 som leser bloggen min punktlig og trofast – og de 1500 andre som nå og da gir meg en skikkelig opptur når jeg slår nye leserrekorder OG de 320 følgerne jeg har på facebook. Men jeg er realist og vet at jeg liten i den store bloggsammenhengen.

9. april 2019 legger Blogg.no ned en god del blogger og jeg er en av de som med stor sannsynlighet blir slettet. Jeg har innsett at dette er en usikker fremtid for alt jeg har lagt ned av arbeid med både innlegg og bilder fra de siste tre årene. Bloggen er for kjempeviktig for meg – og jeg vet at den også er viktig for mange av mine lesere.

Jeg har derfor valgt å starte prosessen med å flytte blackbirdsinging til en ny plattform med eget domene. Jeg vil gi god informasjon om hvor du vil finne meg før jeg forsvinner fra blogg.no – og jeg regner med at den nye siden vil være oppe å gå allerede i løpet av februar.

På facebook vil jeg bli på samme sted som alltid. Der kan du også klikke deg videre til den nye plattformen når den er på plass. Så om du er usikker på om du vil finne meg igjen så gå inn og følg meg på facebook nå. Du finner facebook siden min ved å klikke HER.

Alle nye innlegg publiseres på facebook + en og annen kort hilsen og video fra hverdagen vår. Det er med andre ord enklest å følge meg på facebook – der vil du også få litt mer materiale enn på bloggen. Om det skal være noen minus med facebook så er det at du ikke finner de eldste innleggene min der. MEN absolutt alt (nytt, gammelt, linker og bilder) blir med over til den nye bloggplattformen og jeg tror den vil gi dere en bedre leseropplevelse – og både meg og deg nye spennende muligheter.

Jeg gleder meg veldig til ny plattform og nytt design. Der vil det også bli mer informasjon om foredrag og bestilling av disse.

So long – vi snakkes – ha en riktig, RIKTIG flott dag <3

Midt i tunnelen ….

Jeg har et indre bilde av meg selv – ansiktsløs, som en urgammel, mosegrodd steinfigur. Jeg har mentalt krøllet meg sammen i fosterstilling – avventende og i full aksept over situasjonen. Akkurat nå er det bare å vente, håpe og be om at dette går over.Vi gjør det vi kan og nå må vi bare la tiden gjøre sine underverker. I mellomtiden føler jeg at jeg forsteiner her jeg sitter. Kampen vi nå utkjemper har sine gjøremål, men mest av alt venter vi. Vi har stått midt i en ny krise de siste månedene – og som kriser flest er dette noe vil har liten påvirkningskraft på. Vi lever i det, håper det løser seg og mestrer gjennom å ta en dag og en natt  av gangen – noen ganger et minutt av gangen. For akkurat nå er det rett og slett EKKELT å være oss!

Jeg undres … hva blir det neste? Det føles som om ulykkene og uhell vandrer hånd i hånd med oss – og vi er ikke i stand til å riste dem av oss. Selv føler jeg meg som en kriger, blodig og forslått drives jeg fra front til front. Såret – men på ingen måte slått. For jeg fortsetter å jobbe mot noe bedre – jeg fortsetter og har alltid tanken i bakhodet om at DETTE – det lille jeg gjør akkurat NÅ – det løfter oss et skritt videre på veien. Jeg synes det er tøft, jeg skjeller og jeg smeller både når det behøves og ikke behøver – og jeg synes faktisk ganske synd på både Vidar og meg selv med jevne mellomrom. Men jeg har ikke gitt opp. Jeg forsetter min ferd gjennom denne livstunnelen og håper fremdeles på at vi møter noe fint på veien. 

Jeg kjenner at det er vanskelig å snakke om dette – for jeg er selv farget av stigmaet rundt det som har hendt oss midt i alt annet. Men vi har inngått et åpenhetsprisipp gjennom denne bloggen så jeg skal fortelle.

Det startet med en ulidelig kløe hos Vidar. Den dukket opp bare et par dager etter hjerteinfarktet, mens han fremdeles lå på sykehuset. Det kunne bare være én ting: bivirkninger av hjertemedisiner. Det var den eneste logiske forklaringen. At også jeg etterhvert begynte å klø ble både av meg selv og legen antatt å være en psykologisk reaksjon av Vidars kroniske kløe. Ikke noe er så smittsomt som kløe …. psykisk. 

Men så kom også utslettene hos meg – bare helt annerledes enn Vidars. Men klødde gjorde det. Det tok ikke lang tid før vi travet hvileløst rundt hver natt begge to. Kan det være utøy i huset? Legen sjekket dette flere ganger – det ble tatt hudavskrapninger, men de fant ingen tegn på hverken Skabb eller annet utøy. I mellomtiden klarte fantasien min helt fint å skape hysteri på innsiden av hodet mitt. Jeg endevendte leiligheten på jakt etter utøy. Lå på alle fire under sofaen med lommelykt og lupe – det samme på soverommet. Jeg vasket og skrubbet, forsøkte alt av kremer, såper og vaskemidler. Kløen fortsatte – og vokste i styrke. Jeg endevendte leiligheten på nytt. Alt av medisiner ble byttet ut. Allergimedisiner ble satt inn – fungerte ikke – ble byttet og byttet igjen. Men marerittet fortsatte.

I tillegg til utslett i form av prikker og knopper så begynte et sår å vokse på ankelen min og når legen ikke fant skabb så var katastrofetankene der ganske raskt. Har jeg fått kreft? Er det SÅNN det skal ende?? Ja det var virkelig full fart i fantasien – og den lette ikke akkurat etter positive innspill. Vi hadde i en periode nesten daglig kontakt med legen – for vi har vært helt desperate. Vidar som trodde at dette var en livslang dom som han aldri noen sinne ville bli frigjort fra sa tydelig i fra “sånn orker jeg ikke leve”. Ved siste legetime fortalte legen vår at han faktisk brukte mye av sin fritid på å tenke på oss – og han tenker sjelden på pasientene sine utenom arbeidstiden. 

I løpet av høsten mistet Vidar så godt som all muskelmasse han hadde opparbeidet seg gjennom tre år med intensiv trening etter hjerneslaget. All motivasjon forsvant og vi sov ikke en eneste natt. Han fikk større problemer med å klare seg selv, og begynte å miste både språk og kognitiv funksjon. Selv om vi hadde litt godt å kose oss med i julen gikk han ned 5 kg. Jeg var oppriktig redd for at dette var noe han ikke ville klare å reise seg fra. Kløen gikk nå på liv og helse løs. Og både lege og fysioterapeut bekymret seg sammen med oss. Vidar ble tynn, deprimert og kom askegrå hjem fra de få treningene han maktet å gjennomføre. 

Til slutt var jeg selv overbevist om at legen måtte ta feil – dette MÅTTE være Skabb og jeg nektet å akseptere at jeg skal ha fantasert på meg selv utslett. Kløen kunne jeg nok ha innbildt meg – men ikke utslettene. Det skal sies at legen også hele tiden har vurdert om dette var Skabb, men hverken tester eller observasjoner av utslett gav oss positive resultater. heldigvis dukket “de riktige utslettene” til slutt opp hos Vidar og diagnosen ble selvsagt Skabb!! Da hadde det klødd siden begynnelsen av september. Likevel forstår jeg at ingen forsto hva dette var siden Vidar har ikke hatt mye utslett. Ei heller var de typiske – og det var ikke mine heller da de i hovedsak satt i ansikt, nakke og hodebunn noe som ikke er vanlig hos voksne. 

Vi startet behandling og over natten forvandlet Vidars kropp seg og alt som hadde klødd og vært helt usynlig ble med ett veldig synlig. Årsaken til at Vidars kløe ble svært åpenbar – kroppen var fullstendig infisert av Skabb. I fire måneder hadde småjævlene fått opparbeidet seg riktig godt fotfeste under huden vår og dannet et svært levende og kravlende samfunn.  

Dagen før behandlingen startet var hendene 100 % uten utslett. Over natten ble de seende slik ut… og dette er den minst infiserte kroppsdelen … (ikke alt som sømmer seg å viser frem)

 

Kombinasjonen Skabb og blodfortynnende medsiner = uprovoserte blødninger … Huden er full av sprekker og sår etter måneder med hysterisk kløe.

 

Jeg skulle ønske jeg kunne sagt dette var kviser …. men ….

Nå sitter vi mer eller mindre i selvvalgt karantene. Vi har gjennomgått tre behandlinger + medisinering, men jeg er ennå ikke sikker på om vi har blitt kvitt dette.  Jeg som var så godt i gang med både trening og flere ukentlige massasjetimer har måttet stoppe med det nå mens vi er i behandling og resultatet er at de dårlige armene min nå klager høylytt igjen. Fryktelig frustrerende. Alle sengeklær skiftes daglig. Pute og dyne er byttet ut med pledd og laken. Alle hånduker og klær vaskes også daglig, tepper er tatt ut og stoler er dekket til. Jeg løper rund som en kaptein på ei skute i storm og forsøker å holde rene soner rene. Noe som har vist seg å være en utfordring når du bor sammen med en med hukommelsesutfordringer. Vidar glemmer stadig at han må vaske hender eller ikke hente nye klær i klesskapet – for jeg ønsker ikke at dette skal spre seg i huset. Vi bruker de samme klærne om igjen etter at de har blitt vasket om natten og noe så enkelt som en tur i butikken fører til at både sko og ytterklær må legges i karantene i minst 5 dager. Det er begrenset hvor mange skift vi har. Vaskemaskinen går døgnet rundt – ALT går inn på 60 grader + varm tørketrommel. På altanen ligger alle puter, dyner, skinnfeller og alt som ikke kan vaskes på 60 grader. Det ser ikke særlig pent ut og jeg håper virkelig ikke at naboene tror at det er slik vi lever til vanlig. Men nå er det nok – ut med småjævlene (skabben altså – ikke naboene … )  Til og med pcen har lagt i karantene og blir bare hentet frem en liten runde hver 5. dag – og fjernkontrollene ligger i plastposer. Fjorten ganger for dag skriker fruen “Stopp! Ikke rør! DET er rent!” – selv om huset aldri har vært så rent før. Paranoian sprer seg like raskt som Skabbjævelen. 

Smilet er bare for anledningen … madrassen støvsuges daglig mens jeg gnisser tenner i raseri … knurrrrr!!

At vi i tillegg har vandret rundt som ultrapotente smittekilder i alt av juleselskaper hvor vi stort sett har hatt kontakt med alle vi kjenner og er i slekt med setter liksom markøren helt til topps på “Eklometeret” og vi føler oss rett og slett skitne. Vi håper bare så inderlig at vi ikke har smittet noen. Vi måtte bare bite i det sure eplet, vi ikke selv hadde bedt om å få bite i,  og sendte ut et mindre hyggelig etterjulsbrev til alle vi hadde hatt kontakt med. Og så trøster jeg meg med at de i alle fall slipper å gå i fire måneder før de får behandling om noe skulle skje.  Fysj så ekkelt. 

Noen ganger er mestring bare å holde ut og jeg må minne meg selv gang på gang om at vi ikke sitter fast i en endeløs hule, men i en tunnel med åpning i andre enden. Jeg må bare fortsette å gå  – til jeg ser det lysner – det må da lysne før eller siden. Vi er brakkesyke, drittlei av vårt egen selskap og frustrerte over at dette tar så alt for lang tid. I tillegg har økonomien fått seg en alvorlig knekk da behandlingen så langt har kostet oss 10 000 kr bare for salver og tabletter. Her gjelder ingen forsikringer og ingen blå resept. Julegildet fikk en skikkelig bråstopp får man si og det spises mye knekkebrød og havregrøt akkurat nå. Likevel forsøker vi å holde moral og motivasjonen oppe. Det er faktisk mye som kan overkommes med et par tente lys og seriemaraton på Netflix – og tiden flyr jo fort så mye som jeg må vaske og støvsuge:) Likevel tror jeg vi begge er enige om at akkurat nå så “suger” livet litt vel mye altså!

Jeg har forbannet “gudene” og grått mine modigste tårer de siste månedene – dette føles forferdelig urettferdig. Men nå kjenner vi om ikke annet fiendens ansikt og kan gå på med riktige våpen. Det føles litt flaut og nesten banalt å si at vi nesten ble tatt av Skabben, men sånn var det. Vi hadde ikke mer å gi i kampen for oss selv. Hverken jeg eller Vidar. Så det var like før vi forble i fosterstilling, krøllet sammen i håp om at det skulle gå over.

Men samtidig samlet vi akkurat krefter nok til å kjempe litt til. Vi gir oss fanden ALDRI! Ikke en gang når vi får fnatt (dansk for Skabb).

 

Bloggen finner du også så facebook ved å klikke HER. 

 

#LHL #LFS #NFS #hjernslag #hjerneblødning #skabb #fnatt #mestring #mestringmotalleodds #vigirossfandenaldri

Vi vil ha det pent og moderne – ikke en hjelpemiddelsentral i stua.

Denne gangen har vi en liten nyttårsgave vi har lyst til å dele ut til en av våre følgere. Dette er ingen reklame og ikke noe jeg har fått tildelt, men noe vi ikke selv har behov for. Jeg kjøpte nemlig inn litt for mye av noe. Om du synes du kan ha bruk for dette eller vet om noen som trenger noe sånt så legg igjen en beskjed enten her inne under innlegget eller under innlegget på vår facebook side HER. Hva “dette” er kommer litt lengre nede i teksten. 

I dag har jeg lyst til å dele noe av de løsningene vi har funnet for å bidra til at livet glir litt lettere i de helt enkle hverdagsoppgavene. For hos oss er de helt vanlige oppgavene en større utfordring enn mange vil tro. Etter Vidars hjerneblødning er det både kognitive utfordringer og fysiske utfordringer som må løses og jeg må innrømme at jeg ikke ønsker at hjemmet mitt skal se ut som en hjelpemiddelsentral. Jeg føler meg for ung og for frisk til at vi skal fylle huset med all verdens dingser som selv om de kan være nyttige minner mest om et sykehjemsprodukt. Og jeg må nok en gang si at selv om Vidar har mange og bredspektrede skader og utfordringer så er han ikke pleiepasient, men i rehabilitering. Og med det så er fokuset mitt satt: Vidar skal lære seg å omgås verden på nytt og jo mer han mestrer desto bedre. Livet blir lettere her og nå om han får høye ben på sofaen, men han blir sterkere i beina om han lærer seg å komme opp fra den i normal høyde. 

Likevel er det noen ting som må på plass. Særlig det som gjelder det kognitive. Vidars hukommelse er ikke som før og han må stadig minnes på ting. Her hadde vi forsøkt mange forskjellige løsninger med både lapper og bøker – men de var til lite hjelp da han ikke husket å lese de og at de stadig flyttes rundt i huset. Samtidig har han hatt en utfordring med både skriftspråk og lesing pga afasi – og skriver ikke selv lenger. Selv det å sende en enkel sms må han ha bistand med. Han glemmer raskt og til tider blandes nye og gamle oppgaver sammen. Var det i går eller i fjor – eller i dag jeg skulle Bowle? En annen utfordring er om han får besøk og noen vil ta ham med ut på tur. Hvordan sørge for at de vet hva som skal skje hos oss denne dagen om jeg ikke er hjemme? Det blir fort krise om Vidar plutselig drar ut på kafé og glemmer at vaskedamen skal komme.

Informasjonssentralen kaller vi den – og den er nå grundig innarbeidet heldigvis. Etter at vi flyttet ønsket vi oss noe som var litt penere å se på enn mine skriblerier på en whiteboard – skjønnskrift er ikke min sterkeste side. I alt tre forskjellige tavler ble kjøpt inn før undertegnede ble fornøyd. Det vi endte opp med er en slik tavle med løse bokstaver. Denne bruker vi til alle avtalene Vidar har med forskjellige behandlere. For å gjøre det enkelt har jeg tatt frem alle de bokstavene jeg behøver til de mest vanlige avtalene. ENDO for endokrinolog, FY for fysio, ER for ergoterapeut, BLOD for blodprøver og LE for lege osv. I tillegg har vi en enkel clipboard hvor jeg skriver opp de andre tingene som skal skje hver enkelt dag; hva vi skal gjøre av private ting, ting Vidar må huske å gjøre i huset og hva han skal forberede til middag. 

Selv synes jeg dette ble mye bedre enn den gamle tavlen vi hadde – og det er raskt å endre på klokkeslett og nye avtaler. Fysio er faste avtaler så de står alltid oppe. 

 

Etter mye om og men så ble denne tavlen byttet ut med en annen da den var litt for bred for veggen vår – men vi har lyst til å gi denne videre til noen andre. Hadde dette gjort hverdagen din bedre så gi oss et hint her eller på facebook så trekker vi en heldig vinner søndag 6. januar. 

 

“Men teppet ligger jo feil vei!” Ja det var det hun sa, men det var ikke riktig. Da min venninne kom på besøk var hun umiddelbart overbevist om at vi hadde bommet. Og hun var ikke den første som har tenkt dette. MEN dette har vi gjort med fullt overlegg. En utfordring for Vidar er nemlig det å sette seg ned ved et spisebord og så komme nært nok til bordplaten. Han klarer ikke trekke stolen nærmere bordet når han først har satt seg. Løsningen var ikke umiddelbar og vi har forsøkt en del ting før vi fant ut av det. Det som ble løsninger var ikke å skaffe oss enklere stoler, men å finne en måte å flytte bordet på. Og med det måtte teppet snus. Deretter ble det satt på tykke filtlapper under bordføttene så bordet sklir lett over gulvet. På denne måten kan Vidar flytte frem bordet, sette seg ned og så trekke bordet til seg. Å ha et teppe var viktig for oss både fordi det gir en lun og hjemlig følelse og fordi det blir en del søl som jeg ikke ønsker skal ende opp direkte på det nye gulvet. Teppet er en gammel god traver som jeg har hatt i mer enn 30 år – og som enkelt kastes i en stor vaskemaskin på 60 grader. På denne måten føler vi at vi har fått en velfungerende og pen spisestue uten noe hjelpemiddelpreg. Vi er kjempefornøyde med denne løsningen. I tillegg har vi valgt spiseunderlag som går i ett med bordplaten og er tilnærmet usynlige – for det er ikke til å komme bort fra at det søles mer enn normalt hos oss. 

HA HA jaja, så kom jeg med på bildet 😉

Vi håper du syntes noe av dette var interessant og kanskje noe du kan bruke hos deg selv eller tipse noen du jobber med om.

Et av de viktigste tipsene jeg har fått ang denne informasjonssentralen vil jeg gjerne dele med dere da dette har vært den store suksessfaktoren for å få det til å fungere. Jeg var nemlig veldig raskt å informere muntlig til Vidar om dagens eller morgendagens gjøremål når han spurte. Etter et opphold på Kress (kognitiv rehabilitering) på Sunnaas ble vi informert om at jeg burde slutte å fortelle og heller henvise til tavlen – implementere rutinen ved å oppsøke tavlen med informasjonen selv. Dette har vært svært viktig hos oss – selv om det av og til kan føles tungvint å be ham reise seg opp og gå ut i gangen for å få et svar jeg faktisk sitter med selv. På lang sikt har dette nemlig vært et veldig riktig grep her hos oss. Nå vet jeg med sikkerhet at han alltid finner informasjonen selv. 

Neste gang har jeg lyst til å fortelle litt om hvordan vi har innredet bad og soverom – for å gjøre livet LITT lettere. 

 

Bloggens facebook siden finner du HER – følg oss gjerne der. 

 

#LHL #LFS #NFS #lhlhjerneslagungoslog #hjerneslag #hjerneblødning #pårørende #pårørendehverdag #interiør #moderne #hjem #familie #hjelpemidler #løsninger #informasjonssentral #whiteboard #clipboard #sitteplassen #spisesofa #gulvteppe #tilpasninger #mitthjem #psykologi #hjernen #vårtliv #sunnaas #kress #ergoterapi #hverdagsrehabilitering

Så lenge det finnes snap finnes det håp. Nyttårsbrev fra avgrunnen.

Så var tiden kommet for å ta et oppgjør og titte tilbake i livboken for 2018. Av alt som skulle komme til å skje må jeg med hånden på hjertet si at det meste i 2018 kom som en overraskelse – på godt og vondt. Det er ikke lett å skrive et veldig positiv nyttårsbrev for Karma har kastet oss rundt i livets tørketrommel dette året. Likevel kan jeg se tilbake å si at den langsiktige planen om å få et bedre livsrom er godt på veg. Det går fremover også i oppoverbakkene.

Vi har gjort en stor livsstilsendring. Vi gikk fra gammelt og stort hus med hage til liten og moderne leilighet midt i byen.

Mot slutten av fjoråret så vi fremover mot 2018 med håp om å gjenvinne balansen i livet etter Vidars hjerneslag. Men en kreftdiagnose minnet oss allerede første uka i året på livets urimelighet. Etter nærmere 8 uker med ukentlige tester ble Vidar tilnærmet “friskmeldt”, men med tett oppfølging fremover. Vi roet oss med dette og pustet lettet ut. Nå skulle vi se endelig fremover.

Selv begynte jeg på jobb igjen i begynnelsen av februar og gledet meg veldig til å komme ut av huset  – selv om jeg innerst inne var fryktelig sliten etter alt året 2017 hadde kastet etter oss. Men jeg brettet opp ermene og hoppet i det – det er tross alt veldig viktig at jeg også har et eget liv midt oppe i alt det som skjer. Litt kaos var det nok for midtveis i februar går det opp for meg at jeg har glemt at pappa fyller 70 år dette året. Og med det ble det tur til Ålesund – den første for Vidar. Vi var ekstremt heldige og byen viste seg fra sin beste side. Vi var turister i egen by, møtte hyggelige bekjentskaper og hadde noen flotte dager sammen med familien. At Vidar dro hjem med en liten Ålesunds forelskelse var en skikkelig bonus – og det gjør meg litt mer enn stolt for jeg elsker byen min. 

Heldige oss som har fått lov å reise, oppleve og være sammen med flotte mennesker i året som har gått. Livet er heldigvis ikke bare svart eller hvitt. 

Omtrent samtidig med Ålesundsturen snubler vi ganske tilfeldig innom en visning i et nytt leilighetskompleks på Jessheim – og sim sala bim hadde vi kjøpt bolig midt i byen. Det var nok tidenes minst planlagte boligkjøp og med det startet kappløpet om å få solgt og tømt det enorme huset mitt. Etter flere måneder med sortering, garasje loppis og hundrevis av “til salgs” og “gi bort” annonser på facebook og finn.no hadde vi kvittet oss med det meste vi eide og samlet opp en god sum penger å starte det nye livet med. Huset ble solgt på første visning og faktisk så finansierte vi alle nye møbler i den nye leiligheten gjennom å selge alt vi ikke fikk med. Det var til tider en hjerteskjærende prosess, men jeg har ikke savnet en eneste ting i ettertid samme hvor emosjonelt knyttet jeg trodde jeg var til både gamle kaffekrus, møbler og klær. Ute av syne, ute av sinn – og så har jeg jo fått meg den spisestua jeg alltid har ønsket meg. Det er helt fantastisk å ha det slik rundt meg som jeg ønsker at det skal være. Nå bor vi i et hjem som vi føler representerer OSS.

Av de litt leie tingene var at målet om å få sykle sammen igjen ikke ble oppfylt. Etter flere runder med søknader og samtaler med ergoterapeut fikk vi endelig testkjøre sykkel, funnet den vi ville ha og sendt den offentlige søknaden til Nav. Til vår store glede ble Vidar godkjent som mottaker av sykkel. Gleden ble kortvarig da brevet videre informerte om at pengekassen var tom og at vi måtte søke på nytt neste år – så det ble lite sykling for å si det sånn. Men om det hadde blitt tid til å sykle er en annen sak – vi har hatt nok opp med ting å gjøre og som vanlig liker jeg å ta noen bilder for å minnes alt vi gjør. Vi har vært på hyttetur på Hvaler, bodd på spennende hotell i Larvik, campet i Danmark, solt og badet på Stadladet og vært sammen med masse flotte mennesker både privat og gjennom LHL Hjerneslag Ung, som betyr så mye for oss – og jeg har fått være med Pårørendealliansen inn på Stortinget for å si hva jeg mente om pårørendesituasjonen. 

Når motgangen blir for stor er det godt å se på alle disse bildene – for det hender jeg behøver en påminnelse om at vi faktisk lever <3 Små ruter med ren lykke!

Midt i alt har vi også fått lov til å være med i min nieses bryllup i august – en fantastisk opplevelse og verden vakreste brud. selvsagt Det var noe vi begge så frem til og var veldig glade for å kunne være med på. Men litt surrealistisk er det å være gammelt tante …hihi …Jeg som er sååå ung.

At vi valgte å flytte inn i leilighet angrer vi ikke på et eneste sekund – at det har vært en tøff fysisk prosess for meg som pårørende med en forholdsvis sterkt omsorgstrengende samboer er ikke til å stikke under en stol. At jeg samtidig har vært i jobb, hatt betennelse i begge håndledd og brukket noen ribbein har satt sine spor – i tillegg skulle jo Vidar følges opp som vanlig. Utover høsten kjente jeg mer og mer på at jeg behøvde en pause og hadde begynt å legge planer for hvordan jeg skulle kunne komme unna og få litt tid for meg selv igjen. Et opphold på Finnskogtoppen sto veldig høyt på ønskelisten – for nå var Vidar blitt så frisk at han kunne være alene hjemme en dag eller to (med støtte fra hjemmesykepleien). Fremtidstroen for min egen helse var i ferd med å bli god igjen. 

Samtidig hadde vi et oppmøte i tingretten hvor Vidar endelig fikk frigjort seg fra sitt tidligere liv. Det har vært en utrolig tøff prosess å måtte håndtere oppgjøret mellom Vidar og hans eks midt i alt – særlig når Vidar ikke husket hva som var rett og galt eller klarte å tenkte strategisk rundt de forskjellige spørsmålene. For meg som pårørende har dette vært en krevende manøver å måtte bidra i og svært uønsket. Men når det endelig var over så var lettelsen desto større. NÅ skulle livet vårt begynne. Fri fra det gamle, vår egen økonomi uten sammenblanding med det gamle og ikke minst frihet til å tenke på helt andre ting. 

Gleden ble kortvarig – selv om livet kommer. Bare fire dager etter oppmøtet i tingretten får Vidar et hjerteinfarkt og blir fraktet med blålys til sykehus. Det blir gjort forsøk på å fjerne blokkeringen i blodåren uten hell dessverre. Samtidig blir det påvist at han har en skade på hjertet fra et annet stille hjerteinfarkt. Helt stille hadde det ikke vært – men ingen av oss forsto at det var et hjerteinfarkt da det skjedde. Høsten videre har vært preget av bivirkninger av hjertemedisiner  – og bivirkninger av medisiner for bivirkninger – og vi har vel begge følt at vi har vært i en nedadgående, negativ helsespiral. Stresset rundt Vidars helse kastet på nytt betennelser i retning mine hender og jeg fikk en feilbehandling som førte til ennå dårligere helse. Det har rett og slett vært beintøft å komme gjennom de siste tre månedene.

Det har vært et tøft år preget av enorme endringer og selv om vi begge har vært syke, hatt mye ubehag og smerter så er jeg stolt av alt jeg har fått utrettet i løpet av året. Vi bor i en flott leilighet, omgir oss med ting vi selv har plukket ut og liker og har alle verdens muligheter liggende rett utenfor ytterdøren vår. Selv om vi ikke har hatt mulighet til å være med i LHL så mye som vi vil så har vi vært med i kulissene. Jeg har fått holde flere foredrag og de gir meg virkelig en energiboost – så glad og ydmyk for disse mulighetene. 

Jeg har fått lov å reise og å være med der jeg kan gjøre en forskjell dette året. Stavanger, Sandvika, Ski og Lillehammer blant annet. Tross sviktende helse er dette noe som gir meg overskudd og glede midt i det hele. Takk for mulighetene <3

Så er det nye året her. Jeg er like tykk og har ennå ikke fått startet på alle de private prosjektene jeg verker etter å starte på. Jeg kom meg ikke opp i full stilling slik jeg gjerne ville i året som gikk – og det ble ikke noen sykkeltur på oss. To sydenturer ble avlyst pga helsen og vi satt hele juli hjemme alene. Vidars 55 års dag venter fremdeles på å bli feiret og vi fikk ikke besøkt svigermor før jul da Vidar ble innlagt på Ahus. Likevel har vi reist, opplevd og startet et helt nytt liv i ny leilighet. Jeg får bare klappe meg på skulderen og håpe at vi får nyte litt mer neste år av alle de frø vi har sådd i 2018. 

Vidar har i året som har gått hatt rundt 40 legetimer hos både fastlege og spesialister – og jeg har fulgt ham til alle. Han har hatt et opphold på Sunnaas og to rehabopphold på Steffensrud og tre sykehusinnleggelser. Han snakker dårligere enn i fjor på denne tiden, er i dårligere fysisk form og til tider både desperat og deprimert på grunn av intens kløe – en bivirkning av hjertemedisiner. Vi har kanskje sovet 4 hele netter dette året og jeg har utviklet kronisk ståpels og harehjerte til lyden av kløende negler mot hud. Det har vært gjenstridige leggsår, brannsår, to ganger har han tråkket over på den dårlige foten og et gjenstridig podagraanfall som gav oss mye hodebry. Som pårørende har utfordringene og oppgavene stått i kø uavhengig av min egen helsesituajon. Vi holder ofte fasaden utenfor hjemmet, men det er dager som er lange, ensomme og tøffe. Jeg legger sjelden ut bilder fra de dagene. Mange berømmer oss for å STÅ i det, men selv opplever jeg mer og mer å være kastet hodestups inn i det. Livet handler i stor grad om å holde hodet over vannet og å svømme mot strømmen.

For første gang i mitt liv har det kjentes håpløst og det har vært vanskelig å finne frem til latteren. DA er det godt at vi har snapchat. En runde med bilder og filter får alltid smilet og latteren på plass – og vi er begge to glad i å leke. Så lmoralen er: så lenge det finnes snap – så finnes det håp. 

Jeg er stolt over alt vi får til – lei meg for at vi får for lite mulighet til å nyte – og spent på hva det nye året vil gi oss av muligheter og utfordringer. Vi har tenkt å gripe dem og håper på gode dager – og netter. 

Vi ønsker dere alle gode dager i 2019 og selv har jeg store planer om flere praktiske blogginnlegg til dere. Blant annet har jeg lyst til å vise dere hvilke grep vi har tatt i den nye leiligheten for å overkomme de fysiske og mentale utfordringene Vidar lever med i hverdagen. Vi skrives igjen om ikke så lenge. 

Bloggen finner du også på facebook – ved å klikke HER: 

#LHL #LFS #NFS #afasi #hjerneslag #hjerneblødning #pårørende #hjerteinfarkt #pårørendehverdag #nyttårsforsett #livetkommer