Ingen ting er umulig … samme hva de sier!

Vi hører om så mange som forteller at de fikk nedslående fremtidsutsikter av leger og behandlere like etter hjerneslaget. Men nesten like ofte hører vi at de som har fått beskjed om at de aldri vil gå, aldri kjøre bil eller aldri snakke som faktisk reiser seg å går, klarer å ta kjøreprøven igjen og begynner å snakke. Hjernen er fantastisk og det vi har lært er at ingenting er umulig.

Vidar, slagrammet samboer, fikk også slike nedslående beskjeder. Blant annet ble treningen hos ergoterapeut i hjem kommunen avsluttet etter bare 5 uker på grunn av det hun kalte manglende fremgang. At jeg kjempet imot er en underdrivelse – jeg kjempet som en gal for å få på plass denne treningen igjen og det skulle gå hele 9 måneder før jeg vant gjennom.

Nå som livet har vært veldig bratt igjen så stopper slik aktivitet opp nok en gang. Gleden er derfor enorm når jeg ser hva Vidar faktisk er i stand til å gjøre i dag. For å sette det i perspektiv så var han ikke i stand til å lage mat i det hele tatt – med unntak av å dekke på til frokost og smøre brødskiva – på det tidspunktet han ble avsluttet av ergoterapeuten i 2016. Han kunne skrelle poteter, men det tok vel sånn ca 45 minutter på 4 poteter. Nå er tiden inne for å prøve seg på en skikkelig oppskrift – helt alene!

Hva som er mest brukervennlig oppskrift for oss er et testprosjekt akkurat nå.
Vi prøver og feiler – og retter opp underveis – begge to.

To ganger har han vært med meg på kjøkkenet de siste ukene – for å bli kjent med denne retten. Vidar skal lage kjøttpudding med blomkål og hvit saus. Vi har snakket og planlagt litt sammen med den nye ergoterapeuten og deretter laget jeg et foreløpig utkast til oppskrift og fremgangsmåte. Vi vet ikke helt hva som behøves av instruksjoner, men for sikkerhets skyld skriver jeg opp det meste. Når vi har testet det ut i praksis så skal det inn i faste former i en egen oppskriftsbok for Vidar. Klar, ferdig – LAG MAT!!

De første 20 minuttene sammen med ergoterapeuten i dag ble det mye kos og skravling – og DET er jo gøy. Men det blir lite matlaging når skravla går. Vi hadde satt av en time til oppgaven og det tok en time og 20 minutter – inkludert skravling. Det går opp for oss underveis at Vidar har fått litt for mye hjelp av meg tidligere og at han aldri har fått lov til å hente frem ingredienser selv. Det er fort gjort å gå seg fast i slike hjelpemønster – som faktisk ikke er så mye hjelp når det kommer til det lange løp – så jeg var glad for at vi oppdaget dette. Heretter skal han få lov til å lete mer på egen hånd.

Jeg var veldig usikker på om denne oppgaven ble for komplisert da den inneholdt mange forskjellige operasjoner. MEN her ble det mat! Og jeg er stolt som en hane over at Vidar mestret så utrolig bra. Uten tvil var dette mye arbeid og Vidar ble rimelig sliten og smertene var synlige når timen hadde gått – men han sto på som en helt. Det er tydelig at Vidar har laget mat før og at han ikke er ute av sitt element. Når jeg etterpå fortalte ham at jeg ville blogge om dette så var den første responsen hans: “husket du å ta bilde av meg mens jeg laget mat?!”. Det er nok ikke bare meg som er stolt i dag.

Det ble bare bilder av det ferdige resultatet i dag – for jeg ville ikke forstyrre ham i prosessen. I dag var det viktig å få mest mulig ro til å jobbe.

Med ALL grunn til å smile – så utrolig bra jobba kjæresten min <3 Middagen er klar!

Kjære alle sammen. Ikke hør på det som blir sagt og tenk at det er skrevet i stein. For hjernen og mennesket har en forunderlig evne til å mestre – og å finne nye veier. Gi ALDRI OPP! Selv om det er fagpersoner som forteller deg hva du ikke kan eller ikke gjør så betyr det ikke at det er sant. Faktisk så hender det ofte at vi også forteller oss selv mye som ikke er sant – både jeg og Vidar lærte en viktig lekse i dag! Han klarer mye mer enn vi tørr å prøve på. Så ta sjansen – utfordre deg selv – og så blir du kanskje både overrasket og stolt til gjengjeld.

Det eneste som er litt dumt (synes Vidar) – er at jeg nå har forstått at JEG ikke behøver å lage all maten selv … tjihihi …

 

Om du har lyst til å lese flere innlegg om dette temaet så finner du er par her:

Prosjekt matlaging …

Salat a la rehabilitering …

 

Riktig god tirsdag fra oss:) Her blir det kjøttpudding til middag!

 

Hvordan skape et nytt liv og identitet du vil like?!

Jeg har undret meg! Hvordan komme i kontakt med meg selv igjen? For hun jeg formet og skapte gjennom nesten 50 år – og som jeg var så glad i – mistet jeg av syne.

Det er lenge siden jeg så noe til denne jenta … Dette var hun som hadde funnet sin plass i livet, som elsket den hun var og det hun gav tilbake til verden. Jeg har savnet henne med enorm styrke.

Etter snart fire år som pårørende til en samboer med et helsemessig kaos etter en hjerneblødning så har jeg barbert identiteten min tynner og tynnere hvor hver dag som har gått. Det var ikke meningen at det skulle bli sånn – det bare hendte. Jo større omsorgsbelastningen og kaoset ble – jo mindre tid ble det også igjen av Ann Solfrid. Mine ønsker, mål og behov smuldret bort et sted midt mellom katastrofedagen og nåtiden. På et tidspunkt hadde jeg ikke en gang plass til egne tanker – mitt JEG var ute av syne. Jeg hadde redusert meg selv til et verktøy og hjelpemiddel som kunne tas frem ved behov – og behov for meg var det hele tiden.

18 måneder senere er det lite smil og glede i øyene mine. Livet hadde lært meg en hard lekse.

Det tok nesten 50 år å bli MEG. Ikke bare tok det 50 år å skape det jeg hadde og verdsatte ved meg selv – men min fremtid skulle også bygges på denne grunnmuren. Og så smuldret det hele bort under meg. Fortiden, nåtiden og fremtiden – alt føltes forgjeves. Alt føltes tapt. Hvordan finne tilbake til meg selv igjen?

Det går ganske snart opp for meg at å finne tilbake ikke er aktuelt. For dagens livsrom er helt annerledes enn det jeg hadde for 4 år siden. Så jeg må skape noe nytt. Ikke bare skal jeg skape ny plattform, nåtid og fremtid. Jeg skal gjøre jobben på rekordtid – denne gangen har jeg ikke 50 år. Jeg behøver å finne den nye, glade, fremtidstroende og fornøyde meg. For jeg har ikke tenkt å nøye meg med et “reserveliv” eller plan B – jeg vil ha en ny og forbedret Plan A!. JEG vil ha et ekte liv – en identitet forenlig med meg og min kompetanse – og i takt med kjerneverdiene mine. Men hva er det? Hvem ønsker jeg egentlig å være?

Jeg tror faktisk at vi alle sammen vet hva vi er og hva vi vil – sånn langt der inne et sted. Men å få tanker til å bli virkelighet er ikke gjort i en fei.

Jeg har gjort mye – selv om det kanskje ikke er så synlig ennå. Grunnmuren er på plass og jeg har lagt skisser for dette nye livet. For første gang på lenge ser jeg fremover og har planer. Men så var det dette tidsperspektivet da – tiden renner fort ut i sanden rundt meg og det er dager jeg føler at jeg ikke kommer videre.

MEN i dag kom ideen som jeg tror vil hjelpe meg å holde fokus. Visualisering! Det handler om å se denne fremtiden for sitt indre øye – å kunne kjenne smaken av livet den dagen du står der og faktisk har oppnådd noe. For det er ikke flaks jeg må ha – men hard og målrettet innsats. Så i dag har jeg gjort noen grep nettopp for å ha målene mine i sikte – HELE TIDEN!

Det slo meg nemlig at skjermbildet på mobilen min er noe jeg ser mange titalls ganger hver eneste dag. Hvorfor ikke bruke dette til min fordel? Med den tanken i hodet gikk jeg i gang og begynte å lete etter symboler for mine fremtidsdrømmer og kjerneverdier. Så satte jeg dem i system og laget en collage – og dermed hadde jeg laget meg et Vision Board Skjermbilde til mobilen. Et kart til mitt visjonelle fremtidsselv – for å holde blikket festet på det som er viktig for meg.

Dette er det kanskje bare jeg som kan lese betydningen av. Men dette er dit jeg skal <3 Min visjon for fremtiden MIN <3

Noen av symbolene betyr mer enn én ting for meg så det handler om å finne gode symboler og bilder som passer for deg. Syntes du dette var en god idé? Jeg har googlet og funnet bilder på nett og så satt de sammen i en fotoredigeringsapp – det finnes mange gode apper til dette formålet.

Og du – du behøver ikke bestemme deg for en Phd eller den største karrieren – for meg var blant annet det å komme meg ut på sykkelen igjen og å finne tid til å lese flere bøker som var noe av det jeg ønsket meg mest. For det er jo hverdager vi har flest av, så pass på å fylle dem med noe godt. Og husk – ting tar tid og selv om vi ikke har 50 nye år å bruke så kommer mye på plass underveis. La veien bli målet. Finn det som du kjenner gir deg energi – for i den energien finner du deg selv <3

 

Lykke til <3

En verden som styres av teknologi er en verden som ekskluderer …

Verden går fremover – sies det. MEN med fremgangen så velger vi også å legge noen bak oss. Samfunnet forventer at man skal henge med, men hos oss er noe så enkelt som å åpne døren eller svare på en sms blitt store utfordringer som vi ennå ikke helt har funnet løsninger på.

I en verden hvor vi hele tiden har fokus på å ikke diskriminere eller utestenge så føler jeg nå at en stor gruppe blir glemt når utviklingen går fremover. Teknologien har hos oss blitt en fartsdump som både frustrerer, ekskluderer og diskriminerer. Vidar har falt av lasset og kommer nå metaforisk løpende etter teknologitoget mens det stadig tøffer raskere avgårde. Jeg må innrømme at jeg ikke tror vi kommer til å finne gode nok løsninger fremover – og at det vil føre til en ennå større følelse av å være ekskludert fra samfunnet.

Etter Vidars hjerneslag har han vært tilnærmet taus når det kommer til engasjement på sosiale media – og han bruker telefonen bare når han må. Både afasi, hukommelsesutfordringer og utstyrets manglende brukervennlighet klundrer det til.

Et eksempel er porttelefonen hjemme hos oss – den har for kort ringetid. Vidar rekker den ikke i tide – han behøver tid for å reise seg og gå over gulvet. Med hele tre forskjellige innganger og tre mulige ringeklokker så fungerer systemet slik at det slår seg av etter 30 sekunder (om vi ikke kommer frem til apparatet i tide) og så må vi selv finne ut hvor gjesten står ved å klikke oss gjennom menyen på apparatet. Dette blir for komplisert – og en stressende situasjon ved at noen venter gjør ikke saken bedre. Så Vidar har foreløpig tapt kampen og får ikke åpnet ytterdøren. Vi har nå gjort forsøk på å nå produsent og installatør for å endre lengden på ringetiden i et håp om at vi får løst problemet. Slik det er i dag så kommer for eksempel ikke ergoterapeuten seg inn når Vidar er alene hjemme – og må da enten ringe på mange ganger, snike seg inn sammen med andre beboere som tilfeldig skulle komme, eller ringe på hos diverse andre naboer for å komme inn. Litt pinlig synes vi det er, men vi håper på en løsning.

Det viktigste som skjer her hos oss akkurat nå er at vi jobber med å finne gode SMS løsninger. Skriving er noe styr rett og slett. Det tar for lang tid og mesteparten av tiden brukes til å rette opp feil. Fingrene er for skjelvne til at de treffer der de skal – og noen ganger treffer de bokstaver når de ikke skal treffe noe som helst. Så i dag startet vi første forsøk med tale til tekst og det var Kjempegøy!! Om det blir brukt i fremtiden vet vi ennå ikke, men det er alltid gøy å finne løsninger som har potensiale. Ta en titt på filmen rett under her – det brukes en Samsung telefon.

 

 

 

Vi ønsker dere alle ei flott senuke – snart er det helg <3

Katastrofetankene …

Det er dette øyeblikket – den dagen for snart 4 år siden. Et øyeblikk som skulle komme til å forandre meg for all tid. For det er noen ting man ikke kan gjøre viske ut av hukommelsen. Samtidig gjør noen øyeblikk noe med deg. Det legger en ekstra bagasje ned i livssekken din –  og du bærer den med deg videre enten du vil eller ikke. For meg ble vissheten om at jeg en dag må ta farvel med ett ble så alt for reelt. Så jeg går videre gjennom livet med arr på sjelen.

Det var 17. Mai 2015, at jeg sto igjen der i regnet og kjente på den enorme stillheten der lyden og synet av helikopteret forsvant inn i skyene med kjæresten min. Igjen sto jeg lammet av sjokket og den enorme kontrasten den påtrengende stillheten var i forhold til de kaotiske minuttene vi akkurat hadde gjennomlevd i det Vidar fikk en stor og alvorlig hjerneblødning. Vidar skulle komme til å få store skader – men det var ikke bare han som endret seg denne dagen.

Det slo ned som lyn fra klar himmel. Fra et øyeblikk til et annet var jeg ikke lenger i stand til å få kontakt med ham og kroppen hans krøllet seg sammen foran øynene mine. Jeg forsto at dette var alvor – og at livet aldri noen sinne ville være det samme igjen.

I dag lever vi fremdeles med hjerneslaget – begge på hvert vårt vis – og for min del innebærer det en hverdag med påtrengende tanker om nye katastrofer. Jeg er ikke en bekymret person av natur, tror jeg. Jeg har en innstilling  til livet om at jeg må ta det som det kommer, slik det er. Jeg er løsningsfokusert og en fighter – det skal en del til før jeg gir meg. Men tankene mine har jeg ikke lenger like god kontroll på.

Det er ikke sånn at jeg tenker veldig mye på Vidar når jeg er borte fra ham. Jeg er komfortabel med å la ham være alene hjemme. Men når jeg er på vei hjem så hender det stadig at ramler jeg ned i en sump av katastrofetanker. Det spiller ingen rolle om jeg har 2 minutter hjem eller 4 timer – det er så godt som alltid en eller annen uro som følger meg inn døra hjemme. Hva møter meg når jeg kommer inn? Har han fått et nytt slag? Hjerteinfarkt? Har han falt og skadet seg?

Disse tankene lever sitt eget liv – plutselig er jeg langt inne i dem. Det er en film som utspiller seg inne i hodet mitt. Fortellingen om Worst Case Scenario. Bildene er tydelige, følelsene like så. Jeg ser alt helt klart for mitt indre øye – hele forferdelsen. Hjertet banketti banker, pulsen dundrer i ørene og selv om det bare er 200 meter til døra så føles det som en evighet til jeg er hjemme. Det er et frustrerende  og uønsket tankemønster. Det er ille nok det vi har gjennomlevd om ikke jeg skal skape nye forferdelser i mitt eget hode – for fantasien spinner stadig nye scenarier. Selv må jeg bare forsøke å hente meg selv ut av dette så godt jeg kan – og jeg tror jeg blir bedre til det. Likevel kan stryken og livligheten av disse tankene overvelde meg og ofte er jeg ikke klar over at det skjer før jeg er langt inne i en Katastrofefantasi.

Nettene har sine egne mørke hemmeligheter. Vidar sover med cpapp maske pga pustestopp og denne masken lager en del lyd. Det hender jeg våkner om natten og blir liggende å lytte. Puster han selv – eller er det maskinen jeg hører?! Hvordan vil det høres ut om han plutselig ikke puster – om han dør? Vil jeg merke det?

Frykten for at noe forferdelig skal skje på soverommet er stor – da det var på soverommet det hendte sist. Det førte til at jeg ikke var i stand til å sove eller være inne på det rommet på flere år – uhyggen satt i veggene. For ei som er lidenskapelig glad i senga si så er dette en katastrofe i seg selv. Soverommet er hellig – et sted for hvile og rekreasjon. Så jeg ber stille på innsiden: “Vær så snill, ikke la noe skje på soverommet!”.  Samtidig kommer skammen over at jeg føler at jeg forventer at noe fælt skal skje – dette monsteret har flere måter å ramme meg på. Skammen over slike “forbudte” tanker følger med i pakken.

Triggere; situasjoner, ting eller lyder som utløser følelser eller katastrofetanker. Helikopter er en av de sterkeste for meg. Lyden av et helikopter som letter fra bakken stikker hull på tåreklumpen i magen. Selv om jeg føler en enorm takknemlighet for at nettopp Luftambulansen reddet Vidar – så forfølges jeg av sterke emosjonelle minner når jeg hører den lyden.

De som har kjent meg lenge vet at jeg har slitt med sterk flyskrekk i mange, mange år. Ikke like mange vet at jeg har jobbet meg gjennom den og at jeg i dag vil påstå å ha et godt forhold til å reise med fly. Men om jeg spør meg selv hva jeg ville tenkt om et fly jeg satt i faktisk falt ned så må jeg bare erkjenne at jeg ville tenkt; “Det var det jeg visste!!”. Selv om skrekken er under kontroll så ligger den langt der inne i sjelen et sted, venter på den rette anledning for å sprette frem og si “I told you so”.

Slik er det for meg å leve som pårørende. Jeg går ikke rundt og tror at han skal dø eller bli syk hele tiden. Men likevel må jeg holde pusten og lytte litt ekstra om jeg hører en rar lyd fra badet, et dunk i veggen eller litt rar pust om natten. Makabert som det er så hender det jeg må stikke hånden inn under dyna om natten for å kjenne på ham. Holde pusten selv, lytte og kjenne etter. Beveger brystkassen seg, er han kald?! Frykten ligger rett under huden og selv om jeg ikke ønsker at det skal skje noe fælt så er det vanskelig å ikke forvente det verste.

Disse katastrofetankene er ikke noe jeg liker å snakke om – da kommer som regel tårene. For tårene ligger på lur, rett bak ordene mine. Det er nemlig en direkte link mellom det som kommer ut av munnen min og det som øynene renner over med. Så lenge jeg holder stilt så er også tårene under kontroll.

“Du er nå ganske lettgrint” var det noen som sa til meg en gang. Ja det er helt sant at jeg er lettgrint – og det er faktisk ikke noe jeg skammer meg over. Tvert i mot så er jeg glad for at jeg klarer å slippe tårene ut – for da vet jeg at jeg letter på trykket som til tider er uholdbart stort på innsiden. Samtidig nekter jeg fullstendig å late som om alt er greit – jeg vil ikke være med på å opprettholde fasaden bare for at verden rundt meg ikke skal bli berørt.

Vidar fikk store skader etter hjerneslaget – og de påfølgende hjerteinfarktene. Utfall kalles det. Lammelser, språkutfordringer, hukommelsestap osv. Et et hjerneslag rammer ikke bare pasienten – det er en slagrammet familie som skal leve videre. For meg som pårørende ble Katastrofetankene født ut av Vidars hjerneslag. DE er mine utfall av hans hjerneslag.

I alt jeg gjør – natt og dag – ligger vissheten om at livet er skjørt. At jeg må ta vare på de jeg er glad i før det er for sent. Et hjerneslag er en brutal og umiddelbar frarøvelse – du får ingen forvarsel – PANG!! Det var ingen åpning for kontakt mellom oss i det øyeblikket hjerneslaget var en realitet – ingen rom for samtale eller kommunikasjon. Det som måtte sies – vet jeg i dag – må sies FØR det går galt.

Jeg er ikke veldig redd for døden. Både jeg og Vidar har lært oss å leve med vissheten om at døden kan komme når som helst og ingen av oss vet hvem som drar først. Jeg har lært meg å leve livet som pårørende her og nå og har fokus på å finne glede i hverdagen tross alt. Likevel lever jeg med disse katastrofetankene i bagasjen – for jeg er fryktelig redd for å ikke få lov til å ta farvel. DET er katastrofen som alltid følger meg.

Back in business og på vei mot frykten

Da er vi endelig tilbake i rute – og første økten tas på kjøkkenet.

Høsten og vinteren har vært beintøff – og det gjorde det ikke så mye bedre at våren og sommeren før også hadde gitt oss godt med utfordringer. Energinivået har vært helt lavmåls og for min del så har det holdt med en tur på butikken lørdag. Faktisk har det hendt jeg har måttet avbryte halvveis.

Flere år med kriser, oppussing, flytting og konstant rehabilitering og fokus på Vidars behov etter hjerneslaget har kostet. Jeg har hele tiden tenkt at vi ville kommer over kneiken og at NÅ snart blir det bedre. Men med hjerteinfarktet Vidar fikk i høst og den enorme Skabbinfestasjonen vi har måttet håndtere i vinter så gikk jeg fullstendig tom. Hjernetåken slo inn for fullt og jeg kjente på avmakten over å ikke lenger være i stand til å komme gjennom helt ordinære hverdagsoppgaver. Jeg utsatte matlaging, dusjen, klesvasken og handleturer. Jeg har konsekvent trykket på avvis på alle telefonsamtaler fra venner  – jeg har ikke maktet å gjennomføre noe så enkelt som en samtale.

For min del er jeg ennå langt inne i hjernetåken – og hjertebanken fotfølger meg gjennom hverdagen. Det er vanskelig å få ned hvilepulsen – men jeg jobber med saken. For Vidars del går det heldigvis fremover og selv om jeg kjenner veldig på det tomme energilageret så er han i ferd med å ta tilbake hverdagen sin. Fysioterapien er på plass igjen med 3 treningstimer i uka og ergoterapeuten har endelig kommet i gang her i Ullensaker. Den kom aldri i gang etter flyttingen i sommer pga Vidars helsesituasjon. Nå er de i gang med fokus på oppvask og renhold på kjøkkenet – og matlaging. Oppgaver som Vidar selv har valgt å jobbe videre med etter oppholdet på Kress (kognitiv rehabilitering) på Sunnaas. Det oppleves som viktig for ham å få lov til å bidra i hverdagsoppgavene her hjemme. Jeg merker også på ham at disse oppgavene løfter energinivået hans – han er rett og slett mer tilstede når vi spiser mat sammen som han har bidratt til å lage. Merkelig – og veldig deilig å oppdage.

I dag kom endelig telefonen fra Logopeden og første time er satt opp der også – 9 måneder siden forrige time. Nå blir det selvsagt ny logoped siden vi har flyttet til ny kommune. Det synes vi bare er bra – selv om vi var veldig fornøyd med den vi hadde tidligere – det er uansett godt å møte nye spesialister for fokuset endrer seg alltid litt og DET har vi bare godt av. Samtidig ser vi at ergoterapeut og logoped ønsker å samarbeide litt – til tross for at de ikke jobber sammen til daglig. Ergoterapeuten er ansatt i kommunen og logopeden driver privat praksis. At de vil jobbe sånn på tvers står det ALL respekt av – jeg bare bøyer meg i støvet. Nå snakker man om å løfte sin egen profesjon opp noen hakk. Det er så godt å se at de forstår verdien av felles løft. DETTE gleder jeg meg til å se i praksis.

Med ergoterapi her hjemme kommer noen utfordringer – som jeg som pårørende kanskje ikke er like glad i. Vidar må jo ha noe å gjøre når hun kommer. Når vi nå skal jobbe med kjøkken og oppvask så betyr det i praksis at vi ikke kan vaske kopper på et par dager – han må jo utfordres litt. Her skal det læres å fokusere på mer enn selve oppgaven. Hvor skal tingene stå? Er det som står i maskinen rent eller skittent? Det hender nemlig at han tømmer skitne maskiner – hyl!! Og det hender at vi vasker de samme koppene flere ganger. Fokus og oppmerksomhet er ikke helt der det skal være – ergo … Ergoterapi. Her må det jobbes med flere lag av oppgaven. Fokus, oppmerksomhet, helhet – oppgaven er ikke løst før benken også er ren. Og hva med vasken – er den også skrubbet? Har du tømt sluken for bøss? Det er mye å huske på. Selv svelger jeg kameler der oppvasken hoper seg opp i to dager før timeavtalen og ber innstendig om at det IKKE kommer besøk akkurat i dag.

Det er deilig å se at vi lander og er tilbake i normal turnus her hjemme igjen. Det gir håp om at jeg også nå skal få gode forhold for å hente meg selv inn igjen. Jeg var så godt i gang tidlig i høst med både svømming og fysioterapi for min egen del – men begge deler måtte stoppes når “skabbhelvetet” startet. Jeg skal i alle fall sørge for at dette ikke sprer seg utenfor våre vegger så jeg har holdt meg langt unna alt av behandlingsbenker og offentlige garderober.

Jeg frem mot mer yoga, avspenning, gåturer og tid for meg selv mens Vidar er ute av huset på trening. De tre timene i uka er hellige og nytes i fulle drag. Nå blir det enda et par timer til som jeg får for meg selv – digg! Jeg elsker jo Vidar over alt, men tid for meg selv må jeg ha for å klare å stå i denne hverdagen vi lever. Nå skal jeg også straks ut på tur for meg selv – det gleder jeg meg til. Røros står på planen, sammen med andre pårørende og jeg tar en overnatting når jeg først reiser avgårde. Vidar skal få testet ut selvstendigheten og klare seg helt alene om natten. Skremmende, men jeg har bestemt meg for at det ikke er farlig å være litt redd – bare så utrolig ubehagelig. Faktisk tror jeg noe av det mest skadelige vi kan utsette oss selv for er å aldri noen sinne utfordre frykten. Så vi kjører på!

Ha en riktig flott uke alle sammen 🙂

Ann Solfrid

 

Vi tilrettelegger hjemmet vårt …

For en tid tilbake siden hadde jeg et innlegg om hvordan vi har arbeidet oss rundt en del hjelpemidler her hos oss. Ikke fordi vi ikke har behov for dem, men fordi vi har et ønske om å ha et hjem hvor vi i størst mulig grad finner løsninger som ikke er så synlige. Det handler om å tenke gjennom hvilke utfordringer vi lever med i hverdagen og så finne løsninger på dem – men det har vært en lang prosess og et pågående prosjekt.

Jeg er på ingen måte anti hjelpemidler. Det jeg mener – for vår del – er at vi kan finne løsninger selv. Å flytte inn i nytt hus var for oss en gylden mulighet – for nå kunne vi lage det til akkurat slik vi selv ønsket å ha det. Nå kunne vi tenke helhet og tilrettelegging i hele leiligheten samtidig. I forrige innlegg om dette fortalte jeg hvordan vi har løst utfordringene i spisestua og om Informasjonssentralen vår. Det kan du lese ved å klikke her.

I dag har jeg blant annet lyst til å snakke litt om det å tenke på kategorier. Vidars hukommelse spiller ikke på lag, noe som resulterer i at han leter mye. Det er ikke bare at han har glemt, men han har også blitt en dårlig leter etter hjerneslaget. Ting kan gjemme seg helt åpenlyst – om du forstår hva jeg mener. På samme måte leter jeg etter det han har brukt for tingene våre kan ende opp på de merkeligste steder. Her en dag fant jeg igjen oppvaskkluten i knivskuffen. Og den skitne vaskekluten på toppen av de rene klærne. Det glipper stadig, men jeg har likevel valgt å kategorisere hjemmet vårt etter beste evne. Kaos gjør det i alle fall ikke bedre.

Så hva mener jeg med at huset er kategorisert? Jo, jeg mener at ALT har sin plass. Vi har ET skap (eller hylle) til glass og kopper – ET skap til fat og tallerkener. En skuff til alt du kan skjære med og en skuff til brødfjøler. På samme måte løser vi det i yttergangen med en liten kommode hvor vi har kun én skuff til nøkler, én til briller og én til solbriller. Med liten plass sier det seg selv at vi har hatt sterkt fokus på møbler som oppbevarer på en intelligent måte – i forhold til våre behov selvsagt. På kjøkkenet har vi i stor grad valgt å ha mest skuffer – da disse kan åpnes helt og viser hele innholdet, fremfor skap.

Det ligger til menneskets natur å kategorisere så jeg håper at det også vil hjelpe Vidar med å finne frem. Bare se på handlelister – vi kategoriserer kanskje mer enn vi ofte er klar over i hverdagen. Først frukt og grønt, så pålegg og middager, deretter melkevarer og så kommer tørrvarene til slutt. Jeg er ganske sikker på at de aller fleste av oss gjør det noen lunde slik. Det hjelper oss å huske og det er tidsbesparende og det sparer hjernen for ekstra arbeid – gode og praktiske hjelpemidler i hverdagen med andre ord.

Vi har jo selvsagt hatt kategorier tidligere også. Vi har ikke blandet blyanter, melk, mel og polvotter i samme skuff akkurat. Nå har jeg bare tatt det et hakk opp -jeg har det liksom med meg i bakhodet hver gang jeg skal legge noe på plass. Samtidig er det viktig for meg å fortelle Vidar om hvor han nå kan finne det – igjen og igjen. Repetisjoner må til – selv om han til tider mener jeg maser mer enn nødvendig.  Huset bærer kanskje preg av litt Tvangssystem og ryddehysteri, men sånn er det heldigvis ikke. Skulle du stikke innom kommer Vidar garantert til å benytte muligheten til å fortelle om alle gangene jeg har puttet noe i feil skuff. Faktisk påstår han at jeg flytter på ting. Det har jeg da ikke gjort … tror jeg (ooops) … Makan!!  😉

Alt i alt så finner vi våre metoder for å gjøre hverdagen lettere. Det er prøving og feiling hele veien. Det siste nye er at jeg skriver handlelisten til Vidar på en pappbit fremfor papir – for da finner han den faktisk igjen i lommen når han kommer til butikken. Jeg har forsøkt å ta bilder av emballasje om det er noe spesifikt han skal kjøpe – slik at han kan åpne bildet på telefonen og sammenligne i butikken. Det har fungert dårlig ettersom han ikke husker det og heller ringer meg for å spørre hvordan tingene ser ut – men øvelse gjør mester. Om han ringer og jeg minner ham på bildet så kan han fremdeles hente det opp å bruke det. Det er fryktelig vanskelig å forklare for en med afasi pr telefon hvordan noe ser ut og hva som står på esken. Det er forresten tid for å slippe Vidar ut på egenhånd igjen (etter vinterens sykdom så har det stoppet helt opp) så heretter blir det en tur på butikken hver dag. Det kan jo hende jeg behøver et Gullbrød eller mer lakris.

En annen ting vi har gjort er å kjøpe en skjenk med glassdører. På den måten ser Vidar mye lettere hva som står hvor og han kan lokalisere ting før han åpner dørene. Siden det å bøye seg ned er utfordrende så kan det være lurt å vite hvor man skal før man bøyer seg. Mørke skap holder på sine hemmeligheter og da finner han ikke ut av det. Klesskapene på soverommet er fremdeles et mareritt av ting hulter til bulter – samme hvor ofte jeg forsøker å rydde de. De er for mørke og for dype – og med stor sannsynlighet også for fulle.

Vi har også installert ei stor og god kjøkkenøy og på den måten kan vi lage mat sammen – ansikt til ansikt. Det fungerer dårlig å stå side ved side man skal bistå under matlaging. Sist men ikke minst har vi satt inn Billy hyller fra Ikea på badet. De er ikke dypere enn at det går EN hånduk inn. På den måten så slipper vi at ting forsvinner innover og ut av syne. Der er ALT synlig med en gang han åpner døren. Det er jo mye lettere å finne frem når man ser alt som er i skapet, uten å måtte grave – DET tror jeg forresten gjelder de fleste av oss.

Jeg er opptatt av at jeg ikke skal gjøre ting alt for lett for ham. Han må hente og lete selv om jeg er tilstede. Som jeg har sagt tidligere så er Vidar ikke pleiepasient – han er i rehabilitering. Jo mer han får jobbe med og håndtere tingene vi omgir oss med – jo større sjanse for at han mestrer. Nå er det snart fire år siden hjerneblødningen, men jeg ser fremdeles fremgang. Hukommelsen er elendig, men den blir bedre. Blant annet så behøver jeg ikke lenger skrive opp når drosjen skal hente ham – det ser han selv på sms fra pasientreiser. Her både husker han at han har fått meldingen, følger med selv OG mestrer telefonen. Jippi!!

Å se Vidar sitte avslappet og se på facebook eller meldinger på telefonen hadde jeg ikke våget å håpe på. Å forstå telefonen er fremdeles veldig utfordrende, men det er også mye som fungerer i dag. Og jeg er som vanlig overlykkelig <3

Avspent Anspent Høypuls Meditasjon!

Jeg hadde planlagt at overskriften på dette innlegget skulle bestå av to lyder. En for innpust og en for utpust. Men så langt kom jeg ikke … Det skulle vise seg at baseline var atskillig lavere enn jeg noen gang trodde var mulig og med skrekkblandet hysteri må jeg bare akseptere hvor jeg er i livet og finne en vei ut av det.

Heldige meg har fått litt drahjelp for å komme igang med Medisinsk Yoga så nå tar jeg et tak for å få på plass den utslitte pårørendekroppen – både det fysiske og det psykiske. Mental balanse, sommerfugler, enhjørninger og regnbuer … her kommer jeg!

Som pårørende så skal jeg jo på magisk vis være alle steder på én gang og når jeg vil gjøre noe for meg selv så butter det ALLTID i noe som burde være gjort for Vidar, slagrammet samboer. Selvsagt sammenfalt yogatimen med tidspunktet for den ukentlige medisinleveransen til Vidar fra hjemmesykepleien. Klok av skade MÅ jeg være tilstede for å sjekke innholdet i dosetten. Antall feilmedisineringer hadde vært skyhøye om ikke jeg var der med “nazikontrollen” min. Jeg klager ikke – bare sier at sånn er det. Jeg syntes det var fryktelig pinlig å måtte flytte dag og klokkeslett nok en gang for jeg hadde ganske nylig gjort to bytter av tid og dag for å tilpasse andre ting vi ville gjøre på fritiden. Men det verste jeg kunne få var jo et Nei, og intet våger intet vinner. De tok det heldigvis fint – og Sim Salami så lå jeg stiv som en påle, på ryggen, på ei yogamatte, paralysert av alt jeg skulle forsøke å få til. Klar – ferdig – GÅ!

Jeg hadde så positive forventninger. Jeg elsker tøy og bøy og jeg gledet meg til mer bevegelse og avspenning. Men det gikk ikke mer enn fire og et kvart sekund før forvirring OG fortvilelse kom krypende. Her skulle det pustes og telles, et ord på innpust, et ord på utpust, finn balansen, se inn i det indre øyet, “snu på tommeleneglene”, inn med navlen, stram i bekkenet OOOOOG Rotlås! What??

Jeg kjemper for å holde følge og jeg kjemper for å beholde roen. På innsiden velter følelsene frem og jeg biter i meg både salige gloser og tårer når det går opp for meg at jeg ikke klarer å følge med. “Dette er så enkelt at alle kan være med. Selv de som er veldig slitne eller har vondter vil klare dette”. DET var forventningen min – og nå lå jeg altså der og kjente hodepinen knipe seg fast og de stramme hals og nakkemusklene skriker om kapp for oppmerksomhet. Jeg stivner som en pinne og kjenner raseriet over maktesløsheten velte inn over meg. De to enkle ordene for inn og utpust, som jeg så fortvilt forsøkte å gripe tak i, ble til grøt i hodet og forsvant før jeg rakk å gjøre dem til mine – og med det forsvant også overskriften til dette innlegget.

Så sliten er jeg faktisk – her er det så godt som NULL input. Jeg visste det jo selv, men sjokket av realiteten er likevel enorm. Jeg må bare gjøre EN ting av gangen og så øve lenge på det. Musikken var for høy, sangen i feil rytme, alt går for fort, alt for mye prat, vær så snill vær litt stille, du prater for raskt, den muskelen min er for stram, skredderstilling my ass, jeg er tørst, jeg er kald, jeg er varm, jeg glemte å si noe viktig til Vidar, kroppen min er for rund for denne bevegelsen! Det var ikke ende på hvor mange negative ting jeg klarte å fylle mitt eget hode med der jeg lå og følte meg fullstendig ubrukelig. Men så – endelig. Tid for avspenning – DET er jeg jo knallgod på. DETTE kan jeg! Jeg både liker det, har tidligere oppsøkt det, benyttet meg av det aktivt OG har hatt kjempegod effekt av det –  så dette skal bli bra – gleder meg!

“Kjenn på tærne dine, kjenn hvordan de blir varme, tunge og så kjenner du hælen, over ankelen, leggene, knærne og lårene – helt opp i hoften.” Helt alvorlig?? Stopp en halv!! På innsiden går jeg helt i oppløsning – for jeg jobber fremdeles med å opprette mental kontakt med tærne når de andre har kommet til nakke og skuldre. Frustrasjonen bobler opp i meg og jeg gir opp. Avspenningen som skulle lande harehjertet mitt bygde videre på den allerede pulserende hodepinen. Aldri så galt at det ikke er godt for noe for når vi i neste omgang skulle Pulsmeditere så slapp jeg i alle fall å lete etter pulsen på halspulsåren – for den dundret allerede høylytt i ørene mine bonk, bonk, bonka, bonk, bonk. Om meditering er det samme som taus hulkegråt på innsiden – så er jeg drittgod på det!

Det var et sjokk for en fullstendig slitent system. Men jeg forstår at jeg vil ha godt av det – etterhvert. Jeg aksepterer min nåværende reduserte kognitive rekkevidde og skal konsentrerer meg om pusten. De andre kan Ooohme og Chante og kjenne på både tær og lår som avspennes – jeg skal først av alt lære meg å puste. Jeg skal holde ut for min egen skyld og gi meg selv muligheten til å få det til- Selv om jeg kanskje behøver et helt kurs bare for å lære å puste igjen.

For den som gir seg er en … mulighet fattigere;)

Min Robocop får ny ortose.

Endelig var dagen her – Vidar skulle få sin nye kneortose. Smilende går han rundt i gangen og kjenner på dette ukjente rundt foten. Hvordan føles det? Det føles litt rart, men bra. Vidar er kjempefornøyd. Jeg hadde aldri trodd at dette skulle begeistre ham for sannheten er at jeg har kjempet for at han skulle få denne skinnen i flere år.

En ortose er det sammen som en skinne. Og Vidar har fra før av en ortose rundt høyre ankel. Etter hjerneslaget er muskulaturen på høyre side av kroppen svekket og ankelen er ekstra svak. Det har vært noen overtråkk gjennom de siste årene – og noen fall har det også blitt. Det har aldri vært noen diskusjon om ankelortosen. Den kom på før Vidar var våken nok til å forstå at den var der og i tillegg får det så alvorlige konsekvenser om han velger å ikke bruke den. Da kan han ikke gå særlig langt uten fall.

Kneortosen derimot har vært en kamp å få Vidar til å akseptere. Jeg hadde i det lengste håpet at muskulaturen skulle bli så sterk at det ikke ville bli nødvendig, men måtte etterhvert bare akseptere at overtråkket i kneet ikke gikk bort. Tvert om så hindret det ham i å gå lengre turer og det holder hastigheten nede. Vidar er glad i å gå og det har vært frustrerende å bare klare korte turer selv om energien var mer enn god nok for en lengre tur. Smertene har stoppet ham gang på gang.

Selvinnsikten er ikke god nok. Den manglende forståelsen for hva som skjer med kroppen gjør det vanskelig for oss i hverdagen. Selv har jeg sett overstrekken i kneet fra den gangen han reiste seg fra rullestolen. Vidar har derimot nektet hardnakket for at det har vært et problem – og man kan jo ikke endre noe man ikke vil vedkjenne seg. En kneortose var helt utelukket – han hadde ikke noe problem. Jeg gomlet kameler, mumlet om flotte og velfungerende ortoser mellom kamelmunnfullene og håpet at innsikten på magisk vis skulle senke seg ned i ham fra “oven”.

Hvem skulle trodd det?! Det har lønnet seg å gomle kameler for magien la seg over ham og innsikten begynte ut på sommeren 2018 å sige inn. Han fikk det for seg at det var noe overstrekk liksom, der bak kneet. Kunne det være derfor han fikk så vondt kanskje? Jeg må innrømme at det var vanskelig å ikke dra en skikkelig amerikansk “I told you so” – så jeg gjorde det. I told you so! I told you so!! Næhæææ … DET hadde han aldri hørt noe om. Dette var noe nytt – hahaha. Ja sånn er det når hukommelsen ikke spiller på lag. Men jeg vet bedre – i alle fall denne gangen.

I dag var dagen endelig her og vi hadde time hos OHC Ortopedi. Ortosen får han gjennom Nav så her er det bare å møte opp og få sakene levert, testet, tilpasset og ta med hjem. Sjelden har jeg sett Vidar så ivrig. Dette var skikkelig gøy.

Dyp konsentrasjon. Hvordan kjennes dette egentlig ut? Det tok ikke lang tid før smilet kom. Dette føles bra.
Ortosen strammes opp bak kneet for å få god passform og for å hindre både overstrekk og for lite strekk.

 

Vi fikk forsøke to forskjellige typer ortoser i dag, men det var denne som passet best. Vi var litt spente på om Vidar ville klare å dra den på, men DET skulle vi virkelig ikke ha brukt tid på å uroe oss over. Første forsøk gikk jo veldig bra:

 

Vel, takk og lov for galgenhumoren. Den dårlige hjernen til Vidar spiller oss puss på puss. Jeg får bare henge på i svingene og akseptere hans virkelighet. For ham har ikke problemet vært synlig før nå. Takk og lov for at han endelig ser det selv. Det betyr jo at han endelig skal få den skinnen han har hatt behov for så alt for lenge. Og ikke bare skal han få skinne – han gleder seg til å begynne å bruke den. Dobbelt vinn!

I all hemmelighet må jeg jo bare innrømme at jeg synes han blir både mandig og sexy med skinna på – ikke vet jeg hva som er galt med meg, men flott blir han. Trippelvinn 😉

 

Kall meg gær’n … men jeg synes han er flott <3

 

 

Mestringens paradoks …

Jeg snakker mye om mestring. Et stort ord – og et viktig tema – men det går opp for meg at mange legger en betydning til ordet som er kontraproduktiv. Faktisk tror jeg at ordet mestring ofte blir feiltolket og at mange av den grunn går rundt og tror at de ikke mestrer.

Jeg snakker om milepæler, målstyring og fremgang. Jeg påstår at vi mestrer. Se på oss – se hva vi får til! Vi har fått Vidar ut av koma, opp av sengen , ut av rullestolen og ut på gaten – klarer å gå helt alene. Vi vil videre, opp og frem og tillegger selvsagt fremgangen til mestring. Men så går det opp for meg at jeg også snakker om mestring på andre måter. For vi har hatt mange og lange perioder hvor livet nesten står stille – og i noen perioder går det mer ned enn opp. I disse periodene blir jeg stille, da skriver jeg lite, og det er en grunn til det. For selv om vi mestrer de tunge dagene, så gjør det nødvendigvis ikke dagene mindre tunge. For hvem i alle dager har sagt at mestring = fremgang? Eller for den saks skylt –  hvem har sagt at mestring er det samme som fravær av ubehag og slit?  Jeg frykter at om man innbiller seg at mestring er kun det å stå på toppen av pallen, uten å være andpusten, så vil det bli vanskelig å komme seg gjennom hverdagen. For mestring skjer hele tiden – vi har bare glemt hva det er.

Mestring er ikke alltid det samme som å komme videre eller bli bedre. Det kan være å komme videre, men det er først å fremst å forstå, akseptere og stå i det – og gjennom det kanskje komme videre. Vi skal ikke glemme at noen ikke blir, flinkere, bedre eller friskere. Men de mestrer – uten tvil! På samme måte er det mange som kjemper på barrikadene – som står på døgnet rundt, både for seg selv og andre – og som sliter seg ut. Det er også mestring. Det er ikke sånn at om du ikke overkommer sykdom og motgang så har du ikke mestret. Det er heller ikke slik at om du gir opp og velger en annen vei så har du ikke mestret – du har med stor sannsynlighet lært mye av hendelsen som du tar med deg videre.

Den gangen jeg jobbet som kursholder og holdt jobbsøker kurs så hendte det at Nav’s saksbehandler blåste ut frustrasjon over brukere som ikke mestret kurset. Men jeg var  alltid nøye med å stoppe dem om de kalte det å feile. Å ikke få til er ikke å feile – det er å oppdage hva som ikke fungerte. Da får vi prøve på nytt, på en annen måte. Dette er jo selve essensen av å mestre. Ingen har noen gang satt seg ved et piano og spilt en melodi uten å ha lært den først. Det må prøving og feiling til – øvelse er mestring! Det spørs bare hva du forteller deg selv at du må mestre akkurat der og da. Skal du mestre å spille akkurat denne melodien – eller skal du mestre å bli en pianist? Skal du mestre å skrive en jobbsøknad eller skal du mestre å få jobben? Kanskje gaper vi over for mye?

Året 2018 har for oss vært et usedvanlig vanskelig år. Vi har hatt både fremgang og motgang – men mest av alt har vi hatt uforutsigbarhet og kaos. Har vi ikke mestret? Jo så absolutt har vi mestret. Selv om det både var uoversiktlig og det var mye vi måtte sette på vent så mestret vi i aller høyeste grad.

For en tid tilbake så kom jeg over et foredrag om å lage det perfekte arkivet. Foredragsholderen fortalte om et system hvor man  legger papirene inn fra venstre i skuffen. For hver gang man legger noe inn så vil det skyve det gamle mot høyre og det som er mest brukt vil da alltid ligge på venstre side.  Med ett gikk det plutselig opp for meg at det kaotiske jenterommet jeg en gang hadde – og som drev mine foreldre til vannvidd – var et helt perfekt arkiveringssystem. Det som lå øverst i bunkene rundt om var det viktigste og det som ble brukt oftest. Selv fant jeg alltid det jeg behøvde. Men om jeg måtte rydde rommet så  ble det kaos når jeg skulle finne tingene mine igjen  – for ryddingen hadde i praksis rotet til “arkivsystemet” mitt.

I 2018 har jeg måttet bruke jenteroteromarkiveringsmetoden igjen. Det vi behøvde mest av alt var alltid på toppen av oppgavehaugen. Søvn, mat og legetimer fikk første prioritet – resten ble liggende lenger nede i bunken, ikke bortglemt, bare arkivert. For oss ble dette måten å mestre på. Vi mestret hjerteinfarktet ved å dra til sykehuset – ikke ved å overse det. Vi mestret energitapet ved å holde oss mer i ro – og vi mestret det vanskelige ved å gråte en skvett og til tider velte oss i selvmedlidenhet. Og noen ganger mestret vi gjennom tull og tøys og litt for mye godteri.

Måten vi mestrer på kan også være mindre god for andre ting. Det kan være at vi river ned noe for å bygge noe annet. Jeg innrømmer mer enn gjerne at jeg er en Emosjonell Spiser og at dette kanskje ikke er en veldig god mestringsstrategi. Like fullt er det en mestringsstrategi. Jeg er fryktelig dårlig på stillstand og når vi i vinter har vært mer eller mindre i karantene – så overspiser jeg. Ikke bare overspiser jeg, jeg feilspiser og spiser meg faktisk dårlig i perioder. Men der og da er valget pest eller kolera? Kjedsomhet med et Depresjons Ess opp i ermet – eller en velfylt godisskål i armkroken? Når jeg etter fire måneder sjekker badevekten så forstår jeg at strategien var et selvskudd – men likevel vil jeg kalle det mestring. Det holdt meg mentalt stabil i en periode hvor kjedsomheten og den så langt fra selvvalgte karantenen virkelig tæret på psyken. Nå får jeg finne en ny mestringsstrategi for å rette opp i skaden – og bare så det er sagt så anbefaler jeg IKKE overspisestrategien. Det er ikke særlig lurt.

Vi lever i en verden hvor vi hele tiden skal prestere. Vi skal prestere så inderlig og vellykket at selv barnehagebarn blir syke av stresset. Vi skal hele tiden jage mot mer og bedre. På jobb kreves det mer og mer og vi har ikke lengre én arbeidsoppgave å forholde oss til. Nei nå skal vi jobbe i matrise – benyttes til alt av forefallent arbeid. “Timing Taylor” står med stoppeklokken og hvert ledige sekund må fylles med produktiv aktivitet (LES: taylorismen). Mennesket har blitt mer og mer ressurs og mindre og mindre menneske. Selv tror jeg ikke denne filosofien gir oss mer produktivitet over tid – likevel ser jeg en fordekt taylorisme på de fleste arbeidsplasser i dag. Produksjon foran alt – og en missforstått oppfattelse av at “sløsing” med tid er tapte penger. Jeg snakker bare for meg selv – men jeg mestrer aller best når jeg får jobbe i mitt eget tempo. Samtidig er det få ting som bygger opp kreativitet og arbeidslyst mer enn en god mental pause.

Til alle dere som forteller dere selv at dere ikke er bra nok, ikke får det til, er slitne eller lei – eller forteller dere selv at dere ikke mestrer. Mestring er noen ganger bare å stå i det. Være tilstede her og nå og håndtere det på den måten som er best for deg. Mestring kan være noe så enkelt som å følge stien som ligger under føttene dine – og noen ganger er mestring bare å sette seg ned og ta en pause. Samtidig må vi slutte å tenke på mestring og Mester i samme kontekst for mestring er hvert enkelt skritt og ikke sluttresultatet.

Til de blomsterløse …

Det er kanskje noen som synes at dagen i dag ikke er så god. Valentinesday eller Alle hjerters dag – den store kjærestedagen. Dagen hvor man mest av alt skal få den store kjærlighetserklæringen og kanskje til og med kunne vise frem for andre hvor elsket man er gjennom å fortelle om – og vise frem – gavene sine. Men hva med de som ikke får noe?

Livet som pårørende for en slagrammet samboer gjør slike dager veldig annerledes. Dette er ikke noe han klarer å ha fokus på – det går ham hus forbi. Ikke fordi han ikke elsker meg eller ikke vil gi meg oppmerksomhet, men fordi skadene hans ikke tillater ham å huske eller planlegge noe slikt. Så jeg tar saken i egne hender – og koser meg med det. Kjøper en bukett til ham -fordi jeg elsker ham. Lager litt ekstra god mat – fordi jeg elsker ham. Forteller ham hvilken dag det er i dag – og at jeg elsker ham.

Det kan være en utakknemlig livsoppgave å bo sammen med en person med kognitive skader. Man kan føle at man må klare ALT alene – og ofte at den andre ikke ser hva som faktisk skjer i kulissene. Klær blir magisk rene og havner i skapet. Det er alltid mat i kjøleskapet og regninger er ikke noe som andre enn jeg ser. Vi kommer oss til legen i tide og får tatt de riktige prøvene. Medisinsk utstyr blir bestilt, hentet og satt frem – og vi har på mystisk vis ALLTID tannkrem og toalettpapir. Sånn er det bare.

Samme hvor mye vi forsøker å kaste ansvaret for Valentines day tilbake på handlesstanden så må vi kanskje bare akseptere at denne dagen har kommet for å bli. Selv er jeg glad i slike dager. Ikke fordi jeg MÅ ha en kjærlighetserklæring eller gaver – men fordi det kan være godt å få litt drahjelp til å vise litt ekstra at man er glad i hverandre i en ellers helt alminnelig hverdag. For det er lett å havne i et AS fremfor et kjærlighetsrede – selv om en kombinasjon kanskje er den beste løsningen.

Som pårørende til en med hjerneskade så savner jeg å ha en oppmerksom og tilstedeværende kjæreste. Jeg HAR en kjæreste som elsker meg inderlig – det vet jeg – for han viser det på sin måte. Det handler mest av alt for meg om å lære meg kjærlighetsspråket hans – å gjenkjenne de subtile erklæringene. Sannheten er at han har nok med sitt og detaljene og det “uviktige” i livet overlates til meg. Når vi våkner om morgenen sier jeg alltid “god morgen – har du sovet godt?”. Han svarer “jo takk bare bra”. Det er ingen som spør meg hvordan jeg har sovet eller om jeg har hatt en god dag på jobb. Selv når jeg teatralsk tar tak i leppene hans og beveger dem for ham mens jeg med dukketeaterstemme sier “Åhh HEI kjæresten min – hvordan har DU sovet da?”, så får jeg kun en selvironisk latter der og da. Det foreligger ingen læring i dette øyeblikket som fører til endret adferd over tid (selv om det selvsagt også kan ha noe å gjøre med den heller lite pedagogiske metoden min).  Han lurer ikke på hvordan det går med brannsåret mitt eller om jeg også er forkjølet. Han register hva jeg gjør – men agerer ikke om noe skjer meg. Faller jeg eller skjærer meg så fryser han enten til eller fortsetter med sitt som om ingenting har skjedd. Omsorgen er som regel fraværende. Det nærmeste jeg kommer å bli tatt vare på er at den siste godisbiten i skålen ALLTID blir gitt meg og at jeg i stor grad får styre fjernkontrollen til tven. Og armkroken er selvsagt ALLTID åpen og tar imot meg når jeg kryper opp i sengen – hver eneste kveld – og så ligger vi der og pludrer om dagen som har vært. Han elsker meg, vil ha meg og behøver meg. Likevel har han fremdeles ikke lært seg når jeg har bursdag. Vanskelig å forstå, men sånn er det. Vidar vet selv hvordan det er – og jeg anklager aldri ham for ikke å være tilstede. DETTE er ikke hans feil – det er bare nok en av livets såre og veldig urettferdige kameler som jeg svelger mothårs.

I dag vil jeg derfor gi en skikkelig applaus til alle pårørendehjerter der ute. Takk for alt dere gjør i kraft av kjærligheten. Takk for at du tåler og står i det – takk for at du gir av deg selv når det kanskje ikke kommer så mye tilbake. Vi er snare å fortelle om alt vi ikke får til, men i dag synes jeg du skal se deg selv i speilet og se hvor sterk du faktisk er. Og du – det er veldig, veldig lov å elske seg selv litt ekstra. Det kan være ensomt og føles fryktelig urettferdig – og det kan bli ekstra sårt når vi har slike dager som i dag. Jeg vet.

Vi fortjener alle litt oppmerksomhet og mer enn én blomsterbukett. Selv vet jeg at jeg hadde fått den om livet ikke hadde blitt så bratt for Vidar. Den anerkjennelsen er god å ha når jeg ser alle bilder som flommer over på facebook av kaker, blomster og smykker – som selvsagt deles med stolthet og glede. Det synes jeg alle skal fortsette å gjøre – om de vil. Men tenk samtidig på alle som aldri noen sinne får et takk eller en omtanke. Det kan være at det er de som fortjener det mest.

Følg gjerne bloggen på facebook ved å klikke HER.

#LHL #LFS #NFS #hjerneslag #hjerneblødning #psykologi #hjernen #kognisjon #helse #familie #kjærlighet #pårørende #valentinesday #pårørendehverdag