Back in business og på vei mot frykten

Da er vi endelig tilbake i rute – og første økten tas på kjøkkenet.

Høsten og vinteren har vært beintøff – og det gjorde det ikke så mye bedre at våren og sommeren før også hadde gitt oss godt med utfordringer. Energinivået har vært helt lavmåls og for min del så har det holdt med en tur på butikken lørdag. Faktisk har det hendt jeg har måttet avbryte halvveis.

Flere år med kriser, oppussing, flytting og konstant rehabilitering og fokus på Vidars behov etter hjerneslaget har kostet. Jeg har hele tiden tenkt at vi ville kommer over kneiken og at NÅ snart blir det bedre. Men med hjerteinfarktet Vidar fikk i høst og den enorme Skabbinfestasjonen vi har måttet håndtere i vinter så gikk jeg fullstendig tom. Hjernetåken slo inn for fullt og jeg kjente på avmakten over å ikke lenger være i stand til å komme gjennom helt ordinære hverdagsoppgaver. Jeg utsatte matlaging, dusjen, klesvasken og handleturer. Jeg har konsekvent trykket på avvis på alle telefonsamtaler fra venner  – jeg har ikke maktet å gjennomføre noe så enkelt som en samtale.

For min del er jeg ennå langt inne i hjernetåken – og hjertebanken fotfølger meg gjennom hverdagen. Det er vanskelig å få ned hvilepulsen – men jeg jobber med saken. For Vidars del går det heldigvis fremover og selv om jeg kjenner veldig på det tomme energilageret så er han i ferd med å ta tilbake hverdagen sin. Fysioterapien er på plass igjen med 3 treningstimer i uka og ergoterapeuten har endelig kommet i gang her i Ullensaker. Den kom aldri i gang etter flyttingen i sommer pga Vidars helsesituasjon. Nå er de i gang med fokus på oppvask og renhold på kjøkkenet – og matlaging. Oppgaver som Vidar selv har valgt å jobbe videre med etter oppholdet på Kress (kognitiv rehabilitering) på Sunnaas. Det oppleves som viktig for ham å få lov til å bidra i hverdagsoppgavene her hjemme. Jeg merker også på ham at disse oppgavene løfter energinivået hans – han er rett og slett mer tilstede når vi spiser mat sammen som han har bidratt til å lage. Merkelig – og veldig deilig å oppdage.

I dag kom endelig telefonen fra Logopeden og første time er satt opp der også – 9 måneder siden forrige time. Nå blir det selvsagt ny logoped siden vi har flyttet til ny kommune. Det synes vi bare er bra – selv om vi var veldig fornøyd med den vi hadde tidligere – det er uansett godt å møte nye spesialister for fokuset endrer seg alltid litt og DET har vi bare godt av. Samtidig ser vi at ergoterapeut og logoped ønsker å samarbeide litt – til tross for at de ikke jobber sammen til daglig. Ergoterapeuten er ansatt i kommunen og logopeden driver privat praksis. At de vil jobbe sånn på tvers står det ALL respekt av – jeg bare bøyer meg i støvet. Nå snakker man om å løfte sin egen profesjon opp noen hakk. Det er så godt å se at de forstår verdien av felles løft. DETTE gleder jeg meg til å se i praksis.

Med ergoterapi her hjemme kommer noen utfordringer – som jeg som pårørende kanskje ikke er like glad i. Vidar må jo ha noe å gjøre når hun kommer. Når vi nå skal jobbe med kjøkken og oppvask så betyr det i praksis at vi ikke kan vaske kopper på et par dager – han må jo utfordres litt. Her skal det læres å fokusere på mer enn selve oppgaven. Hvor skal tingene stå? Er det som står i maskinen rent eller skittent? Det hender nemlig at han tømmer skitne maskiner – hyl!! Og det hender at vi vasker de samme koppene flere ganger. Fokus og oppmerksomhet er ikke helt der det skal være – ergo … Ergoterapi. Her må det jobbes med flere lag av oppgaven. Fokus, oppmerksomhet, helhet – oppgaven er ikke løst før benken også er ren. Og hva med vasken – er den også skrubbet? Har du tømt sluken for bøss? Det er mye å huske på. Selv svelger jeg kameler der oppvasken hoper seg opp i to dager før timeavtalen og ber innstendig om at det IKKE kommer besøk akkurat i dag.

Det er deilig å se at vi lander og er tilbake i normal turnus her hjemme igjen. Det gir håp om at jeg også nå skal få gode forhold for å hente meg selv inn igjen. Jeg var så godt i gang tidlig i høst med både svømming og fysioterapi for min egen del – men begge deler måtte stoppes når “skabbhelvetet” startet. Jeg skal i alle fall sørge for at dette ikke sprer seg utenfor våre vegger så jeg har holdt meg langt unna alt av behandlingsbenker og offentlige garderober.

Jeg frem mot mer yoga, avspenning, gåturer og tid for meg selv mens Vidar er ute av huset på trening. De tre timene i uka er hellige og nytes i fulle drag. Nå blir det enda et par timer til som jeg får for meg selv – digg! Jeg elsker jo Vidar over alt, men tid for meg selv må jeg ha for å klare å stå i denne hverdagen vi lever. Nå skal jeg også straks ut på tur for meg selv – det gleder jeg meg til. Røros står på planen, sammen med andre pårørende og jeg tar en overnatting når jeg først reiser avgårde. Vidar skal få testet ut selvstendigheten og klare seg helt alene om natten. Skremmende, men jeg har bestemt meg for at det ikke er farlig å være litt redd – bare så utrolig ubehagelig. Faktisk tror jeg noe av det mest skadelige vi kan utsette oss selv for er å aldri noen sinne utfordre frykten. Så vi kjører på!

Ha en riktig flott uke alle sammen 🙂

Ann Solfrid

 

Vi tilrettelegger hjemmet vårt …

For en tid tilbake siden hadde jeg et innlegg om hvordan vi har arbeidet oss rundt en del hjelpemidler her hos oss. Ikke fordi vi ikke har behov for dem, men fordi vi har et ønske om å ha et hjem hvor vi i størst mulig grad finner løsninger som ikke er så synlige. Det handler om å tenke gjennom hvilke utfordringer vi lever med i hverdagen og så finne løsninger på dem – men det har vært en lang prosess og et pågående prosjekt.

Jeg er på ingen måte anti hjelpemidler. Det jeg mener – for vår del – er at vi kan finne løsninger selv. Å flytte inn i nytt hus var for oss en gylden mulighet – for nå kunne vi lage det til akkurat slik vi selv ønsket å ha det. Nå kunne vi tenke helhet og tilrettelegging i hele leiligheten samtidig. I forrige innlegg om dette fortalte jeg hvordan vi har løst utfordringene i spisestua og om Informasjonssentralen vår. Det kan du lese ved å klikke her.

I dag har jeg blant annet lyst til å snakke litt om det å tenke på kategorier. Vidars hukommelse spiller ikke på lag, noe som resulterer i at han leter mye. Det er ikke bare at han har glemt, men han har også blitt en dårlig leter etter hjerneslaget. Ting kan gjemme seg helt åpenlyst – om du forstår hva jeg mener. På samme måte leter jeg etter det han har brukt for tingene våre kan ende opp på de merkeligste steder. Her en dag fant jeg igjen oppvaskkluten i knivskuffen. Og den skitne vaskekluten på toppen av de rene klærne. Det glipper stadig, men jeg har likevel valgt å kategorisere hjemmet vårt etter beste evne. Kaos gjør det i alle fall ikke bedre.

Så hva mener jeg med at huset er kategorisert? Jo, jeg mener at ALT har sin plass. Vi har ET skap (eller hylle) til glass og kopper – ET skap til fat og tallerkener. En skuff til alt du kan skjære med og en skuff til brødfjøler. På samme måte løser vi det i yttergangen med en liten kommode hvor vi har kun én skuff til nøkler, én til briller og én til solbriller. Med liten plass sier det seg selv at vi har hatt sterkt fokus på møbler som oppbevarer på en intelligent måte – i forhold til våre behov selvsagt. På kjøkkenet har vi i stor grad valgt å ha mest skuffer – da disse kan åpnes helt og viser hele innholdet, fremfor skap.

Det ligger til menneskets natur å kategorisere så jeg håper at det også vil hjelpe Vidar med å finne frem. Bare se på handlelister – vi kategoriserer kanskje mer enn vi ofte er klar over i hverdagen. Først frukt og grønt, så pålegg og middager, deretter melkevarer og så kommer tørrvarene til slutt. Jeg er ganske sikker på at de aller fleste av oss gjør det noen lunde slik. Det hjelper oss å huske og det er tidsbesparende og det sparer hjernen for ekstra arbeid – gode og praktiske hjelpemidler i hverdagen med andre ord.

Vi har jo selvsagt hatt kategorier tidligere også. Vi har ikke blandet blyanter, melk, mel og polvotter i samme skuff akkurat. Nå har jeg bare tatt det et hakk opp -jeg har det liksom med meg i bakhodet hver gang jeg skal legge noe på plass. Samtidig er det viktig for meg å fortelle Vidar om hvor han nå kan finne det – igjen og igjen. Repetisjoner må til – selv om han til tider mener jeg maser mer enn nødvendig.  Huset bærer kanskje preg av litt Tvangssystem og ryddehysteri, men sånn er det heldigvis ikke. Skulle du stikke innom kommer Vidar garantert til å benytte muligheten til å fortelle om alle gangene jeg har puttet noe i feil skuff. Faktisk påstår han at jeg flytter på ting. Det har jeg da ikke gjort … tror jeg (ooops) … Makan!!  😉

Alt i alt så finner vi våre metoder for å gjøre hverdagen lettere. Det er prøving og feiling hele veien. Det siste nye er at jeg skriver handlelisten til Vidar på en pappbit fremfor papir – for da finner han den faktisk igjen i lommen når han kommer til butikken. Jeg har forsøkt å ta bilder av emballasje om det er noe spesifikt han skal kjøpe – slik at han kan åpne bildet på telefonen og sammenligne i butikken. Det har fungert dårlig ettersom han ikke husker det og heller ringer meg for å spørre hvordan tingene ser ut – men øvelse gjør mester. Om han ringer og jeg minner ham på bildet så kan han fremdeles hente det opp å bruke det. Det er fryktelig vanskelig å forklare for en med afasi pr telefon hvordan noe ser ut og hva som står på esken. Det er forresten tid for å slippe Vidar ut på egenhånd igjen (etter vinterens sykdom så har det stoppet helt opp) så heretter blir det en tur på butikken hver dag. Det kan jo hende jeg behøver et Gullbrød eller mer lakris.

En annen ting vi har gjort er å kjøpe en skjenk med glassdører. På den måten ser Vidar mye lettere hva som står hvor og han kan lokalisere ting før han åpner dørene. Siden det å bøye seg ned er utfordrende så kan det være lurt å vite hvor man skal før man bøyer seg. Mørke skap holder på sine hemmeligheter og da finner han ikke ut av det. Klesskapene på soverommet er fremdeles et mareritt av ting hulter til bulter – samme hvor ofte jeg forsøker å rydde de. De er for mørke og for dype – og med stor sannsynlighet også for fulle.

Vi har også installert ei stor og god kjøkkenøy og på den måten kan vi lage mat sammen – ansikt til ansikt. Det fungerer dårlig å stå side ved side man skal bistå under matlaging. Sist men ikke minst har vi satt inn Billy hyller fra Ikea på badet. De er ikke dypere enn at det går EN hånduk inn. På den måten så slipper vi at ting forsvinner innover og ut av syne. Der er ALT synlig med en gang han åpner døren. Det er jo mye lettere å finne frem når man ser alt som er i skapet, uten å måtte grave – DET tror jeg forresten gjelder de fleste av oss.

Jeg er opptatt av at jeg ikke skal gjøre ting alt for lett for ham. Han må hente og lete selv om jeg er tilstede. Som jeg har sagt tidligere så er Vidar ikke pleiepasient – han er i rehabilitering. Jo mer han får jobbe med og håndtere tingene vi omgir oss med – jo større sjanse for at han mestrer. Nå er det snart fire år siden hjerneblødningen, men jeg ser fremdeles fremgang. Hukommelsen er elendig, men den blir bedre. Blant annet så behøver jeg ikke lenger skrive opp når drosjen skal hente ham – det ser han selv på sms fra pasientreiser. Her både husker han at han har fått meldingen, følger med selv OG mestrer telefonen. Jippi!!

Å se Vidar sitte avslappet og se på facebook eller meldinger på telefonen hadde jeg ikke våget å håpe på. Å forstå telefonen er fremdeles veldig utfordrende, men det er også mye som fungerer i dag. Og jeg er som vanlig overlykkelig <3

Avspent Anspent Høypuls Meditasjon!

Jeg hadde planlagt at overskriften på dette innlegget skulle bestå av to lyder. En for innpust og en for utpust. Men så langt kom jeg ikke … Det skulle vise seg at baseline var atskillig lavere enn jeg noen gang trodde var mulig og med skrekkblandet hysteri må jeg bare akseptere hvor jeg er i livet og finne en vei ut av det.

Heldige meg har fått litt drahjelp for å komme igang med Medisinsk Yoga så nå tar jeg et tak for å få på plass den utslitte pårørendekroppen – både det fysiske og det psykiske. Mental balanse, sommerfugler, enhjørninger og regnbuer … her kommer jeg!

Som pårørende så skal jeg jo på magisk vis være alle steder på én gang og når jeg vil gjøre noe for meg selv så butter det ALLTID i noe som burde være gjort for Vidar, slagrammet samboer. Selvsagt sammenfalt yogatimen med tidspunktet for den ukentlige medisinleveransen til Vidar fra hjemmesykepleien. Klok av skade MÅ jeg være tilstede for å sjekke innholdet i dosetten. Antall feilmedisineringer hadde vært skyhøye om ikke jeg var der med “nazikontrollen” min. Jeg klager ikke – bare sier at sånn er det. Jeg syntes det var fryktelig pinlig å måtte flytte dag og klokkeslett nok en gang for jeg hadde ganske nylig gjort to bytter av tid og dag for å tilpasse andre ting vi ville gjøre på fritiden. Men det verste jeg kunne få var jo et Nei, og intet våger intet vinner. De tok det heldigvis fint – og Sim Salami så lå jeg stiv som en påle, på ryggen, på ei yogamatte, paralysert av alt jeg skulle forsøke å få til. Klar – ferdig – GÅ!

Jeg hadde så positive forventninger. Jeg elsker tøy og bøy og jeg gledet meg til mer bevegelse og avspenning. Men det gikk ikke mer enn fire og et kvart sekund før forvirring OG fortvilelse kom krypende. Her skulle det pustes og telles, et ord på innpust, et ord på utpust, finn balansen, se inn i det indre øyet, “snu på tommeleneglene”, inn med navlen, stram i bekkenet OOOOOG Rotlås! What??

Jeg kjemper for å holde følge og jeg kjemper for å beholde roen. På innsiden velter følelsene frem og jeg biter i meg både salige gloser og tårer når det går opp for meg at jeg ikke klarer å følge med. “Dette er så enkelt at alle kan være med. Selv de som er veldig slitne eller har vondter vil klare dette”. DET var forventningen min – og nå lå jeg altså der og kjente hodepinen knipe seg fast og de stramme hals og nakkemusklene skriker om kapp for oppmerksomhet. Jeg stivner som en pinne og kjenner raseriet over maktesløsheten velte inn over meg. De to enkle ordene for inn og utpust, som jeg så fortvilt forsøkte å gripe tak i, ble til grøt i hodet og forsvant før jeg rakk å gjøre dem til mine – og med det forsvant også overskriften til dette innlegget.

Så sliten er jeg faktisk – her er det så godt som NULL input. Jeg visste det jo selv, men sjokket av realiteten er likevel enorm. Jeg må bare gjøre EN ting av gangen og så øve lenge på det. Musikken var for høy, sangen i feil rytme, alt går for fort, alt for mye prat, vær så snill vær litt stille, du prater for raskt, den muskelen min er for stram, skredderstilling my ass, jeg er tørst, jeg er kald, jeg er varm, jeg glemte å si noe viktig til Vidar, kroppen min er for rund for denne bevegelsen! Det var ikke ende på hvor mange negative ting jeg klarte å fylle mitt eget hode med der jeg lå og følte meg fullstendig ubrukelig. Men så – endelig. Tid for avspenning – DET er jeg jo knallgod på. DETTE kan jeg! Jeg både liker det, har tidligere oppsøkt det, benyttet meg av det aktivt OG har hatt kjempegod effekt av det –  så dette skal bli bra – gleder meg!

“Kjenn på tærne dine, kjenn hvordan de blir varme, tunge og så kjenner du hælen, over ankelen, leggene, knærne og lårene – helt opp i hoften.” Helt alvorlig?? Stopp en halv!! På innsiden går jeg helt i oppløsning – for jeg jobber fremdeles med å opprette mental kontakt med tærne når de andre har kommet til nakke og skuldre. Frustrasjonen bobler opp i meg og jeg gir opp. Avspenningen som skulle lande harehjertet mitt bygde videre på den allerede pulserende hodepinen. Aldri så galt at det ikke er godt for noe for når vi i neste omgang skulle Pulsmeditere så slapp jeg i alle fall å lete etter pulsen på halspulsåren – for den dundret allerede høylytt i ørene mine bonk, bonk, bonka, bonk, bonk. Om meditering er det samme som taus hulkegråt på innsiden – så er jeg drittgod på det!

Det var et sjokk for en fullstendig slitent system. Men jeg forstår at jeg vil ha godt av det – etterhvert. Jeg aksepterer min nåværende reduserte kognitive rekkevidde og skal konsentrerer meg om pusten. De andre kan Ooohme og Chante og kjenne på både tær og lår som avspennes – jeg skal først av alt lære meg å puste. Jeg skal holde ut for min egen skyld og gi meg selv muligheten til å få det til- Selv om jeg kanskje behøver et helt kurs bare for å lære å puste igjen.

For den som gir seg er en … mulighet fattigere;)

Min Robocop får ny ortose.

Endelig var dagen her – Vidar skulle få sin nye kneortose. Smilende går han rundt i gangen og kjenner på dette ukjente rundt foten. Hvordan føles det? Det føles litt rart, men bra. Vidar er kjempefornøyd. Jeg hadde aldri trodd at dette skulle begeistre ham for sannheten er at jeg har kjempet for at han skulle få denne skinnen i flere år.

En ortose er det sammen som en skinne. Og Vidar har fra før av en ortose rundt høyre ankel. Etter hjerneslaget er muskulaturen på høyre side av kroppen svekket og ankelen er ekstra svak. Det har vært noen overtråkk gjennom de siste årene – og noen fall har det også blitt. Det har aldri vært noen diskusjon om ankelortosen. Den kom på før Vidar var våken nok til å forstå at den var der og i tillegg får det så alvorlige konsekvenser om han velger å ikke bruke den. Da kan han ikke gå særlig langt uten fall.

Kneortosen derimot har vært en kamp å få Vidar til å akseptere. Jeg hadde i det lengste håpet at muskulaturen skulle bli så sterk at det ikke ville bli nødvendig, men måtte etterhvert bare akseptere at overtråkket i kneet ikke gikk bort. Tvert om så hindret det ham i å gå lengre turer og det holder hastigheten nede. Vidar er glad i å gå og det har vært frustrerende å bare klare korte turer selv om energien var mer enn god nok for en lengre tur. Smertene har stoppet ham gang på gang.

Selvinnsikten er ikke god nok. Den manglende forståelsen for hva som skjer med kroppen gjør det vanskelig for oss i hverdagen. Selv har jeg sett overstrekken i kneet fra den gangen han reiste seg fra rullestolen. Vidar har derimot nektet hardnakket for at det har vært et problem – og man kan jo ikke endre noe man ikke vil vedkjenne seg. En kneortose var helt utelukket – han hadde ikke noe problem. Jeg gomlet kameler, mumlet om flotte og velfungerende ortoser mellom kamelmunnfullene og håpet at innsikten på magisk vis skulle senke seg ned i ham fra “oven”.

Hvem skulle trodd det?! Det har lønnet seg å gomle kameler for magien la seg over ham og innsikten begynte ut på sommeren 2018 å sige inn. Han fikk det for seg at det var noe overstrekk liksom, der bak kneet. Kunne det være derfor han fikk så vondt kanskje? Jeg må innrømme at det var vanskelig å ikke dra en skikkelig amerikansk “I told you so” – så jeg gjorde det. I told you so! I told you so!! Næhæææ … DET hadde han aldri hørt noe om. Dette var noe nytt – hahaha. Ja sånn er det når hukommelsen ikke spiller på lag. Men jeg vet bedre – i alle fall denne gangen.

I dag var dagen endelig her og vi hadde time hos OHC Ortopedi. Ortosen får han gjennom Nav så her er det bare å møte opp og få sakene levert, testet, tilpasset og ta med hjem. Sjelden har jeg sett Vidar så ivrig. Dette var skikkelig gøy.

Dyp konsentrasjon. Hvordan kjennes dette egentlig ut? Det tok ikke lang tid før smilet kom. Dette føles bra.
Ortosen strammes opp bak kneet for å få god passform og for å hindre både overstrekk og for lite strekk.

 

Vi fikk forsøke to forskjellige typer ortoser i dag, men det var denne som passet best. Vi var litt spente på om Vidar ville klare å dra den på, men DET skulle vi virkelig ikke ha brukt tid på å uroe oss over. Første forsøk gikk jo veldig bra:

 

Vel, takk og lov for galgenhumoren. Den dårlige hjernen til Vidar spiller oss puss på puss. Jeg får bare henge på i svingene og akseptere hans virkelighet. For ham har ikke problemet vært synlig før nå. Takk og lov for at han endelig ser det selv. Det betyr jo at han endelig skal få den skinnen han har hatt behov for så alt for lenge. Og ikke bare skal han få skinne – han gleder seg til å begynne å bruke den. Dobbelt vinn!

I all hemmelighet må jeg jo bare innrømme at jeg synes han blir både mandig og sexy med skinna på – ikke vet jeg hva som er galt med meg, men flott blir han. Trippelvinn 😉

 

Kall meg gær’n … men jeg synes han er flott <3

 

 

Mestringens paradoks …

Jeg snakker mye om mestring. Et stort ord – og et viktig tema – men det går opp for meg at mange legger en betydning til ordet som er kontraproduktiv. Faktisk tror jeg at ordet mestring ofte blir feiltolket og at mange av den grunn går rundt og tror at de ikke mestrer.

Jeg snakker om milepæler, målstyring og fremgang. Jeg påstår at vi mestrer. Se på oss – se hva vi får til! Vi har fått Vidar ut av koma, opp av sengen , ut av rullestolen og ut på gaten – klarer å gå helt alene. Vi vil videre, opp og frem og tillegger selvsagt fremgangen til mestring. Men så går det opp for meg at jeg også snakker om mestring på andre måter. For vi har hatt mange og lange perioder hvor livet nesten står stille – og i noen perioder går det mer ned enn opp. I disse periodene blir jeg stille, da skriver jeg lite, og det er en grunn til det. For selv om vi mestrer de tunge dagene, så gjør det nødvendigvis ikke dagene mindre tunge. For hvem i alle dager har sagt at mestring = fremgang? Eller for den saks skylt –  hvem har sagt at mestring er det samme som fravær av ubehag og slit?  Jeg frykter at om man innbiller seg at mestring er kun det å stå på toppen av pallen, uten å være andpusten, så vil det bli vanskelig å komme seg gjennom hverdagen. For mestring skjer hele tiden – vi har bare glemt hva det er.

Mestring er ikke alltid det samme som å komme videre eller bli bedre. Det kan være å komme videre, men det er først å fremst å forstå, akseptere og stå i det – og gjennom det kanskje komme videre. Vi skal ikke glemme at noen ikke blir, flinkere, bedre eller friskere. Men de mestrer – uten tvil! På samme måte er det mange som kjemper på barrikadene – som står på døgnet rundt, både for seg selv og andre – og som sliter seg ut. Det er også mestring. Det er ikke sånn at om du ikke overkommer sykdom og motgang så har du ikke mestret. Det er heller ikke slik at om du gir opp og velger en annen vei så har du ikke mestret – du har med stor sannsynlighet lært mye av hendelsen som du tar med deg videre.

Den gangen jeg jobbet som kursholder og holdt jobbsøker kurs så hendte det at Nav’s saksbehandler blåste ut frustrasjon over brukere som ikke mestret kurset. Men jeg var  alltid nøye med å stoppe dem om de kalte det å feile. Å ikke få til er ikke å feile – det er å oppdage hva som ikke fungerte. Da får vi prøve på nytt, på en annen måte. Dette er jo selve essensen av å mestre. Ingen har noen gang satt seg ved et piano og spilt en melodi uten å ha lært den først. Det må prøving og feiling til – øvelse er mestring! Det spørs bare hva du forteller deg selv at du må mestre akkurat der og da. Skal du mestre å spille akkurat denne melodien – eller skal du mestre å bli en pianist? Skal du mestre å skrive en jobbsøknad eller skal du mestre å få jobben? Kanskje gaper vi over for mye?

Året 2018 har for oss vært et usedvanlig vanskelig år. Vi har hatt både fremgang og motgang – men mest av alt har vi hatt uforutsigbarhet og kaos. Har vi ikke mestret? Jo så absolutt har vi mestret. Selv om det både var uoversiktlig og det var mye vi måtte sette på vent så mestret vi i aller høyeste grad.

For en tid tilbake så kom jeg over et foredrag om å lage det perfekte arkivet. Foredragsholderen fortalte om et system hvor man  legger papirene inn fra venstre i skuffen. For hver gang man legger noe inn så vil det skyve det gamle mot høyre og det som er mest brukt vil da alltid ligge på venstre side.  Med ett gikk det plutselig opp for meg at det kaotiske jenterommet jeg en gang hadde – og som drev mine foreldre til vannvidd – var et helt perfekt arkiveringssystem. Det som lå øverst i bunkene rundt om var det viktigste og det som ble brukt oftest. Selv fant jeg alltid det jeg behøvde. Men om jeg måtte rydde rommet så  ble det kaos når jeg skulle finne tingene mine igjen  – for ryddingen hadde i praksis rotet til “arkivsystemet” mitt.

I 2018 har jeg måttet bruke jenteroteromarkiveringsmetoden igjen. Det vi behøvde mest av alt var alltid på toppen av oppgavehaugen. Søvn, mat og legetimer fikk første prioritet – resten ble liggende lenger nede i bunken, ikke bortglemt, bare arkivert. For oss ble dette måten å mestre på. Vi mestret hjerteinfarktet ved å dra til sykehuset – ikke ved å overse det. Vi mestret energitapet ved å holde oss mer i ro – og vi mestret det vanskelige ved å gråte en skvett og til tider velte oss i selvmedlidenhet. Og noen ganger mestret vi gjennom tull og tøys og litt for mye godteri.

Måten vi mestrer på kan også være mindre god for andre ting. Det kan være at vi river ned noe for å bygge noe annet. Jeg innrømmer mer enn gjerne at jeg er en Emosjonell Spiser og at dette kanskje ikke er en veldig god mestringsstrategi. Like fullt er det en mestringsstrategi. Jeg er fryktelig dårlig på stillstand og når vi i vinter har vært mer eller mindre i karantene – så overspiser jeg. Ikke bare overspiser jeg, jeg feilspiser og spiser meg faktisk dårlig i perioder. Men der og da er valget pest eller kolera? Kjedsomhet med et Depresjons Ess opp i ermet – eller en velfylt godisskål i armkroken? Når jeg etter fire måneder sjekker badevekten så forstår jeg at strategien var et selvskudd – men likevel vil jeg kalle det mestring. Det holdt meg mentalt stabil i en periode hvor kjedsomheten og den så langt fra selvvalgte karantenen virkelig tæret på psyken. Nå får jeg finne en ny mestringsstrategi for å rette opp i skaden – og bare så det er sagt så anbefaler jeg IKKE overspisestrategien. Det er ikke særlig lurt.

Vi lever i en verden hvor vi hele tiden skal prestere. Vi skal prestere så inderlig og vellykket at selv barnehagebarn blir syke av stresset. Vi skal hele tiden jage mot mer og bedre. På jobb kreves det mer og mer og vi har ikke lengre én arbeidsoppgave å forholde oss til. Nei nå skal vi jobbe i matrise – benyttes til alt av forefallent arbeid. “Timing Taylor” står med stoppeklokken og hvert ledige sekund må fylles med produktiv aktivitet (LES: taylorismen). Mennesket har blitt mer og mer ressurs og mindre og mindre menneske. Selv tror jeg ikke denne filosofien gir oss mer produktivitet over tid – likevel ser jeg en fordekt taylorisme på de fleste arbeidsplasser i dag. Produksjon foran alt – og en missforstått oppfattelse av at “sløsing” med tid er tapte penger. Jeg snakker bare for meg selv – men jeg mestrer aller best når jeg får jobbe i mitt eget tempo. Samtidig er det få ting som bygger opp kreativitet og arbeidslyst mer enn en god mental pause.

Til alle dere som forteller dere selv at dere ikke er bra nok, ikke får det til, er slitne eller lei – eller forteller dere selv at dere ikke mestrer. Mestring er noen ganger bare å stå i det. Være tilstede her og nå og håndtere det på den måten som er best for deg. Mestring kan være noe så enkelt som å følge stien som ligger under føttene dine – og noen ganger er mestring bare å sette seg ned og ta en pause. Samtidig må vi slutte å tenke på mestring og Mester i samme kontekst for mestring er hvert enkelt skritt og ikke sluttresultatet.

Til de blomsterløse …

Det er kanskje noen som synes at dagen i dag ikke er så god. Valentinesday eller Alle hjerters dag – den store kjærestedagen. Dagen hvor man mest av alt skal få den store kjærlighetserklæringen og kanskje til og med kunne vise frem for andre hvor elsket man er gjennom å fortelle om – og vise frem – gavene sine. Men hva med de som ikke får noe?

Livet som pårørende for en slagrammet samboer gjør slike dager veldig annerledes. Dette er ikke noe han klarer å ha fokus på – det går ham hus forbi. Ikke fordi han ikke elsker meg eller ikke vil gi meg oppmerksomhet, men fordi skadene hans ikke tillater ham å huske eller planlegge noe slikt. Så jeg tar saken i egne hender – og koser meg med det. Kjøper en bukett til ham -fordi jeg elsker ham. Lager litt ekstra god mat – fordi jeg elsker ham. Forteller ham hvilken dag det er i dag – og at jeg elsker ham.

Det kan være en utakknemlig livsoppgave å bo sammen med en person med kognitive skader. Man kan føle at man må klare ALT alene – og ofte at den andre ikke ser hva som faktisk skjer i kulissene. Klær blir magisk rene og havner i skapet. Det er alltid mat i kjøleskapet og regninger er ikke noe som andre enn jeg ser. Vi kommer oss til legen i tide og får tatt de riktige prøvene. Medisinsk utstyr blir bestilt, hentet og satt frem – og vi har på mystisk vis ALLTID tannkrem og toalettpapir. Sånn er det bare.

Samme hvor mye vi forsøker å kaste ansvaret for Valentines day tilbake på handlesstanden så må vi kanskje bare akseptere at denne dagen har kommet for å bli. Selv er jeg glad i slike dager. Ikke fordi jeg MÅ ha en kjærlighetserklæring eller gaver – men fordi det kan være godt å få litt drahjelp til å vise litt ekstra at man er glad i hverandre i en ellers helt alminnelig hverdag. For det er lett å havne i et AS fremfor et kjærlighetsrede – selv om en kombinasjon kanskje er den beste løsningen.

Som pårørende til en med hjerneskade så savner jeg å ha en oppmerksom og tilstedeværende kjæreste. Jeg HAR en kjæreste som elsker meg inderlig – det vet jeg – for han viser det på sin måte. Det handler mest av alt for meg om å lære meg kjærlighetsspråket hans – å gjenkjenne de subtile erklæringene. Sannheten er at han har nok med sitt og detaljene og det “uviktige” i livet overlates til meg. Når vi våkner om morgenen sier jeg alltid “god morgen – har du sovet godt?”. Han svarer “jo takk bare bra”. Det er ingen som spør meg hvordan jeg har sovet eller om jeg har hatt en god dag på jobb. Selv når jeg teatralsk tar tak i leppene hans og beveger dem for ham mens jeg med dukketeaterstemme sier “Åhh HEI kjæresten min – hvordan har DU sovet da?”, så får jeg kun en selvironisk latter der og da. Det foreligger ingen læring i dette øyeblikket som fører til endret adferd over tid (selv om det selvsagt også kan ha noe å gjøre med den heller lite pedagogiske metoden min).  Han lurer ikke på hvordan det går med brannsåret mitt eller om jeg også er forkjølet. Han register hva jeg gjør – men agerer ikke om noe skjer meg. Faller jeg eller skjærer meg så fryser han enten til eller fortsetter med sitt som om ingenting har skjedd. Omsorgen er som regel fraværende. Det nærmeste jeg kommer å bli tatt vare på er at den siste godisbiten i skålen ALLTID blir gitt meg og at jeg i stor grad får styre fjernkontrollen til tven. Og armkroken er selvsagt ALLTID åpen og tar imot meg når jeg kryper opp i sengen – hver eneste kveld – og så ligger vi der og pludrer om dagen som har vært. Han elsker meg, vil ha meg og behøver meg. Likevel har han fremdeles ikke lært seg når jeg har bursdag. Vanskelig å forstå, men sånn er det. Vidar vet selv hvordan det er – og jeg anklager aldri ham for ikke å være tilstede. DETTE er ikke hans feil – det er bare nok en av livets såre og veldig urettferdige kameler som jeg svelger mothårs.

I dag vil jeg derfor gi en skikkelig applaus til alle pårørendehjerter der ute. Takk for alt dere gjør i kraft av kjærligheten. Takk for at du tåler og står i det – takk for at du gir av deg selv når det kanskje ikke kommer så mye tilbake. Vi er snare å fortelle om alt vi ikke får til, men i dag synes jeg du skal se deg selv i speilet og se hvor sterk du faktisk er. Og du – det er veldig, veldig lov å elske seg selv litt ekstra. Det kan være ensomt og føles fryktelig urettferdig – og det kan bli ekstra sårt når vi har slike dager som i dag. Jeg vet.

Vi fortjener alle litt oppmerksomhet og mer enn én blomsterbukett. Selv vet jeg at jeg hadde fått den om livet ikke hadde blitt så bratt for Vidar. Den anerkjennelsen er god å ha når jeg ser alle bilder som flommer over på facebook av kaker, blomster og smykker – som selvsagt deles med stolthet og glede. Det synes jeg alle skal fortsette å gjøre – om de vil. Men tenk samtidig på alle som aldri noen sinne får et takk eller en omtanke. Det kan være at det er de som fortjener det mest.

Følg gjerne bloggen på facebook ved å klikke HER.

#LHL #LFS #NFS #hjerneslag #hjerneblødning #psykologi #hjernen #kognisjon #helse #familie #kjærlighet #pårørende #valentinesday #pårørendehverdag

Hvorfor Blackbirdsinging …

Det å finne et godt navn på bloggen var for meg veldig lett. Men det betyr ikke at dere som leser dette forstår betydningen av navnet mitt.  I anledning det nye designet måtte jeg jo skrive litt så i dag skal jeg fortelle litt mer om hvorfor jeg valgte å kalle bloggen Blackbirdsinging.

For dere som ikke kjenner meg så kan jeg fortelle at jeg for noen år siden valgte å bytte mitt eget etternavn. Etter et par ekteskap – som bragte mye godt inn i livet mitt – så gjorde jeg nemlig et veldig bevisst valg ved dette navnebyttet.

Både privat – og også etterhvert gjennom jobben min – hadde jeg over flere år jobbet med mitt eget lykkeprosjekt. Jeg var opptatt av å omgi meg med det som gav meg gode assosiasjoner og minner – og jeg var opptatt av at lykken er en måte å leve på og at det ikke skulle knyttes til hva jeg gjør eller oppnår til enhver tid.

For meg var lykken blå himmel, duft av kaffe, et godt pledd, en samtale osv. Jeg har alltid vært et veldig sansende mennesker og elsker både lyd, smak, å kjenne på ting eller lukt. Men hva med navnet mitt? Jeg kjente mer og mer at jeg egentlig ikke assosierte navnet mitt med noe som helst positivt.

Jeg landet på Merula – og selv om det faktisk betyr svart – så er det også den andre halvdelen av det latinske navnet på Svarttrosten – Turdus Merula. I hele mitt liv har jeg latt meg forføre av denne fuglens sang og jeg er nok mer enn normalt opptatt av fugler. Men denne skiller seg ut – kraftig, muskuløs (om man kan si at lyd er det) og trillende kan du høre den over store avstander der den som regel sitter i toppen av et tre helt alene.

Det som gjør denne fuglen annerledes er at den er en av få fugler som også synger etter mørkets frembrudd og når det regner – og faktisk også under tordenvær kan du høre denne sangen noen ganger. Dette er jo bare meg – eller? Jeg ER en Merula, litt ensom ulv, glad i å nyte utsikten, forsøker så godt jeg kan å synge når det regner – og så elsker jeg tordenvær med en intens lidenskap, både på ordentlig og metaforisk. Jeg trives faktisk forholdsvis godt når det stormer litt rundt meg.

Kort fortalt så føler jeg at navnet blackbirdsinging gir meg gode assosiasjoner om å bidra med noe annerledes, om å synge av full hals uansett hva andre gjør  – selv på regnfulle dager og kanskje synger jeg til og med om noe vakkert. Dere som har fulgt bloggen vår vet at hos oss regner det metaforisk regn kanskje litt for ofte – men vi forsøker å holde både mot, håp og fremgangen oppe ved hjelp av HELT ekte galskap og galgenhumor, godt blandet med et fokus på alt som kan gi en opplevelse av glede, nytelse og lykke.

Blackbirdsingings navn er for meg nok en måte å legge en god assosiasjon i en ellers kaotisk hverdag. For mange så assosierer dere kanskje mer til Beatles når dere hører ordet blackbirdsinging – og for dere som ikke har hørt deres hylles til denne fantastiske fuglen så legger jeg igjen den HER – nyt <3

Facebook profilen vår finner du øverst på siden her – klikk deg gjerne inn og bli med oss videre på veien ved å følge siden der.

 

#blackbirdsinging #beatles #lykke #mestring #livsmotto #LHL #hjerneslag #pårørende

Gavene som splitter følelsene i to …

Etter at Vidar, slagrammet samboer, ble syk er det ikke til å komme bort fra at livet har vært veldig annerledes. Det er uten tvil at når livet blir bratt så ser du hvem som virkelig står deg nær og hvem som føler seg knyttet til deg på en eller annen måte. Midt i dette opplever vi mye omsorg og støtte – noe som overraskende nok får meg til å stille spørsmål til mine egne reaksjoner.

Det er sånn at når livet virkelig blir bratt og føles uoverkommelig – så drømmer man kanskje om å bli reddet. Slik har jeg i alle fall hatt det i perioder. Tenk om noen kunne komme og redde oss – sånn helt ut av det blå. Jeg kan drømme om en større leilighet, eget kontor, treningsrom og svømmebasseng – TENK om vi hadde hatt råd til privat ergoterapeut eller ei hytte innen rekkevidde. Eller hva om jeg hadde en jobb hvor jeg selv kunne styre kalenderen. DA ville livet blitt så mye bedre. Når det sto på som verst og vi bodde i et gammelt og trekkfullt hus så våknet jeg ofte om morgenen og hadde drømt at noen hadde pusset opp huset vårt. På samme måte leker vi mer enn normalt med tanken om å vinne en skikkelig lottogevinst – for livet vårt hadde nok vært enklere om pengeboka var tykkere. På samme måte drømmer vi om en fremtid med mer besøk og samvær med andre. Om vi bare hadde hatt mer tid og energi til rådighet. Man blir rett og slett sulteforet både på nærhet, oppmerksomhet , hjelp og kjærlighet fra alle der ute i den virkelige verden.

Heldigvis så får vi nå og da “kjærlighet levert på døra” –  form av tjenester, gaver, gode ord i kommentarer eller meldinger, blomster og annet godt. Og livet BLIR lettere når man får både hjelp og oppmerksomhet, men likevel så reagerer jeg ikke slik jeg hadde forventet. Kanskje er det fordi jeg alltid har klart meg selv og fordi det er en ny opplevelse, uansett blir jeg fullstendig overrumplet over egne følelser. Det viser seg nemlig at jeg blir fryktelig lei meg når noen er snill mot meg. Man skulle jo tro at jeg bare ville bli glad – eller? For det er jo akkurat det jeg ønsker meg – hjelp og støtte! Men missforstå meg nå endelig riktig – jeg blir også veldig, veldig glad. Om jeg går riktig dypt i meg selv så tror jeg faktisk at det handler om at jeg føler at slike gaver er en indikasjon på at giveren faktisk har SETT meg og det er som om noen stikker hull på den diger tåreklumpen som jeg hele tiden bære med meg på innsiden. Vi har mye sorg i livet selv om vi forsøker å gjøre det positivt og godt. Det å bli sett, forstått og tatt på alvor – DET føles som mangelvare når hele livet står på hodet HELE tiden. Det skal mye oppmerksomhet til for å føle at man faktisk blir reddet – mer enn hva man kan forvente seg.

Det er faktisk fra mennesker ganske langt ut i nettverket vårt vi ofte opplever å få hjelp og støtte fra. Mennesker vi noen ganger ikke har møtt på flere år. Det er ikke så lett alltid å forstå hvilke relasjon eller betydning man har hatt for eller sammen med andre – for man ser jo ikke alltid det den andre ser. Men når jeg opplever slike støtte erklæringer så blir det også opplevd som en kunngjøring av at vi har betydd noe for den andre på et tidspunkt. DET er en veldig sterk opplevelse. Men … samtidig som det gir meg en overveldende følelse av kjærlighet og takknemlighet så blir jeg også så veldig, veldig lei meg. Det er faktisk vanskelig å ta imot og det er en sterk og veldig personlig opplevelse hver eneste gang. Vi har blant annet fått penger vipset til konto, mat på døren og tilbud om gratis trening.

Tenk at det finnes mennesker der ute som bryr seg om oss og tar seg både tid og bry med å gi av seg selv for å gjøre vår hverdag bedre. Det finnes så mye kjærlighet og omsorg der ute <3 Så jeg bestemte meg for å gi litt tilbake – og oppdaget nok en gang en veldig uventet reaksjon hos meg selv. Nå har jeg allerede gjort dette i mindre skala over flere år, men når det ble et bevisst valg så endret opplevelsen seg. Og jeg som trodde jeg kjente meg selv?!

Paying it forward er ikke noe jeg har vært så bevisst på tidligere. Men jeg har jo feks hjulpet fremmede om de mangler ei krone eller to i butikken, gitt til mat til en som tigger og løpt etter noen som har mistet en hanske på gaten. Og gutten i flysetet ved siden av oss –  som reiste alene og ikke fikk bankkortet til å virke i terminalen ombord i flyet – selvsagt kjøpte jeg ham en boks med cola. På samme måte så gjorde jeg et valg når jeg måtte kaste fire bokser brus på flyplassen Jeg gikk selvsagt til nærmeste brusautomat og gav dem til de neste som ville kjøpe brus fremfor å legge dem i søpla. Slike små ting synes jeg både er viktig å gjøre og det har gitt meg glede. Samtidig går det opp for meg at de som tar imot denne gesten blir veldig overrasket og glade. Noe som får meg til å tenke at vi må gjøre mer av det. I vinter var det jeg som mottok en større gave fra en person som jeg ikke har møtt på veldig lang tid og hun fortalte meg at hun gav fordi hun selv hadde fått hjelp når livet hadde vært vanskelig og de hadde lite. En svært rørende gest som jeg måtte finne en måte å gi videre. Der og da bestemte jeg meg for å være på leting etter muligheter.

Det tok ikke lenge før første mulighet dukket opp: Jeg sto i kassakø i kiosken på Ahus og en lege i køen foran meg kunne ikke betale for seg da han hadde glemt lommeboka på kontoret. Han satte varene på disken og løp opp for å hente penger. Jeg, som nå var på utkikk etter en mulighet, var straks på saken. Som en tyv i natten var jeg lynraskt fremme ved disken; “DET betaler jeg – og så kan du takke ham når han kommer ned igjen og si at han gjør en fantastisk jobb”. Jeg kjente at jeg fikk skikkelig hjertebank. I alle dager!?! Hva er dette for en reaksjon? Faktisk ble jeg skikkelig redd for å bli oppdaget. Så jeg betale, rasket til meg mine egne varer og skyndte meg ut fra kiosken. Akkurat i det jeg tråkket ut i korridoren ser jeg legen komme tilbake. Så hva gjør jeg? Jo jeg legger på sprang og smetter inn i første åpne heis for ikke å bli oppdaget … haha. Man skulle jo tro at jeg kanskje ville gjemme meg på et hjørne og smugtitte for å se reaksjonen, men den gang ei. Her var det om å gjøre å komme seg unna.

Jeg får fortsette å jobbe med egne følelser rundt både det å gi – og å ta i mot. Begge deler har vist seg å gi meg ubehag – OG riktig stor glede. Nok en gang en påminnelse om at livet på ingen måte er svart hvitt.

Samtidig vil jeg sende tusen hjerter og gode tanker til alle dere der ute som hjelper oss både med praktiske ting og gode tanker og ord.

Livet blir så utrolig mye større takket dere alle <3

Selv skal jeg fortsette å øve meg – både på å gi og å få <3

Følg gjerne bloggen vår på facebook ved å klikke HER.

Aaa Jaja Jaja Poff …

Å være pårørende betyr i veldig stor grad å bistå den andre når den andre har behov for det – og ikke når det passer deg. Sånn er det også her i huset. Det nytter ikke å utsette det å slå på tven til i morgen, eller å finne hånduken når han har glemt den i dusjen, ta på skoen som ikke vil på når han skal ut – ei heller å utsette å ta i mot når han besvimer eller velter melken utover det helt nyvaskede spisebordet. Omsorg og pleie kan ikke settes i kalenderen mellom trening og lunsj – eller utsettes om viktigere ting skulle dukke opp. Det blir enten gjort når det må gjøres eller så blir det ikke gjort. Livet snurrer og jeg med det.

Vi kjemper fremdeles en innbitt kamp mot Skabbjævelen (pardon my french, men finere ord finnes ikke i denne kategorien) og i går kveld smurte vi hele kroppen inn for 4. gang i nok et forsøk på å vinne krigen. Jeg har som tidligere nevnt vært så heldig å bli angrepet både i ansiktet på halsen og i hodebunnen – så da må hele hodet smøres med SALVE!! Seig og tykk salve som skal sitte på i minst 12 timer. Deilig ….

Selvsagt – det er akkurat når du står der og ser ut som ei av Theodor Kittelsens trollkjerringer – at noe skjer og du bare MÅ ut av huset. Vidar behøver hjelp, det er viktig og jeg må bare stille opp for et større gode på lang sikt. Selv hadde jeg mest av alt behov for holde meg skjult noen timer til. Men Vidars fysioterapeut hadde glemt å bestille taxi til ham til trening i dag. Trening har første pri her i huset og Vidar var allerede kledd og klar – så det var ikke annet å gjøre enn kvinne meg opp, gå ut av huset og å kjøre ham på trening. Det er da jeg for første gang angrer pittelitt på at vi bor i blokk, på et senter, med veldig, veldig mye mennesker. For jeg var på ingen måte presentabel for den normale verden. At jeg heller ikke ville rekke å ta en dusj først gjorde at jeg ikke kunne ta på meg hvilke som helst klær. Så da var det bare så stupe ned i den ene lille bunken med klær som vi kan bruke nå og ta på det som passet (siden jeg er livredd for å infisere klesskapene våre med Skabb). Det er ikke akkurat de fineste klærne vi bruker for tiden – siden alt nå vaskes på 95 grader (vi har gått opp fra 60 grader). Sist, men ikke minst, trekk ei stor og forholdsvis sterkt hatet bestemorlue godt nedover alt det feite håret. You go girl!!

Det e bærre lækkert … antrekket løftes betydelig av en gjennomsiktig plastsekk med klær som har lagt i karantene i bagasjerommet. Innertier. 

Kort fortalt, Vidar kom seg på trening og jeg som var så redd for å vise meg ute fant motivasjon i en heller sterk Godishunger og kom meg faktisk ut av bilen og inn på en butikk. Litt skrekkslagen for å møte noen jeg kjente smøg jeg meg mellom hyllene. En pose jungelvræl og litt fleskesvor senere var jeg veldig glad for å være hjemme igjen. Trollmor har fått godisen sin og om 25 minutter er Vidar hjemme igjen.

Livet er ikke for pyser – så da er det godt jeg er et troll!!

Jeg står på barrikadene for et verdi trollkjerringliv – ta meg som jeg er! Jeg sier som Trond Wiggo Torgersen: “litt margarin i håret bryr ikke meg”.

Han ei fortrollet god uke folkens.

 

Trollmors blogg ligger også på facebook og følg den gjerne der – bare klikk HER. 

 

#LHL #LFS #NFS #pårørende #pårørendehverdag #skabb #livet #familie #helse #pasienttransport #hjerneslag

 

 

Blåknute på kommunikasjonstråden …

Brakkesyken har begynt å gjøre seg ekstremt synlig og vi føler at vi både har sett alt på Nettflix OG kommet til enden av internett. Samtidig er det minimalt man kan fortsette å snakke om når man sitter to personer sammen, alene i vår tosomhet, i uke etter uke etter måned. For å si det slik – så forstår jeg veldig godt hvorfor mange enslige eldre ikke snakker om så mye annet enn medisinlisten og tarmbevegelsene. Det er ikke så mye annet nytt som skjer.

Et par ganger i uka må vi ut og bunkre mat og drikke og i dag valgte jeg å piske Vidar ut for å få litt gåtrening samtidig. Dealen blir at eg går på Rema, mens han trasker rundt og rundt i parkeringshuset. Gåing er gåing. Husnøkkelen hans har forlagt seg (ettersom ingen av oss vil vedkjenne skyld) så det blir litt vanskelig når vi begge er ute samtidig. Vidar mestrer ikke callingsystemet så han klarer faktisk ikke å slippe meg inn i leiligheten – eller noen andre for den saks skyld. Noe vi smertelig oppdaget da vi fikk blomster på døren her forleden, mens jeg var ute av huset. Det resulterte i en 20 minutters telefonloop mellom meg, blomsterleverandøren og Vidar som klundret og trykket på knapper etter beste evne uten hell. Dermed blir det i dag bestemt at Vidar skal sette seg på en kafé og vente til jeg er ferdig handlet. Underveis må jeg innom apoteket og ettersom køen er lang så jeg ringer Vidar for å gi beskjed om at det kan være han må vente litt lengre enn planlagt – selv har jeg da akkurat kommet frem til Rema som ligger i motsatt ende av senteret.

“Vi har fått besøk” er det første Vidar sier til meg. “Besøk? Sitter ikke du på kafeen da??” Joda, han sitter på kafeen sammen med besøket. Jeg stiller som alltid flere kontrollspørsmål. “Møtte du dem tilfeldig? Var de på vei opp til oss? Mener du at de kom hit for å besøke oss oppe i leiligheten? Skal jeg avbryte handlingen og komme hjem med en gang? Kanskje kjøpe med noe godt å spise på?” Vidar mener og sier bestemt at de kom for å besøke oss, han møtte dem tilfeldig, MEN de skulle besøke oss i leiligheten. Han hadde til og med forsøkt å ringe meg, men telefonen hans virker ikke påstår han. Det gjorde den heller ikke da han forsøkte å bruke den forrige gang og blomsterhandleren sto på utsiden av døren.

Okay, jeg må avbryte lørdagshandelen, men først innom for å kjøpe litt is, kaffe og frukt. Det bor nemlig to slukhalser hos oss som til stadig tømmer godishylla for alt med karbohydrater. Men vi får besøk!! Jippi! Jeg kjenner at jeg bare blir så inderlig glad. Lørdagshandelen får jeg ta igjen – vi har bare hatt et besøk av venner på samme alder siden nyttår – resten av tiden har det bare vært oss to – så nå kjenner jeg på gleden og forventningen over å endelig skulle få snakke med andre.

Svett og varm i kinnene finner jeg plassen hvor Vidar og besøket venter – og finner ham alene. Hvor er gjestene? “Hvilke gjester” Vidar forstår ikke hva jeg mener. Han hadde jo bare møtt dem helt sånn tilfeldig. Baaaahhh … Det er som Jekyll & Hyde. Han har ingen minner om hva vi snakket om sammen på telefonen for 15 minutter siden og han hadde i alle fall ALDRI sagt at de skulle besøke oss. “Og telefonen virker ikke …. bare SE her!!”  Jeg tar telefonen hans åpner telefonlisten, trykker på mitt eget nummer og hører min egen telefon begynner å ringe i lomma. SUKK!

Sånn klundrer livet vårt seg til gang på gang. Det er ikke mulig å vite hva som er riktig og galt. Noen ganger er det bare ordene som blir feil – andre ganger klundrer både hukommelse og språk med oss samtidig. Bare for noen få uker siden ringte en kompis til Vidar. Vidar er fullstendig sulteforet på besøk og samtaler med andre menn så jeg ser at han lyser opp når han får denne samtalen. Men denne kompisen spør som det seg hør og bør om Vidar er opptatt. Og Vidar svarer som sant var at han akkurat har kommet hjem. “Ja men da kan jeg heller ringe deg en annen dag jeg – når du ikke er opptatt” svarer kompisen. Vidar svarer ja og legger på – og så sitter han der i stolen sin uten selskap igjen. Han var verken opptatt eller uvillig – men havnet i ei kommunikasjonsfelle som spente bein for ham. Han klarer ikke å endre kurset på samtalen når den går i stå eller det oppstår missforståelser – ei heller å gi eller ta imot beskjeder når han feks må gå samtidig eller om det er andre mennesker rundt ham. Å ringe tilbake til vedkommende blir som å innrømme nederlaget så det er ikke på tale. Han er om ikke annet en helt alminnelig kontraproduktiv mann som ikke vil innrømme feil så vi får bare vente til denne kompisen ringer på igjen om noen uker.

Om snakker med Vidar om vær og vind, gamle minner eller hva han liker eller ikke liker så vil han snakke helt og holdent normalt. Men om samtalene har mål og konsekvens – da går det ofte veldig galt. Det er lett å tenke at språket ikke er så viktig når alt kommer til alt – for han kan gå, spise og klare å fortelle om noe gjør vondt. Men kommunikasjon infiltrerer absolutt hele livet vårt – og mer enn en gang har jeg grått mine tårer i skjul når det går helt galt. I dag satte jeg tårene på tvers i halsen – som en hårete kamel – og tenkte mellom sammenbitte tenner: “FUCK Afasien”. Tårene ble værende på innsiden ene og alene fordi jeg var midt inne på butikksenteret.

At hjerneslaget til Vidar har påvirket økonomien vår i stor grad tror jeg de fleste forstår. Men at vi har blitt ekstremt sosialt fattige og desperat sultne på selskap er kanskje mindre kjent – selv om vi sier det gang på gang. Og ikke minst at Vidars Vidars dårlige kommunikasjon evner bidrar til at kløften mellom oss og verden bare blir større og større. Jeg må bare innrømme at jeg forstår at folk blir borte – for denne kognitive skaden er så bisarr at vi ikke selv evner å forstå eller forutse krumspringene.

I morgen er det heldigvis en HELT ny dag – god helg folkens 🙂

 

 

Bloggen finner du også på facebook og du er velkommen til å følge våre krumspring videre der om du vil. Klikk HER for å komme til siden vår og klikk gjerne følg også.

 

#LHL #LFS #NFS #sykepleie #hjerneslag #hjerneblødning #afasi #kommunikasjon #ergoterapi #pårørende #pårørendehverdag #psykologi #hjernen #kognisjon #ensom