Morgenlys, 4K og Gi Corona Finger’n …

Fytte grisen! Dette er skummelt.

Nå går det opp for meg hvorfor alle vloggere har et 12 trinns sminkeprogram før det filmes. “Huu jeda mej” … her var det både bulker, linjer og annet grums. Men pytt. Man går da liksom rundt med dette trynet til hverdags uansett – så da får det vær’a som det er 😉

Jeg tester vlogging. Mestrer det på ingen måte ennå, men kjører learning by doing hele veien hjem 🙂 Jeg ser i alle fall hva som må bli bedre – så da er det håp. I dag håper jeg dere alle har det bra – at dere finner lyspunkter i en hverdag som er både skummel og annerledes.

Selv kan jeg nå skryte på meg at jeg har lært meg å telle til 100 på gresk (jeg sa jo at jeg skulle). Så da er første del av Operasjon “Gi Corona finger’n”, heretter baren nevnt som GCF, gjennomført. Så langt ingen tap pga krisen her i gården – jeg forsøker å se på det positive.

Planen er, som tidligere nevnt, at jeg skal komme ut av denne verdenskrisen som en bedre utgave av meg selv enn den jeg gikk inn i den med. Jeg skal lære noe nytt, prøve noen hobbyer (kanskje gi maccramé en ny sjanse?) – og jeg skal (om ikke annet prøve) bli litt sprekere. Jeg sender herved stafettpinnen videre og håper dere tar utfordringen:)

Ønsker dere alle en fantastisk dag – og beklager den dårlige lyden (jeg jobber med saken)!

 

 

 

Vi har ingen å miste!

“Hva i alle dager er det som skjer?” Vidar stirrer forskrekket på meg der han kommer ut fra badet og finner meg oppløst i tårer på sofaen. Tårene formelig spruter ut av øynene og jeg tygger febrilsk på maten i munnen for å få den ned. Samtidig så ser jeg på mannen min og bare elsker ham tvers gjennom <3 Dette fantastiske mennesket jeg får lov til å dele livet mitt med!

Det kommer helt ut av det blå – selv om jeg burde begynne å bli vant til det. For tårene kommer oftere akkurat nå. Man tror ofte at man har lagt de vondeste minnene bak seg, men Corona viruset vil det annerledes. Det er liksom ikke så lett å ikke bli minnet på det. Så nå sitter jeg nok en gang og jobber med gamle følelser og minner. Følelsene er der – og de er tydeligvis ikke ferdig bearbeidet. Eller … kan man noen gang virkelig bearbeide det faktum at man har sittet ved sin kjæreste side og sett døden dra i ham? Når man ikke vet om dette åndedrettet blir det siste. Det setter spor.

Vi opplevde at Vidar, i mai 2015, ble lagt i respirator i all hast. På det tidspunktet så hadde han så store problemer med å puste at han måtte holdes oppreist – noe han ikke klarte selv pga hjerneslaget han fikk et par dager tidligere. Så oppdager man hvor inderlig hjelpeløs man er – og hvor skjørt livet er. Det kommer ikke snikende, man får det rett og slett rett i trynet. Deal with it!

Så ble han lagt i koma – i siste sekund – lungene og luftveiene var helt tette av snørr. og kroppen ikke i stand til å hoste det opp. Noe vi stadig blir påminnet når Vidar i dag setter brødsmuler og popcorn fast i halsen – den halsen fikk juling da de satte inn trakeostomien. For det hastet – livet eller døden.

Så lå kjæresten min der … uinntakelig og stille. Vondt helt inn i sjelen og godt samtidig – for han hadde det tross alt ikke vondt. Jeg trodde der og da at vi var over det verste. Men der tok jeg feil. Jeg ante ikke da at det skulle gå to uker til før han åpnet øynene sine igjen. Og ingen av oss visste hvem han ville være når han våknet eller om den mannen jeg kjente og var så glad i ville være borte for all tid.

Det var dag to i respirator og jeg ser ned på Vidar der han ligger – noe er annerledes. Jeg kjenner det med hele meg at noe har forverret seg, men jeg skjønner ikke selv hva jeg ser. Pusten hans går så merkelig – og det fredelige er borte. Jeg må spørre – hvorfor puster han slik?

Og så får jeg alvoret servert på en kald, hard tallerken. Rene ord (som jeg er takknemlig for selv om de var vonde). Man kan faktisk puste selv, selv om man ligger i respirator. Men nå pustet ikke Vidar selv lenger. Alvoret er tungt når jeg ser det – Vidar puster mekanisk. Luften presses inn i lungene hans og kroppen løfter seg opp og faller sammen for hvert Phjysht … fra respiratoren. En lyd som for all tid vil følge meg. Vidar puster ikke selv, all tarmfunksjon har stoppet opp og han gir ingen ytre livstegn. De neste to ukene er det meg, maskinen og Vidars kropp. Phjysht … phju … phjysht … phju … phjysht …

Ta den tiden du behøver kjæresten min … men kom tilbake til meg … (bildet er selvsagt godkjent av Vidar)

Det er dette minnet som treffer meg så sterkt i disse dager. Når jeg nå daglig ser bilder av mennesker i respirator som kjemper for livet etter Corona smitte så vet jeg så alt for godt hvordan disse menneskene har det – og deres pårørende. Jeg fikk i det minste sitte ved mannen min sin side når han lå i koma og kjempet for livet med en dødelig lungebetennelse, rett etter hjerneslaget sitt. Å ikke kunne få lov til å være sammen med ham da ville vært hjerteskjærende.

Så jeg elsker ham litt mer hver dag – vel vitende om hvor lett jeg kunne ha mistet ham.

Hjertet mitt går i disse dager i tusen biter med tanke på de som lider alene – syke som pårørende. Og jeg ber dere ALLE på det mest innstendige: HOLD dere hjemme! Vær forsiktig! Tenk på andre som behøver din hjelp – og hjelp dem ved å holde deg unna. Vi har all grunn til å være utrygge nå og jeg unner ingen å bli rammet av en slik alvorlig lungeinfeksjon. Dette er Alvor! Hold deg hjemme! Vi har ingen å miste <3

Det er nemlig veldig mye liv igjen som skal leves<3

 

Ta vare på hverandre <3

 

Følg gjerne bloggen på facebook – den finner du ved å klikke HER!

 

 

 

En gylden mulighet …

Éna – dio – tría …

Det er helt surrealistisk … at hele verden plutselig har blitt så farlig. Vi er en av de husstandene hvor viruset kan gjøre alvorlig skade – og vi har grunn til å være engstelige for det som kan finnes utenfor døren. Men vi er heldige tross alt – for vi MÅ ikke ut. Jeg har blitt pålagt hjemmekontor og alt av rehabilitering for Vidar har stoppet opp. (Min slagrammede, hjertesyke, nyresyke og diabetiker ektemann … phju … den listen blir bare lenger og lenger.)

Men så var det dette med å TA det da. Skal vi bare ha det fælt og være redde? Nei, det gidder i affla ikke jeg. Vi får bare brette opp ermene og gjøre det beste ut av det. Jeg har mer enn nok å holde på med om jeg vil, men for Vidar er det litt verre. Lese, skrive, gå, fikle med ting – alt dette har han nesten helt har sluttet med. Livet består i hovedsak av mat, hygiene, rehabilitering og tv for Vidar. Det hender at han tar en telefon, men da har som regel jeg trykket på i bakgrunnen ganske lenge for å få ham igang. Det ER vanskelig fremdeles – selv om afasien ikke lenger er så synlig i hverdagen. Språk og ansvar for samtalen er skummelt for Vidar.

Dette betyr i praksis at nå må jeg legge de små grå i bløt for å opprettholde surt ervervet fysikk og kognisjon oppe. Vidar selv mistet i hjerneslaget igangsetter funksjonen – og starter lite aktivitet på egen hånd. Viljen er der – men han må ha hjelp for å komme igang. Noe vi stadig vekk ler litt av – for han ser det selv og har heldigvis galgenhumoren i behold. Som når tven slutter å virke og han sitter i 8 timer og ser ut vinduet fordi han ikke kom på at han kunne gå en tur, brette klær, ta en telefon – eller bruke nettbrettet med facebook, netflix og viaplay, som ligger på bordet foran ham. Heldigvis blir også denne evnen bedre etterhvert.

Men så kom altså Corona og vi skal fremdeles fylle dagene med aktiviteter. For Vidars trening og rehabilitering må opprettholdes – ellers er både han og jeg ganske hjelpeløse om noen måneder. Trening er ferskvare og Vidars muskelmasse forvitrer like raskt som torskelever i sola. Vi er ennå litt paralyserte og i tenkeboksen, men noe må gjøres og det fort. Det er jeg som må være logoped, ergoterapeut og fysioterapeut så lenge Corona frykten henger over oss. Foreløpig er alt stengt så vi må finne nye løsninger selv. Men vi har tatt initiativ når det kommer til logopeden og bedt om å få timer pr skype – nå krysser jeg fingrene for at det lar seg gjøre.

Når det kommer til det fysiske så bor vi heldigvis i blokk og har tilgang til et massivt parkeringshus. Vi kan gå innendørs OG ha trappeløp så ofte og så langt som vi vil. Jeg tok sats og gikk opp løypa – og må bare innrømme at etter to etasjer opp trappen så forsto jeg at trappeløp = “gå sakte oppover mens du hiver etter pusten løp”. Et par mnd på sofaen med beinbrudd og påfølgende giktanfall har satt sine spor og kondisen er bøtta bånn. 7 etasjer senere ramlet jeg inn døra her hjemme og mer hikstet enn smilte at DETTE blir bra. Men pytt … nå gleder jeg meg til å se at også jeg blir sterkere. Når smittefaren er over har jeg planer om å ha sterke bein, tøffere lunger og kanskje til og med ei litt mindre og litt mer spretten rumpe. Med plasthansker på så føler jeg meg trygg nok i trappeoppgangen – og jeg møter ikke en sjel. Her velger de fleste fremdeles å ta heisen.

Tésera – pénde – éxi.

Men så må jo hodet ha noe å bryne seg på også. Selv får jeg litt å bryne meg på gjennom jobben, men jeg må få Vidar med på noe også.Vi kan uansett ikke bare sitter her og se på tv og springe trapper de neste månedene. Så da kom ideen om at NÅ var det på tide å gjøre noe skikkelig vanskelig. Både jeg og Vidar behøver noe å bryne oss på og jeg vet at jeg satser langt over hans evner akkurat nå – men intet våger intet vinner.

Når verden plutselig er vanskelig, rar – ja helt gresk og uforståelig – så får man vel bare lære seg gresk da  … eller? Og med det så da var vi i gang. Gårsdagens leksjon ble tallene 0 – 10. Og som med trappeløpet .. dette gjør litt vondt … man blir litt andpusten og hjernen svir litt. MEN så gøy det skal bli!! Selv har jeg hatt lyst til å lære meg gresk i mange år – grekofil som jeg er. Det skal bli gøy å kunne si mer en skål, takk og godnatt neste gang vi reiser sørover. Vi drar den ikke lenger enn at vi bruker YouTube og en lommeparlør. Men verden er jo full av muligheter – også fra sofakroken.

Eptá – okto – enéa – déka!

 

Ta vare på dere selv – vis kjærleik – ta en telefon – åpne YouTube og gå en tur langs kysten av Cornwall eller ta en virtuell reise over Skottland eller et shoppingsenter i Las Vegas – lær noe nytt – drikk vin med ei venninne pr messenger eller les den boka som har støvet ned i ei bokhylle. Jeg ønsker dere alle gode Coronadager fremover – tross alt!

Og du … mest av alt: ta i mot denne gyldne muligheten til å endelig få tid til å la skuldrene senke seg <3

 

 

 

Titt gjerne innom bloggens facebook side HER – der finner du mer materiale. Følg oss gjerne!

Den som venter …

Så kom dagen – endelig! Jeg kan ikke si annet enn hva jeg har sagt igjen og igjen – gi ALDRI opp. Det som har hendt her i dag er så pitte lite – og samtidig så uendelig stort. Og jeg vet at dere andre pårørende og slagrammede der ute forstår.

Dere som har fulgt oss gjennom de siste 3,5 årene vet at det har vært en kamp å få på plass gode rehabiliteringstilbud for mannen min som fikk en stor hjerneblødning bare 51 år gammel. Vi har vært mye heldigere enn mange andre og fått mye på plass – med unntak av en ting: Ergoterapi. Dette har vært en kamp fra dag én.

Så lenge Vidar var på rehabilitering i spesialisthelsetjenesten så var tilbudet fantastisk. Vi kan ikke få fullrost de menneskene som møtte oss de første 7 månedene mens Vidar fremdeles var innlagt og på andre rehabiliterings team han har møtt i årene etterpå. Der har vi et team som jobber bredspektret og målrettet hver eneste dag. Men når Vidar er under kommunes tjenester er saken en annen. Logoped var totalt fraværende de første 9 mnd – til tross for at det fantes ledige plasser i nabokommunen – og Ergoterapi ble en 5 ukers kortlek uten særlig innhold eller fremgang det første året. I dag vet jeg at dette skyldtes det mennesket vi møtte den gangen – for vi har møtt mange fantastiske ergoterapeuter deretter. Likevel må jeg si at det er urovekkende når ergoterapi tilbud avsluttes midt i kurstiden når kommunen plutselig går tom for penger. For i mitt hode så er sterk innsats på ergoterapi det samme som mindre kommunal innsats senere – og DET må jo være det mest økonomiske for kommunene på lang sikt. Og ikke minst den eneste fornuftige etiske forankringen man kan ha som tilbyder av tjenester for mennesker i nød. Fokus på hjelp til selvhjelp og ikke pleie som permanent nødløsning. MEN … det er et helt annet blogginnlegg. Eller må jeg si at Vidar HAR ergoterapi i dag.

Jeg som pårørende var veldig pågående i forhold til at ergoterapien måtte på plass. Det var vanskelig å sitte med så mye kunnskap selv og se at “the window of opportunity” lukket seg mer og mer i Vidars hjerne for hver dag han ikke fikk denne rehabiliteringen. Høyre arm og kognisjon MÅTTE jobbes med – og jeg måtte finne løsninger selv når det ikke fantes noe tilbud til ham. Så da ble Ergoboksen til … og med den en evig venting på at den skulle bli tiltrekkende og interessant for han som burde bruke innholdet i boksen. DET var nemlig letter sagt enn gjort.

Lukk øynene og fortell meg hva du finner … dette er noe av det vanskeligste – å gjenkjenne hva fingrene føler.

 

Det behøver ikke være dyrt … TGR er vår favoritt Ergobutikk.

Selv har jeg vært i konstant letemodus siden Vidar ble rammet av hjerneslaget – HVA kan være til nytte og fremgang for ham. Vi har forsøkt det meste og alt havnet i ergoboksen. MEN, jeg fikk ham ikke til å ville bruke de tingene som jeg kjøpte til ham. Om vi tar ut en ting så ser han på det et par minutter og så blir det bordpynt. Der ligger det og skriker til meg om alt jeg burde får ham til å gjøre – mens det for ham er totalt usynlig og motivasjonsløst. Frustrerende.

I perioder har flere av ergoteraputene som har jobbet med Vidar brukt boksen og innholdet – og de har suplert innholdet for oss også. MEN … Vidar bruker den fremdeles ikke på eget initiativ. I høst ble ergoterapien avsluttet på dagen da kommunen gikk tom for penger og vi antok egentlig at nå var det stopp. Men så kom det en telefon her i slutten av januar og vips så hadde Vidar fått ny ergoterapeut.

Allerede etter andre gang kom Vidar hjem og fortalte at han hadde fått i hjemmelekse at han skulle titte i ergoboksen. Noe som ikke hendte – og jeg må innrømme at jeg ikke har hatt så store forhåpninger om at han ville huske det heller.

Men så kom dagen – Vidar reiser seg fra sofaen, går ut i gangen – og kommer inn i stua med: ERGOBOKSEN! Deretter gikk han selv gjennom innholdet, ting for ting – bare fordi han hadde lyst. Prøvde, testet, diskuterte og mente både positivt og negativt. Så fantastisk! Mye hadde han “aldri” sett før – selv om jeg vet at vi både har kjøpt det, brukt det – og til og med har noe lagt under juletreet. Men nå var motivasjonen der og ergoboksen ligger under salongbordet hvor det er lett tilgjengelig. I den ligger oppgaver for hodet og for hånden i form av spill, aktivitetsbøker, hukommelseskort og forskjellige håndtreningsduppeditter.

Alt måtte testes og det var ikke like lett – nå håper jeg bare at det ikke blir så lenge til neste gang.

Ahhh … mitt pårørendehjerte dunkettidunker av ren glede! Gi aldri opp – himmel og hav så gøy det er når det plutselig skjer noe!

Ha en flott pårørendeuke alle sammen <3

 

Sjekk gjerne ut vår facebook side ved å klikke HER – og følg oss gjerne!