Noen dager ønsker jeg meg dum …

Jeg biter det i meg … men på innsiden banner jeg. Jeg banner og ønsker meg selv dum. ALT hadde vært så mye enklere om jeg bare var DUM.

 

Det var ikke dette jeg hadde planlagt å ønske meg i år. Men jeg er så lei av å ha meninger og overbevisninger. Jeg har ikke lyst til å vite. Jeg har ikke lyst til å mene noe som helst. Jeg vil være naiv og godtroende. Jeg vil at noen fikser det – at de tar tak og bare gjør det riktig første gang. For jeg har blitt min syke ektemanns overkontrollør – ikke livsledsager, men livsvokter. Jeg sitter med hans liv i mine hender – sannheten og kunnskapen ligger hos meg – og jeg vet ikke om jeg vil ha den.

Jeg er lei av å telle piller og å være livredd for at noe er for mye, for lite eller feil. Jeg er lei av å diskutere og forhandle med leger for hver eneste pille som skal inn i hans munn – eller ikke. Jeg har ikke lyst til å sitte med kunnskapen alene. Jeg har ikke lyst til å være “Overmedisinkontrollørinspektørmester”. Men systemet og menneskene i det svikter oss. Feilmedisinering har vært livstruende gang på gang på gang. Det skjer ikke bare av og til – det skjer hele tiden. Måned etter måned etter år – og så forsøker de å reparere skadene med mer medisiner.

Jeg kan ikke unngå å lære – observere, legge meg på minnet, observere igjen. Etterhvert kan jeg ikke lenger tie stille – jeg MÅ si hva jeg mener og hva jeg erfarer. Men det er da jeg oppdager at min kunnskap skaper MYE klunder i hverdagen og at det hadde vært lettere (men ikke bedre) å være dum.  For enden på visa er at jeg lever med en tanke om at min kunnskap holder ham i live og at den dagen jeg gjør en feil – eller gir etter for en leges  feilvurdering – så mister jeg Vidar. Det er en tung bør å bære alene.

Gang på gang må jeg bare akseptere at det blir gitt eller fjernet medisiner som jeg VET vil ha en negativ påvirkning på Vidars helse. Så mange kokker – så mye søl. For det er ikke jeg som er legen – selv om jeg vet at jeg vet så må jeg bøye meg for “Doktorgradens” makt. Det handler alltid om å motbevise min såkalte synsing – fremfor å stole på vår snart 5 års 24/7 erfaring med å leve med Vidars sviktende helse. Så da bruker vi opp legetimen fordi legen mener det er viktigst å fortelle oss at hun har en doktorgrad i høyt blodtrykk fremfor å la meg få fortelle hvorfor vi motsetter oss denne medisinendringen. For vi har forsøkt ALT – jeg kjenner til de aller fleste medisiner som blir kastet i Vidars retning. Vi har prøvd dem igjen og igjen – i store doser, små doser, av og på. Jeg vet hva som vil skje når han begynner å ta dem og jeg vet hva som skjer når han stopper å ta dem – jeg har sett det. Jeg har levd det sammen med ham og det er VI som er tilbake på legekontoret eller legevakten når det går feil vei. Det siste året har de fleste legetimer handlet om å rette opp i feil – og om å kjempe for å bli hørt.

At jeg som pårørende VET, er et problem for alle involverte. Så derfor har jeg disse dagene hvor jeg skulle ønske at jeg ikke visste. Dager hvor jeg ønsker at jeg var dum nok til å bare akseptere alt som hendte og at jeg bare hadde tillit til at legen vet best. Jeg har dager da jeg bare ønsker at jeg hadde en klokkeklar tro på Gud eller Skjebnen og at ting fikk bli som de blir. Men jeg er realist og jeg klarer ikke slippe roret på skuta når kapteinen bruker tiden på å bevise sin kunnskap fremfor å lytte til den som eier kroppen og erfaringene.

Jeg skulle ønske at jeg ikke ble livredd når blodtrykket stiger over 110/160 eller at min indre alarm ikke ulte når legen bestemmer seg for å fjerne vanndrivende medisiner. Legen vil reparere Urinsyregikten – jeg vil forhindre en ny hjerneblødning pga høyt blodtrykk. En av oss taper. Det er ikke noens feil – men det er likevel VI som må leve med konsekvensene.

Som dere sikkert forstår så er vi nå kommet til et punkt hvor vi ikke lenger føler at vi har så mye å vinne. Livet handler i hovedsak på å overleve denne ukes medisinsjonglering. Vi har nå kommet til et punkt hvor medisiner er venn og fiende på samme tid – liv og død hånd i hånd.

Kunnskapen er tung å bære – det er ensomt å være den nærmeste pårørende – og det føles nytteløst til tider. Det er vanskelig å ikke føle seg ansvarlig for den andres liv når jeg er hans levende journal.

Jeg skriver i dag fordi jeg er lei meg. Lei meg fordi jeg må godta at det nå settes inn medisiner som jeg vet vil gjøre livet vanskeligere midt i jula. Vi sitter på en tikkende bombe og alarmen går hele tiden – men legene vil kaste bensin på bålet for å bevise at jeg “synser”.

Selv ønsker jeg meg bare en fredelig jul med tid til å være sammen med kjæresten og familie. Så akkurat nå er det vanskelig å akseptere at vi antagelig – på et eller annet tidspunkt midt i høytiden – vil tilbringe minst 10 – 12 timer på en pinnestol hos legevakten. Det er vanskelig å kjenne på julegleden og sjelefreden fordi jeg vet at vi nok en gang har med en lege å gjøre som mest av alt vil ha rett. Jeg håper at jeg vet feil.

Vissheten og kunnskapen er tung å bære – fordi den tvinger meg til delaktighet og jeg klarer ikke å la være å ansvarliggjøre meg selv når jeg opplever at de som skal redde Vidar blir våre motstandere som kaster oss inn i “hvem vet best” kamper – med livet til Vidar som innsats.

Som pårørende er det krevende å hele tiden kjempe for å bli tatt alvorlig – og spesielt av de som ikke kjenner oss. Fastlegen som har fulgt oss over tid vet at jeg vet – jeg blir tatt på alvor og vi kan bruke tid og energi på å finne riktige løsninger som bidrar til trygghet og god helse. Men så kommer det plutselig en ny fastlege – en ivrig og velmenende lege som bare vil fikse. Akkurat som alle andre leger vi møter i akutte situasjoner – legevakts legene. Det er ikke uten grunn at jeg nynner Skjebnesymfonien der legen vinker oss inn fra venterommet. Alle vil fikse – og alle vil gjøre endringer. Alle vil være den som faktisk løste Gåten Vidar og får ham over kneika – og alle gjør livet vanskeligere for oss fordi de ikke tror at hun, som sitter på pinnestolen, vet.

Å leve med en alvorlig syk og multimorbid mann er en strykeprøve jeg aldri trodde jeg skulle måtte gå gjennom. Men jeg kunne minst av alt forutse at jeg skulle bruke det meste av energien min på å kjempe for å bli tatt på alvor og hørt – og at det skulle stå om liv hver gang jeg tapte kampen. Det er vanskelig å ikke stille seg opp med høyt hoftefeste og brøle.

Jeg trodde aldri at jeg skulle miste troen på at leger kan og vet hva de skal gjøre for å gi min kjære det beste livet – og et så langt liv som mulig. Men det smerter meg å si at i dag tror jeg bare på den iboende egoismen som alltid må trenge seg frem og overgå både lege eden og velvilje – og på den altoverskyggende evnen til å alltid ville ha rett.

Vi skal bruke juleferien på å håpe at jeg tar feil denne gangen … for om jeg har rett så går vi inn døra til legevakta 4. juledag – han legges i senga og jeg skal vagle på pinnestolen tett inntil. Og der … kommer vi til å møte enda en lege som har rett.

Akkurat i dag skulle jeg ønske jeg var dum.

0 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg