Vi har brukt året til det fulle – tross alt!

Selv i de mørkeste netter er det glimt av lys og farge og årets nyttårsbrev er et slikt lys i vintermørke – om man bare våger å se etter lyset.

Denne veggen på huset vårt er både symbolsk og vakker – en fargeklatt i mørkeste natta <3 Så glade for å bo her.

Det er på tide å se tilbake på året som vi har lagt bak oss og umiddelbart spør jeg meg selv om jeg i det hele tatt har noe å skrive om. Det har vært nok et år med flere lag av lidelser og motgang. Men heldigvis så er ikke livet bare svart/hvitt, sorg eller glede, motgang eller medgang. Livet er alt … og midt i smerten finnes de vakreste øyeblikkene. Og akkurat dette er nok det som beskriver 2019 aller best for oss.

Vidars helse fikk en hard knekk allerede for halvannet år siden og i løpet av vinteren så gikk vi begge gjennom et helsemørke som syntes uovervinnelig. Det hele gikk så langt at Vidar i en periode ikke kunne bo hjemme. Ute av stand til å gå måtte han legges inn på kommunal øhjelpsplass – og vi satt igjen med en følelse av at systemet hadde sviktet oss og Vidars helse betalte prisen.

Men likevel – midt i alt dette – hadde vi tatt tilbake noe som var veldig viktig for oss; 17. mai! Skjebnedagen hvor livet ble røsket vekk under bena våre. Dagen da vi begge brått skiftet kurs. Uten varsel og uten forberedelser måtte vi begge bygge livene våre opp igjen fra grunnen. Vidar som slagrammet og multimorbid – jeg som hans pårørende. Så hva gjør man når årets største festdag bare bringer vonde minner? Jo man finner en måte å omdefinere den på.

Vi har en unik kjærlighetshistorie vi to – for vi var midt i forelskelsen når alt ble forandret. Men kjærligheten står sterkere enn noen sinne – så hvorfor ikke feire kjærligheten? 17. mai 2019 gav vi hverandre vårt Ja, her hjemme, med de aller nærmeste rundt oss. Lite og enkelt forsøkte vi å gjøre det – og så endte det hele med å bli fantastisk stort. Solen strålte og vi hadde orkesterplass til alt av festligheter fra verandaen i løpet av dagen. Langbord i den lille stua – latter – god mat – uhøytidelig og vakkert tvers gjennom. Og som et trylleslag hadde vi tatt dagen tilbake. 17. mai er ikke lenger en sorgens og nostalgiens dag – 17. mai er dagen vår – kjærlighetsdagen<3

Både på bryllupsdagen og ellers i året har vi hatt våre kjære rundt oss <3 Flotte folk! Og noe jeg ikke skal fortelle så mye om i dag – jeg har hatt noen pusterom for meg selv i løpet av året <3

Midt i alt dette kjempet vi med Vidars smerter og manglende behandling og forståelse. Men vi la planer – vi ville ut og reise. Bare noen dager etter at jeg hentet Vidar ut fra kommunal omsorg (som dessverre bare var oppbevaring og matservering som gjorde ham verre) så satte vi oss i bevegelse. Hellas neste.

Ja så gærne var vi – eller jeg. For det meste falt jo på meg. Jeg dro til Hellas med en mann som hadde et uforklarlig smerteproblem og som tok medisiner for disse smertene som bare gjorde ham sykere. Det var ikke et innfall, vi tenkte oss veldig grundig om. Men så stilte vi oss følgende spørsmål: “Når det først er sånn at du har vondt – vil du ligge i en seng på Jessheim – eller i en seng i Hellas?” Svaret var enkelt – Hellas! Likevel er det ikke fritt for at jeg var en smule engstelig der jeg 4 meter bred rullet gjennom avgangshallen på Gardermoen klokken 03:30 en julimorgen; Vidar i rullestolen, manøvrert med venstre hånd – og ei bagasjetralle med 7 vaglende kolli, manøvrert med høyre hånd. Stakkars den som kom inn i veibanen foran oss – dette toget hadde litt vansker med å skifte kurs.

Det gikk smertefritt – ikke svettefritt – men vi kom oss gjennom alle hindre og landet trygt i Hellas, vennlighetens rike. Jeg bar ikke en koffert og ALT ble lagt til rette. Selv bussen med alle andre passasjerer fikk stå å vente midt i den trafikkerte gata et kvarters tid, mens sjåføren trillet all bagasje for oss helt inn i resepsjonen på hotellet. Deretter hadde vi 4 fantastiske uker under den greske solen – og med fantastisk mener jeg ikke problemfritt. Vi reiste øya rundt, dro på båtturer og fant nye spennende strender å snorkle fra. Maten var deilig, havet varmt og sirissene sang, kjærligheten blomstret og vi elsket nesten hvert øyeblikk. Samtidig måtte vi bytte rom fordi Vidar ikke maktet trappen, vi hadde tre legebesøk og et av dem akutt hjemme på hotellrommet. Vidar slet med smerter og hevelser i beina, gikk på kortison som førte til at ALT han spiste måtte tilpasses blodsukkeret og han hadde flere massive og fryktelig skremmende ryggsmerteanfall om morgenene. Selv fikk jeg både soleksem, skiveutglidning i ryggen og en infeksjon som måtte behandles. Men nå er det sånn at kriser er blitt vår hverdag og om dere spør om vi hadde en fin ferie – så svarer vi begge entusiastisk at den var fantastisk – og det er ikke en løgn. Og om du lurer så hadde vi begge gjort det igjen.

Så lidenskapelig forelsket i Hellas og øya vår – det er ingen andre steder vi heller vil være <3 Livet er herlig selv om det stormer.

Midt i alt dette hender det andre ting som også tar mye fokus og energi – jeg får beskjed om at jobben min skal nedbemanne og at jeg er en av de som må gå. Beskjeden kom via jungetelegraf allerede i februar så mellom legebesøk, bryllup og ferier har jeg også vært jobbsøker med høy puls og hjertet i halsen. Jeg søker arbeid i en bransje hvor ting tar tid – og selv om søknadsfristen var 5. juni så fikk jeg ikke tilsagnet om jobb før i oktober. For en trøstespiser som meg så spiste jeg på meg 15 kg i prosessen. Gjett hva nyttårsforsettet mitt er!!

Men så fikk jeg drømmejobben – og stortrives. Legene hørte på meg til slutt og Vidars smerter er endelig under kontroll. Diagnosen er stilt og han får oppfølgende behandling. Vi har giftet oss og kommet i stand i vårt nye hjem. Faktisk er vi nå der vi ønsket å være for 4,5 år siden. Bare med en bagasje vi ikke helt hadde forutsett. Livet smiler mellom regnbygene og flaks for oss at vi også liker regn. Året 2019 har gitt oss masse motstand – og vi har stått i mot tross alt. Mange sier at de ikke hadde tålt å leve dette livet – men man tåler. Ingen har sagt at det skal være smertefritt å tåle – man bare tåler.

Å snu seg og se tilbake i dag gjør meg stolt. Vi har møtt fanden i døra og har båret styggen på ryggen – året igjennom. Det aller meste har vært største motstands vei. Men vi har kommet oss gjennom det. Vi har humøret og humoren i behold – og hver eneste dag hele dette året har jeg sett på kjæresten min og vært 100 % klar over at jeg har vært på rett sted. Takk for året og velkommen til det nye <3

Godt nyttår til dere alle <3

 

Eika som holder meg oppe …

Vi snakker så mye om å være pårørende – og om hva dette kan bety av utfordringer i en moderne verden som stadig krever mer av oss som medmennesker samtidig som at arbeidslivet i stadig større grad tenker ressursutvinning av menneskelig kapital. Vi skal yte 110 % på jobb og 200% hjemme. Og hvem yter 310% alene – ikke jeg i alle fall. Så i dag skal jeg fortelle om hvem som holder MEG oppe.

For jeg har også en pårørende som velger å stille opp – for mitt liv falt også  i grus den dagen Vidars hjerneblødning rammet oss. Det skjebnen kastet oss inn i har jeg ikke mestret alene. Vi har hatt mennesker rundt oss som har stilt opp, for vi har vært nødt til å gjøre mange og store endringer i livet som har krevd for mye av meg alene. Da har det vært godt å ha noen sterke menn med utstyr og muskelkraft – og de har vært der når det røynet. Men så er det sånn at det aller meste er hverdager – og der har det vært ei spesiell dame med oss gjennom tykt og tynt.

For oss har det vært 4,5 år med hverdager fulle av legetimer, blodtrykksmålinger, smerter, natteuro og mye påkrevd hvile siden vi begge har vært inn til margen slitne. Og midt i alt dette har jeg hatt jobb. Det sier seg selv at jeg må prioritere – og som så mange andre pårørende så kuttet jeg på egenpleien.

Det var perioder hvor jeg bare pusset tennene på forsiden og vasket håret fire ganger i dusjen fordi hodet var så fullt av tåke og oppgaver at jeg ikke husket om jeg hadde gjort det. Samtidig sier alle “du må bare si i fra om det er noe vi kan hjelpe deg med”. Men jeg var ikke i stand til å tenke ut hva jeg behøvde hjelp med. For det var jo selve livet som sto på hodet. Jeg sluttet å spise skikkelig fordi kostholdet mitt er krevende å tilberede og jeg tok snarveier over alt for å spare energi til den daglige kampen.

Men det er ei som har stått støtt som ei eik i jorda og som ALLTID er der. Som aldri sier nei og som reiser milevis for å bistå oss – og ikke minst meg.

Altså – DENNE dama !!! <3

Mamma – DU er alltid der. Vasker klær når det hoper seg opp, kjører oss hit og dit når vi trenger det og har sittet dagevis i telefonen for å høre på snørr og hikst i den andre enden når jeg behøvde reale ventileringer og livet var svart. Min mamma baker gluten, soya og melkefrie knekkebrød og kjører dem hit til meg en mørk høstkveld så jeg kan ta dem til jobb neste dag. Hun handler brus til meg i Sverige når vi forsøker å spare litt penger. Hun har lempet og båret i flytteprosessen, malt vegger og tak, sydd gardiner, gått Ikea rundt utallige ganger sammen med meg, skrudd møbler og vasket. Ikke minst så følger hun Vidar til og fra legetimer og annet når jeg ikke selv har mulighet – eller besøker ham og ser til at han har det bra når jeg er borte.

Alltid med på tur – alltid tid til å bare være tilstede <3

 

Når beslutningsvegringen ble for stor – men noe MÅTTE gjøres. Mamma!!!

Hun bistår oss til selvutslettelsens rand. Når jeg skulle rydde boden og behøvde hjelp fordi jeg hadde brukket ribbein så endte det noe så fryktelig. Ei dør veltet og traff henne i ryggen og så var vi to med brukne ribbein. Og mens jeg sto midt i boden og ulte av sorg og forferdelse mente hun at det ikke var noe å bry seg om – det var bare å jobbe på.

Nå som det nærmer seg jul har jeg hjemmebakt vørterbrød og blodpudding i fryseren – en liten hilsen fra mamma’n min. Som om hun ikke allerede hadde nok å holde på med?! Ei sånn mor skulle man hatt – og heldige meg som har nettopp henne. På julaften vet jeg også at under juletreet ligger det mer enn én hjemmelaget julegave – også det har hun tid til og ikke minst er hun en tusenkunstner og mye mer kreativ og flink enn hun selv mener hun er. Jeg er så stolt av henne! Når jeg sier jeg elsker henne og beundrer henne så er det en underdrivelse. Hun tror meg ikke alltid – men hun er det beste som noen gang har hendt meg<3 Hun har ikke bare gitt meg livet – hun bærer meg fremdeles<3

 

Ikke en gang frokosten hadde vært den samme uten deg mamma. Takk for maten <3

 

Takk kjæreste mamma. Takk for ALT du er – for du er fantastisk. Du er ikke bare elsket for det du gjør – men for den du er. Midt i alt dette har hun også annen familie – og uten å blunke så stiller hun opp for dem i like stor grad og hun har også min søster og barnebarn som hun stiller opp 100 % for. Om det er gåturer, kakebaking, sosiale besøk eller en ny kommode som må kjøpes og skures sammen – hun er der. Full av kjærlighet og tilstedeværelse for alle.

Du tenker kanskje at hun er pensjonist og har nok av tid. Ja, hun er pensjonist. Men til tross for at hun er 72 år gammel så er hun fremdeles i jobb – og hun bor 6 mil unna oss. Hun har energi og tilstedeværelse som en 35 åring – og ingen kan stille med en brøkdel av medmenneskelig styrke i forhold til henne. Hun er en ekte Hverdagshelt – og det er ingen jeg ønsker mer godt i livet enn henne <3 Men midt i alt dette – vet jeg at det også er tungt å være min pårørende og jeg skulle ønske hun kunne slippe og at vi bare kunne kose oss sammen og nyte livet. Men nå er det dette som ER livet og jeg har lært hva ekte kjærlighet er – på mer enn én måte.

Mamma – Eika mi <3

 

TAKK <3

Noen dager ønsker jeg meg dum …

Jeg biter det i meg … men på innsiden banner jeg. Jeg banner og ønsker meg selv dum. ALT hadde vært så mye enklere om jeg bare var DUM.

 

Det var ikke dette jeg hadde planlagt å ønske meg i år. Men jeg er så lei av å ha meninger og overbevisninger. Jeg har ikke lyst til å vite. Jeg har ikke lyst til å mene noe som helst. Jeg vil være naiv og godtroende. Jeg vil at noen fikser det – at de tar tak og bare gjør det riktig første gang. For jeg har blitt min syke ektemanns overkontrollør – ikke livsledsager, men livsvokter. Jeg sitter med hans liv i mine hender – sannheten og kunnskapen ligger hos meg – og jeg vet ikke om jeg vil ha den.

Jeg er lei av å telle piller og å være livredd for at noe er for mye, for lite eller feil. Jeg er lei av å diskutere og forhandle med leger for hver eneste pille som skal inn i hans munn – eller ikke. Jeg har ikke lyst til å sitte med kunnskapen alene. Jeg har ikke lyst til å være “Overmedisinkontrollørinspektørmester”. Men systemet og menneskene i det svikter oss. Feilmedisinering har vært livstruende gang på gang på gang. Det skjer ikke bare av og til – det skjer hele tiden. Måned etter måned etter år – og så forsøker de å reparere skadene med mer medisiner.

Jeg kan ikke unngå å lære – observere, legge meg på minnet, observere igjen. Etterhvert kan jeg ikke lenger tie stille – jeg MÅ si hva jeg mener og hva jeg erfarer. Men det er da jeg oppdager at min kunnskap skaper MYE klunder i hverdagen og at det hadde vært lettere (men ikke bedre) å være dum.  For enden på visa er at jeg lever med en tanke om at min kunnskap holder ham i live og at den dagen jeg gjør en feil – eller gir etter for en leges  feilvurdering – så mister jeg Vidar. Det er en tung bør å bære alene.

Gang på gang må jeg bare akseptere at det blir gitt eller fjernet medisiner som jeg VET vil ha en negativ påvirkning på Vidars helse. Så mange kokker – så mye søl. For det er ikke jeg som er legen – selv om jeg vet at jeg vet så må jeg bøye meg for “Doktorgradens” makt. Det handler alltid om å motbevise min såkalte synsing – fremfor å stole på vår snart 5 års 24/7 erfaring med å leve med Vidars sviktende helse. Så da bruker vi opp legetimen fordi legen mener det er viktigst å fortelle oss at hun har en doktorgrad i høyt blodtrykk fremfor å la meg få fortelle hvorfor vi motsetter oss denne medisinendringen. For vi har forsøkt ALT – jeg kjenner til de aller fleste medisiner som blir kastet i Vidars retning. Vi har prøvd dem igjen og igjen – i store doser, små doser, av og på. Jeg vet hva som vil skje når han begynner å ta dem og jeg vet hva som skjer når han stopper å ta dem – jeg har sett det. Jeg har levd det sammen med ham og det er VI som er tilbake på legekontoret eller legevakten når det går feil vei. Det siste året har de fleste legetimer handlet om å rette opp i feil – og om å kjempe for å bli hørt.

At jeg som pårørende VET, er et problem for alle involverte. Så derfor har jeg disse dagene hvor jeg skulle ønske at jeg ikke visste. Dager hvor jeg ønsker at jeg var dum nok til å bare akseptere alt som hendte og at jeg bare hadde tillit til at legen vet best. Jeg har dager da jeg bare ønsker at jeg hadde en klokkeklar tro på Gud eller Skjebnen og at ting fikk bli som de blir. Men jeg er realist og jeg klarer ikke slippe roret på skuta når kapteinen bruker tiden på å bevise sin kunnskap fremfor å lytte til den som eier kroppen og erfaringene.

Jeg skulle ønske at jeg ikke ble livredd når blodtrykket stiger over 110/160 eller at min indre alarm ikke ulte når legen bestemmer seg for å fjerne vanndrivende medisiner. Legen vil reparere Urinsyregikten – jeg vil forhindre en ny hjerneblødning pga høyt blodtrykk. En av oss taper. Det er ikke noens feil – men det er likevel VI som må leve med konsekvensene.

Som dere sikkert forstår så er vi nå kommet til et punkt hvor vi ikke lenger føler at vi har så mye å vinne. Livet handler i hovedsak på å overleve denne ukes medisinsjonglering. Vi har nå kommet til et punkt hvor medisiner er venn og fiende på samme tid – liv og død hånd i hånd.

Kunnskapen er tung å bære – det er ensomt å være den nærmeste pårørende – og det føles nytteløst til tider. Det er vanskelig å ikke føle seg ansvarlig for den andres liv når jeg er hans levende journal.

Jeg skriver i dag fordi jeg er lei meg. Lei meg fordi jeg må godta at det nå settes inn medisiner som jeg vet vil gjøre livet vanskeligere midt i jula. Vi sitter på en tikkende bombe og alarmen går hele tiden – men legene vil kaste bensin på bålet for å bevise at jeg “synser”.

Selv ønsker jeg meg bare en fredelig jul med tid til å være sammen med kjæresten og familie. Så akkurat nå er det vanskelig å akseptere at vi antagelig – på et eller annet tidspunkt midt i høytiden – vil tilbringe minst 10 – 12 timer på en pinnestol hos legevakten. Det er vanskelig å kjenne på julegleden og sjelefreden fordi jeg vet at vi nok en gang har med en lege å gjøre som mest av alt vil ha rett. Jeg håper at jeg vet feil.

Vissheten og kunnskapen er tung å bære – fordi den tvinger meg til delaktighet og jeg klarer ikke å la være å ansvarliggjøre meg selv når jeg opplever at de som skal redde Vidar blir våre motstandere som kaster oss inn i “hvem vet best” kamper – med livet til Vidar som innsats.

Som pårørende er det krevende å hele tiden kjempe for å bli tatt alvorlig – og spesielt av de som ikke kjenner oss. Fastlegen som har fulgt oss over tid vet at jeg vet – jeg blir tatt på alvor og vi kan bruke tid og energi på å finne riktige løsninger som bidrar til trygghet og god helse. Men så kommer det plutselig en ny fastlege – en ivrig og velmenende lege som bare vil fikse. Akkurat som alle andre leger vi møter i akutte situasjoner – legevakts legene. Det er ikke uten grunn at jeg nynner Skjebnesymfonien der legen vinker oss inn fra venterommet. Alle vil fikse – og alle vil gjøre endringer. Alle vil være den som faktisk løste Gåten Vidar og får ham over kneika – og alle gjør livet vanskeligere for oss fordi de ikke tror at hun, som sitter på pinnestolen, vet.

Å leve med en alvorlig syk og multimorbid mann er en strykeprøve jeg aldri trodde jeg skulle måtte gå gjennom. Men jeg kunne minst av alt forutse at jeg skulle bruke det meste av energien min på å kjempe for å bli tatt på alvor og hørt – og at det skulle stå om liv hver gang jeg tapte kampen. Det er vanskelig å ikke stille seg opp med høyt hoftefeste og brøle.

Jeg trodde aldri at jeg skulle miste troen på at leger kan og vet hva de skal gjøre for å gi min kjære det beste livet – og et så langt liv som mulig. Men det smerter meg å si at i dag tror jeg bare på den iboende egoismen som alltid må trenge seg frem og overgå både lege eden og velvilje – og på den altoverskyggende evnen til å alltid ville ha rett.

Vi skal bruke juleferien på å håpe at jeg tar feil denne gangen … for om jeg har rett så går vi inn døra til legevakta 4. juledag – han legges i senga og jeg skal vagle på pinnestolen tett inntil. Og der … kommer vi til å møte enda en lege som har rett.

Akkurat i dag skulle jeg ønske jeg var dum.

Jeg elsker at han Liker det!

Han bruker vel telefonen?!! DET er ikke et spørsmål – det er mest av alt et søkende etter en sannhet som man tror er ufravikelig. Det jeg skal snakke om i dag og har lyst til å vise dere er at en likes ikke er en likes, men en LIKES med hjerter, stjerner og en glede som antagelig for all tid vil gi meg fuktige øyne.

I en jungel av usynlige sider og klikk som til stadig endrer plassering … lykke til å lære før du må lære det på nytt.

ALLE bruker telefonen i dag – og telefonen er hele livet. Der er mamma, bilder, kjæresten, hobbyen, brevene dine (mail), planene dine, musikken og økonomien din. Telefonen er ikke bare et snakkerør – det er et forventet og helt nødvendig redskap for å mestre livet og samfunnet slik det er i dag.

Vidar, mannen min, bruker telefonen. I dag betyr det at han tar telefonen når den ringer – DET tok ham et par år å lære. Hjerneskaden mannen min fikk etter en stor hjerneblødning for 4,5 år siden følger oss i aller høyeste grad inn i hverdagen og livet fremdeles og teknologien er knotete å bli komfortabel med. Så når folk spør meg eller ham om han bruker telefonen så blir svaret litt som et slapt håndtrykk – mehhhh!

De første årene brukte han en spesialtelefon som bare kunne ringes inn og ut fra. Selv det var en utfordring. Alt han kunne var glemt. Hjerneslaget slo både kroppsfunksjoner og kunnskapen ut av ham og sementerte igjen de nødlukene som kunne brukes for å finne igjen noe av det tapte. Det måtte lages nye veier og koblinger i en hjerne som egentlig var 100 % opptatt av å leges. Den gamle telefonen med historien om hvordan vi møttes og ble kjent – alle meldingene vi sendte til hverandre som nykjente og nyforelskede lå ubrukt og uåpnet – koden til den ble også skyllet bort av blødningen og alt om telefoner må læres på nytt av en hjerne full av tåke. Heldigvis for meg var hjertet hans fremdeles glad i meg – selv når hjernen hadde glemt meg😉

Ting må repeteres, repeteres og repeteres igjen. I dag kan vi le av den gangen han måtte gå 5 ganger mellom stua og kjøkkenet fordi han glemte hva det var han skulle hente (en teskje) og måtte spørre på nytt. Slik er det heldigvis ikke lenger, men fremdeles må jeg sitte ved hans side når det skal skrives en tekstmelding.

Jeg vil også – uten bitre hentydninger – si at å øve seg på sms når ingen sender sms er fryktelig vanskelig og kjedelig. Motivasjon er i aller høyeste grad en viktig del av læringen. Kommer det venner på besøk så VIL man rydde og kommer det sms så VIL man svare.

Om du som leser dette kjenner noen som er i samme situasjon så vil jeg oppfordre deg til å sende meldinger – ikke gi opp – fortsett år for år om du føler dere har noe som er verdt å beholde av vennskap. Skriv at du ikke forventer svar, men at du veldig gjerne bare ville sende noen ord eller et bilde for å minne om at kontakten mellom dere ikke er brutt. Dette betyr enormt mye for den som føler seg både annerledes og ensom midt i alt – og kanskje en dag kommer det et svar.

På min telefon ligger det totalt 23 meldinger fordelt på 18 dialoger fra min mann – den lengste er på 8 ord – alt sendt meg over en periode på 3,5 år. Hvor mange har du?? Ingen av meldingene er sendt fordi han selv ville – men fordi han fikk i oppgave av meg eller en annen om å skrive. Å sende ham en sms er nytteløst da han ikke lenger reagerer på lyder som før. Aller helst skulle jeg ønske at telefonen hans kunne ha min stemme som ropte: “Hey Vidar!! Du har fått en melding!” Kanskje da ville han sjekke den?

Vidar vil veldig gjerne høre fra både meg og andre – men hjerneskaden hans gjør at hjernen hans ikke lenger forteller ham at det har kommet en beskjed. Og om han skulle komme til å lese meldingen så må det faktisk stå i meldingen at han skal svare ellers forsvinner telefonen ned i lommen igjen.

Så ja, han bruker telefonen. Meeeeen ….

Høsten 2017 fikk Vidar ny smarttelefon. DET har faktisk vært en velsignelse i forhold til å lære seg å bruke telefonen mer. Da skjedde det nemlig noe med motivasjonen – plutselig fikk han tilgang til VG og facebook og der skjer det ting – interessante ting. 2 år senere så begynner han å klikke LIKER på facebook innlegg. Ikke fordi han først da oppdager muligheten – men fordi det har tatt så lang tid å lære hvordan man gjør det.

Jeg kan ikke telle dem – alle kveldene og timene vi har vi brukt (og kommer til å bruke) for å finne ut av peking og klikking. Hvor ble nå de symbolene av igjen? Jeg svelger kameler og bistår så godt jeg kan uten å overta jobben for ham – og spytter kamelhår i skjul (som vanlig). Det er ikke rart at hjertet gjør noen ekstra hopp nå og da så mye som jeg holder pusten. Men det nytter og nå klikkes det ikke bare liker, men også et og annet hjerte i tillegg til bursdags hilsninger, som han heldigvis med barnslig iver stadig må ha hjelp til. Hvordan skriver man nå gratulerer igjen?? Er det publisert nå?? Nei, der kom lillefingeren bort i tastaturet og vi må begynne på nytt (sukk!). Det er mye som skal på plass og en porsjon Afasi gjør det ikke akkurat enklere.

Vi tenker ikke på hvor lett det faktisk er å skrive en melding eller klikke en likes. Og like lite tenker vi over hva de andre der ute har brukt av minimal energi for å gi oss en tommel opp. MEN får du en likes eller en melding fra Vidar – da skal du vite at det har kostet og at han har lagt sjelen i hvert et tegn og hvert et klikk.

Det er ikke uten grunn jeg kaller ham for min Superhelt.

Når andre går to skritt har han gått “en mil”. Når du tar på deg en sokk har han kledd på seg en “våtdrakt”, med en hånd. Når du kjøper roser, Prosecco og konfekt til din kjære og får en klem og et kyss, så griner jeg av glede over en selvskreven til/fra lapp fra min kjære. Når du spør om han bruker telefonen så er svaret at han øver seg på det. En øvelse som kommer til å vare livet ut.

Så om jeg en dag på kontoret, plutselig blir litt fuktig i øyekroken der jeg smugtitter på telefonen så har jeg kanskje “bare” fått en likes fra mannen min på et bilde jeg la ut på morgenkvisten. Og da, kjære dere, da faller min verden i grus og hjertet eksploderer av glede på samme tid.

 

 

 

Har du lyst til å følge oss litt tettere så finner du også bloggen på facebook. Det er bare å klikke HER!

Alt til sin tid

Herre min flosshatt som jeg har savnet dere. Det var med ektefølt sorg jeg la bloggen på pause i vår. Tiden strakk ikke til og jeg sto i andre prosesser som måtte få min fulle oppmerksomhet. Det har klødd i skrivefingrene og jeg har fortsatt å fotografere alt og ingenting så det er ikke fritt for at jeg nå har MYE på hjertet. Jeg hadde ingen planer om at det skulle ta så lang tid før jeg var tilbake – men det har vært nødvendig og jeg har hatt godt av det.

De siste månedene har vært i hvilens tegn. Tid til ordentlig ettertanke og tid til å sette seg skikkelige mål som har latt seg gjennomføre. JEG er på plass i eget liv igjen <3

Livet blir ikke som planlagt – og noen ganger er det uplanlagte en velsignelse. Min arbeidsgiver måtte til med nedskjæringer og med ett var jeg arbeidssøker igjen. Det var i grunn på tide – jeg har savnet “Yrkesselvet” mitt som forsvant med Vidars hjerneslag. Men det har ikke vært tiden for å fokusere på karriere de siste årene. Tiden har gått til å bli kjent med nye forutsetninger, troll i skap og så å finne tilbake til en hverdag hvor jobb, fritid og Vidars helse kunne være i balanse. Det har ikke vært så mye tid til meg midt i alt dette. NÅ var det endelig tid for meg og mitt og bloggen måtte vike for at jeg skulle greie å ha et godt nok fokus på det som jeg ønsket å oppnå. Og som dere sikkert vet; Rom ble ikke bygget på én dag.

Dere som har fulgt oss de siste årene vet sikkert at vi har gjennomført en massiv flytteprosess fra digert hus til pitteliten leilighet – og nå har det vært min tur å å gjøre et karrieremessig skifte tilbake til den jeg var på jobb før alt hendte. Ja faktisk har jeg gått et skritt opp og fått meg jobb et sted jeg også kan få lov til å utvikle meg selv videre. DET ser jeg veldig frem til og kan med hånden på hjertet si at jeg virkelig er på rett sted. Jeg gleder meg til å gå på jobb hver eneste dag, tiden flyr og jeg føler at jeg bidrar med noe som virkelig kan gjøre en forskjell for andre.

Så folkens! Vi er tilbake. Vidar fortsetter å mestre, vi fortsetter å lære (gjennom å ikke alltid få det til) og jeg har tenkt å fortsette å vri på ord og kaste skriftlige brannfakler når jeg føler for det. Akkurat nå er vi på et godt sted. Vi har gjort ALT vi kunne for å stable livet vårt på beina igjen. Vi kjenner hvert et troll i hver en krik og krok – og vi vet hvem som kan hjelpe oss om et av trollene skulle komme til å brøle. Det føles godt! Selv er jeg godsliten samtidig som jeg i lykkerusen også får noen skikkelige blaff av energi. Huset er ryddig, vi lager god mat igjen, vi planlegger turer og jeg får endelig lov til å være MEG igjen – hun som mente hun var god i jobben sin og elsket det – og ikke bare kona til Vidar.

Vi snakkes folkens – jeg gleder meg <3

Midlertidig amputert blogg med en STOR påskehilsen!

Hei alle sammen.

Jeg jobber litt i kulissene og derfor har jeg valgt å gjøre mange av mine nyeste innlegg private mens jeg jobber med dem. De dukker snart opp igjen 🙂

Påsken ligger rett foran oss og vi skal nyte påskedagene hjemme og jobbe litt med fregnene i godstolen på verandaen. I pausene skal vi spise litt marsipan, kanskje ta et brettspill eller to og om vi ikke blir for “slitne” av slaraffenlivet så skal jeg omorganisere verandaen og plante et par trær i krukker. To bøker ligger klare for lesning og målet er å komme ut på andre siden av påsken med skikkelig glød i kinnene og massevis av fregner. Ikke verste målet å sette seg det – eller?

Vi ønsker dere alle – våre kjære lesere som faktisk gjør hele denne bloggen mulig – en riktig, RIKTIG god påske. Pass på deg selv, solfaktoren, skismurningen, rasfaren og de du er glad i og så burde dere være satt for gode dager <3

Spis appelsiner, litt for mange kvikk lunsj og forkullede grillpølser, drikk kakao med snerk, produser noen fregner under solforbrenningen på nesa, lag engler i råtten snø og se en påskekrim på tv. DA er det i alle fall påske hos meg 😉

Vi skrivest 🙂

Den ultimate tilstedeværelsen er ikke din alene …

I dag tror jeg jammen jeg skal utfordre litt igjen. For jeg tror ikke jeg er alene når jeg kjenner på at det oftere og oftere er noe som mangler i det sosiale livet. Føles det ikke av og til litt platt og egentlig mer ensomt enn samlende? Selv har jeg i lang tid følt det som om det er et svart hull som bare vokser hver gang vi har vært i en eller annen sosial sammenheng. Jeg blir taus, frustrert og etterhvert oppriktig lei meg – og det har forundret meg like mye hver gang. Å være sosial skulle jo gi meg energi, men jeg opplever ofte det motsatte. Likevel har jeg ikke vært i stand til å sette fingeren på hva det er som knirker så høyt.

Jeg kaller det mangel på substans – men hvilken substans er det egentlig jeg er ute etter? Samtidig syntes jeg det er vanskelig å komme med innspill i samtalene for jeg har liksom ikke noe å si. Paradokset er jo at de som kjenner meg “på ordentlig” vet at jeg på ingen måte er stille av meg. Men faktum er at det er ganske mange som kjenner meg som “Tause Brigitte”. Samtidig er det mange som ikke kan forestille seg at jeg noen gang kan holde kjeft. Så hva er det som utløser denne tausheten min – for det er den som plager meg mest – det har jeg ikke klart å finne ut av. For jeg elsker jo å snakke.

Men så skjer det altså at jeg bare plutselig ramler over svaret. I en av filmsnuttene som dukker opp på facebook. Det var med ett som om døren bare åpnet seg og jeg forsto hva som plaget meg. Samtalestoppere – det er DET som er problemet! Alle unnamanøvrene vi bruker i samtalene våre for å avlede oss fra det som bobler på innsiden.

Den tause kontrakten kaller jeg den. Den uuttalte kontrakten som jeg ofte møter i enkelte grupper og som jeg tror egentlig handler om å holde fasade. Denne kontrakten gjør oss til enkeltindivider i et midlertidig samværsunivers – og den gjør oss alle til historiefortellere og klovner. Et univers holdt sammen av gaffateip og latter og hvor følelsene ikke får spillerom før man når bunnen av flasken. Det ene poenget mer glitrende og morsomt enn det andre. Gøy og status – våre favoritt tema på fest. Bli for all del ikke personlig – vern om privatlivet og server et glansbilde. Selv vil jeg påstå at vi i individualismens navn er i ferd med å fremmedgjøre oss fra hverandre og at det skaper avstand og ensomhet. Kanskje er det sånn at vi faktisk ikke er skapt til å være individer, men sammen?? Kanskje har vi missforstått hva det vil si å finne seg selv? For hva hjelper det om jeg finner meg selv når det bare er jeg og meg som vet hvem hun faktisk er?

Jeg savner de skikkelige gode samtalene. De som drar med seg snørr, tårer og latter inn i samme åndedrag. Samtaler som får meg til å oppdage mennesket på andre siden av bordet – og elske det! Jeg er så inderlig lei av samtaler om konsertbilletter, gressklippere, bilturer i Alpene, vedhogst og gardiner. De har ingen substans – de historier uten personlighet. Et kommunikativt fyrverkeri sendt opp over matbordet for å skinne et lite øyeblikk. SE på meg! Jeg hører på musikk (den kuleste selvsagt), klipper gress (eller det gjør forresten den automatiske klipperen min), snakker tysk (yaddelahaohiii), fyrer med ved (fordi vi er så økonomiske) og behøver lysttette gardiner (slik at jeg får hvilt skikkelig ut etter konserten og all gressklippen).

Jeg blir ikke kjent med disse menneskene – selv om jeg møter dem igjen og igjen. Vi kan dele mat, historier og latter. Men jeg kjenner dem ikke og de kjenner ikke meg. Hvem kan bli kjent med en som forblir taus? DET er min egen feil – jeg er for feig til å bryte den tause kontrakten. Det er få ting som får meg så taus som et kommunikasjonsfyrverkeri. Selvsagt liker jeg også historier, både gamle, nye og morsomme. Men nok en gang – det er bare en historie – jeg blir ikke kjent med fortelleren.

Filmsnutten jeg så handlet om barn og sorg – og terapeuten sier så at voksne må slutte å avlede barnet så snart sorgen viser seg gjennom tårer. Og det er her det går et lys opp for meg. Vi er så alt for flinke til å avlede tårene – både hos barn og voksne. Så snart de dukker opp skal vi holde om den andre, trøste, finne på noe morsomt eller avlede med å skifte samtaletema. Og med det sitter den andre igjen med den uforløste sorgen og den VIRKELIGE historien ble igjen på innsiden. Stoppet av en klem.

Vi forsvarer oss selv mot den andres sorg ved å avlede – glemmer å lytte og velger faktisk å avbryte en ekstremt viktig gest fra den andre. Kanskje også så dramatisk som å skape et tillitsbrudd. Vi kaller det ofte omsorg – jeg kaller det et tap og fordekt egoisme. Det er samtalestoppere. Tenk om vi bare kunne legge bort forsvaret og bare lytte! Man behøver faktisk ikke fikse alt – bare lytt.

For begge parter taper. Den som har behov for å fortelle denne tårefylte, sinte eller frustrerte historien mistet sin mulighet for å vise oss noe som er veldig viktig for dem. Den andre mistet muligheten til å ta i mot den største gaven – tilliten den andre viste ved å åpne skattekisten sin for oss. Vi smelte lokket igjen med en vits om kåte fiskere. Samtalestoppere! Om vi tenker oss litt om så vet vi alle at vi har opplevd det – og at det bringer oss til taushet og tilbaketrekking.

Mindfullness og tilstedeværelese. Skal du være med på det som er inn og moderne så driver du med dette i dag.  Du skal ta vare på deg selv, gå på yoga, rens hodet, rens tarmen (fordi den henger fast i hodet), stress ned, pust og hvil. Vær for all del i nuet – DET er sunt det. Men har vi glemt terapien i tilstedeværelsen og samværet med hverandre? Har vi glemt at å virkelig bli kjent med et menneske gjør noe veldig godt og sunt med oss alle?

Å lytte er en kunst – og da mener jeg virkelig å lytte. For det er kanskje noe av det mest tilstedeværende man kan være i. Å lytte uten å forberede sitt eget motsvar er det ikke mange som evner. For vi er som regel mer opptatt av hva vi selv vil si enn å hva den andre sier. Vi er opptatte av å fremheve oss selv og å forsvare oss. Og vi er redde for at den andres følelser skal avsløre noe forferdelig om oss selv – nemlig at vi også har følelser. Jeg tror at om vi velger å virkelig lytte så åpner vi døren for at andre også skal se oss. Ved å skape rom og respekt for samtaler med følelser – og lytter – så vil andre også lytte til oss. Da skaper vi selvoppfyllende profetier.

Tårer er ikke svakhet og følelser er ikke dumt. Når en annen henvender seg til deg med følelsene i sin åpne håndflate så burde det være en prioritert sak. De sier det ikke – men dette er VIKTIG for den andre. Det spiller ingen rolle hva du selv mener om dette – følelsene er varselflagget: DETTE er viktig for MEG! Dette er mitt og jeg vil at du skal se det – dette er meg! Jeg stoler på deg og vil fortelle deg om kjærligheten og livet, om fellesskap og ensomhet, fortvilelse og glede. Er ikke dette nettopp det livet egentlig handler om? Er ikke dette det som er substansen i oss mennesker? Konserten, gressklipperen, Alpene og gardinene var bare en avledningsmanøver. Det er den substansielle muren vi bygger rundt oss selv – mens vi gråter på innsiden alene og klager over at ingen liker oss.

Ta ræ sammen!!!

Når vi velger å møte hverandre i følelser så oppdager vi at det er under disse lagene og i det vanskelige at man blir kjent med den andre. Ved å ikke omdirigere den vanskelige samtalen, men heller bli værende sammen i følelsene så knyttes det bånd og man blir kjent med hverandre. <3

Symbiose, plasthijab og lakrisstang til frokost …

Lørdags formiddag og kosefrokost … eller?

Det er lettere sagt enn gjort å spise i dag. Selv sitter jeg her med hodet tullet inn i plastfolie. Nå er det tredje døgn jeg går med “plastfolie hijab” denne uka-  i et forsøk på å få bukt med Skabben som har inntatt hodebunnen min. Og det blir minst tre til.

I hodet knitrer det non stop der plasten gnikker og gnur seg mot ørene mine. Det er klamt, det er trangt og det føles litt som å konstant være i prosessen med å ta på seg en våt ullgenser. Men så trenger en annen lyd gjennom plastfolien – lyden av glass og kopper som håndteres på kjøkkenet. Vidar er ferdig med frokosten og i full gang med å rydde ut av oppvaskmaskinen. Det er da det går opp for meg at han er selvdreven.

Nå blir det sjeldnere og sjeldnere at jeg må “mase” om å ta kjøkkenoppgavene vi i fellesskap har bestemt skal være hans. Vi forsøker stadig å finne en balanse hvor vi begge bidrar her hjemme, men pga skadene han fikk etter hjerneblødningen så må hvert ledd øves på i halvannet år før det sitter. Og selv om det sitter i fingrene så snubler hukommelsen hans seg langs brokete stier og klundrer til så han glemmer å starte det han har lært.

Men nå går det opp for meg at symbiosen er i ferd med å bli stabil. Dansen her hjemme går lettere og lettere hver morgen. Han gjør sitt og jeg gjør mitt – og sammen valser vi gjennom hverdagen med mer og mer koordinerte trinn. Litt lettere på foten – om ikke hver dag – så kanskje hvert halvår.

Ellers går jo denne helt syke skabb behandlingen sin gang her i huset. Vidar har fått gode magemuskler av å le av meg – for jeg viser meg fra min absolutt minst vakre side for tiden. Det er en tålmodighetsprøve av de store og en ekstrem økonomisk belastning. Timene går urimelig sent når du svetter og bannes under plastfolien 24 timer om gangen annen hver dag. Og for de som lurer så ER tiden mellom 23. og 24. time minst like lang som de foregående 22 til sammen. Her telles det ned “høylytt” ned på innsiden.

Jeg håper vi snart får bukt med udyrene – og må samtidig takke alle som hjelper oss i prosessen <3 Vi er dere alle EVIG takknemlige! Ord blir fattige.

Selv tar jeg en kaffehavrelatte og ei lakrisstang til frokost og drikker kaffen med sugerør fordi plastlua til stadighet vil med inn i munnen. Mat som smuler er utelukket – du kan jo selv tenke deg hvordan det vil føles med brødsmuler under den våte ullgenseren 😉

Jeg vet ikke om jeg synes det er så mye å le av … men man må kanskje ofre seg litt for at galgenhumoren skal få skikkelig god plass!

 

Riktig god helg til dere alle. Keep going strong!! Selv de mørkeste netter etterfølges av en lysende morgen <3

BadAss Realkompetanse!

Når man som yrkesaktiv plutselig blir kastet inn i en Pårørendetilværelse som er krevende så er det lett å miste seg selv av syne. Og særlig er det vanskelig å finne en god balanse mellom jobb og hjem. Sånn ble det også for meg. Tiden rakk ikke til for å gjøre det jeg ville – likevel må jeg innrømme at jeg til tider kjeder vettet av meg for selvsagt har jeg tid til overs. Jeg savner å jobbe som før og er helt sikker på at jeg har masse arbeidsevne å bidra med om forholdene legges til rette. Jeg ønsker å bidra og være viktig for andre utenfor hjemmet selv om det stormer privat. Når alt kommer til alt så er det masse energi å hente i lystbetont arbeid og arbeidsmiljø.

Med meg i bagasjen har jeg denne lille arbeidspsykologen som jeg en gang VAR – før jeg ble pårørende. Og etter som tiden går blir HUN mer og mer fremtredende og minner meg stadig på at NÅ lærer du noe, dette kan du jo – DETTE er kompetanse! For det er jo ikke slik at jeg bare slaver rundt uten å feste meg ved ting – jeg er faktisk ingen robot. Selv om jeg kan føle meg veldig alene – så har jeg et enormt nettverk rundt meg med mennesker med massiv kompetanse. Hver eneste gang jeg har kontakt med noen i nettverket vårt så bygger også jeg på min egen kompetanse.

Av den grunn velger jeg i dag å være grammatisk ukorrekt for å få frem mitt argument. Jeg velger å skrive ordet Pårørende med stor P. For jeg vil påstå at pårørende med liten p bare blir en metaforisk tankestrek uten tyngde. Arbeidslivet, til tross for store teknologiske fremskritt og et etterhvert større fokus på jobbsikkerhet for pårørende (unnskyld) Pårørende … velger å ekskluderer denne gruppen på arbeidsmarkedet. Sannheten er at kompetansen mange Pårørende bestitter er en enorm og de er en langt fra godt nok forvaltet ressurs. Kanskje til og med rene diamantgruven for det rette selskapet.

For Pårørende med stor P er en tittel – med kompetanse – og den burde ha sin plass på CVen med den æren og berømmelse den fortjener – med full faglig tyngde. Jeg vil i dag utfordre arbeidslivet til å få øynene opp av grøften og inn i fremtiden – for der vil du ha en Pårørende med på laget enten du liker det eller ei – når alt kommer til alt så handler det om tilpassing og mot. Så i dag skal jeg fortelle deg hvorfor du bør ansette en av oss!

Selv med min årelange bakgrunn som karriereveileder og jobbspesialist så kjenner jeg på utrygghet i forhold til å gå ut og søke nye stillinger. Ikke fordi jeg mangler kompetanse – men fordi jeg i samfunnets øyne er pårørende med liten p. I tillegg må jeg med bittersøt erkjennelse innse at denne bloggen ikke er til min fordel som arbeidssøker. Jeg skyter meg selv i leggen ved å skrive om nettopp alt dette som arbeidsgivere er så fryktelig redde for – og med det legger jeg kanskje tyngde til det stigmaet som følger denne tittelen med liten p. For hvem vil ansette noen som har en så usikker hjemmesituasjon?

Arbeidsgiver har i hovedsak ett mål for øye når det ansettes og det er å sørge for sin egen TRYGGHET. Trygghet for inntjening, trygghet for stabilitet og trygghet for at jeg både dukker opp på jobb når jeg skal – og at jeg gjør det jeg skal gjøre mens jeg er der. Skulle en ny arbeidsgiver komme til å lese bloggen, og jeg er jobbsøkeren, så rakner tryggheten like raskt som ei nylonstrømpe på skogstur – og søknaden min havner nederst i bunken.

Selv vet jeg nøyaktig hva jeg behøver for å kunne være i full jobb – og jeg er også helt sikker på at denne jobben finnes der ute et sted. Men om arbeidslivet er klare for utfordringen er jeg ikke så sikker på. For det betyr at arbeidsgiver også må gi fra seg noe av sin usikkerhet – og faktisk stole på at jeg har rent mel i posen. Jeg må innrømme at om jeg sto med valget mellom to kandidater så hadde jeg ikke gått for Frøken Risiko når Miss Trofast er det andre valget. Likevel kunne jeg ønske at arbeidsgivere kunne innse hvilken fantastisk kompetanse mange pårørende sitter med. For mange Pårørende sitter med skikkelig BadAss Realkompetanse – og du går glipp av den!

Pårørende er nemlig eksperter på multitasking og har en forutseende holdning til det uforutsette. Pårørende er kjempegode på å lage oversikt og orden i papir og avtaler og de er usedvanlig gode på å finne utradisjonelle løsninger. Pårørende er verdensmestere i å opprettholde fokus fremover – til tross for stadige forstyrrelser. Pårørende ser de små fremskrittene og styrer mot målet mens veien i seg selv også er motivasjonen – vi tar en ting om gangen og er super strategiske. Pårørende er modige. De har allerede møtt alle de vanskelige telefonstemmene og fått avslagene gang på gang – uten å gi seg. Pårørende kjemper og er fremoverlente, de tar ikke nei for et svar og er gode på å sette krav samtidig som de vet om de subtile triksene som må til for å oppnå noe. Pårørende er knallgode på forhandlinger og tverrfaglighet – de Pårørende er det ekte Navet i samfunnet. Pårørende er den perfekte koordinator og prosjektleder – tverretatligheten det ER de Pårørendes daglige prosjekt. Pårørende vet å bruke nettverket sitt og knytter kontakt med de som er viktige for saken – og vet når de må bruke dem. Pårørende har superhukommelse – de er levende journaler. Pårørende har lært at motgang bare et viktig element i Prosjekt Gode Ideer og Sterkere Fremgang. Pårørende skriver knallgode søknader, vet hvem som har svarene – eller hvem som vet hvem som har svarene. Pårørende er de beste detektivene – og de jobber selv om de er syke. Pårørende vet selv hvor viktige de er og tar oppgaven alvorlig. De er raske og effektive – de er fokuserte og bruker tiden godt. Pårørende har allerede hatt alle de tøffeste samtalene og er ikke redd for én til. Pårørende er realkompetansens toppidrettsutøvere – og jobber med å utvide og styrke denne kompetansen 24/7.

Vi glemmer ofte at pårørende er mer enn ei hånd å holde i. Pårørendehverdagen består mest av alt praktisk arbeid og problemløsning – og så er vi så heldige at vi i tillegg får lov til å oppleve både kjærlighet og smerte midt i dette. For disse to går hånd i hånd. Og med det legger jeg til at Pårørende er kjempegode på følelser – både gode og vonde – og at dette ikke er noen dårlig egenskap. Pårørende vet selv hvordan de ønsker å bli møtt av verden – på godt og vondt – og den erfaringen gir Pårørende en kjempekompetanse på mennesket.

Det er ikke alltid det å stå i jobb som er problemet med å være Pårørende – det er jobbens rigide struktur som hindrer og ekskluderer. Jeg VET hva jeg som Pårørende behøver for å være i full jobb. Alt jeg trenger er 100 % fleksibilitet over egen kalender og mulighet til å jobben når det passer MEG. Noe som betyr at min fremtidige arbeidsgiver må gi fra seg den tryggheten som i dag er bygget opp gjennom ekskludering – og gi rom for trygghet gjennom erfaring og tillit.

Hadde du møtt meg før jeg ble Pårørende så ville jeg presentert meg selv med å si allerede i andre setning “… og jeg ELSKER jobben min”. Jeg håper jeg en dag kan si det igjen og at min arbeidsgiver kan si at vi er en perfekt match.

Når alt kommer til alt så er ingenting umulig og DET er det vi Pårørende vet mest om!

 

Stafettpinnen er herved levert!

 

Ingen ting er umulig … samme hva de sier!

Vi hører om så mange som forteller at de fikk nedslående fremtidsutsikter av leger og behandlere like etter hjerneslaget. Men nesten like ofte hører vi at de som har fått beskjed om at de aldri vil gå, aldri kjøre bil eller aldri snakke som faktisk reiser seg å går, klarer å ta kjøreprøven igjen og begynner å snakke. Hjernen er fantastisk og det vi har lært er at ingenting er umulig.

Vidar, slagrammet samboer, fikk også slike nedslående beskjeder. Blant annet ble treningen hos ergoterapeut i hjem kommunen avsluttet etter bare 5 uker på grunn av det hun kalte manglende fremgang. At jeg kjempet imot er en underdrivelse – jeg kjempet som en gal for å få på plass denne treningen igjen og det skulle gå hele 9 måneder før jeg vant gjennom.

Nå som livet har vært veldig bratt igjen så stopper slik aktivitet opp nok en gang. Gleden er derfor enorm når jeg ser hva Vidar faktisk er i stand til å gjøre i dag. For å sette det i perspektiv så var han ikke i stand til å lage mat i det hele tatt – med unntak av å dekke på til frokost og smøre brødskiva – på det tidspunktet han ble avsluttet av ergoterapeuten i 2016. Han kunne skrelle poteter, men det tok vel sånn ca 45 minutter på 4 poteter. Nå er tiden inne for å prøve seg på en skikkelig oppskrift – helt alene!

Hva som er mest brukervennlig oppskrift for oss er et testprosjekt akkurat nå.
Vi prøver og feiler – og retter opp underveis – begge to.

To ganger har han vært med meg på kjøkkenet de siste ukene – for å bli kjent med denne retten. Vidar skal lage kjøttpudding med blomkål og hvit saus. Vi har snakket og planlagt litt sammen med den nye ergoterapeuten og deretter laget jeg et foreløpig utkast til oppskrift og fremgangsmåte. Vi vet ikke helt hva som behøves av instruksjoner, men for sikkerhets skyld skriver jeg opp det meste. Når vi har testet det ut i praksis så skal det inn i faste former i en egen oppskriftsbok for Vidar. Klar, ferdig – LAG MAT!!

De første 20 minuttene sammen med ergoterapeuten i dag ble det mye kos og skravling – og DET er jo gøy. Men det blir lite matlaging når skravla går. Vi hadde satt av en time til oppgaven og det tok en time og 20 minutter – inkludert skravling. Det går opp for oss underveis at Vidar har fått litt for mye hjelp av meg tidligere og at han aldri har fått lov til å hente frem ingredienser selv. Det er fort gjort å gå seg fast i slike hjelpemønster – som faktisk ikke er så mye hjelp når det kommer til det lange løp – så jeg var glad for at vi oppdaget dette. Heretter skal han få lov til å lete mer på egen hånd.

Jeg var veldig usikker på om denne oppgaven ble for komplisert da den inneholdt mange forskjellige operasjoner. MEN her ble det mat! Og jeg er stolt som en hane over at Vidar mestret så utrolig bra. Uten tvil var dette mye arbeid og Vidar ble rimelig sliten og smertene var synlige når timen hadde gått – men han sto på som en helt. Det er tydelig at Vidar har laget mat før og at han ikke er ute av sitt element. Når jeg etterpå fortalte ham at jeg ville blogge om dette så var den første responsen hans: “husket du å ta bilde av meg mens jeg laget mat?!”. Det er nok ikke bare meg som er stolt i dag.

Det ble bare bilder av det ferdige resultatet i dag – for jeg ville ikke forstyrre ham i prosessen. I dag var det viktig å få mest mulig ro til å jobbe.

Med ALL grunn til å smile – så utrolig bra jobba kjæresten min <3 Middagen er klar!

Kjære alle sammen. Ikke hør på det som blir sagt og tenk at det er skrevet i stein. For hjernen og mennesket har en forunderlig evne til å mestre – og å finne nye veier. Gi ALDRI OPP! Selv om det er fagpersoner som forteller deg hva du ikke kan eller ikke gjør så betyr det ikke at det er sant. Faktisk så hender det ofte at vi også forteller oss selv mye som ikke er sant – både jeg og Vidar lærte en viktig lekse i dag! Han klarer mye mer enn vi tørr å prøve på. Så ta sjansen – utfordre deg selv – og så blir du kanskje både overrasket og stolt til gjengjeld.

Det eneste som er litt dumt (synes Vidar) – er at jeg nå har forstått at JEG ikke behøver å lage all maten selv … tjihihi …

 

Om du har lyst til å lese flere innlegg om dette temaet så finner du er par her:

Prosjekt matlaging …

Salat a la rehabilitering …

 

Riktig god tirsdag fra oss:) Her blir det kjøttpudding til middag!